jeudi 23 décembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(21)

Avoir un enfant autiste, c'est se rappeler, à chaque hiver, comment le soigner est compliqué.

Là où l'enfant typique, habituellement vers 3-4 ans peut comprendre que les médicaments sont nécessaires pour aller mieux. Que vomir ça se fait à la toilette ou dans un affectueusement nommé "bucket". Qu'aller se coucher ça aide à mieux guérir...  ce sont des choses qui ne sont pas acquises chez nous.

À 4 ans et demi, on doit tenir, bras dans les airs, un petit garçon pour lui forcer dans la bouche, une dose de médicament de plus en plus grosse et longue a administrer. On peut toute de suite oublier les médicaments à avaler et à croquer, ce qui nous amène à nous questionner pour le futur???

C'est voir son enfant de 4 ans et demi, hurler d'incompréhension sur le pourquoi on lui fait subir ce traitement horrible. L'étouffant d'un médicament qui doit probablement être une attaque intense dans sa bouche, vu ses rigidités alimentaires.

Toutefois, la particularité venant avec Tommy, après 3 jours de traitement horrible, garçon rit aux éclats dès qu'il voit la seringue pleine de médicament. Il ouvre la bouche et attend, en faisant des bulles dans sa gorge. Hey oui, garçon trouve amusant le son que sa gorge fait avec le liquide qu'il retient d'avaler. Il rit pendant les doses, avec le résultat non étonnant, des gouttes roses de médicaments partout sur nous et sur son linge. Et garçon continue de rire, le traitement horrible étant devenu un simple jeu de gorge amusant!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(20)

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui,dans les trois pires jours de sa très récente otite, est devenu un enfant non fonctionnel. Qui a, durant ces trois jours, perdu la communication, perdu l'appétit, perdu l'esprit du "jeu". La propreté a pris le bord, et même marcher était pénible pour un fiston complètement amorphe qui ne voulait plus bouger.

C'est un enfant qui pendant cette période, est passé très près d'aller faire un petit tour à l'hopital, refusant de manger depuis plusieurs jours mais surtout ayant refusé de boire pendant près de 24hrs.

C'est un enfant qui dans les pires jours de l'otite, a trouvé un moyen pour "parer" à son problème de la façon suivante :


Au début c'était sa doudou. Collé sur son oreille douloureuse, couché sur le divan, dans nos bras, à ne plus bouger et pleurer dans les pics de douleur.

Par la suite, on a dû remplacer la doudou (surplus de poils à force de trainer sur le plancher hein!) par une serviette de bain. Mais faire des activités à une main, ce n'est pas simple croyez-moi!

Vous savez, là où la communication, les explications verbales fonctionnent avec un enfant typique, ça ne fonctionne pas avec un enfant comme Tommy.

On ne peut pas lui expliquer que c'est ok, il avait besoin de sa couverture pour se recentrer et fonctionner au stricte minimum. Par contre, deux jours suivants la fin des douleurs, le problème reste et si nous n'agissons pas, on peut se retrouver avec une nouvelle habitude difficile à défaire.

On a donc enlevé la serviette, et jouer, jouer, jouer, jouer pour faire changer les idées. Avant on a bien entendu tenté un remplacement, par exemple un chapeau, mais pour Tommy c'est innaceptable, garder un chapeau dans la maison, "voyons donc!!".

Il y a maintenant 4 jours que l'otite ne fait plus mal, on a retrouvé un petit bonhomme presque complètement fonctionnel, en dehors des rentrées de dehors, du levé le matin là où il a le réflexe de...




On essaie de changer les idées, on joue, joue encore et on attend que la "crise" matinale passe pour retrouver notre petit garçon de tous les jours, sans savoir combien de temps le tout va encore durer.

Liste de Noel d'une minie

Il y a maintenant plusieurs jours qu'on demande à la minie (sans visuel je saiss.... pas besoin de me le dire) qu'est-ce que le Père-Noël va lui apporter à Noël.

La seule et unique réponse que j'obtiens c'est : "Des bas "comme ça" (elle fait des gestes en parlant) pour accrocher dans le sapin".

Si je lui demande ce qu'elle va recevoir POUR ELLE.

La réponse est toute simple :

"..."

mardi 21 décembre 2010

Dur dur cet hiver

Une petite plonge sur une plaque de glace il y a déjà plusieurs semaines... et j'ai une cocotte qui a peur de sortir dehors.

Au début elle avait peur de la glace, donc quand elle a vu qu'elle peut marcher et qu'il n'y a pas de glace c'est correct.

Par contre, la neige s'est accumulée en même temps que la peur de cocotte s'est accrue.

15 minutes pour habiller pour une sortie. 2 minutes dehors et la puce pleure. Elle a peur de marcher dans la neige, que ce soit dans la cour ou dans la rue, même sur du plat.

Elle a peur de tombé. Elle a peur de monter une petite cote et surtout de la descendre.

C'est dur dur l'hiver.


lundi 20 décembre 2010

Être positif ne veut pas dire que c'est toujours facile.

J'avais dit que je reviendrais sur le sujet.

Pour plusieurs raisons, principalement pour ne pas donner l'impression que je dis que c'est toujours facile à la maison.

Je sais que certains messages peuvent être plus "difficile" à accepter que d'autres et que ma façon de voir les choses et vivre l'autisme (parce que c'est surtout lui que ça concerne) de Tommy m'est bien personnelle.

OUI j'accepte (je déteste ce mot parce que je trouve qu'on ne devrait pas dire "accepter" ce qu'est notre enfant point.)  sans problème le diagnostic de mon garçon.

Bien le vivre ne veut pas dire que c'est toujours facile. Bien le vivre et le dire ne veut pas non plus dire que je ne changerais pas mon garçon pour rien au monde.

C'est faux. Bien sûr qu'on voudrait avoir un petit garçon normal. C'est évident que si on pouvait avoir une relation normale avec lui et qu'il puisse communiquer, on  le ferait demain matin sans hésiter.

C'est drôle parce que je parle de "normal" mais qu'est-ce que c'est en réalité? Je n'ai aucune idée du genre de relation qu'on aurait. Je l'imagine toutefois tout aussi souriant qu'aujourd'hui, petit garçon coquin qui aimerait jouer des tours et ricaneux.

Il m'arrive le soir en le couchant de lui parler, lui dire à quel point j'aimerais le connaitre. Comment j'aimerais qu'il puisse nous dire ce qu'il veut, ce qu'il aime. Voir ses yeux brillants les jours précédents sa fête ayant hâte d'avoir des amis et des cadeaux. J'aurais aimé lui faire vivre la magie de Noël.

On aurait aimer des calins, volontaires, juste un petit "je t'aime maman".

Il y a une tonne de choses qu'on ne vit pas avec notre garçon. Et il y a des difficultés dont on se serait bien passé.

Devoir penser en pictogrammes, en "thérapies", en "activités sensorielles"... ce n'est pas normal. Ce n'est pas ce qu'on s'attend de notre rôle de parent et oui ça peut devenir décourageant. Surtout si les progrès sont au ralenti... surtout si on a un enfant sévèrement atteint qu'on ne sait même pas si il parlera un jour.

NON on ne parle pas d'un enfant qui se balance dans un coin comme dans les films, et qui cri à longueur de journée. On parle toutefois d'un enfant qui n'a pas encore acquis la communication malgré tout son potentiel plus qu'impressionnant. On parle d'un enfant qui a de gros problèmes alimentaires, qui le suivront fort probablement toute sa vie. On parle d'un enfant qui tourne, qui aligne, qui nous tire sur le bras, qui ne sait pas ce qu'il veut faire lorsqu'il est déstabilisé entre la maison et la garderie....  On parle d'un enfant qui sait difficilement (mais commence heureusement) dire non. Qui ne peut pas nous dire ce qu'il ressent, si il a mal. On parle d'un enfant pour lequel on doit encore être les yeux en sortie... parce que regarder où il va est loin d'être acquis pour le moment, ¸ca va mieux, il nous suit mieux mais...

C'est loin d'être facile. Une journée, il n'y a pas si longtemps, il a décidé un matin qu'il étudiait la gravité à son plus grand plaisir. J'ai eu le droit aux bacs de jouets entiers renversés sur le plancher, chaque jouet, tiroirs et même le cadre du bac sur la table, poussé par terre à le regarder tomber et recommencer. Dans ces journées plus difficiles, de lui dire "non, stop, interdit" ou peu importe ce que vous trouvez pour l'avertir, l'amène à rire encore plus... stimulant son jeu du moment. Si on fini par le faire "réagir" il peut se mettre à pleurer à chaudes larmes et tout lancer comme signe de frustrations... finalement on est pas plus avancé.

Il "s'autostimule" énormémen...

Ce qu'on vit avec Tommy ce n'est pas évident, et on a parfois des petites images du futur...

Cette fin de semaine, on aurait pu vous faire des drames comme à la télévision. Ça aurait été facile et dont "attristant".

Tommy est malade. Un vilain virus, amenant un petit garçon qui bouge  tout le temps à être écrasé sur le divan et ne plus bouger.

Quand il est malade il ne mange plus. Litérallement.

C'est ajouté cette fois-ci, une otite.

Le petit garçon plein de vigueur s'est transformé en une petite statue de divan, qui pleure, qui veut être collé, qui ne veut plus lâcher sa doudou.  On a passé proche de l'hopital parce qu'il refusait de manger ET de boire. Il a été près de 24hrs sans rien prendre du tout, augmentant notre stress et tristesse par le fait même.

Amorphe, cerné, lèvres sèches.

C'est dans ces moments qu'on maudit le plus son "état". Celui qui l'empêche de s'alimenter normalement comme un enfant de son âge. Celui qui nous empêche d'expliquer le pourquoi du comment qu'il faut prendre des médicaments pour guérir et aider les petits soldats à faire leur travail.

40lbs. Maintenu de force, bras dans les airs, hurlant à plein poumons, c'est ce que j'aurais pu vous montrer en fin de semaine et pour les 5 jours à venir 3 fois par jour.

Parce que c'est la seule technique qu'on arrive à utiliser pour lui donner ses antibiotiques et dans le fond de nous, on le sait que les "beaux" jours achèvent. Qu'il sera éventuellement plus lourd, plus grand, plus fort.

Un petit bonhomme de 40lbs mou comme de la guenille, qui a de la difficulté à grimper sur le divan et sur sa chaise mais qui veut nous embarquer dessus comme recherche de réconfort. Et ce sera quoi à 60-70lbs?

Aujourd'hui il n'a pas encore mangé. Il refuse sa galette. Ce matin il hurlait, ne sachant pas ce qu'il veut, ou plutôt ne pouvant me le dire.

Il hurle si j'ose allumer la télévision. Il me pousse si je l'approche, mais pleure si je m'en vais?


Si quelqu'un me demande comment je vis avec l'autisme de mon garçon, je serai zen et positive comme toujours. Je préfèrerai parler des beaux moments, de la découverte d'un autre monde...    mais dans ce discours je ne vous dit pas que je "préfère" mon enfant comme il est et que c'est facile.

samedi 11 décembre 2010

Liste au Père-Noël selon une grande cocotte bien spéciale

Un biberon pour le bébé.
Une chaise-haute pour le bébé.
Un toutou renne au nez rouge.
Un toutou père-noël
Un toutou en cadeau.
Des nouveaux vêtements.
Un système d'alarme de feu rouge comme à l'école.
Un système d'alarme contre les voleurs.
Des vêtements coccinelle.
Un rideau pour faire des spectacles.
Un château pour les coccinelles.
Un nouveau flotteur de piscine pour le bébé.
Des nouveaux habits de neige.
Du lipsil.
Un nouveau jeu de DS.
Un sac de nourriture pour le chien.

