jeudi 31 mars 2011

Princesse

Une petite sortie à l'épicerie.

Une caissière sympathique.

Une petite cocotte.


Au départ de l'épicerie, la gentille caissière dit à la petite cocotte "Bye bye belle princesse!"

Et le regard de la petite cocotte se remplit d'incompréhension.

Elle se regarde... Son manteau, ses mains..

Ses yeux continuent à se remplir d'incompréhension et s'y ajoute le regard d'angoisse.

"Non... mais non..."

"J'ai pas une robe"

"Je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"

"Maman, je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"


Et la maman, de se dépêcher d'expliquer à la petite cocotte que la gentille caissière lui disait seulement qu'elle était jolie en la qualifiant de petite princesse.

mardi 29 mars 2011

C'est l'entrée dans un nouveau monde

Hey oui, comme si ce n'était pas assez d'entrer malgré nous dans un monde particulier comme l'autisme, nous voilà à faire notre entrée dans le monde de l'autisme version scolaire.

C'est une chose avoir un enfant autiste d'âge préscolaire, et c'est un tout nouveau monde d'avoir un enfant autiste d'âge scolaire.

Je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, mais je sais déjà beaucoup de choses... comme à quel point, malgré les efforts et les progrès des dernières années, le système scolaire a encore beaucoup de chemin à faire pour nos petits TED.

Premièrement depuis février (date de l'inscription à l'école), on me demande régulièrement à quelle école fiston ira?  La question semble simple hein?  Pourtant ça ne l'est pas.

Pour commencer, on doit inscrire l'enfant à l'école du quartier, comme n'importe quel enfant, et ce, peu importe son diagnostic.

Lorsqu'on a déjà accès aux services du CRDI, ceux-ci s'occupe de monter un porte-folio sur l'enfant, décrivant sa personnalité, son développement, ce qu'il aime, ses forces et ses faiblesses.

Suite à l'inscription scolaire, les parents tombent alors dans l'attente. On attend... et pour certains parents ça peut être TRÈS long. Pour certains parents, c'est une période à se ronger les ongles au sang! Qu'est-ce qu'il adviendra de mon enfant? L'école sera-t-elle en mesure de l'accueillir? Aura-t-elle les ressources nécessaires? Quels sont les services que l'école offre? Aura-t-il de l'accompagnement? 

Ce ne sont que très peu de questions SANS réponses que les parents ont, en attendant le fameux coup de téléphone.

Et une journée le téléphone sonne. Ça en mobilise des gens un petit TED. Le téléphone sonne pour donner une date de rencontre avec la direction et personnel de l'école (ça diffère d'une école à l'autre) afin de présenter (ou vendre? les besoins de notre enfant) notre enfant... ses besoins, nos attentes, nos inquiétudes?

Pour nous, le téléphone a sonné rapidement. À vrai dire, tellement rapidement que l'éducatrice de fiston aurait pu tomber en bas de sa chaise. Elle recevait un téléphone la semaine suivant l'inscription de fiston.

Il ne manquait plus qu'à attendre la date de la "fameuse rencontre".  Entre-temps, nous parents, et intervenants, on réfléchi. Comment présentera-t-on l'enfant, nos attentes, et surtout, on veut être sur la même longueur d'onde lors de la présentation.

On me demandait qu'est-ce que je préférais pour fiston? Un petit garçon plutôt non-verbal, peu fonctionnel sans structure, qui a besoin de soutien constant, qui fonctionne au picto et horaire visuelle. Qu'est-ce que je veux? Comment puis-je répondre à cette question alors qu'on sait que je n'aurai pas "totalement" mon mot à dire dans la décision finale? Comment répondre lorsqu'on ne sait pas réellement les "choix" qui se présentent à nous?

J'ai eu finalement des réflexions, surtout basées sur les travaux et les paroles de ma grande fille présentement en maternelle. Je sais le fonctionnement de la classe, le genre d'activités qu'ils font, et j'ai compris, qu'en dedans de moi je trouvais que ce n'était pas du tout adapté pour un enfant comme Tommy.

Encore ce soir ma fille m'a rapporter une pochette sur les aliments. Plusieurs feuilles sur chaque groupe alimentaire, décrivant un aliment qu'elle aime et un qu'elle n'aime pas. Une feuille "liste d'épicerie" et bien d'autres. Et si c'était Tommy? On s'entend que c'est une activité auquelle il ne pourrait participer...

Et est venu le temps de notre rencontre. C'était vendredi dernier. Il en a mobilisé du monde ce beau garçon. Orthophoniste, psychologue, éducatrice spécialisée, les deux professeures de maternelle, la directrice, moi et l'éducatrice spécialisée responsable du dossier de Tommy.

J'ai été agréablement satisfaite de notre rencontre. Très satisfaite assez pour le répéter au moins dix fois à mon conjoint et à qui voulait bien l'entendre. J'ai trouvé intéressant de partager avec eux, d'écouter leur question et nous amener d'autres réflexions/réalités de la vie scolaire.

J'ai surtout apprécier de sentir que tout le monde s'entendait. On était tous sur la même longueur d'ondes, et mes réflexions/inquiétudes étaient bien fondées. Assez pour que ce soit les mêmes qu'ils nous partageaient pendant les discussions.

Fiston est très fort cognitivement, ça on le sait. Par contre, tout comme moi, ils trouvent que les activités de classe de maternelle ne sont pas vraiment adaptées pour un enfant comme Tommy. Sans compter l'exigence de la tâche qui attendra/it l'éducatrice spécialisée. L'aspect sécurité, le transport, ce sont tous des points qui sont un peu problématique, tout comme le fait que Tommy n'est pas encore 100% propre.

Ils ont été honnête, lorsqu'ils font une demande d'accompagnement pour un enfant TED, rare qu'ils obtiennent 100% de ce qui serait nécessaire... déjà là c'est un problème non négligeable.

Le transport? Aucune possibilité d'adaptation... pour la commission de transport scolaire, si l'enfant TED intègre le régulier, c'est qu'il peut prendre l'autobus "comme tout le monde", donc pas de "passe-droit", déplacement d'arrêt ou accommodation possible. (PLusieurs parents d'enfants TED vous dirons à quel point ils sont loin de pouvoir prendre l'autobus "comme tout le monde").

Si Tommy n'est pas propre à 100% ils doivent prévoir un employé pour les dégâts possible. Ils doivent prévoir un accompagnement 100% lors des sorties extérieures puisque Tommy peut disparaitre facilement.

Finalement, Tommy aurait IDÉALEMENT besoin d'un accompagnement TEMPS PLEIN juste pour lui, dans un environnement non adapté pour qu'il puisse réellement progresser au niveau des apprentissages, les activités de la journée n'étant pas vraiment pour un enfant comme lui.

Ceci dit, 1h30 de discussions plus tard, pour l'école, qui doit accueillir un autre enfant TED l'an prochain, c'est complexe et la meilleure solution serait d'envoyer Tommy dans une école spécialisée, avec des services adaptés pour lui.

Ça vous semble simple rendu là?

Mais je n'ai pas fini. Le constat est fait, mais la décision finale ne me revient pas, et elle ne revient même pas à l'école qui juge que ce serait préférable que Tommy soit en classe spécialisée. Hey non. On embarque dans l'attente... encore.

L'école, suite à notre rencontre de vendredi, doit préparer un dossier (encore!) et mobiliser(encore!) les gens de l'école spécialisée. Ils doivent avoir une rencontre afin de présenter l'enfant, le pourquoi ce serait mieux qu'il intègre l'école spécialisée etc...

L'école spécialisée, elle, a des critères de sélection... et plusieurs autres enfants/liste d'attente d'inscrit à l'école.

Ils doivent analyser tous les dossiers et sélectionner les enfants qui intégreront leur école et oui, ils pourraient refuser la place à notre garçon.

Ils pourraient refuser l'entrée à notre garçon, parce qu'il ne répondrait pas à leurs critères (qui sont gardés bien secrets???) alors ce serait à l'école du quartier, de se revirer de bord, essayer d'obtenir le maximum qu'ils peuvent pour l'enfant... et accueillir un enfant, pour lequel ils ont le grand sentiment, que ce n'est pas l'environnement idéal pour lui.

Hey oui, c'est officiellement l'entrée dans un nouveau monde, qui travaille fort pour accueillir nos  enfants, mais qui a encore un long chemin à parcourir... et qui ne sera probablement jamais vraiment adapté pour ces enfants spéciaux, malgré tous les efforts et progrès des dernières années!

lundi 28 mars 2011

Soyez précis svp!


Ne me dites pas que c'est un chapeau... si c'est une casquette.

N'apporter pas dans ma chambre mes toutous préférés si j'en ai choisi un seul pour dormir. Les autres ça va dans le salon OK!

Ne me donner pas beaucoup de jus si j'en ai demandé un peu.

Ne m'offrez pas DEUX biscuits... si j'en  ai demandé UN. UN SEUL OK?

Ne me donner pas quatre jujubes si j'en ai demandé deux. DEUX BON!


Ce sont les petits faits cocasses qui me viennent à l'esprit rapidement cet après-midi! C'est comme ça régulièrement avec la minie puce. SOYEZ PRÉCIS SVP!  La précision c'est important!

Je n'en reviens encore pas lorsqu'on lui donne parfois deux biscuits au lieu d'un, soit pour gâter ou parce qu'on avait pas entendu la demande correctement, et qu'on se fait répondre en chignant "Non j'en veux un, juste un".  Non mais quel enfant refuserait un biscuit au chocolat supplémentaire!!!!!!

vendredi 25 mars 2011

Avoir un enfant autiste c'est... (26)

Avoir un enfant autiste c'est vivre avec certaines "rigidités" d'incompréhension.

Toutefois... avec Tommy, c'est être surpris, de certains liens qu'il fait qu'il ne faisait pas avant.

Par exemple c'est d'entendre Tommy au souper demander "Je veux boire du jus svp".
Les verres qu'on utilise habituellement au repas pour les enfants sont tous au lave-vaisselle... aucun verre propre à notre disposition.

