samedi 31 décembre 2011

Une autre année se termine

Il y a plus de trois ans maintenant que je mettais en ligne le blog du Parcours de Tommy.

Je me souviens encore de la première journée, lorsque j'ai pris cette décision parce que je trouvais qu'il manquait de vécu, de témoignages, d'information autre que "par les livres" sur le sujet du trouble envahissant du développement. Moi-même à cette époque j'avais de la difficulté à croire que mon garçon pouvait être AUTISTE!

Cette journée je me suis assise avec mon conjoint et nous cherchions un titre pour le blog mais aussi pour l'adresse de celui-ci...  et nous en sommes venus à "OU-EST-TOMMY"  parce qu'on dit souvent que les TED ne viennent pas de notre "planète" alors d'où viennent-ils?


C'est trois années que le blog a vu passé, trois années remplis de surprises, d'innatendus, de déceptions, de joies...

Je n'aurais pu dire où je m'en allais avec celui-ci, mais finalement, trois ans plus tard je suis fière du résultat. J'essaie de doser entre informatif et vécu...  J'essaie de mettre des mots là où certains ont plus de difficultés à le faire, à simplifier la compréhension du trouble envahissant du développement (qui est loin d'être simple!), j'essaie d'offrir des outils de sensibilisations qui parlent "à tout le monde".


Comme les trois années derrières moi, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve à moi et au blog. Il grandit, par les expériences, par mes humeurs, il grandit avec les enfants...

Je considère que 2011 a été une bonne année, je ne crois pas être à plaindre, malgré que je me passerais de la tonne de virus qui ont attaqués la maison depuis l'automne...


L'année 2012 nous attend, avec plusieurs défis, des moments plus difficiles, plus stressants,...

Nous devrons apprendre à vivre avec un nouveau Tommy, qui n'est plus le même depuis l'entrée à l'école, qui demandera la mise en place de beaucoup plus de structure...  c'est notre défi du début d'année, mais aussi d'accepter que ce n'est pas si simple avec lui, même dans des choses aussi "de base" que les jeux libres.

Je (principalement moi) devrai passer à travers le stress, les inquiétudes de la nouvelle évaluation de la grande. Chose dont on se serait clairement passé... 


À travers les défis, on continue de vivre les joies des enfants qui progressent, à leur rythme... On se trouve du temps pour profiter en famille, dans la différence.



À tous, je vous souhaite une belle année 2012 mais surtout de continuer à voir la lumière même lorsque vous croyez que tout est sombre autour de vous!  Le bonheur, c'est dans les petites choses, pas besoin de chercher bien loin.


mercredi 21 décembre 2011

Sur une note plus légère...

J'ai oublié de vous raconter ce petit épisode cocasse dans la vie de la minie cocotte.

Nous sommes allés manger au restaurant il y a deux semaines environ.

Vers la fin de notre repas, alors qu'on se préparait à partir, arrive au restaurant un groupe de personnes agées dont un monsieur avec de long cheveux blanc et une longue barbe!

Minie cocotte est allée voir de plus près... pour scruter le monsieur... et venir me demander "Maman, est-ce qu'il est venu avec son traineau?" en regardant dehors par la fenêtre.

Je pense bien qu'elle a fait une partie de la soirée de ce groupe de personnes qui ont trouvé bien drôle que la puce croyait que le monsieur était le Père Noël !

Des fêtes... dans ma tête

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...  

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.


Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose?  À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court?  Aha!


La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir?  Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.


Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine.  Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non?  Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On  a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.


Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.



La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne  sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement...   Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible".  Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.

lundi 19 décembre 2011

Oui, Non, Viens-ici, Attends...

Verbalement, c'est assez clair non?

Non-verbalement, ça l'est un peu moins.


Dans le DSM-IV il y a le critère suivant :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

Lorsque vous entendrez parler du TED, on vous dira souvent qu'ils ne comprennent pas le non-verbal, et qu'il ne l'utilise pas.


Pourtant, si vous mimez ces choses à la minie puce, elle peut sans problème vous dire ce que ça signifie.

Le non-verbal, l'utilisation du pointage, du oui-non de la tête, ou viens ici avec la main, sont des choses auxquelles on porte rarement attention.

Je me souviens lors de mes premières recherches concernant les difficultés de la grande. Elle avait 4 ans.... pour me rendre compte, pour la première fois, qu'elle n'utilisait pas le non-verbal, mais elle ne le  comprenait pas non plus à cet âge-là.

Nous avons rapidement corrigé la situation et nous lui avons enseigné les choses "de base" qu'on voit déjà développé chez des enfants de moins de 2 ans.


Malgré nos connaissances, nous y portons rarement attention. Si peu que lorsque je regardes les critères du DSM je me dis souvent que les filles ne cadrent pas avec ce point cité plus haut.


La semaine dernière, j'étais un peu fatiguée. La minie cocotte est devant moi et me demande si elle peut aller chercher son dessert.