Ces enfants oubliés

Si on revient, disons 50 ans en arrière, le diagnostic de trouble envahissant du développement, plus précisément l'autisme et l'asperger à cette époque était relativement rare.

Avec les années, les spécialistes ont compris que plusieurs enfants avec des problèmes de développement handicapant avaient passé dans les "mailles du filet".  À cette époque pour avoir un diagnostic, il fallait correspondre à des critères très précis.  On y retrouvait vraiment l'autisme classique (kanner) et l'asperger typique tel que décrit dans les livres et décrit à l'époque par Hans Asperger.

Il y avait finalement dans la population des personnes ne correspondant pas tout à fait à la description précise de l'époque, mais qui était suffisament "envahi" pour nécessiter de l'aide et un diagnostic.

Les mailles du filet se sont resserés, les critères se sont élargis et sont moins sévères.

On a vu un changement dans le nombre de diagnostic, passant à 1 sur 1000, 1 sur 250, 1 sur 150 et 1 sur 90 dans certaines régions du globe (principalement les états-unis).

Les critères sont de moins en moins sévères, les cas diagnostiqués sont de plus en plus subtils, assez pour dire qu'aujourd'hui il y a dans la population plusieurs adultes d'un certain âge, qui ont eu une belle vie, un relativement bon développement, une bonne carrière et se sont toujours débrouillés avec leurs petites particularités, qui aujourd'hui s'ils étaient enfants ils obtiendraient un diagnostic TED.

L'élargissement des critères fut nécessaire pour plusieurs raisons. Aider ces personnes qui ne cadraient pas totalement dans les critères de l'époque mais pour qui c'était tout de même suffisamment envahissant et handicapant. L'élargissement était aussi nécessaire pour notre société qui nécessite de plus en plus la conformité.  Les enfants qui doivent tous se développer au même rythme, performer, ne pas trop déranger. ...

Toutefois nous sommes à une époque où les choses devront changer. Les mailles du filet se sont vraisemblablement TROP resserée. Il en résulte un débordement, réduisant la qualité des services offerts aux TED.

Qualité? Pas en terme d'intervention mais en terme de disponibilité.

Les choses devront changer parce que des enfants réellement handicapés paient malgré eux avec des délais d'attente impossible.

Les choses devront changer, parce que le diagnostic TED est trop populaire et les "spécialistes" ont oublié qu'il existe une tonne d'autres troubles qui peuvent s'y apparenté. Diagnostiquant parfois un peu trop rapidement un TED chez un enfant qui aurait un tout autre trouble.

Les choses devront changer, parce que dans l'élargissement des critères, les spécialistes ont oubliés de traiter de ces fameux cas subtils!

Vous savez, ces cas qui aujourd'hui obtiennent un diagnostic, et pourtant quand les parents cherchent de l'information, cherchent à comprendre leur enfant, ils ne trouvent pas de  réponse acceptable. Ils trouvent toujours des demi-réponses.

La littérature, tout ce qu'on trouve sur Internet, les formations disponibles aux parents, les méthodes d'interventions sont restées, elles, basées sur les cas "typiques".  Les cas qui se rapprochent le plus possible du cas classique.

Toutefois que fait-on avec ces enfants dans les zones grises? Dont le fonctionnement ne semble pas être totalement "normal", ni totalement TED.


Vous saviez bien, l'enfant qui fait du flapping, qui a un retard sévère de langage, mais a un contact visuel presque parfait.

Voyons, ça ne cadre pas dans les critères.

Ou bien l'enfant qui a une bonne attention conjointe, qui n'est pas dans sa bulle, qui est intéressé par l'adulte.

Ou l'enfant qui semble avoir développé un jeu symbolique acceptable.


Elle est où la littérature, l'aide réelle pour ces enfants? Parce que présentement, ces enfants reçoivent de l'aide de services qui sont montés pour les enfants typiquement TED.  Les services, oui, sont adaptés selon l'enfant et oui ils peuvent être grandement utiles, mais ils n'arrivent pas à répondre aux questions des parents, à démêler le TED du NON-TED dans le fonctionnement de l'enfant. On les catégorise avec le TED typique (avec la superbe nouvelle appellation TSA), rendant certains parents insécures, en guerre même parfois pour démontrer le pourquoi leur enfant a un diagnostic.

Parce que les parents ont une tonne de questions sans réponses. Une heure, ils retrouvent leur enfant sans problème dans le TED, et l'heure suivante ils doutent d'eux-mêmes. Pourquoi mon enfant a un TED et pourtant il a un bon jeu symbolique?  Pourquoi il a des difficultés d'interraction mais a un contact visuel qui semble parfait?

Ces parents se font requestionner, spécialistes divers, écoles, intervenants, familles, étrangers... et ils ont de la difficulté à répondre eux-mêmes à ces questionnements.

On a élargi les critères, mais on a oublié le plus important et c'est l'information, la compréhension de ces nouveaux cas.

vendredi 10 décembre 2010

DESSERT

Un des problèmes principal reconnu chez le TED (et peut-être d'autres troubles semblables?) est la généralisation des apprentissages.  Il y a aussi une question d'association qui est faite dans la tête de l'enfant TED.

Pour un enfant typique... un verre est un verre. Qu'il soit bleu, blanc, rouge, qu'il soit grand ou petit. L'enfant peut avoir une préférence, mais pour lui un verre c'est un verre en autant que ce soit fait pour boire.

Pour l'enfant TED certains parents parleront à un certain moment de rigidités. L'enfant refuse de boire dans un autre verre ou bien dans une autre assiette, avec une fourchette différente de l'habitude sinon l'enfant fait une crise.

Avant de connaitre le TED de l'enfant il est fort possible que les parents pensent que ce phénomène est un simple caprice de l'enfant.  Pourtant l'enfant est vraiment désemparé et ce changement peut amener de fortes crises.

On parle de rigidités, difficultés avec le changement.

Récemment on m'a prêté le livre de Brigitte Harrisson. Je connaissais déjà beaucoup de choses chez le TED, mais j'avoue que la manière dont c'est écrit dans le livre, je trouve que c'est plus éclairant. J'avais parfois de la misère à mettre en mot ce que je comprenais déjà, et là ça me semble plus simple.

Bien entendu je donne ici des explications, comme j'ai déjà dit, n'étant pas parfaite il se peut parfois que je fasse des erreurs que ce soit d'interprétation ou dans la façon de l'expliquer.

Le TED fait des associations. C'est comme ça que ça marche dans sa tête.

Par exemple, j'ai déjà raconté l'histoire de ma grande qui disait qu'on commandait du "parfait", lorsqu'on faisait livrer du restaurant. L'association était simple... quand le livre quittait on disait à tout coup "parfait, merci". Donc le repas = du parfait.

Dans le livre Brigitte donne plusieurs exemples sur le fonctionnement interne, et les associations.

Par exemple, si on prend le cerveau comme un ordinateur avec une base de données, l'enfant lorsqu'il a appris la signification du VERRE (utilité et apparence) il a enregistrer qu'un verre pour boire ça a cette forme :


Si on lui arrive du jour au lendemain avec celui-ci :



ce n'est pas la même chose. Ce n'est pas LE VERRE. Celui qui a l'utilité et apparence apprise au départ.

L'enfant a enregistré dans sa base de données que le premier exemple est un VERRE. Quand le second lui est présenté, ce n'est PAS un VERRE.

Là où l'enfant typique apprendra de lui-même, presque instantanément que les deux ont la même fonction (donc la base de données est élargie à une infinie de possibilités de verres), on doit enseigner à l'enfant TED à mettre dans sa base de données le nouveau verre. Pour lui ça ne se fait pas instantanément. Et ce sera de même pour les suivants. 

Bien entendu chaque enfant TED est différent et pour certains l'apprentissage se fera plus rapidement que d'autres.


J'en viens à mon exemple du jour.

Qu'est-ce qu'un dessert pour vous?

C'est quelque chose qu'on mange après le repas principal, habituellement sucré. Un gâteau, crème glacé, biscuits...

Notre minie puce, vous savez celle qui débloque de façon exceptionnelle depuis un certain temps, ce petit modèle subtil qui fait douter l'entourage, parfois les parents et intervenants, nous fait vivre un bel exemple de ce qui est décrit plus haut.

Elle connait le mot dessert. Elle connait aussi sa fonction.

Pourtant si on prend l'exemple de la base de données, mon conjoint dit qu'elle n'a qu'une entrée à la fois.

Dessert = X et toujours X. Il n'y a pas de place pour X et Y.

Dans les grandes capacités de la cocotte le X varie dans le temps, mais il reste unique. 

Il y a un mois on a acheté une boite de biscuits aux brisures de chocolat. On utilise aussi peut-être un peu plus le mot "dessert" alors qu'avant on lui faisait plutôt choisir ce qu'elle voulait manger entre plusieurs sortes de biscuits quand disponible.

Vint le temps d'offrir le dessert à la minie en lui disant "tiens voilà ton dessert" en lui présentant le biscuit au chocolat.

La puce a donc fait l'association X = biscuits au chocolat. Donc c'est ce qu'elle prend à tous les desserts.

Il y a 10 jours, nous avons entré le calendrier de Noël. Suite à un repas j'ai offert à la minie de prendre un dessert, en lui présentant le calendrier.

X vient donc d'être remplacé par le chocolat.

À tous les jours depuis 10 jours, après le diner la minie puce demande son dessert.
À tous les jours depuis 10 jours, après le souper la minie puce demande son dessert.

À tous les jours depuis 10 jours j'explique à la minie que le chocolat il n'y en a qu'un par jour.
À tous les jours depuis 10 jours la minie me répète après le souper qu'elle veut son dessert. Le reste n'est pas un dessert.


Nous avons fait des biscuits maison la semaine dernière. Lorsqu'on a dit que c'était l'heure de prendre le dessert en présentant le biscuit fait maison, on a eu droit à une petite crise de larmes et un "NON ça c'est pas un dessert". La minie s'est redirigé vers l'armoire, demandant en premier le chocolat et après un refus en choississant l'ancien X (biscuit au chocolat).

Ce soir ma grande offre à tout le monde un biscuit au chocolat fait maison.

La minie le prend sans hésitation, il lui a été présenté sans prononcé le mot "dessert". Toutefois, après avoir mangé son biscuit, la cocotte vient le coeur gros, en répétant "c'est pas un dessert ça" et se dirigeant vers l'armoire pour avoir son dessert, son chocolat.  Comme il lui est refusé, elle reporte son attention sur le nouveau X qu'elle a pris comme remplacement. Un batonnet.


Si j'imageais sa base de données je pourrais dire qu'elle a la forme suivante.

Dessert = X
Choix de dessert = X,Y,Z

Le dessert actuellement dans sa base de donnée est le chocolat.
Si jamais le chocolat n'est pas disponible, elle fait un remplacement du X et non une addition. Elle n'ajoute pas dans sa base Dessert, un nouveau dessert, mais elle le remplace temporairement.

Si le X n'est pas disponible elle le remplace par le deuxième choix possible qui est Y, et si le choix Y n'était pas disponible elle irait jusqu'au Z.

Elle ne fait pas le choix nécessairement par goût mais par "logique". Dessert = X. Si X non disponible remplacer par Y.  Par contre le lendemain c'est réinitialisé ce qui amène à répéter encore et encore que le fameux chocolat ne se mange qu'une fois par jour et qu'elle doit choisir un autre dessert.

