lundi 21 avril 2014

Résumé d'une longue fin de semaine de.... quoi?

Les fêtes et l'autisme, c'est quelque chose de différent.

Par contre, encore une fois, le mot autisme est devenu si large avec les années, qu'il faut que je prenne le temps de spécifier plutôt, les fêtes et l'autisme de Tommy... principalement.

En fait, comme à chaque année, les fêtes... sa fête, Noel, Pâques et bien d'autres ... sont des journées comme les autres. Lui, il a envie de continuer sa routine bien plus que de participer à la fête dont il ne semble pas toujours conscient.

C'est comme ça qu'il s'est couché jeudi soir, vendredi et samedi soir.

"Demain c'est Pâques", dis-je à Tommy.

"...", fut sa réponse.

Alors que les filles s'empressaient de préparer leurs décorations en vue du passage du lapin de Pâques durant la nuit.... Tommy poursuivait son jeu du moment... sans intérêt pour le reste. Juste le faire sortir de son jeu mérite une crise de larmes... alors....  De l'autre côté, le bébé lui, fait rouler ses autos avec son "vrrrrrmmmm" à répétition. Pâques???  Quoi????

D'ailleurs, le bébé, qui n'est plus un bébé je le rappelle bien, quoique.... Fêtera son troisième anniversaire sous peu, d'ici trois semaines... pour vous dire.  Fête? Quoi????

En fait, s'il y avait seulement le quoi, on pourrait l'expliquer non? Mais le quoi laisse plutôt place à l'indifférence totale compte tenu d'une incompréhension même. D'ailleurs, pour tout dire, j'ai entendu le bébé prononcer son nom pour la première fois, avant-hier, alors qu'il jouait à s'arroser dans le bain. Ne tentez pas de lui demander son nom ou son âge, vous le croirez muet.

C'est ainsi que Tommy s'est levé Dimanche matin, poussant rapidement le panier plein de chocolat de sa place à la table pour pouvoir manger son déjeuner et aller à son occupation du moment le plus rapidement possible.... jusqu'à la crise lorsque nous lui avons demandé d'aller s'habiller... et venir s'habiller pour sortir, ce qui se termine le plus souvent Tommy caché dans ses doudous ou debout ou assis dans l'entrée, les yeux dans le vide...

Les filles de leur côté étaient bien heureuses du chocolat de Pâques et des surprises laissées par le lapin durant la nuit.

Le bébé, lui s'est levé, s'est dirigé vers l'armoire comme à tous les matins pour commencer sa routine.

Joyeuses Pâques????

Hmmmm... joyeux congé, pour Tommy, n'ayant pas vraiment de signification particulière si ce n'est qu'il peut jouer, ne pas aller à l'école et faire des crises lors des transitions forcées. Comme aller jouer dehors, temps qu'il utilise pour "compter" le temps dans sa tête... et nous redemander régulièrement, aux cinq-dix minutes:

"Maison?" "Nonnnnn" "Pas maison" "C'est cour" "waaaaaa"

De son côté, le bébé a retrouvé son endroit favori pour faire rouler ses autos alors il était complètement dingue avec c'est "vrrrrrrrrrrmmmm" "iiiiihhh"  "aahhhh" entremêlé du jargon que seul lui connait.


Nous sommes aussi allés faire une visite d'hélicoptères. Vous savez ces affaires de "gars". Tsé, qu'on devrait préparer notre petit garçon d'un âge parfait pour s'intéresser aux avions etc... en lui annonçant la GÉNIALE sortie qu'on va faire d'aller voir des hélicoptères, en vrai, de proche... et qu'on pourrait peut-être même faire un tour...

"..."

Quoi?

Ah non, c'est vrai, le quoi n'y est même pas. Tommy a mis son manteau (ou plutôt nous devons lui mettre pendant qu'il est parti sur une autre planète) et a suivi dans la voiture et lors de la sorti... les yeux un peu ailleurs... Des hélicos????



Et le bébé, qu'on attrape à la course dans la maison alors qu'il se sauve souvent avec ses voitures à la main... Mais il était bien content de voir l'hélicoptère en marche une fois sur place...


Et aujourd'hui, c'était une petite journée tranquille.... pour terminer cette longue fin de semaine de... quoi?

De rien finalement, une fin de semaine comme une autre sous le regard de certains autistes. Ou une fin de semaine remplie d'incompréhension sous le regard de certains autres... ou de bruits, de changements.

