lundi 30 janvier 2012

Pourquoi j'en veux au TED de mon enfant

Si on revient sur le sujet de l'acceptation, il faut comprendre qu'on peut  très bien accepter le handicap de notre enfant, sans que ce soit nécessairement facile à vivre.

Qu'on accepte ou non, il y a des choses qui nous fait détester le handicap et là je parle de n'importe quel... pas seulement d'autisme.

Il m'arrive d'en vouloir à l'autisme de Tommy, parce que celui-ci me prive de certaines choses, de certains bonheurs... parce qu'il m'a enlevé certains rêves...  même aussi futiles peuvent-ils sembler.


La première raison pour laquelle j'en veux à l'autisme de Tommy c'est quand je le vois souffrir. Quand il souffre, que ce soit par ses problèmes sensoriels, ou encore plus, quand je le vois souffrir d'incompréhension et d'incapacité à s'exprimer.

Quand Tommy pleure à chaudes larmes, alors qu'on aimerait lui expliquer qu'on fait une pause d'une activité pour aller faire une commission. Quand il pleure alors que papa sort de la voiture pour aller mettre du gaz et qu'il dit en criant "Papaaaaa je reviens, 1 minutes.... 123456789101112131415...." les larmes qui lui coulent sur les joues.

Tommy reste pourtant un enfant facile, j'imagine qu'on me l'a "envoyé" comme ça pour éviter que j'aie le coeur brisé trop souvent de le voir souffrir, parce que sinon, c'est un enfant qui est souriant et heureux dans son petit monde.


J'en veux aussi à l'autisme de Tommy pour m'empêcher de vivre certains moments avec lui. Je lui en veux de m'avoir privé des premiers vrais mots, des conversations...  de pouvoir lui dire "Je t'aime" tout en le collant et en recevant une réponse de sa part sans avoir l'impression de le contraindre ou le forcer à faire quelque chose qu'il ne veut pas ou ne comprend pas.


J'en veux, parce que même si je ne suis pas une personne qui s'empêche de vivre à cause de l'autisme, il nous prive de certaines choses, de certaines activités, de "premières"-les vraies...

Il me prive de voir Tommy jouer avec son papa à des choses "de gars". Vous savez bien, l'image qu'on a du père qui transmet son savoir à son enfant... que ce soit à faire des menus travaux de constructions, lui enseigner à faire du vélo... Jouer à la bataille... peu importe ce qui est typiquement "gars".

Les activités deviennent plus compliquées et on doit les adapter. Si on veut "un jour" aller faire du vélo en famille, on devra adapter un vélo pour Tommy qui ne pourrait pas suivre sans risquer de se faire frapper ou de frapper quelqu'un ou quelque chose. Il me prive de voir mes souvenirs d'enfances se reproduire à travers mon enfant... les heures passées à se faire des scénarios en jouant dans la neige avec les amis, partir toute la soirée pour aller patiner. On devra (pour le moment) "forcer" ces activités, les prévoir, et elles deviennent presque du travail, de simplement réussir à garder Tommy intéressé (ou simplement qu'il comprenne).



On peut vivre des bonheurs avec Tommy, on les vit différemment, à travers son rire, ses sourires et ses yeux qui brillent de milles éclats,  mais on ne peut les entendre, l'entendre nous dire merci, nous dire qu'il a hâte à la prochaine fois, qu'il a aimé ce qu'on a fait aujourd'hui, qu'il nous aime gros comme la terre, qu'il aimerait qu'on lui enseigne une chose xyz, qu'il nous réclame d'apprendre à jouer au soccer ou au hockey...

et même si j'arrive à trouver sans difficulté le bonheur dans les yeux de Tommy, ça reste la raison pourquoi j'en veux le plus à son autisme.

vendredi 27 janvier 2012

Trouver l'équilibre entre l'espoir et le réalisme

J'ai l'impression de vous bombarder de sujet plus sensibles présentement. Ce n'est pas volontaire ni même dû à une humeur particulière.


Un sujet qui a déjà été abordé mais dont je n'ai pas vraiment discuté ici c'est l'acceptation du handicap de l'enfant.


Je ne l'ai pas abordé parce que mon idée sur le sujet n'est peut-être pas claire mais aussi parce que même si je ne suis pas toujours 100% d'accord avec mes lectures je suis tout de même capable de comprendre les points de vue. J'ai l'impression qu'au fond on dit tous la même chose simplement avec des mots différents.


J'ai envie, pour faire suite à ce message, de vous partager ce texte-ci écrit par une autre maman d'un petit garçon TED.  -- L'acceptation


"J'ai l'impression d'être rendue à cette étape finale, celle de l'acceptation, l'étape la plus difficile et la plus cruelle. À mon avis, c'est le moment où on se rend compte que cet échelon, on ne le franchira jamais."


La plupart des parents d'enfants handicapés vous diront qu'ils n'accepteront jamais totalement le handicap de leur enfant. Ils ne disent pas qu'ils n'acceptent pas l'enfant lui-même, c'est une nuance très importante à faire ici.  C'est un sujet qui fait des vagues, parce que certains se sentent lésés d'entendre que les parents n'acceptent donc pas leur enfant tel qu'il est?


Une des phrases que j'ai retenu de ces discussions sensibles c'est que le parent refusait d'accepter, parce que s'il acceptait c'était comme s'il baissait les bras sur l'avenir de son enfant.


Il disait donc que de refuser d'accepter c'était en quelque sorte une façon de se battre contre vents et marées afin d'aider son enfant à évoluer et lui garantir un meilleur futur.


Cette phrase m'a marquée parce que ça me ramène à moi et à ma vision de l'acceptation.


J'ai déjà dit que je n'avais pas à accepter le handicap de mon enfant parce qu'il est fait comme ça, la nature étant imprévisible, lorsque j'ai décider de mettre au monde un enfant, j'acceptais ce qui venait avec, peu importe ce que ce serait.


