mardi 27 mars 2012

Heureux... mais à quel prix

J'aurais envie d'écrire plus souvent mais le temps nous manque. Il y a aussi cette impression que je raconterais de toute façon encore et encore les mêmes choses.

Tommy grandit, il évolu assez bien, il comprend un peu plus, il parle un peu plus pour exprimer des choses simples, mais le reste, c'est du déjà vu.


Tous les parents souhaitent voir leur enfant heureux. Bien entendu, dans la vie de parent et l'éducation que demande les jeunes enfants, ça arrive qu'on ne fait pas leur bonheur.  On réprimande, on enlève un privilège...  Avec Tommy, c'est différent.

Mon souhait premier, comme tout le monde, c'est d'avoir un enfant heureux.

Si je suis cette logique, je ne veux donc pas priver mon enfant de ce qui fait son bonheur dans une journée. L'autostimulation visuelle!

Si je suis cette logique... j'empêche mon enfant d'évoluer et de sortir de sa "bulle" comme ils disent.

Si je suis ma logique... mon souhait premier de le voir heureux est celui qui entre en conflit avec le besoin de le stimuler pour qu'il puisse devenir plus autonome dans le futur.


À partir de cette constatation qu'est-ce qu'on fait?


Parce qu'il y a eu la semaine de relâche, et il y a son besoin INTENSE des dernières semaines de se stimuler de toutes les façons possibles. Au centre d'achat on doit le surveiller sinon il veut replacer les télévisions, caisses de son, les pancartes qui ne sont pas droites comme elles le devraient dans sa tête.

À la maison il veut aligner, regrouper, aligner, regrouper, aligner, regrouper, aligner, regrouper....

Mon souhait c'est de voir mon enfant heureux. Et dans ces moments où il peut faire ce qu'il veut, j'ai un garçon très heureux. Souriant, sautillant de joie, rieur...


Comme n'importe qui non?  La différence c'est qu'il ne comprend pas vraiment nos demandes... il ne voit pas l'intérêt de participer à un jeu de groupe et il ne sait pas adéquatement exprimer les émotions que nos demandes lui font ressentir.

Un enfant qui peut parler va se plaindre, "ça me tente pas, c'est plate..."  et on peut verbaliser nos attentes en expliquant que le "fun" revient après.

Tommy, on peut le voir pleurer, on peut s'asseoir à côté de lui et essayer de le consoler... mais dans le fond, quand ça arrive, j'ai de la peine moi aussi.

Si je veux jouer avec lui, à des jeux fonctionnels, qui peuvent lui apporter une certaine stimulation intéressante, lui accorder du temps tout simplement, j'ai, ces temps-ci, un petit garçon résistant et triste, tout ce qui va à l'encontre de mon souhait premier.

Tommy nous aime, je n'ai aucun doute, mais il n'a pas besoin de ce contact "typique", il n'a pas besoin de jouer avec nous, d'avoir notre attention. Je dirais même que de l'exiger c'est probablement aussi pire que de réprimander un enfant qui fait un mauvais coup.

J'arrive difficilement à trouver le bon dosage dans ma réalité actuelle avec lui. J'aurais envie d'écouter mon coeur qui veut voir son enfant souriant et heureux tout simplement.

Je veux l'aider à grandir, à se développer, à aller plus loin, mais malheureusement, il ne peut pas m'aider lui... il ne peut pas me dire ce qu'il aime, ce qu'il n'aime pas, ce qu'il voudrait faire, ce qu'il déteste... Il peut simplement sourire, rire, pleurer et crier.


L'éducation d'un enfant comme Tommy c'est différent et difficile...
(et les idées se bousculent dans ma tête, j'arrive difficilement à les mettre noir sur blanc)

samedi 17 mars 2012

Ce qui nous fait perdre patience, nous, les parents "neurotypiques"

Je devais aborder seulement le sujet des rigidités en tranche de vie, mais avec la journée de fous qu'on a eu... finalement j'ai changé d'idée.

Et imaginez, je parle de journée de fous alors que les enfants ont été absents de la maison de 8h à 16hrs (15h20 pour la grande). J'imagine à peine ce que ça aurait été s'ils avaient été à la maison toute la journée!

Il faut dire une chose, c'est qu'en tant que parents d'enfants différents, on est HUMAIN. On se questionne sur nos  compétences, on perd patience, on s'en veut, on voudrait en faire plus. Bref, pas mal les questionnements de tous les parents.

Je suis humaine et neurotypique et je perds parfois patience même si je sais, même si je comprends....

