mardi 29 juin 2010

C'était le début!

Hey oui! C'était le début, un peu plus tôt que prévu. Début que j'ai gardé sous silence pour vous garder la "surprise".

Tommy a fait sa première demi-journée (3hrs) à la garderie HIER. Autant ça peut parfois briser le coeur de maman, autant ça peut faire plaisir et c'est ce plaisir que j'ai eu en le voyant tout heureux en allant le porter. Fier de répondre aux consignes comme celle de ranger ses souliers. C'est le plaisir que j'ai eu en le voyant à travers la fenêtre en allant le chercher. Et c'est le plaisir que j'ai eu en visionnant ces superbes photos, qui me rappelle pourquoi je trouvais important qu'il fréquente la garderie avant son entrée scolaire. Une belle transition dans un nouveau monde!

samedi 26 juin 2010

PISCINE 2010

Il y a longtemps que j'aurais dû faire ce message... mais comme à chaque été... le beau temps et les occupations de toutes sortes prennent toute la place. On profite, on voit le ménage s'empiler, on rattrape le retard sur le ménage, on fait les commissions... disons que le soir il ne reste pas beaucoup de temps pour les écrits... et la pile des tâches, elle, ne baisse pas!

Donc voici... en retard... la première baignade 2010!

Il y a une expression qui dit qu'on ferait tout pour nos enfants. À tous les jours, en tant que parents, je comprends à quel point cette expression a du sens.

Un bel après-midi de juin, je suis allée chez une copine... et j'ai OSÉ... me mouiller à 72 degré pour la première baignade de fiston.  Croyez-moi je suis frileuse alors 72.... il fallait vraiment que je veuilles.

La baignade a laissé beaucoup de souvenirs dans mon enfance... souvenirs agréables que j'espère mes enfants auront aussi.

Tommy est un petit poisson dans l'eau. J'en avais parlé un peu ICI c'est un enfant qui aime beaucoup l'eau. Toutefois, il a découvert l'année dernière les dangers qui viennent avec la baignade... ayant "attrapé" quelques bouillons. Tommy comprends maintenant le risque et est conscient du danger... la première baignade n'est donc pas facile pour lui et j'espère qu'avec la "pratique" il y reprendra goût rapidement.



Cette année Tommy s'est accroché fort dans mes bras... il était d'une raideur incroyable, et impossible de lui expliquer ce qu'il doit faire avec ses bras et ses jambes. Petit loup se promenait d'une émotion à l'autre, passant de la joie à la peur en une fraction de seconde! Il pouvait rire et crier tout à la fois. Comme à chaque baignade, ce qui est gagnant avec Tommy c'est de jouer à attraper quelque chose dans l'eau... on l'attrape, on le lance, on "court" après!




Avec de la pratique j'ai espoir qu'il reprenne le sourire!




Une semaine plus tard, fut le tour de la grande! Une piscine un peu plus chaude heureusement!  Avant de partir chez notre amie pour une baignade j'ai demandé à la grande si elle allait se baigner avec son ami. Elle m'a dit oui toute fière de dire que maintenant elle nageait seule!  Elle m'a demandé pourquoi elle pleurait avant dans l'eau en disant que maintenant elle ne pleurerait plus!

J'avais beaucoup d'espoir... jusqu'aux premiers hurlements. Une grande qui tremble de tous ses membres et qui hurle (pas crier là hurler!) le plus fort possible qu'elle a peur et qu'elle doit sortir de la piscine. Ses pieds n'avaient pas touchés l'eau qu'elle se souvenait maintenant du POURQUOI elle pleurait dans la piscine. Pour cette première baignade on a fait deux pratiques de nage, moi qui la tient fermement (en plus de son costume flotteur). Et aucunes photos parce que trop occupée à gérer la crise et la cocotte s'est "sauvée" de la piscine avant qu'on est le temps de la prendre.



Et pour finir... la minie. Celle que je ne pensais même pas baigner cette même journée, ne voulant pas la "traumatiser" de la piscine pour l'été. Petite minie qui pendant que je baignais la grande, poursuivais son frère dans la cour avec dans les mains son costume à lui pour qu'il le mette. Et soudainement, c'est produit l'innatendu... la petite minie arrive près de la piscine et répond OUI à ma question "veux-tu venir dans l'eau?". Elle a commencé à enlever ses pantalons en répondant "mettre costume" et c'est là que j'ai eu la grande joie de baigner pour la première fois ma petite minie toute heureuse et souriante dans l'eau!



Vous comprendrez qu'avec les demandes des trois, j'évite les piscines publiques qui demandent un peu trop de surveillance et de compréhension des gens autour. Je n'ai pas peur d'être jugée, mais ça ne me tente pas de faire subir les hurlements à des étrangers. Ma petite nostalgie du beau temps et de mes souvenirs d'enfance dans la piscine familiale m'ont amené au projet "piscine chez moi"... en espérant qu'on le réalise et qu'il profite à tout le monde

lundi 21 juin 2010

Sans mots!

Sans mots, ça décrit l'expérience que j'ai vécu aujourd'hui.