Comme l'autisme est un trouble de plus en plus large avec les années... je répète que nous parlons d'un autisme, et non de tous... 



mercredi 16 avril 2014

N'aurais-je plus d'inspiration

Avec l'autisme, il y a un début... Il n'y a pas de fin, mais le début nous chamboule, nous vire à l'envers, nous amène dans un univers inconnu, nous apporte des défis qui nous paraissent, par moments, insurmontables.


Une journée... plusieurs journées plus tard, des milliers de jours après le début de cette aventure, on réalise que ce n'est plus le début. Ce n'est plus vraiment la mer déchainée, ni la tornade... C'est seulement devenu notre chemin à parcourir, sans vraiment de comparaisons, sans regarder chez le voisin, sans vraiment d'attentes. Car... avec l'autisme, s'il y a bien une chose... c'est que l'inconnu persiste, mais celui-ci devient moins envahissant, presque connu même.

Ce qu'on ne savait pas, on commence à le savoir... un peu, on se fait une idée... tranquillement pas vite, avec les milliers de jours derrière nous.  Cet inconnu, c'était par exemple de se demander s'il parlerait un jour, s'il serait autonome. Avec le temps, notre connu, c'est de savoir qu'on ne sait pas vraiment. Qu'une journée à la fois est ce qui nous occupe, est notre présent et notre futur un peu à la fois.

Il y a quelques mois, Tommy a été propre. À 100%. Mais le connu, fait qu'on prend une journée comme un succès, et non un acquis qui restera. D'ailleurs, après ces quelques mois propre, malheureusement, à la semaine de relâche, tout s'est reperdu au retour à l'école. L'inconnu, c'est de ne pas savoir quand la propreté reviendra à 100%. Le connu, c'est de savoir que ça peut être long, qu'il faut le prendre au jour le jour... Avec le temps, c'est comme ça. Notre inconnu est notre connu.

Cette prise de conscience c'est aussi réaliser que nous ne sommes plus dans le tourbillon, la tornade, la mer déchaînée, mais seulement dans notre quotidien avec un enfant autiste. On réalise que certains de nos questionnements ne sont plus, nos craintes se sont apaisées et ont laissé place à l'habitude... tout simplement.

Aujourd'hui c'était un autre plan d'intervention. Un de plusieurs, car nous en avons souvent deux pour les filles, et un pour Tommy... Mais ce n'est pas seulement le plan d'intervention, c'est aussi les rencontres avec les éducatrices ou autres intervenants qui font partis de nos vies depuis tout ce temps... Et pour ma part, c'est de réaliser que je n'ai pas vraiment de demandes... Je me suis habituée à notre quotidien, même si je vis toujours des doutes, des remises en question, des tentatives d'interventions parfois réussies, parfois échouées... mais j'ai l'impression d'avoir fait le tour de la question pour le moment.

Peut-être parce qu'on vit le tout multiplié par quatre? Alors les questionnements ont pour la plupart été répondu à travers un autre enfant... un autre rendez-vous, une autre évaluation...

D'ailleurs, on m'a demandé à ce que la minie soit évalué pour un déficit d'attention. Pour la première fois, j'ai même sentie une certaine inquiétude, insistance concernant la possibilité éventuelle, même rapidement si possible, de songer à la médication. Mais je n'ai plus de stress... pas pour le moment. Hier, nous avons rempli les questionnaires, sans vraiment d'attente, d'inquiétudes, de "ça presse", juste un questionnaire de plus dans la pile déjà débordante de tout ceux que nous avons remplis au fil des ans...

Je n'ai plus vraiment de "comment" qui me traversent l'esprit, car au fil de ces milliers de jours, je n'ai pas vraiment trouvé de réponses... J'ai juste appris que le comment était trop différent d'une famille à l'autre, d'un enfant à l'autre pour avoir une réponse absolue... et que tout change si rapidement, que je n'ai pas de solution permanente et qu'on recommence encore, des interventions passées, des interventions échouées à réessayer, des interventions qui ont semblé fonctionner mais de courte durée seulement. Dans le fond... on recommence, encore et toujours, mais c'est seulement devenu normal.




mercredi 9 avril 2014

Cet autisme qui nous fait avancer

Je l'avoue, ces temps-ci j'ai plusieurs idées, mais il me semble que j'ai de la difficulté lorsque c'est le temps de les mettre en mots. C'est pourquoi c'est plus tranquille, dû à un break bien mérité suite à la publication du livre, mais aussi car la promo demande quand même un peu de notre temps, à travers la vie familiale qui reste toujours la priorité numéro 1. 


Pour tout dire, ce texte me trotte dans la tête depuis le mois de mars, journée où je suis allée rencontrer une personne formidable, bien loin de chez moi, pour faire un premier lancement de mon livre Derrière l'autisme. Pour cette journée, un journaliste est venu nous rencontrer et je lui ai fait part à ce moment de cette réflexion... sans vraiment y réfléchir et peut-être même sans même en avoir pris conscience avant que les mots sortent de ma bouche.

