lundi 6 octobre 2014

Histoire d'un petit garçon pas comme les autres.... mais encore

Depuis plus d'une heure que j'y réfléchis. 

Ce n'est pas rien, et dans le fond, j'essaie de démêler tout ça dans ma tête, pour mieux l'écrire, en même temps que je réalise qu'il n'y a rien à démêler, même si tout ça peut être mêlant!

Oui, c'est à ce point là. En fait, à force de réfléchir à ces mots depuis plus d'une heure, j'en suis arrivée à un constat du pourquoi. 

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres. Ça, je n'ai pas vraiment de doutes, mais encore...

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres, et pourtant.


Ils disent que chaque enfant est unique. Les parents le vivent avec leurs petits rejetons et constatent que ce qui fonctionne avec un, est un échec avec l'autre. Ce qu'un aime, l'autre le déteste.

Si c'est vrai avec les enfants "comme les autres", on oublie parfois que c'est aussi vrai avec les enfants autistes. Peut-être parce que les critères définissant et diagnostiquant l'autisme semblent tellement coulé dans un béton armé qu'on fini par croire qu'ils devraient tous être à peu près pareil?

Pourtant, lorsque lit de plus en plus sur l'autisme, surtout en 2014, tous s'entendent pour dire que tous les enfants autistes sont uniques, comme n'importe quel enfant d'ailleurs. Mais, malgré tout, on fini par entendre tellement souvent des "un autiste ne devrait pas faire "ça" ou "ci", qu'on a l'impression que tous se contredisent non?

Tous les autistes sont différents mais ILSSSS ont de la difficulté avec le contact visuel...
Tous les autistes sont différents, mais leurs contacts sociaux sont anormaux ou pauvres...

Une phrase, qui dit deux choses.

Tous s'entendent pour dire que tous les autistes sont uniques, mais qu'ils ont des difficultés dans les mêmes sphères du développement. Langage, communication, intérêt pour les autres, retards de développement, difficultés sensorielles.

Est-ce que ça nous parle vraiment? Cette définition écrite dans un manuel par des spécialistes qui n'ont probablement jamais vécu au quotidien avec un enfant autiste en dehors d'observations cliniques?


C'est dans tout ce méli-mélo qu'on vit notre histoire avec notre petit garçon "pas comme les autres", dans tous les sens du terme.

Parce que si certains enfants "pas comme les autres" répondent si bien à tous les critères de l'autisme tel que décrit dans les livres, il y a ces autres enfants qui eux, ne sont "pas comme les autres", autant dans la normalité que dans l'autisme.

Ils ont, certes, ce petit quelque chose qui les différencie de la masse, mais on peut aussi facilement les différencier de l'autisme "classique". Ils ont un développement social assez bon, ils démontrent de l'empathie et comprennent les émotions, ils regardent dans les yeux, ils parlent très bien, ils ont des amis...

N'est-ce pas tout ce qu'un autiste "supposément unique" selon les dires de tous, ne devrait PAS faire.

Alors, il est unique, mais il faut pas qu'il soit trop unique, sinon on a mélangé tout le monde, y compris les spécialistes avec le nez dans leurs livres... Car, le quotidien, ils ne le vivent pas.


Ce petit garçon "pas comme les autres", dans toute son unicité, est parfois "comme les autres".

Il y a quelques années j'ai pourtant passé par-là, et les doutes n'y étaient pas malgré le caractère unique qui différencier ma première, de mon deuxième, de la troisième. Ils sont tous différents, tous uniques et pourtant "pas vraiment comme les autres". Même si la première et la troisième sont super sociables et parlent très bien et sont affectueuses.

C'est à ça que je réfléchissais durant l'heure où je n'avais pas le temps de mettre les mots noir sur blanc. Pourquoi étais-je si convaincue à l'époque, et pourquoi ne le suis-je pas aujourd'hui.

Parlerons-nous d'erreur de diagnostic? De guérison? D'adaptation? D'un meilleur encadrement?


La semaine dernière, et l'autre d'avant, étaient des semaines consacrées à l'observation de notre petit dernier, qui approche très vite de sa troisième année et demi. Le quatre ans arrivant à une vitesse folle. En remplissant le long questionnaire concernant sont développement et ses "particularités", il était difficile de ne pas constater en répondant aux questions, que là où j'en aurais eu long à dire sur sa fratrie, lui, je n'avais rien à signaler.

Est-ce alors dire que tout va bien? Peut-être que tout ne va pas mal, et je dis souvent qu'il est très fort ce petit bout de chou de trois ans et demi. Même, sur certains points, encore plus que ses soeurs. Sur d'autres, moins fort... Comme quoi, chaque enfant, peu importe le "type", est vraiment unique.

