samedi 31 janvier 2009

Des fêtes difficiles

Depuis quelques temps, lors de nos sorties, que ce soit chez de la famille ou dans les magasins, je remarque les regards porté sur ma grande.


Alors que je croyais avoir quelques questionnements concernant mon garçon lors des rencontres familiales du temps des fêtes, j'ai plutôt été triste de constater que c'était ma grande qui se faisait remarquer.

Pour Tommy c'était facile, les gens étaient déjà au courant, donc si Tommy avait eu un comportement étrange, ils auraient compris immédiatement le pourquoi.

Pour ma grande. Quoi dire ? Quoi dire aux gens alors que nous-même ne savons pas tout à fait ce qui se passe avec elle.

Au premier "party", elle se sera fait remarquée pour ses crises. Alors que ma cousine agée de 4 ans plus vieille que ma fille voulait lui montrer sa chambre, Elle commençait à paniquer. Plus tard, elle devait descendre les escaliers (sans contre-marche) pour descendre le sous-sol. La crise, elle hurlait dans les marches alors qu'on tentait de lui faire comprendre que ce n'était pas dangereux. Les gens tentaient de lui parler, mais elle répondait peu, ne voulait même pas répondre à la question : "comment tu t'appelles?".

Quelques jours plus tard nous avions un brunch dans la famille de mon conjoint. Après le diner ma grande voulait descendre au sous-sol pour aller jouer, mais avait peur d'y aller toute seule. On lui disait d'y aller qu'elle était capable et elle criait très fort NOOOOOOON presqu'en pleurant. Je lui ai alors demandé de s'assoir à coté de moi et d'attendre que je finisse de manger, mais elle n'arrêtait pas de grouiller (évidemment). Elle me redemandait pour descendre à toutes les 30 secondes... et si j'avais le malheur de tenter de la convaincre d'y aller seule c'était la même réaction encore... "NOOOOOON ça me prend un adulte" les larmes aux yeux.

Les gens la regardaient étrangement... quand on voit quelque chose qu'on ne comprend pas, mais aussi avec un regard de "c'est du caprice". La grand-maman à mon chum lui a même dit (mais sur un ton très doux) : "là arrête de crier tu fatigues ta maman". Ma grande ne se rend même pas compte quand les gens disent des choses comme ça, elle ne réalise pas ce qu'ils viennent de dire, elle est trop dans sa bulle pour comprendre. Elle était trop agité...

Un autre moment, encore à la table en m'attendant, elle se racontait une histoire. C'était incompréhensible, un mélange de français, anglais, jargon. Elle le fait en battant des bras, bougeant dans tous les sens.

Pour finir, avant de partir elle était écrasée sur la chaise à faire des sons sans arrêt (un genre de grognement), les gens la regardaient sans comprendre et ils lui ont demandés qu'est-ce qu'elle faisait. Elle a répondu : "je ne sais pas."

C'est dur pour moi de ne pas pouvoir donner de réponses aux gens. Je ne veux pas non plus les inquiéter sur des choses que nous ne sommes même pas certains nous-même. Alors en attendant je me ferme, je laisse les regards posés sur elle, avec la hâte d'avoir une réponse claire.

Plus le temps passe...

plus on s'inquiète...
Le commentaire du médecin concernant une possibilité de TDAH chez ma fille était quelque chose d'important. Il est tout de même évident que ça nous a soulevé un doute sérieux et que c'est une source d'angoisse pour moi.

Je m'occupe de mes enfants à temps plein. Je vois ma fille arriver à ses 4 ans avec beaucoup de difficulté et l'ombre d'un nuage au-dessus d'elle. Mais on m'a seulement soulevé un doute... et on m'a laissé comme ça.

Lorsqu'au mois d'août nous avons rencontrer le pédiatre pour débuter les démarches pour son frère, j'ai tenté d'aborder le sujet avec celui-ci concernant ma grande et l'hypothèse TDAH. Le pédiatre m'a répondu : "Une chose à la fois madame, occupez-vous de votre garçon, et elle est trop jeune pour ça, ne commencez pas à en parler et l'étiquetter." Sa réponse était sage, je n'ai rien à redire de ça... mais il ne connaissait pas l'histoire au complet. Il ne savait pas à quel point c'était problématique chez nous. Que notre fille ne fonctionne pas bien en dehors de la maison, en groupe, crises d'angoisses.

Le doute en moi est bien entendu resté. J'ai continuer à culpabilisé sur certains de ses comportements. Le soulagement avait fait place à la culpabilité. Et SI le docteur c'était trompé ? Et SI finalement c'était de ma faute, que c'était une question d'éducation.

En novembre ce fut les évaluations au centre de pédopsychiatrie pour Tommy. Lors des évaluations, nous avons une rencontre avec la psychologue pour un questionnaire sur son développement. Toutefois, au début du questionnaire, on me demande comment vont les autres enfants, et là j'explique. J'explique en une vingtaine de minute l'histoire du docteur et son hypothèse, un petit résumé de ses difficultés et mon inquiétude face à tout ça. La psychologue m'écoute gentiment, et me fait part de ses recommandations. Elle me recommande de demander à l'éducatrice du CLSC qui s'occupe de notre dossier, si elle peut venir à la maison faire un peu d'observations pour aider à situer le problème chez ma fille.

Suite à ce rendez-vous j'appelle l'éducatrice et je lui explique ma situation, mes inquiétudes. Elle accepte d'ouvrir un dossier pour ma grande.

Entre temps nous avons le rendez-vous pour le diagnostic de Tommy. Nous en reparlons donc avec le pédopsychiatre et il répond : "Il ne faut pas précipiter les choses et lui mettre une étiquette TDAH avant de voir ce qui se passe. Commencez par le CLSC et c'est sûr qu'on doit trouver ce qui se passe avec elle." Je lui fais part que ces démarches sont déjà enclenchées et que l'éducatrice du CLSC fera sa première journée d'observation un peu plus d'une semaine plus tard.

Sans le savoir, c'était le début des démarches qui prendront une tournure plus ou moins attendu pour ma grande.

vendredi 30 janvier 2009

Ma fille

Octobre 2008. Voici un petit récit que j'avais écrit à ce moment.

Ma fille je l'appelle La lune. Elle est souvent partie dans la lune c'est fou. Quand je lui parle elle regarde un peu dans le vide, beaucoup dans le vide. Même si j'essaie de faire des oeillères et lui demande de me regarder dans les yeux elle finit par tapponer mon chandail, ma chaine, regarder dehors, se tapponner les ongles...

Elle a beaucoup d'angoisse. Tombe rapidement dans le "je suis pas capable" en criant ou pleurant. À la garderie l'éducatrice me disait qu'elle aussi ça l'inquiètait de voir comment elle est insécure, peur des sons, comment ça va aller rendu à l'école... que ça risquait de ne pas être facile pour elle.

Ces temps-ci c'est la crise quand on veut monter des escaliers qui sont ouvertes (pas de contre-marche) ... elle pleure. Peur des sons, elle a la tremblotte des fois d'angoisse. Cette semaine à la garderie un monsieur est entré dans la salle pour visser quelque chose. La perceuse ne faisait pratiquement pas de bruit, mais elle a tout de même pleuré et tremblé jusqu'à ce que le monsieur parte. Ce n'est pas facile pour le coeur d'une maman voir ça.

