jeudi 31 janvier 2013

La paix d'esprit.... plus jamais

Long time no see!

Je me présentement beaucoup beaucoup d'efforts sur la mise en forme du livre plusieurs fois demandé par certains d'entres-vous!

C'est un long travail et c'est difficile parce que ma mémoire me fait vraiment défaut. D'un autre côté la relecture de tous les messages écrits ici au fil des ans, me rappellent des souvenirs, mais ça me fait réaliser, que dans le fond, les choses n'ont pas vraiment changés d'une année à l'autre. Les enfants ont vieillis, mais la réalité, les particularités, les besoins restent les mêmes. Maintenant, comme donc mettre tout ça dans un livre sans raconter à toutes les pages la même histoire sans arrêt?

Je prends une pause pour écrire ici, parce que ça fait longtemps et c'est interdit de délaisser le  tout. J'ai remarqué aussi au fil des ans, que finalement, je décris très peu notre réalité familiale. J'ai remarqué ça parce que j'ai compris que pour qu'un livre comme ce que je veux faire "s'avale" bien, il faut que les gens sachent ce que nous vivons réellement. Sinon c'est trop simple de dire "ben voyons, ils l'ont facile eux!".

Donc, des nouvelles...

Les vacances de Noel ont été biens, mais pas simples. La grande a fait beaucoup, énormément, extrêmement d'angoisse, à un tel point qu'une journée elle m'a dit en pleurant qu'elle ne passait pas de belles vacances. J'ai failli pleurer avec elle parce que je me sens totalement dépourvue face à cette anxiété qu'elle vit sans cesse.

Le tout à commencé par un simple jeu, qui finalement, mine un peu notre vie depuis.  Un jeu vidéo que Tommy a adoré, au point de ne plus savoir quoi faire d'autre quand il arrive à la maison. S'il n'a pas le jeu, que je lui refuse par moment parce que sinon il jouerait 10hrs sans arrêt, il tourne dans la maison et attend. Il ne fait plus rien, sauf peut-être dessiné les scènes du jeu sur une feuille.  Ou bien, il ouvre toutes les portes, les referme, fouille dans l'armoire, essaie de faire des choses qui lui font du bien mais qui sont interdites (genre brancher une rallonge dans toutes les  prises de la maison! et déplacer les appareils électriques.)

Maellie aimait le jeu, mais elle en a eu peur dans une scène où l'ascenseur est parti et n'est plus jamais revenu. Le drame du siècle au point de l'empêcher de dormir, de se sauver de la pièce quand Tommy ouvrait le jeu et même aller jusqu'à se boucher les oreilles. La crise a duré un peu plus de trois semaines, mais l'anxiété a persistée. Besoin de repartir sa musique, 2-3 fois avant de s'endormir, ne trouve plus le sommeil comme avant, pleure le matin qu'elle a mal à la tête.

La semaine du retour à l'école, elle a quitté la classe avec un mal de tête. Elle est revenue à la maison peu après. Le lendemain le téléphone a encore sonné pour la même raison, ils l'ont gardé. Le surlendemain encore...

La semaine suivante, elle a manqué une demi-journée d'école se plaignant du mal de tête au levé, incapable de bouger elle est retournée se coucher. Le soir, à l'heure du dodo...

Elle me dit que c'est trop bruyant à l'école. Son anxiété est dans le plafond, je dirais même qu'il est sur le bord de défoncer le plafond! 

Semaine suivante, même chose... Semaine suivante... toujours.

Une journée, je l'ai envoyé avec tylenol dans le corps, elle à quatre pattes à attendre l'autobus. J'ai appelé l'enseignante pour l'en aviser.

Les tics sont ressortis, le besoin de "toucher" sans cesse les amis aussi, les bruits avec sa bouche, les plaintes, mal à la tête, mal aux oreilles, mal à la gorge...  Aussi qu'une situation l'angoisse elle a physiquement mal. Elle me l'a elle-même raconté lorsqu'une journée elle cherchait sa boite à lunch elle m'a dit qu'elle avait mal aux oreilles mais qu'aussitot la boite retrouvée, elle allait mieux.

