jeudi 1 décembre 2016

Se sentir la pire mère du monde (même si on est capable de relativiser)

Après une longue pause d'écrire, je constate qu'il est difficile de reprendre le tout aisément. Peut-être parce que par le passé j'ai partagé beaucoup, "à coeur ouvert" et que comme j'ai eu le coeur meurtri, si on peut le dire ainsi, c'est plus difficile de recommencer à partager. Mais, chose promise, chose dû!

Chez nous, il y a l'été... et il y a le reste de l'année. 

L'été, ça va assez bien. La pause de la routine et de la course des matins et soirs est bien méritée après une longue année scolaire. Cependant, l'été, n'est clairement pas assez long. 

Chez nous, environ 3 semaines avant la rentrée, je commence à lire mes fils de discussion sur les médias sociaux, ou entendre des parents autour de moi qui ont DONC hâte que l'école recommence. Moi, même si l'été apporte son lot d'occupation et de journées plus difficiles, je n'ai vraiment vraiment, aucunement hâte au retour à la routine et à la course. 

Je me souviens comment, depuis le début de toutes ses aventures avec les enfants, comment j'ai entendu régulièrement que "ça allait passer en vieillissant", que ça irait mieux, évidemment sans oublier les fameux "ben voyons, c'est normal".  Je sais, vous savez de quoi je parle! À 4 ans, à 5 ans, à 6 ans... et on continue, il y a des choses "normales", mais avec le petit quelque chose qui lui, passe pas en vieillissant, et ce malgré toute la bonne volonté du monde.

Enfin, l'été, malgré que depuis l'arrivée de Tommy dans notre chaleureux foyer le radar "surveiller les dangers" doit être actif sans pause, c'est ma période de repos. Oui, même si les 4 enfants passent les vacances en entier avec moi, sauf 3 semaines de camp de jour, très méritées, pour Tommy(et moi aussi). Quand l'année scolaire recommence, le repos est terminé, et ce, même si j'ai entendu plus d'une fois les "ça doit te faire du bien maintenant que les 4 sont à l'école". 

Alors, résumons. Les quatre enfants sont maintenant tous à l'école, et l'an passé, notre petit bébé allait à la garderie à temps plein, question de bien le préparer pour son entrée scolaire et mieux connaître ses besoins futurs. Étrangement, pour répondre à la question ci-haut, je me trouve bien plus débordée depuis que les enfants sont tous à l'école. 
Premièrement, il y a l'horaire. Le matin, je les prépare seuls, tous les 4(N'oublions pas leurs extras), lunch de Tommy, collations... La maternelle fini très tôt le matin, les filles viennent dîner, on repart pour un autre 2 heures et c'est déjà fini! Deuxièmement, et non le moindre, il y a les extras... 

Donc, quand l'école recommence, surtout depuis 2 ans, la maman qui essaie de faire de son mieux depuis toujours, réalise que la patience, est une denrée qui s'épuise avec le temps, et je réalise que ça ne s'accumule pas si facilement en fin de compte. Surtout, quand, tout le printemps et l'été dernier, le petit se réveillait 3-4 fois par semaine durant la nuit. Donc, la rentrée je la commence fatiguée et déjà découragée. Ok, ça a l'air négatif pas mal. Ceci dit, l'an passé, je pensais que la petite minie ne survivrait pas à l'automne et à la première étape d'école. Et moi non plus. 

Alors, j'en viens au point chaud de tout ça. Les extras, tsé, ceux qu'on se fait questionner, requestionner, culpabiliser, qu'on peut parfois se demander si on était pas dans le tort, est-ce que j'ai bien fait de faire toutes ces démarches pour les enfants (on y reviendra)..., ils ne prennent pas de pause. Officiellement, depuis plus d'un an, je peux dire que je suis fatiguée. Le genre de parent fatigué qu'on se permet de regarder un peu avec pitié. Parce qu'il est juste pu capable d'en prendre. Ça, c'est pas mal moi.  Et quand l'année scolaire recommence, je manque tout simplement de réserves pour passer à travers adéquatement en tant que "bonne mère". 

Notre minie a été évalué à 2 ans et demi environ. Diagnostic de TED-NS, pas mal fonctionnel/ça parait pas. Elle a été revue pour l'entrée scolaire vers 5 ans et demi. Diagnostic maintenu, TSA léger/de haut-niveau/ça parait pas tant que ça... si tu vis pas avec elle à temps plein et que tu interprètes ses crises pour de l'impolitesse, caprices ou autre comportement "normal" d'enfant. Mais, si on essaie de gérer le tout "normalement"... watch out! Elle a trois émotions principales. La joie, la tristesse et la colère. Il n'y a aucun grade. Elle est soit très joyeuse, soit très triste, soit très en colère. Et, le passage d'une émotion à l'autre se fait en une fraction de seconde qui nous empêche de pouvoir éteindre le feu avant qu'il ne brûle. C'est la principale difficulté qu'on doit gérer avec une 3e d'une famille de 4 enfants, qui tolère, disons-le, très peu de choses, et dont le volcan explose à la moindre petite "chose" justement. 