Quand j'ai parlé aux gens du commentaire du médecin pour le tdah les gens me disaient : "voyons ta fille est toute calme, elle se concentre sur ses dessins etc...". Dans mes lectures ils parlaient justement de cette concentration dans ce qu'ils trouvent "facile", mais si on essaie comme je disais de lui montrer à faire du tricycle, là ça ne marche pas. Elle décroche après même pas une minute. (bon disons 5 pour être gentil). À 4 ans elle ne sait toujours pas comment pédaler, elle a de la difficulté avec certaines choses moteurs, problème de coordination (pirouettes etc..) et si on veut lui montrer elle vient mal en disant qu'elle n'est pas capable presqu'en pleurant.

C'est normal qu'à ce point je me questionne : "à quel âge certain comportement d'enfants sont considérés comme un problème ?" Je donne un autre exemple. Nous sommes allés à l'aquarium. Là-bas tout d'un coup elle a ramassé son gobelet pour le lancer dans la rivière. On lui demande pourquoi, elle répond "parce que". Le soir en lui donnant son bain, on quitte la salle de bain pour la laisser jouer. En revenant une bonne partie de l'eau du bain était par terre. On lui demande encore pourquoi ... pour se faire répondre tout bonnement "mes poissons voulaient nager... tu les vois mamans, ils nagent vite hein?" avec des yeux vraiment "innocents" pas de malice rien. Je perds un peu mes moyens dans ce temps là... je me questionne. Je le vois dans ses yeux qu'elle n'a pas fait "exprès", que ce n'était pas méchant. On lui explique et elle comprends... mais c'est un peu comme quand elle est toujours dans le milieu de la rue quand on prend une marche. On a beau expliquer encore et encore, punir, elle y retourne sans cesse toujours un peu dans la lune. Si on la "punit" en la mettant dans la poussette, ça ne la dérange pas et elle répond : "ok mes pieds sont lourds... (ou fatigués)".

Ma fille est quand même une petite tornade. C'est une enfant qui n'arrête pas beaucoup. Elle ne fait plus de sieste depuis ses 20 mois et à 9 mois pouvait passer des journées entières sans sieste. À 20hrs le soir elle court dans la maison comme une enfant qui vient de se lever le matin frais et dispo pour commencer sa journée.

Le médecin trouvait, juste en l'observant que c'est dur d'avoir son attention. L'arrêter pour lui parler et lui expliquer quelque chose. Moi ce que je remarque depuis qu'elle est petite c'est le fait qu'elle ne dort pas beaucoup et ça ne parait pas. Elle a autant d'énergie. Elle court et court et court... Une éducatrice qui l'a vu à une activité de fin de semaine me disait que c'est dur d'obtenir son attention/concentration quand on lui demande de faire quelque chose.

Elle a des épisodes de réveils nocturnes parfois. L'été dernier, les journées où on sortait le plus elle se réveillait en pleine nuit pendant des heures... elle semblait revivre sa journée... ça été l'enfer pendant plusieurs semaines. Elle dormait à peine 10hrs par jour, elle n'avait même pas 3 ans.

C'est une enfant dur à chicaner. Je disais souvent que rien la dérangeait. Je l'assoyais sur une chaise de punition, ça finissait qu'elle chantait ou se racontait une histoire, mais elle ne le faisait pas pour être méchante, pour elle c n'était juste pas grave et on attend que le temps passe.

Un autre exemple que j'avais écrit : je lui demande de m'écouter on est dehors assis par terre. Je commence à parler et elle arrache du gazon, je perds son attention. Là je lui redemande de m'écouter, elle semble m'écouter jusqu'à ce qu'elle se mette à rire en disant qu'elle se voit dans mes lunettes.

Elle s'en va sur ses 4 ans et s'échappe encore régulièrement dans ses bobettes. Elle ne veut juste pas aller aux toilettes, elle est occupée à quelque chose et n'y va pas. On se bat certains jours pour l'envoyer, elle ira en criant en disant qu'elle n'a pas envie, ou bien va partir pour y aller et finir par partir dans le mauvais sens et être déconcentré par autre chose.

Elle demande beaucoup l'attention... parle fort, répète, répète, répète encore. À la fin d'une journée j'ai droit à un beau mal de tête et étourdie de l'entendre parler constamment

Les sorties je vous laisse imaginer le portrait ... OUFFF disons que c'est essouflant pas mal ..

Des enfants hors normes

Tout un constat !

Voici notre petite histoire de l'été 2008.

À un peu moins de 4 ans, en tant que bonne mère qui se questionne sur l'éducation qu'elle donne à ses enfants, je commençais à culpabiliser sur les comportements de ma grande fille. Je trouvais qu'elle était de plus en plus difficile à gérer dans beaucoup de situation. Promenade dans la rue, promenade au parc, sortie au magasin. Toutes sortes de situations pour lesquelles je commençais (et me questionne encore parfois) à me questionner sur "qu'est-ce que j'ai fait de pas correct avec ma fille ?"

On va prendre une marche, elle court dans le milieu de la rue sans arrêt malgré mes avertissements, finie dans la poussette et ça ne la dérange même pas. Dans les magasins elle court, touche à plein de choses... même chose la punition ne l'atteint pas. À la maison, on doit tout lui répéter... elle a de la difficulté à manger normalement, s'assoit croche, oublie d'aller aux toilettes et j'en passe...

Je ne dis pas que je n'ai aucune responsabilité sur le comportement de mes enfants, mais parfois quand nos tentatives échouent on fini par se remettre en question. Ce que j'explique ici n'est pas non plus un moyen de me décharger de toute responsabilité.

Au mois d'août alors que j'allais consulter à la clinique pour mon garçon, Ma grande m'accompagnait. Ce rendez-vous restera gravé dans ma mémoire pour plusieurs raisons.

La grande avait apporté un crayon et une feuille pour dessiner. C'était un moyen de l'occuper en espérant qu'elle ne soit pas trop tannante dans le bureau du docteur. Le dernier rendez-vous qui datait d'un mois plus tôt, mon chum l'avait apporté et ça avait été une catastrophe, elle a pleuré tout le long qu'elle voulait partir, les bureaux de médecins ou tout ce qui y ressemble en apparence la faisait pleurer.

Arrivée dans le bureau du médecin j'ai Tommy qui s'écrase par terre devant la porte, fâchée d'avoir quitté la salle d'attente où il jouait avec des blocs. Je fais assoir la grande pour qu'elle dessine. Ça ne fait même pas une minute que je suis dans le bureau que la grande est à l'autre bout de la pièce pour me montrer les outils du docteur, et un pot avec du liquide. J'essaie tant bien que mal de parler au médecin mais elle m'interrompt constamment pour me demander "qu'est-ce que c'est ça ?" Tommy pour sa part continu de hurler... et l'examiner est tout aussi difficile. Je ramène ma grande à la chaise en lui demandant de continuer ses dessins.

Le médecin s'assoit et commence à prendre des notes. Si vous saviez, l'air sérieux du médecin m'a tellement déstabilisée... j'avais l'impression de le déranger. D'être la pire mère du monde, pas capable de contrôler ses enfants. Je pensais sortir de là avec un regard de jugement venant du médecin.