Nous aimons nos enfants plus que tout. Je pense que je peux parler pour tous les parents d'enfants différents, tous les parents.... Sauf que soyons réalistes, que parfois, nous prendrions bien une petite pause des particularités qui font la différence de l'enfant.

Comme les enfants "typiques" il y a des journées pire que d'autres où on dirait qu'ils se sont passés le mot!
Ce matin mon réveil a été en entendant des larmes, fortes, bruyantes...  J'ai commencé ma journée en soupirant, quand le papa est venu me demander de venir à sa rescousse pour gérer une des crises  de la minie puce! Et quand elle crise, elle crise.

Finalement il a réussi à s'en occuper le temps que je me réveille comme il faut...

La minie qui avait fini de manger se dirige vers l'horaire de son frère que papa a décidé de lui faire utiliser afin qu'elle comprenne la routine de ses journées de garderie.

Le problème c'est que cette minie est RIGIDE.  Elle peut réagir à l'image sur l'horaire, le bonhomme n'est pas à la bonne place(par exemple)... ou bien l'ordre de l'horaire, le déplacement de la flèche au bon moment. Tout est prétexte à une crise parce qu'elle doit suivre l'horaire À LA LETTRE

Bref, le papa qui voulait s'aider s'est plutôt causé un autre problème. Hier matin c'était parce qu'il l'a envoyé aux toilettes pas dans l'ordre inscrit dans l'horaire. Les parents d'enfants avec ce genre de rigidités vont dire "voyons c'était prévisible", mais n'empêche que pour le papa c'est un gros soupir pour passer la frustration de voir son erreur mais aussi de voir que quelque chose d'aussi simple peut être aussi difficile pour la minie puce. Coudonc, il n'y a rien là c'est simple de comprendre qu'on a inversé deux choses non? En tant que neurotypique qui se respecte, ça peut faire perdre patience, comme dans ce cas, au papa.

Donc, pour poursuivre...  Ce matin, la minie se dirige vers l'horaire, et voit que la flèche n'est pas à la bonne place. FFFFFFFF elle prend une grosse respiration, retient ses larmes, essuie ses yeux, arrive à m'exprimer le problème (j'appelle ça un bug ou le papa lui dit qu'elle fait un "blue screen"). On déplace la flèche au bonne endroit... c'est correct.

La minie s'habille, fait ses tâches.

Arrive au salon, on commence à lui expliquer qu'elle va s'habiller pour sortir bientôt. FFFFFFF FFFFFFF... ah merde, ça n'a pas marché... la crise commence. "Mais j'ai pas joué moi... j'ai pas eu le temps de jouer".   Ça c'est la crise qu'on essaie de régler à tous les jeudis vendredis. C'est le moment de la routine du matin qui "bug". 

On s'explique, on jase, ça va mieux. Maman prend en note dans sa tête de faire pour la cocotte une grille de possibilités de choses qu'elle peut faire au moment de l'attente, et on mettra en place le time timer afin qu'elle puisse voir le temps passer.

Je discute alors avec le papa sur les "foutues" (on a le droit des fois de les appeler comme ça!) rigidités incroyables de la minie. Il me raconte alors le réveil de la  cocotte.

Papa entre dans la chambre et va voir la puce qui ouvre les yeux.

papa : "Comment ça va ma cocotte"

la minie : "NON! On dit pas ça il faut dire BONJOUR".

papa : "Bonjour..."

la minie : "NON! C'est pas le jour" (c'est encore sombre dehors)


La minie c'est comme ça dans sa tête, pour tout, pour un mot mal utilisé, une expression à la mauvaise place.

C'était une de ces journées pour elle, ou pour une raison qui nous est inconnue, elle réagit plus que d'autres jours.


Les deux jeunes partis, c'est au tour de la grande de se préparer, et ce matin, avec mon manque de sommeil, je n'ai pas la patience. C'est un de ces matins où j'aurais envie que tout aille vite, et pour mal faire, tout va au ralenti! La grande prend 10 minutes pour juste décider que ses sous-vêtements...  À 5 minutes de la sortie dehors elle n'est même pas encore habillée.

OUI je peux être derrière elle sans arrêt, mais elle doit être capable aussi de faire les choses par elle-même, et le matin, je surveille de loin, j'encadre si nécessaire. Des matins ça va bien, d'autres moins.  Ce matin j'ai laissé allé... et mon erreur a été de me sentir stressée donc j'ai perdu patience. Sur quelque chose que je connais bien, que je sais problématique.