Si on résume du haut de ses neuf ans maintenant, nous avons une petite fillette qui prend toujours autant ce qu'elle entend au pied de la lettre. Elle est aussi harcelante lorsque quelque chose la dérange et elle n'arrive pas à passer par-dessus, ce qui finit, la plupart du temps, par une de ses nombreuses crises. Les raisons? Son frère fait du bruit en mangeant, il a toussé trop près d'elle et elle peut s'acharner à essayer de lui montrer comment "tousser comme il faut", et ça finit en pleurant, soit un, soit les deux. C'est une petite qui angoisse énormément, elle a TELLEMENT peur de déranger à l'école, de se faire remarquer, de faire rire d'elle, d'avoir un manquement, qu'elle passe ses journées dans cet état d'esprit. Elle est déjà revenue de l'école en pleurant qu'elle avait froid en classe mais ne voulait pas s'apporter de veste de peur de faire rire d'elle(aux dernières nouvelles ce n'est pas arrivé). Mais, à l'école, ça se passe TRÈS bien! (Ce que la peur peut faire!) Mais notre petite grande de neuf ans, a des grosses difficultés attentionnelles qui à l'école passent inaperçues parce que sa peur et son raisonnement au pied de la lettre prend le dessus sur le problème d'attention. Donc, rendu à la maison, la tension tombe, et l'attention aussi. Et, c'est là que la mère qui fait son possible, n'y arrive tout simplement plus. Le matin, on parle de l'habillement, du déjeuner, qui doivent être arbitrés (littéralement), elle quitte plus souvent qu'autrement avec la larme à l'oeil et moi j'ai haussé le ton déjà trop souvent en moins d'une heure après notre réveil à tous. C'est parce qu'en déjeunant, elle a parlé avec son frère, elle a pas aimé quelque chose qu'il a fait ou dit, elle a pleuré au lieu de manger. Ensuite, elle est déjà en retard, que ça recommence au moment de s'habiller, qu'alors que les deux autres ont fini de s'habiller pour sortir dehors, que je suis encore à lui répéter pour la 5e fois de mettre son pantalon et qu'après avoir mis son manteau elle réalise qu'elle a oublié sa veste qu'elle voulait mettre en dessous et qu'elle reperd une autre minute ou deux à chercher la dite veste qu'elle va avoir égarée... Évidemment, durant cette heure en question, elle va avoir arrêtée ce qu'elle faisait pour aller jouer avec le chat, aller placer un toutou à un endroit quelconque, et tout ce qui peut juste déranger son attention. (En passant à ce moment il n'est que 8 heures et j'ai déjà le coeur gros de la faire partir alors qu'elle essuie encore ses larmes)
Le midi, on répète la même chose que le matin. J'essaie très fort de bien bien respirer, de réussir à ne pas monter le ton après avoir répéter je ne sais pas combien de fois la même consigne alors que son attention est encore partie ailleurs. 

En fait, c'est juste, vraiment, hyper difficile. Mais attention... la surprise (non surprenante) de tout ça, c'est que, cette petite fille, qui a de la difficulté à gérer ses émotions, à être attentive, à vivre en "famille", a été évalué ENFIN en neuropsychologie pour ses difficultés attentionnelles alors que le diagnostic a été "on ne peut conclure à un trouble de déficit de l'attention" parce que nos enfants préfèrent vraiment les zones grises. En résumé, elle ne dérange pas à l'école, elle n'oublie pas ses choses (en général ça va bien), cependant elle fait des fautes d'inattentions dans ses travaux et examens, elle a tellement de difficulté à focusser à la maison que la plupart des consignes et tâches finissent en pleurant, et que les résultats à son évaluation neuropsychologique notent une "sous performance" lors des tests dû à un manque d'attention de sa part!!!!! (oui vous avez bien lu!) En résumé, ses résultats se situaient en moyenne sous le 20e percentile lors du premier essaie mais lorsque l'évaluatrice demandait qu'elle prenne son temps ou regarde comme il faut, les résultats se situaient plus dans la moyenne. Et notre petite pleine d'extras est ressortie avec un résultat au 1er percentile pour la vitesse de traitement de l'information ainsi qu'avec un soupçon de difficultés d'accès lexicales. 

Et ça, ce sont les extras avec lesquels on doit composer durant toute une très longue année scolaire. (En passant, il y a aussi 3 autres enfants qui veulent de l'attention à la maison, mais leur résumé est pour une autre fois)

C'était, le petit résumé de la petite minie qui devient grande!


mercredi 23 novembre 2016

Une journée, j'ai cessé d'écrire

Il y a déjà plus d'un an que j'ai écrit ici. Tellement longtemps que c'est difficile de coucher des mots sur cette page blanche sans vraiment trop savoir par où commencer.

Une journée, j'ai cessé d'écrire. Après avoir complété plus d'une centaine de pages d'écrits toujours non partagés à ce jour. La journée où j'ai cessé d'écrire, c'est la même où j'aurais aimé faire le point, mais où je ne m'en sentais pas apte. J'ai dû prendre du recul de l'Internet, des gens du "milieu de l'autisme" autour de moi, suite à une extrême écoeurite aigue de comment les médias sociaux, peuvent autant aider que détruire. Dans mon cas, les deux années qui ont précédé la journée où j'ai cessé d'écrire étaient plus des années de destruction.

Une journée, on doit aussi se questionner sur la raison pour laquelle on écrit.  Moi, je l'avais fait parce qu'il n'y avait pas de témoignages concernant l'autisme lorsque nous sommes tombés dans cet étrange monde, et je voulais tant me reconnaître à travers les autres. Cependant, à défaut de trouver des témoignages, j'ai choisi de laisser le mien, pour ceux qui passeraient après moi.

Cependant, les médias sociaux ont évolué, grandement... en beauté pour commencer, et négativement par la suite. Ça commence par des regroupements sur l'autisme, des petites communautés qui partagent leur vécu, et comme dans tout, un jour, ça devient gros, et les opinions divergent et les couteaux commencent à voler bas! Très bas! Encore là, on peut laisser tomber, choisir nos regroupements, mais quand ça vient au point où certaines personnes qui ne sont pas d'accord avec ton opinion commencent à vouloir atteindre ta réputation, là, c'est un bas fond duquel il est difficile de remonter. Mais encore, on essaie de passer à travers, de laisser parler, jusqu'à ce qu'un jour, le vase commence à déborder, pis ça fini par éclater. C'est la journée où j'ai cessé d'écrire.

