vendredi 1 mars 2013

Quels sont les signes d'autisme chez un enfant

Alors le voici, le voilà, c'est le dernier, le regroupement des précédents, afin de finir de faire le tour d'un sujet très complexe que sont les signes d'autisme ou de trouble envahissant du développement.

L'autisme fait partie des troubles envahissants du développement qui bientôt seront renommés (et c'est déjà commencé) trouble du spectre autistique.

Le trouble envahissant du développement n'est pas l'autisme lui-même, celui décrit dans les années cinquante par Kanner, mais c'est le large spectre entre les différentes caractéristiques de l'autisme du plus léger au plus sévère.

Fût cette époque où je croyais moi-même que c'était simple. Les autistes sont des enfants comme Tommy. C'est simple non?

Finalement, les mois ont passés, des soupçons se sont réveillés chez les autres enfants, mais aussi la conscience que l'autisme, c'est complexe, très complexe et que c'est au-delà d'un enfant qui est complètement dans sa bulle répondant aux principaux clichés.

Pourtant, ces clichés ont la vie dure, même auprès des supposés spécialistes qui sont là pour nous aider à comprendre nos enfants. Le diagnostic du TED(TSA) est difficile à poser lorsqu'on sort du cliché, mais le trouble, bien qu'invisible, est tout aussi réel. Certains adultes, atteint de ce trouble sont même mariés, ont un emploi et eux-mêmes des enfants.

Au fil du temps j'ai appris à connaître les signaux à surveiller dès le jeune âge, au début vers 2 ans pour la minie puce. Son développement dans les normes et même plus rapide que nos deux premiers enfants même dans la sphère symbolique du jeu, nous ont fait manqué ces signaux qui pourtant étaient bien là.

Pourquoi? Par le manque de connaissance et de soutien du corps médical. J'aurai seulement vu un médecin qui vers 18-20 mois m'a questionné sur le sujet, connaissant le diagnostic Tommy. Un seul. Plusieurs médecins ne prennent pas le temps de questionner les parents sur le développement de leur enfant et de faire des petits tests rapides lors des visites de routine. Pourtant, c'est une question de minutes, la plupart des signes peuvent être ciblés facilement. (bien entendu pas toujours selon le profil de chaque enfant)

J'ai cru que la petite se développait dans les normes, ce qui était le cas, donc que tout était beau, jusqu'à ce qu'elle prenne du retard. Absence de communication, interaction absente avec nous, contact visuel difficile et pourtant je n'ai rien remarqué avant de me pencher sérieusement sur la question avant 2 ans.

Toutes les études récentes sur la fiabilité des parents pour informer le médecin d'un potentiel trouble de développement démontrent que la plupart des parents n'ont rien remarqué. Avant le retard officiel de langage ou une régression des acquis. Ils pouvaient voir une petite différence, en y repensant par la suite, mais rien qui les inquiétaient réellement.

Les parents ne sont pas formés pour dépister les retards ou  trouble de développement et l'information est difficilement accessible. D'ailleurs les médecins trouvent que c'est préférable pour éviter que les parents s'inquiètent inutilement sur un comportement qui est peut-être normal. Mais les médecins font-ils leur travail? Malheureusement, plusieurs ne le font pas.

Est alors arrivé le petit dernier et avec tous les outils que j'ai trouvé au fil des ans, je me suis promis de surveiller son développement à la loupe pour intervenir le plus rapidement possible en cas de doute.

Les doutes sont arrivés très tôt, dès 6 mois.

D'ailleurs, les études que j'ai publié dans mon précédent message démontre qu'avant 12 mois il est rare de voir des signaux d'alertes. C'est possible, mais la plupart des doutes officiels se présentent plus vers 18 mois. Toutefois, ils commencent le dépistage dès 6 mois afin de mieux suivre le développement d'un enfant qui serait déjà à cet âge dans la catégorie à risque.