Elle ne se comprend pas et ne pourrait pas dire ce qui se passe vraiment dans son corps.


La minie va bien, égale à elle-même, calme à ses heures, explosive à d'autres moments et aussi fragile qu'un bibelot. C'est celle qui nous "complique" le moins la vie si on suit les étapes strictes de ses routines et facon de penser, ça se passe bien.

Le bébé, suit lui aussi son propre rythme... et seul l'avenir nous dira pour la suite.



La paix d'esprit, c'est une des réflexions qui m'a traversé l'esprit (!) une journée alors que je me cassais la tête à la fois pour les problèmes d'anxiété de la grande et pour mes décisions d'évaluation pour le bébé. Un vrai gros casse-tête dans lequel je ne me sens pas bien du tout.

J'ai eu, un certain moment de ma vie, l'impression que le pire était passé que la tornade ne  reviendrait plus. Naiveté? Ou seulement d'avoir profité des beaux moments calmes? Bien entendu je sais qu'avec les enfants ce ne sera jamais simple, mais j'aurais cru que le "pire" du cassage de tête était derrière nous. Évidemment, pas longtemps après, j'ai dû recommencer les démarches de réévaluation de la grande. Une longue période de ma vie qui a été très stressante.

Et depuis, la paix n'y est plus. Il n'y a plus de place pour la paix. Il y a tant à faire, et si peu de fait. Si aujourd'hui je comprends que je dois être bien dans mes choix et ne pas me sentir coupable, je vivrai toujours avec les doutes, parce que c'est comme ça avec mes enfants.

La minie aura-t-elle toujours son diagnostic? Comment va se passer la réévaluation obligatoire? Aura-t-elle l'aide à l'école si nécessaire? Comment ça va se passer à l'école? Va-t-elle être encore du type "fugueuse" en sortie parce qu'elle oublie de nous suivre?

La grande, est-ce que jour on trouvera comment l'aider à traverser tout ça? comment vont être les années à venir avec ses particularités bien à elle? sera-t-elle bien acceptée en vieillissant?

Tommy...évidemment que des questions sur le futur il y en a une tonne.

Et le bébé. Dois-je le faire évaluer tout de suite? est-ce que j'attends au risque de perdre une  année d'aide? est-ce que je vais regretter d'aller au privé pour peut-être ne pas avoir de réponses? Est-ce que je vais finir par l'entendre parler?


Finalement, je traine une brique à temps plein, je manque de temps pour moi, et je souris peu. Je le sais moi-même je le sens. J'ai un bon sens de l'humour quand je veux bien, mais ma tête est si prise pour le moment.

Je ne crois pas qu'avec des enfants différents la paix d'esprit revient totalement. Ma grand-maman me disait qu'on s'inquiétera toujours de nos enfants même quand ils ont soixante ans. Peut-être,  mais je ne crois pas que la brique est aussi lourde à porter, parce qu'il y a une tonne de tracas supplémentaires qui s'ajoutent au lot des enfants différents.


Ceci dit, je ne suis pas déprimée, seulement en questionnements intenses, par rapport au bébé, la grande, par rapport a ce que je pourrais faire de plus pour Tommy, par rapport à l'impression que j'ai eu d'aider a mieux faire comprendre l'autisme, mais en me relisant de réaliser que, je ne crois pas qu'on peut vraiment comprendre sans le vivre...  Écrire un livre que j'ai l'impression pourrait être interprété comme "ya rien là être autiste" alors que j'essaie de peindre un portrait le plus juste du bon comme des défis... mais...


Alors je suis là, l'esprit seulement occupé plus que jamais, avec un bébé qui achève les siestes de jour (déjà`! ben oui j'ai pas fait des modèles dormeurs malheureusement...)


mercredi 9 janvier 2013

Trois en Un (20 mois..)

Pourquoi trois en un?  Probablement parce que j'en ai trop à dire, trop en dedans!!!