Sans mots, parce que je suis restée tellement surprise, c'était tellement innatendu, je ne me faisais même pas d'espoir.

Sans mots, parce qu'après avoir décrit la situation ICI et , il n'y a rien qui peut décrire l'expérience d'aujourd'hui... sauf une image.




vendredi 18 juin 2010

Parents impatients... parents coupables.

Nous sommes des parents impatients!  Bon je ne généralise pas, et je ne nous mets pas la faute non plus, mais la société veut que "tout le monde soit pareil".

Les enfants qui fréquentent la garderie sont entrainés à la propreté en même temps, boire au verre, manger avec les ustensiles.

Les parents comparent malgré eux le développement de leur enfant avec celui du voisin. Vous savez, le petit qui a marché à 10 mois alors que le votre a marché à 14 mois?

Comme j'ai déjà expliqué il y a aussi les livres, les stades de développement, tout pour faire "stresser" les parents un peu plus quand l'enfant ne respecte pas les "normes" établies.

Nous sommes devenus des parents impatients.

Pourquoi je parle de parents impatients? Parce que la plupart du temps, quand un parent tente d'exprimer une inquiétude face au développement de son enfant, il se fait répondre "voyons ya rien là"... "il est moins vite etc.. etc.. etc..". Pour certains enfants, ces gens ont raisons. Pour d'autres, ils ont tords.


Les parents suite à tous les commentaires qui arrivent d'un coté comme de l'autre, deviennent des parents "coupables". Les "voyons il ne marche pas encore?" et les "il est juste paresseux" et encore "toi tu as seulement marché à X mois"... Si l'enfant du voisin a marché à 10 mois et pas le notre, il a peut-être manqué de stimulation? Si mon enfant fait beaucoup de crises, c'est sûrement moi qui ne sait pas comment s'y prendre.


Pour ajouter au sentiment de "culpabilité" et rendre un peu plus coupable les parents, ceux qui voudront consulter vont peut-être se le faire reprocher... et si ils ne consultent pas, ça doit bien être de leur faute!

Plusieurs fois j'ai répondu à ces parents "impatients/coupables/inquiets". Plusieurs fois j'ai tenté d'enlever la petite étiquette parentale, une à la fois... pour qu'ils redeviennent "parents tout court".

Parents impatients? C'est simple, je l'ai expliqué plus haut. Nous n'avons pas à porter le blâme d'une société un peu trop exigeante envers tous. Oui nous sommes impatients, et c'est la société qui l'exige. Les enfants à la garderie "tous pareils". À l'époque un enfant qui parlait un peu tard, avait le temps, aujourd'hui la garderie va avertir les parents d'un retard, recommander l'orthophonie au plus vite.

Parents coupables?  Coupable, parce que c'est comme ça qu'on se sent quand on réalise notre "impatience". Parce qu'on veut faire le mieux pour notre enfant au point de tout porter sur nos épaules. Parce que c'est ÉVIDENT que c'est notre faute non? ("il ne va pas à la garderie", "je n'ai pas assez parler avec lui", "je ne le stimule pas adéquatement"... ... ...)

Parents inquiets? Ah ça oui... et on essaie même de l'empêcher. On refoule l'inquiètude en se disant que tout est sûrement correct et que c'est de notre faute(coupable), que nous sommes seulement trop pressé(impatient), qu'on doit laisser le temps à l'enfant.


Consulter pour un "petit retard" chez un enfant, ça fait mal et ça fait peur. Certains repoussent le plus tard possible, pour différentes raisons, parce qu'ils ont espoir que ça se replace, parce qu'ils se sentent coupable, parce qu'ils ont peur que ce "petit retard" soit quelque chose de "grave". Plusieurs sont à l'étape du "parent impatient/coupable/inquiet"... et ne sont tout simplement pas prêts.

Les gens avec qui j'ai discuté personnellement avaient "peur" de consulter... Pourquoi? Parce qu'il n'y a rien de pire que la peur de se faire dire que nous sommes vraiment "coupable". Parce qu'ils ont peur de se faire dire que le problème ne vient que d'eux, que de l'environnement et que l'enfant n'a finalement "rien"... juste pour ajouter un peu plus de culpabilité d'avoir "volé la place d'un enfant qui en a réellement besoin". Parce que demander de l'aide est vu comme un ÉCHEC!

Être parent n'est pas simple. Être un bon parent, encore moins. Le parent fait une promesse non-écrite à son enfant lors de sa naissance et c'est de l'aider à grandir... de l'aider à traverser les épreuves, de le nourrir, de l'aimer... À nul part dans ce contrat il est "écrit" que le parent doit assumer à 200% toutes les épreuves, difficultés... et il est encore moins "écrit" que le parent ne doit pas demander de l'aide.

Accepter d'avoir besoin d'aide, c'est une grosse étape à franchir, mais c'est seulement le respect du contrat, celui qui dit qu'on fera TOUT pour notre enfant, même si le TOUT est de réaliser que finalement, nous n'avons pas toutes les ressources nécessaires pour l'aider et qu'on doit aller les chercher ailleurs.