Je n'ai pas envie de parler... tout simplement, je hoche de la tête en faisant un signe de oui...  Je ne me pose même pas la question, pour moi, une enfant fonctionnelle et verbale comme la cocotte chez qui les "signes" TED sont "subtils", la réponse me semble claire.

Je hoche donc de la   tête... et la cocotte de reprendre sa question...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"

Je refais oui de la tête, et elle reprend...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"... et elle commence à s'énerver un peu dans sa voix...

Je refais oui de la tête...

et elle reprend... encore... et encore... jusqu'à un point où elle finit par me demander

"Mais qu'est-ce que tu fais maman? Pourquoi tu fais  toujours "ça" (en mimant oui du mieux qu'elle peut)?"

Je demande donc à la cocotte qu'est-ce qu'elle pense que ça veut dire "ça". 

Elle me répond sans hésiter que ça veut dire oui.


Pourtant, malgré qu'elle comprenne le geste, elle ne comprend pas que ça peut être une façon de communiquer. Elle attend tout simplement les mots... parce que la réponse non-verbale ne fait pas de sens pour elle.


Le jour même j'ai raconté l'événement à son éducatrice spécialisée... et nous nous sommes amusées à lui faire mimer oui... et quand je dis amusées, c'est le cas. Pas au dépend de la cocotte bien entendu, elle trouve ça "drôle" mais elle ne sait pas trop pourquoi...   

Parce que quand la cocotte raconte l'histoire "bizarre" de maman qui fait oui de la tête, elle le fait elle-même, et on découvre que le geste n'est ABSOLUMENT PAS naturel chez elle. Elle essaie de reproduire le geste qu'elle nous a vu faire mais elle ne sait pas vraiment comment s'y prendre.


J'ai été vraiment surprise de découvrir ça cette semaine... parce que ce n'est pas quelque chose à laquelle je porte attention et pourtant c'est une question qui revient souvent, est-ce que l'enfant utilise le non-verbal pour réguler les interactions sociales.

Je n'aurais même pas su à quel âge un enfant apprend à faire oui, non de la tête si je n'avais vu les cocottes de mes amies le faire avant deux ans. Je n'aurais pas su vous dire si mes enfants le faisaient ou non... mais là, pour avoir vu la cocotte essayer tant bien que mal de faire un simple oui et non de la tête, je crois que j'ai ma réponse!


Un autre petit apprentissage à ajouter à la longue liste des choses qui ne s'enseignent habituellement pas.

samedi 17 décembre 2011

Cocktails d'émotions

C'est drôle comment le titre sonne étrange à mes oreilles... parce que les émotions,  les décoder chez les autres et chez eux-mêmes est une des nombreuses particularités dans le trouble envahissant du développement.

En fait ce n'est même pas le sujet que je veux toucher aujourd'hui, je veux surtout recopier un texte écrit sur un forum, que j'ai écrit sur le vif, parce que c'était comme ça que je me sentais. Parce que j'ai ensuite appelé ma mère, pour verser quelques larmes, j'avais besoin de parler. Pour ensuite expliquer à mon conjoint comment je me sentais, même si le sujet est tabou est entre nous.

Habituellement je me censure en partie, pas vraiment par choix ou parce que je veux cacher une  réalité, mais comme j'ai dit ce sujet précis est tabou et j'ai dû respecter le désir de mon conjoint de ne pas trop l'aborder sur le blog. Toutefois, un  trop plein, c'est un trop plein et je sais que plusieurs parents peuvent bénéficier de savoir que parfois, on a juste besoin de vivre nos émotions pleinement sans que ça signifie qu'on va tout lâcher.


COCKTAIL D'ÉMOTIONS

C'est ça le résultat de trois ans de bataille, de recherche, de se faire traiter comme des parents qui ne savent rien et qui n'ont pas le tour...


Trois ans à naviguer entre la culpabilité du comportement de notre enfant, pour ensuite vivre le stress et les inquiétudes des démarches pour vivre la frustration de démarches non concluantes avec des gens qui n'ont pas voulu nous écouter, pour vivre un décrochage et se dire coudonc on fait notre possible, pour finalement recommencer à stresser et être inquiet après un nouveau diagnostic(la minie), pour redécrocher après une autre tentative qui n'a mené à rien parce qu'on était seuls contre tous...
 Trois années, mais sept ans de vie à travailler fort avec une enfant "pas tout à fait comme les autres".


J'étais bien contente de savoir que la prof avait remarqué des particularités(j'en ai parlé ICI et un peu) et que ça nous aiderait à faire de nouvelles démarches si nécessaire, mais on s'entend que ce n'est pas par plaisir qu'on le fait. De plus, nous trainons 3 ans de bagages, de frustrations et de déceptions qui font que nous nous lançons avec inquiétude et peur de perdre encore notre temps...

Tout ça pour dire que j'arrive de ma rencontre avec l'enseignante et l'éducatrice spécialisée de la grande. Je suis contente, soulagée, mais triste à la fois. Ce n'est jamais plaisant de se faire confirmer nos inquiétudes pour vrai cette fois-ci... et je vais dire que c'est encore pire après 3 ans d'accumulation...