Finalement je vais faire un quatre en un, en vous souhaitant une Bonne Année. Que vous sachiez à travers les épreuves de la vie voir quand même la lumière qui fait qu'on peut comprendre que la vie peut être belle tout de même!


Bon...

Alors, trois en un pour parler des  20 mois de bébé (DÉJÀ!), pour parler d'une écoeurite, et d'un voeu de silence... (non non pas pour vrai!)

En fait, c'est ce matin même que j'ai compris!  Heureusement le temps des fêtes était calme sans trop de réunions. Mais, finalement, juste assez pour que je réalise que je suis tannée de répondre aux questionnements des gens. Pas que je le prends mal, juste que c'est du DÉJÀ VU à chaque nouvelle personne qui me pose la question que la personne précédente m'a posée avec à peu près les mêmes commentaires à chaque fois.

Le silence? Parce qu'autant j'ai envie d'en parler, pour sensibiliser les proches, autant je sais que ... ça ne vaut pas vraiment la peine, ils ont leur vie, j'ai la mienne. Bref, finalement, j'aimerais en parler, mais pas en même temps! Alors le mieux à faire, je m'enferme dans ma tête, je m'occupe des enfants, je souris et je dis merci. Kin! Problème réglé! 

En fait, j'ai réalisé durant ce congé des fêtes que je suis rendue mais tellement PLATE! De quoi est-ce que je peux parler de toute façon?  Comment vont les enfants?  Réponse simple et attendue : BIEN.  Dans ma tête, j'ai un long discours qui prendrait plus d'une journée à réciter. On laisse tomber!  Bien, ça va bien!  Ça va bien à l'école, ils sont en forme, en santé, pas malade... Merci de demander des nouvelles!

Notez que les gens ne savent pas pour les diagnostics en dehors de celui de Tommy. (sauf la famille proche). Ça me permet de conserver mon titre de mère pas complètement cinglée qui cherche des bibittes à tous ses enfants en guise de passe-temps! Fiou!  Pourquoi ils ne savent pas? Principalement parce qu'en dehors du bien paraitre ils ne s'y sont jamais intéressé.

Donc, les fêtes, c'est le mois de l'année qui me déprime le plus. On sourit, tout va bien! Et on retourne chez nous et on est en "tab***" de voir à quel point on est dans une société assez individualiste je-me-fous-bien- de-ce-qui-se-passe-dans-ta-vie.

Ensuite, je parle de quoi? Si je suis une fille, je n'ai jamais eu les intérêts d'une fille. En partant, ça va mal pour faire du "small talk".  Ensuite, je ne suis pas un gars alors les discussions sur le dernier jeu vidéo qui est sortie et le dernier téléphone intelligent plus hot que le précédent avec les nouvelles technologies dans tel char qui est mieux que tel autre..  Heuuuu....

Et les gens, une fois de temps en temps, me sortent de ma bulle avec un "ça va bien?". "Oui oui!"

Alors voilà, petit défoulage du moment, partie un et deux de mon message faits!


Donc, maintenant, passons à finalement, la seule chose qui semble restée dans ma vie, puisque je n'ai rien d'autre à raconter à personne. (plate je l'ai dit! j'imagine qu'un jour... surement, je me retrouverai en tant que personne à quelque part, perdue dans un coin! en attendant, ya pas de place!!!!!)


VINGT GROS MOIS!  Gros, parce que quand il reste seulement quatre mois avant le 2 ans, on a vraiment vraiment plus un bébé.

Et pourtant!  De l'autre côté, étant donné son retard de développement, on a clairement un bébé encore à gérer!

Pour continuer sur la lignée d'être plate (aha! prenez le en souriant c'est mon état d'esprit actuel!) je n'ai finalement rien à dire pour le 20e mois!

Je pourrais faire un copier collé de tout ce qui est écrit depuis 8-9 mois et vous avez le portrait actuel de bébé!