Je trouve ça dommage de devoir écrire ces lignes, mais nous n'avons pas le choix "d'embarquer" dans le bateau. Pour le moment c'est comme ça, le changement se fera peut-être graduellement, mais il n'y a pas de raisons de se battre contre le système et en faire payer le prix à l'enfant.

Demander de l'aide n'implique RIEN. Sauf peut-être un petit téléphone pour inscrire son enfant sur une liste d'orthophonie, ou appelé le CLSC pour avoir l'aide d'une éducatrice. Ah bien entendu on est trop pressé, l'enfant n'a même pas deux ans voyons donc! Je l'ai dit, mieux vaut embarquer dans le bateau plutôt que de prendre le risque de faire payer un enfant qui a peut-être vraiment besoin de cet aide. On ne sait juste pas.

La société un peu "virée à l'envers", manque de ressources pour tous ces enfants. Certains régions ont des délais de plus de 6 mois d'attente AU PRIVÉ juste pour consulter une orthophoniste. Est-ce que je vais prendre le risque de perdre ces mois précieux? Parce que c'est ce que j'explique aux parents. Présentement, on a pas le choix, on doit demander de l'aide "trop tôt" pour éviter de s'y prendre "trop tard" avec un enfant qui en a besoin.

Je pense à ma minie. Vous savez, si je n'avais pas fait les démarches au privé, en me disant que probablement elle est correcte, présentement je n'aurais ni diagnostic ni services. J'aurais perdu UN AN.  Une année complète d'aide importante pour la minie.

TOUTES les raisons sont bonnes pour demander de l'aide et consulter... sans culpabilité, si au fond de nous, on le sait qu'on est rendu là.

mardi 15 juin 2010

Sur les traces de la grande soeur!!!



Il semblerait que la minie ressemble beaucoup à sa grande soeur! Ce n'est pas moi qui le dit mais ceux qui les voient ensembles, moi j'ai le regard de la maman qui voit bien les différences!!


Il y a plus de 6 mois j'ai fait les démarches de la minie à la hâte. Plusieurs raisons ont motivés cette décision mais la principale était de vouloir éviter des mois d'incertitude, de stress. L'autre raison était la grande soeur sans le savoir. Cette grande soeur avec un mystère bien caché qui mêle les professionnels dans le domaine des "handicaps invisibles".

Il y a des avantages et des inconvénients à attendre de faire une évaluation complète du développement chez un jeune enfant(2 ans et demi et moins). L'avantage principal de faire évaluer rapidement un enfant et qui est le plus important de tous, c'est la prévention, des mois/années de sauvées (mais surtout gagnées) pour aider l'enfant avec son trouble. Cet avantage devient donc le principal inconvénient d'attendre. Un des inconvénients de faire une évaluation très tôt, c'est de ne pas avoir un portrait juste de l'enfant. Une évaluation d'un enfant à 18 mois, qui ne parle pas encore, ne peut pas nous dire ce qu'il sera dans le futur et rien n'empêche qu'il pourrait se mettre à parler très bien quelques mois plus tard. Une évaluation très tôt peut surtout amener des doutes plus l'enfant va progresser.

Quand j'ai choisi de faire évaluer la minie rapidement, j'étais très consciente de tout ça. Il y a maintenant plus de 6 mois, l'évaluation et le diagnostic étaient fait. On a fait les demandes d'allocation auprès du gouvernement et les demandes de services auprès du CRDI.

Bien sûr on veut que notre enfant soit "correct" et un changement radical serait une bonne nouvelle. De l'autre coté, on devrait rendre des comptes au gouvernement, et on s'en voudrait probablement d'avoir déboursé beaucoup d'argent pour réaliser quelques mois plus tard que tout n'était qu'un retard!

Pas facile hein? Ça peut sembler ridicule et peut-être même superficiel (ben oui je parle juste d'argent voyons!)... mais dans le soulagement, peut-être aussi que je me sentirais coupable de ne pas avoir eu "confiance" en mon enfant? Qui sait!

La minie est une puce sur les traces de sa grande soeur. C'est une petite mystérieuse... avec un mystère résolu, et pourtant...

La minie n'est pas son frère. On est loin de parler d'une enfant non-verbal, qui ne fait que de l'auto-stimulation et qui ne sait pas "comment jouer comme les autres".

Pourtant la minie n'est pas sa grande soeur non plus. Elle n'a pas les angoisses intenses, les peurs de toutes sortes... elle n'a pas l'hypersensibilité au bruit non plus.

La minie parle bien! Non mais TRÈS bien. Sa prononciation est super pour son âge. Elle fait des phrases de 4-5 mots. Elle utilise le JE et le MOI. Elle commence à faire des phrases comme "le beau cochon".

La minie joue bien! Si je compare à sa grande soeur au même âge, la minie est beaucoup intuitive avec tous les jeux. Elle se fait des scénarios avec ses bonhommes, ils se parlent, ils se promènent, ils mangent...

La minie a un diagnostic et pourtant...

Elle n'a pas vraiment de retard de développement pour son âge. Elle est championne en motricité fine (ça on le savait déjà!). Elle dessine des bonhommes au complet (tête, yeux, nez, oreilles, cheveux, corps, bras, jambes..) Elle fait des soleil, poisson etc... Elle colore DANS les lignes.