La journée où, après avoir été témoin durant des mois (voir année) de salissage de réputation, de guerres ridicules entre les différentes façons de penser, de voir le manque de respect entre les parents et les autistes, de lire encore et encore des messages de fin du monde et d'autres de "la vie est si belle avec un autiste", de voir les "profiteurs" de la "mode de l'autisme" apparaître un peu partout, de remarquer comment soudainement, on ne sait plus avoir de tact, et qu'on peut défaire la réputation d'une personne, d'un milieu de vie, d'une école, parce qu'une journée quelque chose n'a pas fait notre affaire, sans penser à quel point les dommages peuvent être graves, c'est cette journée que j'en ai eu ma claque.

J'ai tout quitté, les groupes sur l'autisme, j'ai cessé de lire les médias à ce sujet et je n'ai pratiquement pas échangé avec mes connaissances depuis ce temps. Un long et très long rétablissement était nécessaire. Mais, je ne reviendrai pas. Pas comme avant. Ce n'est plus nécessaire, car l'époque où l'information n'était pas disponible n'est plus, et c'est même devenu une époque de "trop". Personnellement, je n'ai pas envie de faire partie de ce "trop". Celui où tout le monde veut un peu d'attention, et faire valoir leur opinion, souvent aux dépends des autres. À force de tirer la couverte chacun de leur bord, ben, la couverte elle a fini en mille morceaux.

Même après plus d'un an de recul, c'est encore comme ça que je me sens. C'est ainsi, que j'ai aussi dû réfléchir, à ma famille, à mes enfants, car, bien qu'ils étaient petits lorsque cette page a été créée, ils ont maintenant 12 ans, 10 ans, 9 ans et 5 ans et demi.

Maintenant, je crois que je vais écrire, parfois... lorsque le temps sera en ma faveur, car, malgré que les quatre enfants soient maintenant tous à l'école, mon temps manque bien plus qu'avant...  Car, entre les tâches ménagères, les journées de congé et de petites maladies, les devoirs d'école et tout ce qui entoure la vie "normale" avec les enfants, les extras prennent encore bien de la place. À surveiller que Tommy ne prenne pas un choc électrique en essayant de dévisser des plaques de courant, ou à installer des nouvelles lumières... ou qu'il n'inonde pas la maison en jouant dans les lavabos ou après les toilettes, à gérer ses besoins incompréhensibles de destruction où il a fait volé le IPAD en éclats cet été ou qu'il déchire, aussitôt qu'on a le dos tourné, ses livres tags, revues et autres... que, même 8 ans plus tard, on doit être toujours aux aguets d'une façon épuisante avec lui à la maison, parce qu'on ne sait jamais ce qui lui passera par la tête. Et à travers tout ça, essayer de garder l'esprit le plus sain possible pour les trois autres enfants, qui, disons-le, ne laissent par leur place eux non plus, à travers les crises, l'incompréhension, les rendez-vous passés et à prévoir en orthophonie, psychologie etc...  Parce que... du moins, de mon point de vue pour le moment : Non, l'autisme, ça ne disparaît pas en vieillissant. En tout cas, chez nous, il est encore bien là, pis, par moment, il prend ben ben de la place!

mardi 21 avril 2015

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres

Pourquoi?

Je ne peux entamer ce texte sans commencer par ce questionnement. C'est une réflexion, mais c'est aussi une situation qui se voulait positive au départ et qui, avec les années, divise de plus en plus.

Je me souviens très bien des premières années sur les médias sociaux. Mes premières années. En tant que maman qui cherchait de l'information sur l'autisme pour comprendre où se situait son enfant dans tout ça, et ensuite, en tant que blogueuse.

J'avoue, c'était tranquille, et assez ardu trouver les ressources, les témoignages concernant l'autisme dont on entendait très peu parler.

Et les années ont passées.

Aujourd'hui, un parent cherchant de l'information sur l'autisme, trouve en un clique, une mine d'or d'information. On pourrait dire, mine d'or, mais non...

Avec les années sont apparues plusieurs pages sur les médias sociaux, plusieurs blogues sur le web, plusieurs témoignages... et c'est très bien... jusqu'à ce que l'idée de rassembler devient plus une division, ou même une course...  Avant, l'information était difficile à trouver, aujourd'hui, il y en a trop... et avec le trop, vient le problème de démêler le bon du moins bon, mais aussi d'accepter que tous et chacun n'ont pas la même vision concernant l'autisme. Et c'est là, que le bon s'est transformé en débats parfois jusqu'à en être blessants.

C'est simple, tout le monde veut apporter son petit quelque chose concernant l'autisme, sa façon d'aider, avec leur vision, mais, certains ne sont pas d'accords et plutôt que de passer leur chemin, les chicanent "pognent".

Dernièrement, surtout dans la dernière année, on sensibilise de plus en plus sur l'autisme qui a plusieurs visages. Tous les autistes ne sont pas pareils, ils ne sont pas rain man ou celui qui se balance dans un coin. Plus on en parle, plus on a besoin de faire ce rappel à la population car les gens commencent à s'y perdre dans le débat "handicap ou différence". Donc, on explique, il y a un "spectre", c'est à dire, un peu comme un arc-en-ciel, il y a toutes sortes de couleurs, de variété à même les autistes qu'on essaie parfois trop de mettre dans un seul package unique. Vous le savez, le fameux, ils ne regardent pas dans les yeux ou n'ont pas d'empathie et d'imagination! Bref, on explique, on se fatigue, mais l'idée fait son chemin tranquillement, quoique pour avoir discuté avec monsieur-madame-tout-le-monde, ils sont encore perdus dans ce qui fait un autiste fonctionnel d'un autiste "sévère".... Et, on a ensuite les parents qui entendent : "bah, c'est pas si pire, regarde Temple Grandin"...