Papa apporte donc un des gobelets à Tommy, mais avec un couvercle différent.

Ce soir avoir un enfant autiste, a été, après préparation du gobelet de jus, entendre Tommy insisté et répéter à plusieurs reprise "Je veux boire du jus svp", ce même si il avait un gobelet plein à sa portée.

Bogue no.1  Ce n'est pas le verre en plastique habituel.
Bogue no.2  Le gobelet n'a pas le couvercle habituel.

Et Tommy qui continue... "Je veux boire du jus svp".

Contrairement à un enfant "typique" ou même un enfant avec une atteinte moins sévère, Tommy ne sait pas expliquer qu'il veut un autre verre, donc sa seule solution est de répéter la même phrase plaquée.

Nous avons même tenté de lui présenter le jus dans un autre verre, et rien à faire, Tommy n'a pas bu tant et aussi longtemps que je ne lui ai pas servi son jus dans le bon verre.

On parle en terme "TED" de rigidités, mais en fait c'est une incompréhension. Pour Tommy ce n'était pas SON verre de jus, ça ne répondait pas à la demande qu'il avait fait, parce que pour lui présentement l'association je veux boire du jus va avec certains verres précis.

lundi 21 mars 2011

Une interraction... particulière

Depuis qu'elle est toute petite, la minie cocotte a une façon différente d'interragir avec les gens.

Quand elle était plus jeune, plutôt que d'utiliser le langage, contact visuel, elle venait plutôt voir les gens avec un objet dans les mains. Si la personne lui disait bonjour elle montrait l'objet à la personne.  Si elle n'avait pas d'objet, elle allait s'en chercher un.

C'est l'hiver, vous comprendrez qu'à la maison les possibilités de rencontres sont un peu plus limitées qu'à la normale quand les gens se promènent dans les différents microbes. En tout cas chez moi, avec mes amies, on remet toujours à plus tard parce qu'il y a toujours le mousse de un ou de l'autre qui est malade.

Je vois donc ma minie interragir avec moi, tous les jours, et avec ses éducatrices et sa soeur. Rare depuis le début de l'hiver que j'ai pu la voir interragir avec d'autres enfants, ou les fois où l'occasion s'est présentée, elle jouait de son coté, sagement sans nécessairement rechercher la compagnie des autres.

Il y a eu un peu avant Noël, cette fois où on a reçu un petit garçon et sa maman. La petite approchait le petit garçon et sa façon d'entrer en contact était par les tappes, avec ses mains ou un jouet.

Le genre de réaction à faire rougir un parent qui voudrait se cacher...  Le genre de réaction qui nous fait peur du jugement. Qu'est-ce que le parent va penser. Le genre qu'on ne sait pas trop quoi faire et quoi dire pour expliquer à fillette comment on approche le petit garçon.

Heureusement, quand c'est entre parents d'enfants qui se ressemblent, on laisse presque échapper un gros soupir de soulagement. On sait qu'ils peuvent comprendre que fillette n'est pas pour autant une enfant mal élevée qui terrorise les autres enfants.

Par la suite il y a eu cette fois, durant la semaine de relâche, où fillette trouvait bien amusant de remplir le manteau de neige d'une petite cocotte plus jeune qu'elle. Elle riait dont aux éclats devant une petite cocotte qui ne disait pas un mot et se laissait faire. Oupsss... 

Et il y a eu vendredi dernier, avec le même petit garçon qu'avant Noël. Fillette était très heureuse d'avoir un ami pour "jouer".  Elle était si heureuse qu'elle en tremblait de joie, en l'approchant, pas mal de près (lire probablement trop près)...  et en guise de bonjour, elle le prenait, les deux mains, à la gorge. Riait. Repartait. Revenait le prendre à la gorge... riait encore de plus bel... repartait...

Je m'excuse d'avance si ma cocotte un jour semble se transformer en démon joyeux tremblant de tout son corps!

Un jour à la fois, on y arrivera !!!

mardi 15 mars 2011

C'était la combinaison gagnante!

J'ADORE le printemps. C'est ma saison préférée depuis toujours. Une journée comme aujourd'hui, ça sentait le printemps(qui arrive bientôt) à plein nez dehors et ça faisait partie de la combinaison gagnante pour notre minie cocotte!

Donc ça prenait.

De l'asphalte le plus possible dans la rue.
Des cours d'eau dans la rue.
De la neige durcie par le gel dégel.
Un beau ciel bleu.
Peu de vent.

J'insiste surtout sur la neige durcie qui pour une enfant de trois ans, faisait un terrain de jeu tout à fait stable.

Suffisamment stable pour mettre le sourire aux lèvres de la cocotte.


Suffisamment stable pour lui faire traverser le terrain de bord en bord.

Et encore plus, pour lui faire dire "Non maman je veux jouer encore!"


Une combinaison gagnante pour une belle heure d'air frais à l'extérieur.


samedi 12 mars 2011

AnecdoteS du jour

Je vous épargne les milles et uns détails qui échappent de moins en moins à la minie cocotte. Vraiment... certains jours ça en est plus qu'épuisant.

On parle d'un fil qui dépasse sur MON chandail et qui cause une angoisse montante chez la puce exigeant qu'on coupe le fil qui dépasse au plus vite.

On parle d'un petit bout de peau sèche en dessous des pieds.

On parle d'un "ça pique" de source inconnu amenant une grosse crise de larmes incontrolable.

On parle d'à peine se frôler le doigt sur une chaise, devenant le bobo du siècle.

On parle de la sensation du vent sur son visage.



On parle d'une cocotte qui pleure pour son bout de peau sèche, et qui pleure encore plus parce ses yeux coulent, une goutte sur le visage étant soudainement insupportable(par contre pas de problème avec le bain, seulement ses larmes ou de la pluie). (je vous laisse deviner le cercle vicieux... je pleure pour un bobo et je pleure encore plus parce je pleure...)



Hier soir, très inhabituellement, à vrai dire pour la première fois en un an et demi, la puce est sortie de sa chambre après avoir été couché au moins 1hr avant.

La puce se lève donc, un peu en panique. On demande ce qui se passe "Mon plafond tombe".  La réponse fut tellement innatendu que nous n'avons pas pu nous empêcher de rire. On allume la lumière, prouve à la cocotte que le plafond ne tombe pas... et recouche la puce... qui s'est finalement relevé deux fois supplémentaires pour le même "problème". La troisième fois la puce avait les larmes aux yeux : "il tombe encore".  

C'est le deuxième événement qui marque cette chambre. Le premier, mémorable, était une fois où la grande m'avait rappelé dans la chambre et se tenait la tête à deux mains en me disant le plus sérieusement du monde "maman, ça ne dévisse pas. Ma tête je veux dévisser ma tête!! Comment on fait?". 

Finalement, le plafond n'est pas tombé, mais dans la noirceur on se croyait presque dans une réplique de "final destination!".


Aujourd'hui nous sommes allés dans les manèges avec les enfants. Les yeux brillants, plein de joie, c'était une promesse faites à la grande pour terminer la semaine de relâche un peu trop tranquille à son goût.

Ma pauvre puce est arrivée au carroussel, toute heureuse de le voir tourner, anticipant son tour de manège. Pour une raison qui m'est inconnu, qui revient à la question qu'on se pose souvent concernant sa compréhension réelle versus son langage très développé, la puce s'est mise à hurler, de grosses larmes, lorsque le carroussel a fini de tourner. Elle cri "c'est à moi, c'est à moi, c'est à moi..."  pointant devant elle. C'est à moi quoi? 

Vous savez j'écris les lignes et je pense avoir soudainement une petite idée. Les manèges que la cocotte fait habituellement sont des manèges séparés (7-8 hélicoptères qui tournent, avions etc...). Le carroussel c'est un gros manège qui embarque pleins de gens, je pense que la cocotte croyait, en voyant une personne embarquer, qu'il n'y avait plus personnes d'autres qui pouvaient y aller.

Finalement elle se calme et me montre le haut du caroussel (surement parce que dans sa tête le bas était pris par quelqu'un d'autre). Elle me répond "je vais aller en haut".  Pas de problèmes avec ça, elle est calme jusqu'à ce que trois personnes gravissent les marches pour aller "en haut". Les hurlements qui reprennent "non c'est moi, c'est à moi" et nous coincés à travers plein de gens, un peu difficile de s'installer confortablement pour expliquer et calmer la cocotte.

Rendu sur le carroussel elle se dépêche évidemment et j'entends encore des hurlements! On va bien finir par y arriver! Je remercie mon conjoint de ne pas avoir perdu trop patience pour cette fois-là.

Cocotte a pu ENFIN faire son tour de carroussel, sans larmes!


Pour finir, lorsque vient de le temps de quitter, papa va chercher la voiture pour la rapprocher de l'entrée pendant que j'habille les enfants.

Papa amène la puce à la voiture et l'asseoit dans son banc, l'angoisse qui reprend avec une phrase qu'on arrive difficilement à décoder "Pu de place?"  "Pas de place? "Pas assez de place" ?  Avec le ton strident et la panique ça prend plusieurs "quoi?" avant qu'on comprenne. "Ce n'est pas une place!!!!"  C'est pas une place ça!"

Comme rien n'échappe à la cocotte, elle parlait du "stationnement" parce que papa s'était placé sur le rebord, pas entre des lignes de stationnement. L'oeil vif de la puce a détecté le "bug" assez rapidement. Papa n'était pas dans une vraie place de stationnement!!!!!!

jeudi 10 mars 2011

Le TED n'est pas mon enfant

Je sais que c'est un titre qui porte à confusion mais je l'aime comme ça!

Le TED n'est pas mon enfant, je vous explique ici que le TED ne s'arrête pas à notre enfant...

Souvent lorsqu'un parent obtient un diagnostic (ou hypothèse) TED, il peut tomber facilement dans la pensée que son enfant représente ce qu'est le trouble envahissant du développement aujourd'hui.

Un parent dont l'enfant a un diagnostic léger dira "ah ce n'est pas si pire que ça finalement un TED".

