vendredi 1 juillet 2011

Des nouvelles, scolaire

C'est avec joie, parce que je pense ne pas l'avoir encore annoncé ici... que Tommy a obtenu sa place à l'école spécialisée. C'était une réponse attendue depuis longtemps et avec soulagement qu'on a appris la nouvelle, le 15 juin dernier.

Hier, c'était avec hâte, qu'on allait, enfin, visiter l'école où ira Tommy en septembre.

Je peux vous dire que moi, j'ai vécu cette visite de façon beaucoup moins excitante qu'une visite d'école régulière pour un enfant régulier.

Voir son enfant entrer à la maternelle c'est la joie de le voir grandir, et entrer dans un nouveau monde.Voir son enfant nous ramener des surprises de l'école, qu'il nous expliquece qu'il a fait dans la journée, l'entendre nous parler de ses amis de classe.

Quand on va visiter la classe c'est beau, attirant, on peut imaginer notre enfant ayant du plaisir à jouer dans le coin cuisine ou bricolage. On sourit à voir le dragon mangeur de mots!

Autant je trouvais l'entrée à la maternelle de la grande magique et belle... autant c'est le contraire pour Tommy.

Il y a une tonne de raisons qui mènent Tommy a devoir aller en classe spécialisée. Je peux tout de suite le dire, à ceux qui en sont jaloux... repensez-y à deux fois, parce que c'est loin d'être un "plaisir" d'avoir à envoyer son enfant dans un endroit spécialisé dû à la sévérité de son diagnostic.

Toutefois, malgré toutes les bonnes raisons de devoir envoyer son enfant dans un milieu spécialisé... je pense au plaisir qu'à mon enfant à être à la garderie, à travers ses 8 autres amis de tout âge. Un milieu stimulant, plein de couleurs!

L'école où Tommy ira est une école régulière, avec un volet autisme. À la grandeur de la place, on pourrait dire que c'est une école autiste dans l'école régulière. On nous explique lors de la rencontre que chacun des six groupes ont à eux DEUX locaux. Chaque groupe a trois intervenants dans sa "classe".  Il y a aussi des salles spécialisées, ergothérapie, musicothérapie, salle blanche, salle de retrait (vous savez comme dans les asiles avec les murs capitonés et tout blanc).

Quand on arrive dans le corridor de l'autisme, qui fait la grandeur d'une école à lui seul, c'est fade, ça manque de vie et de couleurs, et ça blesse le coeur d'une mère.

Les portes sont barrées pour plus de sécurité. Il y a une minie cour entièrement cloturée qui ressemble presque à une cour de prison entre deux murs de la batisse et les escaliers de secours complètement cloturés aussi.

On nous fait alors visiter une "classe", qui est loin de ressembler à une classe de maternelle. Aucunes couleurs, pas de dragon mangeur de mot, pas d'affiche. Ce sont des murs beiges, des paravents, bureaux et chaises. Claustrophobes, vous aurez un malaise à passer la porte de la classe.

Comme chaque enfant autiste est différent, les classes doivent être le plus sobre possible, sans stimuli. Je me questionne toutefois en quoi ça représentera la vraie vie de nos enfants quand ils auront passé cette étape? (ça c'est une autre histoire)

Ce n'est pas avec le coeur joyeux me rappelant ma propre enfance que j'ai vécu cette visite, mais plutôt avec la peine au coeur de voir de mes yeux cet environnement. Un endroit où je n'aurais jamais cru me ramasser en ayant des enfants. C'est comme si j'avais visité l'hopital psychiatrique soudainement.

Bien entendu je vous parle de mes sentiments à moi, je ne peux pas parler pour les autres parents.

Même si je vous fais un portrait sombre de l'endroit, je peux toutefois vous dire que je sais que c'est la  place pour mon garçon coté apprentissage. Je sais que pour lui donner le plus de chances possibles de se développer dans son autisme, c'est là qu'il doit être présentement.

Je peux aussi vous rassurer sur le discours des personnes qui nous ont fait faire la visite. Les enfants font des sorties comme les autres, ils vont jouer dehors, à la piscine, font de l'éducation physique, mais le tout adapté à leurs besoins. Même l'heure du diner est consacrée à des apprentissages de la vie de tous les jours.