Mais cette phrase est restée dans mon esprit, parce qu'en disant que j'accepte mon enfant tel qu'il est, serait-je de ces parents qui à quelque part freine tout ce qu'il pourrait être? Parce que je ne me défonce pas à le changer, parce que je ne l'imagine pas devenir ingénieur et que je ne me fais pas d'espoir d'avoir de longues discussions avec lui?


Ces parents qui n'ont pas acceptés seraient-ils ceux qui ont prouvés aux "spécialistes" qu'il y avait un grand potentiel chez ces enfants?


Cela m'amène alors à cet extrait(en anglais) que j'ai visionné récemment... qui me ramène encore à cette histoire d'acceptation.





Ce discours de Temple Grandin qui raconte à des parents d'enfants autiste que ce qui fait ce qu'elle est aujourd'hui c'est que sa mère n'a jamais accepté... et l'a forcé à se surpasser dans son TED.


J'ai trouvé le discours touchant, mais à la fois un peu culpabilisant...  Finalement en tant que parent d'enfant TED, on ne s'en sort pas. Qu'on dise accepter totalement le handicap de notre enfant ou qu'on refuse de traverser ou qu'on se dise incapable d'accepter... on se retrouve à peu près au même point. Dans le doute. Le doute que notre façon de vivre le handicap de notre enfant n'est pas le bon, que les autres font mieux, s'en sortent mieux.


Je me questionne alors sur l'équilibre entre l'espoir et le réalisme. L'espoir qui fait vivre (et qui empêche une acceptation totale?) et le réalisme, qui nous garde sur terre.




Parce que je regarde mon enfant, remplis de forces... mais handicapé tout à la fois. Je me dis d'un coté, "sky is the limit", j'aimerais honnêtement avoir cette pensée qu'il pourra devenir une personne fonctionnelle dans le futur...  et de l'autre côté, il y a la réalité, il y a ce que ma tête pense de tout ça, de ce qui nous attend dans le futur.


Il faut trouver l'équilibre, parce que si on s'ancre dans la réalité actuelle, on risque d'arrêter d'avancer et de baisser les bras. De l'autre côté, trop d'espoir peut être tout aussi néfaste.




Et vous? Croyez-vous avoir trouvé cet équilibre?

Le TED de haut-niveau et la société

Pour débuter mon idée je vous laisse lire ce commentaire laissé sur mon texte précédent (un jour nous serons tous handicapé).

"À moi à m'adapter je reste perplexe...Parce que je ne fais pas exprès mais je ne comprends pas les règles de fonctionnement. Donc quand quelqu'un dit des choses comme: "Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance." Je trouve ça carrément odieux...Je suis pas une victime. Mais je suis une personne handicapée. Demanderiez-vous à une personne quadraplégique de faire un petit effort pour s'adapter aux trottoirs sans rampe d'accès...Je fais pas exprès de ne pas être capable de m'adapter. Mais je fais quand même mon petit bout de chemin et je ne dérange pas personne. Et surtout je ne me victimise pas...


Et je vous laisse maintenant visionner ce vidéo... en anglais mais même si on ne comprend pas l'anglais vous devriez pouvoir saisir le but du message que je fais ici.




Je suis certaine qu'avec le titre certains se disent "Ah non, elle recommence avec ses haut-niveau, pas haut-niveau".

J'ai beau essayé de vouloir parler et sensibiliser sur les problématiques de tous les "types" de TED, reste que quand je le fais, le parti inverse se sent souvent brimé.  Si je parle des problématiques de l'autiste, on sent le besoin de justifier que le haut-niveau lui aussi a des problèmes sérieux. Si je parle des problématique du ted de haut-niveau, là ceux de l'autisme sentent le besoin de dire qu'il faut pas se plaindre avec un enfant fonctionnel.

OUF!  On ne s'en sortira donc probablement jamais alors que pourtant le but des messages fait ici est de sensibiliser, informer, faire réfléchir...  et non d'être un débat.

Je ne suis pas dans la peau des autres parents... je ne pourrais donc pas volontairement minimiser LEUR situation que je ne connais pas du tout.


Bref, hier j'ai visionné le vidéo que j'ai mis plus haut.  Trois TED, trois profils différents. Je me suis mise à penser au regard de la société dont j'ai déjà parlé quelques fois... et par hasard, je reçois le commentaire que je vous ai recopié plus haut....

J'ai déjà touché le sujet, la tolérance de la société sur le TED de haut-niveau, certains pourront penser que je me répète, mais je ne pouvais m'empêcher suite au visionnement du vidéo plus haut.

Le petit garçon "de haut-niveau", souffre clairement de sa situation, tout comme sa mère.... et du regard de la société? Même moi, personne qui s'y connait quand même assez bien en trouble envahissant du développement, si j'avais eu à être face à cet enfant en public j'aurais pensé qu'il était d'une arrogance incroyable. J'aurais été mal à l'aise et j'aurais pensé que cet enfant aurait besoin d'être repris en main. (Non je n'aurais pas pensé que la mère fait mal son travail).


Cet enfant-là souffre, de son propre handicap, mais probablement autant sinon plus de l'incompréhension de la société face à son handicap.

Voyons, juste besoin d'être plus ferme madame et tous les problèmes seront réglés comme par magie!


Ce sera toujours plus facile pour la société de comprendre un autiste, un "pur", que de comprendre un enfant qui parle, qui semble juste "faire exprès", ne pas se forcer.

Croyez-le je l'entends régulièrement...  Si seulement elle faisait un effort....

Ouffff et si on prenait la peine une petite seconde de réaliser tous les efforts "invisibles" qu'ils font déjà, sans qu'on leur demande mais juste parce qu'ils n'ont pas le choix.... parce qu'il n'y aucune autre option possible sinon ce serait carrément de rester enfermé.