Pour la grande les particularités majeures sont de ne pas savoir s'arrêter. Elle est TRÈS bruyante... Elle a besoin de faire du bruit, cogner sur des objets, des sons avec sa bouche, chanter fort. C'est plus fort qu'elle et si on lui demande de se contrôler, elle arrive à la faire 1/4 de seconde. Elle est envahissante, elle ne connait pas le concept de "bulle" ni de "ce n'est pas le moment". Plus il y a des stimulis autour d'elle plus elle devient agitée. Très agité. Ou de l'autre côté certains stimulis la rendront très anxieuse. En une sortie on passera d'une fillette qui n'arrive absolument pas à tenir en place et se calmer, à une fillette qui fait une crise d'anxiété pour les toilettes ou un bruit soudain.

Aujourd'hui, c'était le bruit, le besoin de faire du bruit, le besoin d'envahir quand on ne le désire pas. C'est aussi ridicule que moi qui voulait filmer le bébé qui faisait quelque chose de comique et de voir la grande décider de faire pareil pour que je la filme elle en ce mettant devant le bébé.

Je sais très bien que ça a l'air de rien... par écrit comme ça ça semble banal, mais quand on vit avec une enfant qui n'a aucun contrôle et aucune retenu dans aucun cas... le banal devient fatiguant par moment. Elle n'arrive pas facilement à tenir sa langue silencieuse, elle ne comprend pas les signaux non-verbaux lorsqu'ils sont en contexte. Chut avec le doigt, non avec la main, attend, faire les gros yeux...  Pourtant si vous les faites pour vous amuser avec elle elle sait ce qu'ils signifient. Mais dans un contexte où tout se passe trop vite dans sa tête, les signaux se mélangent au reste rendant impossible de les décoder.

Ajoutez à ça les multiples tics. Vocaux, manies diverses dont je ne parlerai pas ici parce que ça ne se dit tout simplement pas publiquement. Ses jeux obsessifs, étranges et envahissants. Comme hier c'était le jeu du magasin, qui consiste seulement à ramasser à peu près n'importe quoi dans la maison et aller classer tout ça (classer étant un gros mot, disons plutôt éparpiller) dans une chambre... pour regarder seulement son magasin et devoir tout ranger à l'heure du dodo. Sans compter les crises sur les objets qu'elle doit ABSOLUMENT (dit-elle en criant) amener dans son magasin sinon ça ne marche pas.

La vie avec sa soeur est difficile parce que les deux ont une forme de pensée rigide mais à un niveau différent qui est causé par leur différence d'âge. Ce qui cause bien des flamèches entre les deux cocottes, comme au moment de ranger le "magasin" et les filles qui pleuraient ensembles sur où allaient les objets qu'elles devaient ranger.  La minie "Non il va sur mon bureau lui"  La grande : "Non je dois les ranger où je les ai pris, il était pas là quand je l'ai pris".  

Pour la minie, la chambre doit être comme elle veut avant le dodo, parce que ça peut empêcher de dormir. Parfois on l'oublie parce qu'elle n'en fait pas de cas, jusqu'à un jour où on déciderait de ranger un jouet qui a "trainé" longtemps et qu'au moment de se coucher la puce fait une crise de voir qu'il n'est plus à sa place. Même si pendant 1 mois on peut avoir l'impression qu'elle n'y accordait AUCUNE attention!

On a eu droit à une journée remplie de ces particularités.... à soupirer, à perdre patience, à se fâcher par moment et ce même si on comprend...



En cette période de l'année, les parents, nous sommes fatigués. L'hiver est long, les microbes ont pris une place trop importante dans la maison, le sommeil manque...  En cette période de l'année où nous avons la mèche plus courte, les enfants eux, sont aussi fatigués... tout comme nous. Cette fatigue, se reflète elle, dans l'augmentation des particularités...



(comme j'ai fini ce texte ce matin, le sommeil de cette nuit m'a permis d'oublier certains moments... comme quoi demain est un autre jour ;-)   (ou peut-être pas tant que ça!!!) )

mercredi 14 mars 2012

Chasse au trésor

Chez nous...  à tous les jours, c'est comme vivre une chasse aux trésors.

Les trésors? Ce sont les jouets!

Il y en a partout. Comme dans toutes les maisons.

Ce qui en fait la chasse? C'est l'endroit où ils se retrouvent selon l'inspiration de la grande et de Tommy.

On a même un lustre qui sert de "mobile" de jouets!

Tommy ce n'est pas un enfant qui "aime" le jeu fonctionnel. Si on veut qu'il joue normalement, il faudrait être derrière lui tout le long, et si il décide de s'opposer, il va y avoir des larmes qui vont accompagner le jeu. Pas vraiment un moment de qualité.