Un parent dont l'enfant a un diagnostic sévère pourra se dire que le spécialiste qui a diagnostiqué le cas "léger" a fait erreur. Voyons un TED ça ne peut pas parler aussi facilement et ça tourne en rond!

Ce phénomène amène même parfois des malentendus et rivalité entre les parents d'enfants TED, parce que ceux-ci ne s'entendent pas sur des choses comme la thérapie "qui a sauvé mon enfant", le TED est un handicap ou non, la scolarisation, les thérapies utilisées aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant progresser avec les différentes stimulations offertes, dira que c'est sans aucun doute ce qui fait que son enfant est fonctionnel aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant ne pas progresser, fini par se demander si il n'a pas manqué son coup, pas stimulé suffisamment, pas investi assez de temps et d'argent...

Il y a même certains parents d'enfants TED qui y croient dur comme fer, que si l'enfant d'à coté n'a pas autant progressé, c'est qu'il a mal fait son travail, parce que eux leur enfant n'est plus sévère.

Ceux qui prônent les diètes diverses auront même un peu de frustrations de voir d'autres parents ne pas le faire, les accusants presque de condamner leur enfant.

Honnêtement, je l'ai déjà dit, je suis tannée de tous ces discours.

L'ergothérapie a sauvé mon fils, il va beaucoup mieux grâce à ça.
Le ICI.
La diète caséine et gluten.

Dans ces discours je remarque souvent, qu'involontaire la plupart du temps, les parents oublient de nuancer leurs propos.

Je l'ai déjà dit, la méthode miracle pour "guérir" le TED n'existe pas. Certaines méthodes marchent pour un enfant X et pas pour un enfant Y.

De plus, on ne peut pas prouver le % d'efficacité qu'à eu une méthode sur l'enfant versus ce qu'il serait sans avoir eu l'intervention.

Mon enfant ne représente pas le TED. Ne l'oubliez jamais.

Il y a différents degrés d'atteinte, il y a différentes causes.
Il y a des enfants plus "envahis" que d'autres.

Mon enfant ne représente certainement pas le TED, il représente une partie du TED, il peut vous donner des pistes pour mieux comprendre ce que le trouble envahissant du développement, mais il reste unique et avec des différences avec les autres enfants.

Mon enfant ne représente pas le TED, ses progrès, ses régressions, ses difficultés ne représentent certainement pas ce que votre enfant est. Il ne représente pas totalement ce qui vous attend avec votre enfant.

Si mon enfant se développe mieux avec une thérapie X ça ne veut pas dire que ce sera le cas du votre.
Si mon enfant reste atteint sévèrement toute sa vie, ça ne veut pas dire que j'ai mal fait mon travail.

Si c'était le cas, on aurait tous des génis à l'école puisqu'ils ont  tous la même méthode d'éducation. Tous les enfants auraient donc les mêmes notes, les mêmes forces non?

Si ce n'est pas le cas chez les enfants typiques ce ne l'est certainement pas plus chez les enfants TED.

C'est un oubli qui me semble fréquent dans l'intervention pour les troubles envahissants du développement. Comme si les parents finissaient par oublier que le TED n'est pas leur enfant. Que leur vécu avec le trouble envahissant du développement ne représente pas le quotidien des autres. Que si leur enfant est plus léger ce n'est pas totalement parce qu'ils ont dont réussi dans l'éducation.

En tout cas, je ne le pense pas pour les enfants typiques donc c'est évident que je ne le penserai pas pour l'enfant TED.

Ce serait bien d'enlever cette culpabilisation ou ce "flattage de nombril"...  oui les parents peuvent dire qu'ils ont réussi, que leur enfant a fait des progrès immenses grâce à diverses interventions, ils ont le droit de vivre et de dire cette fierté. Mais attention de ne pas tomber dans le "moi mon enfant va mieux parce que...", parce que oui ça culpabilise les parents dont l'enfant "ne va pas mieux". Ça divise les parents, ça envenime parfois les conversations...

mercredi 9 mars 2011

Des crayons ça sert à...

Des crayons ça sert à...


La façon neurotypique :  Les crayons servent à écrire, dessiner, colorier.

La façon TED :  En fait, ça dépend évidemment de chaque enfant, mais la façon Tommy les crayons servent à rouler, aligner, classer, écrire des chiffres ou des lettres à répétition.


Le socialement acceptable, vous comprendrez que c'est la façon neurotypique. C'est ce qui sert à l'école et au travail, l'écriture et le dessin prenant une place assez importante dans nos vies.

L'enfant neurotypique apprend à écrire et dessiner par imitation. Il voit son parent prendre un crayon et naturellement il veut faire la même chose, le petit enfant de 2 ans prendra le crayon et aura l'instinct de dessiner sur une feuille (ou les planchers, murs et fenêtres pourquoi pas!!!).

L'enfant TED n'apprend pas naturellement par imitation. Sa perception de l'environnement et des choses n'est pas la même que nous. Il n'aura pas nécessairement l'instinct de faire "comme nous".  Bien entendu je spécifie quand même que ça dépend de plusieurs facteurs et de l'atteinte de l'enfant TED. Ne tombons pas dans la généralisation donc rappelons-nous que je parle ici de Tommy principalement.

(Par exemple, si je parle des filles, le dessin est arrivé très tôt et de façon assez précise chez elles. Leur capacité d'imitation est excellente, et leur perception beaucoup plus ouverte que celle de leur frère. La particularité dans leur cas était plus la capacité d'inventer un dessin puisqu'elles reproduisaient principalement ce qu'on leur avait montrer seulement. Chez la grande on le voit dans ses dessins obsessifs. Elle peut garder le même thème plusieurs jours de suite et elle enchaine un dessin derrière l'autre toute la journée. Si on lui demande de dessiner quelque chose de nouveau, d'elle-même elle va avoir de la difficulté et peut-être paniquer un peu en demandant à ce qu'on lui dicte un thème.)

Bon je donnais l'exemple seulement pour dire qu'il ne faut pas généraliser dans mon exemple des crayons qui servent à aligner et faire rouler! 

Apprendre à manipuler un crayon, à colorier, dessiner des formes, bonhommes, ce sont des choses qui sont enseigner à Tommy. Pourquoi? Parce que c'est le socialement acceptable. Parce que bien entendu manipuler le crayon et dessiner est un pré-requis à l'écriture, qui on le sait, pourra être d'une grande utilité pour Tommy dans son futur. Ça reste quelque chose d'important.

Toutefois, je ne me réjouis pas vraiment lorsque je le vois dessiner ou lorsqu'on me montre un bricolage qu'il a "fait".

Pourquoi? Parce que je sais très bien que derrière le dessin et le bricolage, ce n'est pas mon enfant. Tommy de lui-même ne prendra pas naturellement un crayon pour faire ces choses. C'est un apprentissage qu'il a fait, mais ce n'est pas LUI. Ce n'est pas sa personnalité. Bien entendu, wow! il comprend comment dessiner un bonhomme, ça lui sera utile à l'école pour me ramener les bricolages qu'il y fera, mais il l'aura fait par automatisme... un peu comme un petit robot.


Tommy 4 ans et demi, un dessin fait sur demande.

J'en parle parce que c'est la constatation que mon conjoint a fait cette semaine. Il le savait, mais je pense que plus le temps passe plus il réalise vraiment ce que la "société" exige qu'on fasse de notre enfant. UN ROBOT.  Un robot qui a appris par coeur qu'il doit dire bonjour à l'arrivée d'une personne par exemple. Un robot qui sait dessiner "sur demande" pour faire comme les autres. Ce n'est pas nécessairement fait de façon volontaire, mais l'enseignement et les exigences qu'on a envers le TED provoque parfois cet effet de robot. L'enfant agit d'une façon X parce qu'il a appris comme ça mais il ne sait pas vraiment (et n'a pas nécessairement l'intérêt) pourquoi il le fait.  On le voit lorsqu'on dit à Tommy de ranger un jouet, qu'il le fait en pleurant alors qu'il ne sait pas vraiment pourquoi il doit le faire mais il y est obligé dans sa tête. Il ne comprend pas qu'il pourrait demander un délai, de jouer plus longtemps.... son action est apprise de cette façon, on me demande de ranger, je le fais. Pratique hein? N'est-ce pas un peu le rêve de plein de parents? Croyez-moi, quand je le vois le faire en larmes, sans pouvoir l'apaiser et lui dire qu'il pourra y revenir plus tard dans les mots "NT", ça me brise le coeur.

Non je ne me réjouis pas vraiment de voir ses bricolages et ses dessins, par contre je ne dirai pas que je ne comprends pas leur besoin à long terme comme j'ai expliqué plus haut.

Pour plusieurs personnes, principalement ceux qui n'ont pas à vivre avec un enfant TED, ça peut être difficile à comprendre. Je dirai même que dans ma façon de voir à moi, il se peut même que certaines personnes avec un enfant TED ne soit pas d'accord.

Pour moi, l'important c'est de développer MON ENFANT, son ÊTRE, ce qu'il est et SA PERSONNALITÉ.

Découper, dessiner, coller....
Regarder dans les yeux, dire bonjour en arrivant, jouer avec les autres...

Pour MOI ce sont des choses peu importantes. Je dis bien pour MOI vis-à-vis de mon enfant et non "pour tout le monde", je sais que ce sont des choses nécessaires pour l'aider dans son autonomie dans la société, je parle donc de MOI en tant que MAMAN.

L'école débutera bientôt et je ne m'en réjouis pas vraiment non plus. Je me fous déjà des "bulletins" et je pense déjà un peu à tous les travaux qu'il fera en classe sans vraiment comprendre pourquoi il les fait. Je dirais même que ça me fâche.  C'est bien beau, ils feront des séquences visuelles pour lui montrer ce qu'il doit faire, découper comme-ci, dessiner comme-ça, coller comme cela...  mais en rien ça ne développe ce que je connais de mon enfant. Ça me fâche de savoir qu'il ira passer une partie de son temps à faire ce qu'on lui dicte, alors que personne n'aura pensé à lui. Il exécutera... je ne dis pas qu'il le fera sans plaisir, mais qui pense à l'aider à SE comprendre en tant que personne, en tant que TED. Qui pense à l'aider à s'affirmer, à montrer qu'il a une personnalité bien a lui, des idées, des goûts...