Pour les gens, ça peut paraitre peu, ou même pas du tout....  et pourtant

mercredi 25 janvier 2012

Le monde... à travers les yeux de Tommy

mardi 24 janvier 2012

Un jour, nous serons tous handicapés

Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.

Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.

Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA.  Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.

Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.

Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.

L'autisme... je le dis à part.


Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.

Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).

Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.


Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste...  mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.


Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.


Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.

"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal...  mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."


Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...


Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle".  Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc...  Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.

On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau...  par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.

Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.

Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?

Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement. 

La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.

Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.

Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?


Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part  de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....

La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress...  le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.

Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.

Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....


Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée...  parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.

C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.

Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.

La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...



(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)

À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"

Il y a plusieurs années, pas si lointaines, l'image que les  gens avaient de l'autisme était le cliché connu dans les films.

Rain man ou comme je le dis si souvent, l'enfant qui se balance dans un coin en ayant l'air "déficient".

D'ailleurs, il n'y a pas si longtemps, les autistes n'étaient-ils pas majoritairement déficients selon les spécialistes?


Il y a maintenant trois ans que je suis dans le "monde" de l'autisme et je peux dire qu'en trois ans, j'ai vu des choses évoluées.

Par exemple, il y a trois ans, l'autisme était un sujet médiatique moins répandu. L'information sur Internet était difficilement accessible.

Aujourd'hui, les choses ont changé, pour le mieux, mais peut-être pas toujours.

Depuis quelques mois, les médias poussent beaucoup le sujet de l'autisme de haut-niveau. Ils relatent un peu partout les témoignages d'autistes de haut niveau (ou asperger) qui fonctionnent bien en société, vont à l'école, sont en couple, ont un travail.

Ils relatent des articles du populaire Dr. Mottron. L'autisme ne devrait pas être vu comme un handicap, les autistes ont des capacités supérieures aux NT dans certains domaines et blablablabla...

Par la suite, on entend des témoignages sur le ICI, programme de stimulation offert par le gouvernement pour les enfants d'âge préscolaire. Le ICI a fait des miracles, il a "sauvé" notre enfant.... il faut mettre plus de sous dans ce service, on veut plus d'heures... etc.. etc...


Depuis quelques mois, la sensibilisation sur l'autisme peut avoir un effet négatif pour certains parents. Principalement les parents d'enfants AUTISTES.  Les VRAIS.  Je sais qu'ici je ne me fais pas nécessairement apprécier dans mes opinions, mais je reste mal à l'aise et contre l'utilisation du mot AUTISME, pour un enfant fonctionnel en société qui n'a pas les critères connus à l'époque de l'autisme (du moins des critères assez sévères dans toutes les sphères). 

Ok vous pouvez me parler de TED-NS, ou même de TSA, mais quand j'entend une personne qui a un enfant relativement de haut-niveau, fonctionnel, qui peut fréquenter l'école régulière et parler avec les amis, utiliser le mot autisme, mes oreilles ont mal.


Les médias, ont oubliés, qu'ils existent encore ces "vrais" autistes. Au point que la sensibilisation médiatique actuelle(qui est très bien quand même), banalise en quelque sorte ce qu'est l'autisme. On clame haut et fort qu'on peut guérir ces enfants, qu'on peut les "sauver" ou les rendre presque normaux, et qu'ils ne sont pas handicapés.

Quel message cela donne-t-il à la population croyez-vous?

Et que fait-on de ces parents d'enfants autistes, non guéris, non sauvés, qui seront autistes, sévèrement atteints, toute leur vie?

Ils sont encore là, ils sont moins nombreux, ils sont moins connus. Ce sont ceux qui ont "la chance" (croient certains) d'aller à l'école spécialisée (et se tapper des heures de trajet pour s'y rendre).  Ce sont ceux qui ne sont pas encore toujours propre. Qui ne savent pas ce que signifient les mots "Je t'aime". Ce sont ceux qui peuvent faire une crise de colère et de désorganisation demandant deux-trois adultes pour le maitriser. Ce sont ceux qui ne parlent pas encore.

Ils existent vraiment!  Les thérapies ne les sauvent pas, ils ne sont pas "moins autiste" et ils ne sont certainement pas sur la voix de la guérison.

Ces enfants ont des parents, des parents qui  par le fait même peuvent se sentir blessés, jaloux, envieux, qui peuvent croire qu'ils n'en ont pas fait assez pour leur enfant qu'ils n'ont pas réussi à "sauver" alors que partout on clame qu'on a trouvé la "recette miracle".

Ces parents ont un enfant AUTISTE, le vrai....  pas celui qui est "seulement différent", qui aura une femme et des enfants et passera seulement pour "un peu" extravagant".  Ils devront peut-être penser au placement dans le futur. Ils sont inquiets pour son avenir et surtout pour quand ils ne seront "plus là pour lui".


À tous ces parents, j'ai une pensée pour vous aujourd'hui, parce qu'encore une fois, je l'ai lu, cette affirmation qui me fait mal aux oreilles(ou aux yeux) à chaque fois.

Parce que nous sommes là... et que malgré tout le bon vouloir, nos enfants ne sont pas "sauvés"...

lundi 23 janvier 2012

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....  en sortie tu le vois avoir certains de ces comportements habituels (comme sauter sur place parce qu'il a vu les lumières ou fan, ou bien les radios et plein de fils!!!!!!) et que les gens tentent en vain de parler à ton enfant.

"Non touche pas a ça, viens ici, va pas là...  "

Et que tu réponds qu'il est autiste donc qu'il ne comprend pas toujours.

Et que la personne te répond "Ah mais ça parait tellement pas, on peut pas savoir."


Ça vous rappelle des anecdotes?   

mardi 17 janvier 2012

Il y a des matins comme ça...

Il y a des matins comme ça, où la minie puce, qui a été très très en forme dernièrement, donc beaucoup plus facile à gérer...   a soudainement un petit down.


