mercredi 25 mai 2011

Celui-là

C'est une expression qu'on utilise souvent. 

Quel verre tu veux ?  Celui-là ? 

C'est une expression peu concrète... ça peut désigner à peu près n'importe quoi selon le contexte.

Il y a quelque temps déjà (au moins 1 an?) qu'on travaille le pointage chez Tommy.

Il a dû apprendre comment placer ses doigts, parce que seulement faire le mouvement de pointage n'est pas quelque chose qui a été appris naturellement.

Il a dû apprendre ensuite à savoir à quoi sert le pointage? Désigner une image dans un livre, pointer un objet en réponse à une demande...  Il y aussi une différence entre le pointage de proche et le pointage à distance. Comme il y a la compréhension du pointage (où nous on pointe)... qui n'est pas encore acquise.

Dans le quotidien, l'utilisation naturelle du pointage n'est pas généralisée. Si Tommy a besoin de quelque chose hors de sa portée, la façon naturelle à lui de le montrer c'est en nous prenant la main et l'amener à l'objet ou lancer en direction de, si l'objet est trop loin.

Je vous laisse imaginez dans les situations où l'objet est vraiment hors de notre portée comment ça peut être compliqué de comprendre ce que Tommy veut vraiment, surtout que la plupart du temps la demande verbale peut être accompagnée de jargon lorsqu'il ne connait pas le mot à utiliser pour demander.


Et il y a eu cette journée. Une journée où on place dans notre coeur un événement... qui nous a presque fait sentir l'espace d'un instant la "normalité".Un événement qui peut se reproduire demain comme dans 1 mois...

Tommy voulait jouer avec un "train". Il me demande alors le classique "je veux jouer train".  La question était surtout de comprendre quel train?

Papa a donc été voir Tommy, qui voulait le "train" dans le haut du garde-robe... mais à ce moment ce n'était pas clair pour nous. Papa demande alors tout simplement  "Quel train tu veux Tommy?".  Et  le plus naturellement du monde Tommy, du haut de ses "presque" 5 ans, a répondu "Celui-là!" en pointant du doigt à distance vers la boite de son casse-tête train.

C'est le genre d'événement qui nous rappelle de ne pas lâcher... et d'avoir confiance pour les progrès futurs.

vendredi 20 mai 2011

Une première rencontre... avec une fenêtre!

Quelques jours avant la naissance du petit trésor, une des éducatrices de Tommy disait qu'elle aurait bien aimé voir la première rencontre des enfants avec le petit.

Mon conjoint riait. Il prédisait déjà Tommy qui regarde le plafond en battant des bras, et les deux  filles... égalent à elles-mêmes!

C'était un peu plus de 24hrs après la naissance du petit trésor que papa amenait frère et soeurs rencontrer le nouveau membre de la famille. Moi, le coeur gros et pleine d'hormones, évidemment les larmes aux yeux de voir ma marmaille débarquée après les avoir quitter le lundi matin sans les voir dû à un départ très tôt le matin.

J'étais finalement debout dans le corridor à attendre que la gang arrivent, lorsqu'ils franchirent la porte du grand corridor. La grande est venue me voir, m'offrant des fleurs cueillit en avant de la maison, pressée de voir son frère, non mais la mère... on s'en fou finalement!!!

Tommy et la minie passèrent devant moi... sans me voir? 

Tommy était concentré à regarder les chiffres sur toutes les portes et la minie... euhhhh aucune raison, probablement qu'elle était impressionnée par les lieux tout simplement.

Avec mes enfants on peut oublier les gros colleux, les "maman!!!!"  d'un enfant qui s'est ennuyé... et en plus, il y avait quand même un petit garçon qui attirait plus l'attention de la grande, et le décor pour la minie.

"Pourquoi il y a un lit, à quoi il sert... pourquoi ci pourquoi ça". 

La grande, en voyant bébé a dit en premier "il a l'air mort!"   euhhh ok!!

Et Tommy... qui aussitôt dirigé dans la bonne direction, a fait la rencontre....

d'une fenêtre!!


Une fenêtre donnant directement vue sur le boulevard...où il passe...BEAUCOUP de voitures... au grand bonheur de fiston qui passera tout le long de la visite, le nez coller à la fenêtre, battant des bras.

Vous pouvez pour le moment oublier la photo de famille... je vous laisse imaginer le défi de rassembler le troupeau et surtout d'obtenir un regard dirigé au bon endroit en même temps!!!