J'ai toutefois, besoin d'un certain temps pour digérer cette visite... panser un peu mon coeur de mère attristée de voir Tommy quitter bientôt un superbe milieu stimulant et plein de couleurs... pour un endroit un peu trop "ressemblance d'hopital" à mon goût.

Nuisible

Nuisible... c'est ce que je ressens dans le non-dit des gens face à mes démarches et commentaires sur mes enfants. Plus particulièrement les filles.

Pour le vivre, vous savez qu'avec le diagnostic vient le fameux "oui, mais...".  Ou aussi le "non..." de la part des gens qui nous demandent parfois des nouvelles des enfants.

C'est à se demander parfois si ils veulent vraiment des nouvelles... ou bien juste se "prouver" qu'ils ont raison? C'est aussi à se demander si ils nous écoutent vraiment alors qu'ils sont occupés à chercher des "preuves" contre nous.

Je n'écris évidemment pas ces lignes pour blesser qui que ce soit qui se sentirait inutilement visé dans les propos plus haut. 

Je crois que ces gens pensent qu'on nuit à nos enfants.  Nos démarches sont nuisibles, l'étiquettage... "inutile", selon eux. Si ces gens ne voient pas la différence de nos enfants, alors c'est évident qu'on doit nuire à ceux-ci en clamant tout haut leurs difficultés de tous les jours. Un peu comme le problème du nombre trop élevé de diagnostic TDAH. 

Bien entendu, l'inquiétude de ces gens est réelle, il y a trop de diagnostic TDAH et il y en a assurément des faux. Il y aussi un surplus de diagnostics TED donc sûrement des faux aussi.  Leur inquiétude est basée sur une époque où, premièrement, il y avait moins de troubles de développement, et plus de "laisser aller" parce que les exigences de la société n'étaient pas les mêmes. Certains pensent donc qu'on (notre génération) invente un peu tout ça!

Je crois aussi qu'ils ont peur qu'on ne voit que les difficultés chez notre enfant. C'est une autre inquiétude compréhensible... parce que ça doit certainement arriver chez certains parents.

TOUTEFOIS, même si je comprends très bien le pourquoi des "oui, mais..." des "non...", des inquiétudes sur la nuisance possible de nos discours et de l'étiquettage...  je me sens un peu blessée dans tout ça de sentir le manque de confiance de certaines personnes proche de nous.

Quand certains me demandent des nouvelles je me sens forcée de dire qu'il n'y a rien là, pour essayer de limiter les "oui mais..." qui vont suivre. PLUSIEURS ne sont pas au courant du diagnostic de la plus jeune, pas plus que de mes hypothèses de la plus vieille et les démarches qu'on a fait par le passé pour elle.

Le pire dans tout ça, c'est que même avec des preuves "tangibles", rapports de spécialistes etc... même eux se font remettre en question.  Finalement, il n'y a rien pour prouver notre bonne foi et surtout à quel point on veut seulement aider nos enfants de la bonne façon. 

J'ai dû me justifier à mon conjoint, qui lui-même vis avec ces inquiétudes de nuisance future... avec la peine de voir à quel point il peut lui-même, qui vit avec les enfants, mal juger mes intentions et ma façon de voir toute cette aventure depuis maintenant trois ans.

Pour lui c'est comme si mettre en mots, et en diagnostic (pour la plus jeune) les  difficultés, signifiait de condamner leur futur. Comme si je disais qu'ils ne pourraient pas vivre une vie normale... et pourtant c'est tout le contraire.

Le diagnostic et les hypothèses, sont là pour offrir une aide efficace. Parce que chaque "trouble" demandent une intervention différente.  Un enfant TED n'a pas besoin du même support qu'un enfant avec un retard de langage, ou un TDAH. 

Ma grande n'a aucun diagnostic, mais pourtant elle a sa propre section dans mon cartable 2 pouces (qui commence à déborder!) de rapports d'évaluation, de programme ICI, de plan d'intervention, de recommandation d'ergothérapie... et j'en passe.  Elle a une section assez épaisse qui a été rempli par un besoin de comprendre ses difficultés bien à elle.

On pourrait (ceux qui cherchent à s'obstiner) penser que c'est moi qui s'amuse, par manque d'occupation(?) à chercher des bibittes aux enfants!  Je n'ai que ça à faire c'est évident dans mes journées probablement trop ennuyantes(aha!).  Pourtant ces rapports ont été signés par plusieurs spécialistes qui ont tous convenus, même sans diagnostic, des particularités évidentes de la plus grande.