Comme lorsqu'elle me dit qu'elle a soif. Je lui propose un jus à paille puisque je ne peux pas lui préparer un verre tout de suite.  La minie sort son jus à paille de l'armoire. Et là, travaillant fort à retenir ses larmes, me montre qu'elle avait déjà sorti un jus du frigidaire... "Parce que c'est lui que je voulais maman!"  dit-elle ravalant ses larmes en préparant sa boite de jus.  Je lui explique qu'elle peut choisir le jus qu'elle veut, et lui dit que si c'est lui de ranger l'autre dans l'armoire.  "Mais non, je le veux le jus à paille".

Le "bug" était d'avoir sorti un jus déjà pour elle, donc on ne peut pas avoir deux jus, donc ça ne marchait pas dans sa tête.


Petite minie qui inspecte les détails, remarque sur le jus du  comptoir qu'il y a des chiffres sur un verre et un chiffre sur un légume. (jus oasis).  "Mais maman, ça se peut pas un verre numéro 1.... ça existe pas"... Légère panique à l'horizon qu'elle saura très bien gérer.


Tite minie annonce une journée fragile!

vendredi 13 janvier 2012

Hyposensibilité buccale

Je vous invite premièrement à lire le lien suivant :

http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html

Des choses, que j'aurais pu vous expliquer moi-même mais comme tout est déjà bien écrit, je vais éviter de répéter.


Je suis dans le monde des hypo ou hyper sensibilités sensorielles depuis un bon bout de temps maintenant.

Ça a commencé il y a 7 ans! Avec une puce hypersensible principalement aux bruits. Elle retient ça de sa maman!


Ça a suivi par Tommy, avec ses hypersensibilités principalement au niveau de la bouche.

Ça a continué avec la grande qui aurait besoin d'une stimulation vestibulaire plus grande que la moyenne, on la considèrerait donc hyposensible à ce niveau.

Tommy voulant faire "comme tout le monde" a besoin aussi de stimulation vestibulaire, mais beaucoup moins intensément que la grande (j'insiste pour le beaucoup moins!)


La minie ne voulant pas être à part, elle, se trouve principalement dans les hyposensibilités.


Hypo, hyper, hypo, hyper, hyper....   on fini par s'y perdre.


Ce sont des choses qui peuvent être évalués, mais comme dans tout, on ne peut pas toujours être certains hors de tout doute.


Lorsque Tommy a eu son diagnostic, nous avons eu une formation au CRDI sur le sensoriel... et ça été, cette journée-là (après des doutes qui avaient une petite place dans ma tête), que j'ai compris que la minie avait peut-être un petit quelque chose bien à elle!

À cette formation, l'ergothérapeute nous parlait des zones d'hyper et d'hypo. C'est-à-dire que notre corps se promène dans la journée entre être en hyperactivité, en hypo, et dans une zone "confort".  Le matin on se prend un café pour booster le début de la journée et sortir de la zone d'hypo. Quand on vient trop  stressé, énervé... on se cherche un moyen de se calmer...  (regarder un feu, se bercer, lire un livre...)

À ce moment, je situais les enfants pendant que j'écoutais l'ergo expliquer le tout.

La grande : est en hyper la plupart du temps! Ce qui cause des difficultés au niveau du sommeil, le coucher le soir, réussir à rester assise sans bouger plus de deux secondes!

La minie : est en hypo!  C'est le flash que j'ai eu de ma cocotte à ce moment là. Elle est calme, mollo, fais ses choses, elle était peu réactive au stimulis, je n'aurais pu dire à 2 ans qu'est-ce qu'elle aimait le plus, un jouet qui lui aurait fait plus plaisir qu'un autre...  elle ne réagissait pas si de la visite arrivait etc...



Par la suite, l'ergo s'est mise à parler de l'hypo ou hypersensibilité buccale.  Tommy est clairement hypersensible. Il réagit très mal à un simple petit chatouillement dans sa gorge au point de se faire tousser sans arrêt pour s'enlever ce qui le dérange de sa bouche.

L'ergo parlait donc de l'hyper et aussi de l'hypo que je ne connaissais pas.  Elle expliquait que souvent ils vont se mettre des grosses bouchées dans la bouche parce qu'ils ne ressentent pas bien les sensations.

Et là, encore une fois, le flash. Et si ça expliquait ce qu'on vivait avec la minie qui se remplissait la bouche tellement pleine qu'on avait toujours peur de l'étouffement.

Elle était aussi très difficile au niveau de la nourriture, n'avait pas d'intérêt à manger, pas de plaisir et ne mangeait pas encore comme nous.

L'idée ou l'hypothèse s'est faite une petite place dans ma tête mais sans confirmation officielle.

La minie n'aime pas ce qui est fade. Elle refusait patate, patate sucrée, carotte. Mangeait bien des brocolis, pois etc...

Elle aimait les sauces et en vieillissant on a compris que mettre des choses plus fortes dans ses aliments lui permet de mieux manger. Sel, mayonnaise, moutarde, ketchup, sauce barbecue... tout est prétexte à motiver la minie puce à manger.

L'hypothèse est toujours là, grandissante dans ma tête.

L'ergothérapeute a fait une évaluation mais comme ce n'est pas toujours quelque chose de facile à confirmer, on dit qu'on pense qu'elle a une hyposensibilité selon les observations que nous faisons à tous les jours.


La minie a maintenant 4 ans. La faire manger est toujours aussi difficile, elle mange des portions équivalente la plupart du temps à un enfant de 2 ans. Parfois moins.


Elle réagit aussi à la texture des aliments, les carottes lui lèvent le coeur litérallement. Elle panique à la texture du brocoli ou céleri...


Oui je sais, j'ai déjà traité du sujet avant. Je dois aussi parfois me justifier lorsque je parle de ses problèmes alimentaires, parce qu'on me répond parfois que c'est normal pour un enfant de ne pas aimer les légumes par exemple.

Toutefois, l'hypothèse d'hyposensibilité fait beaucoup de sens.


Pourquoi alors je reviens encore une fois sur le sujet aujourd'hui?