On a tout de même ESSAYÉ de présenter le petit trésor à Tommy, mais croyez-moi, la fenêtre était BEAUCOUP plus intéressante que le petit bébé dans les bras de sa  mamie, ou bien maman assise dans le lit. Quoique Tommy, égal à lui-même sera tout de même venu me voir, me lancer un regard quelques fois comme pour me dire "je suis là maman et je suis content de te voir" à sa façon, avant de retourner à sa fenêtre.

C'est ma petite gang bien à moi, dans mon monde tout ce qu'il y a de pas ordinaire, qu'on a vécu cette première réunion de famille qui ne peut que me faire sourire. Je pourrais être déçue de "l'anormalité" de la rencontre par rapport aux autres... déçue d'avoir vu mes enfants pratiquement m'ignorer non? De voir Tommy ne pas réagir au nouveau poupon, on aurait pu lui présenter un bibelot que ça n'aurait pas fait de différence...  Mais c'est ma petite gang que je connais par coeur, ils ont été eux-mêmes... et pour moi c'est suffisant!

dimanche 15 mai 2011

L'histoire d'un petit trésor

Il est rare que je parle de moi, et surtout d'un autre sujet que le trouble envahissant du développement sur ce blog. C'est normal parce que le but principal est d'informer et d'aider les gens à comprendre le trouble.

Toutefois, derrière ces écrits, il y a bel et bien MOI. Mère, femme, une personne "comme les autres". Pour cette raison, j'ai envie de vous partager un moment important de ma vie et sa petite histoire. C'est une histoire importante que je veux raconter et garder précieusement. C'est l'histoire de notre dernier petit trésor...


C’est impensable pour moi de vous raconter l’histoire de la naissance, sans commencer par le tout début.


Mon aventure dans le monde de la maternité commença en 2004 avec ma première grossesse. C’est toute une frousse que nous avons eu comme première expérience, avec une grossesse à risque, qui a été pleine d’émotions jusqu’à la fin. Je souffrais d’oligoamnios (manque de liquide). Notre petite puce à venir était dans un environnement plutôt instable, les médecins ne sachant pas si nous pourrions la mener à terme. À 37 semaines et demi, c’était le temps de sortir de là notre première cocotte, par césarienne puisqu’elle était en siège. La puce a une petite malformation cardiaque qui heureusement est sans gravité… et se replace d’elle-même.

Fin 2005 on décide de remettre ça pour une deuxième fois. Moi, qui à l’époque, pensait avoir des enfants à environ 2 ans et demi d’écart, nous décidions de nous lancer dans l’aventure 11 mois après la naissance de notre première enfant. Pour moi c’était évident que je voulais cette fois-ci avoir une naissance naturelle. Étant donné les circonstances de la première grossesse, j’étais suivie comme une grossesse à risque. Tout allait bien, malgré moi, la future maman, qui devait gérer les inquiétudes que les difficultés de la première grossesse se reproduisent. Ce fût une grossesse stressante pour moi, mais quand même pas si mal comme deuxième expérience. Une journée, je partais pour mon suivi, remplie de zenitude… j’étais à une journée des 39 semaines et confiante sur l’arrivée imminente de notre garçon. Cette journée-là j’ai eu la grosse déception d’apprendre que je devais repasser sous le bistouri, oligoamnios une fois de plus, les médecins ont peur que bébé soit en souffrance, il doit sortir immédiatement.

Pendant cette grossesse je disais toujours que je n’aurais pas un troisième enfant collé. Je trouvais la grossesse difficile, et notre fille demandait beaucoup d’énergie. Notre bébé modèle pleurait maintenant presque toutes les nuits à cause des poussées dentaires, elle vomissait une nuit sur deux, on ne dormait pratiquement plus, alternant les brassées de lavage et les bains nocturnes. C’était une enfant angoissée, qui nous avait même empêché de lui trouver une garderie, parce que c’était « trop compliqué » pour les responsables en service de garde.

Notre garçon est alors né, un bébé qui pleurait déjà beaucoup dès ses premiers instants à l’hôpital. Le premier mois de sa vie il ne dormait presque pas et pleurait même dans son sommeil. Ce fût un début difficile et épuisant pour des parents qui se levaient encore la nuit pour la puce de 20 mois.

J’aurais dû à ce moment prendre peur. Pourtant, ce fût l’inverse. Les difficultés que nous vivions m’a fait comprendre à ce moment que c’était maintenant ou jamais pour le troisième enfant tant désiré par moi. Garçon n’avait que 3 mois que je discutais sérieusement sur la possibilité d’avoir le troisième plus rapidement… « C’est ça ou si j’attends je vais avoir peur de tout recommencer plus tard et revivre des débuts difficiles. » C’était loin d’être facile alors avec notre petit poupon d’à peine 6 mois, mais c’était dans ma tête, tout simplement une phase à passer.