C'est une association qui est faite à la maison. C'est une particularité subtile qui ne paraitra pas en public. La raison est simple, elle sera dans un nouveau contexte. On pourrait donc dire qu'il y a l'association Dessert-maison, Dessert-restaurant, Dessert-mamie. 

En arrivant chez mamie pour la première fois le Dessert-mamie = ____  à combler par quelque chose.


Pour la majorité des gens ce que je raconte ici est banal.
Pour nous, c'est apprendre à gérer une façon de penser un peu différente de la moyenne.
Pour nous, c'est envisager, si le "problème" persiste, de faire un tableau d'images de desserts possibles, ainsi que son fameux chocolat qui ne peut être mangé qu'une fois par jour. C'est envisager de lui faire varier ses choix de dessert par image, afin qu'elle puisse ajouter des données à sa base de données Dessert.

Oui ma minie a l'air d'une enfant tout à fait normal, elle a un fonctionnement très proche de la "norme", je dis même que mes filles ont probablement un fonctionnement un peu NT et un peu TED et c'est à nous de démêler le tout.

Ça reste toutefois des petites particularités de notre quotidien.

Juste-milieu

Le juste-milieu :  Position à même distance de deux extrêmes, manière de penser, d'agir également éloignée des exagérations opposées.

Le juste-milieu, ou quand tout n'est pas noir et tout n'est pas blanc.

Il est nécessaire de sensibiliser les gens aux différents handicaps. C'est important pour que les parents de ces enfants soient compris, c'est important pour que ces enfants soient acceptés dans leur différence et leur permettre une meilleure intégration de la société.

Le juste-milieu, c'est ce que je tente de faire depuis plus de deux ans sur ce blog. Parce que le juste-milieu, quand c'était MON TOUR de chercher de l'information sur le TED, je ne le trouvais pas.


Mes premières recherches, il y a deux ans, m'amenaient sur des discours sombre. Mon conjoint avait décidé de s'informer de son coté sur son sujet, ce qui en a même résultat à plus d'une semaine de renfermement sur soi et de "dépression profonde temporaire".

Une personne a posé la question récemment. MAIS où est le positif. Où sont les témoignages qui montrent que ce n'est pas si pire. Les reportages à la télévision montrent le négatif, la douleur, le drame, les films enfoncent encore plus les clichés dans la tête des gens.

Je me souviens avoir lu ces parents en démarches diagnostic avant d'y être moi-même et me dire "ça a l'air l'enfer."  "Pauvres parents, ça doit être dur."

Un jour j'y ai été confronté pour me rendre compte que non ce n'était pas juste noir. Que la perception qu'on décide d'avoir du handicap de l'enfant y est pour beaucoup.

La personne qui a posé la question a OSÉ dire que ce n'était pas si grave que ça. Que ce n'était pas la fin du monde un enfant TED, que les parents l'aiment quand même et qu'ils vivent pleins de beaux moments avec leur enfant. Alors où sont ces témoignages? Demanda-t-elle.

Et des réactions à ce message il y en a eu plus d'une. Il y a eu autant de réactions négatives à ce questionnement tout à fait légitime, qu'il y a eu de réactions positives à l'autre coté de la médaille qui est la sensibilisation par la douleur, la tristesse, la gravité.

Une personne aura répondu que oui c'est difficile et que oui les gens ont besoins de le dire. Elle aura aussi répondu que la sensibilisation par le drame est nécessaire pour faire bouger les choses (NOIR).

Elle aura répondu que c'est ce qui fait qu'aujourd'hui on réussi à avoir des services pour nos enfants, que les gouvernements sont mieux sensibilisés à nos besoins.

Et de l'autre coté on aura répondu que si on sensibilise par le positif (BLANC) on va se retrouver sans rien.

Bien entendu, vous comprenez que le bonheur, ce n'est pas intéressant. Si on dit qu'on est heureux dans notre petite vie avec notre enfant handicapé, qu'on accepte sa façon d'être sans problème, alors on banalise les besoins qui sont quand même présents.

Mais si on dit que c'est un drame, la fin du monde, difficile, douloureux, qu'on crit à l'injustice, qu'on hait la nature de nous avoir envoyé un enfant handicapé, qu'on la hait de nous avoir volé notre enfant, alors là c'est intéressant.

Intéressant?  La pitié passe mieux comme message que la joie.

Ce drame qu'on cherche à montrer, à sensibiliser pour le bien de nous-mêmes et nos enfants, a des répercussions.

Il se répercute sur des parents en démarches, ou qui viennent tout juste d'apprendre le diagnostic, à qui on montre que c'est sombre, difficile. On leur dit "regardez le malheur qui vous attend". Parce que oui c'est le message que ces gens vont enregistrer dans une des périodes les plus difficiles de leur vie. Parce que l'espoir, ils la cherchent, et on leur vole.

Il se répercute sur les enfants, les adultes handicapés, qui voient ces cris, un peu non comme une démonstration du poids qu'ils sont pour la société. L'enfant qui voit pleurer sa mère parce qu'il ne réussit pas aussi bien que les autres. L'adulte qui entend ses parents dire à quel point la vie avec leur enfant a été difficile et qu'ils ont de la peine pour leur enfant.

Même le "bien grandir" (revue québécoise) semble avoir entendu ma pensée... alors que dans leur récent numéro on parle de la confiance en soi. On explique, ce que je vous dis plus haut, que la confiance qu'on a en nous-même affecte notre enfant et ce qu'il deviendra.  Les enfants ressentent le stress, les émotions et ce même si on veut les cacher du mieux qu'on peut.  Les enfants supportent alors un poids plus lourd et ça affecte aussi leur comportement et leur développement.

L'enfant qui ne se croit pas bon à l'école peut avoir ressenti une pression, avoir vu la peine dans les yeux d'un parent qui tentera de retenir ses larmes.

C'est dur à entendre, comme l'éditeur du bien grandir écrit : "encore un message d'expert pour nous faire sentir coupables".

Oui je sais que mon message n'est pas nécessairement celui que les parents veulent entendre, mais on se doit de le dire pour le respect de nos enfants qui deviendront adultes.


Je discutais de ce problème avec mon conjoint.

Sensibilise par le positif = banaliser la situation.

Sensibilise par le négatif = affecter nos enfants directement, affecter les parents qui ont besoin de voir une lueur d'espoir.

Nous n'avons pu que convenir que c'était une situation "lose, lose", perdue d'avance. On est perdant d'un coté comme de l'autre.

Alors je me pose sincérement la question, où est le juste-milieu? La même question que cette personne a OSÉ poser et qui a tourné un peu au vinaigre.

mercredi 8 décembre 2010

Méli-mélo

1-
Saviez-vous que le jus de pomme dans un contenant X n'est surtout pas la même chose que le jus de pomme dans un contenant Y.  Et non ne parle pas de goût, on parle de contenant. 

Le contenant X c'est du jus de pomme "orange" (couleur du contenant)  et l'autre jus de pomme c'est le contenant Y(elle ne lui a pas donné de nom cette fois). 

Un soir on veut du jus de pomme Y svp. Surtout pas du X.  L'autre soir on veut du jus de pomme X surtout pas le Y. 

Hier soir cocotte voulait du jus de pomme plutôt que son lait pour le dodo. Le contenant "orange"(X) est sur le comptoir.

Cocotte, ce qui est enfin rare, s'est réveillée cette nuit. Elle me demande du jus de pomme. Elle reste dans son lit et m'attend. Le contenant X est resté sur le comptoir mais ça juste moi le sait. Toutefois, j'ouvre le frigidaire pour ME servir un verre de lait par le fait même. Aussi le bruit de la porte qui ouvre j'entends des pleurs, que dis-je, des hurlements, protestations.

Hé oui, à 3h du matin, cocotte se souvenait de son contenant qui était SUR LE COMPTOIR, et d'entendre le bruit du frigidaire, ça n'a pas de sens voyons!  Je veux mon jus de pomme X moi (ma traduction de ses mots entrecoupés de pleurs). On essuie les yeux, et on explique...  "cocotte... j'ai ouvert le frigidaire pour ME servir du lait, c'est bien ton jus de pomme X que j'ai mis dans le gobelet".  Ouffff une crise de réchappée et on retourne au dodo!

2-
Le fameux macaroni au fromage...

C'est un petit garçon qui rafolait du macaroni au fromage. Heureusement puisque c'est un de ses 4 seuls repas principaux qu'il peut manger.

Petit garçon, du jour au lendemain, a réduit sa portion de macaroni, pour finir par ne plus en manger du tout.

On change de marque, on change de présentation... rien à faire.

Une journée après de loooooongues semaines, maman retente une autre fois le fameux macaroni au fromage.
Succès ! Fiston mange tout!

Le lendemain (on en profite), maman retente... échec total.

On laisse passer une semaine ou deux, et une journée, on ne prend pas de chance, on lui présente le contenant en avance. Habituellement il va chigner, aller s'asseoir en pleurant si ça ne fait pas son affaire.

Troisième tentative. Succès.

Et nous en sommes là pour l'instant.


3-
Les bananes!!

Hé oui, pourquoi ne pas casser la tête à maman un peu plus, et commencer à refuser le seul fruit qui était accepté?



4-
Grève de la faim!

Parce que ça s'y rapproche tranquillement pour la minie puce.

Déjeuner c'est ok, facile, toast, céréales, gruau. C'est au moins ça !!!

Repas? 

Grilled-cheese un jour oui... un jour non. Pommes, un jour oui un jour non. Les raisins? On les recrache maintenant. Patates, on les recraches, légumes en général "hein ... pourquoi je mangerais des légumes moi!" 

Fruits? Quels fruits... ah oui parfois des pommes, peut-être des bananes selon l'humeur, parfois une poire...

Viande?  "Ouvre la bouche!  Une bouchée pour la télévision!"  "Une bouchée pour le cadre"....   On use d'imagination. On joue à la course manger.... pourquoi pas, entre ne plus rien manger et la course, je préfère la course. Cocotte se sauve, revient, ouvre la bouche pour une bouchée. Se resauve, revient, rouvre la bouche pour une autre bouchée....

Ouffff un repas de passer, on a mangé 6 bouchées de poulet, on reverra au prochain repas... Ahhhh


5-
Je sais pas

Je ne sais pas. C'est un enseignement qu'on a fait à la minie.
"Qu'est-ce que c'est?"  "Je sais pas".

La généralisation de cet apprentissage se passe comme-ci comme-ça.  On est dans le comme-ça présentement...  où le "je sais pas" semble un tit peu loin à atteindre dans la mémoire de cocotte.

Pourquoi ne pas prendre le calendrier de Noel pour pratiquer l'apprentissage des chiffres.
Papa :"On cherche le 8."
Papa: "Est-ce que c'est un 8 ça ?"
Minie :"Non"
Papa : "Est-ce que c'est un 8 ça ?"

Minie : "Non"
Papa : "Ça c'est quel chiffre?"
Minie : "Ça c'est quel chiffre?"
Papa : "Est-ce que c'est un deux?"
Minie : "Est-ce que c'est un deux?"
Papa : "Non, qu'est-ce que c'est?"
Minie "qu'est-ce que c'est?"
Papa : "Non, c'est lequel?"
Minie : "c'est lequel"

Et moi au loin qui ne peut m'empêcher de retenir mes éclats de rire!!


6-
La panique!!!!

J'ai échappé mon gobelet de jus... PANIQUE.

Le chien approche de mon dessin... PANIQUE.

Papa oublie le livre que je lui ai donné... PANIQUE.

Mon naperon est tordu... PANIQUE.

Le chien est sorti de la chambre où j'ordonne qu'il reste... PANIQUE.


Ahhhh la fin du monde est proche le saviez-vous??? 