Ma grande change de chaise et commence à toucher aux choses sur le bureau, je ne m'en rends pas compte immédiatement. N'oubliez pas Tommy qui pleure toujours autant.

Le docteur me demande son nom et son âge. Il commence à lui parler. Pendant qu'il parle elle ne lèvera jamais les yeux vers lui et je me demande même si elle a écouté ce qu'il disait. Et il commence : "... tu sais si je venais chez toi et que je touchais à tes choses dans ta chambre tu n'aimerais pas ça hein?". Elle ne réagit pas et fais un petit signe de tête. Il poursuit : "Moi, je pense que tu n'aimerais pas ça. Quand tu viens dans mon bureau, moi je n'aime pas ça que tu touches à mes choses." Elle ne bronche pas, elle continue de jouer avec le cadre qu'elle a trouvé sur le bureau.

Je lui enlève finalement le cadre et la rassoit sur l'autre chaise. Deux secondes plus tard, elle est de retour et recommence à jouer avec le cadre. Je la "gronde" une seconde fois. (ou troisième ?) Elle débarque et nous sommes bientôt prêt à quitter le bureau.

Encore une fois la grande se retrouve au fond du bureau du médecin et recommence le même scénario qu'à son arrivée. Elle me demande ce que chaque chose est ... et me montre un plat avec du liquide dedans. Je lui dis de ne pas toucher que c'est au docteur, et le docteur enchérit en disant que c'est dangereux. Elle le dépose, on croit qu'elle a compris et nous continuons à discuter. Quelques secondes plus tard, elle arrive à coté du docteur et lui donne le plat... "tiens c'est pour toi". Le médecin lui demandera pourquoi elle lui a apporté le plat, mais elle continue à répéter... "tiens c'est à toi... c'est du produit etc... "

Moi pendant ce temps je me sens toujours aussi coupable. Jusqu'à ces paroles :

"Vous savez, je vous comprends d'être fatiguée avec deux enfants hors normes. Elle en vaut trois et lui aussi."

Je lève la tête et regarde le médecin directement, demandant des explications.... mais surtout ayant un poids de moins sur mes épaules.

Le médecin m'explique alors ses observations.

"Je crois que votre fille est hyperactive et votre garçon un TED." Son regard n'était plus celui du médecin sérieux que j'avais l'impression de déranger... mais plutôt celui de quelqu'un qui compatissait à ma cause... qui comprenait que ce n'est pas toujours facile.

C'est suite à ce rendez-vous que tout a commencé pour moi. Que j'essaie de moins me sentir coupable face au travail que je fais avec mes enfants et aussi qui a enclenché toutes les démarches m'amenant où je suis aujourd'hui.

jeudi 29 janvier 2009

Une petite fille en devenir ! (la grande - 1 an +)

Mon bébé a maintenant 1 an ! Ce n'est plus un bébé, c'est une petite fille en devenir !

Elle ne marche toujours pas, fera ses premiers pas à 14 mois pour marcher vers 16 mois. Elle avait peur de tomber.

C'est une première, nous avons évidemment beaucoup de temps à lui consacrer. Sa mamie s'occupe d'elle plusieurs heures par semaine pour m'aider pendant mes 4 mois de retour au travail et ensuite pendant ma grossesse pour que je puisse me reposer.

Je me suis sentie plusieurs fois coupable de cette aide. J'étais à la maison avec ma puce, mais c'est ma mère qui faisait beaucoup avec elle. Moi je me reposais. Ma première grossesse ayant été à risque, nous ne voulions pas prendre de chances pour celle-ci. Le psychologique y était pour beaucoup et cette grossesse me stressait beaucoup.

En dehors des crises de dents qui revenaient beaucoup trop souvent, c'était un bébé tranquille, une petite fille qui faisait ses affaires dans son coin, pas très demandante. Elle n'avait jamais été très exploratrice, même lorsqu'elle a commencé à faire du 4 pattes. Ses jeux préférés étaient de regarder des livres (ou les lancer quand elle avait fini le visionnement), faire des piles lorsqu'on lui a enseigner et les casses-têtes.

Je me souvenais d'avoir garder un bébé de peut-être 17-18 mois quelques années plus tôt et avoir été impressionnée de voir la petite promener une poupée en la faisant "parler". Ma fille n'était pas intéressée par ce genre de jeux, ça ne lui ai pas venue naturellement. Je n'ai jamais fait de cas de ce détail, sauf ce souvenir de cet enfant que j'avais gardé 2 ans plus tôt. Ma fille aimait plutôt tourner les pages d'un magasine délicatement et faire le tour de toutes les pages... ou bien se lancer dans sa maison de balle en faisant la "folle".

Même à 1 an, les jeux action/réaction ne lui venaient pas naturellement. On devait lui enseigner comme le jouet fonctionnait alors que je voyais des bébés plus jeunes comprendre d'eux-même le principe. On devait lui montrer que la balle allait dans "tel" trou, qu'il fallait appuyer sur tel piton pour entendre la musique.

Nous sommes des personnes qui "trainons" nos enfants partout. Épicerie, centre d'achat, garage etc... On s'attend habituellement à ce qu'un enfant qui est habitué de sortir autant soit plus facile que les autres. Un enfant qui s'adapte facilement. Ce n'était pas le cas de ma grande.

Les sorties étaient déjà un gros problème. Aller en visite chez des amis, la famille, c'était difficile pour elle. Je me rappelerai d'une sortie en particulier alors qu'elle avait peut-être 17-18 mois, nous allions visiter ses arrières grands-parents. Elle ne se souvenait peut-être pas bien de l'endroit mais elle les voyait tout de même souvent dans d'autres circonstances. Si vous aviez vu la crise. Plusieurs loooooongues minutes à pleurer dehors dans la balançoire... nous tentions de la calmer avant de l'entrer dans la maison. Alors qu'elle semblait aller mieux, juste de franchir la porte était pour elle une catastrophe. Et ce scénario que je me rappelerai toujours était une habitude chez elle partout où nous allions. Mais encore là, nous nous sommes toujours dit qu'en vieillissant ça passerait. Qu'elle comprendrait mieux ce qui se passe et serait moins angoissée sur ce genre de choses.

La peur des sons, des événements, des objets a "évidemment" aussi empirée. Le robot culinaire, la balayeuse, la tondeuse, le silement de l'ordinateur à l'ouverture... Voir un enfant se chicaner, des annonces à la télévision, un couvert de poubelle qui tourne, le "stopper" de porte, un jouet qui tombe par terre... ne sont que peu des choses qui lui faisaient peur. Encore aujourd'hui le fameux "stopper" de porte lui provoque une bonne crise si elle a le malheur d'y porter son regard. Elle résistera de toutes ses forces pour ne pas passer à coté et à chaque fois on doit calmer la crise et lui expliquer que ce n'est pas dangereux et qu'elle peut y aller.

Elle a vécue sa première panne de courant en gros pleurs. Aujourd'hui quand ça arrive et que le courant revient elle doit se dépêcher de remettre l'heure sur TOUS les cadrans de la maison parce qu'elle n'aime pas voir l'heure clignoter. Des événements qui paraîtront banals pour les majorité des enfants deviennent source d'angoisse pour elle. Aujourd'hui à 4 ans c'est beaucoup plus facile de lui expliquer le pourquoi... mais la réaction de départ est toujours la même.