Pour Tommy, jouer, c'est regrouper, aligner, positionner, déplacer...  Il se comprend... nous on ne le comprend parfois le "pattern", mais pas toujours.




samedi 10 mars 2012

10 mois

Un autre mois de passé! Déjà! ou plutôt enfin!  Je l'ai trouvé long ce mois-là. Microbes par-dessus microbes, maux de dents, horaire bousculé, bébé chigneux!!


Alors petit garçon a maintenant 10 mois!

J'aime bien cette page pour la description du bébé de 10 mois.


Que dire! J'ai clairement un petit garçon en devenir. Encore bébé, mais c'est l'âge du "je veux en faire plus".

Bébé commence à avoir du caractère! Je pense qu'il va essayer de nous "mener" par le bout du nez parfois.

Depuis 1 semaine il me suit dans la maison me demandant les bras assez souvent. Il a sa petite façon à lui de se planter devant moi et se donner un élan par en haut parfois avec un "i-t'en" pour que je le prenne.

Je m'amuse à faire des jeux avec lui dans la maison, pointer des objets et lui nommer. C'est une belle activité à faire quand on manque d'imagination qui amuse bien bébé qui deux jours plus tard s'est mis lui-même à pointer des choses. Parfois avec son index, parfois avec sa main.

Donc, il sait pointer, et il sait regarder où on pointe à une distance acceptable. Il est vraiment bon sur ce point!

Comme je disais il a déjà son caractère en développement, et parfois quand je le prends dans les bras à sa demande, il se donne un élan par en avant comme pour dire "avoye! avance, je veux que ça bouge!!".

Quand il aime quelque chose on le sait, il nous regarde avec un gros sourire, encore pour partager son plaisir avec nous.

Il parle dans son langage à lui par moment.

Il aime faire des jeux avec nous, comme me tapper avec ses jambes et m'entendre dire "outch". Plaisir garanti!   Il fait des choses pour me faire réagir, comme la fois où il s'est cogné sur le mur en se promenant, je dis "bang", bébé me regarde, et se "recogne" volontairement pour que je lui réponde.

Il ne marche pas à 4 pattes, plutôt sur une fesse. Le premier des quatre qui a cette technique bien particulière.

Il ne se lève pas debout seul pour le moment.

Côté moteur il respecte son âge mais il n'est pas aussi habile que Tommy et la minie au même âge. Il prend son temps! On le suspecte d'être un peu "paresseux"  ;-)  ! 

Il mange encore des purées et refuse les morceaux, à mon désespoir de maman qui a hâte d'arrêter de faire des purées!!!!

C'est un petit bonhomme heureux, de bonne humeur quand il n'a pas mal aux dents, qui sourit à pas mal tout le monde qu'il croise.


Pour continuer à "tester" l'outil de dépistage toujours ici présent, voici les résultats du mois :

social : 12  (limite basse entre à surveiller et pas)
communication : 6
symbolique : 3  (il a perdu un point au niveau de se retourner à son prénom. Par contre comme il a les oreilles constamment bouchées par les otites bébé pourrait mal entendre et un retard de langage pourrait possiblement s'en suivre. C'est à surveiller!)

vendredi 9 mars 2012

Perception

C'est rendu rare que je m'attarde à la perception que pourraient avoir les gens de moi et ma famille.

À l'époque je me sentais mal et j'étais triste de penser que ce que je dégagerais en sortie ne reflèterait pas ce que je suis en réalité. Comme meilleur exemple, pourquoi pas le regard long et sévère d'une dame à notre sortie de la relâche quand je me suis fâchée après le papa pour avoir lâcher fiston dans la foule.

Évidemment, du regard extérieur je dois être la cinglée qui gueule(qu'est-ce que le stress ne fait pas faire hein) après son conjoint juste parce que son grand garçon s'est un peu éloigné (il est assez grand pour ne pas se sauver non?). Voyons!

Bon, aujourd'hui c'est loin d'être quelque chose qui me préoccupe, heureusement!

Par contre, aujourd'hui j'avais envie d'aborder le sujet de la perception que peuvent avoir les intervenants qui s'occupent de nos enfants.

Quelle perception ont-ils de nous, parents d'enfants différents?
Ou quelle perception ont-ils de nous parents inquiets, qui sont à la recherche de réponses?

Je me pose la question comme ça, parce que j'ai vécu du jugement lors des évaluations de ma grande il y a 3 ans. Pas nécessairement du jugement envers moi, mais envers ce qu'ils supposaient de moi, de ma vie, de l'ambiance à la maison.  SUPPOSAIT. Est-ce qu'ils m'ont demandé comment c'était? Non parce que de toute façon ils ne pourraient pas nous croire sur parole!