Ce n'est pas méchant, les gens sont bien intentionnés, mais la réalité est qu'on veut que l'enfant se comporte le plus "comme les autres". Il y a aussi les limites de nos connaissances sur l'éducation d'un enfant TED et comment aller "débloquer" ce qui empêche leur développement.

J'ai été un certain temps à me demander si je ne faisais pas fausse route? À culpabiliser de ne pas payer une tonne de thérapies pour le rendre le plus "normal" possible. Je n'ai jamais eu a accepter mon enfant tel qu'il est et j'en suis venue à me demander si c'était "normal"? Pourtant, plus de deux ans plus tard, et avec l'arrivée prochaine de l'entrée scolaire, je suis de plus en plus certaine que je suis à l'aise avec ma façon de voir l'autisme de Tommy.  Mon garçon est tel qu'il est, tel que je le connais aujourd'hui avec ses petits "défauts" à la TED, ses manies qui me font parfois grogner... quand il tourne en rond, quand il répète mot à mot ce qu'on dit, quand il fait du flapping à ne plus finir...  Pourtant certains pourraient penser que je veux garder mon enfant comme ça, que je ne veux pas "l'aider", le "soigner", alors que je crois fermement que je veux simplement le respecter tel qu'il est, parce que je ne ressens pas le besoin de le normaliser. Pour moi ce n'est pas essentiel de le voir jouer avec les autres, quand je le vois marcher et fixer quelque chose que je ne comprends pas, c'est mon garçon, il est lui-même et c'est amplement suffisant pour moi.

Je ferai tout pour l'aider à se développer, pour qu'il ait du plaisir à être en société (eh oui même si ça inclut de faire des dessins sur demande et non de façon naturelle) sans se sentir exclus. Je ferai tout pour le voir développer son autonomie, mais ne vous surprenez pas si vous me voyez plus me réjouir de ses petites habitudes TED que des habitudes "NT" enseignées.


Tommy 4 ans et demi dans ses jeux libres

Notez que quand j'utilise le terme réjouir, et que je dis que je ne me réjouis pas de ses progrès "enseignés" je ne dis pas que je n'en suis pas contente, je dis seulement que ce n'est pas ça qui gonfle mon coeur de fierté parce que ce sont des choses que je vois plus comme "nécessaires". Pour l'instant mes petits bonheurs quotidiens c'est quand je le vois fredonner un air de chanson qu'il connait par coeur, quand je le vois parfois faire le "papillon" tellement il est heureux ou parce qu'il suit un beat de musique. C'est de le voir s'enrouler dans ses doudous lorsqu'il va se coucher...

mardi 8 mars 2011

Il était une fois la neige...


Il était une fois une petite puce qui avait peur de la neige.

La petite puce vit certaines angoisses face à la démarche dans la neige, elle n'a pas l'impression de toucher le sol directement, et c'est difficile. 

La petite puce a peur un peu lorsqu'il y a une pente... elle a peur de glisser et tomber.

La petite puce n'aime pas qu'il y ait de la neige sur elle, sur son manteau, ses mitaines, et attention le drame si son toutou tombe dans la neige.

La petite puce s'est beaucoup améliorée durant ces longues semaines d'hiver. Elle vit de beaux succès, elle est fière de monter sur une petite montagne!!!  Toutefois, on le voit dans ses yeux, elle travaille fort pour y arriver.

Arriva alors une grosse bordée de neige. Assez de neige pour en avoir, nous les adultes, jusqu'aux genoux.

Il fut alors un matin où la petite puce se réveilla et la simple vue de la neige dehors l'angoissait. Elle ne voulait pas ouvrir les stores pour ne pas voir dehors.

La petite puce me dit alors en regardant dehors. "Il y a beaucoup de neige".  Ses yeux, un peu inquiets... "Moi je vais tomber comme ça.... il y a trop de neige".

La petite puce est seulement derrière la fenêtre du salon.

Vint alors le temps de sortir un peu dehors. La petite puce est fière d'elle et réussit à monter sur un petit banc de neige, malgré qu'elle "cale" dans la quantité importante qui se trouve au sol.

Une quinzaine de minutes c'est le temps qu'elle tolère avant que l'angoisse ne reprenne le dessus.

Après une quinzaine de minutes, les yeux sont pleins d'eau, la petite puce a peur de tomber. Elle demande alors de rentrer dans la maison mais je lui explique qu'elle peut rester à coté de moi. Mais il y a de la neige par-dessus ses bottes. "Mais je vais tomber comme ça... je vais tomber dans le trou!".

Je propose alors à la petite puce de s'asseoir. "Regarge maman, ma main tombe dans le trou, regarde..."  me montre la petite puce en mettant sa main dans la neige.

La petite puce travaille fort plusieurs minutes pour surmonter son angoisse... elle est quand même fière d'elle d'y arriver, et à sa plus grande joie, je lui permets enfin de rentrer dans la maison.


C'est un petit pas de plus pour la petite puce, jusqu'à la prochaine fois.

C'est une maman qui sait que ça va passer, parce qu'elle a vécu cette angoisse avec la grande puce qui maintenant est une championne de l'hiver!

L'an prochain sera le bon, c'est une promesse!

dimanche 6 mars 2011

S'adapter ou adapter?

Il y a certaines choses qui me dérange dans les discours sur le trouble envahissant du développement.

Un grand débat existe à savoir si le trouble envahissant du développement de haut-niveau (donc on ne parle certainement pas de fiston) est un handicap.

En fait on joue un peu sur les mots, handicap, façon d'être, pas handicap. Je pense qu'en général dans le débat les gens disent la même chose mais seulement avec un langage différent.  Ça porte à confusion mais pourtant leur opinion reste sensiblement la même.

Le TED de haut-niveau est loin d'être un handicap dans le même sens que l'autisme de mon garçon. Mais encore là, qu'est-ce que "haut-niveau", parce que je lis certains parents, et j'ai rencontré un enfant autiste de haut-niveau et même dans le "haut-niveau" il y a des différences. Certains sont clairement plus atteint que d'autres dans leur trouble envahissant du développement soit disant de haut-niveau, ce qui fait qu'on ne s'entendra jamais vraiment sur la fameuse question du handicap!

Il y a des batailles que je n'ai pas à livrer avec mon garçon et que ça fait bien mon affaire pour le moment, donc non je ferai pas de comparaison entre les différents TED, parce que je suis loin d'être dans la maison de ces personnes 24/7.

Le débat concernant le handicap du TED ou non amène à l'affirmation que c'est à la société de s'adapter à ces personnes pour que leur condition soit moins handicapante.

C'est une question intéressante, et j'adhère assez bien dans ce genre d'affirmation avec un mais.

Je suis une de ces mamans qui pour moi, à l'arrivée d'un nouveau bébé dans la famille ON doit s'adapter. Je sais que c'est là aussi une question à débat et jugements, mais pour moi c'est comme ça. Je n'ai pas la philosophie que l'enfant doit instantanément s'adapter à nous. Par contre je n'irai jamais dire que MA façon est la bonne, ni que l'autre ne l'est pas. ON doit s'adapter un certain temps, mais pas éternellement non plus.

Ce qui me fatigue dans le discours d'adaptation aux TED c'est que j'ai lu quelques fois des "moi j'ai compris la façon de penser TED, je me suis adaptée et c'est pour ça que mon enfant n'est plus atteint sévèrement".

Ah là vous venez de me perdre complètement, même me frustrer intérieurement.  Comme dernièrement je lis des mamans qui racontent leur accouchement naturel ou pas en disant "ah moi j'ai pas trop souffert j'ai une grande tolérance à la douleur!"  Ah ben bravo à toi!  Pfffff c'est vraiment ça que je pense, parce que cette personne n'est pas dans MA peau. Wow! Elle est meilleure que moi, je suis une moumoune alors?  En tout cas vous comprenez la question. Je n'y crois pas. On est tous différents physiquement et psychologiquement, je ne crois pas que la personne soit SIIIII bonne à tolérer la douleur plus que je crois que son métabolisme, son corps est probablement différent du mien.

Quand j'entends donc des "c'est LA méthode", on respecte le TED et c'est ça qui marche, j'ai la preuve avec mon enfant, je décroche, parce que personne ne pourra JAMAIS prendre le même enfant, faire 2-3 interventions différentes, pour me prouver que "lui il l'a l'affaire".

C'est quelque chose qui revient souvent et que je considère culpabilisant pour les parents.  Respecter, s'adapter au TED, c'est bien beau mais est-ce réaliste?

LA société doit changer, s'adapter! OUI mais!  Et le mais est un gros MAIS. On dirait, quand je lis les discours à ce sujet, qu'il faudrait tout leur donner et j'ai l'impression qu'on oublie que nous-même, personnes totalement typiques, on a des limites à respecter dans la société, dans la vie. On ne fait pas TOUT ce qu'on veut.

Je prends l'exemple d'une invitation à souper. Savez-vous, je DÉTESTE manger à l'extérieur. Les moustiques, le vent me dérange, je trouve ça inconfortable, les fameuses table de pic-nique...  On m'invite parfois à souper, à l'extérieur. Je m'adapte ou bien les gens s'adaptent à moi?  Je m'adapte. Je le fais, même si ça ne m'enchante pas du tout. Soudainement, j'aurais un TED, qu'il faudrait me faire une place spéciale à l'intérieure, à l'abris. Il faudrait que tout le monde se "pli" à moi? En tant que personne typique ça passerait pour un caprice, mais pour le TED on est "obligé" de s'adapter?

Vous comprenez que je n'adhère pas totalement parce que l'adaptation qu'on peut faire, que la société peut faire a ses limites, parce qu'elle même ne peut pas faire tout ce qu'elle veut.