Un exemple récent que je peux raconter c'est lorsque son papa a brisé par accident ses lunettes. Puce est venue me voir les larmes aux yeux pour savoir pourquoi papa avait brisé ses lunettes. Nous tournons souvent le tout à la blague pour la consoler, c'est une méthode bien efficace chez elle... donc son papa va par exemple reproduire l'événement mais d'une façon comique pour dédramatiser la chose.


Et pourtant....

C'est une petite fille modèle pour nous.

Elle a un développement normal :

Elle écrivait et reconnaissait ses lettres avant 3 ans.
A développé un langage normal.
À 4 ans est capable de faire des casses-têtes 100 morceaux.
Elle a un bon vocabulaire anglais (plus d'une centaine de mots).
Elle adore le dessin, coloriage et ses jeux d'ordinateurs.
Reconnait maintenant les sons associés aux lettres (S pour SSSoleil... M pour Mmmaellie).
Elle écrit son nom, celui de son frère et aussi quelques autres mots simples.
Elle sait compter depuis très longtemps... elle compte jusqu'à 30.

Elle adore son frère, sa petite soeur, sa maman, son papa, ses mamies et cie... C'est une petite curieuse qui aime tout savoir... elle aime nous regarder faire la cuisine, elle est assez autonome dans ses activités...

Alors pourquoi chercher un problème ?

mercredi 28 janvier 2009

Un bébé facile... et difficile (la grande 0-1 an)

C'est le meilleur titre que je puisse trouver qui décrit bien ma grande fille dès ses premiers mois de vie.

Dès l'arrivée à la maison, ma grande était un bébé facile. Le genre, réveil, boire, rot, changer la couche, dodo. Assez simple non ?

Nous n'avons pas vécu les coliques si réputés pour rendre infernale la vie des nouveaux parents. Un bébé vraiment sage.

Seul point "négatif" que je me souviens de ses premiers mois était la durée de ses boires. Elle buvait TELLEMENT lentement. Les boires de nuit comme de jour duraient au moins 1h30. Imaginez-vous à 3hrs du matin comment c'est dur à supporter.

À 2 mois et demi elle commençait à manger malgré les recommandations d'aujourd'hui qui disent d'attendre à 6 mois pour l'introduction des solides. Mon bébé avait la diarrhée... vraiment là, de l'eau noire... et je n'exagère même pas. Après avoir tenté une autre sorte de lait qui a eu pour effet de la constiper, le début des céréales pour ma gloutonne semblait un choix éclairé.
Alors que tous les bébés adorent la balançoire non ? Ma grande vomissait lors de son petit tour de balancine... D'ailleurs, autre point négatif qui s'est aggravé dans les mois suivant et persiste encore aujourd'hui : elle vomissait facilement, et fréquemment. Du vomit pour cet enfant, j'en ai ramassé vous n'avez pas idée.

L'introduction des solides a été facile, elle mangeait de tout, mais elle vomissait au moins un repas par jour. Elle ne comprenait pas qu'elle pouvait refuser lorsqu'elle n'avait plus faim et mangeait jusqu'à s'en lever le coeur. Il suffisait d'une seule bouchée de trop, pour un bébé qui n'avait pas compris le principe de recracher avec la langue, c'était une catastrophe.

Malgré tout, ma fille était un bébé modèle. Facile. Le soir alors que nous écoutions la télévision elle faisait sa sieste tranquillement couchée sur son tapis d'éveil. Elle a commencé à faire des nuits de 8hrs vers ses 3 mois. Jusqu'à 6 mois elle se couchait vers 23hrs... pour ensuite se coucher à l'horaire normal des enfants.

8 mois ! C'est la durée de la facilité chez ma puce, et l'enfer commença ! Pourtant je continuerai toujours de la décrire comme un bébé facile. Elle était autonome, avait un développement dans la normale, mangeait bien, faisait ses nuits.

8 mois fut l'âge à laquelle nous devions l'intégrer graduellement à la garderie. L'enfer a débuté en même temps. 8 mois était aussi l'âge ou mademoiselle a constaté que dormir n'était pas SI intéressant que ça. À 8 mois, mademoiselle ne dormait plus qu'une seule sieste par jour pour la majorité des jours, pour arrêter complètement à 14 mois et ne plus faire de sieste du tout à ses 20 mois. 8 mois ! L'âge à laquelle les bébés dorment habituellement, ma grande commençait déjà à se démarquer !

Et ça commence. Les commentaires, qui n'arrêterons plus, même à ce jour. Les gens qui croient savoir mieux que nous. L'intégration à la garderie fut un échec... un gros échec. Je me rappelerai toujours de la gardienne, alors que je l'avertissais de ma puce qui était particulière et dormait peu, qu'elle m'a répondu "ah tu vas voir à la garderie ils bougent et elle va dormir plus". Je me rappelerai aussi de la même gardienne qui suite au mois de tentative d'intégration à la garderie m'aura dit : "ouais, finalement tu avais raison, elle est tough cette enfant-là !". Ma puce pleurait beaucoup. Déjà depuis quelques mois elle était sensible, sur les sons, sur les nouvelles personnes, et à la garderie aussitôt qu'un enfant pleurait, criait, que ça bougeait beaucoup, c'était la catastrophe pour ma puce de 8 mois. Elle pleurait de voir un enfant tomber, elle pleurait de voir un enfant pleurer. Et elle était dont épuisée de dormir trop peu. Les gens l'auront traité de capricieuse, nous aurons dit de la laisser faire, on m'aura même accuser d'être trop stressée et de transposer mon stress sur elle, c'était donc de ma faute si ma fille ne s'adaptait pas à la garderie.

J'ai été plus que chanceuse. Je remercie le ciel d'avoir eu ma maman qui a pris ma fille en charge les 4 mois que je suis retournée au travail.

À 8 mois ! Fut le début d'un an d'enfer. LES DENTS ! Aucunes dents n'a passé inaperçues chez cette cocotte. AUCUNES. Pendant un an, elle s'est réveillée, une nuit sur deux, une semaine sur deux pour hurler de douleur, et par le fait même tout vomir son souper. Des nuits à faire du lavage, lui donner un bain, la calmer devant une émission pour enfant, j'en ai passé... et enceinte de son petit frère pour ajouter au supplice !

Mais elle était spéciale ma cocotte. Ses peurs allaient en empirant. Les sons, visages, des annonces à la télévision, les marionnettes dans ses vidéos pour enfant. C'est un bébé, pour moi ce n'était rien de grave et en vieillissant ça passerait.

À 1 an, alors qu'elle adorait sa grand-mère et était toujours heureuse de la voir, elle aura pleuré à chaudes larmes en voyant sa mamie, le matin où celle-ci est venue pour sa première journée de gardiennage. Mais pourquoi à 1 an elle a compris que je partais ?? Elle a compris que quelque chose n'allait pas dans sa routine habituelle. MAIS elle n'avait qu'un an !

mardi 27 janvier 2009

Des nouvelles... d'une petite vie bien remplie !

Cela fait un certain temps que je n'ai pas donné de nouvelles de ma petite famille.

Alors...............


Commençons par Tommy.