Ils ont mis de belles choses en place pour aider, l'éducatrice spécialisée travaille sur du temps "emprunté" étant donné qu'elle n'a pas de diagnostic, pas de cote, pas de subventions etc... Elle m'a déjà remis un premier jet d'observations qui correspond (malheureusement et heureusement) très bien à ce qu'on connait de notre fille et ils que notre hypothèse TED est la bonne.

Alors voilà... on attend l'évaluation se fait cet hiver janvier-février-mars.
 
 
J'ai écrit ce texte jeudi après-midi. Après avoir essayé de me reposer un peu et de vivre mon émotion. Avant de parler à mon conjoint et ma mère...
 
Nous sommes maintenant samedi et je vis encore avec ce cocktail d'émotions (étant une fille il y a d'autres facteurs qui font que j'ai les émotions à fleur de peau ces jours-ci juste pour aider!!!).
 
Depuis le début de nos soupçons chez la grande, nous avons travaillé des choses avec elle, au meilleur de nos connaissances. J'ai vécu des déceptions, de la peine de ne pas avoir d'aide pour  elle. J'ai vécu des joies de voir les nombreux progrès... mais les fortes déceptions de voir que les particularités, malgré le travail, sont toujours là.  J'ai essayé de vivre avec l'espoir que ça passerait. Quand ça fait trois ans que personne ne t'écoute, tu te dis que finalement ça va peut-être passé... mais dans le fin fond... tu le sais que non mais tu vis d'espoir quand même.
 
Je parle souvent de la grande aux intervenants que je croise, parce que même sans diagnostic elle est super porte d'entrée sur la compréhension de certaines choses dans le TED de haut-niveau. Quand je parle, ils sont toujours surpris de savoir que la grande n'a "supposément  rien".
 
L'an dernier je disais qu'on était à un point critique.  L'école.  C'était "ça passe ou ça casse".  Je me rappelle du nombre de fois que j'ai répété cette phrase avec en moi l'espoir que "ça passe". 
 
Cette année, c'est la première année.... et je dois admettre que sans dire que c'est le drame du siècle, la balance penche plus dans le "ça casse". 
 
Idéalement, la grande aurait besoin d'accompagnement en classe. Pas nécessairement du temps plein, et pas nécessairement "en classe" plus que du temps avec l'éducatrice spécialisée afin de mettre en place des outils pour l'aider mais aussi travailler ce qu'on essaie de travailler depuis trois ans malgré que nous n'avions pas d'aide. Et là, en l'écrivant, je vis de la frustration intérieure et de la tristesse... pour ajouter à mon cocktail déjà bien plein.  De la frustration parce que le système public et l'incompétence de l'équipe qui a vu notre fille l'ont privé d'une aide important. De la tristesse parce que c'est trois ans qu'elle a a rattrapé. Parce que je vois très bien les effets bénéfiques que cette aide a chez la minie cocotte. C'est dur de ne pas en vouloir au système quand chez moi j'ai l'exemple direct de tout ce que ça aurait pu nous apporter de bien.
 
Idéalement elle aurait besoin d'accompagnement à la récréation. Et là, mon coeur de mère souffre de savoir qu'elle est laissée à elle-même dans cette "jungle", bruyante, qui bouge trop et qui ne fait pas trop de sens dans sa tête, au point que la grande se joue des films dans sa tête où elle s'amuse bien avec des amis... mais en dehors de ses films* elle se promène, elle regarde, elle ne sait pas comment approcher adéquatement les amis et elle a de la difficulté si un ami dérange ses jeux à elle...
 
 
 
* ses films : seront un autre sujet que je toucherai, et que Taylor Morris(une Aspie) aborde dans un de ses vidéo. Promis je vous mets tout ça dans un autre texte.

mercredi 14 décembre 2011

Bienvenue dans ma maison DIFFonctionelle

J'avais envie de jouer un peu avec les mots aujourd'hui.

Je dis depuis longtemps, que chez nous, c'est une maison de "fous". 

Bien entendu je parle de fous... comme dans fous du roi, comme dans fous rires...

Il faut accepter d'entrer dans un univers un peu hors normes, où on change encore les dégâts dans les bobettes passé 5 ans, où on parle un "drôle de langage". Où à la table on retrouve des sucreries en même temps que le repas principal. Où on aligne parfois sur la table des morceaux de biscuits oréo avec des carottes! Une belle ligne droite qui fait sauter (ou surtout tapper des pieds) de joie un petit garçon qui ne parle pas vraiment.

Un univers où les détails sont TRÈS importants, où vous vous faites reprendre si vous n'utilisez pas le bon mot, où si vous vous tromper d'endroit pour ranger un jouet. Un univers où il faut carrément vous cacher pour pouvoir jeter aux vidanges un vieux plat de yogourt vide, une vieille paille usée, une boite de jus vide...  Et dépêchez-vous de faire disparaître les choses brisées... avant qu'elle ne soit interceptée par une fillette chez qui c'est une source d'angoisse assez importante.


Notre foyer est DIFFonctionel et bien au-delà des troubles envahissant du développement.