Hey oui, les personnes typiques elles-mêmes doivent s'adapter dans la société. Le TED doit faire la même chose, avec de l'aide supplémentaire. On ne peut tout simplement pas tout ADAPTER au TED.

Je disais que c'est culpabilisant pour les parents parce qu'on leur demande de s'adapter au TED, totalement. L'humain à ses limites, physiques et psychologiques. Si moi je m'adapte totalement au TED, il me reste quoi à moi? Il me reste quoi comme liberté en tant que personne typique?

Je pense à ma rencontre chez le pédopsychiatre. On expliquait certaines difficultés à la maison, et l'éducatrice de mon garçon (que j'adore en passant!) mentionne que ce n'est pas un problème à la garderie. La garderie est structurée, pictos partout, un horaire presque minuté (le diner à telle heure, tout le monde range en même temps, tout le monde va aux toilettes en même temps etc.).  On me répond alors que le problème est chez moi. Chez moi mon enfant s'autostimule plus, a de la difficulté à s'occuper adéquatement et est plus dispersé. Aussi bien dire que "je suis le problème".  Je devrais donc m'adapter à Tommy, et instaurer une routine semblable à la garderie. Pourtant j'ai envie de répondre que ce n'est pas ça la vie! Personne ne se plie à 100% à moi, et là je devrais tout changer, ma personnalité, l'organisation de ma maison...  Parce que quand je lis les discours sur "le trouble envahissant du développement est une façon d'être et on doit s'adapter" c'est ça que je comprends en partie. Il faudrait arrêter de penser et de vivre en NT. Vous comprendrez que c'est impossible et je dirais même que ce n'est pas sain psychologiquement, on peut peut-être tolérer un certain temps, mais je pense que tout parent finirait par craquer à long terme.

Alors c'est un peu de ma faute. Mon garçon à la maison, alors que je fais la vaisselle, il trouve des feuilles et les lance dans l'escalier, il prend les crayons pour les faire rouler, il aligne des dessins. Il faudrait semble-t-il que je m'adapte, parce que finalement c'est ma faute ce genre de comportement. Si je structure toute ma vie je vais régler ces problèmes? Quelqu'un pense à moi là-dedans? Je suis loin d'être égoiste, mais avoir un enfant point est déjà exigeant, si on doit changer toute notre façon d'être en plus... je ne vous parle même pas de l'exigence psychologique incroyable que ça amène.

Est-ce que le trouble envahissant doit s'adapter à notre société ou doit-on adapter la société au trouble envahissant du développement?

Je dirais ni un ni l'autre totalement. Est-ce qu'on handicap (parce que c'est ça le discours qui se promène) alors nos enfants et futurs adultes?



(je viens de me relire je ne sais même pas si le point que je veux expliquer est clair? en tout cas j'y reviendrai plus tard au pire)

samedi 5 mars 2011

Un seul mot : WOW!

Wow, c'est sans hésiter le mot qui m'est venu à l'esprit ce midi. C'est le genre de wow que les parents d'enfants différents vivent, que les parents d'enfants "normaux" comprennent, mais pas à la même intensité!

Pour un enfant comme Tommy les stimulis extérieurs peuvent être très envahissants. Je ne compte plus le nombre de fois qu'il a foncé dans un poteau parce qu'il regardait les ventaliteurs au plafond du magasin, qu'il est tombé par terre parce qu'il regardait les adresses des maisons plutôt que devant lui. Je ne compte plus le nombre de "bleus" et de lèvre en sang.

Si on revient un peu plus de deux ans en arrière, nous avions un enfant qui ne se retournait pas à son prénom, qui ne semblait pas intéressé par nous, ses parents, et qui errait sans vraiment regarder derrière lui.

Que de chemin parcouru durant ces deux années. Que de travail fait, par nous, et par ses éducatrices du CRDI.

Je le mentionne parce que c'est important et parce que j'y crois.  Le ICI tel que j'ai mentionné, ne fait pas de miracles, il ne guérit certainement pas l'autisme et je pourrais même aller jusqu'à dire qu'ils ne font rien qu'on ne pourrait faire nous-même.

Toutefois, le travail que les éducatrices font, toutes ces heures, c'est quelque chose que dans la réalité de tous les jours, on manquerait de temps pour le faire nous-même.

C'est assez simple, je n'ai même pas besoin de parler d'enfants normaux versus enfants différents pour qu'on se comprenne ici, j'ai simplement besoin de parler du manque de temps, de la vie "à la course" que mène une majorité de parents. Je pense à tous ces parents qui se sentent coupable de ne pas assez jouer avec leur enfant. Ces parents qui coupent les coins ronds parce que ça presse, on doit partir alors vite je t'habille et on est rendu dans la voiture. Je pense à ces parents qui achètent la paix parce qu'ils sont pressés.

C'est une réalité, on la vit tous. Le temps que les éducatrices accordent à mon garçon, c'est du temps que je n'ai pas vraiment dans la routine, enfants, école, ménage, repas, ménage, repas, enfants, repas... Il faut se rendre à l'évidence, je ne peux tout simplement pas me diviser en trois (encore moins quatre!). Ce n'est pas pendant une sortie au parc que je pourrai travailler par exemple le fait que Tommy doit se retourner à l'appel de son nom, parce que, qui surveillera les deux autres enfants???  Croyez-le, mes amies en ont été témoin plus d'une fois, une paire d'yeux pour les trois enfants est loin d'être suffisant!!


Pour moi, une journée comme aujourd'hui est un succès incroyable, c'est aussi le fruit de beaucoup d'efforts.

Promesse faite à la grande, nous allions manger au Mcdo!  La grande voulait jouer dans l'aire de jeu, ça faisait longtemps qu'elle nous le demandait.

Croyez-moi, à midi, il y avait foule! Les tables dans l'aire de jeu étaient pleines, des enfants, il y en avait partout!

Dans le Mcdo où nous étions, les tables de l'aire de jeu sont sur deux étages. Manquant de places, nous nous sommes installés en haut. Papa est parti en haut avec la puce, et moi je suis restée en bas. Après un certain temps j'ai rejoint le papa et je surveillais d'en haut. Tommy ne savait pas où j'étais, je prévoyais descendre le chercher pour venir manger.

Après plusieurs minutes de jeu, la grande ressort d'une glissade suivie de son frère. Je l'appelle du deuxième étage pour qu'elle vienne manger. Je lui demande d'amener son frère mais elle n'a pas entendu. Je vois alors Tommy se rediriger vers les glissades. Je cris alors son nom - et je prends la peine de vous rappeler que c'était BONDÉ de monde, de bruits, de rires et de cris. Alors que je me prépare à descendre, Tommy fige en entendant son nom. Il commence à regarder partout, c'est ÉVIDENT qu'il cherche à trouver d'où provient le son de ma voix.

Dans ma tête c'est déjà trop WOW!  Il a arrêté en attendant son nom et en plus il cherche du regard dans la pièce. Vous n'avez pas idée, à plus de 4 ans et demi, à quel point c'est un moment très important pour nous!

Je le rappelle donc, voyant qu'il cherche où je suis. Son regard se porte alors sur moi, après deux trois appels. Je lui demande donc de venir "en haut", "on va manger".  À mon grand étonnement, pour un deuxième WOW, Tommy délaisse l'aire de jeu, sans hésiter, et il se dirige vers les escaliers pour nous rejoindre.

Honnêtement, je l'écris et j'en reviens encore à peine. Ce genre d'histoire peut tellement paraitre banale, mais croyez-moi, c'est loin de l'être avec un enfant comme Tommy.

Je dis souvent que les gens n'ont pas idée de tout le chemin que mes enfants ont parcourus depuis leur naissance. Ils n'ont pas idée, quand je vois ma grande aller jouer dans les jeux sans craintes, sans peur, sans angoisse dans ses yeux mais seulement le plaisir, à quel point pour nous c'est spécial et important, parce que du temps et du travail pour se rendre jusque-là il y en a eu.

Aujourd'hui on a vécu un grand moment!


jeudi 3 mars 2011

Comprendre le trouble envahissant du développement

Vous comprenez qu'il y a maintenant plus de 2 ans que j'écris sur le blog, afin d'informer et offrir mon témoignage vécu sur les troubles envahissants du développement.

Deux ans de textes, ça peut être long à parcourir. On m'avait déjà suggérer de faire un regroupement afin que les nouveaux arrivés puissent se retrouver. Aussi je pense que le regroupement peut aider des personnes qui voudraient informer leur famille et entourage. C'est une des principale raison qui me motive depuis deux ans à écrire ici.

Je vous lance le message, si il y a des questions que vous pensez sans réponses, des sujets que je n'aurais pas abordé, ne vous gênez surtout pas pour m'en faire part par courriel.


L'annonce d'un trouble envahissant du développement chez un enfant c'est comme si on bombe venait d'atterir sur le foyer des parents. Plusieurs parents ont l'impression qu'en une fraction de seconde on vient de détruire leur monde "parfait". Tous les rêves semblent vouloir se briser et c'est un futur incertain, qu'on voit souvent sombre sur le coup du choc, qui prend la place.

C'est une étape qui est extrêmement difficile à supporter. Les parents passent par une gamme d'émotions incroyables. La tristesse, la colère, la remise en question, la culpabilité, l'intolérance, l'isolement.  C'est une étape difficile et l'annonce du trouble envahissant du développement dans la famille, oui ça change une vie.


Un trouble envahissant du quotidien - Le choc du possible diagnostic


On entend souvent parler du choc du diagnostic, plus rarement du choc de l’annonce du « possible » diagnostic. Pourtant le début des démarches vers un diagnostic est une étape extrêmement difficile à vivre. On entre dans un univers inconnu. On arrive parfois avec nos idées préconçues de ce qu’est l’autisme, idées qui peuvent rendre l’acceptation des démarches tout aussi difficile que l’acceptation du futur diagnostic.