Pour mon conjoint c’était le dernier. On s’embarque dans l’aventure de trois bébés collés, on oublie alors l’idée d’avoir un autre enfant. C’était mon rêve à moi quatre enfants et non celui de mon conjoint qui se serait bien contenté de deux. Il m’offrait la chance, sans hésiter de mettre au monde un troisième enfant même si ce n’était pas un gros désir chez lui.

Petite puce se logea donc dans ma bedaine à peine 6 mois et demi après la naissance de son frère. Une grossesse presque parfaite, une réconciliation pour moi avec la maternité. Reprendre confiance en mon corps et ses capacités à mener un enfant à terme, sans complications. C’est une grossesse presque parfaite, mais avec une petite déception lorsque j’appris à 28 semaines que la petite puce souffrait probablement d’hydronéphrose. Comme j’avais aussi eu deux césariennes, c’était le choix qui s’imposait alors, après plusieurs recherches sur le sujet, je préférais choisir la césarienne itérative, avec le petit pincement au cœur qui me rappelle que je ne pourrai probablement pas concrétiser mon rêve d’avoir un quatrième enfant, étant donné les risques augmentant d’une césarienne à l’autre.

Petite puce est venue au monde, une césarienne difficile en tout point, la chirurgie, et la guérison. Je ne veux plus repasser par-là, j’ai assez donné après trois chirurgies considérées majeures et des rétablissements qui sont dans mon cas difficiles.

Petit garçon grandit, mais ce n’est toujours pas facile avec lui. Il a 15 mois lorsque la petite puce vient au monde et il est en retard sur les autres enfants. Il pleure encore la nuit, tout comme sa grande sœur qui semble dotée d’une source d’énergie inépuisable, qui dort à peine et se réveille parfois plusieurs heures la nuit. À la naissance de la petite puce on est littéralement au bout du rouleau. Si on enfile 3-4hrs de sommeil par nuit, on est chanceux. La moyenne se tient dans les 2-3hrs.

J’adore ma petite puce, mais la fatigue m’empêche de profiter de sa naissance. Je veux passer au plus vite par-dessus la phase bébé naissant. Elle est difficile, elle nous empêche de sortir, hurlant dès qu’elle touche le banc d’auto, et elle prend 2hrs à boire durant ses réveils nocturnes. Je suis épuisée, mais toujours avec la pensée que c’est temporaire, un coup à donner.

Les enfants grandissent… et je commence à comprendre que j’ai un deuil à faire sur mon rêve d’avoir un quatrième enfant. Il faut se rendre à l’évidence. J’ai deux enfants qui avaient une malformation à la naissance, j’ai eu trois césariennes avec des guérisons difficiles et nos deux premiers enfants ont des problèmes de sommeil qui s’étirent passé le cap du deux ans.

Ma petite puce me fatigue, c’est un bébé qui pleure beaucoup, surtout en ma présence. Un bébé à bras. Notre garçon lui ne « débloque » pas comme on s’attendait et la grande nous amène à nous re questionner sur nos qualités parentales, ayant l’impression qu’on perd le contrôle.

Je travaille sur mon deuil, c’est difficile, mais je dois le faire. Pour mon conjoint c’est un non catégorique. On est ÉPUISÉS. Tranquillement je commence à penser à donner mes choses de bébés. Je vends le linge de mon garçon, je tri les boites et on commence à se départir de tout.

Alors que notre garçon atteint ses deux ans, on se voit propulsé dans un monde totalement inconnu. On ne s’y attendait pas… mais notre garçon obtient un diagnostic d’autisme sévère à 28 mois. Le médecin qui m’a poussé vers les démarches me parle aussi de notre grande, mettant sans le savoir un baume sur mes inquiétudes de mauvais parents alors qu’il soupçonne celle-ci d’avoir ses particularités bien à elle, pensant possiblement à de l’hyperactivité. Et que dire de la puce de 9 mois qui gruge toute l’énergie qui me reste.

À ce moment je comprends que la décision d’avoir eu la plus jeune rapidement était l’idéal. Il était évident qu’on aurait pris peur suite au diagnostic de notre garçon et on aurait probablement laissé tomber le projet d’un autre enfant. Je remercie à ce moment la vie de m’avoir poussée à avoir un autre bébé rapproché et finalement je trouve que je m’en sors pas si mal malgré mes inquiétudes du début. Je n’ai absolument aucun regret sur nos décisions.