Pour mon conjoint, pour la famille proche qui ne voit pas souvent la cocotte, elle n'a "pas grand chose".

Ce mois-ci, elle devait être évalué par l'orthophoniste et l'ergothérapeute du CRDI afin de préparer les services pour septembre. C'est une observation qui permet de cibler les besoins de la cocotte.

Besoins? Voyons qu'est-ce qu'elle a besoin? Elle n'a pas le retard de développement de son frère. Elle n'a pas le retard dans la motricitié fine. Elle n'a pas de trouble sensoriel.

À leur arrivée, les intervenantes sont plus que surprises de voir la minie en action, de l'entendre si bien parler, de la voir dessiner, jouer correctement avec les bonhommes!

La minie est bel et bien sur les traces de sa grande soeur. Différemment mais tout de même. Une petite puce avec d'énormes forces. Avec des connaissances et des acquis au-delà de son âge... Un peu comme Tommy qui connaissait l'alphabet au complet à 2 ans et demi.

Là où nous n'avons pas eu d'aide pour la grande, nous en aurons pour la minie. La minie, par nos démarches a la grande chance de pouvoir avoir de l'aide adapter à ces besoins. Ah oui c'est vrai! Les besoins?

L'observation de la minie par le CRDI est commencé. Elle a été vue environ 2h30 présentement. Sera revue pour des évaluations supplémentaires au mois d'août. La minie charme les intervenants, les impressionne par ses forces incroyables... mais la minie a quand même besoin d'aide (et nous aussi) et c'est le constat suite à ces 2h30 d'observation.

La minie a de grosses difficultés sociales et de communication. Chez elle ce sont les deux sphères les plus atteintes. Malgré toute ses connaissances, le partage, l'interraction avec autrui est extrêmement difficile.

Elle arrive difficilement à répondre à des questions simples dont elle connait les réponses.
Elle établie difficilement le contact visuel.
L'attention conjointe est fluctuante.
Elle peut être très absorbée/dans sa bulle par moment.
Les gens ne l'intéressent pas vraiment.

Son contact avec autrui est essentiellement utilitaire. Pour faire des demandes, répondre à un besoin (manger, boire, ramasser un toutou...)

Ses demandes sont faites majoritairement par gestes malgré son bon langage.
Le partage de plaisir n'est pas présent.

La compréhension est???? Tous les points cités plus haut nous empêche de vraiment savoir ce qu'elle comprend, ce qu'elle n'arrive pas à exprimer, ce qui est une réaction parce que ça ne lui tente juste pas?

La minie est bourrée de connaissances, de capacités incroyables... mais elle a besoin d'aide pour apprendre à les partager... socialement... par la parole.


lundi 14 juin 2010

Petit garçon devient grand et...

Petit garçon mai 2008

Tommy est un mini format pour son âge. Croyez-moi, la semaine dernière j'ai croisé une petite fille un an plus JEUNE que lui qui était plus GRANDE que lui !

Pour nous présentement ce mini format comporte un grand avantage... Il ne se fait pas remarqué!!!  Peu importe où on sort (sauf peut-être la clinique médicale avec les airs bêtes!) ses comportements passent inaperçus... et il passe pour un enfant sage (qui regarde les fans au plafond pendant qu'on fait l'épicerie).

Tommy a beau être un mini format, ce n'est plus le petit garçon d'il y a deux ans... et ça parait pour nous, parents un peu à bout de souffle!

Mais Tommy est siiiii sage non? Voyons il ne dérange personne!  Hmmmmm ça va dépendre des circonstances.

Dernièrement je suis allée chez une amie et Tommy voulait absolument faire le tour de toute la maison, allumer tous les fans et toutes les lumières. La semaine dernière c'était d'ouvrir et fermer toutes les portes... une belle nouvelle obsession, celle de la découverte des poignées de portes! Oui oui. On tourne la poignée d'un coté de la porte et on voit que ça fait bouger la poignée de l'autre coté de la porte! Des heures et des heures de plaisir. (???)

Grand garçon juin 2010

Petit garçon est devenu grand. Il pèse 35lbs (même si c'est un mini format). Il nous voit maintenant "venir". Il y a deux ans il èrait sans but... c'était facile de le rattraper alors qu'il ne courrait pas encore. Aujourd'hui il trouve drôle de nous voir à sa poursuite alors qu'il court maintenant très vite. Il va même déjouer nos tentatives de l'attraper... en riant aux éclats!

Il est devenu grand et sait maintenant faire des demandes à sa façon... mais il n'a pas vraiment appris la patience qui vient avec!!!  Je ne compte plus le nombre de fois dans une journée que je me fais tirer par un bras jusqu'à une destination X pour obtenir une chose Y. Je ne compte pas non plus le nombre de détour qu'il nous fait prendre pour se rendre à la fameuse destination... tournant une ou deux fois autour de l'ilot, revenant sur nos pas, avec un enfant qui ne semble pas trop sûr de la chose Y qu'il veut vraiment?