Parce qu'avant Noël la minie puce a été très malade. Des pics à 40 de fièvre, incapable de bouger du lit. Moi qui commence à avoir l'habitude avec les amygdalites, streptocoque et compagnie, je vérifie toujours l'état de la gorge même si l'enfant ne se plaint pas de douleurs.

La deuxième journée de la fièvre, la cocotte avait la gorge enflée et les amygdales bien infectées.

Est-ce que vous me voyez venir avec mon hypothèse d'hypo?

Parce que cette journée là quand j'ai vu qu'elle était infectée, je suis allée chez le docteur. J'ai demandé à ma cocotte si elle avait mal à la gorge? "Mais non maman, j'ai pas mal".  Et le docteur qui disait de donner au besoin du médicament pour la douleur! AH!AH!



Alors voilà, suite à cet épisode, l'hypothèse devient plus que probable. Elle me fait aussi comprendre que son hyposensibilité est probablement plus importante que je pouvais le croire, ce qui soudainement explique pourquoi les aliments fades la dégoutent à ce point. Probablement qu'elle ne les goûte pas. Donc la seule chose qu'elle ressent lorsqu'elle les mets dans sa bouche, ce n'est pas le goût, ni le plaisir de l'aliment, ce qu'elle ressent c'est la texture bizarre qui se promène contre ses joues!

Vous aimeriez manger vous être à sa place?

jeudi 12 janvier 2012

Les différentes formes du déni

Je me souviens pas si j'ai abordé ici le sujet  du deuil de l'enfant "rêvé" ?

Partout sur Internet nous lisions en fait "le deuil de l'enfant parfait". De quoi faire sursauter plusieurs parents et personnes TED elles-mêmes. 

L'enfant rêvé c'est celui pour qui tous les espoirs sont permis, celui qu'on imagine devenir docteur, ingénieur...   L'enfant avec qui on se voit passer des heures à discuter de tout et de rien, ou même avec qui on s'imagine pratiquer des sports "père-fils", des activités "mère-fille".

Avec le diagnostic, vient le "deuil", non pas de l'enfant lui-même, mais plutôt des rêves. Tout ce que nous avions imaginé pour lui, le rêve se fait briser en milles morceaux et soudainement pour plusieurs parents, on peut en venir à croire qu'il n'y a plus d'espoir.

Chaque parent, par son vécu, par sa personnalité, vivra ce deuil d'une façon différente. Et ce deuil, avec un enfant différent, n'est pas simple, parce qu'on ne passe pas à travers toutes les étapes dans l'ordre... le deuil ne se fait jamais vraiment totalement, parce que les événements peuvent nous faire passer de l'acceptation, au déni d'une nouvelle situation, au désespoir...

Les étapes du deuil sont bien décrites ici sur le site de la fédération de l'autisme. 

Toutefois, c'est plus complexe.  Chaque personne vivant de façon différente le deuil, je suis venue à comprendre qu'il existe plusieurs façon de vivre chaque étape.

L'étape, dont je veux parler ici, c'est le déni.

Le déni est décrit comme-ci  : 

Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. La négation est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable

À cette définition, j'aurais affirmé après le diagnostic de Tommy, que moi et mon conjoint avons sauté par dessus les deux premières étapes.  J'aurais affirmé à ce moment que mon conjoint n'avait pas de deuil à faire, ni de déni sur le handicap de fiston.

Mais qu'est-ce que le déni réellement? Parce que plus de trois ans plus tard, je réalise que le déni revêt plusieurs formes et personne ne nous en parle.

Non ça ne m'a pas pris trois ans pour le comprendre, mais à  tous les jours, je vois celui qui je croyais ne pas vivre de déni, vivre les phases ... à peu près dans l'ordre finalement...


Le choc n'aura pas duré longtemps chez nous, parce qu'au moment où les démarches ont été enclenchés, nous voyions bien qu'il y avait quelque chose qui clochait chez Tommy, et la grande à peu près dans les mêmes temps.

Pour Tommy, qui était encore très jeune, le choc n'y était pas vraiment, pour la grande, mon conjoint m'aura dit avoir eu le coeur brisé lorsque je lui ai dis que le docteur pensait qu'il y avait un petit quelque chose chez elle.  Moi, j'étais plutôt soulagée parce que j'étais dans une phase où j'avais (et j'ai encore) l'impression de perdre le  contrôle de ma fille. Je devais donc assurément être la coupable là-dedans.

Toutefois, pour mon conjoint, le déni que je croyais ne pas être là, était bien présent, non sous la forme que je croyais qui aurait été de refuser le diagnostic ou même de voir que Tommy avait des problèmes, mais plutôt qu'il vivait avec la pensée magique, qu'avec de l'aide, Tommy deviendrait à peu près "normal".

On peut appeler cela de l'espoir, mais c'est une forme de déni bien réelle, parce que le jour où on réalise que "comme par magie", fiston ne devient pas si "normal que ça", le monde s'écroule non pas une première  fois, mais une deuxième fois. 

C'est ce que j'ai vu ce produire, même si le principal concerné dira possiblement que je n'ai pas raison (déni du déni!).

Donc il y a environ un an, soit un an et quelques mois après le début du ICI, j'ai vu mon conjoint sortir de son déni/espoir pour atterir dans la phase de la colère. Ouf, je ne l'ai pas aimé cette phase croyez-moi! Parce que sortir de ce déni/espoir, ça peut faire très mal. On réalise soudainement qu'en plus de nos rêves écroulés de l'enfant "normal", nos rêves de l'enfant "différent" s'écroulent eux aussi temporairement.

Tommy progresse bien entendu, mais pas à la vitesse "rêvée" par tous les parents qui utilisent des services pour leur enfant.


Heureusement, aujourd'hui je peux dire que cette forme de déni est enfin passée.


Mais, la vie, et le temps, me fait découvrir, qu'il y  a encore plus complexe...

