mercredi 12 octobre 2011

Des goûts... bien à elle

Avec des enfants comme les nôtres, ça prend beaucoup d'imagination et de patience (et de structure visuelle oui je sais!)

La minie puce est très difficile coté nourriture. Même si on ne peut pas vraiment comparer ses difficultés à celles que Tommy a eu vis-à-vis de la nourriture, je peux quand même affirmer qu'en date de ce jour, Tommy mange maintenant mieux qu'elle et plus varié lors des repas principaux! (Les à-côtés c'est une autre histoire)

Faut le faire en venir à ce constat alors qu'il y a environ 2 mois Tommy ne mangeait encore que ses pâtés, croquettes, frites, macaroni au fromage et grilled-cheeze.

La minie puce a toujours été difficile et on a essayer plusieurs stratégies, même celle de retirer l'assiette, qui menait à des crises d'incompréhension autant que de colère. Bref le repas devenait (et l'est encore) pas vraiment agréable.


Si on réfléchi à ce jour la cocotte ne peut affirmer avoir un repas (ou même un aliment) principal préféré... donc comment réussir à la renforcer, on ne peut même pas lui promettre son repas préféré le lendemain, puisqu'il est inexistant dans sa tête.

En dehors des repas, pas de problème les collations ça va bien, fruits divers, craquelins, yogourt, fromage etc..

Aux repas principal c'est une autre histoire.

Cocotte aime ce qui GOÛTE. Mayonnaise, moutarde, sirop d'érable, toutes les sauces imaginables sont nécessaires pour la motiver à manger QUELQUES MINIS bouchées.

Parce qu'en plus d'être difficile, elle a un appétit encore moins qu'un oiseau... peut-être l'appétit d'un insecte?


À ce jour nous avons donc usé de plusieurs stratégies... nous devons encore généralement être en 1 pour 1 avec elle à la maison si on veut qu'elle ait au moins quelques bouchées d'un repas principal par jour... On a essayé de couper les collations, jus etc...

La minie mange donc maintenant...


de la viande, avec de la sauce +++++

des patates pilées avec du sirop d'érable ++++  (seul moyen de lui faire avaler)

des haricots bien épicés +++

des carottes, une fois par six mois peut-être quand on est chanceux et avec une sauce quelconque ++++


J'ai découvert récemment que son problème aux "pieds" se retrouve un peu dans sa bouche. Rien de ça n'a été confirmé par une ergo et je n'en ai pas vraiment besoin pour croire que j'ai raison à ce sujet...

La minie a une horreur (comprendre TERREUR qu'elle gère maintenant très bien!) des choses qui se ramassent entre ses orteils... vraiment la sensation est aussi pire que si on lui en avait coupé.

La plupart des légumes qu'on mange, se "défont" en graines, filaments... et ça dérange vraiment la cocotte.

Si je fais une soupe avec du céleri, vous pouvez oublier ça c'est la crise. (bon ok pas toujours mais après une bouchée, avoir ressorti le filament de sa bouche, les larmes aux yeux ou bien un regard "pas content", c'est fini elle ne veut plus y toucher).

Elle ne veut pas manger de carottes, ni des brocolis ou choufleurs.

Là j'entends les "ben là le brocoli, les enfants aiment pas ça". Mais elle, elle ne veut même pas y goûter... parce que les petits graines, ça la dérange +++

Ce soir j'ai donc essayer le choufleur qui se tient un peu mieux que le brocoli. À l'aspect visuel on peut oublier ça...

J'ai toutefois insisté pour la cocotte goûte... et finalement, elle m'a vraiment fait comprendre ce que je savais déjà... parce qu'elle a décidé de manger le pied du choufleur sans problème.

Si jamais c'est bien ça...

on pourrait ajouter à la liste, en plus de ses patates pilées au sirop d'érable, des pieds de choufleur et brocoli.

Qui sait, l'insecte se transformera bien en oiseau un jour?

20 minutes pour mieux comprendre le TED expliquées

Il y a environ deux semaines j'ai commencé à travailler sur le vidéo Mieux comprendre le trouble envahissant du développement.

J'en suis venue avec "l'écoeurentite" aigüe de trouver plusieurs vidéos sur le TED ou autisme, mais aucuns qui correspondaient vraiment à mes attentes.

La plupart des vidéos que j'ai visionné sur le TED montrent des enfants chez qui ça semble plus évidents... que ça saute aux yeux facilement.