C'est fâchant de penser qu'on peut être perçu comme des parents qui en font trop, pas assez, qui élèvent mal leurs enfants, qui sont une famille défavorisée etc... (je ne parle pas de moi mais toutes les idées qui pourraient passer par la tête des intervenants).

Je crois que les spécialistes aussi objectifs doivent-ils être, autant ils doivent se faire une idée, c'est tout simplement humain d'analyser un peu "l'autre", on le fait tous un peu.


À l'époque on a accusé que ma famille devait être fragile, dans une mauvaise passe, que l'ambiance devait être triste et négative à la maison. C'est de cette façon qu'ils ont décidé d'expliquer les particularités de la grande. C'était de notre faute voyons!


Aujourd'hui, je reviens d'un Xième rendez-vous de la deuxième évaluation de la grande et j'ai mal. À chaque rendez-vous je souffre intérieurement, parce qu'on me garde dans l'ombre, parce qu'on étire les rencontres... parce que c'est long.

Je discute, j'explique ce qu'on vit, mais j'ai vécu une mauvaise expérience une fois, et je me demande vraiment quelle perception ces nouveaux "spécialistes" ont de la mère que je suis. Parce que j'insiste, parce que je dis que je suis tannée du niaisage...  J'ai probablement l'air de la mère qui pense que tous les enfants ont des troubles? Voyons pourquoi se contenter de deux quand on peut en avoir trois, ça fait bien plus de choses à raconter!  J'ai probablement l'air de la mère en panique, qui veut à tout prix un diagnostic (c'est presque ça rendu où j'en suis!).

Je me demande encore une fois si les éléments qu'on apporte sont prix au sérieux même si on me dit que oui, et s'ils ont l'impression qu'on est met trop? Qu'on essaie de forcer la chose en exagérant. Ne me faites pas croire, qu'une personne "supposée" objective ne pourrait pas décider de ne pas tenir compte de certains éléments s'ils pensent qu'on exagère.


Comme vous pouvez-voir, ça travaille dans ma tête, je n'aime pas ne pas savoir la perception qu'ils peuvent avoir de moi, je n'aime pas être gardée actuellement dans l'ombre. J'ai encore deux rencontres de torture à subir, peut-être trois... et des réponses? Peut-être jamais, peut-être dans 2 longs mois. Tant qu'à torturer les parents, aussi bien le faire comme il faut! J'aimerais bien les voir ces spécialistes avec un enfant différent!

Oui vous pouvez me dire que je me fais des scénarios, mais ça reste une question légitime

"Qu'est-ce que les intervenants pensent réellement de nous?"



mercredi 7 mars 2012

La relâche version "nous"

Qu'est-ce que c'est la relâche?

C'est une période de l'année, où tout le monde étant fatigués, quelqu'un a compris que les enfants d'âge scolaire avaient besoin d'un break de l'école question de se refaire un peu d'énergie pour finir l'année en beauté!

Par contre, de l'autre côté, il pourrait y avoir des parents qui "en relâche" eux aussi, reviennent un peu plus fatigués que rempli d'énergie à leur retour.

Sommes-nous obligés de faire des activités à tous les jours pendant la relâche? Activités coûteuses pourquoi pas en plus!

Bien entendu que non. Toutefois notre belle société étant ce qu'elle est, les enfants d'âges scolaires reçoivent des pamphlets d'activités, de camps de toute sorte et de sorties.

La relâche, ce sont des vacances "de fin d'hiver", presque printemps!


La relâche, ça peut être bien, ça peut être moins bien.  Les enfants qui ont de hautes attentes peuvent être déçus de ne pas faire toutes les activités proposées qu'on leur a "gentiment" remis à l'école.

C'est une période où on peut parfois avoir l'impression qu'ils n'apprécient pas que la journée de "relâche" que les parents ont pris pour eux, on aurait peut-être eu envie de la passer devant un feu de foyer dans une grosse doudou chaude!!!


Bref, il y a plusieurs portraits de relâche possibles, incluant celle où les parents travaillent durant cette période ou bien que tout le monde est malade!!!!


La relâche version Tommy, c'est qu'on ne va pas à l'école.  Ça se limite pas mal à ça. Il n'a pas reçu une tonne de pamphlets il ne saurait (malheureusement ou heureusement?) pas de toute façon ce qu'ils représentent.

Pour Tommy, c'est finalement, une très longue fin de semaine!