Je suis tellement "folle" à imaginer tout ça, que mes sorties chez le pédiatre me valent un regard inquiet du médecin qui ressent le besoin de me demander "comment ça va à l'école"... et qui pousse un soupir de soulagement quand je lui dis que la puce  a déjà été évaluée à  deux reprises, mais que c'est sur le stand-by étant donné qu'ils n'arrivent pas officiellement à trouver le "bobo".

Elle n'aura peut-être jamais d'étiquette officiellement, mais ça n'enlève pas que ses particularités sont bien réelles et visibles. Il reste que mon vécu de tous les jours avec cette grande fille de bientôt sept ans, se rapproche beaucoup plus des enfants de son âge avec un TED dit "léger" qu'avec les enfants dit "normaux". Je me reconnais à travers ces gens, leurs récits, bien plus qu'à travers les autres. Je vis les mêmes choses qu'eux, les mêmes regards quand on sort avec elle et qu'elle déplace une tornade avec elle.

Hier j'ai été à une rencontre de parents, et il y avait un couple avec leur enfant (possiblement 7-8 ans). Je n'ai pu m'empêcher d'être impressionnée du calme de l'enfant qui n'a pas monté le ton une seule fois, qui a réussi à rester assis presque une heure trente sans rien dire. Je n'ai pu m'empêcher de m'imaginer avec la grande dans le  même contexte... carrément impossible.

Je ne peux m'empêcher de penser à mes sorties avec elle où les gens me regardent et me disent "elle en a dedans hein!" , "vous ne devez pas vous ennuyez à la maison", "elle parle beaucoup", "elle pose beaucoup de questions".  Je pense aussi au regard un peu dérangé de certains individus (rare heureusement). Je pense au nombre de fois qu'on doit la faire descendre du bord de la fenêtre d'un restaurant... qu'elle pose des questions étranges à des étrangers dans la rue. Je pense à la crise d'incompréhension qu'elle m'a fait pour un parapluie. Vous ne saviez pas ça hein que les parapluies on en trouve dans un seul magasin sur la terre?  Des cris stridents parce que la cocotte ne comprenait pas que des parapluies on en trouverait ailleurs que dans ce seul magasin.  Mais non, ces gens préféreront penser (et c'est là que ça me blesse) que je cherche une défaite pour les comportements de la grande. Elle est pas mal élevée elle comprend juste pas donc c'est pas ma faute!  Évidemment que j'ai du plaisir à être dans cette situation.

Imaginez à quel point je me complais le soir à regarder mon cartable deux pouces, et à écrire ici sur des particularités bien réelle! (sarcasme ++++). Imaginez aussi le plaisir que j'ai de voir passer chez moi quatre éducatrices spécialisées toutes les semaines... à raisonde 12-20hrs semaine!

Pourtant, si ces mêmes gens étaient vraiment prêts à écouter... et surtout si ces gens essayaient de me (nous) faire confiance, ils comprendraient beaucoup plus ce qu'on peut vivre avec nos enfants. Ils comprendraient que tout ce que je fais c'est justement pour garantir un beau futur à mes filles et non pour leur nuire. Si ils prenaient le temps d'écouter, ils verraient la fierté de tous les progrès accompli depuis des années. Ils verraient aussi que dans le quotidien de tous les jours, si il y a bien quelque chose que je fais, c'est d'éduquer mes enfants dans la "normalité" le plus possible, sans penser aux troubles xyz. Ils vivent une enfance tout ce qu'il y a de plus "normale".

Est-ce que je nuis à mes enfants en écrivant ici, en parlant ouvertement de leurs difficultés, en "étiquettant" leur difficultés sous un trouble précis plutôt que de me culpabiliser parce que je dois être mauditement mauvaise mère de ne pas réussir à contrôler une grande de presque 7 ans en public? Que la plus jeune de presque 4 ans ne mange pas normalement, sans compter les larmes fréquentes pour toutes sortes de raisons.

À tous ceux qui le penseraient, je vous inviterai un certain jour à prendre ma place quelques semaines... et on s'en reparlera par la suite!


(notez que je pourrais élaborer encore des heures sur le sujet....)

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