Les signes les plus clichés et pourtant les plus fiables sont toujours les mêmes :

"L'enfant ne se retourne pas à son prénom"
"L'utilisation inadéquate ou répétitives des objets"

Le contact visuel, un des principaux signes clichés de l'autisme n'est pas nommé parce qu'il se présente chez certains enfants atteint. D'ailleurs il est rare que je trouve de l'information précise sur ce principal signe qui se retrouve sur tous les sites parlant de l'autisme. Comme si c'était un signe absolu. Alors qu'en est-il des enfants qui ont un contact visuel?

En fait, pour les parents et un oeil averti, l'enfant peut avoir un contact visuel. Pour la première fois dans toutes mes recherches c'est cette dame qui donne une rapide explication claire sur le contact visuel. Sans en rechercher l'absence lors des tests qu'elle effectue avec l'enfant dont L'ADOS, c'est plutôt dans quelle circonstance le contact est présent. Est-ce seulement de façon utilitaire, ou bien pour partager un intérêt, pour communiquer, interagir avec la personne. On réalisera alors, que chez les sujets dont le contact visuel est présent par moment, que c'est lorsqu'ils l'ont eux-mêmes établis dans une circonstance favorable qui leurs apportent quelque chose, lorsque les stimulis autour sont moins difficiles à gérer par exemple. Contact visuel il peut donc y avoir... et souvent, assez pour avoir l'impression que tout est correct, même pour un évaluateur qui ne prend pas de recul lors de sa séance. (une des raisons pourquoi il est recommandé de filmer les tests comme l'ADOS).


C'est donc, avec mes recherches des dernières années que j'ai décidé dès 13 mois de monter les vidéos de dépistages des signaux d'alertes. L'intention n'est pas de faire paniquer les parents, mais de les sensibiliser. Un parent qui verrait le langage prendre du retard chez son enfant pourra savoir s'il y a d'autres signes de retard demandant investigation. À 12 mois on peut prendre conscience mais on ne peut ni diagnostiquer, ni paniquer. On peut intervenir et travailler. Parce que les signes d'alertes sont aussi, la plupart du temps, ce qui empêche l'enfant de progresser.


L'enfant apprend par le contact social, l'imitation sociale qui elle est déficiente chez l'enfant atteint de TED. Il ne cherche pas à imiter les autres, prendre la cuillère pour manger lui-même à un certain âge, l'attention conjointe est tardive, le pointage, ce qui ralenti l'autonomie de l'enfant, son développement dans toutes les sphères ainsi que le langage. Par contre, chaque enfant a une atteinte différente donc cette conscience et imitation sociale est différente d'un enfant TED à l'autre. On y retrouve des points communs, mais certains apprennent à pointer vers 15-16 mois, d'autres à 4 ans. Certains développent l'attention conjointe et le langage rapidement, d'autre non. Pourtant, même chez les enfants atteint plus légèrement, lorsqu'on prend le temps de regarder, on peut y voir les lacunes, plus subtiles mais bien présentes. On réalise aussi que ce qui devait se faire naturellement a du être enseigné, mais on l'a fait sans vraiment s'en rendre compte.

Par exemple, l'enfant pointe, mais ne redirige pas son contact visuel vers la personne pour savoir s'il a vu ce qu'il montre.  L'autre enfant pointe, dirige son contact visuel, mais dans la mauvaise direction,le pointage mal coordonné entre le regard et le geste. Certains ne pointent pas du tout.

Plus les signes sont subtiles et les forces présentent, plus c'est facile de passer à coté des signaux d'alertes, parce que

"l'enfant m'a regardé dans les yeux."
"l'enfant a pointé l'objet qu'il convoite."
"l'enfant parle."


Mon premier montage a été celui des signes plus typiques de l'autisme, à l'époque où j'étais passé par-dessus le dépistage précoce.


11 minutes dans le monde de l'autisme par mamaly04

Le deuxième est celui du dépistage dès 12 mois, la surveillance des signes d'alertes versus les comportements qui sont attendus chez un enfant de cet âge.