À ce moment, je dois aussi accepter ma situation et continuer le processus difficile du deuil d’un autre enfant. J’en parle souvent à mon conjoint, je trouve ça difficile et il tente de son mieux de me supporter là-dedans. Il ne me met pas de pression et suit mon rythme sur l’acceptation que la famille est terminée. Il ne me pousse pas non plus à tout débarrasser trop rapidement. Il comprend ma peine lorsque je vois des femmes enceintes et de nouveaux bébés, mais pour lui c’est terminé. On en a assez comme ça avec tous les récents développements.

Comme nous n’étions pas au bout de nos peines, mon conjoint est tombé en épuisement, le stress des démarches, l’acceptation d’un diagnostic sévère pour notre garçon, le beau « portrait »brisé de sa fille parfaite qui finalement a aussi des difficultés. C’était trop. On a vécu plus d’un an dans un tourbillon de spécialistes, de recherches, d’apprendre à connaitre un nouveau monde… on a enfilé les évaluations pédopsychiatriques un peu trop rapidement ayant nos deux premiers enfants vus en six mois d’écart. Un autre six mois plus tard, je me voyais enclencher des démarches pour notre petite puce, qui elle aussi, du haut de ses deux ans, cumulait des retards semblables aux deux autres. C’est un diagnostic de trouble envahissant du développement non-spécifié (mais léger) qui tombait un an jour pour jour après le diagnostic d’autisme sévère de notre garçon.

Ça y est, c’est impensable avoir un autre enfant… j’essaie toujours de m’en convaincre malgré la douleur que ça me fait de voir mon rêve brisé.

Les mois passent, le deuil avance…

Jusqu’à cette journée précise, suite à la naissance de la petite puce d’une amie, où mon conjoint m’est arrivé avec « l’offre ».

Du jour au lendemain, je passe du deuil d’un autre enfant, à réfléchir sur tous les points qui je sais devraient me convaincre de ne pas me lancer dans l’aventure. Je passe d’un conjoint qui disait non à un conjoint qui dit « qu’il est prêt à le faire pour moi ». On discute, je ne veux pas que ça se fasse d’une façon forcée…

Je passe du deuil à l’espoir… et j’obtiens quelques semaines plus tard, le + inespéré… auquel j’ai encore de la difficulté à croire.

Ce fût une grossesse particulière. Trois ans à travailler le deuil d’un enfant, ça ne s’efface pas en quelques minutes. Je vis ma grossesse comme avec cette crainte qu’on me brise mon rêve. Qu’un événement m’arrache de mon nuage. Je compte les jours, les semaines, avec impatience.

Je dois aussi accepter que si on attend un autre garçon, je dois vivre avec les risques qu’il puisse aussi être atteint d’un trouble de développement. Je dois l’accepter et être prête à l’affronter si ça se produit.

Trois ans et demi après la naissance de ma plus jeune, je suis maintenant prête à affronter le corps médical et vérifier les possibilités d’accouchement naturel. Je ne veux pas avoir une autre césarienne.

La nature m’a fait tout de même un beau cadeau, j’ai eu une grossesse que je qualifierai de parfaite. Peu de symptômes, j’arrive à tout gérer ma petite gang à la maison avec la bedaine sans trop de difficultés. Le suivi se passe bien et aucunes complications à l’horizon. Mais la nature peut être aussi imprévisible… et j’ai dû, rapidement dans la grossesse, me faire à l’idée de l’éventualité d’une autre césarienne. Bébé garçon a la tête bien nichée dans mes cotes. Il n’est pas du bon côté pour la sortie.

Je discuterai beaucoup avec mon médecin, je lui explique les césariennes passées, ma difficulté à guérir, la douleur. Elle tente de son mieux de me rassurer et me propose un gynécologue qu’elle considère le meilleur pour les césariennes.

La veille de la césarienne on me demande à plusieurs reprises si j’ai hâte. Je réponds que non. Bien sûr, j’ai hâte de rencontrer mon enfant, ce petit garçon espoir… le bébé que je ne croyais jamais avoir. La réalisation d’un rêve. Mais je n’ai pas hâte, je n’ai pas hâte de revivre la chirurgie et les premiers jours difficiles. La guérison. J’ai l’impression de me faire voler encore une fois la magie de la naissance de mon enfant, mais je dois me faire à l’idée et passer cette étape malgré tout. Je me demande aussi comment je vais accueillir ce nouveau bébé. Vivant avec le spectre du deuil pas totalement effacé, j’ai peur de ne pas me sentir aussi « attachée », c’est la première fois que je vis ce genre de sentiment face à la naissance imminente de mon enfant.

