jeudi 14 novembre 2013

Timidement, une flamme fragile se ravive

Élever un enfant autiste c'est comme être dans une montagne russe. À temps plein.

Le développement lui-même de l'enfant est une grosse montagne russe sans fin, et les émotions des parents le sont tout autant, avec les hauts et les bas.

S'il y a bien une chose que nous vivons avec Tommy depuis le jour de ses 2 ans, c'est bien la balade en montagne russe.

Une journée, tous les espoirs sont permis, le lendemain la déception prend la place.

Je me souviens de nos débuts dans ce monde étrange. Tommy progressait vraiment très bien et pour nous cela était assez clair qu'il avait tout le potentiel pour se développer assez bien.

Les services du CRDI ont débuté avec les mêmes espoirs, mais après un an, la montagne russe ne semblait plus grimper mais plutôt être sur un chemin plat. La pente montait moins vite et le découragement et le réalisme a pris la place de l'espoir.

Une journée, la montagne russe des émotions a remonté quand Tommy a été inscrit à l'école spécialisée. Beaucoup d'espoir, de nouveaux intervenants pour lui et un milieu spécialisé pour l'autisme. Quoi demander de mieux.

Les semaines ont passé et la montagne russe a eu une sacrée descente. L'enfer du transport, la fatigue de Tommy, les régressions venant avec la fatigue et le changement de milieu... Ce ne sont pas juste les émotions qui étaient en pente descendante mais plusieurs des efforts accomplis avec Tommy aussi. Le réalisme a refait surface et nous sommes revenus sur un terrain plat. Autant Tommy que nous.

L'année a passé comme ça... les mois ont suivis et finalement, si Tommy continue de progresser au niveau du monde scolaire, dans notre vie de tous les jours on sent que la pente est très faible. Ça c'est nos émotions mais aussi un peu vrai. Dans notre réalité de quotidien nous n'avons pas vu de changements marquants malgré les gens qui nous parlent des progrès nous ne le constatons pas toujours à la maison à travers les régressions de propreté, les batailles qui reprennent aux repas, les manies dangereuses... les difficultés de sortir des obsessions. Les temps changent... très peu.

Finalement par chez nous l'espoir a plutôt fait place au moment présent. Prendre Tommy, ses progrès et ses régressions, au jour le jour, l'accompagnant dans son autisme tel qu'il est et tel qu'il le sera dans le futur. Ça ne veut pas être négatif, mais peut-être simplement protecteur, pour éviter les prochaines déceptions. Si nous n'avons pas trop d'attente, nous ne pouvons pas être déçus et nous serons deux fois plus heureux des progrès.

Ça, c'est nous.. pas les autres.

On pourrait dire que je suis désabusée de tout ça. C'est possible, mais ça fait parti de notre vécu de l'autisme.

Nous ne pouvons pas nous vanter des miracles, des progrès spectaculaires, nous n'avons pas sauvé Tommy et il est tout autant (sinon parfois plus!) autiste que le jour de son diagnostic, avec cinq ans de vécu derrière nous nous rappelant la montagne russe dans laquelle on nous a embarqué un peu contre notre volonté.


Hier c'était la rencontre de bulletin de Tommy. Si je ne suis peut-être pas parue emballée, c'est peut-être parce que je suis toujours dans ce monde de protection et de réalisme.

Tommy est bon à l'école. L'école signifiant la partie scolaire et non l'autisme. Il aime apprendre et il a les acquis à peu près de son âge. Il apprend à lire, il est de plus en plus bon, il apprend à écrire et fait de beaux efforts de ce côté parfois même de son plein gré seulement pour s'amuser. Il apprend à écrire des phrases. Il apprend à compter, additionner et soustraire.


C'est quand même impressionnant, surtout qu'il semble y avoir eu beaucoup d'amélioration récemment selon l'enseignant.

C'est à ce moment, que je recommence à avoir des petits espoirs, sur les progrès à venir, sur Tommy qui pourrait peut-être s'exprimer un peu plus, aller un peu plus loin dans la communication.

Tommy m'avait déjà impressionné au matin avec ces montages qu'il fait sur le IPAD. Ses tentatives, lui seul, d'écrire des mots... voir les progrès et les efforts qu'il fait.

Ces moments, les émotions reprennent peut-être un peu de montée... mais comme c'est une montagne russe, autant une journée je peux être pleine d'idées, autant le voir grimpé debout sur la table de cuisine pour accrocher une horloge sur le bout des pieds à quelques millimètres près de se péter la gueule, disons que la pente se veut douce, avec des descentes, tout ça dans une seule journées. Des up et des down qui n'en finissent juste plus.

Des idées j'en ai eu. Hier je suis revenue le cœur léger, la tête pleine pour aider Tommy à progresser. Papa m'a ramené sur terre avec une de mes idées et l'exigence autostimulation que cela risquerait de provoquer à la maison, comme quoi, il n'y a rien de simple. Nous allons tout de même mettre plus d'efforts sur le langage de Tommy, lui faire dire des phrases plus claires, plus complètes, essayer d'enrichir encore et toujours son vocabulaire. Certains aspects, je ne sais toujours pas comment un jour nous y arriverons, comme la compréhension des questions temporels (qu'est-ce que tu as fait etc..) ou le fait que parfois Tommy ne semble pas du tout entendre la question mais seulement le dernier mot de nos propos alors qu'il répond "oui ou non" à tout... mais bon, un petit pas à la fois Tommy se rendra où il doit se rendre.

Tommy ne parlera probablement jamais comme nous. C'est un deuil à faire mais c'est un deuil qui ne se fait pas vraiment à la fois... parce qu'on ne sait pas jusqu'où il progressera... Alors on navigue entre le réalisme, le "ne pas laisser tomber", l'espoir, les régressions, les "pourquoi", le "laisser aller", le faire confiance, le "ce sera ce que ce sera"...


Ce message aurait été très différent s'il avait été écrit hier, mais le défi du congé des classes fait parti de la réalité de l'autisme et on ne peut le taire et comme c'est une montagne russe toute cette vie.....





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