"L'autisme, ça change nos vies, lance-t-elle, de toutes sortes de façons, on s'en rend compte avec le temps."  -- Article : L'autisme sous plusieurs formes 

En fait, j'expliquais à quel point, en dehors des épreuves "extras" qui s'ajoutent à notre rôle de parent, c'est toute notre vie qui change, ce que nous sommes, où nous sommes, où nous serons plus tard... 

Je reviens à notre adolescence, à la fin de nos études, lorsque se voit faire une carrière, avoir des enfants et être "comme tout le monde", jusqu'au jour où l'autisme vient tout chambouler, mais il ne faut pas le voir absolument d'une façon négative, plutôt que de prendre conscience que cela nous a amené "ailleurs". 

J'étudiais en informatique et je me voyais, un jour, mère à la maison. Je ne me voyais certainement pas écrire un livre, et encore moins, parler à un journaliste, faire des entrevues à la radio et présenter l'autisme devant plusieurs personnes. 

L'autisme? De kessé?  Car avant d'avoir des enfants, c'est tout ce que je connaissais de l'autisme. Rien. Juste une image d'un film dont je ne me souviens pas vraiment, même pas rain man. 

On change, car on doit se lever, car l'accès aux services pour nos touts-petits n'est pas venue seule, mais est venue de parents qui se sont levés et on fait valoir nos droits, ceux de nos enfants, le besoin, les manques... Car, si on leur avait dit qu'un jour ils manifesteraient pour l'autisme, peu d'entre-eux l'auraient cru.

Nous n'étions pas nécessairement des personnalités publiques, des personnes "dans le milieu" ni des manifestants... et pourtant, plusieurs sont devenus spécialistes, un peu malgré eux... sans vraiment le voir venir, ni même réellement avoir le choix. Ça c'est fait un peu tout seul, mais dû à un manque criant. 

Auteur(e), fondateur d'organismes à but non lucratif, directeur(trice) d'associations, créateurs...

Fondation Justine et Florence - Pour l'accès aux tablettes pour les enfants autistes. Créée par deux mamans d'enfants TSA.
Fondation OUFF - Pour l'accès à du répit pour les familles d'enfants handicapés. Créée par deux mamans d'enfants TSA.

La souffrance des envahis - Livre suivant le parcours d'une mère de deux enfants autiste. 

Le salon de l'autisme - Rêvé et mis sur pied par deux mamans d'enfants TSA.

Les pictogrammes - Créé par une maman d'un enfant TSA

IDEO picto - Créé par des parents d'un petit garçon TSA

Écoute mes yeux - Livre écrit par une maman d'enfant autiste


Il y a en tellement d'autres qu'il m'est impossible de tous vous les présenter... Mais ils ont une chose en commun, c'est qu'ils n'ont jamais cru qu'ils seraient où ils sont aujourd'hui, à cet instant même...  et ils continuent d'avancer. Pour eux, pour leurs enfants, pour la cause, pour les autres... tout comme moi, lorsque j'ai commencé à écrire, tout comme je continue d'avancer, de grandir, de plusieurs façons que je n'aurais jamais cru, car revenir en arrière, si on m'avait dit que je parlerais un jour de l'autisme devant plus d'une centaine de personnes, je ne les aurais pas cru. Je n'aurais pas cru que je rencontrerais aussi facilement, aisément autant de nouvelles personnes, qui m'apportent toutes un petit quelque chose, qui prouve aussi que l'autisme, ça nous a mené loin... 

L'autisme, on ne le souhaitait peut-être pas. Principalement car on ne savait pas tout ce qu'il pouvait nous apporter, en dehors des batailles, des joies et des peines... il y a bien plus. 

jeudi 3 avril 2014

Le mois de l'autisme, un mois pour tous...

J'avoue que je ne sais pas trop quel titre utiliser pour ce message.

Ce mois-ci, c'est le mois de l'autisme, l'autre mois, c'est un mois sur le cancer X et le mois suivant sur un cancer Y.

Le mois de l'autisme, c'est faire parler, sensibiliser, expliquer aux gens ce qu'est l'autisme... même si on répète toujours et encore les mêmes choses.

L'an dernier, j'avais écrit un texte sur ces gens qui gravitent autour de nos enfants. Vous savez, les enseignants, directeurs, éducateurs spécialisés et autres spécialistes de l'autisme... et je veux y revenir aujourd'hui, mais sous une toute nouvelle note, car aujourd'hui, j'ai eu cette conversation qu'on ne peut oublier, qui va rester là longtemps, qui nous fait grandir, qui nous rappelle bien des choses.