Le 9 mai 2011, j’entre donc à l’hôpital, déçue de devoir repasser une autre fois par la césarienne et une aventure que je trouve désagréable à vivre. J’entre sachant très bien ce qui m’attend dans les prochains jours, espérant seulement que ça se passe le mieux possible. Je suis pourtant assez zen, à m’en surprendre moi-même.

L’attente entre l’arrivée à l’hôpital et l’entrée en salle d’opération est assez longue. Environ 1h30, à jaser, en jaquette… à attendre qu’on m’appelle, pour la quatrième et dernière fois. L’infirmière de l’accueil nous raconte à quel point c’est encore le rush cette journée-là pour les accouchements. Ils manquent, semble-t-il, encore des chambres pour placer mamans et bébés.

À toutes les personnes qui me posaient la question je disais que bébé serait né avant 9hrs. Ce qui devait en fait être le cas. On nous fait passer à « l’autre » attente, à côté de la salle de césarienne. Les questionnaires commencent, c’est le résidant qui débute. La médecin qui va me faire ma césarienne revient me voir pour me dire qu’ils sont bientôt prêts pour moi. Finalement, une minute plus tard on nous dit qu’il y a un petit délai, l’anesthésiste est occupée avec une autre maman.

Je trouve mon conjoint calme, ce qui me surprend par rapport aux autres naissances. Une dizaine de minutes plus tard on m’appelle. Je suis dans la même salle de césarienne pour une troisième fois.

Quand j’arrive, ce sont les infirmières qui se préparent. Arrivent ensuite les anesthésistes (résidante et de garde). Ça jase entre eux, on est surpris lorsque je mentionne que c’est une quatrième césarienne. J’ai toujours trouvé inquiétant la partie préparation à la césarienne. Le papa est dans le corridor seul à attendre qu’on l’appelle et moi j’entends les médecins et infirmières parler entre eux des risques de ma chirurgie. On me demande si j’ai déjà été endormie, si j’ai des problèmes de plaquettes, antécédents d’hémorragie, on vérifie ma gorge. J’entends dire l’anesthésiste qu’il faut absolument que les sacs de sang soit prêts « dans un cas comme ça ». On m’explique les risques d’hémorragies et de complications d’une quatrième césarienne… qu’il faut être prêt à cette éventualité.

Honnêtement, je me demande s’ils réalisent à quel point ça peut être stressant pour la maman assise sur la table d’opération, qui sait que dans quelques minutes elle sera le ventre ouvert.

On me fait l’anesthésie, à mon grand soulagement ma première inquiétude passe, je n’ai pas senti de douleur à la piqure. On m’installe soluté, sonde urinaire, et le champ opératoire qui me cachera, encore une fois, la naissance de mon enfant.

Papa arrive dans la salle, caméra a la main.

La chirurgie est commencée… et à ma grande surprise, la médecin qui faisait mon suivi de grossesse arrive juste à temps pour voir bébé sortir!

C’est le bébé qui a été le plus dure à sortir. Depuis 20 semaines de grossesse, petit garçon avait la tête bien en haut. Ils ont pesés comme jamais… m’empêchant totalement de respirer malgré les conseils généreux du médecin qui me dit respire doucement! AH! AH! Facile à dire quand on te comprime le corps au complet. Je lâche un dernier « ayoye » au même moment où ils réussissent enfin à sortir mon petit coco de son confort des 20 dernières semaines.

Bébé pleure presqu’instantanément. Un pleur fort et vigoureux! Il ne se fait pas prier pour se faire entendre! Les infirmières le prennent et je le vois au loin. Il me semble tellement petit! Trois ans et demi plus tard c’est vrai qu’on oublie à quel point ce n’est pas gros un bébé naissant…

Papa filme le tout pour que je puisse savourer la naissance de mon garçon plus tard. On le sèche et on me l’apporte dans les bras pour le reste de la durée de la césarienne. Pour la première fois en quatre césariennes, je peux avoir mon bébé sur moi, même si je le vois à peine tellement il est collé près de mon visage, j’ai cette chance de pouvoir le toucher, le flatter et ce quelques minutes après sa naissance et pas emmitouflé dans une grosse couverture. Il est si beau et si doux!

Je rencontre ce bébé, qui, sans le savoir, m’a fait vivre la plus belle expérience de grossesse, une réconciliation complète avec la maternité.