La relâche version la grande, c'est d'essayer de comprendre pourquoi on ne va pas à toutes les activités  des pamphlets que elle elle a reçu. C'est aussi de l'avoir vu s'écrire une liste d'activités de la relâche dans son cahier d'écriture.

La relâche version la minie, c'est rien de spécial parce que sa routine ne change pas à l'exception de ses deux jours de garderie qui sera fermée.

La relâche version bébé, c'est euhhhh.... se faire un peu bousculer, manquer de sommeil parce qu'il y a plus d'action dans la maison et avoir un horaire tout bousillé!

La relâche version papa, c'est d'avoir envie de faire ces choses à lui... mais réaliser assez rapidement, que quatre mousses qui te tournent autour, tu ne peux pas faire ce que tu veux.

La relâche version moi, c'est rêver de pouvoir me reposer!?!?!


La réalité, c'est que la semaine est difficile pour Tommy. Il est en break évident de l'école et il n'aime pas qu'on lui dise non et qu'on contrôle certaines de ses autostimulations qui peuvent parfois être dangereuses. C'est de l'entendre crier plusieurs fois dans la journée, parfois avec de chaudes larmes qui accompagnent les cris. C'est un garçon qui ne comprend clairement pas le "chut", et qui fait BEAUCOUP de bruit, du levé au couché!  Alors l'idée de se reposer et dormir un peu plus le matin? À l'eau.  Tommy n'a pas envie de participer à des jeux dirigés et ça demande beaucoup de persuasion pour qu'il le fasse, en criant et pleurant!

La réalité c'est que si on est en "relâche" de la routine, les particularités des enfants, elles, ne prennent pas de relâche... elles sont là à temps plein et dans ces périodes où ils sont tous à la maison, on ne se cachera pas que ça en fait BEAUCOUP à gérer. Entre les cris de Tommy, l'incapacité de la grande de se calmer quand c'est le temps, et son plaisir à faire BEAUCOUP de bruit elle aussi, et la minie qui elle, est plus fatiguée, est plus rigide, demande plus de gestions de crises pour des raisons xyz, et le bébé qui lui, il est dans l'âge des dents(j'ai besoin d'en dire plus?).

La réalité, c'est que pour moi, il y a plus de ménage à faire, plus de bruits, plus de pleurs, plus de frustrations, plus de travail!


Ça l'air sombre écrit comme ça n'est-ce pas? Je suis persuadée que ça donne l'impression que je n'apprécie pas la semaine que nous passons actuellement en famille. Mais les écrits ne reflètent en rien les émotions et même si je fais un portrait "réaliste" de ce congé chez nous, des beaux moments qui valent la peine, il y en a!


Aujourd'hui, c'était notre vraie journée relâche. La seule de la semaine parce qu'avec un bébé nous sommes plus limités sur les sorties. Il y aussi les éducatrices du CRDI qui venaient à la maison pour la minie, et les rendez-vous chez les spécialistes ne prennent pas relâche eux, parce que vendredi, nous avons le rendez-vous tant attendu de la grande pour la passation de l'ADOS.

Nous avons donc fait d'aujourd'hui, ce mercredi, notre journée de relâche!

Pour vous la décrire, je me dois d'être honnête, parce que nous avons passé une belle journée, mais ça ne veut pas dire que c'est une journée facile.


Tout a commencé par le levé tôt des enfants, de la première crise à faire réveiller les morts de Tommy à peine à 7h30 du matin. Moi qui rêvait de dormir jusqu'à 9hrs!

La raison de la crise? Papa m'explique qu'il a juste demandé à Tommy de se tasser un peu pour pouvoir lui faire sa toast! La journée commence bien!

Par la suite, j'entends de nouveaux pleurs, je finis par me lever et papa m'explique que c'est la minie qui est en crise, qui dit qu'elle ne veut plus aller déjeuner au restaurant comme prévu. Elle m'explique que ce ne sera pas les bonnes crèpes au restaurant, que ça ne marche pas qu'elle ne veut plus y aller, entre deux pleurs et un kleenex.

La grande, c'est la grande dans sa phase "grognage" et légèrement impolie par moment. 

Bébé qui n'a pas assez dormi, réveillé par les cris, se lève en refusant de boire. Je l'emmène avec moi dans le salon qu'il pleure et grogne déjà lui aussi. Je l'habille usant de mes forces parce que bébé décide qu'il est raide comme une barre ce matin!