Petit garçon (ou grand garçon?) sait maintenant faire quelques demandes verbales, mais est encore limité dans les phrases pré-faites (qu'on lui apprend par le cahier pecs) qu'il connait. On peut avoir droit encore à des demandes en jargon, l'utilisation de la "main-outil", une petite crisette parce qu'on ne comprend pas la demande (heureusement rare) et on a parfois droit à des phrases cocasses, démontrant tous les efforts que Tommy peu faire pour communiquer. Des phrases comme cette fois où il voulait grimper dans un géant pot de fleur pour rejoindre les autres enfants : "Je veux manger fleur!"

Devenu grand, il veut explorer!!!!!  Les poignées de porte, l'ouverture des fenêtres, le dessous des paniers d'épicerie(?).  Son exploration nous oblige à être d'une vigilance incroyable pour un enfant de 4 ans. Il a tenté de passer à travers les craques de la clotûre. Il prend son petit bureau qu'il pousse jusqu'à sa fenêtre pour l'ouvrir, ou jouer avec le store. Il prend le banc pour grimper et faire tourner le morceau à l'intérieur de la laveuse... Il grimpe sur sa chaise pour faire balancer le lustre au plafon.

Plus il devient grand, plus j'ai des inquiétudes, plus je dois avoir les yeux partout, moins j'ai confiance de le faire garder, encore moins par "n'importe qui". Je peux oublier l'idée de le faire garder par une petite gardienne de quartier... je n'y arriverais tout simplement pas. Plus il devient grand, moins j'ai envie de le faire "subir" aux autres... par la grande surveillance qu'il demande.

RIEN n'est sécuritaire. Une cour non clotûrée, on peut le perdre en un clignement d'oeil. Une sortie au parc? Soyez en forme! Il peut vous démonter une porte de garde-robe en moins de deux. Il peut grimper à des endroits que vous n'auriez pas imaginé (comme escalader un lit et une commode pour vider un hamac à toutou au plafond d'une chambre). Il essai même de démonter les moustiquaires des fenêtres... ce qui me permet de le laisser un minimum de 30 secondes seul dans une pièce sans être inquiète. Sans compter qu'il peut dévisser toutes les poignées du lit capitaine, démonter les tiroirs...

Il devient grand, mais ne sait pas comment "s'amuser". Sans stimulation il s'auto-stimule...  fait tourner les roues de la voiturette, tourne autour de l'ilot ou en rond dans une pièce en chantant à tue-tête. Il ère... les jeux qui étaient un grand succès pour l'occuper il y a un an ne fonctionnent plus du tout ou peu de temps. Il passe d'une activité à l'autre, sans trop savoir quoi faire. Il se promène et se couche en boule avec ses doudous dans la maison, il défait son lit pour encore tourner sur celui-ci en chantant. Plus il devient grand, plus il nécessiterait (oui j'ai bien écrit RAIT) une stimulation constante. Qu'on joue avec lui TOUTE la journée, qu'on le dirige sur des activités TOUTE la journée (entre des autostimulations).

Comprenez à quel point ce n'est pas relaxant mais pas du tout, et dans mon cas peu possible(pour ne pas dire IMpossible). Quand Tommy me tire par le bras d'un coté, il n'est pas rare que la minie tire du sien.

Vous pouvez oublier les moments où on s'asseoit tranquillement pendant que les enfants jouent... chose que je pense est habituellement possible vers 4 ans.



Petit garçon devient grand... et beaucoup plus compliqué, beaucoup plus exigeant, demandant, épuisant...

samedi 12 juin 2010

Des beaux moments... avec un mais

De beaux moments j'en passe beaucoup. Je dirais au moins suffisament pour rester positive même dans les jours un peu plus difficile. Avec les enfants on sort quand même beaucoup aussi étant donné les circonstances particulières...



Je sais que j'en ai déjà parlé dans un autre message et je pourrais à la limite paraitre radoteuse... mais il faut croire qu'avec le beau temps c'est le sujet qui me trotte dans la tête.

Si vous rencontrez ma petite minie, vous remarquerez qu'elle parle! Du moins, quand ça lui tente, et quand c'est nécessaire. Elle parle assez bien pour surprendre même les professionnels dans le domaine! Elle fait des demandes verbales. Des phrases CLAIRES de 4-5 mots parfois même aussi claire que JE VEUX DU JUS FRAISE. Elle connait des verbes à ne plus finir..  briser, casser, voler...  Elle sort même parfois des "maintenant" qu'elle ne comprend pas mais qui peut impressionner quand on l'entend.

Parler et communiquer ou plutôt interragir, c'est deux choses!  La minie parle ça il n'y a aucun doute, mais l'interraction c'est difficile. Les demandes ne sont pas dirigées comme une enfant de son âge... et l'interraction encore moins présente. Son langage est utilisé dans un but fonctionnel. Elle commence aussi à partager quelques plaisirs comme montrer rapidement un dessin.  Tout ça est bien beau, je dirais même formidable, MAIS...