Vous retrouverez dans notre armoire, des médicaments pour l'asthme. Parce que je suis asthmatique "depuis toujours". 

Vous retrouverez des pilules pour les allergies, parce que le papa souffre du rhume des foins, allergie au pollen, poussière etc...  Il a aussi une légère allergie aux chats.

Vous retrouverez du benadril... pour adulte et pour enfant. Parce que j'ai de multiples allergies alimentaires, à la penicilline, la poussière, les parfums.. et autres choses que je n'ai jamais réussi à identifier mais qui me causent parfois une bonne crise en visite chez des amis au point de sortir de là le nez rouge, les yeux larmoyants et en crise d'asthme.

Vous retrouverez RAREMENT (idéalement jamais) de légumineuses, ni d'arachides dans la maison parce que j'y suis allergique. Je cuisine quelques fois  des pois pour les enfants avec la nausée juste à sentir l'odeur.

J'ai une belle photo souvenir de la première (et dernière) crise d'allergie à la pénicilline que la grande a hérité de moi.

J'ai une armoire remplie de crèmes, cortisone etc... parce que les enfants ont tous hérité de l'eczema, même le bébé de 7 mois n'y échappe pas.  La grande a fait une terrible crise l'été dernier au point où il n'y avait plus une seule partie de son corps intacte.

J'ai vécu une grossesse à risque avec un problème "inexpliqué" qu'on appelle oligoamnios qui arrive rarement, et retard de croissance in utero pour ma grande fille, qui dans l'utérus a été diagnostiquée avec un CIV, qui heureusement a guéri sans interventions. Une cocotte qui a passé 7 jours en pouponnière parce que ses poumons n'étaient pas prêt.

On m'a ouvert le ventre 4 fois! J'ai eu deux bébés têtus qui ont préférés la position tête en haut plutôt que tête en bas. Ils n'avaient pas compris où était la sortie.

Dans mes amies et connaissances il y a des troubles d'attention, des troubles de langage, des troubles d'opposition, des spina bifida avec autres troubles qu'on vient tanné de nommer, des troubles de comportement, des troubles envahissant du développement avec comorbidité tel que trouble d'intégration  sensorielle et dyspraxie... dysphasie... et on commence à trouver que la liste est un peu trop longue dans un pourtant si petit réseau social.

Il y a des maladies, il y a eu des cancers mortels, il y a eu un cancer en rémission (appris la journée même de la naissance de Tommy). Il y a eu un suicide, un décès innatendu sans avertissement (méningite).

Je suis 50% portugaise. (non je ne le parle pas)

J'ai un grand frère que je n'ai jamais connu qui est décédé de multiples malformations après sa naissance qui viennent principalement de ma maman qui est au prise avec ces multiples malformations depuis sa naissance avec de multiples opérations.

Tommy a eu un début de vie difficile avec de multiples intolérances qui n'ont jamais été officiellement diagnostiquée.

La minie a une hydronéphrose heureusement de grade 1, c'est-à-dire  qu'elle est juste faite comme ça et ce n'est pas grave pour sa santé.

Le bébé a dû avoir son frein de langue coupé une semaine après sa naissance.

Tommy est autiste, typique, répondant aux clichés que les gens connaissent de l'autisme, avec toutes les stéréotypies qu'on connait et l'intelligence supérieure à la moyenne mais quand même "principalement" non-verbal.

La minie a un diagnostic de trouble envahissant du  développement non-spécifié.

La grande a ramassé un melting pot de traits de multiples troubles sans diagnostic officiel pour le moment, mais qui est quand même un casse-tête dans la vie de tous les jours.



À chaque DIFFérence qui s'ajoute à notre foyer, je souris.

C'est plus fort que moi, à vrai dire, avec toutes ces différences, je ne verrais même pas ma vie autrement, les DIFF sont plutôt devenus pour nous "normales".

Il n'y a plus rien qui me surprend... si un médecin m'apprend que j'ai une maladie rare, je pense que ma première réaction sera de pouffer de rire... rendu là, une chose de plus ou de moins???


Ma vie dans mon foyer DIFFonctionnel fait que je me trouve  parfois un peu insensible face au désarroi des autres. Pour moi tous les "petits drames" selon certains, il n'y a rien là... j'y suis tellement habituée maintenant!

Et croyez-le je suis certaine après la publication du message, que je vais avoir oublié plein d'autres DIFF...

lundi 12 décembre 2011

7 mois!

Finalement, suite à mon message "Mon bébé de 6 mois est-il autiste", j'ai décidé d'essayer de vous faire un suivi mensuel, c'est encore mieux non?

Bébé est comme mon petit cobaye! J'espère qu'il ne m'en voudra pas plus tard de l'avoir utiliser dans la recherche de signes "pour" ou "contre" l'autisme.

Si on revient sur le développement de bébé il y a un mois ça donnait ceci :


Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb, tttt etc...
- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.


- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.
- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).


- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.


- Il aime qu'on fasse des coucous, se faire chatouiller.


- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.


- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.


- Il se retourne déjà assez souvent à son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.


- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.


- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...



Toutes les sources que je trouve sur le développement de l'enfant combine 7 à 9 mois... on dirait qu'à ce stade, chaque enfant prend un certain rythme différent, mais d'ici 9 mois, ils devraient arriver au même stade(proche de).


Le bébé de 7 mois continu à apprendre à communiquer avec les autres,  faire du bruit pour attirer l'attention, le babillage...

Il va apprendre à tenir assis, s'asseoir seul, ramper, marcher à quatre pattes.



Bébé a maintenant 7 mois.

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb.  Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc...  on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!

Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le  contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Sa grande soeur le fait toujours autant rire!

Il se réveille la nuit (oui oui, souvent la conséquence du début de l'alimentation solide!) 

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!


Alors voilà pour la récapitulation mensuelle!


Seul l'avenir nous dira à quoi serviront ces observations dans le futur. Vous montrer des signes précoces d'autisme? Vous montrer qu'un enfant peut montrer des "particularités" sans l'être?  Les dés ont été lancé dès la conception, reste qu'à attendre de voir le résultat!  Le but actuellement est de vous montrer qu'il peut y avoir  autant de remarques positives que moins... selon ce qu'on "décide"(ou ce qu'on ne connait pas bien entendu) de remarquer en tant que parent. On focus sur le positif où on cherche ce qui "ne va pas"?

C'est vraiment pas grand chose mais....


Vendredi dernier je suis allée chercher la minie puce à la garderie.

La responsable me raconte que la minie a trouvé ça "étrange" de voir celle-ci aller se laver les mains dans la salle de bain, la même place que les petits.

La minie fréquente la garderie deux jours par semaine depuis le début septembre. Elle commence à enregistrer dans sa tête le fonctionnement, la routine, les amis...

Quand elle a vu la responsable aller se laver les mains dans la salle de bain, elle lui a dit "Mais tu es pas un ami toi!".

Sans crises, sans pleurs...  (le TED ne doit-il pas entrer en crise dans ces moments????)


C'est pas grand chose, et pourtant c'est tellement révélateur de la structure de pensée différente chez le TED. Et j'écris ces lignes, en sachant que c'est "vraiment pas grand chose", assez que pour les gens, je m'amuse seulement à en "beurrer" épais sur une minie cocotte très souriante, fonctionnelle, verbale, charmante, rieuse, qui aime jouer des tours.


J'ai alors demandé à la cocotte ce qui c'était passé.

Elle me raconte ce que la responsable vient de me dire. Qu'elle l'a vu dans la salle de bain et lui a dit "mais tu es pas un ami toi".

J'ai alors demandé :  "Est-ce que X a le droit de se laver les mains a la salle de bain?". 

On imagine, après que l'enfant ait vu celle-ci se laver les mains dans la salle de bain, que le lien (qui aurait déjà dû être fait il y a longtemps), aura compris que les adultes (tous!) peuvent aussi se laver les mains dans la salle de bain.

La cocotte me répond :   "Non, c'est pas un ami"  (ami = enfants de la garderie)

Je demande alors pourquoi.

Elle me répond : "Elle peut se laver les mains quand elle touche les fesses des bébés".


La responsable me raconte alors que quand la minie l'a vu se laver dans la salle de bain elle lui a dit qu'elle venait de changer une couche.

Est-ce que la minie a compris que les adultes peuvent aussi utiliser la salle de bain "des enfants", pour eux?

Pas vraiment.


Pourtant ça semble si simple non?

Et de l'autre coté c'est tellement "banal" que la plupart des gens passent à coté, alors qu'ils ont eu la chance de pouvoir être un témoin direct de cette structure de pensée différente.


La cocotte pour elle, dans sa  tête, il y aurait quelque chose comme ça :


Salle de bain de la garderie

         |
         |
         |
 appartient aux amis. 

Les amis peuvent aller aux  toilettes
Les amis peuvent se brosser les dents    --------  à une heure précise
Les amis peuvent se laver les mains

(L'enregistrement vient du fait qu'elle n'a probablement jamais vu depuis sa première journées les éducatrices, utiliser la salle de bain pour eux. Si oui, peut-être seulement pour aller aux toilettes? et encore si la porte est fermée, ce qu'elle n'a pas vu n'existe pas réellement.)


Maintenant, vendredi, la minie a vu X aller se laver les mains dans la salle de bain, avec l'explication qu'elle venait de changer une couche.


Donc dans la tête de la cocotte, une modification s'est faite pour :

Salle de bain de la garderie

            |
            |
     --------------------------------------------------------------------
    |                                                                                    |
    |                                                                                    |
pour les amis                                                                   |
Les amis peuvent aller aux toilettes                                                                    |
Les amis peuvent se brosser les dents -------- à une heure précise                            |
Les amis peuvent se laver les mains                                                                    |
                                                                                         |
                                                            pour X si elle a changé une couche


Si Y va se laver les mains à la salle de bain, il y a de bonnes chances que la cocotte fasse l'ajout rapidement dans sa tête, mais avec le critère  "changer une couche".  Elle pourrait (la je déduis ce n'est pas une obligation) par exemple, si elle voit Y dans la salle de bain, seulement valider avec elle si elle a vraiment changer une couche.