Papa commence à préparer les enfants pour la première sortie de la journée. La minie est enfin calme pour le restaurant. La grande s'habille seule, les deux autres ont besoin d'assistance (pour ne pas dire qu'on le fasse à leur place). Vous pouvez oubliez l'excitation de "yé! on est en vacances!". Tommy est tout déboussolé et ne comprend pas trop où on va et s'habille en pleurant.

Bébé se fait habiller en pleurant et moi j'imagine déjà les larmes rendus au resto!

Toute le monde enfin dans la voiture, on part!

Arrivés au restaurant on a enfin des enfants de bonne humeur, même Tommy qui reconnait l'endroit.

On commande, bébé joue avec tout ce qu'il trouve et s'amuse à jeter les objets par terre, graffigner sa soeur, lui lancer une cuillère par la tête!  Il fini aussi par se pèter la tête sur la table! Merci à la serveuse de m'apporter par la suite le plateau qui va avec la chaise haute! (note à moi-même, la prochaine fois demander tout de suite le plateau!)

Tommy dessine un peu, mais n'est pas content parce que ce n'est pas la bonne sorte de crayons. Ça le dérange un peu. Par la suite, il pleure parce qu'il essaie de coller son dessin dans la fenêtre, sans succès. Il n'y a pas de gommette Tommy! Pauvre petit coeur, il s'en remet heureusement rapidement.

La minie s'occupe tranquillement de ses affaires!

On quitte le restaurant après avoir bien mangé tout le monde.

Bébé s'endort dans l'auto, malheureusement pas assez longtemps pour pouvoir éviter le réveil par les enfants qui parlent trop fort lorsqu'on arrive à la maison!  Coudonc, on rentre bébé dans la maison, on essaie encore de le faire boire pour se mériter un refus et un bébé toujours grognon!

Les enfants s'amusent un peu et on  décide que c'est l'heure de repartir (déjà) pour la deuxième destination. L'hôtel de glace.

Tommy retourne attendre qu'on l'habille, la minie se fait encore habiller. Si on attend après eux, dans une heure on ne sera pas encore partis malheureusement et moi j'ai toujours mon bébé grognon dans les bras qui pleure encore à l'habillage.

Bébé chigne, la minie pique une crise monstre après avoir été habillée. Prend un respire, deux respires, explique ce qui se passe. Elle trouve les bretelles de son pantalon de neige trop serrées. On arrange les bretelles.

On quitte, en vitesse parce que bébé fait une crise monstre de fatigue dans la voiture.

Bébé s'endort! Ouf!

On fait un stop pour rendre une petite visite à une personne qu'on apprécie beaucoup. Comme quoi ça ne prend pas grand chose pour rendre les enfants heureux, après avoir géré une xième crise de "pantalons  par corrects"(??) de la minie, il ont un fun fou à s'amuser dans l'entrée à faire des chemins dans la neige et lancer de la neige dans les flaques d'eau.

On part pour notre vraie destination, papa va faire la file pour acheter les billets pour entrer pendant que bébé fait encore dodo dans la voiture. La grande me fait répondre à une série d'équations qu'elle écrit sur un bloc-notes et j'ai ouvert une porte de la van pour que Tommy n'hurle pas de déception à voir son papa partir sans lui. Fiou bébé n'est pas réveillé. On s'amuse à prendre des photos avec le téléphone et on se prépare à aller rejoindre papa.

On rejoint papa qui est parti avec la minie, qui elle, est encore chigneuse, pleure pour être dans les bras pour ne pas marcher dans le parking parce que c'est trop loin. 

Arrivés à l'entrée, les enfants sont de bonne humeur!  On commence la visite de l'hôtel, avec un Tommy émerveillé par les lumières et les caisses de sons, mais légèrement hésitant tout à la fois.




On met en marche le "super radar" avec les deux jeunes qui ont tendance à s'éloigner un peu trop vite trop facilement.  Je me suis je l'avoue fâchée après le papa quand j'ai vu qu'il ne tenait plus fiston qui lui était en train de quitter les lieux à travers la foule. On a tenu Tommy bien fermement pour le reste de la visite.

Les enfants ont fait la file pour faire une glissade, la grande a dû intercepter son frère qui passait devant les autres et j'ai dû tasser tout le monde pour aller gérer la crise de la minie qui était rendue à mi-chemin, pour devoir finir par monter au complet à le deuxième crise en haut complètement.  J'avais expliqué à la minie qu'elle était derrière l'enfant au manteau bleu. Question qu'elle ait un point de repère visuel dans la file, sinon cocotte passe encore devant tout le monde. Ça a bien marché jusqu'au moment où la grande s'est mis devant elle... et par la suite Tommy qui poussait les autres.  J'ai dû finalement glisser sans pantalons de neige dans une glissade de glace. Brrrrr.