Comment être bien avec des démarches vers un diagnostic alors qu’on a de la misère nous-mêmes à voir la problématique ? Ce n'est pas tous les parents qui ont la force de se renseigner sur le TED et ce n’est pas tous les parents qui ont eu les soupçons d’un quelconque trouble. Pour certains, l’annonce de cette possibilité peut être un grand choc s’ils ne l’ont pas vu venir. Il ne faut pas non plus oublier les cas subtils, ceux qui sont sur la limite entre l’enfant typique et l’enfant TED.


La culpabilité

Pourquoi je ne l'ai pas vu venir?

C'est une question qui traverse l'esprit de la plupart des parents en démarches pour un diagnostic, ou qui ont obtenu le diagnostic récemment. La question mène souvent à la culpabilisation. Pourquoi je n'ai rien vu ? Pourquoi je n'ai pas remarqué l'évidence ? On se sentira coupable du temps "perdu" à ne pas avoir été assez "vite" pour remarquer qu'il y avait un problème.


Lorsque les spécialistes nous mettent devant les particularités de notre enfant, que les tests montrent à quel point les difficultés sont évidentes, on se sent comme si on avait été aveugle.

Pourquoi ? Pourquoi ce qu'on a pas vu nous semble si évident par la suite ? suite
 
automne 2008
Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.
 
L'isolement

L'effet d'isolement est bien présent chez les familles avec un enfant atteint d'un trouble envahissant du développement. Ce n'est pas vraiment la faute de quelqu'un, c'est seulement une conséquence d'une réalité différente des parents d'enfants sans troubles divers.

Vous a-t-on demandé "comment ça va?"


Je vous pose la question aujourd'hui.

Est-ce qu'on vous a demandé comment ça va? Pas la petite question de cadre de porte à laquelle les gens ne veulent pas vraiment de réponses, mais la question sincère. "Comment tu vas? Comment tu vis toutes les épreuves?"

Je me rappelle lorsqu'on a fait les démarches pour notre garçon et obtenu le diagnostic, à quel point c'est ce qui m'avait le plus blessé. Pour les gens, la vie n'a pas changé et peu d'entres eux pensent à nous demander comment on va.suite
 
Parce que non ce n'est pas une accusation envers qui que ce soit
 
 
 
Les démarches... ou ces batailles qui ne finiront jamais

Parents impatients, parents coupables

Nous sommes des parents impatients! Bon je ne généralise pas, et je ne nous mets pas la faute non plus, mais la société veut que "tout le monde soit pareil".


Les enfants qui fréquentent la garderie sont entrainés à la propreté en même temps, boire au verre, manger avec les ustensiles.

Les parents comparent malgré eux le développement de leur enfant avec celui du voisin. Vous savez, le petit qui a marché à 10 mois alors que le votre a marché à 14 mois?

Comme j'ai déjà expliqué il y a aussi les livres, les stades de développement, tout pour faire "stresser" les parents un peu plus quand l'enfant ne respecte pas les "normes" établies.

Nous sommes devenus des parents impatients.

Pourquoi je parle de parents impatients? Parce que la plupart du temps, quand un parent tente d'exprimer une inquiétude face au développement de son enfant, il se fait répondre "voyons ya rien là"... "il est moins vite etc.. etc.. etc..". Pour certains enfants, ces gens ont raisons. Pour d'autres, ils ont tords.suite


Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.


Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...suite


Diagnostic

L'effet diagnostic
 
Le soupçon et diagnostic de TED pour les parents est une grosse épreuve dans leur vie.


Nous passons par beaucoup de questionnements. On se demande quelle erreur nous avons commise avec l'enfant, pourquoi nous ?, est-ce qu'on aurait pu le prévénir, pourquoi on ne l'a pas vu avant ?... et j'en passe.

Ensuite on doit vivre avec le regard des autres, la famille attristée par la nouvelle, les étrangers qui ne savent pas vraiment ce qui nous arrive...

Accepter le diagnostic est une épreuve de longue durée. À vrai dire, il y a aura toujours des moments plus difficiles que d'autres, mais le temps fait bien les choses et ça deviendra de plus en plus facile à accepter.
suite
 
 
La réaction de l'entourage

Dans le tourbillon de sentiments qui nous prend lorsque le médecin nous annonce officiellement les hypothèses concernant notre enfant, il pourrait nous arriver d’oublier que notre entourage est aussi touché par ces événements.

Notre entourage, notre famille, nos amis, peuvent avoir vécu avec nous, de loin, nos inquiétudes face à notre enfant.

C’est un sujet délicat à aborder. La grand-maman peut avoir remarqué des choses, sans oser en parler aux parents. C’est ce qui m’est arrivé. Les gens remarquaient la différence de notre enfant, sans toutefois oser mettre un mot sur son retard. Ma grand-maman m’aura avouée après le début de mes démarches avoir eu peur de m’en parler… et pourtant elle sait que je suis une personne très ouverte d’esprit. Nos discussions lui ont finalement fait comprendre que même si elle ne m’en avait pas parlé, je savais. Je savais que mon garçon avait un problème.

Peut-on en vouloir à notre entourage qui aurait gardé le silence ? Ils sont dans une position délicate. Certains parents ne sont pas prêts à entendre la « vérité » et pourront en vouloir à tous ceux qui voudraient aborder le sujet. Certains parents ont peur.

L’annonce du début des démarches peut avoir beaucoup d’effet sur l’entourage.

Soulagement, pour ceux qui n’osaient pas aborder le sujet directement avec les parents.
Déni, pour ceux qui n’arrivent pas à voir les particularités de l’enfant.
Recherche d’un coupable, il faut trouver une cause pour se sentir mieux.
Malaise, Autisme, c’est un mot qui fait peur, les gens ne savent pas comment en parler.
Vouloir rassurer les parents, malheureusement pas toujours de la bonne manière.

Déprime, angoisse… tout comme le vivent les parents, parfois même multiplié par la peine pour leur petit enfant et pour leur propre enfant tout à la fois.

La liste est infinie, les réactions sont uniques à chacun.

Dans ce tourbillon l’entourage peut commettre certaines erreurs. C’est malheureux et je l’espère involontaire la plupart du temps.

Pour l’entourage voici donc quelques petits conseils à retenir :

- Ne pas nier en tentant de rassurer les parents : "Ah non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "

- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "

- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui."

- La classique garçon : « Les garçons sont moins vite, il va débloquer. »

- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut", "il écoute trop la télévision", « vous n’avez pas assez d’autorité sur lui »

- Chercher mille et une solutions : Nous avons besoin d’écoute, pas de solution sur pourquoi notre enfant se réveille quatre fois par nuit. Le processus vient tout juste de commencer pour nous, il n’y a plus vraiment de place pour les conseils à la « c’est parce que tu dois le laisser pleurer ».

Lorsque les gens ne connaissent pas bien une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. C’est en même temps un moyen de se protéger contre l’inévitable non ? Le déni. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.

Ce dont on peut avoir besoin :

-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre. Si nous en parlons c’est probablement parce qu’on a besoin d’être écouté.

- Ne cherchez pas quelque chose d’intelligent à dire, votre écoute est suffisante.

- Demandez des nouvelles, sans malaise !

- Pensez à féliciter les parents. Essayez de ne pas les oublier dans tout le travail qu’ils accomplissent avec leur enfant, essayez de ne pas sombrer en leur racontant combien vous êtes triste pour eux. Ils ne vivent pas que des peines avec leur enfant.


Les risques dans la fratrie


Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Les critères diagnostic

11 minutes dans le monde de l'autisme

Divers vidéos

"Définition" du trouble envahissant du développement

C'est une question difficile à répondre, et les réponses restent vagues tout autant que le trouble envahissant du développement est quelque chose de peu concret à définir.
On retrouve sensiblement le même problème dans l'explication des différents troubles neurologiques qui existent. Ce sont des troubles "dans la tête", des troubles qu'on ne peut pas voir, qu'on ne peut pas montrer, expliquer par le physique.
Si on pose la question, qu'est-ce qu'un bras cassé, c'est facile de se le présenter en image pour comprendre ce que c'est. On peut voir par une radiographie, et surtout il n'y a AUCUNE place à interprétation.
Les parents en démarche vers un diagnostic cherchent des réponses le plus concrètes possibles, pour un trouble qui ne l'est même pas. suite
 

Qu'est-ce qui fait le TED
La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.


C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.suite

L'ÉTIQUETTE 

L'étiquette est un sujet qui fait brasser. On la veut, on ne la veut pas, on la juge, on la remet en question, on la voit comme mauvaise, on en a peur.

Si vous vous sentez concerner par l'affirmation plus haut, ces lectures devraient vous intéresser.

Une étiquette svp!
Ces gens qui cherchent des étiquettes à tout prix
Le danger de l'étiquette
Multiples étiquettes
Peut-on mettre quelque chose au clair
 
Certains mythes, ou incompris du TED
 
L'imagination et la personne atteinte de TED
 
Lorsque nous lisons sur le TED, bien entendu tous les clichés ressortent. Les critères diagnostic et les exemples qu'on nous donne proviennent généralement des "bons vieux cas d'autisme classique".
Aujourd'hui nous savons que le spectre autistique est beaucoup plus large que seulement l'autisme de Kanner(classique).
Lorsque les parents consultent un professionnel pour leur enfant, le professionnel regarde certaine chose comme le contact visuel, les intérêts de l'enfant et la capacité à faire semblant. Si l'enfant fait semblant, plusieurs professionnels de première ligne s'exclâmeront "tout est beau". suite
 
 
Il a un diagnostic léger... il n'y a rien là!