On sensibilise, sur l'autisme, sur ses différences entre chacun, sur le fait qu'ils sont tous uniques, mais... aurait-on oublié de sensibiliser sur "l'autisme" et non "l'autiste".  L'autisme, avec un "ME" dans le sens, celui qui n'est pas une personne, mais un ensemble de caractéristiques, de vécus, d'embûches, de beau temps comme de mauvais temps, qui affecte l'entourage, l'école, les sorties, la famille proche, les parents, les nuits de sommeil perdues, l'humeur...

L'autisme, dans le sens que le portrait GLOBAL de ce qu'il apporte dans un foyer est différent pour tous?

C'est dommage, car les personnes autistes travaillent actuellement très fort pour SE faire reconnaître, et c'est génial! MAIS il ne faut pas oublier que l'autisme, celui qui empêche une mère de dormir depuis plus de 10 ans, dont l'enfant n'est pas encore propre, il est encore là, et il a besoin aussi qu'on en parle, qu'on ne banalise pas les émotions, le vécu de ces parents...

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres, et ici, on ne parle pas d'une personne, mais bien de l'autisME...

C'est-à-dire, que lorsqu'il arrive dans un foyer, sans être invité (cela ne signifie pas qu'il n'est pas le bienvenue à long terme, mais il était imprévu... ça, c'est une réalité), ce n'est pas le même autisME qui est entré dans le foyer du voisin... Il y a la personne autiste, qui est unique, mais il y a tout le reste, la famille, les parents, les rêves mis de côté ou remis de l'avant... c'est différent, chez chacun.

On culpabilise les parents de toutes sortes de façons, volontairement ou non.... mais, lorsqu'un parent clame qu'un autre n'a pas le droit de vivre un deuil, ou qu'on reproche les émotions négatives qu'un a vécu lors de l'annonce du diagnostic, c'est ce qui se produit. Inévitablement. Il n'y a pas UNE façon de vivre l'autisme, il y en a autant qu'il y a de personnes uniques, autistes ou non....

Mais, pourquoi?

Pourquoi après ces années d'avancement, on semble oublier ce détail? Qu'en sensibilisant sur la beauté de l'autisme, sur leurs forces, sur la reconnaissance de leur différence, on oublie que vivre l'autisME c'est unique à chacun.

On devrait s'aider. N'était-ce pas l'idée de départ, des parents et des personnes autistes, de sortir publiquement, de fonder des pages, des façons de penser, des slogans...? Pourtant, plus les années passent, plus j'ai une impression de division, de culpabilisation, de pointage de doigt, plutôt que de compréhension, et d'entraide... Chacun prend son camp, et tire de son côté tout ce qu'il peut, et il y a un autre camp de l'autre côté qui fait la même chose... On s'arrache quelque chose qu'on ne peut juste pas rentrer dans un moule, et pourtant, autant on défend cette idée de diversité, autant, sans s'en rendre compte, on essaie de pousser dans un moule unique une façon de penser.

Alors, je demande, pourquoi?

Et je répète...

Tous les autistes sont uniques. Il y en a des beaux, des forts, des intelligents, des chaleureux, des sociables, des "comme vous et moi, seulement différents" . Il y en a des agressifs, des déficients, des "dans leur bulle", des blessés, qui ne sont pas "comme vous et moi" et qui sont handicapés, ne pourront peut-être jamais afficher leur couleur sur le web pour sensibiliser à leur façon.... mais, si on refuse que les parents parlent à leur place, je ne crois pas que quiconque peut le faire, si ce n'est qu'eux...

Tous les autistes sont uniques. Tous les parents d'enfants autistes sont uniques. Tous les adultes aujourd'hui diagnostiqués autistes sont uniques. Tous les autisMEs sont uniques...

Parents, n'oubliez pas ces adultes d'aujourd'hui.
Adultes d'aujourd'hui, n'oubliez pas ces parents.


jeudi 2 avril 2015

Hommage aux parents courages

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et c'est cette journée que j'ai choisi pour écrire le texte qui suit. 

Écrire, car bien que l'idée est là depuis quelques semaines, l'écriture commence à l'instant par ces premières lignes. 


Hommage aux parents courages

Qui sont les parents courages?

Les parents courages, ce sont ceux qui ont des enfants différents, des enfants malades, qui visitent trop souvent l'orthophoniste, le pédiatre, l'hôpital, le centre de réadaptation et qui tentent du mieux qu'ils peuvent de jongler avec une réalité non choisie qu'est celle d'élever un enfant différent, dans un monde qui prône la normalité. 


Ces parents courages, ils doivent se lever à tous les matins pour aller travailler, malgré une nuit blanche parmi toutes les autres qui ont précédées. 

Ces parents courages, ils sourient lors d'une rencontre importante, alors que parfois ils voudraient pleurer. 

Ces parents courages, Ils sont accueillants, même si cette journée, ils auraient préféré fermer la porte à triple tour et s'enfermer sous la couette, dans le noir. 


Les parents courages, ce sont ceux qui entendent si souvent :

« Mon dieu que vous êtes courageux! » 

ou 

« Je ne serais pas capable à votre place, je ne sais pas comment vous faites. »


Ces mêmes parents courages, sont les premiers à affirmer qu'ils ne sont pas courageux, mais qu'ils feront tous pour leurs enfants et que l'amour de leur progéniture permet de soulever des montagnes s'il le faut. 