Tommy c'est un enfant sage. Ah oui????  Souvent on me dit qu'il n'est pas tannant. Il ne fait pas énormément de crises. En sortie on ne l'entendra pas du tout quoi de plus génial, MAIS...



Vous saviez quand je disais que j'avais l'impression de n'avoir qu'un seul enfant dans le message "En prolongation". Vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça. Je dirais que la prolongation c'est comme si j'avais une grande de 5 ans et demi ET... deux bébés de 12 mois SUR PATTES. 

Vous savez ce que c'est à 12 mois et qu'ils marchent. Ça ne parle pas vraiment encore, ça suit "malgré eux", on commence bien les "regarde le bel avion dans le ciel" mais la conversation est pas mal à sens unique!

Vous comprendrez donc qu'en sortie, peu importe le type de sortie, que ce soit une fête d'anniversaire, le parc ou une sortie plus spéciale... je traine... deux "faux bébés" et une grande puce pas mal énergique! Faux bébés? Parce qu'on a beau les comparé aux bébés de 12 mois sur pattes... imaginez votre bébé de 12 mois avec les capacités d'un enfant de 4 ans. Qui grimpe... qui court (VITE)... qui saute... qui est intéressé par beaucoup plus de choses que les jouets de bébé hein!

Cette semaine a été une belle semaine, mais le genre qui nous fait toujours réaliser à quel point ce n'est pas facile avec des enfants "différents". Et là... si on a le malheur de vouloir exprimer tout ça de vive voix... ah non laissez faire, on doit se justifier, se faire dire "ben mon gars de 4 ans lui aussi blablablabla".  On se tait alors, on vit tout ça dans le silence et on le partage au mieux avec les gens qui arrivent à écoutent ou comprennent directement ce qu'on vit.

La différence? Le MAIS dont il est question?  Il me manque le partage de plaisir. Vous savez cette prolongation dont je vous parlais avec ses avantages et ses inconvénients. Le plus gros inconvénient est de voir des choses me passer "sous le nez". Des activités qui ont l'air intéressantes mais qu'on doit mettre de coté parce que les enfants ne sont pas prêts. Encore vous me direz que c'est "normal" mais non... ça ne l'est pas. Ce n'est pas normal de ne pouvoir partager aucun plaisir direct avec deux enfants... de ne pas pouvoir "tripper" ensemble. De ne pas pouvoir parler de la sortie qu'on vient de faire, de ne pas pouvoir voir la hâte du départ pour une activité spéciale. Parce qu'à presque 4 ans et plus de 2 ans et demi, c'est le genre de choses qu'on peut habituellement faire.

Nous sommes allés à une fête d'anniversaire cette semaine. On me dira peut-être à quel point ils ne sont pas tannants. Non, peut-être pas pour ceux qui n'ont pas la peine de voir leur garçon de 4 ans passer une soirée entière à ouvrir et fermer TOUTES les portes et tiroirs de la maison. Parce que de la peine il y en a. Surtout celle de se sentir impuissante face à la situation. De ne pas savoir comment gérer le tout sans crise et sans m'épuiser moi-même une soirée entière à faire diversion(parce que les diversions ne fonctionnent pas fort ces temps-ci).

Nous sommes allés au parc. Ah oui? Encore là JE suis allée au parc avec mes deux BÉBÉS sur 2 pattes. Qui courent PARTOUT, dans des directions opposées pourquoi pas!  Ils sont contents de se balancer et de glisser, je le vois dans leur yeux, mais l'interraction va se limiter à "encore" ou "pousse-moi". On ne partagera aucune complicité, aucuns mots sur l'activité parce que dans leur développement "différent" il ne sont pas à cette étape.

Nous sommes retourné au parc avec des amis, et c'est la même histoire qui se produit. Les bébés sur deux pattes qui s'amusent. Un petit garçon qui court à une vitesse épeurante. Une minie un peu moins "fugueuse" mais qui doit quand même être surveillée et qui peut s'éloigner facilement.

Et nous sommes allés voir des avions. Plein d'avions... en "silence". Une grande qui est bien heureuse d'être à l'aéroport pour voir des avions... et deux bébés qui courent partout si on a le malheur de les laisser en liberté. Des "bébés" avec qui on ne peut pas parler de ce qu'on a vu hier, ou le spectacle de jets qu'on a vu aujourd'hui. Des bébés qui sont bien là... qui demande de la surveillance... mais avec qui on ne partage rien encore.




On passe de très beaux moments. Autant que ceux qui ont le bébé de 12 mois et qui sortent, qui sont heureux de l'amener au parc ou au zoo et de voir le sourire à ses lèvres. MAIS... les activités avec un bébé sont pas mal plus limitées que celle d'un enfant de 4 ans. Comme le vélo, les spectacles, le cinéma... toutes des choses qui nous passent "sous le nez" à un âge où ça ne devrait plus...  et je me demande pendant ces beaux moments adaptés à nos enfants MAIS QUAND? À quand cette complicité? À quand des activités de leur "âge"? 

Parce que ma boite à souvenir de "bébés" est bien remplie... j'ai hâte d'avoir des souvenirs "d'enfants"!


