mardi 1 mai 2012

Un petit merci!

Je profite d'un petit moment tranquille pour faire un petit geste  tout simple.

Vous remercier!

J'apprécie beaucoup les commentaires que chacun d'entre-vous laisse.

J'apprécie vos courriels, même si je n'ai pas toujours un délai très rapide de réponse je fais de mon mieux!

J'apprécie votre participation à la page facebook.

J'apprécie voir les références sur le blog un peu partout surtout sur des sites importants concernant l'autisme.



Je sais que ces temps-ci mes articles peuvent être un peu plus difficiles, lourds à lire... alors en attendant Merci de rester!!!  ;-) 

Le poids de simples paroles

Honnêtement j'écris ce message sans trop savoir. Peut-être pourrez-vous parents d'enfants différents m'éclairer sur comment vous vivez ces situations.  Aujourd'hui je ne généraliserai pas mais je parlerai de comment moi je le vis. J'écris même sans savoir comment tournera ce message.

Je ne sais même plus si j'ai déjà abordé le sujet, sûrement d'une façon vague par-ci par-là, mais en profondeur?

L'idée de ce message vient d'une simple rencontre, banale, rien de particulier ou majeur. Mais en fait, c'est peut-être un peu ça le problème et c'est ce qui m'a involontairement bouleversé.

Pour vous mettre en contexte, c'était la rencontre de "supervision" de la minie. C'est une rencontre avec les éducatrices spécialisées et leur "chef d'équipe" si on pourrait dire.  C'est une rencontre qui a pour but de faire le point sur comment ça va, les besoins, le plan de match pour les deux prochains mois jusqu'à la prochaine rencontre.

Un de sujets que je voulais aborder c'était concernant la réévaluation de la minie pour l'entrée scolaire en septembre 2013  (oui vous avez bien lu dans 1 an et demi seulement! pourtant le temps passe vite!)

Je l'ai écrit, je suis tannée, j'ai envie d'avoir la tête reposée, de ne plus supporter un gros poids d'incertitude sur mes épaules. Pour ce faire, je vais essayer de voir avec l'école, avec plusieurs arguments intéressants, si ils acceptent qu'on fasse la réévaluation de la minie, après son entrée scolaire. Donc, peut-être au printemps? Je pourrais donc vivre la prochaine année et demi, même plus, en paix sans avoir à me casser la tête.

C'est une idée comme ça que j'ai eu sans trop savoir encore qu'est-ce que l'école en pensera.

Toutefois, l'idée j'y tenais, mais pas tant que ça? Croyais-je, jusqu'à la rencontre de ce matin.

Une rencontre, comme une autre, mais qui m'a rappelé comment je me sentais lorsqu'on jase des filles, qui m'a sans le vouloir confirmé que j'ai VRAIMENT besoin de ce break de spécialistes, de rendez-vous, d'incertitude, de "débat", de justification...   Une rencontre simple, sans "problèmes", sans points majeurs à discuter, me faisant sentir un peu mal, parce que finalement, ces temps-ci ça va bien tout simplement avec la minie.

À cette rencontre où je me sens déjà mal en dedans, s'ajoute des paroles, banales, qui pèsent un poids plus lourd qu'elles ne le devraient réellement. Parce qu'elles ne sont pas dit dans un mauvais contexte, mais simplement que ...

Je suis certaine que plusieurs les ont entendu aussi...

"Mon enfant aussi fait ça"
"C'est typique des enfants de cet âge-là de faire ce comportement (xyz)"
"Moi aussi mon enfant a peur du séchoir à cheveux"
"Il est juste un peu distrait, ça arrive"

Bon je mets des idées comme ça, mais celui qui me marque le plus souvent et qui pèse un poids énorme pour moi c'est le deuxième.  "C'est typique des enfants de faire ça, c'est normal".

Une simple phrase... qui me vire à l'envers presqu'à chaque fois.

Pourquoi?

Parce qu'à mes yeux mes filles sont NORMALES! Elles sont des enfants comme les autres, elles ont des intérêts bien à elles, leur caractère, elles ont des joies et des peines, elles se chicanent ... comme les autres.

Elles parlent, elles aiment écouter la télévision, elles démontrent de la fierté dans tout ce qu'elles accomplissent. Elles aiment les gens, elles aiment les fêtes...

Quand j'entends cette phrase, je me sens involontairement rabaissée. Comme si on cherchait à me convaincre que mes filles sont normales, comme si j'étais perçue comme une personne qui cherche à handicaper ses filles et qui veut à tout prix voir des problèmes.

Et pourtant, c'est tout l'inverse de ce que je suis, de ce que j'étais, de ce que j'ai toujours voulu être. Mes enfants, sont mes enfants point. Ils sont comme ils sont, ils ne sont pas handicapés, ils ne sont pas anormaux, ils sont EUX.

Mais cette phrase, je l'entends tellement souvent, partout et c'est difficile à la longue de bien le prendre. À chaque fois, c'est comme si quelqu'un tentait de planter un petit doute. "C'est juste normal faire ça". Eh oui!  À qui a-t-on dit que ce n'était pas "normal" de le faire si on a un diagnostic quelconque?


Ça c'est le monde du TED.  C'est le monde du "avec une étiquette TED soudainement la personne n'existe plus".

Alors si le TED a un comportement dit "normal" parce que les autres personnes typiques le font, c'est impensable que cette même personne soit TED parce qu'elles se doit, aux yeux de la société, être "anormale" dans toutes les sphères imaginables!

Alors dans ce cas je vous dis qu'on devra retirer le diagnostic à 99% des TED, 100% de ceux que j'ai rencontré (plusieurs!).  Parce que moi ce que j'ai vu, ce sont des enfants qui ont des comportements "normaux" par moment! 

Oui oui! Quand mon amie me reçoit et que son garçon m'accueille heureux, qu'il prend mon manteau pour le ranger dans le garde-robe et qu'il me reconduit à la voiture quand je pars avec un bye bye. Qui s'empressera de m'apporter quelque chose que j'ai oublié.

C'est normal!

Le petit garçon qui arrive à me regarder dans les yeux, qui sourit à mes questionnements et qui arrive sans problème à y répondre. Qui me nomme le nom d'un ami qu'il aime à ma demande. Qui me parle de sa future école.

C'est normal!

La petite fille qui me montre son collant qu'elle a eu de ses grands-parents.

C'est normal!

Tommy qui s'amuse dehors à "faire semblant" de planter des drapeaux partout dans la cour. Qui prend des boîtes de kleenex en disant qu'il patine(pas longtemps mais il l'a fait!!). Tommy qui dit "bonjour" quand son éducatrice arrive, maintenant de façon  très spontanée.

C'est normal!



Ces paroles, les mêmes contre lesquelles je dois me battre depuis maintenant 3 ans. Parce que c'est juste "normal", parce que mes filles sont "normales" parce qu'elles disent bonjour, qu'elles aiment être en contact avec l'adulte, parce qu'elles ont un jeu imaginaire. C'est "normal".


Alors oui, mes enfants sont "normaux" comme tous les enfants que je connais, diagnostic ou non. Est-ce qu'on pourrait arrêter d'essayer de me convaincre? Et ensuite tout simplement écouter, que derrière toute la normalité de mes enfants, il y a une petite différence et non une anormalité.



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