Pourquoi un hommage à ces parents qui ne se voient pas courageux? 

Car, ils le sont. 

Ça prend du courage, pour sourire lorsqu'on a l'impression que tout va mal. Ça prend du courage pour ouvrir les portes de notre foyer un jour où on voudrait seulement les refermer. Et encore plus pour se lever et partir au travail après une nuit blanche parmi les autres qui ont précédées.

Mais, je les entends, ces parents courages, continuer de clamer haut et fort, que ce n'est pas du courage, mais des obligations, ou de l'amour... mais pourtant... 


Certains jours, ces parents s'arment de tout ce qu'ils possèdent, matériel et psychologique, pour affronter le monde qui fonctionne selon la norme, dans leur vie différente. Et, non, ce n'est pas seulement les obligations et l'amour qui les aident à se lever le matin.


Ces parents courages, bien qu'ils n'en soient pas toujours conscients, ont dépassé des limites, ils ont appris à refuser, à s'affirmer, et surtout à accompagner leurs enfants dans un univers remplis d'obstacles. 

Ces parents courages, ils sortent à l'épicerie avec leur petit, sachant que les lumières ou l'achalandage du dimanche pour générer une crise. Ce serait plus facile de laisser le petit à papa, ou une gardienne, mais ils le font, pour aider l'enfant à grandir, pour l'intégrer au monde, et l'amener un peu plus loin à chaque fois. De l'autre côté, ils refusent, une invitation, une sortie trop complexe et ils ne s'en sentent plus coupables comme avant.

Ces parents courages, le sont lorsqu'ils affichent leur couleur, qu'ils prennent le temps d'expliquer à la dame du magasin le pourquoi d'une particularité de leur enfant, ou lorsqu'ils contactent un journaliste pour partager leur vécu avec un enfant différent, handicapé ou malade, pour sensibiliser les gens à cette réalité différente. 


Je les entends pourtant encore, affirmer qu'ils ne sont pas courageux. Pourtant, moi je leur dis, qu'il faut une bonne dose d'amour, mais aussi le courage, de tomber, de se relever, d'accepter ses limites, ses forces comme ses faiblesses, ses échecs et ses réussites.

Aujourd'hui, ce n'est donc pas ma journée de sensibilisation à l'autisme, mais plutôt ma journée d'hommage à tous ces parents courages, qui sont au travail, qui blogue pour leur cause, qui sont à l'hôpital avec leur enfant à dormir sur une chaise alors que le plancher semblerait presque plus confortable..., ou même ceux qui s'ennuient de leur enfant dont ils ont dû se séparer.




jeudi 19 février 2015

Autisme - premier niveau - anxiété

Il est ordinaire mon titre, et pourtant, il est bien ordonné non?

Ça fait des mois que je n'ai pas écrit. D'ailleurs, c'est mon plus long silence depuis l'ouverture de ce blogue il y a déjà un bon moment! Habituellement, j'écrivais au moins quelques messages par mois.

Le silence est un peu à l'image du temps qui file... Ce n'est pas un silence volontaire, ni même un manque d'inspiration, mais plutôt, je me répète souvent, une constatation que les jours se suivent et se ressemblent, alors je n'écrirai quand même pas les mêmes récits encore et encore.

L'automne à été difficile. Principalement lorsque la première neige est arrivée. C'est d'ailleurs en partie l'épuisement qui a gardé la page du blogue fermée. On était, carrément, sur le bord de péter au frette si le congé de Noel n'arrivait pas le plus vite possible!  Et, il n'est vraiment pas arrivé si vite finalement...

Heureusement, Noel est arrivé et l'épuisement n'a pas eu le temps de nous mettre K.O, mais il n'était pas loin.

C'est de la petite minie qu'il s'agit aujourd'hui. Cette petite puce, qui n'avait que quelques mois lors de mes premiers écrits ici et qui a maintenant plus de 7 ans. Pour vous dire, comment ça fait longtemps que je partage, sans vraiment l'avoir prévu, des tranches de vie de notre petite famille.

La petite minie, c'était sa première année cette année. Plus la garderie, ni le fun de la maternelle, (elle avait aussi une TES pour l'encadrer au besoin).  C'était la première année. Un pupitre, des apprentissages, moins de fun, pas de TES, toujours en attente pour une évaluation complète pour un TDA, et sa personnalité de petite fille qui doit faire les choses "comme il faut".

Ça, c'est l'autisme. Mais, je ne crois pas que les gens le reconnaissent et soient vraiment conscient de cette facette de l'autisme qui est difficile à vivre pour une petite personne de 7 ans en devenir qui ne parait pas du tout autiste. Bref, ça parait pas. Pas de TES, malgré une cote, car elle ne dérange pas vraiment en classe, elle a des bonnes notes, donc, toujours en attente de la conclusion de l'évaluation du TDA, pas prioritaire car elle ne pète pas les plombs à l'école et ne dérange pas vraiment...

L'autisme, dans certains cas, ça se cache bien. Mais, si c'est caché, ce n'est pas moins réel. Pourtant, plus il est caché, moins on a conscience de tout ce qu'il implique dans le cerveau d'une petite puce de 7 ans, pour qui ça ne parait pas, j'insiste.

Alors, l'année a commencé avec une petite fille enjouée... et la petite fille a commencé à être moins enjouée. Et, il y a eu la goutte qui a fait débordée le vase avec l'arrivée de la neige.