Tommy a eu 2 ans et demi en janvier. Son comportement n'a pas vraiment changé, il fait beaucoup d'auto-stimulation à la maison. Ces temps-ci son plaisir est de tourner... toujours tourner.... et lancer. Il lance tout tout tout. Je vous laisse imaginer tout ce qu'on doit ramasser à la fin d'une journée.

Son développement est stable. Il évolu toujours le petit loup malgré son retard. Après Noël nous avons acheté quelques jeux pour l'aider dans son développement. Des casses-têtes 2 morceaux qu'il réussit haut la main même en mélangeant plusieurs pièces... un jeu de balle pour lui apprendre à frapper avec un petit marteau pour travailler sa coordination oeil-main. Il a eu le frigidaire parlant qu'il adore, il commence donc à connaitre quelques nouveaux mots. Il fait beaucoup d'association de tout genre.

Un peu après Noël, Tommy faisait un jeu étrange que je ne comprenais pas. Il courrait de sa chambre jusqu'à sa chaise d'appoint en jargonnant. Peu de temps après qu'il ait commencé ce manège, j'ai découvert qu'il avait fait le lien entre sa barrière de lit et sa chaise. Tous deux de la même marque, donc il se promenait pour comparer les écritures qui étaient pareilles. Trop mignon !!!

Depuis quelques semaines il comprend qu'il doit s'asseoir dans sa chaise pour l'heure du repas. Évidemment, il sait aussi protester, si il ne veut pas manger il s'écrase par terre en hurlant, mais de plus en plus il part à la course heureux d'attendre son repas ! C'est vraiment une grosse étape pour nous et Tommy car cela prouve qu'il commence à comprendre certaines règles simples.

Il répète encore et toujours les mots, et en associe quelques-uns à la bonne chose. Hier il a vu un biscuit et l'a dit de façon très claire : "isshcuit".

On a beaucoup de plaisir !!!!



Au tour de la grande soeur.


Lors des évaluations de Tommy, nous avons discuté avec la psychologue et le pédopsychiatre au sujet de notre grande fille. Comme j'avais déjà expliqué un médecin avait avancé une hypothèse de TDAH pour la grande. Comme son comportement n'est pas facile, qu'elle fait beaucoup de crises de panique, angoisse et autres problèmes, nous en avons discuté avec les "spécialistes". Suite à cette discussion, ils nous ont recommandé d'entreprendre des démarches auprès du CLSC afin d'essayer de voir où se situe le problème. Je me rappelle encore du pédopsychiatre qui nous a répondu "C'est sûr qu'il va falloir trouver ce qui se passe avec elle." Je me rappelerai aussi lors de notre départ le jour du diagnostic, le moment où il m'a dit "On va sûrement se revoir !".

Les démarches auprès du CLSC ont été rapides puisque nous avions déjà une éducatrice qui s'occupait de notre dossier. Elle a immédiatement accepter de faire les observations chez ma grande. Elle aura fait 4 jours d'observations. Moi et mon conjoint nous nous sommes penchés plus sérieusement sur le cas de la puce et tenter de rassembler le plus d'information possible afin d'avoir toutes les chances de notre coté. Pendant ce processus, et suite aux deux premières journées d'observations de l'éducatrice... mon idée était faite. Ma grande aurait probablement besoin d'une évaluation plus poussée.

Nous n'en avons pas beaucoup parlé à notre entourage, son cas est plus "spécial". Ses problèmes sont là, mais comme son développement se passe bien, ça passe assez inaperçu. Par contre, depuis quelques semaines je remarque un changement, celui des gens que l'on croise. Les regards sont différents, on voit bien qu'elle se fait "remarquer" par ses comportements étranges.

C'est la semaine dernière que l'éducatrice m'a en effet confirmé que ma grande devrait être évaluée en pédopsychiatrie comme Tommy l'a été. L'hypothèse de départ n'est pas écarté, mais son cas est complexe et ce n'est pas un simple médecin qui pourrait trouver le fond du problème. Nos observations nous ont aussi menés à d'autres hypothèses qui devront être confirmées ou non lors de son évaluation.

Ma grande est contente, elle raconte à tout le monde qu'elle va aller à l'hopital pour jouer !J'espère seulement que tout va bien se passer le jour venu. C'est sûr qu'elle va réagir et trouver ça difficile, mais c'est pour son bien !


Évidemment, vous comprendrez que c'est beaucoup en peu de temps. En 6 mois nous avons entâmé des démarches pour Tommy et obtenus un diagnostic et c'est au tour de la grande soeur. C'est un peu difficile à digérer pour notre entourage... comme si le ciel leur tombait sur la tête. On doit aussi peut-être affronter certaines personnes qui se questionneront à savoir si ce n'est pas exagéré.... si on cherche des "bibittes" inutilement....


Et la minie dans tout ça ?

J'entends déjà les : "elle va bien elle au moins ?"

Soyez rassurés ! Ce qu'on vit avec la minie (en dehors des réveils nocturnes), est tout à fait différent des deux autres. Nous réalisons malgré nous les différences entre son développement et celui de son frère et sa soeur. Les choses qu'elle fait, l'importance qu'elle accorde à son entourage, quand elle me court après pour que je la prenne dans mes bras, ou lorsqu'elle proteste pour avoir un biscuit. Tout qu'un modèle cette minie là. Elle nous impressionne à tous les jours !!

Elle et Tommy sont maintenant au même niveau et je suis consciente qu'elle va le dépasser assez bientôt coté développement, mais ça ne me dérange pas.


Et les parents ?

Ça va bien ! Je récupère grâce aux services de répit offert par le CLSC, je me sens donc moins fatiguée. Mon conjoint a trouvé dur la vitesse à laquelle les démarches de notre grande avance, mais est maintenant en paix avec le processus !

Notre vie n'a pas changée. Ce sont les mêmes enfants, les mêmes joies et peines, les mêmes plaisirs.

samedi 24 janvier 2009

Une note positive

Une note positive



Je me promenais cette semaine sur Internet. Je cherche de l'information et des témoignages concernant les différents TED.

Je suis tombée sur un forum qui donnait des liens vers différents textes et vidéos sur l'autisme.

J'ai osé en ouvrir un. Je me doutais bien de ce qui m'attendais MAIS j'aurais aimé voir différemment.

Le vidéo dont je parle est celui-ci. J'avoue toutefois ne pas l'avoir écouté au complet.




À elles seules, les premières minutes m'ont fait monter les larmes aux yeux. Les extraits je les trouve durs. Ils sont réalistes oui, mais durs. Je crois sincérement que ces extraits, ces types de témoignages qu'on retrouve un peu partout sont loin d'aider à la cause TED.


La cause TED direz-vous ?
Je parle en fait de MA cause TED, mais je pense à quelque part que je n'ai pas tort de penser que ça peut toucher d'autres personnes.


OUI les gens ont besoins d'être sensibilisé au sujet des TEDs, mais ne croyez-vous pas qu'il serait plus plaisant pour des parents en attente ou avec un diagnostic récent, de trouver un message d'espoir ? Ce n'est pas des vidéos comme celui ci-haut qui va apaiser le chagrin des parents. Même moi j'ai de la misère à le regarder, ça me brise le coeur. Oui je reconnais mon fils dans certains extraits... mais je vais poser la question ici à tout ceux qui ont des enfants "normaux".