Comme papa dit souvent "Une chance qu'ils sont beaux!!!" 

Bonne journée! :)

J'essaie de penser...

Ce ne sera pas long. Ce n'est qu'une toute petite réflexion qui me vient suite à des lectures, plusieurs... suite à un reportage que je n'ai pas encore écouté.

Celui de parents qui témoignent dans un grand reportage de 2hrs sur la vie avec un enfant différent. Peine, joie, défi...  comme je dis je n'ai pas encore eu la chance de l'écouter.

Je suis seulement devant mon clavier ce matin, suite à la lecture des témoignages et réactions de plusieurs parents d'enfants différents qui l'ont visionné. Qui parle de leur réalité et leur frustration face à la vie qui leur a donné un enfant a défi. Qu'on leur a volé leur enfant. Qu'il voudrait qu'il change.

C'est un thème que je veux aborder bientôt, qui me trotte dans la tête depuis quelques jours. Celui qui fait suite à mon dernier message Je verserais des larmes.  Un thème qui explique bien entendu que moi aussi j'aimerais bien "connaitre" mon enfant, ce qu'il serait sans ce handicap.  Je lui parle même parfois le soir en le couchant, en lui disant que j'aimerais savoir qui il est.

Toutefois, j'essaie de penser.... je m'inquiète, dans cette détresse que les parents montrent, qui est tout à fait normale...  je m'inquiète du message qu'on transmet à NOS enfants. Le message qu'on transmet à leurs frères et soeurs. Le message qu'on transmet à ces adultes eux-mêmes handicapés qui doivent vivre au jour le jour avec ce handicap, ainsi qu'ils doivent "supporter" les regards, la détresse de leur famille.

Je me questionne sérieusement à savoir ce qu'ils entendent dans ces cris de détresse et si ce ne peut pas être un peu nuisible, pour leur estime d'eux-mêmes. On leur dit qu'il sont un fardeau, qu'on les voudrait "différents" de ce qu'ils sont, que la vie serait meilleure de cette façon, alors qu'ils doivent déjà vivre leur handicap à plein là où nous on dit qu'on le "subit".

Je me questionne pour le frère ou la soeur qui voit ses parents souffrir... parce que dernièrement j'ai eu des témoignages d'enfants qui sont ses frères et soeurs, qu'ils ont sentis une pression pour protéger l'enfant, qu'ils ont vécus des frustrations. N'est-ce pas un peu notre responsabilité de les protéger eux aussi?

Je n'ai pas eu de frère ou soeur handicapé mais j'ai vu mes parents avoir de la peine, pleurer, souffrir pour différentes raisons... et c'est quelque chose qui n'est pas facile à supporter étant enfant.

Oui je comprends la détresse, le cri du coeur de tous ses parents... Je n'écris pas ce message pour en ajouter "sur le tas", mais c'est une réflexion sérieuse...

j'y pense... et ça m'inquiète....

mercredi 24 novembre 2010

C'est compliqué manger

J'en ai parlé quelques fois depuis le début du blog.

Ici
Ici
Ici et

Tommy a de grosses rigidités alimentaires. C'était à l'époque assez important pour motiver à avoir une évaluation un  peu plus rapidement au centre de pédopsychiatrie.

Bien entendu à l'époque ils m'avaient dit que les services du CRDI ne faisaient pas nécessairement de miracle avec un enfant qui a ce genre de rigidités... et on s'y attendait.

Ça fait longtemps que je n'ai pas vraiment abordé le sujet parce qu'en un peu plus de deux ans, rien n'a vraiment changé.

Lorsque les services de ICI ont commencés, Tommy ne mangeait plus de yogourt depuis quelques mois. À l'arrivée de l'éducatrice on instaure pendant les thérapies le moment de collation. Première journée que l'éducatrice tente un yogourt? Tommy le prend sans hésiter!

À ce moment je me sentais presque coupable. Est-ce moi qui ne lui a pas assez souvent offert l'aliment pour qu'il accepte de le manger? Est-ce que je devrais toujours lui présenter le repas du jour en même temps que le sien?

Mais Tommy est instable. Il a mangé avec appétit ses yogourts, jusqu'à ce que, du jour au lendemain, il les refusent encore une fois.

Tommy avait comme repas principaux trois choses. Croquettes (poulet ou poisson), pâté à la viande, macaroni au fromage.

Du jour au lendemain, il a refusé le macaroni au fromage. Depuis ce temps je lui ai représenté quelques fois, méritant une crise de larmes intenses et un refus de fiston.

Vers le printemps on a décidé de commencer des techniques afin de lui présenter des nouveaux aliments. Le but étant de diversifiée son alimentation qui ne comporte qu'un fruit, aucuns légumes, aucunes viandes réelles.

La rigidité alimentaire de Tommy, je l'ai déjà expliqué, touche tout ses sens. La vue, l'odorat, le goûter, le toucher. Il peut voir un aliment, le prendre et le lâcher rapidement avec dégoût. Parfois juste le voir il repousse l'assiette, ou bien il peut prendre un aliment, le mettre dans sa bouche et le recracher. Quand ce n'est pas un sens qui cause le problème, c'est un autre.

Nous avons donc à ce moment décidé de travailler la vue. Présenter des aliments par correspondance de couleur. Une pomme, la même couleur que la banane. Un ringolo pour présenter du fromage en tranche orange.

L'éducatrice a travaillé fort en 1 pour 1. Après quelque temps, elle a réussi à lui faire accepter les grilled-cheese, qui fait maintenant parti de son alimentation hebdomadaire.

Elle a aussi réussi à lui faire manger des raisins secs.

Les vacances sont arrivées, le travail sur l'alimentation a été relâché pour reprendre tranquillement dernièrement, tout en étant en attente des recommandations d'ergothérapeute.

Les pommes qu'il ne croquait pas il y a quelques mois, il peut maintenant les manger correctement et plusieurs morceaux.

Ça parait bien n'est-ce pas?

Pourtant ce n'est pas si simple. Pour introduire un nouvel aliment on procède sous forme de jeu. Tommy mange un morceau, il a un morceau de casse-tête en récompense (pour ne donner qu'un exemple). À tous les jours l'aliment(la pomme) est représenté à Tommy sous cette forme. Tommy le mange, la plupart du temps sans chigner.

Et pourtant, après plusieurs jours (voir au moins 2 semaines) l'aliment semble rester une "obligation" et non un plaisir. La pomme, qu'il mange en petit morceaux plusieurs jours, reste un aliment qu'il refuse de manger de façon naturelle. La même chose pour les raisins secs du printemps dernier, qui étaient mangé en thérapie mais qu'il refusait dans toutes autres circonstances.

Alors pour Tommy, deux ans plus tard, une éducatrice qui fait de son mieux mais qui cherche encore le truc miracle et des parents qui se plient à l'alimentation stricte de fiston, manger c'est compliqué. Deux ans après le premier message écrit ici concernant son alimentation, rien n'a vraiment changé.


Je pourrais arrêter là vous savez?

J'ai été gâté une fois. Avec ma grande fille qui mangeait de tout, qui mangeait comme nous.

J'avais déjà les mains pleines avec les restrictions alimentaires de fiston.

Mais la minie puce trouvait que ce n'était pas suffisament.

Je ne dirais pas que la puce a une rigidité. À vrai dire je n'ai pas les qualifications requises pour juger de sa problématique à elle. C'est peut-être seulement dans son caractère, mais la minie est difficile.

J'aimerais bien me limiter à dire que c'est une question de goût, mais dans son cas, c'est plus complexe.

La minie n'aime pas les légumes, surtout pas les carottes, patates sucrées qui ne passent vraiment pas. Elle refuse aussi les patates pilées depuis quelques temps, tout comme n,importe quel autre aliment de la même couleur. Elle mange "un peu" du mélange de légumes surgelés. Elle mange une fois de temps en temps un morceau de brocoli, quelques grains de mais.

La viande, c'est ok mais en général, elle ne mange pas beaucoup.

Alors déjà, avec le goût, on est limité avec la puce aussi même si ce n'est pas aussi compliqué que son frère.

Mais la minie a eu 3 ans et elle ne mange pas comme nous, dans le sens physique du terme.

La minie a de la difficulté avec la manipulation des ustensiles. Elle pleure aussi si elle échappe un morceau et refuse de continuer à manger d'elle-même si c'est le cas.  "J'ai besoin d'aide", "non c'est toi"  sont des phrases que j'entends à tous les repas. Pour des choses simples qui habituellement sont acquises à son âge.

Trois ans, et si on veut qu'elle mange un peu dans une journée, on doit la nourrir.

Il y a trois complications à son alimentation.

1. Ses goûts, mais c'est gérable.
2. La manipulation difficile des ustensiles et sa réaction lorsqu,elle en échappe un peu.
3. Sa distraction.

La minie puce est distraite. Très distraite. Elle parle, chante, brasse la tête, regarde en arrière, en avant, s'asseoit croche, cogne ses mains sur la table. Finalement elle fait tout, sauf manger.

Hey oui croyez-nous, on a essayé de laisser aller, avertir, ignorer et enlever le repas si nécessaire et on se ramasse ainsi avec une enfant qui ne mange pas plus parce que manger pour elle ne semble pas être quelque chose de très agréable.

Le repas ne doit pas devenir un moment désagréable, c'est ce qu'on lit, entend et se fait conseiller partout. Mais qu'est-ce qu'on fait si enlever l'assiette mène à une crise de larmes parce que fillette a faim mais considère qu'elle ne peut pas manger elle-même?  On vient de rendre le moment punitif et négatif non?

Manger c'est compliqué. Tantôt la cocotte demandait une collation. Une purée de pomme. La purée a fini en partie sur la table, avec une puce qui pleurait pour avoir une serviette pour essuyer le tout. Par la suite par une cocotte qui pleurait parce qu'il y avait quelque chose dans sa cuillère qui ne faisait pas l'affaire? Pour finir avec la débarbouillette carrément dans le contenant de purée et une cocotte en larmes parce qu'on a enlevé la purée.


Et est venue l'idée de mon post de ce soir.... qui réalise que manger, ce n'est pas si simple finalement!

lundi 22 novembre 2010

Je verserais des larmes

Je sais d'avance que ce message peut, pour certains, être difficile. Soit à comprendre, soit à lire. Je l'écris parce que je le trouve important malgré tout.

Il y a maintenant plus de deux ans que je suis officiellement entrée dans le monde de l'autisme. Deux ans que je le sais, mais finalement ça fait maintenant plus de quatre ans que j'y vis.

Je me souviens encore de ma réaction lorsqu'un médecin m'a enfin prise au sérieux concernant les difficultés de mon garçon et me pointait en direction du TED. J'ai souri. Un sourire pratiquement jusqu'aux oreilles.

Pour certains ça peut paraître anormal, même parfois je me pose la question. Sourire? Sourire d'apprendre que son enfant a peut-être un handicap qui le suivra toute sa vie. Pourtant à ce moment je ne pensais qu'au moment présent, et j'avais ENFIN des réponses concrètes à tout ce que je vivais avec mon garçon.

Lorsque je suis arrivée à la maison et que j'ai annoncé le tout à ma famille, mon conjoint, la réaction n'était évidemment pas aussi favorable. J'ai vu de la famille proche être triste, être angoissée, quel futur nous attendait, pourquoi nous? Mon conjoint a fait des recherches sur internet, il y lisait des récits sombres, tristes. Moi je cherchais des explications, témoignages et c'était en effet difficile, triste.

