jeudi 10 février 2011

C'est de notre faute

SI vous saviez le temps que ça fait que je veux écrire ce texte mais comme tous les textes ici depuis deux ans, je marche sur le coup de l'inspiration et du "flash soudain".

Je l'ai eu. ENFIN!

L'idée de base du texte était assez simple, mais coudonc quand je ne trouve pas les je dois laisser parfois tomber.

Il y a longtemps que j'ai pensé à ce texte, qui vient de l'idée qu'en tant que parents on se fait régulièrement "accusé". 

L'enfant fait une crise au magasin. C'est notre faute.
L'enfant ne fait pas ses nuits. C'est évident qu'on manque tout simplement de discipline.

J'imagine que je n'ai pas besoin de vous donner plus d'exemples, vous trouverez bien les vôtres selon votre propre expérience.

Quand j'ai eu l'inspiration pour ce texte je me disais et si on répondais à ces accusations?

Ah oui vous avez raison, je porte le blame de plusieurs fautes alors :

C'est de notre faute si notre enfant est toujours souriant.
C'est de notre faute si notre enfant est attentif aux autres...

Encore là je vous laisse penser à tous les points positifs, les bons coups de vos enfants et toutes leur qualité.

Et si on se blâmait un peu pour ça à la place.

Misère... c'est ma faute, mon enfant est un vrai clown qui rit tout le temps. 

J'imagine seulement le visage des accusateurs devant ce genre d'affirmation. Coudonc, si on porte le blâme de tous les défauts de nos enfants, on peut bien prendre les qualités aussi!!!

Bon, ça semble assez simple comme explication pourquoi alors ai-je pris plusieurs mois avant de réussir à l'écrire?

Il manquait quelque chose et j'ai eu ce flash aujourd'hui!

J'avais une discussion sur nos petits enfants TED "légers", les cas subtils, ceux qui parfois à l'époque, ne recevaient aucun diagnostic et cheminaient malgré tout bien dans la vie. Ceux qui obtiennent des diagnostics tardifs.

On qualifie certains handicaps de "handicaps invisibles". On ne les voit pas physiquement et l'enfant parait tout à fait normal.

Et j'ai compris!  C'EST NOTRE FAUTE!!!!!!!

Oui oui, vous avez bien lu!  On maudit ce handicap invisible régulièrement. Quand on aimerait se confier, expliquer ce qu'on vit avec nos enfants mais qu'on se fait couper la parole avec des "ça parait pas", "ya rien là", "ça pas l'air si pire que ça", "il a l'air tout à fait normal".

Heille la gang!!! Parents d'enfants atteint d'un handicap invisible. C'EST VOTRE FAUTE!

Oui! Oui!  C'est notre faute si le handicap est invisible. C'est notre faute parce que c'est tout le travail qu'on fait avec nos enfants qui rend le handicap encore moins visible qu'il ne l'était.

Ce sont toutes les batailles livrées, tous les défis du quotidien qu'on a traversé (et ceux à venir). Ce sont les thérapies, la stimulation, l'amour, la compréhension...  C'est le temps passé à enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas.

Toutes les fois que vous entendrez les "ça ne parait pas, il a l'air tout à fait normal", pensez à ça, je vous jette le blâme sans hésiter aujourd'hui en vous disant C'EST VOTRE FAUTE. Prenez-le et souriez la prochaine fois qu'on vous passera un commentaire blessant ou désobligeant sur l'invisibilité du handicap de votre enfant.


(vous comprendrez que le "votre faute" doit être traduit par "grâce à vous")

Nous sommes les spécialistes de nos enfants

Je l'écris aujourd'hui parce que c'est un constat que je peux enfin officiellement faire.

Je l'écris aussi pour tous ces parents qui sont peut-être dans cette phase où soudainement, on a l'impression qu'on doit retourner sur les bancs d'école pour apprendre comment élever notre enfant TED.

Je me souviens très bien de ce sentiment, cette étape assez difficile à traverser lorsqu'on commence des démarches de diagnostic pour un trouble envahissant du développement.

C'est quelque chose d'accepter qu'on ne voit pas le monde de la même manière que notre enfant. Qu'on croyait avoir l'éducation nécessaire pour élever notre enfant et l'aider à se développement "normalement".