Là, on a eu une petite fille, pour qui rien ne parait, avec les émotions à fleur de peau, et des crises quotidiennes plus fréquentes. J'insiste sur le quotidien. Pas un jour ne se passe sans une crise de larmes. Mais, là, la neige, l'école, le moins de fun, le pas d'accompagnement, c'était trop. D'ailleurs, le bulletin a suivi peu de temps après et l'enseignante m'a bien fait part de ses observations sur le comportement différent de notre petite minie.  La neige, ma chère dame. La neige. C'est que la neige, c'était un anxiogène de plus, car, semblerait que la petite minie n'avait pas d'amis avec qui jouer dehors, l'habillement est plus long, plus stressant, l'attention est difficile, mais le coeur d'une petite cocotte semble moins important que les notes. Laissez-moi en douter. Bref, comment ça va à la récréation? Réponse de minie : Pas bien. J'ai pas d'amis, je sais pas quoi faire. Réponse de l'enseignante : Aucune idée, j'avoue que je n'ai pas porté attention.  Hmm! Serait-il possible de porter attention? Je n'ai pas eu de réponse.

La minie revenait de l'école en pleurant, me demandait de la retirer de l'école, que "des amis qui font l'école à la maison ça existe". C'est difficile l'école, et ça vient avec l'autisme, qui vient, dans son cas, avec le premier niveau, qui lui, est la cause de l'anxiété. Mais, comme on ne voit pas le premier, on oublie le deuxième, et on sait moins prévenir le troisième. C'est plate de même.

Une journée, elle est arrivée de l'école avec un devoir. Déjà en panique. C'était un devoir de découpage et LA PROF AVAIT DIT.... Ça, les mots de parents n'y peuvent absolument rien. Aucun moyen de prévenir de notre côté et la guérison, encore moins... car c'est LA PROF QUI A DIT.

La prof avait dit qu'il fallait découper sur les lignes. Pas à côté, même pas un millimètre. Non, ça c'est l'autisme et le premier niveau qu'il l'ont dit. Car, il y avait une récompense pour les amis qui découpait bien. Mais, découper sur la ligne, c'est découper sur la foutue ligne, même pas un millimètre d'erreur possible, donc, évidemment, de l'anxiété, pour bien faire et pour avoir la récompense, et une crise de larmes, car à moins d'être un robot ou une trancheuse, une coupe parfaite, ça n'existe pas. Donc, on a eu la crise, la peur de ne pas avoir la récompense et l'impossibilité de guérir la peine car LA PROF A DIT... C'est ça qui est ça.

Donc, dans cet état d'esprit, l'anxiété de l'habillage, la fatigue de l'automne, la déception de la première année qui est pas mal moins le fun que prévue, les amis qui dérangent alors que LA CONSIGNE est...

Ça nous amène au service de garde. Où les amis font des blagues et font rire la cocotte, mais la consigne c'est de manger. Premier niveau - Anxiété. Et ça nous rappelle un spectacle où la cocotte, après avoir été assis plusieurs minutes avec des amis en avant, avant le début du spectacle, est venue me voir en panique, car, les amis la font rire, mais faut être SILENCIEUX... et là, elle ne savait plus du tout comment gérer ce qui lui arrivait.

Ça nous amène, à l'approche de Noel. Enfin.Ou peut-être pas.

L'approche des fêtes, c'est stressant aussi, les décorations, au bon moment, au bon temps... si tout le monde commence à décorer faut décorer nous aussi. Premier niveau, activité qui devrait être le fun, anxiété. Faut bien le faire. Faut pas le faire pour avoir du plaisir, c'est une OBLIGATION.

Donc, une journée, plus tôt qu'à mon habitude, j'ai décidé de lui faire plaisir et on a sorti le sapin de Noel, avec les décos et lumières. Deux semaines avant Noel. Le soir même, on a eu une crise. La minie s'est couchée, le coeur gros, son cerveau lui jouait des tours et lui faisait croire que ce serait Noel le lendemain matin. Donc, le plaisir est devenu une source d'angoisse pour les deux semaines qui ont suivies. Sans compter l'épuisement de l'école et tout le reste...

Premier niveau - anxiété, vient aussi avec rigidités ou plutôt, besoin de s'installer une routine fixe pour arriver à gérer l'anxiété. Donc, on a eu, le calendrier avec les X, un vidéo de Noel à tous les soirs pour se rappeler que Noel s'en vient bientôt même si c'est pas tout de suite, et un massage à l'heure du dodo pour détendre tout le stress accumulé des derniers mois. À tous les soirs, non discutable. Pis tsé, soyons honnêtes, rendus là, yavait la maman aussi qui étati sur le bord de péter au frette!

Heureusement Noel est arrivé et j'avoue que le congé a fait du bien à tout le monde. La neige est devenue une habitude, on a terminé le service de garde et la cocotte est bien plus relaxe.

Mais, je crois vraiment que les gens ne peuvent pas avoir conscience d'à quel point cette facette de l'autisme, bien qu'invisible, est une réelle source de détresse dans une toute petite fille pour qui ça ne parait pas. Donc, personne ne prend le temps vraiment de prévenir... on rattrape les dégâts au fur et à mesure la plupart du temps car on a pas le temps de voir venir, ou que certaines explications sont trop compliquées pour son âge.

Ici, je l'avoue, nous ne fêtons pas beaucoup les fêtes que j'appelle "commercial"... et étant en février en ce moment, vous devinez celle qui vient de passer. La St-Valentin, avec le stress, les cadeaux obligatoires et les décorations obligatoires et fêter obligatoirement la st-valentin. On ne peut pas seulement dire je t'aime, et dans la tête d'une cocotte de 7 ans, c'est trop complexe à expliquer, si on essaie d'aborder le sujet, les larmes s'ensuivent instantanément. Bref, on a finalement rattrapé le tout le 15 février, car, les petits chocolats et le gâteau au fruit n'était pas suffisant s'il n'y avait pas de décorations dans la maison.