On aurait pu croire (et peut-être certains le croient encore) que j'étais en déni?  Une réaction si favorable à une annonce si désastreuse. Aucunes larmes, aucunes frustrations, je n'ai pas "maudit" le dieu, la nature ou peu importe ce en quoi vous croyez. Bref, pour plusieurs, c'est une question de temps non?

Des jours difficiles j'en ai vécu. Des jours où j'ai pleuré de fatigue aussi.

Des jours où j'ai pleuré sur le sort de mon garçon? Aucun. Des jours où j'ai pleuré sur mon sort? Non plus.


Vous le savez, mon blog je l'ai fait pour aider d'autres parents, pour laisser un témoignage et écrire ce que certains parents ont de la difficulté à exprimer en mots. Je le fais parce que je sais que ce n'est pas si simple pour tout le monde.

Il m'arrive régulièrement de faire un recul, sur ce qu'on a vécu avec les enfants, sur les défis de tous les jours, sur les particularités de mon garçon et mes cocottes bien spéciales.

Il m'arrive aussi de penser au futur.

Dans ces moments, j'ai le moton, la boule à la gorge, je verserais des larmes que je retiens parfois devant les gens avec qui je parle de mes enfants.

Les larmes que je verserais, celles que je retiens parfois devant vous à qui je parle de mes enfants, se sont des larmes de fierté. Fierté personnelle, de tout le travail accompli avec les enfants. Fierté de voir comment ses petits bouts travaillent forts, comment ils deviennent de petites personnes.

Quand je suis dans ces moments de réflexion j'essaie, vraiment, j'essaie de voir où je devrais en vouloir à dieu, la nature, ou autre. J'essaie de comprendre en quoi mon sort devrait être "grave" et personnellement je n'y arrive pas.

Mes enfants sont en santé. Ce sont des enfants qui débordent d'énergie, qui sont heureux, qui apportent tellement de joie dans mon foyer.

Je regarde dans ces moments mon garçon et là où ne devrais-je pas me sentir maudit, un peu comme mon conjoint il lui arrive parfois de se sentir, je me sens choyée. Je trouve que j'ai hérité d'un beau cadeau. Voir la vie différemment. Comprendre que tout n'est pas facile, ne plus avoir le même regard envers les parents d'enfants handicapés, ne plus penser que c'est absolument un drame. Je me sens choyée malgré tous les défis, de devoir élever un enfant comme mon garçon, parce que la vie n'a plus le même sens.

Bien entendu, parfois, quand on entend des parents d'enfants du même âge partager leur vécu qui semble plus simple, on voudrait se laisser tomber dans la déprime, chose qui dans mon cas ne dure qu'un petit moment une fois de temps en temps. Ce petit moment où je regarde et je me dis que j'ai une chance inouïe de pouvoir vivre la différence, et oui la difficulté qui vient avec, parce que ça permet de ne pas me sentir meilleure que les autres, ça me permet de penser à tous ces parents qui travaillent fort avec leurs enfants, sans nécessairement recevoir la  reconnaissance qu'ils méritent. Ça me permet, même si on vit tous différemment cette épreuve, de comprendre, d'avoir de la compassion pour tous les parents comme moi.

Vous pourriez me répondre que le futur pourrait me rattraper. Croyez-le je suis très consciente des difficultés que le futur va nous apporter et on les vit au jour le jour, on les traverse, gardant la tête haute. Il nous arrive même régulièrement de s'imaginer le futur on ne peut la plupart du temps, s'empêcher de rire. Imaginez notre garçon, grand de 6 pieds, tournant sur lui-même en se faisant aller les bras. L'imaginer au volant d'une voiture pourquoi pas? Pourquoi être triste sur un futur qu'on ne connait pas de toute façon? Le principal restera toujours le bonheur de mon enfant, peu importe qu'il soit autonome un jour, peu importe qu'il se fasse remarquer en public par sa différence. Je serai heureuse si mon enfant est heureux.

Des larmes, j'en verserais, et j'en verserai. Parce que pour moi, la vie m'a choyée et m'a offert malgré tout un très beau cadeau.

mardi 16 novembre 2010

Toutes mes excuses

J'écris un petit mot rapide pour toutes les personnes qui m'ont gentiment écrit par courriel, qui m'ont apporté de l'information pertinente, qui avaient des questions ou qui avaient besoin de partager.

Je m'excuse de mon délai de réponse, et du silence parfois bien involontaire. Je ne mets pas beaucoup de temps à l'écriture, les soirées étant bien occupées et l'énergie se faisant plus rare présentement en fin de soirée!

Je tiens à dire que j'ai lu tout vos courriel, si je n'ai pas encore répondu je prévois le faire et je ne vous ai pas oublié.

lundi 8 novembre 2010

Un automne... un peu fatiguant!

Semblerait que certains/certaines trouvent que je n'ai pas beaucoup donné de nouvelles de notre petite vie/famille dernièrement.

C'est l'automne!

C'est le retour à une routine plus stricte. Finis les vacances, fini de se lever tard le matin (quand les enfants veulent bien le permettre). Fini les heures à jouer au chaud dehors. Là c'est plutôt des minutes au froid.

Je déteste l'automne, vous l'avez peut-être compris.

Il fait sombre, il pleut, il fait froid et surtout c'est le retour en force DES MICROBES!

L'automne a apporté déjà un gros lot de virus, ayant à moucher des nez durant un mois sans arrêt. Un petit 2 semaines de pause et nous sommes déjà de retour dans la partie 2 de ?  de la ronde des virus.

L'automne me rappelle comment je peux être impuissante devant les virus qui attaquent garçon, qui lui ne peut pas comprendre que de prendre une petite pilule ou un petit sirop pourrait le soulager. Je vois déjà la guerre aux antibios et sirop ... en espérant m'en passer cette année!

L'automne semble amener un petit peu de déstabilisation dans une routine qui était bien établie et agréable.

Fiston jouait bien. Passait des casse-têtes aux dessins, à faire des constructions. Fiston s'autostimule maintenant à plein plein plein!  En passant par cacher des cordes sous des meubles, couvertures, par aligner des bonhommes tout le tour de la table, ou bien sur la tête et bras du divan. Il tourne, tourne, tourne. Il se promène les oreilles bouchées. Il aligne ses blocs.  Le jeu qui était sensiblement fonctionnel est reparti se cacher, on sait pas trop où. Au repas  Tommy ne reste plus assis, rendant l'heure du repas désagréable...  Il ne mange plus avec sa fourchette.

La minie qui a progressé énormément pendant l'été et qui était de plus en plus facile, est redevenue ma minie terreure. Niaiserie par dessus niaiserie. Crises, crises, crises. Son jeu qui allait bien et qui était fonctionnel, elle qui pouvait faire des casse-têtes, dessiner plus de 2 minutes, jouer avec ses bonhommes et les maisonnettes, ne fait qu'être dispersée toute la journée tout en faisant de multiple crises. Essayer de mettre le chat dans la toilette. Hurler parce que le chat se sauve. Hurler parce que le chien la frôle et la minute d'après courir après le chien pour lui donner tous les jouets du garde-robe. Jeter le papier de toilette dans la toilette. Déchirer des feuilles. Hurler parce que le bloc qu'elle veut placer dans sa construction tombe tout le temps. Aller dans les endroits interdits. Faire pipi par terre et ne pas trop savoir pourquoi elle l'a fait là au lieu de la toilette. Pleurer, hurler, pleurer, rire un peu, pleurer encore. Les repas s'améliorent au compte goutte. Elle mange un peu seule, pas tout le temps parce que si on ne la fait pas manger, miss est trop distraite, jase, regarde partout et ne mange surtout pas. Elle est encore pas mal difficile sur la nourriture mais heureusement incomparable aux hypersensibilités de son frère.

La grande est heureuse d'aller à l'école. Ça semble se passer bien. Elle a encore ses petites obsessions, mais nous sommes maintenant bien habitués. Elle est dans une phase, je crie, j'ordonne, tout m'est dû et MAINTENANT.


Bon maintenant que tout est dit, j'en garde quand même le sourire en l'écrivant.

On ne le cachera pas... je suis fatiguée, c'est une routine assez désagréable ces temps-ci, mais comme tout, je sais que c'est passager et que les nuages vont finir par se tasser. En attendant j'apprécie énormément le retour du conjoint le soir!!!  et lui apprécie un peu moins son retour dans le monde des crises, crie, ordres.


Dans le positif... bien entendu les enfants continuent à bien progresser.

La grande apprend à lire comme une vraie championne.
Tommy apprend à manger de nouveaux aliments (pomme) même si ce n'est pas facile. Il comprend aussi beaucoup mieux les consignes simples, et il sait faire quelques phrases simples (manger, jouer, boire, enlever, aider).
La minie travaille bien sur la façon de communiquer, apprendre à interpeller, regarder son interlocuteur.

et j'ai l'air d'une mère ingrate qui ne voit pas plus de positif chez ses enfants mais ne vous inquiétez pas, dans les petits moments calmes on réussi à avoir beaucoup de plaisir!

vendredi 29 octobre 2010

Et si on parlait ICI

Plusieurs parents, lors de démarches vers un diagnostic pour leur enfant, entendent partout ce terme : ICI

ICI
Intervention précoce
ABA
Intervention comportementale intensive.

Tous des termes qui au Québec,  signifient la même chose.

Le ICI est une forme de thérapie appliquées pour aider le développement des enfants autistes. (http://www.autismsocietycanada.ca/approaches_to_treatment/behaviour_treatment/index_f.html)

Pour faire court, l'enfant est en 1 pour 1 avec une éducatrice formée spécialement en ICI, il apprend de facon décortiquée différentes choses de la vie courante.

- Se retourner à son prénom.
- Répondre à la consigne "viens ici"
- Compréhension des consignes simples par étape
- Imitation
- Jeux fonctionnels

et j'en passe.

Le procédé est souvent décrit par ceux qui ne connaissent pas vraiment le programme, ou bien par moi parce que je trouve que c'est le moyen le plus clair pour que les gens comprennent, sans toutefois le voir de façon dégradante, comme étant une forme de dressage de chien.

HORREUR. J'ai OSÉ l'écrire !!!! 

Oui oui, quand les gens, au début de mes démarches, me demandaient en quoi consistaient l'intervention précoce, c'est exactement ce que je leur répondais.

Bien entendu, c'est une image et je ne la fais pas dans un sens dégradant. C'est pourtant simple. On veut apprendre à un chien "donne la patte". On dit la consigne. On prend la patte du chien ,fait le mouvement pour lui et on lui donne un bonbon en récompense. Après quelques exercices le chien fini par comprendre la consigne est associée à un mouvement X et il y a une récompense au bout. Peu à peu, quand le chien a compris, on diminu les récompenses tangibles et y allons par des récompenses verbales. Bravo, Bon chien...

Est-ce que le chien est maltraité durant ces exercices? Pas le moins du monde, et même il y prend plaisir!

Oui, les gens, et moi-même, font cette comparaison. Toutefois, certains la font en disant que c'est scandaleux de traiter un enfant de la sorte. Garder un enfant assis "de force" (pensent-t-ils) des heures et de travailler par système de récompense.

Certains autres trouvent impensable (surtout les TED adultes d'aujourd'hui)  et inhumain de tenter de modifier le comportement qui est tout simplement inné chez l'enfant autiste.

À partir de là vous avez deux choix.

1. Vous prenez le camp des gens qui croient que c'est inhumain et limitez les thérapies.

2. Vous prenez le temps de vous renseigner, vous l'essayez et voyez si ça marche avec votre système de valeurs.


Pour certains parents et enfants, le programme fera des "miracles".  Pour d'autres un peu moins.