À travers ça, vous connaissez un peu comment la "machine" fonctionne, et bien on pourrait aussi barrer des choses, comme les efforts pour prononcer le mot VVVVVVache, que je n'ai plus jamais entendu suite à mon message il y a un mois.  Ces temps-ci il est pas mal sur les Ahhhhh, les EUHHH (ça s'exprime un peu mal par écrit, mais bon une variété de sons...), des cris, de joie, en jouant, des sons divers sortant de sa bouche, les BABA (qu'il a commencé à dire en voyant le lapin mais maintenant il l'utilise à toutes les sauces!).

Le seul qui est resté c'est le Y (de Bye) et il est vraiment bien drôle quand il le fait!

Son humeur est variante, une vraie balance. Là il est dans le bas de la balance, on doit l'occuper, il chigne, me suit partout dans la maison, se met en danger, crie, s'écrase par terre...

Ses occupations se promènent donc entre se planter dans mes jambes à tout moment, pour que je l'aie dans les bras et que je ne sache pas ce qu'il veut d'autre par la suite...   Il est parti sur un jeu bien amusant de se placer coller sur un mur (exemple entre une porte) et lancer les jouets de l'autre coté en les regardant du coin de l'oeil.  Dehors il a eu bien du plaisir tantôt à regarder la neige tomber!  Tapper sa mitaine sur la neige, ça tombe par terre, il trippe comme un fou, regarde sa mitaine pleine de neige, brasse son bras pour faire tomber la neige, trippe comme un fou encore et on recommence!   Je vous dis que la marche à été longue!!! Parce qu'il y a aussi de belles voitures grandeurs natures dans les rues hein! Certaines qui roulent.  Il veut donc voir les voitures, les suivre, se pitcher devant (je le tiens ne vous inquiétez pas) et aller dans les entrées de maison qu'il croise!  Je vous dis que je n'ai actuellement pas besoin d'aller m'entrainer dans un centre!

Dès la semaine prochaine, nous commenceront un peu la stimulation au privé. Très honnêtement, je ne m'attends pas à grand chose, j'espère juste qu'avec une autre personne on finira par trouver une porte d'entrée pour faire avancer les apprentissages. Mais.... j'ai ma petite idée sur ce que ça va vraiment donner... (défaitiste ou réaliste?)

J'ai aussi pris rendez-vous,parce qu'étant donné que je ne suis pas encore millionnaire-j'aurai besoin de sous pour payer tout ça- au privé, afin d'avoir une évaluation et (peut-être) un diagnostic.

Peut-être, possiblement, il a peut-être, il est peut-être...  On s'entend, il aura un peu plus de 22 mois, pas 3-4 ans... Donc, même après ça, on va rester dans les SI et les MAIS et les peut-être, mais au moins, on aura (peut-être) de l'aide...

Sur une note différente, comme il essaie bien de nous "parler" par moment, qu'il fait un son pour attirer mon attention, qu'il a des expressions de surprise dans son visage par moment, qu'il aime beaucoup les gens, que son contact visuel est quand même parfois très bien.... je ne metterais pas ma main au feu, même si...

Tsé, dans le fond, je sais ce que je vais chercher au privé. Est-ce que je l'aurai? C'est une autre histoire. Est-ce que je peux me permettre un "auto-diagnostic", non!

Ah oui, et finalement je me rappelle du sujet dont je voulais parler, mais là on se ramasse avec un cinq en un! 

Le cinquième, est un aveu tout simplement!  Celui où j'avoue que parfois, j'aimerais voir genre, du flapping, un alignement bien droit... parce qu'aussi ridicule que ca puisse paraitre, semble que pour plusieurs intervenants c'est ca que ça prend! Parce que pour eux c'est comme leur "hors de tout doute"  (pfffff notez  que je n'y crois pas du tout mais...)

Non non, il n'en fait pas, il aime bien placer ses autos(en ligne) quand il joue avec mais pas plus que ça (euhhh tommy non plus n'alignait pas à cet âge!). Mais "il trippe", à sa façon bien à lui, peut-être un peu particulière, mais peut-être pas tant que ça non plus, de toute façon qui suis-je pour juger, n'ayant aucun autre modèle à la maison ;-)  )

J'ai ma petite idée... comme je dis, pour les mois à venir, mais ça c'est à moi...

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