Et si on s'amusait à faire un reportage sur votre vie ? Vous avez beau être heureux, fiers de vos enfants, mais le reportage ne tiendra compte que des difficultés. De votre enfant qui fait une crise le matin pour ne pas se lever du lit. Qui n'est pas content des vêtements que vous avez choisi pour lui. De la crise de larmes lors d'une punition, d'une chicane entre frère et soeur. Des notes scolaires moins belles que vous attendiez.


Vous seriez démoralisé de voir ce vidéo ?


Non je ne trouve pas que c'est représentatif de la vie entière des parents d'enfants différents. J'espère ne pas me tromper et qu'il y a au bout du compte plus de positif que de négatif dans la vie de ses parents. Que les difficultés, les épreuves, font grandir ces personnes et qu'elles sont fières de ces accomplissements.


Alors ma cause TED à moi ?


C'est de faire voir ces cotés positifs, c'est un message d'espoir pour les parents et familles vivant les mêmes épreuves.



Je pourrais vous parler de Tommy qui passe plusieurs heures par jour à tout lancer au bout de ses bras. Ou bien de la crise qu'il fait à l'heure du changement de couche ou du repas. Mais pourquoi ? Je crois qu'on le sait assez. Non, ce n'est pas toujours facile. So what ?


Mon garçon a un sourire d'ange.
Il a un rire à faire pleurer.
Toutes ses réussites mettent un voile sur ses particularités.


C'est ça qu'on doit partager !!! C'est ça qu'on doit crier aux gens !!!


Mon garçon, je ne le changerais pour rien au monde.
Ce serait mentir de dire qu'on "préfère" avoir un enfant différent. Mais il nous apporte tellement, que non je ne changerais pas de place avec qui que ce soit.



Alors ma petite contribution ce soir concernant ma cause TED est la suivante :


Bon visionnement !



samedi 17 janvier 2009

Théorie diagnostic

Il y a déjà quelques temps que j'avais pensé l'écrire ici. Mais j'ai oublié. Un soir je me suis connectée et je cherchais dont ce que je voulais écrire, mais je ne me rappelais plus.

Une discussion récente m'a rappelé ce que je voulais vous raconter.

Le soupçon et diagnostic de t.e.d pour les parents est une grosse épreuve dans leur vie.

Nous passons par beaucoup de questionnements. On se demande quelle erreur nous avons commise avec l'enfant, pourquoi nous ?, est-ce qu'on aurait pu le prévénir, pourquoi on ne l'a pas vu avant ?... et j'en passe.

Ensuite on doit vivre avec le regard des autres, la famille attristée par la nouvelle, les étrangers qui ne savent pas vraiment ce qui nous arrive...

Accepter le diagnostic est une épreuve de longue durée. À vrai dire, il y a aura toujours des moments plus difficiles que d'autres, mais le temps fait bien les choses et ça deviendra de plus en plus facile à accepter.

Toutes les réactions sont normales. Je ne crois pas qu'on doit culpabiliser encore plus un parent qui a eu de la difficulté à voir la possibilité de t.e.d chez son enfant, il faut surtout lui offrir soutien et réconfort, mais aussi de l'aide, une façon de mieux voir le futur qui les attends.


L'effet soupçon de t.e.d

Choc, déni, soulagement

Le soupçon de t.e.d peut provoquer chez les parents, un choc, un déni comme un soulagement. Le doute s'installe, l'inquiétude sur un sujet qu'on ne connait pas ou peu. Les personnes voient le stéréotype t.e.d., rainman et cie... Ils remettent peut-être même en question le pourquoi avoir eu un enfant.

Trouver le coupable

C'est de la faute à qui ? La grossesse ? La fois que j'aurais mangé du sushi ou que j'aurais peinturé la chambre du bébé ? L'accouchement qui a été plus difficile ?

C'est de la faute à la famille de mon conjoint ? Il y a des problèmes mentaux dans sa famille ça doit bien venir de là alors ?

C'est ma faute ? J'aurais dû mieux m'alimenter... prendre mes vitamines à tous les jours.

Ce ne sont que très peu d'exemple de toutes les idées plus ou moins farfelues qui traverseront l'esprit des parents.


Le calvaire de l'attente

Bon. On m'annonce que mon enfant a probablement un problème neurologique. On m'explique qu'il aura besoin d'aide, de suivi spécialisé. Mais on me dit "on pense qu'il a un t.e.d" et non "il a un t.e.d". Nuance. Le doute restera dans notre esprit jusqu'au jour du diagnostic officiel. Le jour où ce sera écrit noir sur blanc. Certains parents pourront rester en déni jusqu'à ce jour fatidique.

Malheureusement il n'y a pas beaucoup de soutien pour ces parents en ATTENTE de diagnostic.

Mais qu'est-ce que vous trouvez le pire ? Attendre 10hrs dans la salle d'attente d'une urgence ou bien le 30 minutes que vous attendez dans la salle d'examen que le médecin vienne vous confirmer votre "bobo" ?

L'attente est le pire... c'est le plus pénible pour les parents. Il reste un doute. On ne sait pas quoi dire à ceux qui poseront des questions. Et si on se trompait ? Pourquoi on ne nous donne pas d'aide en attendant ?

Et cette attente de diagnostic dure des mois. Voir pour certains plus d'une année. Pendant ce temps personne n'offre l'aide nécessaire aux parents, des trucs sur comment gérer les particularités de leur enfant.


Les autres

Alors qu'est-ce qu'on fait ? Qu'est-ce que je dis à mon patron ? À mes parents ? À la grande soeur qui pose des questions sur son frère ? Aux étrangers qui le regardent croche au magasin ?

Il faut se faire un gros bouclier. Se préparer aux "ah c'est sûrement pas ça". "ben voyons il est intelligent cet enfant-là.", "il va débloquer un jour."

Il faudra même rassurer la famille. Les gens pourront avoir de la peine pour vous... et ce sera à vous d'apaiser leur peine parfois.

La famille peut vivre un déni tout autant que les parents, il faut se préparer à toute éventualité.



L'effet diagnostic t.e.d

Le diagnostic t.e.d est tombé.


Vous avez des enfants ? Assisez-vous quelques minutes et réfléchissez.

Fermez vos yeux et repassez-vous en tête le futur que vous avez imaginé pour vos enfants depuis que vous avez appris la bonne nouvelle de leur venue au monde.

Je le fais moi. Et je vois des enfants heureux. Une famille, des petits enfants, des études... qu'ils choississent la carrière qu'ils veulent. Je vois les journées passées à patiner, à faire des activités en famille. Les vacances.

Maintenant imaginez qu'on peut vous montrer le futur de votre enfant. Certains diront "non je ne veux pas savoir, je veux profiter des jours présents" et cette réponse est sage. Mais imaginez que nous n'avons pas le choix. À la naissance de notre enfant, on doit visualiser son futur.

On vous annonce que votre enfant à 15 ans fera une fugue. Vous le perdrez de vue plusieurs mois. Lorsqu'il reviendra parmi vous la relation sera difficile. Ensuite vous apprenez qu'il décroche de ses études, ne finit pas son secondaire. À 20 ans il sera arrêté pour possession de drogue, et à 22 ans pour trafic de drogue. Il passera les 5 prochaines années de sa vie en prison. Pendant les visites, il ne s'intéresse pas à vous... vous n'êtes pas important dans sa vie.