Quand on vous présentera ou quand on vous a présenté le ICI, probablement qu'on vous a dit à quel point c'était miraculeux. Que c'est L'INTERVENTION, THE ONE, celle qui va sauver votre enfant.

Est-ce ce qu'on vous a réellement dit? Ou est-ce ce que vous vouliez entendre?
Un peu des deux.

Dans toutes les thérapies qui existent, les gens pour qui la thérapie a du succès sont vite sur le "c'est LA solution". Ça marche à tout coup! 

Ces gens ne veulent pas mal faire, mais oublie parfois qu'une solution X pour eux peut ne pas être LA solution pour une autre personne.

D'autres le disent pour encourager les parents, sans penser que ceux-ci peuvent partir avec un espoir trop élévé.

Alors si on parlait ICI.

Si on disait les vraies choses?


OUI

le ICI est la méthode d'intervention recommandée pour les enfants avec un diagnostic TED.

le ICI est une méthode qui peut aider votre enfant, et les parents à court d'idées et de solutions pour des problématiques de la vie courante.

le ICI respecte l'enfant, l'autiste, le TED dans ce qu'il est.

le ICI est là pour travailler AVEC les parents et non contre ceux-ci et leurs valeurs. Suffit de bien communiquer avec les intervenants.

NON

le ICI ne fait PAS de miracles.

le ICI pourrait ne pas être efficace avec votre enfant.

le ICI ne guérit PAS le TED

le ICI n'est PAS cruel envers les enfants



Le ICI est appliqué par des HUMAINS, des personnes qui ont des sentiments, une façon de penser bien à eux, leurs valeurs. 

Le ICI est recommandé 40hrs semaine, ce qui dans le cas actuel est impossible à obtenir dans le système public ($$$$$). La moyenne d'heures est entre 12-20hrs semaine pour la majorité des cas.

Le ICI est donné par une ou plusieurs intervenantes. Vous devez vous préparer à accueillir dans votre vie ces personnes qui seront très présentes.

Si vous êtes à la maison, le ICI peut devenir contraignant pour vos activités de tous les jours. C'est un sacrifice à prévoir et à faire !

Le ICI n'est pas un service "fiable". Non non, ne partez pas en peur, je ne parle pas contre les éducatrices, mais je rappelle que celles-ci ont une vie, des vacances, des réunions, des enfants parfois malades, des rendez-vous, peuvent elles-mêmes être malades. C'est une réalité. L'enfant peut avoir 20hrs une semaine, 5hrs la semaine suivante, 15hrs une autre. Vous pouvez voir les thérapies annulées en tout temps, pour diverses raisons justifiées. C'est dur pour les parents qui ont l'impression de perdre un dû. C'est dur pour les éducatrices qui travaillent dans ce milieu et se sentent responsables envers vos enfants, croyez-moi!


Le ICI est là pour vous aider vous et votre enfant et non pour vous nuire. COMMUNICATION! Ne l'oubliez pas c'est important. Une proposition vous dérange, c'est à vous de le dire sans hésiter et sans faire de chicanes. Les éducatrices sont là pour vous aider et apprennent à s'ajuster à vos valeurs. Elles ne sont pas là pour vous faire la vie dure. Il y a un début à tout. Certaines éducatrices ICI arrivent avec une formation toute fraîche. Elles apprennent comme n'importe qui, soyez indulgents si vous sentez que l'éducatrice manque un peu de pratique.


L'enfant TED ne vient pas avec un mode d'emploi. Les éducatrices ne savent pas tout en sortant de leur formation. Elles doivent s'adapter à des enfants différents, des méthodes d'interventions différentes. Parfois ce peut être plus long avant qu'elles trouvent "LA" technique qui marche avec VOTRE enfant. Il n'y a aucune technique miracle...


Le ICI offert au public se termine à l'entrée scolaire. Prévoyez un plan B si vous sentez que votre enfant a encore besoin de stimulation, vous devrez fort probablement vous tourner vers le privé.


Rappelez-vous que le ICI n'est pas une méthode miracle. Qu'elle n'est pas appliquée dans le but de guérir votre enfant. Le TED ne se guérit pas. C'est une méthode de modifications de comportement, pas pire que lorsque vous montrez à vos enfants à se déshabiller à l'entrée et de mettre leur manteau sur un crochet. On apprend à l'enfant TED des choses de la vie courante afin de l'aider à acquérir de l'autonomie dans le futur.

Rappelez-vous que certains enfants sont plus atteints que d'autres. Évitez de comparer avec l'amie de la voisine qui vous a dit à quel point leur enfant progresse merveilleusement avec ce programme. Attendez de voir la réalité que ce sera POUR vous.

mercredi 27 octobre 2010

Je suis une maman comme les autres

Petit texte écrit pour vous tous. Partagé sur le site de la FQATED.

http://www.autisme.qc.ca/TED/famille-et-proche/temoignages/je-suis-une-maman.html

mercredi 13 octobre 2010

Comment ne pas être fiers!

J'avais fait un message il y a quelques temps sur la réalité avec Tommy. Il progresse, fait un petit pas en arrière, progresse encore. 

On ne prend rien pour acquis, tout est à travailler encore et encore mais quand on voit des petites victoires on ne peut qu'être fiers... et parfois pris par surprise!!!

La compréhension des consignes pour Tommy est encore difficile. C'est rendu bien pour les consignes simples et des consignes routinières. Pour la nouveauté, consignes plus complexes, il y a encore beaucoup de chemin à faire.

La semaine dernière on va faire un petit tour au centre d'achat. Tommy va faire un tour de manège. Il s'assoit dans un hélicoptère, en arrière.

Habituellement si l'employé de la place a besoin de parler à Tommy, on doit intervenir à tout coup.....

Cette journée, l'employé demandait à Tommy de changer de siège, ce qu'habituellement, dans la distraction (lumières, bruits etc..) Tommy n'aurait pas fait/compris. Toute qu'une surprise pour nous, préparés à intervenir, lorsqu'on voit Tommy changer de siège de lui-même, sans interventions ni explications supplémentaires.  De quoi avoir presque les larmes aux yeux! 


Un autre point important. L'autonomie. L'autonomie dans l'habillage, dans les demandes. C'est un point qui demande beaucoup de travail.

En fin de semaine j'étais chez une amie. Tommy soudainement décide qu'il veut aller dehors, bien entendu, pas habillé... pas de souliers.  J'interviens et dit à Tommy non. Toutefois les autres amis se préparaient à sortir, mettaient souliers, manteaux. Qu'est-ce que je ne vois pas? Tommy se dirige de lui-même à ses vêtements, fait tous les efforts du monde pour mettre ses bas (une tâche particulièrement difficile pour lui), mets ses souliers avec tout autant d'efforts!!  C'était la première fois, pour ma part autre que dans le contexte de garderie, que je voyais Tommy prendre l'initiative de lui-même et tout réussir sans aide.

Les demandes. Tommy a découvert le plaisir de demander de plus en plus. Demander un jeu, demander à manger, à boire. De voir ce petit bonhomme qui m'arrive, le sourire aux lèvres, qui se concentre très fort pour faire sa demande, placer les bons mots dans le bon ordre dans ses phrases "programmées dans sa tête", un autre gros effort pour lui, et le voir sautiller lorsque sa demande est faite, anticipant d'avance la réponse. Je n'ai pas de mots pour décrire les sentiments que ça m'apporte, la fierté, la joie de le voir si heureux par le fait même.


On ne peut évidemment pas taire les difficultés alimentaires de Tommy. C'est une de ses principales régression de l'été. Tommy a accepté ENFIN de manger quelque chose de nouveau. Des grilled-cheese. Toutefois il refuse maintenant tout macaroni au fromage, peu importe la présentation, la marque, la couleur... rien à faire c'est un hurlement si on a le malheur de lui présenter ça au repas. Je me suis pour le moment résigné. C'est la même chose pour le yogourt, qu'il refusait avant le début du ICI en septembre 2009, qu'il a recommencé à manger et qu'il refuse de nouveau.

Toutefois, comme on est ici pour parler des progrès, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir que fiston aime manger du fromage à la crème (philadelphia) sur des biscuits soda. C'est pas "grand chose" pourrait-on dire, mais c'est un début. Il refuse pour le moment sur la toast, mais on verra en temps et lieux.

Tommy accepte aussi de manger depuis quelque temps du gâteau. Il mange la "pâte" et délaisse de coté le crémage. C'était mon autre surprise de la fin de semaine lorsque Tommy a finalement mangé un morceau de gâteau, entier, crémage inclus!  Vite aux photos pour garder ce moment précieux en souvenir!




Ça fait chaud au coeur ça rend fiers, c'est un beau baume qui me permet de mieux banaliser les quelques régressions temporaires qui viennent avec ce grand mystère qu'est l'autisme.



On cesse (enfin) de tourbillonner

Déjà une surprise, le verbe tourbillonner existe pour vrai!?!  Moi qui pensait inventer un beau mot pour mon texte!!!!

C'est le constat auquel j'arrive, presque 2 ans et demi après le début des démarches diagnostic de mon garçon.

DEUX ANS ET DEMI!  Déjà???

Quand ils disent que le temps passe à une vitesse folle!

Deux ans et des poussières, c'est ce que ça aura pris pour que le tourbillon qui nous affecte depuis tout ce temps prenne ENFIN une pause. On ne le réalise pas toujours, étant trop "dans le bain", mais vraiment ces deux dernières années ont été extrêmement éprouvantes et difficiles.

Ah! Des bons moments il y en a eu beaucoup, mais toujours à travers ce tourbillon qui ne nous lâchait pas.

Les démarches de Tommy, les inquiétudes pour la grande, la mise en place des services pour Tommy, s'informer, chercher, comprendre. Essayer de comprendre à travers tout ça ce qui NOUS arrive? 

Une tornade a envahi la maison sans vraiment qu'on puisse s'en protéger. On a donc dû la subir, avec ses hauts et ses bas, avec la routine de la vie de tous les jours qui elle non plus ne prend pas de pauses.

Les inquiétudes pour la grande encore. Le petit pincement au coeur de voir son enfant si fragile. La frustration des démarches, de ne pas se sentir écouté, voir même accusée parce que c'était évidemment notre faute non?

Les vacances, un conjoint qui se remettait physiquement et psychologiquement de ces durs mois. Moi qui se remettait physiquement de ma petite "terreure" que j'adore mais qui a vidé sa maman de toute énergie pendant un certain temps.

Une petite pause bien méritée pendant les très courtes vacances d'été avec un conjoint qui se remettait sur pied.

Un décrochage, mais dans une réalité qui n'était (ne l'est toujours pas devrais-je dire) toujours facile. Apprendre à vivre avec un enfant qui ne se développe pas comme on s'attend. Vivre avec une petite minie géniale, mais qui elle aussi laissait planer un petit "doute", une petite inquiétude.

Des pauses il y en a eu, mais le tourbillon était là, seulement un peu plus calme et un peu plus silencieux.

Les démarches de la minie, vivre ces démarches dans le silence, parce qu'expliquer SA situation par rapport à celle à son frère est une épreuve psychologique qu'on préfère éviter.

Le retour des inquiétudes pour la grande, entrainé par le tourbillon qui reprennait en force.


Et il y a eu cet été. Celui où après 2 ans, j'ai enfin pu profiter.

Je me suis gâtée, on a passé du bon temps, on a ENFIN eu de vraies vacances bien méritées!

On a finalement donné un petit coup final dans la préparation de l'entrée scolaire de la grande, les changements dans les programmes ICI, nouvelles intervenantes, début des services pour la minie.