C'est comme ça, pour tout, comme pour, ce qui m'a inspiré l'écriture de ce texte, la présentation orale de la minie puce cette semaine.

Nous : Il faut dire bonjour au début de la présentation.
Elle : NON voyons donc. Je peux pas dire bonjour, on s'est déjà dit bonjour quand on est arrivé dans la classe, ça pas d'allure, ils savent je suis qui voyons, je peux pas redire bonjour une deuxième fois....

Tentative d'explications de notre part = larmes de sa part.

En fait, ça a commencé par le sac. Car, LA PROF A DIT de mettre l'objet dans un sac. Mais, le sac est trop gros, donc elle voulait le mettre dans un ziploc, mais il est transparent. Donc, j'ai proposé de cacher l'objet dans une débarbouillette et le mettre ensuite dans le sac. MAIS NON, JE VAIS ME FAIRE CHICANER LA PROF A DIT qu'il fallait le mettre dans un sac, je peux pas amener une débarbouillette.

Elle a finalement coupé un gros sac pour le faire plus petit.

Ensuite elle présente et on tente de lui faire former des phrases, mais non, elle veut suivre le plan À LA LETTRE et ce, au mot près. Donc, la formulation c'est JE L'AI EU À L'OCCASION DE... car, c'est ça qui est écrit. C'est clair non?

Bref, c'est ça qui ça!

jeudi 18 décembre 2014

Ne pas comprendre... et le jugement.

Comme plusieurs sur le web, sur les médias sociaux divers, groupes facebook, forum de discussion, il est difficile de passer sous silence la nouvelle publiée dans le journal en date du 17 décembre.

Pourtant, j'ai hésité avant de me mettre à l'écrit. Plusieurs l'ont déjà fait, alors pourquoi en parler encore? Plus?

Hier, je n'aurais pas écrit le message d'aujourd'hui. C'est pour cette raison que hier, je ne l'ai pas écrit. Je n'en étais pas certaine, car, il y a beaucoup de personnes touchées, de personnes attristées par la nouvelle, il y a un réseau ébranlé, qui va prendre du temps à s'en remettre.

Pourquoi est-ce un sujet si difficile à aborder? Car on peut supposer, on peut penser, on peut croire, mais on ne sait pas.

Hier matin est sortie la nouvelle qu'un jeune "possiblement autiste" avait abusé de la confiance de plusieurs parents et avait été arrêté dans le cadre d'une enquête sur l'exploitation sexuelle des jeunes enfants.

Pour faire court, il se prétendait autiste (ce que nous ne pouvons confirmer hors de tout doute) et a réussi au fil du temps à établir un lien de confiance et une notoriété sur les réseaux sociaux. Une fois le lien de confiance établi, il a fait des demandes inusités à certaines mamans concernant des conseils sur l'hygiène personnelle. Une chose en a mené à une autre et il a obtenu des photos et des vidéos de certains enfants dans leur bain. (http://www.journaldemontreal.com/2014/12/16/arrete-pour-des-photos-denfants-nus-dans-leur-bain)


Hier, j'aurais eu envie d'expliquer à ces gens qui ont jugé, publiquement, les parents victimes, pourquoi, comment cela s'est passé.

Je ne l'ai pas fait. Car, qui suis-je pour me permettre de parler au nom des victimes? Car, ce sont-elles qui connaissent les faits, qui savent ce qu'elles sont, leurs émotions rattachées à la situation, la raison pourquoi c'est allé plus loin avec certaines d'entres-elles. Elles se connaissent. Pas moi. Alors, de quel droit aurais-je pu me permettre de l'expliquer à leur place, sans tomber dans des hypothèses, supposition de tout genre.

Non, je n'ai même pas envie de parler d'elles comme je croyais le faire hier. D'expliquer l'autisme, ce qu'on vit en tant que parent, notre désir de vouloir comprendre et aider nos enfants.

Aujourd'hui, j'ai plutôt eu envie, et choisie, de ne pas parler de l'autisme. Vous savez, celui auquel on reproche déjà tant. De ces parents courageux à ces enfants "handicapés", troublés". On en entend tellement au fil des ans, qu'on retient qu'ils dérangent, qu'ils ne sont pas comme nous, qu'ils sont "différents". On clame tellement haut et fort que le taux de maladies mentales, de troubles divers, d'handicaps mentaux sont de plus en plus présent dans la société, qu'on oublie de se regarder le nombril. Nous. Ceux qui se pensent "la norme", les corrects, les bons de la société, les utiles... en pointant tout ceux qui ont des défauts.

Non, c'est rare, lorsqu'on parle de l'autisme, qu'on pense de les pointer ces autres. Ceux qui nous font croire que l'autisme n'est pas normal, que la dépression est une faiblesse, que la tentative de suicide est un manque de courage, que les schizo devraient être enfermés..., que les DI sont bons à rien et que les trisomiques ne méritent pas de faire partie de leur Terre.

C'est à ça que j'ai pensé. En relisant l'article d'hier, les commentaires qui ont suivis, en écoutant d'autres articles et d'autres entrevus. Je n'ai plus eu envie de parler de ces parents, ni de l'autisme, j'ai eu envie de parler des autres. Ces "meilleurs" qui ont clamés haut et fort que EUX, ça leur arriverait pas des affaires de même.