Lorsque du jour au lendemain on atterrit dans le monde de la différence, peu importe laquelle, on devient un peu intolérant à tout le reste. C'est une phase du choc du diagnostic ou des hypothèses, on la traverse tous à un certain point. On vit tellement intensément nos propres émotions, qu'on en vient à oublier un peu tout ce qui nous entoure.

Les idées se bousculent dans ma tête alors que ce que je veux écrire est simple et complexe à la fois. Peut-être parce que ça se vit, et c'est difficile à exprimer noir sur blanc.

Il faut le dire, on vit des défis intenses, des peines, des grandes joies, et parfois, on oublie que bien des gens qui nous entourent peuvent vivre aussi des événements, à leur façon, qui leur amène les mêmes émotions... même si parfois, à ce moment difficile de notre vie, on a l'impression qu'ils se plaignent pour rien.  La différence nous fait oublier... et en ce mois de l'autisme, j'ai eu envie d'en faire un jour du souvenir. Sortir de l'oubli, sortir un peu de notre monde différent pour se rappeler tout ce qui nous entoure.

L'autisme, ça ne touche pas tout le monde. Comme ce serait malhonnête de dire que j'ai le temps et l'intérêt de m'arrêter à toutes les causes que je vois passer à la télé, sur les médias sociaux ou en sortie. Sclérose en plaques, maladies mentales, cancer du sein, de la prostate, les personnes aveugles, paralysie cérébrale.  En ce mois de l'autisme, on va parler, on va sensibiliser, et on va être parfois déçus... vous savez, de ces gens qui ont l'air de s'en foutre... vraiment. Alors que dans le fond, on ne peut pas se qualifier de mieux qu'eux, car nous aussi, pris dans le tourbillon de notre vie, on oublie, on passe à côté, on se fout un peu de... Parce que c'est comme ça, c'est juste normal de ne pas porter attention à tout ce qui nous entoure.

Ce message, c'est pour les autres, c'est pour tout ce qui continue d'être autour de nous, mais que parfois dans notre propre tourbillon, nous oublions...et nous tolérons parfois moins, pas par méchanceté, mais plutôt selon les épreuves du moment que nous vivons. Les autres, c'est notre entourage, qui ne nous dit peut-être pas toujours ce qu'ils vivent. C'est notre voisin qui a l'air "bête" ou qui semble intolérant à notre enfant...  Les autres, ce sont ceux qui entourent nos enfants... éducatrices, cpe, éducatrices spécialisées, enseignants, ergothérapeutes, orthophonistes... Ces gens qui travaillent avec nos enfants, avec qui nous sommes parfois peut-être un peu sévères... sans le vouloir, d'une déception d'une absence de plus alors qu'on nous promet un nombre d'heures avec notre enfant, la déception d'appels manqués, celle d'avoir l'impression que le courant ne passe pas... Ce serait mentir de dire que ça va toujours bien avec ces gens qui gravitent autour de nos enfants, pas qu'ils ne font pas bien le travail, mais pour de multiples raisons, en tant que parents nous vivons des déceptions parfois... Mais ces gens, ceux dont on ne parle pas assez souvent, qui se tiennent droits devant nous, qui sourient... dans notre tourbillon de sentiments, on les oublie parfois, en tant qu'êtres humains, en tant que parents eux aussi, en tant que personnes....

Je suis vague, car je fais toujours attention pour la vie privée, mais il y a une chose, c'est qu'en ce mois, je tenais encore une fois, à leur laisser un petit mot, mais cette fois, pas en tant qu'éducateur passionné ou enseignant dévoué... mais juste en tant que personne, qu'il ne faut pas oublier. Eux aussi, ils ont parfois leur tourbillon, malgré qu'ils gardent le sourire devant nous et parfois... je crois qu'on peut être durs, devant des gens qu'on ne connait pas, et si on savait, on s'en mordrait les doigts, car dans notre sentiment parfois de deuil, on oublie que certains peuvent nous comprendre plus qu'on ne le croit.

** ce n'est pas un message général où je dis que les parents sont méchants envers les autres... juste, une journée, pour se souvenir...  Car j'ai déjà été dans ce sentiment, cet état d'esprit, d'oublier ce qui m'entoure... alors je tenais à l'écrire, pour d'autres qui sont peut-être à cette étape de leur vie... Alors, le mois de l'autisme, c'est aussi d'en profiter pour des petites prises de conscience. **

*** Ce texte n'a pas été relu avant d'appuyer sur le bouton "publier" et a été écrit avec des doudous sur la tête, les yeux à moitié caché par un petit bonhomme qui a décidé que je devais rester caché sous les doudous.  Ceci dit... ma pause est finie! ***




mardi 1 avril 2014

Mois de l'autisme. Jour de l'autisme. Bleu.