*** non non le message n'est pas écrit sur le coup de la déprime!!!! Juste par constatation du bon temps passé avec la grande... et la hâte de partager les mêmes choses avec les deux autres enfants. ***

vendredi 11 juin 2010

J'aimerais pouvoir...

J'aimerais pouvoir enlever la peine des autres.

Oh J'OSE le dire. Ne pensez pas que ça me ruine la santé...

Je lis, j'essaie d'aider depuis quelques temps maintenant certaines personnes, mais il y a une chose dans laquelle je me sens impuissante et c'est d'apaiser leur peine.

Quand je lis ces personnes, que je leur parle et que j'essaie de comprendre, je dois penser à ce que j'ai vécu moi-même et c'est là que c'est difficile. C'est difficile parce que je n'ai pas vécue cette même peine, ce deuil dont on entend si souvent parler.

On pourrait tenter de me "psychanaliser" et dire que je suis en déni? que je ne vois pas vraiment tout ce qui nous attend?  Pourtant, il me semble, sans prétention(je le dis), que j'ai l'esprit très ouvert concernant les difficultés de mes enfants, leur diagnostic et le futur. Il me semble que 2 ans d'écrits le démontrent aussi. Je n'ai pas caché mes moments de tristesses plus que mes joies, mais je n'ai pas vécu CETTE peine, celle de l'annonce du diagnostic ou de son hypothèse plus que probable. Je n'ai pas pleuré et je n'ai pas été inquiète. 

Quand je lis ces personnes, que je peux essayer de comprendre, même si je ne l'ai pas vécu, il me vient deux idées. La première est de me demander POURQUOI? Pourquoi est-ce que ma réaction semble si différente des autres? Pourtant même en réfléchissant je ne trouve pas et je ne considère pas que ça va me "pèter" en pleine figure. Je ne suis pas "anormalement" positive, j'OSE moi-même penser et dire que je ne m'attends pas à d'énormes progrès chez mon gars et que peut-être sera-t-il non-verbal encore plusieurs années. Et je ne parle même pas de l'autostimulation(je vais en reparler dans un prochain message)!!!!!!  La deuxième idée? C'est que j'aimerais avoir les bons mots, la bonne façon et mieux encore, la baguette magique pour enlever cette peine à toutes ces mamans que je suis depuis plus d'un an.

Je peux même remonter plus loin encore et je dirais que j'aimerais enlever ces inquiétudes qui planent chez certains parent qui ont des bébés d'à peine un an. J'aimerais qu'ils puissent vivre une complicité sans stress avec leur enfant comme je l'ai vécu avec les miens avant de "SAVOIR".

J'ai même OSER le dire...  que je suis CONVAINCUE que le stress nuit à la relation que nous avons avec notre enfant. Ne comprenez pas mal mes propos toutefois!  Le stress? Ça gruge une maman, un papa. Ça laisse moins de place à l'erreur de l'enfant et à ce qu'il "est". Le stress? Ça analyse trop... empêchant peut-être parfois de profiter de certains petits moments de bonheur à peut-être voir son enfant faire un certain flapping de joie...  Le stress, analyse la situation et s'empêche de trouver cette situation belle, la classant dans celle d'un "potentiel trouble".  Le stress, trop tôt, nuit à notre vision de l'enfant, oubliant de le laisser faire à son rythme. J'ai OSÉ le dire, mais je n'ai PAS dit que le stress empêchait d'aimer notre enfant, de le stimuler, de le coller, de jouer avec lui, de rire et de pleurer.

J'aimerais pouvoir...  Même si je me relis il y a plus d'un an, même deux, je sais que j'ai mal vécu le début de l'hypothèse TED de mon gars. Pas pour son trouble, mais par culpabilité de ne pas l'avoir vu avant. C'est ici que j'essaie de sensibiliser les gens, à leur ouvrir les yeux peut-être un peu plus tôt, mais pas trop tôt, parce que finalement, ne pas savoir avant 2 ans ça été la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Deux années où tout était beau (plus de trois ans et demi pour ma grande)... où tout était possible. Ces deux années je les ai vécu sans stress et je ne changerais rien.

Il y a beaucoup de choses qui changent lors de l'annonce de l'hypothèse. Chaque personne le vit différement, je n'ai pas eu de peine ou le gros deuil mais j'ai culpabilisé énormément et encore aujourd'hui c'est mon plus grand combat.

Dans mon questionnement, lorsque je lis ces mamans en peine et deuil, je sais que je ne suis pas plus forte qu'elles. Elles ont des forces que je n'ai pas pour certaines choses. Nous sommes simplement différentes. Parfois j'aimerais être à leur place, elles qui semblent en faire tellement pour leur enfant alors que j'ai de la misère à gérer l'autostimulation intense chez mon garçon et de l'autre coté, j'aimerais leur offrir un soulagement à leur douleur.

Si vous saviez comme je peux être solidaire face à ces mamans, même si je ne comprends pas totalement leur douleur...  J'imagine qu'on se rejoindra toutes dans le détour, lorsque nos propres cheminements seront fait. Nos émotions ne sont pas les mêmes, mais au bout du compte les défis se ressemblent.

jeudi 3 juin 2010

En prolongation

Il y a plusieurs semaines que j'ai ce titre en réserve. C'était la "folie" du hockey à ce moment qui m'avait inspiré le titre.  Toutefois, l'inspiration manque par moment pour écrire le texte qui va avec l'idée de départ.