En y repensant, pendant que j'écris ces lignes, ça revient à la même raison pourquoi j'avais monté mon tout premier vidéo "Message Tommy" qu'on voit en haut du blog.

C'est facile, lorsqu'on décide de s'y mettre, de ne prendre que des comportements évidents et de les mettre en vidéos... c'est facile et malheureusement cela continue d'encourager en quelques sortes les clichés.

J'en suis donc venu à mon vidéo et un but ultime... qui était de trouver des moments les plus "normaux" possibles, pour montrer à quel point ça peut ne PAS paraître.

On dit des troubles neurologiques qu'ils sont invisibles, et c'était exactement mon but... le rendre invisible pour ceux qui ne s'y connaissent pas... jusqu'à un moment où on montre un peu plus clairement les difficultés.


Lorsque j'aborde le sujet, c'est en montrant aux gens que ça peut ne pas être évident très jeune, qu'au fond, même un enfant avec une atteinte plus "sévère", peut avoir passé inaperçu dans les deux premières années de vie, parce que finalement, on ne s'en fait juste "pas trop".  "Il est comme ça, ça va passer".

Je me souviens moi-même de mes démarches pour mon garçon, bel et bien autiste...  Je n'y croyais pas, parce que je ne connaissais pas le TED. Pour moi, s'il avait quelque chose, c'était peut-être seulement un cas "léger", parce qu'il n'avait pas L'AIR bizarre, et il ne se balançait pas dans le coin d'un mur...

D'ailleurs, aujourd'hui, c'est encore un commentaire que j'entends fréquemment. "Ah, ça doit être grand chose, il a "L'AIR" correct. D'habitude ça va "PARAITRE".

C'est à ce point que le cliché de l'autisme est enfoncé dans l'esprit des gens, et que même aujourd'hui, la plupart de ce que je visionne, continue de le faire, parce que pour illustrer leur propos en image, ils prennent des cas "évidents" et des séquences "où ça parait".


D'un autre coté, je suis toujours un peu réservée à utiliser la minie comme modèle, parce que pour plusieurs personnes, même avec des discours clairs, des exemples... les gens continuent de penser qu'aujourd'hui "on aime chercher des problèmes chez tout le monde"! 

Ces mêmes gens, parfois même de ma propre famille, ne réalisent pas à quel point cette pensée peut être blessante pour les parents qui sont dans cette situation. Parce que s'il y a bien quelque chose, c'est que ce n'est pas plaisant "chercher des problèmes" et même que la plupart du temps ils nous arrivent en plein visage alors qu'on pensait que "tout allait bien".

J'ai encore aussi de la difficulté à comprendre pourquoi ces mêmes personnes peuvent croire que nous nuisons à nos enfants en leur offrant de l'aide adapter et en les encadrants mieux?

Pour plusieurs, ce serait facile, encore une fois, de regarder le vidéo en disant "que je pousse un peu fort"... que j'en mets "un peu trop" et malheureusement, je sais que je ne pourrai probablement jamais touché cet auditoire précis.

Je me suis donc concentrée sur les gens plus ouverts, qui sont prêts à accepter qu'il peut y avoir dans nos enfants des petites différences INVISIBLES, mais qui sont importantes et pour lesquels ils ont besoin D'AIDE.


Par ces 20 minutes je voulais donc sensibiliser des parents, non pas apeurer, mais plutôt leur montrer que non ce n'est pas obligé de paraître dans les premières années de vie pour qu'il y ait vraiment un trouble réel. Parce que moi-même j'aurais mieux compris mon garçon si j'avais eu ce genre d'outil disponible. Non, je l'ai appris "à la dure", en fouillant des heures et des heures et un petit peu à la fois... par l'expérience.

Je voulais aussi sortir des "crises" et montrer qu'ils vivent aussi des plaisirs tout comme nous. Parce que non le TED n'est pas une coquille vide d'émotions... bien au contraire.


On dit souvent que les enfants comme la minie sont des cas subtils, et pourtant, pour moi, dans le quotidien je trouve que ce n'est pas SI subtil que ça. En fait, c'est une question d'être "trop dedans" pour se rendre compte des différences. On ne les voit juste plus... et souvent c'est avec du recul, ou lorsqu'on est en observation que ça nous saute aux yeux...


Je me répèterai toujours, mais bien avant d'être "TED", ces personnes sont humaines. On ne le dira jamais assez...

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