vendredi 5 mars 2010

Un peu de réconfort?

Du réconfort pour une maman écoeurée vous en avez? Je n'aime pas l'inconnu. Je déteste ne pas savoir et ne pas pouvoir expliquer.

Une sortie? Donnez-moi des détails, quelle heure, qui va être là, le chemin pour se rendre, l'heure que ça commence et que ça fini?  Je veux des détails!  Je suis comme ça, ne pas savoir m'angoisse.

Et la vie m'a offert BEAUCOUP d'inconnu!  De l'inconnu avec lequel j'apprend à vivre... et qui s'explique tranquillement par des lectures, des recherches, de l'inconnu qui a un nom pour deux de mes enfants soit le Trouble envahissant du développement. Inconnu qui est de plus en plus connu aujourd'hui, heureusement pour nous, parents de ces petits mystères!

Et la vie m'a offert MA grande. Une grande mystérieuse qui me rend un peu "dingue".  Qui travaille à plein mon angoisse, ma culpabilité, ma confiance, mon estime de moi et mes capacités parentales.  Une grande mystérieuse qui me laisse avec une tonne de question SANS RÉPONSES.

J'avais écrit ça il y a quelques temps que vous pouvez aller lire : http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/02/pourquoi.html

Et le pourquoi persiste malheureusement aujourd'hui.

Lundi ma grande a passé l'ADOS... module 2. Mes lectures m'amènent par la suite à réaliser qu'elle aurait dû avoir une partie du module 2 et du 3.


L'ADOS était bof. J'y ai vu ma petite puce avec ses particularités bien réelles que je vous recopie ici :

Sa façon d'interragir n'est pas vraiment de son âge à mon avis. Elle devait mettre des blocs pour compléter un dessin et elle doit demander à la psychologue quand il lui en manque. Elle vient un peu anxieuse face à ce qu'on lui demande de faire, après avoir placé les blocs elle m'a regardé un peu figée avant de demander les blocs à la psychologue mais pas nécessairement en cherchant un contact visuel ou chercher à attirer son attention elle a juste dit "il en manque".

Il y a eu aussi des objets divers. La psychologue pensait ne pas le faire et finalement a décidé de le faire, l'enfant doit seulement dire ce que chaque objet fait (hélico, auto, fleur, grenouille, baton) ma fille sur le coup a répondu qu'ils faisaient rien. La psy a dû la starter en lui expliquant que la fleur on pouvait la sentir. Finalement elle a pris la fleur, l'a mis dans le baton(pour faire un pot) a accroché la grenouille au "pot" et mis l'hélico sur la fleur!

Après c'était avec les bonhommes, elle devait placer les objets pour faire un salon cuisine... elle a placé les bonhommes mais quand la psychologue lui a demandé ce qu'ils faisaient elle a dit "rien ils ne parlent pas ils n'ont pas de langue" comme si c'était sa façon de s'en sortir. Encore là la psychologue a dû diriger le jeu mais elle se rapporte comme et attend qu'on lui dise quoi faire au lieu de le faire d'elle-même et faire vivre les personnages.

Elle devait aussi faire semblant de se laver les mains, en fait la psychologue lui a demandé qu'elle lui explique comment on se lave les mains... elle l'a fait semblant mais sans narration. La psychologue lui a redemandé de lui dire avec des mots et c'était très simple genre "j'ouvre, savon, je frotte, j'essuie"

Après il y avait à choisir une image et elle devait décrire ce qu'il y avait dessus. Elle nommait les objets et non les actions sur l'image.

Pour finir raconter une histoire à partir d'un livre et pareil elle nommait seulement ce qu'elle voyait dans l'image (donc... les grenouilles dorment, là elles sont dans les airs, là elles sont dehors etc..)
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Pour moi... l'ADOS a montré les difficultés de ma grande et mes inquiétudes face à l'entrée scolaire.

La psychologue a lu les rapports d'évaluation du mois de juin et trouve des incohérences. Un test montre un problème de compréhension évident, l'autre test ne le montre pas. Les observations montrent une fillette avec trouble d'attention et le test ne l'a pas vraiment montré.

J'ai une fillette avec beaucoup de particularités...  particularités inexpliquées.

La psychologue nous a remis deux questionnaires... j'angoisse en réalisant que les questionnaires pour le trouble que je soupçonne chez ma fille sont "peu fiables" selon de récentes études. L'ADOS? Est fiable selon qui le fait, en réalité c'est un test subjectif, trois personnes différentes coteront différemment le test.

Tout pour me faire angoisser encore plus avec ma grande mystérieuse, qui est vraiment mystérieuse. Elle a des traits d'un peu tout... sans cadrer totalement dans un trouble plus que l'autre.

Et je reçois des nouvelles de la psychologue hier... qui me dit être tout aussi embêtée que moi.

L'ADOS n'est pas concluant. Les questionnaires sont embêtants dûes aux réponses différentes selon qui l'a rempli. Le WPPSI qu'elle a fait en juin montre une possible dysphasie réceptive... le CELF ne la montre pas. Le déficit d'attention avec hyperactivité, ils ne veulent pas investiguer à son âge.


Et moi j'angoisse... de cet inconnu, de mes difficultés à aider ma fille dans toutes ses particularités au jour le jour, j'angoisse de l'école qui arrive...

Alors aujourd'hui je demande un peu de réconfort pour cette angoisse qui me tient.

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