Il est là. Pour vrai… ce n’est plus seulement de l’espoir mais un être bien vivant que je tiens dans mes bras… mon petit dernier miracle.


jeudi 5 mai 2011

Être autiste c'est...

En dehors des témoignages des personnes TED elles-mêmes, rare peut-on vraiment comprendre ce qu'est ÊTRE autiste.

La littérature, l'information qui circule sur les troubles envahissants du développement, est très orientée vers ce qu'on peut voir de l'extérieur... et basée sur NOTRE perception, nous, neurotypique, du trouble.

Les avancées des dernières années nous ont prouvé à quel point on a été "dans le champ" pas à peu près sur la compréhension réelle de l'autisme. Je pense à cette époque où on les qualifiait tous de déficients intellectuel, bon à placer dans un institut psychiatrique.

Quand on voit où nous en sommes aujourd'hui, ça fait de la peine de penser à cette époque. Pourtant, j'ai encore un peu de peine, parce que malgré les avancées... il y a encore une grande incompréhension face au trouble envahissant du développement et les interprétations neurotypique qu'on en fait ne sont pas toujours bonnes.

Premièrement je vous recommande d'écouter ou réécouter (en anglais) les vidéos suivant :

http://www.youtube.com/watch?v=a1uPf5O-on0
http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people


Une des choses qu'on entend souvent par rapport au TED c'est  "il ne comprend pas".  Je le fais encore moi-même parfois, pour finalement réaliser que ce n'est pas "nos mots" qu'il ne comprennent pas, mais plutôt le pourquoi, le quoi faire, et même qu'ils peuvent être limité dans le "faire" tout court pour de multiples raisons.

Lorsqu'on intervient avec une personne atteinte de TED, il faut être devin, analyste, observateur et surtout patient.

C'est plus facile avec un enfant moins atteint qui peut parler, parce qu'on peut plus rapidement cibler le "problème"... mais de l'autre coté comme j'ai déjà expliqué ICI, c'est facile d'oublier d'intervenir en fonction du TED parce que ça ne parait pas assez...

On fait réellement notre possible pour comprendre et intervenir adéquatement, mais malheureusement on fait des erreurs d'incompréhension, et l'enfant TED lui-même ne peut pas nous aider à nous corriger, pire chez un enfant plus atteint.


Comme vous avez pu (si vous avez visionné les vidéos) voir plus haut dans les vidéos, on a deux personnes TED, qui étaient vu comme déficients. Ils sont non-verbaux et s'autostimule, s'automutile, font des crises incroyables...  Pour les intervenants c'était évident qu'ils étaient déficients.  Le premier vidéo, celui de la jeune fille nous montre aussi des problèmes d'interprétation. Par exemple, ils essayaient au maximum de contenir certaines crises de la jeune fille, qui étaient pour eux un trouble de comportement.... sans comprendre le pourquoi de ses crises.  La jeune fille, un jour, a pu expliquer, par écrit, ce qu'elle vivait réellement lors de ses crises... et c'est là qu'on voit à quel point être un TED non-verbal, prisionnier dans sa TED à tout voir mais ne pas pouvoir s'exprimer, c'est difficile.

On pourrait donner l'exemple de la personne muette. Mais la personne muette a la chance de pouvoir interragir avec nous de la bonne façon, parce qu'en dehors de la parole, les autres sens fonctionnent correctement.  La personne muette pourra tout de même vous dire comment ça été frustrant l'époque où elle ne pouvait pas communiquer par le langage des signes pour se faire comprendre. La frustration de voir les gens essayer de comprendre et parfois mal interpréter le besoin.

Pour un enfant comme Tommy c'est encore pire. Il ne peut pas s'exprimer verbalement comme les autres. Il a appris des phrases plaquées oui mais il est encore limité dans sa capacité à communiquer. Pas simplement par volonté mais par l'atteinte de son autisme. Sa capacité à communiquer est limitée, autant que sa compréhension de son "pouvoir" l'est.

Un muet peut ne pas être capable de parler, mais il SAIT qu'il PEUT, qu'il a le pouvoir de communiquer un besoin d'une façon ou d'une autre. Il sait qu'il peut dire non, refuser un repas, un jeu, il sait qu'il peut s'opposer.