Au moment des démarches je me suis sentie impuissante. Je n'avais pas ce qu'il "fallait" pour pouvoir aider mon enfant. Ça prenait des spécialistes formés à l'UNIVERSITÉ pour nous expliquer comment faire.

À ce moment précis c'est facile de se remettre en question.

Je le laisse s'autostimuler. Est-ce que c'est correct? Certains disent que oui, d'autres disent que ça va l'empêcher de se développer et que ça l'enferme dans son monde.

Il faudrait que je contacte une orthophoniste, une ergothérapeute, un psychologue. Je suis clairement une mauvaise mère qui ne veut pas que son enfant évolue si je ne fais pas ces choses là. Ce sont EUX les SPÉCIALISTES.

On me parle de mettre en place des pictogrammes. Heuuuuu picto quoi? On parle de désensibilisation, de trouble de modulation sensorielle. Vite google!!!

La culpabilité monte, c'est évident, on dirait que tout le monde me parle chinois, je n'ai clairement pas ce qu'il faut pour m'occuper adéquatement de mon enfant!

Les spécialistes arrivent, les rencontres, on nous bombarde de différents conseils et soudainement notre instinct parental prend le bord? EUX ils savent de quoi ils parlent!

La psychologue me dit que je ne dois pas ....   L'orthophoniste me dit que je dois faire.... L'ergothérapeute me dit qu'il perçoit comme ça....

Et moi là-dedans? Et lui là-dedans?

Un enfant TED non-verbal c'est jouer à la devinette. Il ne peut pas nous dire ses sentiments, le pourquoi de ses comportements difficiles ou des crises. Il ne peut même pas nous dire pourquoi il rit.

Un enfant TED verbal, c'est réussir à démêler tous les comportements, démêler ce que l'enfant comprend réellement et ce qu'il ne comprend pas. C'est devoir analyser chaque crise et ne pas se faire prendre entre "caprice" et incompréhension. C'est devoir supporter les spécialistes "qui connaissent tout" et l'entourage "qui sait tout".

Avec le TED arrive une tonne de spécialistes et de conseils et au début, on fini par penser que vraiment, nous, on l'a pas l'affaire.

Cette phase dure un certain temps qui est variable d'un parent à l'autre. Cela peut être plusieurs jours/semaines, d'autres ce sera plusieurs mois.


Je peux officiellement vous le dire aujourd'hui. Après plus d'un an de service. Après plus de 2 ans de rencontre avec divers spécialistes (lire : un peu trop à mon goût!). Après plusieurs hypothèses et de "faites comme-ci ou faites comme-ça".

Je peux vous dire que NOUS, les parents, nous étions, nous sommes et nous serons TOUJOURS les spécialistes de nos enfants.

Les spécialistes peuvent arriver avec une tonne de conseils, d'hypothèses, de solutions diverses supposément adaptées à "notre" enfant, mais ils n'auront jamais notre vécu, ils ne connaitront jamais NOTRE enfant.

Les spécialistes appliquent des théories apprises dans les livres. Ils généralisent. L'enfant TED marche croche parce que... L'enfant TED fait une crise dans cette circonstance parce que...

Et NOTRE enfant lui? Parce que NOTRE enfant n'a pas été conçu dans un livre. Bien sûr qu'il y a des similitudes dans les comportements. Comme les enfants NT, certaines phases de développement sont semblables, arrivent à peu près à telle âge pour telle raison, mais comme tous les enfants, certains d'entre eux sortent des livres et ne seront pas "by the book".

Parfois j'ai l'impression que c'est un oubli dans le monde TED, comme si on oubliait que nos enfants peuvent oui, correspondre aux livres et être by the book, et parfois non. L'enfant TED aussi est unique et c'est là que nous, les parents, on entre en jeu et qu'on fini par comprendre que malgré notre manque d'étude en la matière, on restera le spécialiste de notre enfant.

Les spécialistes peuvent bien arriver avec leurs conseils, leurs théories sorties des livres, mais je sais aujourd'hui que c'est moi qui a le dernier mot, et que finalement, je ne suis pas si nulle et impuissante que ça!

Parce que les bouquins, les bancs d'Université, ne nous remplaceront jamais.

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