Il y a le déni que l'enfant à un problème.
Il y a le déni/espoir, celui où l'enfant "guérit" presque de son handicap.

et il y a la forme de déni que je commence à comprendre, le déni/étiquette.

Le déni/étiquette, c'est l'acception (donc pas un déni) que l'enfant à un problème. C'est comprendre par exemple que l'enfant a un trouble de langage, qu'il a un petit quelque chose qui va l'affecter dans son développement. 

Toutefois, c'est de refuser de mettre un nom, une étiquette sur le problème. C'est se dire que ça va passer (déni/espoir)... et que l'enfant a des particularités... bien à lui mais qu'il est juste "fait comme ça".

C'est un peu la pensée des gens qui se disent qu'aujourd'hui on étiquette tout le monde dès le moindre problème. C'est-à-dire que si vous prenez le temps de parler avec ces personnes, vous pourriez constater qu'ils sont ouverts et comprennent que l'enfant a quelque chose, mais ils vont vous répondre des "dans le temps... on avait pas besoin de mettre un nom sur tous les problèmes". 

Ils peuvent aussi croiser des gens dans leur vie, qu'ils trouvent "un peu spéciaux".... sans plus.

Le refus de comprendre l'étiquette et l'accepter ce n'est pas nécessairement une question d'être malveillant, c'est en quelque sorte à mon avis (bien personnel évidemment) une forme de déni.


Le problème avec cette particulière forme de déni, c'est quelle amène des difficultés à gérer la personne au prise avec les dites "particularités", "problèmes"  (n'oubliez pas, le déni/étiquette fait que ces personnes se refusent d'utiliser le vrai terme).

Ne pas vouloir sortir de ce déni, c'est s'empêcher d'avancer. S'empêcher de comprendre ce qui affecte l'enfant et de pouvoir l'aider adéquatement mais surtout d'avoir une meilleure relation et communication avec celle-ci. Parce que de ne pas vouloir travailler avec l'étiquette, cela donne donc des interventions inadaptées.

Le problème, c'est le futur. Qu'arrivera-t-il de la personne en déni/étiquette, lorsque les particularités deviendront plus envahissantes?  Alors là, ils devront passer par toutes les étapes du deuil, qu'ils se sont empêchés de vivre au fil des ans...  et ils repasseront possiblement par le fait même par les différentes formes de déni encore une fois tel que le déni/espoir...  

Une personne pourrait  très bien par exemple vivre en premier lieu le déni du problème pour suivre par le déni/étiquette pour ensuite être dans le déni/espoir.

Il existe probablement plusieurs autres formes de déni que je n'ai pas nécessairement cotoyé. Peut-être aussi que certains diront que c'était évident pour eux, qu'ils avaient compris ça il y a longtemps. Peut-être que d'autres comme moi, découvre petit à petit, par eux-mêmes ou à travers les autres, à quel point les étapes du "deuil" c'est complexe.


Je vous laisse seulement imaginer tout le temps que traverser ces étapes peut prendre dans la vie d'une personne, et toute l'énergie psychologique que ça peut demander.

Il est clair que nous n'en parlons pas assez, parce que c'est tabou. Qui veut oser avouer qu'il accepte mal le diagnostic de son enfant, qu'il vit de la colère, du ressentiment, qu'il voudrait que l'enfant soit comme les autres, qu'il n'accepte pas de voir le problème.  Non, ces personnes garde le tout pour elles et les suivants, qui passent par les mêmes étapes, se sentent par le fait-même seuls au monde... pensant que les autres qui n'en parlent pas, ne vivent pas ce genre de situation. C'est donc "mal".

dimanche 8 janvier 2012

8 mois

Oui oui. Déjà 8 mois pour le petit mousse qui est entré dans notre vie en mai dernier!

Tel que promis, j'essaie de vous faire un suivi de son développement et mes impressions de maman.

Non pas pour sonner une alarme, ni pour dire qu'il est "parfait", mais plutôt pour montrer ce qu'on dit depuis longtemps, qu'avant un peu plus d'un an on ne pourrait pas affirmer hors de tout doute qu'un enfant est autiste ou non.


Vous pouvez lire ici, ça donne une bonne idée de ce qui est attendu chez le bébé de 8 mois.  Bien entendu en n'oubliant pas que chaque enfant est unique et que les échelles de développement se fient à une moyenne.

http://www.babycenter.fr/baby/developpement/8-mois-semaine-0/


Il y a un mois et ce qui n'a pas changé est en gras:

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb. Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc... on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!


Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!
 
 
 
Maintenant à 8 mois :
 
 
Tel qu'écrit plus haut, il ne tend pas les bras encore. À vrai dire il se fâche si j'arrive devant lui et qu'il veut (probablement) être dans les bras.
 
Une chose que j'ai lu souvent et dont je ne pourrais témoigner c'est le contact visuel lors du boire de bébé. Semble-t-il que bébé regarde maman lorsqu'il boit. Ici il ne regarde pas.
 
Il est dans sa phase, je suis plus curieux qu'assoiffé!!  Je dois parfois m'isoler dans une pièce pour le faire boire convenablement, parce que les gens et les bruits le dérange. C'est bien plus intéressant voir ce qui se passe non?
 
Il est babille maintenant beaucoup plus qu'avant. Il commence aussi à varier les sons entre b,m,p,n... Là-dessus il respecte maintenant la moyenne.
 
Il se tourne très rapidement du dos au ventre mais le contraire se fait accidentellement. Il ne s'écrase plus la face par terre et peut jouer maintenant plus longtemps sur le ventre.

Il vit la frustration du bébé qui n'arrive pas à faire ce qu'il voudrait. Il ne rampe pas encore et c'est fâchant.
 
Depuis quelques jours, il se fâche - en serrant les poings!  vraiment drôle à voir! Qu'est-ce que ça va être plus tard.
 