Aujourd'hui je peux ENFIN dire que la tornade est partie voir ailleurs!  Intérieurement je le sens vraiment, tout est en place, la routine est bien établie. J'ai une grande fille qui est plus qu'heureuse d'aller à l'école, prendre l'autobus comme une grande. J'ai un grand garçon qui continu de progresser à sa vitesse, qui va maintenant à la garderie 3 jours par semaine. J'ai une plutôt grande minie, qui va bientôt avoir 3 ans, qui a enfin décidé de nous gâter de sa présence après 2 ans et demi assez pénibles (oui je me permets de l'écrire). Une grande minie qui a progressée d'une façon spectaculaire en seulement 2 mois, nous surprenant de jours en jours.

Oui je sens enfin un vent de calme dans mon foyer et j'avais envie de le partager.

mercredi 29 septembre 2010

Avoir un autre enfant

Il y a longtemps que ce sujet me trotte dans la tête. C'est un sujet que je considère complexe à aborder. C'est un sujet qui est très personnel à chacun. C'est aussi parfois un deuil qui vient avec le diagnostic de l'enfant TED.

Une réaction très fréquente, suivant le diagnostic d'un enfant TED c'est : "Tu n'en auras pas d'autres hein? Voyons tu peux pas prendre le risque de remettre au monde un autre enfant handicapé."

Vous comprenez que j'ai décidé d'aborder le sujet suite à mon précédent message... qui est un peu une suite logique.

Il y a plus d'un an je discutais avec une maman qui était en évaluation pour son enfant. Celui n'est pas atteint de TED, mais d'une maladie génétique qui s'y rapproche. L'annonce du diagnostic a apporté probablement un plus gros choc aux parents que celui du TED.

Pour nous, parents d'enfants TED, semblerait-t-il (il n'y a aucuns chiffres vraiment fiables à ce sujet), que nous avons environ 8% de chances de remettre au monde au enfant TED. Huit pourcent, ce n'est pas si énorme, si on pense à cette maman qui apprenait qu'elle avait possiblement 50%  de risque de transmettre le gêne "défectueux". LE CHOC. Cinquante pourcent de risque! Deux claques en plein visage, le diagnostic, et le rêve d'avoir un autre enfant se voir "enlevé" soudainement.

Alors à partir de là? Que faisons-nous? Qu'est-ce qui motivera notre décision d'avoir ou non un autre enfant? Comment vivrons-nous avec cette décision? Et SI l'enfant était lui aussi handicapé?

Je pense que sur le choc du diagnostic, incluant toutes les démarches plus épuisantes les unes que les autres, rares doivent être les parents qui se rembarquent dans l'aventure bébé immédiatement surtout si c'est un premier enfant.

J'ai été la première, suite au diagnostic, à  :

1. Penser que la famille serait probablement finie. Que JAMAIS mon conjoint accepterait d'avoir un autre enfant... ce que je suis capable de comprendre.

2. Heureuse d'avoir déjà ma petite puce parce que j'aurais peut-être eu peur d'avoir un autre enfant TED.

Dans l'entourage on me disait "Bon voilà, ça  règle la question pour un autre enfant.". J'ai déjà même eu des discussions avec des gens qui m'ont dit que c'était triste pour ces enfants-là. Mettre "volontairement" au monde un autre enfant qui pourrait être handicapé, voyons "pauvre enfant".
Plusieurs parents mettront donc de coté les essais bébés (si c'était le cas), peut-être définitivement, peut-être pour un temps indéterminé.

L'enfant TED demande BEAUCOUP de notre temps. Son développement n'est pas nécessairement le même que les enfants de son âge, selon son atteinte. Penser avoir un autre enfant dans une des phases les plus difficiles qu'on traverse en tant que parent?

Après le choc initial du diagnostic, j'ai été contente. J'avais trois beaux enfants. J'ai mes filles, preuve que ça peut ne pas être siiii pire que ça. Qu'il y a de l'espoir.

J'ai été contente que mon garçon puisse avoir des soeurs. Qu'il ne soit pas fils unique.

Pourtant, la réalité nous rattrape un jour ou l'autre, et il faut l'avouer, un enfant TED à gérer avec d'autres enfants, c'est loin d'être facile. Est-ce donc vraiment la peur d'avoir un autre enfant handicapé qui motive les parents à s'arrêter à un seul enfant?  En partie c'est sûr, mais je crois que la disponibilité qu'ils veulent avoir pour leur enfant est une de leur plus grosse motivation.

Et cette motivation je la comprends!  Parfois je regarde en arrière, je fais un retour sur les deux dernières années. Bien entendu avec quelques "et si.". Ça me prend souvent quand je vois des mamans d'enfants TED, que c'est le seul enfant et je vois ce qu'avoir plusieurs enfants m'a enlevé et a enlevé à mon garçon. De l'énergie. Beaucoup d'énergie!

Il faut être réaliste. Lorsque j'ai entâmé les démarches diagnostic de Tommy, j'étais loin d'être en forme. Je devais gérer... Tommy, la grande soeur, et la petite soeur qui ne dormait pas la nuit. Je devais tout faire, de mon mieux,  avec 4-5hrs de sommeil dans le corps.

C'est évident, je le crois beaucoup dans mon cas, que d'avoir plusieurs enfants modifie mon approche envers Tommy. Si je n'avais eu que lui, l'épuisement aurait été moins grande, j'aurais été deux fois plus disponible pour lui. Deux fois plus patiente. J'aurais eu du temps, et probablement beaucoup plus de motivation n'ayant que lui à m'occuper.

Je me sens parfois coupable quand je regarde ces mamans qui investissent tellement de temps avec leur enfant, mais elles n'ont pas à se diviser en 2-3. Si elles veulent céduler des rendez-vous de thérapie ça reste assez simple, pas besoin de gardienne. Ma réalité est tout autre. Si j'avais voulu suivre des formations, payer des thérapies à toutes les semaines, c'est de trouver une gardienne... à chaque fois. Parce que les autres enfants, n'auraient pu suivre.

Ça peut sembler une défaite, certaines mamans de plusieurs enfants le font peut-être et je leur dis BRAVO. Elles ont une énergie que je n'ai pas. J'ai fait des choix, ceux qui me semblaient le mieux pour tous, mais oui, c'est possible qu'on aurait pu faire plus.


Si demain matin, une maman d'un enfant TED me demande si elle devrait avoir un autre enfant... je lui dirais probablement d'attendre. Je lui ferais part de tout ce qu'elle peut faire pour son enfant puisqu'elle n'a que lui. J'y crois beaucoup, mais de l'autre coté, je ne pourrais lui dire de ne pas en avoir d'autres.

Ne pas avoir d'autres enfants c'est choisir de s'investir à 200% avec notre enfant TED. Lui donner le meilleur de nous-même, plus de disponibilité.

Mais certains diront qu'il lui manquera un frère ou une soeur, quelqu'un qui pourra l'aider plus tard, quand on ne sera plus là? Et le frère ou la soeur, ont-ils eu un mot à dire là-dedans?  La fratrie c'est important, ces personnes rêve d'une belle famille réunie autour de la table.

Avoir un autre enfant c'est s'offrir la possibilité de vivre une expérience différente. Il y a quand même 92% des chances que tout soit ok, que l'enfant à venir n'ait pas de handicap. C'est vivre des étapes qui nous ont été "volées". C'est vouloir reprendre notre "dû" en tant que parents?

Certains toutefois disent avoir peur de voir l'enfant suivant comme une bouée de sauvetage, comme un "remplacement" de l'enfant TED qui n'est pas tout à fait ce que les parents rêvait.


La décision d'avoir un autre enfant?  J'arrive difficilement à répondre à la question. Qu'est-ce qui motive certains parents à se relancer dans l'aventure, et d'autres à ne pas le faire?

À chaque pour d'un choix, il y a un contre qui l'accompagne. C'est un choix personnel, qu'on assumera toute notre vie avec parfois des regrets. Le meilleur choix? Il n'existe pas. Mon garçon serait-il différent dans d'autres circonstances, si il avait été le premier et enfant unique?  Ma vie serait totalement différente, mon investissement envers lui serait différent, mais lui le serait-il?

C'est un choix déchirant, que plusieurs parents seront contents, comme moi, de ne pas avoir eu à faire, mais le "si" planera toutefois toujours.

dimanche 26 septembre 2010

Le scandale?!? du dépistage prénatal

Comment passer sous silence le sujet de l'heure depuis plus d'une semaine.

Habituellement, je passe mon tour sur ce genre de nouvelles que je considère proche de l'inutile et banale, mais celle-ci fait telle jaser, ou plutôt, fâcher, paniquer... que je me dois de donner mon opinion sur le sujet.

Je dois vous avertir que c'est mon opinion personnelle, le but n'est pas de juger ou blesser quique ce soit. Ce qui risque fortement d'être le cas dans les propos qui vont suivre. Passez votre tour si jamais vous pensez être blessé par ce message.

Alors voilà, le 16 septembre 2010 on publiait une nouvelle concernant une "avancée" dans les recherches sur les causes de l'autisme.

Dans cette nouvelle, on parle principalement de l'autisme chez les garçons.

Pour faire court, on découvre une altération précise du chromosome X chez  qui 1% des garçons ont développé l'autisme. L'étude parle donc d'une possibilité de voir si la mère est porteuse de ce gêne, donc dépister les cas plus à risque d'autisme. Si la mère est porteuse, l'enfant a 50% de chance d'avoir l'altération du chromosome, dont 1% de développer l'autisme.

Vous pouvez lire le très court et non précis article à cette adresse : http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/09/15/004-etude-gene-autisme.shtml


Et la panique, la frustration, le vent de révolte commence.... comme à chaque fois qu'il y a des nouvelles découvertes génétiques à l'autisme.

HORREUR!  On va maintenant dépister l'autisme in utéro, les mères vont se faire avorter, on ne voudra pas garder un foetus(bébé!) qui est atteint d'autisme. On se dirige vers le même débat que la trisomie!!!

C'est un SCANDALE. Les autistes ne sont pas handicapés. Ils méritent leur place dans la société comme n'importe qui. C'est un génocide...

Ahhhhh la panique je vous ai dit non? 

Et moi je relis, pour la quatrième fois le fameux article amenant ce vent de panique... avec des ?????? et un petit sourire en coin.

Je relis l'article à la recherche de la MENACE que les gens semblent y voir.  Et oui c'est possible, UN JOUR (lointain à mon avis) qu'on réussisse à dépister l'autisme in utéro. Personnellement? Je n'y crois pas vraiment.

L'article parle de dépistage permettant de détecter les cas à risque. On est loin de parler d'assurance, d'un test permettant d'annoncer l'autisme aux futurs parents. On parle plutôt d'une avancée dans le dépistage précoce et de meilleures interventions pour ces enfants à risque. Donc où est le mal?

Ah oui on parle d'avortement.... euhhhh non pas tout à fait, les gens PANIQUENT concernant cette éventualité qui ramène constamment le débat éthique sur la table, mais les chercheurs sont loins d'avoir parlé d'un test permettant de décider si on procède à une interruption de grossesse comme la trisomie 21.

Et là dans la panique il y a une tonne et une autre d'opinions. On parle presque de mauvais parents, de "meurtre" (pourquoi pas tant qu'à y être? moi aussi je peux exagérer).

Dans l'article, une porte parole concernant les tests de dépistage de la trisomie 21, rapporte que 95% des personnes apprenant qu'ils attendent un enfant trisomique, décident de procéder à l'interruption médicale de grossesse. Ils décident carrément, ne gênons-nous pas de le dire, d'enlever la vie à cet enfant.

Soudainement, je lis les commentaires concernant un "possible", un jour, dépistage pour l'autisme, et 95% disent que c'est un scandale.