Dites-moi honnêtement comment vous vous sentiriez lorsque vous apprendriez tout ça de votre enfant ? De la joie ? Sûrement pas.

Alors aussi bien revenir au bon "j'aime mieux profiter des moments présents et ne pas savoir"


Les parents d'un enfant t.e.d n'ont malheureusement pas cette chance. Pas tout à fait du moins. On ne leur laisse pas le choix. On leur montre malgré eux, une partie du futur de leur enfant.

La boule de cristal, lors de la lecture du futur de leur enfant, a été défectueuse. Elle a laissé une image floue de ce futur. On a vu un enfant différent. Qui a des particularités, des difficultés sociales, de développement et d'apprentissage. On a vu un enfant "bizarre", qui fait tourner les têtes en public. Mais ça s'arrête là. La boule n'a pu en dire plus.

Les parents n'auront pas vu tous les moments de bonheur qui les attendent avec leur enfant. Ils ne sauront pas ce qu'il va devenir. À quel point eux et l'enfant grandiront dans cette différence. La seule image qu'ils ont en tête reste celle d'un enfant avec des difficultés...


Pourquoi le diagnostic est si dur à prendre pour la plupart ? Par le manque d'information, par les stéréotypes, parce que la fameuse boule ne leur a montré que le négatif qui les attends....




Un enfant t.e.d n'est pas SI différent des autres enfants. Il apportera des joies et des peines comme tout enfant "normal".

mardi 13 janvier 2009

REGARD

REGARD



Il y a la façon dont on perçoit les choses, les gens, les événements.
Il y a la façon dont les gens nous perçoivent.
Il y a ce qui est vraiment. Ce que nous sommes.


J'ai toujours été une personne qui avait une très grande confiance en moi lorsqu'il s'agit de l'éducation de mes enfants, comment en prendre soin, ma façon de gérer ma famille.

Avoir à s'occuper d'enfants différents, qui sortent de la norme, est une grosse épreuve.

Je dois apprendre à ne pas culpabiliser sur les particularités de mes enfants, continuer à me faire confiance alors qu'on doit recevoir de l'aide de spécialistes pour nous aider dans l'éducation de nos enfants. C'est une tâche difficile... accepter que des gens se mêleront à notre façon de s'occuper de nos enfants, remettront peut-être en question certaines de nos méthodes et nous en proposerons des nouvelles, l'ajustement que ces enfants demandent...

Je dois aussi accepter le regard des autres. Qu'il soit de compassion ou qu'il soit de reproche.

Avant d'avoir des enfants nous avons tous notre façon de penser, et de voir les autres faire.

"Ah moi je ne ferais pas cela. " "Ces parents n'ont pas d'autorité."

Il y a quelques mois je me promenais au centre d'achat et j'avais de la tristesse quand je voyais des parents avec un enfant différent. J'avais aussi des pensées de reproche lorsque je voyais un grand enfant de 4-5 ans être dans une poussette.

Aujourd'hui mon regard a changé.


Je ne vois plus les choses de la même façon. Je fais attention aux pensées qui me traversent l'esprit et j'essaie de penser plus loin que l'apparence.

C'est tout de même dommage, qu'on doit nous-même faire face à cette situation pour mieux la comprendre.

Pendant le temps des fêtes, et même plus récemment, j'ai vécu ces regards sur mes enfants.

Contre toute attente (ou peut-être pas vraiment), ce n'était pas mon garçon le problème mais plutôt ma grande fille dont je n'ai pas beaucoup parlé ici. J'ai entendu un ou deux commentaires désagréables, j'ai vu des regards de découragement, des regards interrogateurs. En y réfléchissant bien par contre je ne crois pas dans nos famille proche qu'il y ait eu tant de jugements, mais je sais que c'est une possibilité.

En fin de semaine, petite sortie familiale au centre d'achat, j'y ai revu ces regards portés sur ma grande. Ça me prépare en même temps à ce qui nous attend pour notre garçon alors qu'il va vieillir physiquement et que son comportement va encore être celui d'un enfant plus jeune (comme marcher à quatre pattes dans corridor du centre d'achat, ou arrêter à chaque vitrine pour faire ses danses au son de la musique).

Les gens ne savent pas. Et il est normal que la première apparence soit celle qui marque le plus. Peut-être certains gens diront "Regardez l'enfant en crise par terre et ces parents qui plient à son caprice" ou autre... l'apparence malheureusement est forte.

En tant que mère à la maison, j'aurais aimé avoir cette fierté de sortir avec mes enfants et recevoir les compliments sur la bonne éducation qu'ils ont reçus. C'est une belle récompense qu'une mère peut recevoir après celle de voir le bonheur de sa famille.


La plus grande difficulté pour moi n'est pas le diagnostic de Tommy.

Ce n'est pas ses particularités et le défi qui nous attend.

Ce n'est pas les démarches pour notre grande fille et un possible diagnostic...,

La plus grande difficulté pour moi c'est ce REGARD. Accepter que je ne suis pas perçue tel que je suis, prendre confiance en mon image et garder la tête haute malgré les yeux qui se tourneront quelques fois vers nous.

Lorsque vous rencontrerez sur votre chemin des gens qui se font remarquer, par leurs comportements ou tout autre raison, essayez de garder à l'esprit que l'apparence est parfois trompeuse. Qu'au delà du paraître il y a plus profond...

Rappelez-vous la bonne vieille phrase classique "Ah ! Mais ils semblaient si heureux, une famille sans histoire."


(oui je sais j'ai déjà abordé le thème dans un précédent post !)

lundi 12 janvier 2009

Défi T.E.D

Il y maintenant quelques mois j'avais demandé à quelques personnes de ne pas se gêner et poser les questions qui leurs venaient à l'esprit concernant les troubles envahissants du développement. 

Je n'aime pas voir ce malaise qui entoure les enfants différents, mais je dois me faire à l'idée malgré moi.  Je vous partage ici les questions et mes réponses.  

J'encourage toute personne qui aurait des questions sur le sujet, même si la question peut paraitre ridicule, de ne pas hésiter à la poser.  


Questions et réponses

1. Qu'est-ce qui vous a allumé la première cloche que votre enfant pouvais être différent? vous ou la garderie ou famille?

Moi je trouve que c'est étrange un peu. Je dis souvent aux gens que Tommy a les caractéristiques depuis sa naissance. Problèmes de sommeil bébé naissant, il pleurait toujours même en dormant, intolérances alimentaires. Vers 6 mois il avait des réactions surprenantes pour un bébé de son âge. Il aimait la télévision mais avait UNE préférence. Un bébé einstein... tous les autres il hurlait. Et quand les 5 dernières minutes du vidéo arrivait il hurlait parce qu'il savait que ça finissait. C'était spécial pour l'âge qu'il avait. À 1 an, je disais qu'il avait des caractéristiques autiste (ou TED). Mais jamais au point de le penser. Il avait la fascination pour les objets qui tournent . Je ne le pensais pas vraiment parce que c'est un enfant qui rit et sourit beaucoup... vraiment beaucoup. On a un fun incroyable avec lui alors "voyons un enfant avec un TED est sûrement pas aussi joyeux, bonne humeur etc..." On joue à coucou, il adore ça.