J'ai eu envie de parler de cette faiblesse de EUX. Ces autres. Ceux qui croient qu'ils sont mieux, qu'ils sont "corrects", qu'ils n'ont pas de maladie, faiblesse, handicap... Alors que EUX, oublient que la seule raison pourquoi ils ne sont pas qualifiés de malade, c'est que ce qui fait de l'être humain une personne parfois méchante, néfaste, blessante, n'est pas qualifié d'anormal. Ne pas savoir décoder les codes sociaux. ÇA c'est grave. Être JALOUX, ENVIEUX, MESQUIN... et tout autre qualification du genre, ÇA c'est normal.

Je suis désolée aujourd'hui d'annoncer que personne n'est mieux, juste parce qu'il n'a pas eu une étiquette indiquant le contraire. Car, hier, ce que j'ai vu, c'était loin d'être les mieux, les meilleurs. C'était plutôt la farce de l'humain. Celui qui pense tout savoir, tout connaitre, alors que lui-même, au quotidien, est un des plus grands handicapés qui peuple cette Terre. C'est celui qui oublie de réfléchir avant de parler. Qui envie, qui juge, qui jalouse, qui ment, qui détourne, qui manipule... C'est celui qui n'a aucune capacité à affirmer qu'il ne comprend pas, sans juger. Sans lancer des noms et des roches... C'est celui qui n'a même pas la capacité, une simple seconde, de se mettre dans la peau de quelqu'un d'autre en dehors de la sienne. Cette même faiblesse, non, handicap, qu'on reproche aux autistes...

Aujourd'hui, j'avais seulement envie de demander une chose. Du respect. Envers les victimes. Qui sont plus que la victime d'une personne, mais d'une manipulation, du jugement, d'eux-mêmes dans cette culpabilité qu'ils ressentent certainement... coupable d'avoir seulement voulu aidé...


Aujourd'hui, je demande seulement de ne pas comprendre, si c'est le sentiment qui vous habite à le lecture d'une telle nouvelle.

Aujourd'hui je vous demande de vous dire que VOUS vous ne vous seriez peut-être pas fait avoir, tout en vous gardant une petite réserve, un petit doute...

Aujourd'hui je vous demande de vous souvenir que vous n'êtes pas eux.

Aujourd'hui, je vous demande, tout simplement, de ne pas comprendre, si tel est le cas, sans jugement. Seulement, de ne pas comprendre. Sans les faits, sans les émotions, sans être la personne.

Mais, aujourd'hui, j'ai l'impression de demander la lune. Et pourtant, ça me semble si simple.

Ne pas comprendre, sans juger.

mercredi 5 novembre 2014

L'enfant invisible

Ce texte n'est pas une fatalité... ni une généralité... seulement un ressenti qui passe parfois, à certains moments de notre vie avec un enfant autiste, handicapé...

Pourquoi mentionner handicapé? Parce que de plus en plus, avec les années qui passent, ce sera important de le mentionner.

Pourquoi? Car, si plusieurs veulent qu'on reconnaisse l'autisme comme un état d'être et non un handicap (ce qui est aussi vrai), certains oublient qu'il existe encore, en 2014, des autistes, réellement, parfois lourdement handicapés.

L'enfant invisible? C'est un peu cet enfant qu'on aurait dû avoir, mais que nous n'avons pas eu. Ce n'est pas l'enfant "parfait" versus l'enfant "différent", mais bien, l'enfant, versus aucun enfant.


L'enfant invisible, c'est parfois Tommy. Pas toujours. Mais souvent. L'enfant invisible, c'est celui qui nous suit un peu partout, qui est avec nous, mais qui n'y est pas.

Nous avons quatre enfants à la maison, mais parfois, le handicap, et l'autisme de Tommy, nous force aussi à constater qu'il n'est pas toujours là.

Ça commence par tous les sacrifices qu'on fait, ceux qui fait de notre vie, pas une vie tout à fait normale. Celle où on l'amènerait voir un spectacle et qu'au travers de plusieurs enfants joyeux, qui dansent et qui ont les yeux brillants, lui, ne serait pas là... même s'il y était pourtant...

Ça se poursuit par ces moments où on a réalisé qu'il était "oublié" malgré lui... quand la visite venait voir les enfants à la maison, avec des surprises pour tous, sauf Tommy. Pas méchamment, mais juste parce que même s'il était là, il n'y était pas vraiment.

C'est quand on organise sa petite fête, à tous les ans, sans vraiment l'organiser. Sans amis, sans invitation à préparer, sans choix de cadeaux ou de gâteaux... C'est quand la veille de sa fête, il n'en parle même pas, et qu'il ne sait pas son âge.

On le sait, on le sent, mais, la journée que ça frappe le plus, c'est quand on partage de beaux moments en famille... mais que lui, il n'y est pas... même s'il y est. À travers les conversations de ce que les enfants ont fait à l'école ou l'activité qu'on prévoit faire durant la fin de semaine, à la hâte de l'Halloween qui approche... Aux rires aux éclats de la dernière blague de papa...

Mais, c'est encore plus vrai, quand on passe une soirée de Noël à jouer aux cartes... et qu'il n'y est pas. Pour vrai... car il est ailleurs, couché, ou dans son monde...

Et c'est toujours aussi vrai, quand, tous entourés à la table pour le souper, riant encore des blagues de un ou de l'autre, je regarde devant moi. La chaise vide. L'enfant invisible. Cet enfant qui n'est pas avec nous. Cet enfant que nous n'avons jamais eu.

Et, parfois, on tente, du mieux qu'on peut, de le ramener avec nous, parfois, il nous apparaît, l'espace d'un instant... mais il disparait aussitôt, plus longtemps que ce moment qu'il y était... et il redevient cet enfant invisible...


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