La minie a fait sa glissade comme une vraie championne un beau progrès pour elle depuis cet été!



On a continué la visite pour faire les chambres et les suites. Les enfants étaient vraiment excités! Tommy concentré à chercher les fils des lumières!





On a été se réchauffé à l'intérieur quelques minutes. Tommy a eu le temps de déplacer maintes fois les panneaux indiquant que l'aire de restauration est réservée aux clients. Papa a promené bébé grognon dans ses bras parce que 22lbs pendant plus de 30 minutes... j'avais les bras en compote! La grande a eu le temps d'avoir une idée de promener les chaises? Pourquoi aucune idée je n'ai pas eu le temps de voir ce qui se passait pendant que je r'habillais bébé.

On sort, on va voir les chiens de traineaux, on a pas le temps de réagir que la minie se fait avertir de ne pas traverser la ligne blanche. Désolé c'est qu'elle est plus vite que moi cette cocotte!  On fini par aller rejoindre un autre groupe qui flatte un chien, et je n'ai pas le temps de réagir que la grande les chicane en disant que c'est interdit. J'explique que c'est correct qu'on a la permission, je n'ai encore pas le temps de parler que la dame chicane à son tour ma fille d'avoir traversé la ligne.

Les enfants font un labyrinthe, visite les igloos miniatures et la minie quitte sans nous avertir (comme toujours) pour aller faire la glissade. Elle passe devant tout le monde, pour que je la vois redescendre vers moi en larmes. Point de repère oblige, je lui montre où elle doit se tenir derrière le manteau jaune. Une autre crise de passée!

Moi j'attends, j'attends (vous vous reconnaissez hein!) et enfin certainement une vingtaine de minutes plus tard, ils glissent!

La minie pleure à la fin de la glissade et je gère en la félicitant très haut et fort qu'elle a été une super championne d'avoir faite cette grosse glissade! La minie est fière d'elle!

On va finir notre visite, on va voir la chapelle, on intercepte Tommy qui ne se préoccupe pas des cordes signalant l'interdiction de passer, et par la suite la minie qui fait la même chose, tout en répondant aux questionnements de la grande sur le pourquoi qu'il y a une corde. Euhh?

La visite tire à sa fin, 2 heures plus tard, un bébé qui a bien fini la journée de bonne humeur, une minie puce qui recommence à pleurer d'être trop fatiguée, qui fait une crise monstre encore dans le stationnement.

Des enfants qui ont bien aimé leur sortie (oui oui!) et des parents qui sont bien contents de leur journée de relâche! Mais... une journée.... c'est bien assez pour cette année!






lundi 5 mars 2012

L'espace d'un moment

Je pourrais dire L'espace de "plusieurs" moments, mais ça faisait moins beau comme titre!

L'espace d'un moment, je crois que plusieurs parents (sinon presque tous?) d'enfants à besoins particuliers peuvent se reconnaître, lorsque je dis qu'il y a CE moment, parfois, dans une journée, dans une semaine, où on peut oublier totalement l'handicap de l'enfant.

Ce moment qu'on savoure, qu'on voudrait voir durer longtemps.

C'est un moment où on ne peut remarquer vraiment la différence de l'enfant, où on ne le voit pas souffrir de son handicap, où il a l'air d'être dans "son élément". 

C'est un moment privilégier, qu'on vit une fois de temps en temps avec ces enfants.


Hier, l'espace d'un moment, Tommy était "normal". Il n'alignait pas, il ne criait pas parce qu'on lui refusait quelque chose, il ne pleurait pas pour les transitions...  Il n'était pas grimpé debout sur la laveuse pour aligner les produits dangereux, déplacer les serviettes ou autre choses du genre.

Ce moment, c'était une marche en forêt. Un petit bonhomme tout heureux de se promener avec nous. Il disait même "HEY" à chaque personne qu'on croisait, c'était excitant pour lui quand des gens croisaient notre chemin.

Je peux vous dire que ce sont des moments importants parce qu'on vit une sortie sans lourdeur. Pas d'inquiétudes que Tommy se perde dans une foule, pas de peur qu'il se sauve... on peut juste marcher tranquillement, se sentir calme et profiter du beau temps.





*** pour garder la "beauté" du texte je vous épargne les détails de la minie qui elle, s'est arrangée pour bien occuper la sortie avec une peur panique de la forêt. Les hurlements lorsqu'on l'a  fait un peu marché cachait le bruit des oiseaux! ***

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