samedi 2 avril 2011

Sensibiliser sur une différence différente

C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Dans plusieurs régions du monde c'est une journée importante, plusieurs médias spécialement intéressés par l'autisme parlent de cette journée aujourd'hui.

C'est beau une journée de sensibilisation, mais ce n'est pas évident quand la sensibilisation elle-même n'est pas nécessairement bien faite.

J'ai seulement tappée dans google "journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2011" et les premiers médias que j'ai trouvé qui en parle sont très fort sur des mots comme "fléau", "épidémie", "maladie"...

À vrai dire, dans mes lectures (en diagonal) il y a beaucoup de mauvaise information, ou bien de "mauvaises" explications (incomplètes).

Je trouve que c'est malheureux mais en même temps inévitable.

Je ne dis même pas que je fais mon travail de sensibilisation à la perfection non plus, je suis certaine qu'il y a certains de mes propos qui peuvent parfois être mal interprétés comme certaines personnes peuvent ne pas être d'accord. J'essaie tout de même de faire le tour de la  question du mieux que je peux.

Il y a déjà un gros problème dans le nom du mois de sensibilisation à l'autisme... et c'est le terme AUTISME.

On déclare dans les revues, journaux, que L'AUTISME, touche 1 enfant sur 150 aujourd'hui. On parle dans certains médias de maladie, alors que le TED est un trouble neurologique.

On ne parle pas vraiment du pourquoi du 1 enfant sur 150, on ne clarifie pas vraiment les causes, ni le terme lui-même AUTISME.


Premièrement, si on veut faire notre "travail" de sensibilisation, il faudrait commencer par utiliser un meilleur terme, soit Trouble envahissant du développement ou bien Trouble du spectre autistique, qui englobe alors tous les types de TED, soit Asperger, TED-NS, autisme de haut-niveau et autisme classique(à divers degré).

Quand on utilise le terme AUTISME, on perd assurément du monde, et on tombe rapidement dans le cliché de l'autisme classique.

Vous me perdez moi-même. Journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Un enfant sur 150 AUTISTE. Woooo minute... 

Le TED c'est un trouble neurologique et c'est une "différence".

Dans le TED, il y a une multitude de personnes DIFFÉRENTES, des degrés et des diagnostics DIFFÉRENTS.

C'est là le problème de sensibiliser sur une différence dans laquelle il y a autant de différence entre les différentes personnes atteintes.  (Ça fait différent pas à peu près ça!)

L'Autisme c'est une chose.
L'asperger c'est une autre chose.
Le TED-NS ça en est une autre.

Et dans chacune de ses catégories il y a différentes atteintes.

Les trois ont des ressemblances, mais les trois restent uniques et personnellement j'ai beaucoup de misère lorsqu'une personne avec un enfant TED-NS léger, utilisera le jour de sensibilisation à l'autisme le mot AUTISTE pour qualifier la différence de son enfant.

J'ai énormément de difficulté à accepter qu'on dise qu'il y a 1 AUTISTE sur 150... parce que c'est totalement faux.

À vrai dire, à l'utilisation du mot autisme pour faire la sensibilisation, on se  tire dans le "pied" et on améliore pas totalement les choses, parce qu'on se fera remettre à notre place par "un peu tout le monde" qui diront "excusez-moi pardon, mais c'est pas ça un autiste, cet enfant-là à l'air tout à fait normal". 

Le pire? Je vous dirai même que ces gens n'ont pas tout à fait tord. On mêle les cartes dans une journée importante, par des médias qui veulent bien faire, en continuant de propager une information incomplète. Assez, que les gens finissent par ne plus avoir envie d'en entendre parler. Assez que pour certains disent que ça va trop loin, que les gens se plaignent sur pas grand chose, et continuent de banaliser les difficultés de nos petits TED qui ne sont pas autistes.

Hey non, je n'ai pas deux enfants autistes à la maison. J'en ai un seul.
Mais oui j'ai deux enfants avec un diagnostic TED.

Non il n'y a pas 1 enfant sur 150 atteint d'autisme dans le monde.
Oui il y a 1 enfant sur 150 qui obtient un jour, un diagnostic de trouble envahissant du développement.

Dans le 1 sur 150, il y a divers degrés, et plusieurs dans les atteintes légères. Dans le 1 sur 150, on ne mentionne pas les enfants qui auront obtenus un diagnostic erroné et qui le perdront en vieillissant. On ne mentionne pas toutes les différentes causes qui peuvent amener une personne à avoir des traits autistiques mais finalement, découvrir avec le temps que celle-ci n'était pas atteinte de TED. On ne parle pas des causes environnementales, intolérances... parce que ça aussi ça fait partie de nos 1 sur 150 calculé.

Je regarde cette statistique être propagée à travers le monde et honnêtement ça me désole parce que  ce n'est pas une statistique fiable. Même que ce n'est pas pour rien qu'on entend des débats sur "handicap versus pas handicap", que le gouvernement doit couper et refuser certaines personnes lors des demandes d'allocation pour handicapé, qu'on entend parler des cas de guérisons par des méthodes xyz, et que les gens non touché par ce trouble finissent par trouver que "trop c'est trop". 

Les médias sensibilisent avec des gros mots. Maladie, handicap, fléau... 1 sur 150, AUTISME... alors qu'ils n'ont pas compris qu'ils ne font que ralentir la compréhension de la population face à ce qu'on vit en tant que parents d'enfants TED (tous confondus).

Soyons réalistes, une personne avec un enfant à diagnostic léger qui utilise le mot AUTISME et le fameux 1 sur 150 ne se fera pas vraiment prendre au sérieux.

Il y a moyen de sensibiliser sur le trouble envahissant du développement, et c'est surtout en commençant par éviter de généraliser les propos, de mêler les cartes entre l'autisme et le TED qui englobe tous les types de diagnostics et d'atteintes.

La meilleure sensibilisation et les meilleures explications qui peuvent être données aux gens c'est par le vécu, un témoignage de vie direct, tout en n'oubliant pas de mentionner qu'il y a énormément de différences à travers les différents TED et leur atteinte. C'est d'expliquer les particularités qui se rejoignent dans tous les TED, mais avec des nuances et une intensité qui diffère d'une personne à l'autre. C'est d'éviter de mettre tout le monde dans le même "panier" : "tous les teds sont "sauvés" par la stimulation précoce, les teds ne comprennent pas un concept X, les teds n'ont aucune imagination, les teds n'arrivent pas à faire semblant, les teds réagissent mal aux changements..." , toutes des affirmations qui veulent bien faire et expliquer, mais qui oublient que "tous les teds ne sont pas pareils".

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