Le contact visuel dans les bras est meilleur s'il n'est pas distrait. Il est plus attentif qu'avant quand on lui parle et qu'on joue avec lui.
 
Il commence à être très curieux de son environnement. On voit qu'il cherche les choses, il explore du regard. Si une chose disparait de son champ de vision il essaie de la retrouver du regard.
 
Il entre dans sa phase d'angoisse de séparation! C'est fâchant si maman me parle et s'éloigne par la suite pour disparaître. La même réaction a lieu à l'heure du coucher par le fait même!
 
Il "bat" des jambes comme le faisait Tommy lorsqu'il regarde quelque chose de stimulant. Pour ceux qui croyaient que le flapping est un symptôme d'autisme, il ne faut pas oublier que ça fait parti du développement de bébé jusqu'à un certain âge.  Pour ce qui est de battre des jambes? Je n'en ai aucune espèce d'idée.
 
Il adore les ombrages encore beaucoup. Parfois il est chigneux je le prends dans les bras et je m'arrête pour parler au papa (par exemple) et bébé est devant UN MUR! Eh bien c'est le fun de sa journée, il se fait aller les bras et les jambes tout heureux d'être devant le mur??? Je vous avais dit qu'il aimait les ombrages!
 
Il arrête tout ce qu'il fait pour regarder l'introduction d'une émission que nous écoutons à tous les soirs avec lui avant qu'il se couche (non il ne regarde pas la télévision, il est face à nous  et nous jouons avec, juste au cas que vous vous posiez la question ;)  mais il aime son intro par contre!!!!!!)
 
Il a continué sa découverte de baby einstein par-ci par-là et il aime bien.
 
Pour le faire manger je dois user d'imagination parce qu'il regarde partout, sauf moi et la cuillère. Il n'aime pas vraiment manger sauf les fruits principalement.
 
J'ai essayé les morceaux mais il n'a aucune espèce d'idée qu'est-ce qu'on fait avec ça???? Il a encore de la difficulté avec la prise plus fine.
 
Il cherche beaucoup plus l'attention et commence à apprécier qu'on s'occupe de lui +. 
 
Il aime rester assis avec ses jouets sur son  tapis.
 
Il est toujours aussi souriant, rieur, et tout le monde veut le prendre. D'ailleurs  il n'a pas peur des étrangers il se laisse prendre par tout le monde.


Si je prends l'outil de dépistage ci-présent... je le cote   5 pour la sphère sociale, 5 pour la sphère communication et 4 pour la sphère du jeu symbolique.  Il serait à surveiller pour la sphère sociale.

(j'ai fait une correction en regardant il y avait une erreur dans les cotes)

Alors voilà pour le huitième mois!

samedi 7 janvier 2012

Enfin c'est presque fini! (version parents)

Je n'avais pas prévu faire un deuxième texte aujourd'hui... mais ma lecture du texte suivant - Enfin c'est presque fini! - m'a donné envie d'y donner suite immédiatement.


Je l'ai avoué... je ne serai pas fâchée de retourner à ma routine dès la semaine prochaine.  D'un autre coté c'est certain que la routine est elle aussi fatigante pour moi et les enfants.  Finalement, on s'en sort pas d'une façon ou d'une autre.

Si pour le TED les vacances sont difficiles, que ça représente une source d'angoisse et/ou désorganisation complète, elles le sont tout autant pour les parents.

Comme ici j'essaie de parler du TED selon mes connaissances autant que selon mes yeux de parents, je prévoyais déjà avant la lecture du texte plus haut faire un petit résumé de nos (un peu plus de) deux semaines de "vacances".

Des vacances?

Habituellement ce mot signifie relaxe et repos.

Pour plusieurs (je ne veux pas généraliser) parents d'enfants TED, ça signifie possiblement plutôt stressant et fatigue.

Chez nous, c'est comme ça que ça s'est passé, malgré le peu de sorties (heureusement) que nous avons eu pendant le temps des fêtes.

Les "vacances" (ou torture??? pourrait-on renommer ça comme ça???) pour Tommy ça été difficile... et il reste encore deux jours.

Les "vacances" pour nous, avec la gestion des enfants, ça été tout autant difficile et ressentant le désamparement de Tommy, ça fait un petit (gros) pincement au coeur. J'ai eu le temps de me sentir coupable, responsable, mal...


Si je veux parler des deux dernières semaines de Tommy ça se résume à :

Tourner
Aligner
Débrancher une radio pour la promener partout dans la maison
Grimper le plus haut possible pour placer des objets pour redescendre les regarder d'en bas en sautillant et "flappant"
Entendre "non tommy"  "non tommy"  "non tommy"  "c'est interdit tommy"  et pleurer


Une journée je me suis tannée, et j'ai voulu "organiser" Tommy un peu. Lui offrir des activités le temps de le sortir de sa boucle sans fin. Malheureusement se fut un échec. Il a accepté de faire la première activité quelques minutes et à un certain moment il s'est fâché pour chiffoner la feuille et se mettre à crier en larmes.

Je sais je sais, on va me parler de structure, d'horaire visuel, etc.... mais il y a une certaine réalité aussi qui fait que Tommy n'avait pas envi (ou était plutôt incapable?) de sortir de cette fameuse boucle envahissante.

La réalité fait aussi qu'il y a trois autres enfants à s'occuper alors que Tommy nécessiterait CONSTAMMENT du 1 pour 1 quand il est dans cette période difficile.


J'ai eu de la peine de voir mon garçon pleurer à chaudes larmes. J'ai eu de la peine de me sentir dépourvue de ne pouvoir apaiser la sienne.

Tommy ça été notre plus gros stress et fatigue des vacances, mais j'avoue que le petit bout de chou malade n'a pas aidé à la cause non plus. C'est difficile faire des choses avec un bébé de 20 livres malade accroché à nos bras!


De l'autre coté il y a la grande, qui oui a une meilleure autonomie mais une énergie combien inépuisable.  Le soir quand elle se couche ça résonne presqu'encore dans notre tête... et ça c'est quand elle s'endort avant 22h-23heures, étant en pause de mélatonine durant les congés.