C'est une particularité spéciale que je vois avec mes enfants. Ils ne "savent" ou peut-être qu'ils ne savent "pas comment"  (là c'est mon interprétation neurotypique) qu'ils peuvent demander, refuser des choses. Par exemple, Tommy sait demander à boire à la maison, par contre, en sortie, sans "rappel visuel", il ne saura pas demander même si il a extrêmement soif. Il n'aura pas le visuel, un verre, une cruche de jus, un frigidaire, près de lui pour lui "rappeler" qu'il peut demander à boire. Il est pris dans sa tête à l'étape de la soif et il ne peut pas aller plus loin. Il ne peut même pas vivre la frustration du muet, parce qu'il ne "sait" pas réellement qu'il aurait le pouvoir de demander.

Par exemple, je vois la jeune cocotte, très verbale, qui pourtant, lors de ses séances de ICI, ne sait pas dire qu'elle est tannée, qu'elle voudrait faire autre chose. Elle n'est probablement même pas consciente de ce pouvoir qu'elle aurait. On va plutôt la voir se disperser, perdre son attention, la voir répondre des "niaiseries" plutôt que de répondre adéquatement à la demande...   Il faut nous-même alors comprendre que c'est parce que ça ne lui tente pas, parce que malgré qu'elle soit près de ses 4 ans, ce n'est pas quelque chose qu'elle arrive à nous dire d'elle-même, probablement parce qu'on ne lui a pas "enseigné" quelque chose qui devrait être tout ce qu'il y a de plus inné, le pouvoir de refuser, demander... s'affirmer...

Certains me diront qu'elle sait refuser une sorte de verre, une sorte de jus, un légume dans son assiette... oui elle le sait parce qu'on lui a montré à choisir, elle a appris qu'elle avait du pouvoir dans ces contextes précis mais la généralisation dans les événements de tous les jours n'est pas faite.

La semaine dernière Tommy avait sa supervision avec le CRDI... et j'ai eu droit à un bel exemple de mauvaise interprétation, très involontaire croyez-le plusieurs feraient les mêmes erreurs, des intervenants. Habituellement, à la garderie, Tommy a une période de stimulation en après-midi pendant la sieste des enfants. Lorsque les enfants se lèvent, le travail  à la table se termine pour qu'il puisse rejoindre le groupe et prendre la collation avec les amis, pour ensuite aller jouer dehors.

Depuis le début de la supervision Tommy fonctionnait quand même bien, on avait son attention et tout ce qu'il faut pour bien "travailler" jusqu'à un certain moment...

Le moment où les amis se sont levé de la sieste. On a vu un Tommy qui n'était plus attentif, qui n'écoutait plus les consignes, qui était dans la lune avec un contact visuel complètement perdu dans sa tête. Il n'était plus là.

Une des intervenantes me dit "ah c'est parce qu'il n'est pas assis sur la même chaise, habituellement je le mets dos à la fenêtre pour ne pas qu'il soit dérangé par le vent".  Les intervenantes agissent donc, dans le meilleur de leur connaissance et dans leur interprétation qu'elles font de la situation, en fonction des stimulis extérieurs. On pense alors que c'est la fenêtre le problème, on le met dos à la fenêtre, on place les mains devant le visage pour l'aider à se concentrer... on se dira même que c'est parce qu'il commence à être fatigué.

Moi je suis là, en retrait à observer la scène qui pourtant, en tant que maman de ce petit garçon depuis presque 5 ans, avec mes capacités d'analyse propre à moi, et mes connaissances... et je comprends tout à fait ce qui se passe. Pour moi c'était clair.

Tommy, les yeux partis dans sa tête, l'oreille tournée vers la porte du local d'où provenaient les sons des enfants, n'était plus avec nous parce qu'il se passait un travail interne incroyable. Il y avait un bris de routine, du connu, pour Tommy c'était donc psychologiquement demandant et ça demandait toute sa tête pour qu'il puisse analyser, comprendre ce qui se passait réellement.  Il n'était pas avec les amis à la collation, ça ne marche pas.

Mais pendant ce temps on continue de lui parler, de lui faire des demandes, se disant qu'il est seulement distrait, fatigué...  Tommy pendant ce temps, il est pris à l'intérieur de lui et il n'arrive juste pas à bien absorber l'information inhabituelle qui entre.

L'enfant normal, aurait pu très bien dire "mais c'est l'heure de ma collation, je veux rejoindre les amis". Mes enfants ne peuvent pas le faire, ils ne "savent" pas le faire, mais croyez-moi, après avoir visionné les vidéos, même si ils ne savent pas le faire, ça ne veut pas dire que ça ne les atteints pas d'une certaine façon quand même. Tommy était clairement mal dans la situation et lorsqu'on a ouvert la porte du local il s'est empressé d'aller chercher sa collation et me demander par la suite "je veux aller en bas" parce que les amis se préparaient à aller dehors.