Si Y donne une autre réponse comme qu'elle s'est salit avec de la peinture. Cocotte fera possiblement plutôt l'ajout  Y si elle s'est sali avec de la peinture.


Pour des enfants comme les filles, après un certain temps, les choses semblent s'ajouter plus "naturellement" sans qu'on ait besoin de réexpliquer. Bref, après une ou deux fois, la cocotte, sans qu'on le sache, ajoutera probablement des "possibilités" d'elle-même, par observation,  à "la salle de bain de la garderie" au point, où cette différence de pensée ne paraîtra plus.


C'est vraiment vraiment pas grand chose, pourtant, si les gens sont prêts à écouter et y porter attention, ils comprendraient que le TED, c'est bien plus qu'avoir l'air de Tommy.

Le problème, c'est que plus l'enfant vieillit, plus il apprend à gérer cette structure de lui-même, moins les "particularités" paraissent.

On dira souvent que c'est "subtil"... et pourtant...  quand on sait VRAIMENT comment ça fonctionne, pour nous, c'est loin d'être subtil, au contraire, dans les petites choses, ça nous saute aux yeux.


Le problème, c'est que "c'est pas grand chose". J'imagine déjà de nombreuses personnes rire de l'exemple que j'ai mis ici. Mais c'est un enfant, mais, mais, mais...


Le problème, c'est que cette structure de pensée, elle est invisible à l'oeil nu. Les gens voient, une cocotte souriante, heureuse, coquine, qui aime faires des blagues, rieuse, capricieuse à son heure, petite reine de la maison...


et c'est dans cette invisibilité, que malgré eux, les gens n'interviennent pas adéquatement avec ces enfants, parce que pour pouvoir le faire, il faut comprendre la structure différente de pensée, mais aussi être ouvert d'esprit et surtout accepter cette différence.



jeudi 8 décembre 2011

Privé ou public? Risque d'autisme où faire diagnostiquer

C'est fait!  Depuis décembre 2009, les psychologues ont le droit de poser un diagnostic d'autisme (ted ou tsa etc...).

Pour une raison qui m'est inconnue, le projet de loi 21, qui est entré en vigueur à ce moment, a été très médiatisé AVANT qu'il soit mis en place.

Lorsque le gouvernement a décidé d'aller de l'avant, peu ont pris la peine d'en aviser la population. Un moyen de les garder dans l'ignorance volontairement?

Peu importe, j'ai été chanceuse, parce que ce changement dans la loi est arrivé au moment où je voulais faire évaluer la plus jeune au privé. Après une mauvaise expérience au public, je ne voulais pas y retourner.


C'est maintenant, pour ceux qui savent que la possibilité du privé s'offrent à eux, une question qui revient régulièrement.

On demande souvent si on devrait aller au privé ou au public?

On questionne aussi sur les coûts et on se dit que c'est trop cher.

Et surtout, comment choisir un bon psychologue qui s'y connait vraiment?



Premièrement, si vous avez un enfant avec une hypothèse de trouble envahissant du développement, je commencerai par vous demander si cette hypothèse vient seulement de vous, ou bien d'autres intervenants?

Si, par exemple, vous avez déjà vu des intervenants au public, orthophonie, éducatrice du CLSC, pédiatre, éducatrice en garderie.... et qu'ils vous ont avancé une hypothèse TED(tsa)  vous avez déjà un bon bout de chemin de fait.

La deuxième question c'est de savoir dans quelle région vous habitez? Parce que les délais d'attente sont très différents d'une région à l'autre.



L'avantage d'aller vers le privé est habituellement de sauver du temps. Il reste à voir de votre côté, si le délai entre le public et le privé vaut le coût (c'est le cas de le dire!!) Pour un mois ou deux de différence, personnellement j'irais vers le public.


L'avantage d'aller vers le public c'est de ne pas avoir à se casser la tête avec des gens qui voudront refuser le diagnostic provenant d'un psychologue au privé. Prônant les pédopsychiatres et évaluations multi-discplinaire.



Est-ce que le diagnostic au privé est si différent que le public et moins valable?

Le diagnostic au privé est tout autant valable que celui au public. S'il y a des différences dans la façon de faire le diagnostic, il y en a autant entre différents établissements privé.


Comment choisir un bon psychologue?

Je ne nommerai pas ici d'endroits, si jamais certains ont besoin de références je pourrai le faire par courriel.
Il existe de bons endroits pour faire un diagnostic d'autisme.  Si vous avez déjà vu des intervenants au public, avec tous les rapports de chaque endroit, vous pouvez aller voir un psychologue ou neuropsychologue qui se spécialise en autisme. Vous pouvez aller voir sur la liste de l'ordre des psychologues du Québec.

Un psychologue ne devrait pas faire un diagnostic en une seule rencontre. Il doit utiliser des outils spécialisés tel que certains tests de développement (par exemple pour les enfants de 3-4 ans et +, le WPPSI, WISC). Des questionnaires de dépistage sur le TED,  l'ADOS, l'ADI-R. 