Lorsque j’ai besoin de parler de mon garçon, je n’ai qu’à dire « autiste »… c’est simple, les gens comprennent. S’ils veulent plus de détails ? « Ah bien c’est un petit cas classique comme dans les films ».
Les gens aussi ont de la compassion, de la pitié peut-être parfois, de la tristesse. Pauvres parents ça doit être difficile, « autiste »… !
Si on doit parler de la minie, ou bien d’autres parents se reconnaitront peut-être ici. Elle a un « TED (trouble envahissant du développement) » (nous n'avons pas encore les rapports ni spécifications entre autisme haut niveau ou ted-ns).
Je parlerais chinois ça ferait pareil non ? Certains même vivront des commentaires plates du genre « ah ça doit pas être si grave… c’est moins pire qu’autisme ». Ou « ah ! Aujourd’hui on cherche à étiqueter inutilement des enfants juste capricieux ou sauvage ». Les chanceux auront des familles et entourage compréhensifs, les moins se le feront reprocher jours après jours… Autisme ? Ah ça aurait plus simple non ? Et dans la tête des gens c’est même « plus grave ». suite
 
 
Vivre avec les clichés de l'autisme
 
Le spectre autistique est complexe à comprendre. Complexe pour les spécialistes, un peu plus pour les parents et encore plus pour le reste du monde.
Autisme ? Ça semble plus simple à comprendre... je me répète je le sais.
Du mieux que je peux, par mes écrits, je tente "d'éclairer" un peu les gens sur ce sujet qui me tient à coeur. J'essaie tant bien que mal d'expliquer les subtilités, les caractéristiques, les différences entre chaque, et tout ce qui fait que nos enfants ont obtenus (ou obtiendront pour ceux en démarches) un diagnostic de trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique... au choix).
Je travaille fort mais je le fais par plaisir. Je parle de mes propres observations, mon vécu et mes trouvailles. Je travaille fort, et la tâche la plus ardue est celle de faire tomber les clichés. Les gens ne sont pas tout à fait ouverts, les clichés prennent tellement de place dans nos vies.
Ces clichés nous mettent litéralement des bâtons dans les roues. Vraiment! Malgré mes connaissances sur le sujet les gens ne peuvent s'empêcher d'être sur la défensive lorsque je tente d'aborder les subtilités dans certains diagnostics et c'est difficile, voir par moment insupportable. suite
 

Parler d'un cas "léger"... ce n'est pas simple

...Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.


Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens... J'AI UN BLOCAGE.suite


Ils sont chanceux ces cas légers?

...
Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.


Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.
 
Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus". Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".  suite


Toutes sortes de particularités
 
Associations particulières
 
Un des problèmes principal reconnu chez le TED (et peut-être d'autres troubles semblables?) est la généralisation des apprentissages. Il y a aussi une question d'association qui est faite dans la tête de l'enfant TED.
Pour un enfant typique... un verre est un verre. Qu'il soit bleu, blanc, rouge, qu'il soit grand ou petit. L'enfant peut avoir une préférence, mais pour lui un verre c'est un verre en autant que ce soit fait pour boire.

Pour l'enfant TED certains parents parleront à un certain moment de rigidités. L'enfant refuse de boire dans un autre verre ou bien dans une autre assiette, avec une fourchette différente de l'habitude sinon l'enfant fait une crise. suite
 
L'auto-stimulation
 
La complexité d'acquisition du langage
 
La main outil
 
Le contact visuel
 
"Rigidités"

 
Les thérapies
 
Intervention comportementale intensive (ICI)
 
Témoignage-Un petit bonheur quotidien
 
Le ICI remis en question 



Tout spécialement pour les parents d'enfants différents


Confession d'une maman comme les autres

Les mamans parfaites existent-elles ?


NON !
Et c'est le sujet de mon message ici aujourd'hui.
Ça fait quelques jours (même plus d'une semaine) que ce texte me trotte dans la tête, mais grosse semaine oblige.... je n'avais pas le temps de le faire.
Je profite à cette heure, d'une petite pause bien méritée pendant que la minie fait un dodo et que Tommy joue avec son jeu d'aimant assis à la table à coté de moi, pour l'écrire enfin !
Pour être sur des forums de discussions depuis plus de 5 ans, et lire quelques blogs... j'ai réalisé qu'il était facile d'idéaliser des personnes seulement à la lecture de leur texte... et par le fait même SE CULPABILISER soi-même.suite
 
Je suis une maman comme les autres
 
Les exigences de la société
 
C'est de notre faute
 
N'oubliez jamais ceci : Nous sommes les spécialistes de nos enfants


Je continuerai régulièrement la mise à jour de cette page.

mercredi 2 mars 2011

Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Magazine-déclic.com

Les troubles envahissants du développement (TED) regroupe un ensemble de troubles sévères du développement de l’enfant, notamment sur les plans cognitif, social, affectif, intellectuel, sensoriel et en matière d’acquisition du langage. L’autisme en est l’exemple le plus connu.

Les troubles envahissants du développement (TED) ont en commun une association de trois catégories de symptômes : les troubles de la communication verbale et non verbale, les troubles des relations sociales, des centres d'intérêts restreints et/ou des conduites répétitives. Les personnes atteintes de TED ont du mal à s’adapter aux changements de l’environnement. La sévérité des symptômes est variable d’une personne à l’autre. La variabilité de l’expression clinique résulte non seulement du degré d’autisme qui diffère d’une personne à l’autre mais aussi de l’association des TED à d’autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie…)

autisme-montreal.com

Les TED se déclarent généralement dans les premières années de la vie. Pour présenter un TED il faut avoir :



Des troubles graves de la communication : difficulté de langage et de décodage, de l'écholalie, être non-verbal, etc.;
Des atteintes neuro-sensorielles : le dysfonctionnement des cinq sens provoque des comportements bizarres et stéréotypés de survie chez les personnes. Les manifestations comportementales anormales sont reliées à leurs atteintes neurologiques et chimiques.

Ce qui amène...


Des troubles de socialisation : l'autiste veut interagir mais ne peut pas à cause de son handicap.

Ces problèmes peuvent être d'intensité variable ou se présenter différemment selon les atteintes. Certaines personnes ayant un TED peuvent fonctionner de façon normale dans la société alors que d'autres requièrent une supervision 24 heures sur 24.
 
 
Avez-vous trouvé réponse dans les explications citées plus haut? Probablement pas, probablement pas plus que moi quand j'étais au début de mes démarches.
 
C'est une question difficile à répondre, et les réponses restent vagues tout autant que le trouble envahissant du développement est quelque chose de peu concret à définir.
 
On retrouve sensiblement le même problème dans l'explication des différents troubles neurologiques qui existent. Ce sont des troubles "dans la tête", des troubles qu'on ne peut pas voir, qu'on ne peut pas montrer, expliquer par le physique.
 
Si on pose la question, qu'est-ce qu'un bras cassé, c'est facile de se le présenter en image pour comprendre ce que c'est.  On peut voir par une radiographie, et surtout il n'y a AUCUNE place à interprétation.
 
Les parents en démarche vers un diagnostic cherchent des réponses le plus concrètes possibles, pour un trouble qui ne l'est même pas.
 
Les parents qui viennent d'avoir un diagnostic voudraient mieux comprendre en quoi ça correspond à leur enfant. Faire la différence entre le "trouble envahissant du développemment" de leur enfant et les réactions normales de leur enfant.
 
Les parents qui viennent d'avoir un diagnostic voudraient pouvoir mieux l'expliquer à leur famille, l'entourage.
 
 
C'est une question pour laquelle les réponses sont difficiles à trouver, parce qu'on parle d'un handicap invisible et que ses caractéristiques peuvent amener à différentes interprétations.
 
Encore plus difficile, tout ce qu'on pourra dire, verbalement (même par écrit), pour tenter d'expliquer, sera remis en question, comparé, détruit...  parce que finalement tout le monde pourra dire "moi.... ".
 
C'est facile, avec un handicap invisible, d'accuser les parents, le manque de rigueur, d'autorité, de dire que les spécialistes ont tout faux (ok oui ça peut arriver!! là n'est pas le débat), parce qu'on ne peut pas VOIR et PROUVER hors de tout doute le trouble en question.
 
Encore plus compliqué, le trouble envahissant de l'époque était clair, c'était l'autisme de kanner, le cliché qui traverse encore l'esprit des personnes qui entendent le mot "AUTISME".  C'était facile, on le reconnaissait sans problème, il avait l'air "débile", n'entrait pas en contact avec les gens, était tout ce qu'il y a de plus "dans sa bulle". On le reconnaissait par les crises, le balancement dans un coin.  J'exagère "à peine".
 
Mais aujourd'hui?  Comment peut-on l'expliquer? À travers la hausse en flèche des diagnostics et l'élargissement des critères? Comment peut-on l'expliquer en comparant un autiste de kanner (classique) et un enfant avec un diagnostic "léger" ou même ce qu'on appelle une personne dans le "phénotype élargi de l'autisme*".
 
 
À la question principale, qu'est-ce que le trouble envahissant du développement, je répondrai que c'est un ensemble de troubles, caractéristiques qu'on retrouve dans la population normale.
 
Je ne vous aide certainement pas avec cette réponse, et pourtant c'est en partie la clé à faire comprendre avec le moins d'interprétation possible, ce qu'est le trouble envahissant du développement.
 
Le trouble envahissant du développemment c'est un ramassis de difficultés et caractéristiques qu'on voit dans la population. La personne qui a de la difficulté à soutenir le regard de son interlocuteur. Le monsieur qui vit avec une routine bien particulière sinon il peut faire une crise d'angoisse. Ces personnes qui ont une phobie des ballons qui éclatent. Ceux qui doivent se boucher les oreilles parce qu'il y a un son trop fort. Ceux qui se sentent physiquement mal dans un endroit où il y a trop de gens.
 
Vous pouvez, sans difficultés, noter ce genre de particularités chez vous même, votre voisin, votre frère, votre conjoint, votre professeur.
 
On entend souvent parler des caractéristiques TED. Les caractéristiques du trouble envahissant du développement sont les suivantes ....   Le problème comme j'ai mis en lien plus haut, c'est instantané, l'interprétation est possible, et croyez-moi les gens sautent(sans méchanceté) sur l'occasion pour la faire avec des "oui mais...".
 
Les parents sont épuisés d'essayer d'expliquer, et lâchent souvent prise, alors qu'on leur répond toujours le fameux "oui mais... moi...  le voisin.... "
 
Alors commençons par régler ça, c'est quelque chose que je répète vraiment le plus possible, les caractéristiques dites TED sont en fait des caractéristiques normales de l'humain.
 
Si on règle le problème d'interprétation, on pourra peut-être mieux expliquer ce qu'est le trouble envahissant du développement.
 