Vous ne trouvez pas à la limite "étrange" ce changement de chiffres soudain? 

Pourtant l'explication est simple, avant d'avoir un enfant handicapé (quel qu'il soit) probablement que 95% de ces personnes, ont pensé à l'avortement si on leur annonçait qu'ils attendaient un enfant trisomique.

Pourquoi ne pas dire les vraies choses? Moi-même, il y a plusieurs années, j'aurais pris cette décision dramatique. J'aurais eu peur. Je n'aurais pas été bien renseignée... et vraiment, faites-moi croire que pour un premier enfant ce serait la joie d'avoir un enfant handicapé?

Continuons aussi sur les capacités parentales. Aussi bons parents qu'on veut tous être, il en existe des mauvais. Des parents qui ne pourront JAMAIS s'occuper adéquatement d'un enfant à besoins particuliers.

Des couples ne survivent pas à ces enfants. C'est triste mais c'est vrai. Certains se feront peut-être abandonné dans des familles d'accueil, le poids de l'enfant handicapé étant trop dur à porter pour EUX. 

Malheureusement, AVANT d'avoir nos enfants "pas comme les autres", nous n'avons aucune idée de la force qui peut nous habiter, et à quel point ces enfants peuvent nous apporter beaucoup.

Quand on est dans le APRÈS, soudainement notre perception change. Soudainement, on pense à NOS enfants, à NOUS, en se disant que ce serait scandaleux que les gens avortent d'enfants autistes. NOUS sommes capable, pourquoi pas EUX?

Malheureusement, ce n'est pas la réalité. Si on arrête deux secondes de penser à NOUS dans le APRÈS... et qu'on repensait un peu à NOUS dans le AVANT.... peut-être serions-nous un peu moins scandalisés.

Peut-être serions-nous aussi plus honnêtes, envers les autres et nous-même... parce que de dire que nous n'aurions pas garder notre enfant autiste AVANT, pour moi c'est seulement être honnête et il n'y a absolument rien de honteux à le dire.

Oui quand j'y pense ce serait triste, j'aurais avorté d'un beau petit garçon merveilleux, avec un sourire d'ange. Oui c'est triste, comme pour tous les enfants trisomiques qui n'ont pas vu le jour mais jamais je ne mentirai en disant que JAMAIS je n'aurais pris cette décision.

Les personnes, dans leur vent de panique, frustration, colère, oublient d'être honnêtes... parce que non je ne crois pas que 95% des personnes scandalisées par cette possibilité auraient gardé volontairement un enfant handicapé si ils en avaient eu le choix.


Vous savez ce qui me fait sourire dans toute cette histoire.

Dans le 95% de ces personnes scandalisées, qui disent que les autistes ont droit à la vie, que ce sont des personnes à part entière (je suis entièrement d'accord là-dessus) et qu'ils apportent beaucoup à la société. Dans ce 95%, combien d'entre eux, disant qu'on ne devrait pas procédé à des dépistages prénatals, combien n'auront plus d'enfants suite à l'enfant autiste?

Parce que pour la plupart, après un enfant autiste, beaucoup n'auront plus d'enfant ne VOULANT, ne DÉSIRANT PAS, mettre au monde un autre enfant autiste.

Ah non ce n'est peut-être pas un avortement, un dépistage, mais ça revient au même non? Ces mêmes personnes qui se battent corps et âme pour cette "cause", ne VOUDRAIENT PAS EUX-MÊMES remettre au monde un enfant autiste. Bien sûr que non, on va les laisser aux autres, même si ils tombent dans des familles non adéquates, mais EUX ont déjà donné. Les autistes ont droit à la vie? Mais pas pour eux?????

De plus, on est scandalisé face aux dépistages PRÉNATAUX, mais soudainement, les fécondations in-vitro, version recherche génétique afin d'éliminer un gêne défectueux ne dérange pas?

Ah....

Et si on changeait la perspective?  À la place d'un dépistage prénatal de l'autisme je vous offre la possibilité d'avoir un autre enfant, qui ne sera assurément pas autiste, grâce à la sélection par fécondation in-vitro.

Un scandale?

Ah non sûrement pas. Soudainement ces 95% de gens scandalisés crieront peut-être victoire? Nous pouvons avoir d'autres enfants tout en étant certains qu'il ne sera pas autiste, et tout en évitant le dépistage prénatal/avortement...

Et pourtant, pour cette fécondation in-vitro, vous avez une idée du nombre d'embryons VIABLES, sur lesquels ont fera des tests génétiques et qu'on jettera carrément à la poubelle parce qu'ils ne correspondront pas au bons critères génétiques.

Vous pouvez me dire quelle est la différence? Si ce n'est qu'une question de perception?


Le bon sens dans les débats de dépistage prénatal? Ça n'existe pas. C'est de la malhonnêteté, ce sont des gens pas nécessairement en paix avec leur propre sentiment, des gens peut-être frustré de ne peut-être pas avoir eu le choix, ce sont des gens qui souhaitent peut-être la même chose au voisin, question de ne pas être seul à surmonter cette épreuve. C'est de l'incohérence dans les propos. N'avortons pas les autiste, mais moi je n'en veux plus!?!?!  N'avortons pas les autistes, mais bravo à la sélection par fécondation in-vitro?

Un scandale? Où ça? Parce que personnellement, le seul scandale que je vois depuis la sortie de cet article, ce sont les propos des gens, pas l'étude, ni les progrès, ni la peut-être éventualité de test in-utéro.

samedi 25 septembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(19)

Avoir un enfant autiste, particulièrement non-verbal, c'est jouer à la devinette... à l'année longue!

Comprendre des petites choses... que l'enfant n'arrive pas à exprimer par la parole. Tel qu'une sortie au magasin.

Voir garçon être heureux de placer les cintres de vêtements sur la poignée du panier dans lequel il se trouver.

Voir soudainement garçon refuser de laisser UN cintre en particulier avec les autres?!?!

Et deviner que ce cintre là ne peut pas prendre sa place à coté des autres.....

....

....

parce qu'il n'est pas de la même couleur que les autres!

mardi 21 septembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(18)

Avoir un enfant autiste c'est...

Un enfant qui comprend maintenant certaines consignes simples. À qui on enseigne, jour après jour, depuis plusieurs mois, les séquences d'actions, par exemple :

-ce qu'il faut faire quand on va prendre un bain.

Baisser le pantalon, enlever la couche, enlever le chandail, faire pipi sur la toilette.

- ce qu'il faut faire quand on va aux toilettes.

Baisser le pantalon, enlever la couche(ou bobettes) et s'asseoir sur la toilette pour faire pipi, s'essuyer, flusher.


Avoir un enfant autiste c'est après plusieurs mois de travail, voir son enfant se diriger devant la toilette lors de la consigne "viens à la toilette". Qui reste debout, devant la toilette... et qui y restera si aucunes consignes ne suivent... et fera pipi devant la toilette... dans sa pull-ups.

dimanche 19 septembre 2010

Tommy passe à l'histoire

Ma description faites de Tommy, et sa manie de disparaitre RAPIDEMENT...

Voici mon anecdote d'hier. Qui cette fois-ci est plus cocasse que triste.

Avec un enfant comme Tommy, on apprend à ne pas se préocupper de ce que les gens pensent. Je l'ai déjà dit dans des messages précédents, mais on peut trouver Tommy coucher sur le dos par terre au Zellers, pendant qu'on essaie de souliers au filles. Il passe son temps à fixer les ventilateurs partout, faire parfois du flapping (ben oui eh puis???).

On peut se ramasser par terre avec les trois enfants, en plein milieu de l'entrée achalandée du wal-mart, sans se sentir le moindrement gênée.

On peut regarder les enfants se prendre soudainement pour des chiens sur le plancher de l'épicerie.

On peut voir Tommy claquer les portes ouvertes qu'il croise sur son chemin(vous n'avez pas encore compris? fermez vos portes!!!! ;-) ) , que ce soit à l'épicerie, en visite...

On peut le voir s'écraser soudainement, en plein milieu d'escalier, pour regarder une craque!?!

On peut le voir s'écraser sur le plancher du centre d'achat, vous ne saviez pas à quel point c'était fascinant les craques de céramiques?

Et j'en passe.

Honnêtement, j'avais déjà une mentalité assez rebelle concernant les enfants et toutes les petites choses décrites plus haut sont pour moi BANAL, et signe d'une enfance qui passe malheureusement trop vite.

Laissons les enfants être des enfants, ça ne dure pas longtemps.


Ceci dit, ça m'en prendra beaucoup pour me sentir gênée avec les enfants. Mal à l'aise dans d'autres circonstances que je n'expliquerai pas ici, oui, mais gênée pour des petits événements comme ceux-là, non.

Et hier... Tommy est certainement passer à l'histoire, du moins pour un petit groupe (petit!?!?!) de gens.


Vous connaissez ce qu'on dit par rapport aux mariages?  Les anecdotes, plus ou moins voulues qui s'y produisent presque inévitablement?

Hier nous étions dans un manoir afin de célébrer un mariage. Dans ce manoir, il y a évidemment plusieurs salles et plusieurs célébrations et il y avait UN MARIAGE.

Pas le mariage auquel nous avions assisté plus tôt, mais vraiment un mariage EN COURS.

Nous étions en haut, et il ya une grande grande galerie. Les sections sont séparées par une corde qui annonce que l'autre partie est occupée par un autre groupe.

Bien entendu je surveille CONSTAMMENT Tommy. Surtout sur cette galerie qui donne sur des escaliers à chaque bout. Mais rien n'empêche Tommy de pouvoir courrir avec les autres enfant non?

On m'avait dit qu'il y avait un mariage en cours à quelque part dans le manoir, mais je ne savais pas où. Tout au fond de la galerie il y avait un grand rassemblement de gens, mais je ne voyais pas ce qui s'y passait.

Soudainement, pendant que je discute avec quelqu'un, je vois Tommy  tourner le coin vers le rassemblement de gens. Je quitte donc pour aller récupérer fiston que je ne crois pas rendu si loin.

J'arrrive. Je vois une petite fillette, mais pas Tommy, je demande donc doucement à un monsieur si il a vu un autre enfant passer. Il me dit oui un petit garçon, il est là, en me le pointant, sourire en coin.

J'avance... et je comprends. C'est le fameux mariage. EN COURS.

En cours? Plutôt interrompu. Au loin je vois des gens qui essaie de parler à fiston, qui est presque à coté des futurs mariés, à regarder en bas de la galerie.

Je me faufile, sans gêne, avec des petites excuses... passant à coté de la caméra qui filme (filmait!?!) le mariage, pleins de gens avec appareils photos en main. Je ne me souviens pas avoir porter le regard sur les mariés, parce qu'en avançant Tommy était reparti sur sa lancer, se dirigeant vers les escaliers au bout de la galerie.

Pardon, je m'excuse...

Je finis par traverser le groupe de gens et j'entends le  célébrant recommencer son discours. Il arrivait je le pense à la toute fin, vous savez les dernières lignes qui officialisent pas mal le mariage! 

J'attrape Tommy, et je dois retraverser le groupe, me faufilant près du mur, pardon, je m'excuse, passant près de la caméra qui filme, l'évitant de justesse...  pour repasser devant le gentil monsieur qui avait encore le sourire au coin, en lui disant merci!


Et moi?  Gênée? Honte?

Pas le moins du monde, je n'ai pu m'empêcher de sourire, en pensant à Tommy qui n'a pas du tout compris ce qui s'est passé, petit garçon qui vient de laisser sa trace dans l'union de ce couple, et leurs invités.

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