*** Avertissement! Ce message pourrait ne pas faire l'unanimité, mais dans le fond, je n'en ai aucune idée encore puisque je ne l'ai pas encore écrit au moment où je fais cet avertissement. ***


Il y a longtemps, et pas vraiment à la fois, j'étais très impliquée dans la sensibilisation lors du mois de l'autisme, c'est-à-dire, le mois d'avril. Il faut dire qu'il y a longtemps, et pas tant que ça à la fois, les gens ne parlaient pas vraiment du mois de l'autisme ou la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, c'est-à-dire, le 2 avril.

Les choses ont changé dans les dernières années et c'est dans le positif. Plus de parents sortent de l'ombre, plus de témoignages de tout genre, tout aussi bons et importants les uns que les autres... Plus de médias parlent de l'autisme au mois d'avril, plus d'activités de sensibilisation etc... etc...

Il y a quelques temps, sur une de ces nouvelles pages sur facebook, créée récemment, la personne a fait de magnifiques signets de sensibilisation. Vous pouvez la visiter ici ---> Troubles du spectre de l'autisme. Je lui ai dit que ça tombait bien, juste à temps pour le mois de l'autisme. Celle-ci m'a répondu, mais l'autisme, c'est pas juste un mois. S'il y a bien une chose pour laquelle je suis d'accord, c'est bien celle-là. Toutefois, le mois de l'autisme, si ce n'est pas LE mois de l'autisme, c'est le mois de SENSIBILISATION et ses images tombaient piles dans le bon temps. Vraiment! D'ailleurs, rapidement, celles-ci ont fait le tour de facebook. (j'ai un autre sujet en tête à ce sujet!).

Aujourd'hui, on en parle plus, mais de l'autre côté, il faut avouer que c'est du pareil au même et que moi, personnellement, c'est une portion de travail que je laisse à d'autres qui le font très bien. Les associations sont très actives, les médias de plus en plus... alors honnêtement, je ne sais pas ce que cette année, après plusieurs années, je pourrais apporter de nouveau lors du mois de l'autisme. Mais cette constatation est aussi un aveu. Je n'affiche pas de bannière sur ma page personnelle concernant le mois de l'autisme, ni l'éclairage en bleu ou même l'habillement en bleu lors de la journée mondiale de l'autisme. J'avoue que ces moyens de sensibilisations, peu importe la cause, me rejoignent de façon personnelle, très très peu. Car, honnêtement, je ne sais pas ce que ça apporte aux malades du cancer de savoir que des hommes portent la moustache en novembre. Lorsque c'est fait concrètement comme j'ai vu, avec des levées de fond, c'est une autre histoire. Je comprends que les symboles sont pour montrer que nous appuyons une cause, mais très personnellement, si je mets une ampoule bleue sur mes lumières extérieures, je sais que mes voisins ne sauront pas pourquoi et n'en auront probablement rien à f.....

Dans le fond, j'aime parler de l'autisme, tous les jours de l'année, pas seulement en avril. Toutefois, avril c'est un peu notre mois, et ça, j'y crois encore, même si moi j'ai moins le temps à y accorder, heureusement, aujourd'hui, en 2014, plusieurs ont pris la relève et une superbe relève je tiens à le mentionner. Fondations, page facebook, groupes de parents, associations...

Aujourd'hui, je n'ai pas accourue vers mes lumières bleues, et même, j'avoue, les années précédentes, le 2 avril je n'ai même pas pensé habiller mes enfants en bleus... parce que dans la réalité, le matin du 2 avril, reste un matin comme les autres... comme le 31 mars, le 10 octobre, le 21 novembre...  alors dans ma routine, la tête est un peu ailleurs que penser à mettre un chandail bleu alors que je suis à moitié endormie... mais aussi, car ça ne me rejoint personnellement pas vraiment.

Aujourd'hui, c'était une journée comme les autres... comme la veille et comme demain. On a fait notre routine, ménage, repas, on a profité du soleil, Tommy est entré à la maison et s'est garoché devant son jeu d'ordinateur.... La grande a fait ses devoirs, les filles ont joué au poisson d'avril toute la journée... Le bébé aux autos... et dans l'eau, ses deux passions.

Parce que le mois de l'autisme, c'est aussi une journée "comme les autres".




Bon mois de l'autisme à tous! Faites de votre mieux, à votre image!

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