Si vous n'avez eu aucune rencontre avec des intervenants qui émettent une hypothèse TED, je vous recommande de faire des démarches pour voir une orthophoniste ou une ergothérapeute (ou les deux si vous avez les moyens) avant de contacter le psychologue. Ce n'est pas obligatoire, mais ça se rapproche plus d'une évaluation multi-disciplinaire, et ça vous donne l'avis de plusieurs intervenants, ce qui à mon avis est très important.

Les meilleurs endroits pour émettre des diagnostic d'autisme au privé sont des cliniques habituellement reconnues avec plusieurs spécialistes.


Quels sont les coûts?

On parle d'environ 1,000-1,500$ selon la durée de l'évaluation qui se fait habituellement en 2-3 rencontres.



Le diagnostic du privé sera-t-il accepté partout?

C'est ici la mise en garde. Le diagnostic du privé DEVRAIT être accepté partout, mais ce n'est pas la réalité actuellement.

Les instituts de réadaptation, tout comme les commissions scolaires, se réservent le droit de demander un deuxième avis s'ils jugent que l'évaluation du privé n'est pas  complète ou erronnée. Notez qu'ils pourraient faire la même demande d'un diagnostic provenant du public mais c'est plus rare.

Si votre enfant est d'âge scolaire je vous recommande de vérifier avant avec votre commission scolaire. Si elle semble peu ouverte a un diagnostic du privé, c'est à vous et le psychologue choisi de monter un bon dossier afin de prouver les compétences de celui-ci. C'est là que de faire affaire avec plusieurs spécialistes peut aider, dans ce cas l'hypothèse diagnostic ne provient pas d'un seul professionnel.

Les écoles DEVRAIENT accepter le diagnostic du privé, c'est à nous de faire valoir nos droits.


Est-ce que "ça presse" réellement?

En dehors du fait de vouloir avoir une réponse AU PLUS VITE sur le trouble de votre enfant. Il faut voir si de faire affaire au privé va être avantageux pour vous? Est-ce que vous allez sauver  du temps d'attente pour la  réadapation? Est-ce que les services à l'école vont être mis en place plus rapidement?

Si la réponse est non, le public peut donc être un bon choix(si les délais sont de moins d'un an).  Un bon milieu (école, garderie) saura mettre  en place des outils pour aider l'enfant du mieux qu'ils peuvent même sans diagnostic.


Le privé est-il plus rapide?

Tout dépendant des régions ce n'est plus totalement vrai. Depuis l'entrée en vigueur du projet de loi, les délais d'attente au privé ont augmenté.  Dans certaines régions les délais seront semblable.  Dans les grosses régions comme Montréal, il y a encore une bonne différence entre le public et le privé sur les délais d'attente.


Je n'ai pas les moyens

Habituellement, pour le TED, les gouvernements donnent une allocation pour enfant handicapé. Je dis "habituellement", parce que selon l'atteinte de l'enfant ils peuvent refuser de verser l'allocation.

Les tests de QI et de développement sont importants ici pour prouver si l'enfant a un délai significatif de développement par rapport aux autres enfants de son âge. Même chose pour l'orthophonie.

Si vous pensez que votre enfant a vraiment des retards importants dans son développement, que plusieurs intervenants soupçonnent le TED, les rétroactivités versées par l'allocation rembourse souvent les dépenses que les démarchent au privé vous auront occasionnées.



Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas je les ajouterai ici

dimanche 4 décembre 2011

Plan d'intervention et recherche de spécialiste

On pourra dire que le mois de novembre a été un mois très(trop) occupé.

En 1 mois on a eu tellement de rencontre que j'en suis étourdie et que j'attends impatiemment le congé des fêtes!


Il y a eu les rencontres de bulletin (2 dans la même semaine).
Il y a eu la rencontre avec les professionnels de l'école à Tommy.
Il y a eu la rencontre du plan d'intervention à Tommy.
Il y a eu la première rencontre avec la neuropsychologue pour la grande.

Les "thérapies" de la minie.
Les rencontres pour mettre en place un horaire pour Tommy (celui de la minie suivera éventuellement).


À travers ça il y a eu, gastro, gastro, rhume, rhume, rhume, otite, fièvre +, streptocoque, un grand loup qui tousse à s'en arracher les poumons, et surtout des parents épuisés!


Premièrement, la grande.

Suite à la rencontre avec l'enseignante de la grande, j'ai monté une liste assez impressionnante de professionnels dans le domaine (au privé) afin de choisir qui réévaluera ma cocotte.

J'avoue qu'habiter dans les environs de Montréal, je serais sans aucun doute dans mon esprit aller à un endroit qu'on m'a fortement recommandé.  (je dis ici si certains cherche des références je peux vous en donner par courriel).

Mais, je n'habite pas dans les environs de Montréal et le choix le plus censé, est de faire faire une évaluation dans ma région.