Il y a cette grande qui est le deuxième casse-tête quand on sort. Celle que les gens sont essouflés de sa présence après quelques minutes seulement, où j'ai entendu les gens l'avertir à plusieurs reprises sur ses comportements que moi je ne remarque même plus tellement j'y suis habituée. Je me sens donc mal, un peu gênée et sans réponses concrètes à donner aux gens qui se fâchent parfois un peu après elle parce que ses comportements sont dérangeants.

Aussi charmants sont-ils, autant le retour à la routine fera assurément du bien à tout le monde, et moi, je me relève les manches pour entamer ce début d'année qui ne sera pas plus reposant...


(vous avez remarqué que je n'ai pas parlé de la minie? parce que les vacances ont été un charme pour elle!  fiou!)

Avant d'être maman...

J'ai envie de commencer par souligner la nouvelle année qui commence...  je me sentirais indigne de ne pas le faire.  Alors pour faire comme tout le monde, je vous souhaite une belle année, une meilleure que la précédente et si ce n'est pas le cas je vous souhaite courage pour passer à travers.  Chaque années se suivent, elles peuvent se ressembler comme pas du tout. Il y en a des belles et des moins belles.... l'important c'est de passer à travers, la tête haute!


Comme toujours j'ai plusieurs titres en tête alors que j'écris ce message.  Cela vient difficile de choisir le titre le plus représentatif selon la tournure de ce que je mettre par écrit.

Avant d'être maman, c'est le titre qui m'est venu, lorsqu'à un certain moment d'une journée des vacances, je pensais à ces choses que je disais... - avant d'être maman -.


Comme toutes les "non-mères", j'ai eu ma façon de voir les crises des enfants au magasin. J'ai eu mes pensées face à des agissements de parents en me disant que  je ne ferais pas comme eux, que je ferais  différemment.

Faire mieux? Non je ne crois pas avoir eu cette pensée un jour. Faire de mon mieux? Ça oui. Respecter mes valeurs, ça aussi.


Si je reviens en arrière, lorsque ma première, la grande, était encore un bébé (qui ne marchait même pas encore), je me souviens avoir eu une discussion avec une maman de quatre enfants.

Elle me racontait que ses enfants se couchaient à 19 heures le soir. Qu'à cette heure-là elle avait HÂTE de les coucher.

Je me rappelle lui avoir dit, toute naïve que j'étais dans mon rôle de nouvelle mère, que cette pensée ne m'avait jamais traversé l'esprit. Même que je trouvais ça triste de penser ça (me dis-je intérieurement).  Je voyais les heures supplémentaires avec ma fille comme du temps de qualité.  Elle se couchait alors à ce moment vers 21-22 heures le soir.

J'étais une nouvelle maman, pleine d'énergie, de bonne volonté et d'amour!  En amour avec notre première grande fille, chaque moments étaient précieux.


Je repensais à ça le dernier soir, celui où j'ai eu l'idée de ce texte. J'y repensais, parce qu'à quelques jours de la fin des vacances, je réalise que j'ai atteint un autre stade de ma vie de mère.  Celui où j'OSE penser que j'ai HÂTE que l'école recommence et que les vacances se terminent.

C'est un scandale, non sérieusement, je me rappelle avoir été attristée d'entendre des parents dire qu'ils avaient hâte que leur enfant recommence la garderie ou l'école.

Aujourd'hui, je m'avoue officiellement vaincue et je suis maintenant de ces parents à qui ce genre de choses traversent l'esprit.


J'aimerais bien vous dire que c'est encore la lune de miel du début, la magie du nouveau, mais je dois avouer que ce n'est plus le cas.


J'ai trouvé les vacances (qui devaient être reposantes?????) difficiles et épuisantes. J'ai manqué de temps pour les tâches simples du quotidien, j'ai manqué de temps pour faire des activités en famille, moi qui m'étais fait un si beau scénario de vacances, d'activités et de promenades magiques dans la neige.


Premièrement, il faut dire que depuis l'automne c'est difficile, les enfants sont malades sans arrêts et par défaut l'énergie et la patience des parents en prend un coup.

Deuxièmement, je suis encore dans le post-accouchement, ça me prend toujours une bonne année pour m'en remettre.


Bref, les vacances commençeaient moi déjà épuisée.  Le 22 décembre je me suis tappée une virée à la clinique médicale, seule avec les quatre enfants, parce que la minie puce se tappait une grosse amygdalite. Je suis ressortie de là-bas CLAQUÉE.... face à mon "destin", face aux particularités des enfants que j'ai  dû  gérer pendant cette longue sortie d'une heure trente, à tant bien que mal essayer de contrôler mes deux principales tornades.

J'ai essayé de me reposer, autant que j'ai pu, ce qui me semble avoir été très peu. Bébé n'a pas laissé sa place en attrapant à son tour un vilain rhume après Noël pour que je me ramasse avec lui à l'hôpital le 1er janvier!

Pire encore, avant d'être maman, j'aurais vu ça comme un drame passer 5 heures à l'hôpital un premier janvier, et là j'ai vu ça comme étant presque des vacances et reposant. DEUX HEURES pendant que bébé dormait, où j'ai pu être tranquille dans ma tête, à regarder des revues ou juste réussir à penser sans qu'un enfant enterre la voix dans ma tête!


Je dois me rendre à l'évidence, je suis rendue à ce stade de ma vie de maman où, une fois de temps en temps, ça fait du bien que quelqu'un prenne le relais pour que je puisse penser à moi un peu (ou à nous... quand je pense au couple qui manque de temps depuis quelques mois!).  Ce n'est pas un drame, loin de là, mais ça fait drôle de repenser à cette époque où  tout était "tout nouveau tout beau", où entendre un parent dire ces paroles auraient été impensables pour moi!

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