Ça m'est revenu en fin de semaine, et l'idée de départ à un peu changée.

En prolongation c'est ce que je vis avec mes deux minis mousses. Tommy et la minie.  En prolongation parce que leurs "comportements/développement" rappellent ceux du petit bébé. J'adore la phase 18mois-2ans. Ohhh j'ose le dire, je sais que pour plusieurs la phase 2 ans n'est pas de tout repos. D'ailleurs j'en viens au but que je m'étais donné dans ce texte, celui de montrer les "avantages" du "handicap" des enfants.

Comme j'ai mentionné, l'idée de départ a un peu changé et je parlerai donc des avantages mais aussi de la "hâte" de passer à une autre étape.

J'aime beaucoup l'enfant à partir de 12, mais plus 18 mois. Vous savez quand on peut donner des consignes qu'il comprend. Quand la plus "niaiseuse" niaiseries les faits rire. Qu'on peut passer des heures à chatouiller, faire des grimaces. 2 ans quand l'enfant peut commencer à s'exprimer, parler un peu, demander, dire où il a mal... 

J'aime cet âge parce qu'il vient avec une naiveté et un âme si pure. Un petit moment avant que nos enfants deviennent grand, qu'ils deviennent un peu impoli, avant qu'ils perdent la magie de l'enfance, petit peu à petit peu. (Hey oui ça reste un peu inévitable, ça fait parti du développement)



Quand je prends la minie dans mes bras, qu'on se berce, quand je chatouille Tommy... je réalise que je suis en "prolongation" d'une phase de l'enfance que j'adore.  Je sais aussi que cette phase ne durera pas éternellement, et parfois, la boule au ventre, je réalise à quel point je peux être chanceuse dans ma "malchance". 


Je profite de moments de bonheur SIMPLES et PURS.  Mon garçon qui va bientôt avoir 4 ans me gâte de ces moments à tous les jours... prolongeant ces moments que je vais garder précieusement dans mon coeur. La minie aussi à différents degrés.


Petite minie qui se prend pour un chien.

Je sais toutefois que ça achève, je le vois dans leurs comportements. Je vois mon garçon qui à sa façon nous défi beaucoup plus. Je vois ma minie qui est d'une exigence peu banale.

J'en profite parce que la prochaine étape, surtout avec un enfant comme Tommy me fait un peu peur. J'ai très hâte de vivre des moments différents, mais j'ai l'impression que l'étape suivante va être très exigeante.

Cette étape je la vis avec ma grande. Le 5 ans et demi du "je m'affirme un peu trop", je reprends "les mauvaises expressions des amis", je m'obstine et je désobéis. Dans ces moments frustrants qui me rappellent pourquoi j'aime tant le 2 ans - ah oui le 2 ans je ne l'ai pas expliqué : un des avantages de leurs particularités nous avons été épargnés jusqu'à présent 3 fois plutôt qu'une par la populaire "crise du 2 ans" - dans ces moments donc, arrivent soudainement les beaux moments du 5 ans et demi, ceux qui me rappellent ce qui me manque présentement avec les deux minis.

Ces moments où on peut partager l'émerveillement conjointe sur une fleur, un oiseau, la beauté du soleil, sur un papillon qui a passé près de nous.

31 mai 2010 - la grande qui s'émerveille devant la boule rouge-orange dans le ciel


Ces moments où on se raconte une histoire, notre journée.

Ces moments où on fait des surprises et qu'on voit la lueur dans leurs yeux.

Ces moments où on voit une grande se surpasser, surmonter ses peurs avec fierté.


Une grande fière d'avoir traversé deux fois le pont suspendu qui bouge... sans avoir peur!

Ces moments où on se colle et on se dit "je t'aime gros comme l'univers".



Je suis clairement, sans aucun doute en prolongation... et j'en profite, mais comme toute prolongation, parfois je me dis que c'est assez... que nous sommes prêts à passer à "autre chose".  J'ai parfois l'impression de n'avoir "qu'un seul enfant". Quand nous sortons, oui nous sommes en famille, mais on partage l'expérience avec un seul enfant, les autres "suivant" malgré eux sans qu'on puisse partager et discuter de la beauté du monde qui nous entoure.

Quand on me demande "est-ce que les enfants sont contents?", "est-ce qu'ils ont aimés leur sortie?"... je peux répondre "Oui ELLE a aimé ça! Oui ELLE est contente".  (ok vous comprendrez que je sais que les enfants ne sont pas malheureux mais si on parle d'exprimer un plaisir, dire qu'ils sont contents etc..) parce qu'au fond c'est comme si on vous demandait "est-ce que votre bébé de neuf mois à aimé sa sortie au zoo?". 

En prolongation oui.... gâtée oui... mais j'ai hâte de sortir "en famille". Profiter en famille. S'émerveiller en famille.

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