La semaine suivante, c'était l'observation avec les spécialistes. Si, l'an dernier, le tout aurait été beaucoup plus difficile, avec certainement plus d'opposition ou de larmes, le petit a énormément progressé dans la dernière année, mais surtout dans les deux derniers mois. Si, une journée, on m'avait présenté ce petit bonhomme de trois ans et demi, sans connaitre son quotidien, ni son parcours du début, et qu'on m'avait demandé si je croyais que cet enfant pouvait être autiste, j'aurais répondu non.

Une observation à la limite du parfait, en dehors de ses intérêts quand même à lui et ses petits retards qui ne sont pas à négliger.

J'y ai vu un petit garçon, souriant, heureux, à la recherche constante d'attention, avec un contact visuel proche du parfait, heureux des réussites qu'il accomplissait, patient, capable d'attendre son tour pour retourner jouer avec ses petites voitures, qui avait un bon jeu symbolique...

Ça c'est ce que j'ai vu. Et, lors de cette heure avant d'écrire ce texte, j'ai compris, le pourquoi, sans affirmer que ce sont des doutes, mais le pourquoi, je n'ai rien vu.

En fait, il y a cette époque où je cherchais. Où, avec les enfants, j'étais dans l'attente d'un diagnostic, à la recherche de réponses claires, dans une forme de panique qui fait qu'on ne voit plus trop clair, ou qu'en fait, on voit trop de détails à rendre fou.

Ce petit dernier, il est seulement comme il est. En sortant de la rencontre nous avons discuté de ce petit champion et on m'a demandé si je voyais encore des signes de TSA au quotidien.

Silence. Soupir. Longue inspiration.

Je ne sais pas. Réponse honnête.

Alors si je ne sais pas, est-ce que tout va bien alors? S'enligne-t-on vers un retard, qui se résorbera peut-être? Ou bien sur un trouble du langage, plutôt qu'un TSA? Ou bien?

Aucune idée. Et, c'est tantôt que j'ai compris pourquoi je ne savais pas.

Car, à cette époque, je cherchais, j'avais besoin de comprendre. Aujourd'hui, avec ce petit bout de trois ans et demi, je vis. Tout simplement. Sans chercher, sans voir, sans vraiment noter ou remarquer les détails. C'est pour ça que je ne sais pas. Parce que dans le quotidien, c'est un petit garçon avec qui la vie se passe assez bien, et qu'on y est habitué tel qu'il est. Alors, ce qu'il n'est pas, on ne le voit pas vraiment.


Et ce, même si c'est un petit garçon de trois ans et demi, avec un assez bon retard au niveau du langage, même s'il y a un gros boum de développement depuis quelques semaines, on ne sait pas vraiment jusqu'où il va aller. Si son écholalie constante n'est qu'un apprentissage ou si celle-ci va rester comme un "petit quelque chose qui le distingue des "comme les autres".

Et ce, même s'il ne mange pas seul à l'heure des repas. Pas qu'il n'est pas capable, mais il ne semble pas avoir l'intérêt. Et ce, même si on doit à tous les soirs apporter des jouets à la table pour le tenir assis plus de 30 secondes sans risquer une crise de larmes et espérer réussir à le faire manger parfois en lui tenant les deux mains... juste pour ne pas le laisser mourir de faim "tsé".

Et ce, même s'il n'est pas propre. Que son désintérêt pour la propreté est directement liée à son retard de langage et qu'il ne manifeste aucun signe d'inconfort dans la couche la plus sale qui soit.

Et ce, malgré la crise monstre auquel on a eu droit à la piscine alors qu'il alignait tous les jouets de bain sur le rebord sans comprendre que les autres amis avaient aussi le droit de jouer avec.



Et ce, même si, lorsque je l'ai quitté durant 2 jours, qu'à mon départ je n'ai pu discuté avec lui. Lui dire que je quittais, que j'allais revenir sous peu, lui parler du nombre de dodos ou autre...

Et ce, même s'il ne sait pas dire Je t'aime, et que s'il se laisse coller, lui ne semble pas vraiment comprendre cette affection qu'on lui témoigne.

Et ce, même s'il reconnait que quelqu'un pleure, et qu'il n'en a "rien à cirer" car il ne comprend probablement pas vraiment.

Et ce, même si, lors de l'observation avec les spécialistes, on a bien vu, que malgré son intérêt très très fort à chercher notre attention et partager avec nous ce qu'il voit, une simple demande comme "encore" pour se faire balancer, semble si difficile pour lui.

Et ce, même si à trois ans et demi, on ne peut toujours pas partager la joie de l'Halloween qui s'en vient, ou celle de Noël avec les listes de cadeaux au Père Noël.

Et ce, même si malgré bien des efforts, nous avons toutes les difficultés à extirper un "bye bye" de sa bouche, alors qu'il connait très bien le mot et le geste.

Et ce, même si, parfois, il devient muet, ou absent, sans raison vraiment apparente.

Et ce, même si, dans le fond, on en vit bien des choses avec ce petit garçon, mais on le vit, on ne le voit pas, et plus encore, on ne le cherche pas.


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