mardi 17 août 2010

8 mois plus tard...


Il y a maintenant un peu plus de 8 mois que nous avons fait les démarches diagnostic de la minie.

Vous savez ces démarches dont je ne parle presque pas avec l'entourage (lire : c'est le temps des aveux)!

Il y a maintenant 8 mois. Et il s'en passe des choses en 8 mois avec une petite cocotte comme la minie.

Autant le développement semble très au ralenti avec un enfant comme Tommy, pour les choses attendues comme le langage, la compréhension des consignes etc...

Autant la minie semble avoir sautée des étapes!

Vous vous souvenez de cette petite minie puce qui ne parlait pas vraiment il y a 8 mois? Celle qui avait pourtant plus d'une centaine de mot dans son vocabulaire mais qui ne les utilisaient pas pour communiquer. Cette petite minie qui n'utilisait pas encore le mot "MAMAN" de façon spontanée à deux ans? (Jasmine se présente)

Cette même petite minie aujourd'hui (même si je n'ai pas les résultats encore je m'y connais assez pour le dire), dépasse son âge pour le langage.

Oui vous avez bien lu, la petite minie puce a une prononciation presque irréprochable pour son âge. Des mots compliqués comme BALANÇOIRE sortent plus que parfaitement de sa bouche.  La minie fait maintenant des phrases parfaites. JE VEUX LE CHANDAIL SINGE DANS LE TIROIR.

Oui vous avez vraiment bien lu. C'est aussi parfait que ça. J'attends bien entendu les résultats du PEP-R qu'elle vient tout juste de passer, mais j'en suis pas mal certaine, pour le langage elle va dépasser son âge réel. 

La minie a un langage à la limite du parfait. Elle n'a rien d'apparent, et rien d'aussi évident que son frère. Encore une fois en fin de semaine je me suis retrouvée devant les questionnements à son sujet, ne sachant pas trop quoi répondre pour des gens qui ne connaissent pas la complexité du trouble. J'explique qu'elle a donc besoin d'aide pour le développement social, apprendre à interagir correctement.

Je dis ça, et je sais déjà intérieurement ce que peuvent penser des gens. "Ben voyons, elle n'a même pas trois ans". On y va fort un peu non? 

La minie a un langage très fort. Elle arrive à faire des activités que des enfants de son âge ne peuvent pas, ou même elle participe sans chigner aux tests là où un enfant normal s'opposerait probablement en voulant juste "faire autre chose".

Hey oui, la minie parle, commence à interagir un peu avec nous, du moins pour demander de l'aide, puisque son langage est surtout utilitaire. Elle arrive maintenant à sa façon à nous raconter ce qu'elle a fait dans une journée (par principe de "je pose une question et elle répond". J'en reviens à peine! Une petite puce qui arrive à répondre si on demande "où on va?, où on est allé? avec qui on a joué?" et qui met même des émotions sur l'activité qu'elle a fait.


Ses troubles de sommeil sont enfin derrière nous.

Alors qu'est-ce qu'il me reste à raconter?

Pourtant pendant le PEP-R et l'observation conjointe du CRDI, j'y ai bien reconnu ma cocotte et les intervenants qui l'ont rencontré (3 différents) remarquent tous la même chose que moi. 

La minie fonctionne bien "en contexte". C'est-à-dire que si on change de demande pendant une activité, on peut la perdre dans les consignes, elle restera fixée sur la consigne précédente. (Exemple : Montre moi le chien, le cheval, le chat  dans un livre, mais si on change pour qu'est-ce que fait le cheval, fort possible qu'elle n'arrive pas à répondre à la question)

La minie répond, demande, et jase de plus en plus, mais pendant une évaluation, ça reste frappant à quel point durant 1h30, elle n'interragit pas. Elle ne parle pas pour raconter des choses, elle fait ce qu'on lui demande, répond aux questions POINT.

J'y ai vu ses petites manies bien subtils, les doigts repliés quand elle n'est pas certaine ou qu'un peu de crainte monte en elle. J'y ai vu ma petite "on/off", qu'on perd parfois... quand la minute d'avant elle répondait très bien.

J'y ai vu une cocotte qui connait toutes ses couleurs et pourtant arrive encore difficilement à répondre à la question "c'est quelle couleur?", et qui hier, pendant la suite des tests, quand on lui demande "c'est quel chiffre?" elle répond "mauve" et "noir", décrivant les couleurs utilisés sur le carton.

Si elle ne comprend pas elle répond autre chose où reste simplement là a attendre.

Elle arrive à dire spontanément "MOI AUSSI", quand elle a vu son frère demander du jus, mais n'arrive pas à me regarder dans les yeux pour me répéter la demande "je veux du jus", préférant prendre ma main et la mettre sur la poignée du frigidaire avec un "OUVRE".


C'est évident que la minie n'est plus ce qu'elle était il y a 8 mois. C'est même impressionnant la vitesse à laquelle plusieurs choses débloquent, même le contact visuel qui s'améliore tranquillement.

Pourtant elle a encore de la difficulté à me dire bye bye quand je quitte. Et n'a pas nécessairement de réaction quand je reviens.  Pourtant ça a pris au moins 1 mois avant que la responsable en service de garde à Tommy entende un mot sortir de sa bouche, alors qu'on y est allé 3 fois semaines au moins 20-30minutes à chaque fois. Pourtant on me demande parfois si elle parle, quand quelqu'un essaie de lui parler en vain dans un moment où elle est "off".

Et je pourrais continuer à écrire des petites choses, toutes des petites choses subtiles du quotidien. Même si je vois de gros changements, pour l'instant je suis convaincue qu'elle cote toujours à l'ADOS. Les particularités ciblées dans ce test sont encore très présente.

Je sais que je me répète depuis quelques messages à son sujet, mais je l'écris pour ceux qui vivent avec un enfant semblable. Ces enfants semblent tellement "normaux" que même nous finissons par nous questionner nous-même... pourtant même quand on sait très bien quelles sont leurs particularités.

C'est juste que c'est facile avec un enfant comme Tommy, l'évidence même de l'autisme, alors le "parait pas", "l'invisibilité du trouble", additionné d'une petite fille souriante, de bonne humeur, qui parle maintenant bien avec sa maman, c'est dur. 

C'est dur, parce que je sens que je ne peux pas vraiment partager mon quotidien avec elle, je ne sais juste pas quoi dire aux gens qui ne passera pas pour la "folle mère qui cherche des bibittes". 


8 mois plus tard, je suis plus que fière des progrès de la minie et on ne peut qu'être rassuré pour son futur. J'avoue être aussi contente d'avoir fait les démarches tôts, ayant peut-être évité plus de confusion aujourd'hui.

J'avoue par contre me demander comment ça va aller avec le CRDI, jusqu'où pourront-ils aller et qu'est-ce qui m'attend avec cette minie puce pleine de surprise? 



Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008