À son rendez-vous de 20 mois chez le médecin j'ai demandé à mon conjoint d'en parler un peu plus avec le doc. Toujours pas de mots, se réveille encore la nuit en hurlant à plein poumons, ne mange pas seul, ne comprend pas les ordres simples. Non à ce moment je ne pensais pas TED pour autant.  Naive ??? Le médecin nous a sorti les : "c'est un gars, les gars sont moins vite etc... " et de le revoir à 2 ans si ça ne débloquait pas. Lorsque je jasais que je trouvais qu'on avait un manque de soutien médical concernant la situation, une copine m'a envoyé le CHAT. C'est un test pour les enfants d'environ 18 mois, qui donne une idée de risque pour l'enfant d'avoir un TED.

Lorsque nous avons fait le questionnaire, mon conjoint est devenu inquiet, mais moi je disais "Non t'inquiète je pense pas que ce soit ça." C'est à 22 mois que ça a dégénéré. Tommy ne mangeait presque plus. J'ai fait des démarches auprès du CLSC mais c'est début août que je suis tombée à la clinique sans rendez-vous sur un médecin qui s'y connaissait en TED et m'a confirmé officiellement que Tommy avait les caractéristiques. Pour moi ça été un soulagement. Bref pour répondre à la question, oui j'avais remarqué les différences, j'en étais plus que consciente mais je ne connaissais pas assez le T.E.D et ça me prenait vraiment le médecin pour me le confirmer... 

2. Le regard des autres c'est comment?

Tommy est jeune. Ça ne parait pas au premier coup d'oeil.  En sortie le monde ne peuvent pas remarquer plus qu'il faut. On le laisse se promener au magasin, il court tout énervé et les gens trouvent ça cute. C'est plus tard j'imagine que ça risque de changer. Il est jeune et petit pour son âge en plus,  alors j'entends pas mal plus souvent des "ah on sait ce que c'est " etc... (ce à quoi je me retiens de répondre : "non vous savez pas").  Parfois les gens tenteront de l'aborder et il ne répond pas...  ils nous regardent en souriant en disant "Il est indépendant cet enfant-là."

J'aborderai plus longuement le sujet du regard extérieur dans un prochain post. 


3. J'ai toujours peur de me mettre les pieds dans les plats et de vous faire de la peine... mais j'imagine que rien dire c'est pire?

Présentement, j'ai besoin d'en parler.  Une copine de forum avec un enfant T.E.D plus vieux racontait que c'est une étape assez normale à traverser et que ça peut changer avec le temps. J'en parle si j'en ressens le besoin.  C'est sûr que si les gens hésitent à poursuivre la discussion ensuite, ça risque de me faire un petit quelque chose. Disons que si j'annonce à un ami que mon enfant est autiste, j'espère qu'il saura poser quelques questions, moi ça va me faire plaisir d'y répondre et ça peut faire tomber bien des malaises !! 


4. Comment vous envisagez l'avenir avec vos enfants? entrée a l'école et tout

Je ne sais pas et ça fait peur c'est normal, surtout en ce qui concerne la scolarisation. Je n'imagine pas mon garçon avoir des difficultés à l'école et être envoyé dans des classes régulières. C'est la mode, ils les mettent de plus en plus dans les classes régulières et moi-même ayant trouvé l'école très pénible je peux dire que j'ai la chienne pas à peu près. L'avenir aucune idée.... je prends tous au jour le jour avec l'espoir qu'ils aient un semblant de vie normale un jour.

5. Les frères et soeurs, comment ils le vivent?

Pour le moment, ici c'est difficile pour la minie. Elle pleure BEAUCOUP. Tommy a une grosse grosse bulle et elle en subit les conséquences plusieurs fois par jour. Ma grande a une certaine conscience de la différence et elle essaie de l'aider, elle adore son frère c'est pas croyable !

6. Est-ce que vous comparez avec les autres enfants même après le diagnostic? il devrait faire ci ou ça?

Comparer volontairement non. Voir la différence OUI. Je veux dire quand j'ai des amies qui viennent à la maison avec un enfant du même âge c'est inévitable d'avoir le petit pincement au coeur de les voir se comporter "normalement". Ou bien une amie qui est venue chez moi récemment et sa fille de 13 mois qui pointait les objets en disant maman... etc... Là ça fait un déclic dans ma tête de tout ce qu'on ne vit pas avec Tommy.  Mais d'un autre coté il apporte des sentiments qu'un enfant "normal" ne peut pas nous apporter...

7. Est-ce que vous êtes gênées, mal à l'aise face aux autres? Quand on vous dit par exemple : Il parle pas beaucoup êtes-vous gênées de répondre qu'il a un TED?

Non je ne serai pas mal à l'aise.  Ça dépend évidemment de la conversation mais si les personnes essaient d'en savoir plus je ne vois pas le problème d'expliquer sa différence.

8. J'ai lu souvent que l'enfant s'attache a des objets ou a une obsession pour certains obgets, ça se manifeste comment chez vous?

Doudous, gobelets :)

9. Les signes outre le langage c'est quoi les plus "évidents"?

Absence du regard, d'interraction avec les autres.
Signes typiques chez Tommy attirances par les objets qui tournent, lumineux etc... ,
Auto-stimulation
Battement d'ailes etc..
Pas de développement normal ou régression..
Bébé ne tends pas les bras,
Pleure beaucoup sans qu'on sache pourquoi
Ne pointe pas du doigt, ne fait pas de demande. etc... la liste est vraiment longue.

Il est tout de même important de comprendre que ce qui définit le TED c'est un ensemble de caractéristiques.  Chaque caractéristiques prises individuellement sont à la limite "normales". Un enfant "normal" peut avoir des comportements stéréotypés sans avoir un TED.


10. Ça veut dire quoi hypersensibilité sensorielle? et l'autostimulation?

C'est vraiment une réaction exagérée du corps face aux stimulis. Le meilleur exemple qu'ils donnent par rapport à une hypersensisibilité de la bouche c'est que pour l'enfant certaines textures ou goût peuvent être aussi désagréables que de manger une poignée de sable. Au toucher pour certains enfants ça peut être comme si on les frottaient avec du papier sablé.

Autre chose aussi ça peut être les réactions face à des stimulis (jeux, lumières etc..) comme un peu le vidéo sur mon blog par rapport au film que Tommy regardait... la réaction était provoquée par un son... dans son cas ça le met en surexcitation.

L'auto-stimulation c'est la recherche des sensations faces aux stimulis. Ça va beaucoup avec l'hyper ou hypo sensibilité sensorielle.

Chez Tommy ça se manifeste exemple :

- tourne sur lui-même
- marche la tête à l'envers
- tourne autour de quelque chose (la table, l'ilot de cuisine etc..)
- des jeux qu'on considère étrange
- mouvements répétitifs (elle me donnait un exemple avec des blocs, il s'amusait à 2 blocs à les lever au-dessus de sa tête pour finir à les mettre dans son dos, et il refera le même manège constamment, souvent jusqu'à ce qu'on l'interrompe ou que quelque chose attire son attention ailleurs.)
- jouer avec les ombrages





Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas et je les ajouterai ici !

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