Le terme "caractéristiques TED" porte à confusion. Parce qu'on trouve ces caractéristiques dans la population tout à fait normale et on les retrouve aussi dans plusieurs autres troubles neurologiques.
 
Il faut donc se concentrer sur le terme "ENVAHISSANT".  Le trouble envahissant du développement est un regroupement de caractéristiques qui font partie de l'Être humain, mais avec un caractère ENVAHISSANT, empêchant le développement dit "normal" de la personne atteinte.
 
Ces mêmes caractéristiques qu'on peut retrouver dans la population, sont tellement envahissantes chez la personne atteinte de TED, qu'elles peuvent empêcher le développement du langage, qu'elles causent des retards importants dans les différentes sphères du développement. Elles empêchent les personnes de fonctionner "normalement" compliquant le quotidien de celles-ci. Même la personne atteinte "légèrement" aura toujours besoin d'une aide adaptée pour pouvoir fonctionner adéquatement dans la société.
 
Pour certains enfants c'est ÉVIDENT. Comme l'autisme de kanner.  Pour certains autres, c'est tellement dans la subtilité qu'il est facile de faire l'interprétation de l'enfant capricieux, mal éduqué. La différence entre les deux c'est que l'autisme style kanner, le trouble parait clairement de l'extérieur alors que pour un enfant moins atteint, le trouble est bel et bien présent, mais caché à l'intérieur parce que l'enfant ne montre pas les signes physiques du trouble (balancement, flapping, automutilation, autostimulation du style alignement, tourner sur soi-même etc.).
 
C'est difficile de comprendre et se représenter cette façon différente d'absorber l'information. Parce que le trouble envahissant du développement, c'est l'information qui entre différemment. Son traitement n'est pas fait comme le notre. Pour un parent dont le trouble est vraiment bien caché à l'intérieur, c'est difficile de se l'expliquer et encore plus, de l'expliquer aux autres.
 
Par exemple, chez la personne asperger, (typique ou atypique) l'information entre trop vite dans le cerveau. Ils enregistreraient les moindre détails de leur environnement MALGRÉ eux. Toute l'information entre à une vitesse folle, leur laissant à peine le temps de bien la traiter. Ils font des associations sur des détails qu'on ne remarque pas en général, c'est pourquoi un simple changement comme la couleur des rideaux dans une pièce peut être une source d'angoisse et d'incompréhension. C'est comme si l'univers se brisait.
 
Une craque dans un verre n'amène pas le même genre d'émotions que l'enfant normal. Un enfant peut avoir de la peine de voir son verre préféré brisé, chez la personne TED c'est plus complexe, son environnement, son univers est bâti à partir d'une image précise, et cette image est détruite par une simple craque, débalançant complètement l'équilibre de son univers. La personne TED doit donc travailler fort pour ramener cet équilibre avec différents outils. Certains le feront physiquement (flapping etc..) d'autres vivront la crise de non-sens avant de pouvoir rétablir cet équilibre, ce qui amène à des crises parfois puissantes, certains le feront d'une façon de plus en plus subtil, parce qu'ils ont appris, avec le temps à gérer d'eux-même, de l'intérieur, ce problème.
 
Lorsqu'on tente d'expliquer ce genre de détails, c'est difficile, parce que nous n'avons absolument rien pour prouver notre "théorie".  En tant que parents, ce qui est encore plus difficile c'est de ne pas se perdre là-dedans, parce qu'on doit constamment réfléchir de cette façon différente afin d'intervenir avec nos enfants. C'est plus complexe que le simple caprice d'enfant ou la petite peur passagère de l'enfance.
 
Le trouble envahissant du développement c'est complexe et il n'y aura malheureusement jamais de définition claire et précise.
 
 
 
 
*** Phénotype élargi de l'autisme ***
Le phénotype élargi de l'autisme ce sont ces caractéristiques particulières qu'on peut retrouver chez une personne, elles seront plus envahissantes que la moyenne, mais pas suffisantes pour en venir avec un diagnostic précis de trouble envahissant du développement.
 
Il est très fréquent de retrouver certaines personnes dans le "phénotype élargi" dans la fratrie et les parents de l'enfant TED dû à la composante génétique. 
 
Personnellement je dis souvent que la personne dans le phénotype élargi à une partie de la structure interne TED mais pas totalement.  D'ailleurs je pense que c'est le cas dans le spectre léger du TED, les enfants avec un diagnostic léger se retrouve donc en parti dans le fonctionnement interne TED et en parti dans le fonctionnement interne NT. Ce qui complique alors encore plus l'explication du trouble à la famille et entourage. 

mardi 1 mars 2011

Des petits riens

Les petits riens, ce sont en fait des choses banales, qu'on ne remarque habituellement pas. Ces petits riens qui font de la vie des parents avec un enfant différent une montagne russe.

Les petits riens ce sont des détails tellement précis, qui nous rendent un peu fous...

Une goutte d'eau sur un gobelet.
Un cheveux pris entre les orteils.
Un calinours posé à l'envers sur l'oreiller.
Un oreiller tourné du mauvais coté.
Un morceau de galette qui s'est défait.
Une graine de pâté qui est tombée par terre.
Un ventilateur qui tourne au plafond.
Des manches de chandail relevées.
Un chapeau "mal" attaché.
Un plat "trop chaud".
Un toutou qui tombe dans la neige.
Une bouche d'égoût.
Un livret d'instruction.
Un vieu fauteuil.
Une lumière qui clignote.
Des escaliers sans contre-marche.

Je pourrais sûrement continuer la liste mais ce sont les idées qui me viennent en tête présentement. D'ailleurs je suis relativement chanceuse, parce que pour certaines familles, ces petits riens sont beaucoup plus envahissants et compliqués.

Ces petits riens peuvent être source de stimulation, source d'angoisse, source de drame.

Ces petits riens on fini par les "voir" avant qu'ils arrivent. Ces petits riens sont tellement nombreux, qu'ils sont loins d'être "rien" dans la vie de l'enfant et de ses parents.

Ces petits riens amènent régulièrement des jugements de toute sorte. Enfant roi, mal élevé, parent sans autorité... caprices...

C'est avec ces petits riens qu'on doit traverser les journées. Certaines journées sont plus faciles, et les "petits riens" ne semblent pas trop envahissant, et d'autres jours, ils amènent à gérer des crises par dessus crises, à faire la "police", à limiter les dégats.


Le gobelet mouillé, c'est un petit rien qui amène une petite fille en larmes. Il faut l'essuyer, et n'oubliez surtout pas UNE GOUTTE.  C'est un petit rien nouveau, probablement passager, qui nous amènent quand même à se questionner. Pourquoi ce petit détail est soudain dérangeant au point d'amener une fillette en larmes?

Les escaliers sans contre-marche c'était une petite fille qui hurlait, tremblant de tous ses membres, lorsque c'était le temps de les gravir.

Le vieu fauteuil, le livret d'instruction, ou toute autre banalité qui "traine" dans la maison, prend une importance incroyable dans la vie de la grande fille. Se départir d'un objet banal est difficile, angoissant, source de larmes. Évitez surtout de le jeter directement aux poubelles, parce que le méchant camion de vidanges risque de le briser. Pensez des détails comme le mettre dans un sac, pour éviter de voir le fameux objet tomber dans le camion directement. Si il est dans un sac, on évitera une crise d'angoisse.

La bouche d'égoût, ou les "manhole", peuvent amener garçon à se lancer dans le milieu de la rue pour aller regarder l'eau tomber, lancer des roches dans les petits trous, et lire les lettres qu'on y trouve.

Un toutou qui tombe dans la neige, c'est un drame, tout simplement. Un drame qu'on tente de transformer en plaisir. Il aime ça le toutou la neige, c'est pas grave, on peut l'essuyer.

Un chapeau "mal attaché".  Ah bon!  Parce qu'il arrive souvent que fiston me demande de rattacher son chapeau après que son papa l'est déjà fait.

Les manches de chandails ça ne se relève pas d'accord????  Les manches on les baisse bon!  Parce que fiston ne manquera pas de remarquer ce détail et tirer lui-même sur les manches de votre chandail pour les replacer.

Un morceau de galette qui s'est défait, peut amener à voir la galette au complet égrainnée sur la table.

Une graine de pâté qui tombe, c'est évident que les autres graines doivent suivre la première. Ne me demandez pas pourquoi!  C'est un non-sens, le groupe a été "séparé" ?

Un plat trop chaud.  La chaleur tout court. Parce que même que dès que ce n'est pas FROID... on doit souffler. Chaud ou pas, impossible de manger si on a pas souffler sur TOUS les aliments de l'assiette.

Un ventilateur au plafond d'une épicerie, attention au poteau devant, il se pourrait que fiston se pète la tête une millième fois.

Un cheveux pris entre les orteils. Oui un cheveux. Parce que c'est une extrême sensibilité chez la minie puce, RIEN ne doit aller entre les orteils. C'est une terreur qui la fera figer sur place, hurlant à plein poumon. C'est une peur si intense qu'elle a même de la difficulté à accepter l'explication et voir quelqu'un d'autre toucher son "entre-orteil".


Pour moi ce n'est "rien", je sais que certains en vivent beaucoup plus, mais c'est fou tous les détails qu'on fini par devoir surveiller, qu'on doit parfois deviner, comme fiston ce matin qui est tombé deux fois en descendant les escaliers, il regardait "un petit rien" que je n'ai jamais réussi à deviner. Parfois c'est étourdissant, on ne sait plus où donner de la tête!


Les petits riens c'est aussi des petites choses qui deviennent source d'émerveillement. Des détails qu'on ne remarque habituellement pas.

Comme fiston qui ce soir, nous a montré notre nouveau compagnon en l'appelant par son nom. Pourtant nous ne lui avons pas enseigné directement, mais de lui-même il nous a montré le lapin en disant son nom!

C'est entendre un vrai OUI à 4 ans et demi.


La vie avec un enfant différent est remplie de "petits riens", qui finalement sont de "grands quelque chose".

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