Par la suite j'ai décidé de faire un suivi du développement au fil des mois



Pour en venir au petit dernier, qui tente de boucler la boucle du dépistage et la surveillance des signaux d'alertes vers 2 ans et plus, avec toutes les subtilités d'un enfant qui dans le quotidien démontre de beaux progrès et de belles forces dans les intentions de communiquer avec les autres. Ces tests, fait sur une base mensuelle et structurée permettent de faire le suivi du développement au fil des mois et des choses à travailler avec l'enfant.



Il est possible de visionner le vidéo entier, avant les explications par le lien suivant : http://www.youtube.com/watch?v=nVdcY1-9yGc


On y voit, d'un premier coup d'oeil, un petit garçon qui est intéressé par les activités proposées, il cherche à communiquer à sa façon même si le langage n'est pas présent et la communication pas "typique".

Par contre, il tombe rapidement dans les activités répétitives qui stimulent principalement le visuel, poursuite visuelle, regarder les objets en va-et-vient, contempler le bonhomme dans les différentes boules, regarder la manivelle des anneaux tourner. Cette façon répétitive d'utiliser les objets l'envahit suffisamment pour limiter les échanges sociaux avec les personnes autour. Il ne cherche pas à partager son plaisir puisqu'il est plus préoccuper par sa stimulation visuelle.

L'enfant  "fait le sourd", il ne réagit pas ni à son prénom ni à différentes incitations verbales ou renforçateur sociaux tel que les bravos, wow, c'est beau, champion.

Lorsqu'il a du plaisir, il ne le partage pas du tout, il n'établi pas le contact visuel pour partager son jeu ou plaisir avec l'adulte.

Lorsque le contact visuel est présent, il est utilitaire et bref. Moins de 2 secondes, le contact visuel se fait et repart aussitôt, ce qui l'empêche par le fait même de pouvoir partager le plaisir, les émotions avec une autre personne, l'attention conjointe.

Il ne sait pas comment communiquer certains besoins, j'irais même jusqu'à dire qu'il "peut" le communiquer, dans certains cas cette option ne semble pas comprise. Il répond toutefois bien au modelage comme on le voit lors du jeu des roulettes, on lui montre comment en placer un, il arrive à demander qu'on fasse l'autre pour lui. Par contre, il ne généralise pas cet apprentissage dans les autres contextes et le même problème d'absence de demande d'aide "concrète" se produit quelques autres fois dans le vidéo. (lors des bulles qu'il échappe au sol, il regarde vers l'adulte mais n'établi pas le contact visuel, il ne sait pas si on a vu ce qui se passe, il ne sait pas comment demander l'aide pour ravoir les bulles, il tente vers la fin de tendre le bras vers nous mais n,est pas capable d'une façon claire de nous signifier ce qu'il veut vraiment.

Lorsqu'il pointe, il ne redirige pas  toujours le contact visuel vers l'adulte, s'il le fait, il ne redirige pas son regard vers l'objet par la suite. Lorsqu'il arrive à bien faire la triangulation, il est toutefois difficile de le maintenir ce qui fait que dans le quotidien il est très difficile de savoir réellement ce qu'il convoite, parce que tout va trop vite.

Il a de la difficulté à suivre le pointage, cherche à regarder parfois dans la direction qu'on pointe mais ne revient pas vers nous avec un contact visuel pour valider que nous regardons la même chose. Parfois, il n'arrive pas à regarder ce que nous pointons tout dépendant des circonstances.

Au niveau du langage son babillage (ou jargon) est répétitif et peu varié pour un enfant de presque deux ans. L'absence de mot clair est un signe important à surveiller.


Dans les derniers mois il y a tout de même eu des progrès réels puisqu'il est passé de l'absence totale de jargonnage et même de tentative de parler à des tentatives claires de communication d'un besoin à autrui. Il commence à essayer aussi dans le quotidien de répéter parfois les mots qu'on lui dit, mais son attention à cette tâche est limitée et il perd rapidement ce qu'il apprend. Il commence à s'établir parfois une réelle interaction et tour de rôle tel que montrée avec les animaux, mais ceci est encore limité et à généraliser dans différents contextes.




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