J'avais ma première rencontre avec la personne qu'on m'a reféré vendredi dernier. J'espère sincèrement ne pas regretter mon choix et que mon feeling aura été le bon.  Concernant les sous, je m'en fou royalement, je vais fournir le plus d'éléments possibles à la personne afin qu'elle puisse vraiment faire le tour complet de la question de la grande, avec si il faut des vidéos quand elle était plus jeune par exemple.

La grande va avoir une évaluation complète, qui consiste à au moins 3-4 hrs d'interview pour les parents. Environ 2 hrs d'observation à l'école (pendant les récréations, classe, transition (habillage etc..), service de garde).

Elle aura à faire le WISC afin de voir comment les écarts du passé avec le WPPSI sont maintenant. (j'ai hâte!)

Elle refera l'ADOS et l'ADI-R.

Sans compter de nombreux questionnaires qui on l'espère fera le tour de ses difficultés autant dans les hypothèses du TED (malgré le papa qui ne veut pas vraiment s'avancer là) et le TDAH.

Depuis vendredi j'ai donc repris mes textes d'il y a 2 ans et demi (presque 3 à vrai dire), je monte un recueil, je mets à jour les difficultés, je note aussi ce qui semble résolu.

Ce n'est pas évident, nous avons quand même 7 ans de vie avec la grande a mettre (encore une fois) sur papier, à répéter (encore une fois) son histoire. J'essaie de partir dans cette évaluation confiante d'avoir une fois pour toute des réponses mais en même temps hésitante et j'essaierai donc, cette fois, de ne  pas me faire d'idée.

Les cartes sont sur la table, toutes les personnes concernées savent le pourquoi de l'évaluation (je parle donc de l'enseignante).

J'attends d'ici cette semaine ou la semaine prochaine (si les virus peuvent se tasser) une rencontre avec l'enseignante qui devrait m'arriver avec des petites pistes d'intervention pour la classe et aussi de nouvelles observations suite à notre rencontre de la mi-novembre.


Deuxièmement, Tommy.


Nous avons eu les rencontres avec les professionnels. C'est vraiment Tommy qui nous a été fidèlement décrit par les professionnels. On y a reconnait bien notre fiston!

En dehors de ses difficultés au niveau  de l'attention et de motricité Tommy n'a rien vraiment de majeur. Les rencontres étaient positives, c'est un enfant de bonne humeur, charmant, attachant.

Toutes des choses, qui, on ne se le cachera pas, fait du bien à entendre.

Tommy reste évidemment, autiste!

L'orthophoniste l'évalue maintenant à une compréhension d'un enfant de deux ans dans plusieurs contextes, mais parfois un peu moins (peut-être moins de 18 mois). C'est quand même bien pour nous, il peut comprendre des consignes, des avertissements, des "viens ici", "fais pas ça", "non".  Ça simplifie quand même un peu la vie à la maison avec lui.

Au niveau du langage, ils sont très positifs sur les progrès à venir, mais Tommy reste un enfant qui n'a pas encore développé l'intérêt de communiquer avec quelqu'un. Pour le moment, il parle en phrases plaquées qu'il réussi à adapter de plus en plus et il commente un peu des choses. Comme "c'est chaud", "froid", "bang  tombé" etc...  Il peut faire parfois des phrases de 3-4 mots "Ah non brisé le verre", mais ce n'est pas souvent (parfois) dirigé vers nous. La plupart du temps il se commente les choses à lui-même.  L'orthophoniste ne peut donc le situer en âge au niveau du langage expressif, mais ils vont continuer à travailler fort afin de développer celui-ci.

Il aime la musique! Il aime jouer avec la musicothérapeute qui va travailler beaucoup de choses intéressantes, comme arriver à passer d'un mode à l'autre plus rapidement (visuel à auditif etc..). Elle aura un beau défi à le faire travailler aussi les transitions, et comme la musique est un de ses gros intérêts quelque chose me dit qu'ils vont avoir vraiment du plaisir ensemble!

Au niveau de son âge de développement nous n'avons pas toutes les évaluations encore, mais à première vue (sans surprise) il a un QI non-verbal supérieur à la moyenne. C'est une grande force chez lui que les intervenants vont utiliser.


Au plan d'intervention nous avons discuté des choses à mettre en place. Lui apprendre à regarder où il va (beau gros défi!!). Lui apprendre à se mettre moins en danger, apprendre à demander de l'aide plutôt que grimper sur une chaise berçante pour atteindre des choses en hauteur par exemple! Développer son autonomie dans les temps libre (autre que tourner autour de la table!!!).

Je sens que Tommy est bien entouré et on lui souhaite beaucoup de progrès à venir... tout en gardant en tête, qu'il a son rythme bien à lui (ça évite des déceptions).


Nous, à la maison, nous devons mettre en place un horaire afin de nous aider le matin et dans ses temps libres...  Nous devons retravailler un peu la propreté qui a régressée depuis l'entrée à l'école. Nous devons aussi arriver à bien doser son besoin de relâcher quand il arrive le soir, versus les exigences dans des jeux plus fonctionnels et la routine.  Des beaux défis pour nous!

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