Je pourrais continuer, en vous racontant l'événement de ce matin. Une petite cocotte qui se préparait à s'habiller (toujours autant dispersée en le faisant!!).  Elle n'était pas habillé du tout, avait seulement enlevé son chandail, que son éducatrice lui a demandé un choix. "Est-ce que tu veux jouer en haut ce matin ou bien en bas?". Une question toute simple qui a mené une cocotte en larmes.  Pour nous ça peut être simple. On répond à la question et on fini de s'habiller pour faire la suite des choses. Pour une cocotte comme la minie, ce n'est pas aussi simple. On a SAUTÉ litérallement une étape, causé un "bug" temporaire dans sa tête.  On me demande d'aller jouer en haut ou en bas, mais je ne suis pas encore habillé. BRIS de séquence. L'angoisse monte, les larmes prennent la place... parce que la cocotte ne sait pas qu'elle a le POUVOIR de dire qu'elle doit s'habiller avant.


Si avoir un enfant autiste ce n'est pas facile, je vous laisse imaginer à quel point ÊTRE autiste ne l'est pas plus.

mercredi 4 mai 2011

On recommence... encore...

J'ai expliqué il y a quelques temps que le changement de saison n'était pas simple pour certains enfants TED.

Si on parle de réactions au changement (souvent appeler rigidités), j'ai bien expliqué qu'ici ça n'avait jamais vraiment été un problème.

Par contre, on vit des petites choses, comme un garçon qui fond en larmes quand j'ai passé la porte du magasin de chaussures. En larmes en s'assoyant sur la chaise pour essayer des espadrilles.

Pour nous, et Tommy (mais surtout nous!), c'est plus de tout réapprendre qui est compliqué.

Je dis que c'est surtout pour nous, parce que c'est épuisant pour nous, Tommy lui retrouve ses bonnes vieilles habitudes, sans la conscience que ce n'est pas "correct". 

Je rêve, litérallement, du jour où je pourrais laisser Tommy jouer seul dehors, comme un enfant de son âge...mais on doit se rendre à l'évidence que ce jour n'est pas proche.

Le printemps a FINALEMENT fait acte de présence cette dernière fin de semaine. Un beau gros soleil, plus de neige dans la cour. La joie pour les filles, et je pense à la petite cocotte qui ENFIN a du plaisir à être dehors, sans larmes et peurs.

Pour nous c'est  "bon, où est Tommy?", "Tommy non c'est interdit"...  "oupss... " et plus encore.

Le retour du beau temps, c'est le retour des apprentissages.

En une sortie à l'extérieur on retrouve :

-Tommy, perché sur la cloture pour faire rouler la corde à linge et y accrocher des épingles.  --- Projet à venir :  Poser une corde à linge juste pour Tommy, à sa hauteur!

- Tommy qui lance, les objets roulant, de l'autre coté de la cloture pour les regarder rouler dans la  rue. --- Refaire encore une fois, l'enseignement du "interdit de lancer par-dessus la cloture mais permis de lancer dans le panier de basket"

- Tommy qui s'accroupie devant les roues des voitures et en fait le tour, bien fasciner par les lettres, les enjoliveurs de roue, les motifs...  --- Prière de tenir fiston solidement lors d'une sortie près des voitures! On ne sait jamais si l'idée lui prendrait pendant une promenade.  L'intérêt arrive, comme l'an dernier, suite à la pose des pneus d'été fait devant un fiston bien intrigué.

- Tommy qui est fasciné par le filtreur de piscine et ses tuyaux. --- Heureusement il n'a pas encore compris le fonctionnement des poignées... mais ça ne saurait tarder... donc surveillance constante! Projet de l'été : faire le deck qui devrait cacher le filtreur et la pompe.

- Tommy qui redécouvre le plaisir de lancer du sable... --- Réapprendre à fiston à mettre le sable dans un plat, garder le sable dans le carré de sable etc... 

- Tommy qui trouve la remorque à vélo, la couche sur le  dos pour faire tourner les roues. --- Ah... et puis pourquoi pas une pause bien méritée pour les parents qui sont sur un pied d'alerte dès la sortie dehors?

- Tommy qui refuse, en pleurant, de porter son chapeau d'été... --- Heureusement, c'est habituellement de courte durée.


Ça fait maintenant 3 étés que c'est le même scénario. On recommence, à chaque été, les mêmes batailles, avec la petite question qui nous traverse l'esprit : "à quand l'étape suivante???".

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