jeudi 1 décembre 2016

Se sentir la pire mère du monde (même si on est capable de relativiser)

Après une longue pause d'écrire, je constate qu'il est difficile de reprendre le tout aisément. Peut-être parce que par le passé j'ai partagé beaucoup, "à coeur ouvert" et que comme j'ai eu le coeur meurtri, si on peut le dire ainsi, c'est plus difficile de recommencer à partager. Mais, chose promise, chose dû!

Chez nous, il y a l'été... et il y a le reste de l'année. 

L'été, ça va assez bien. La pause de la routine et de la course des matins et soirs est bien méritée après une longue année scolaire. Cependant, l'été, n'est clairement pas assez long. 

Chez nous, environ 3 semaines avant la rentrée, je commence à lire mes fils de discussion sur les médias sociaux, ou entendre des parents autour de moi qui ont DONC hâte que l'école recommence. Moi, même si l'été apporte son lot d'occupation et de journées plus difficiles, je n'ai vraiment vraiment, aucunement hâte au retour à la routine et à la course. 

Je me souviens comment, depuis le début de toutes ses aventures avec les enfants, comment j'ai entendu régulièrement que "ça allait passer en vieillissant", que ça irait mieux, évidemment sans oublier les fameux "ben voyons, c'est normal".  Je sais, vous savez de quoi je parle! À 4 ans, à 5 ans, à 6 ans... et on continue, il y a des choses "normales", mais avec le petit quelque chose qui lui, passe pas en vieillissant, et ce malgré toute la bonne volonté du monde.

Enfin, l'été, malgré que depuis l'arrivée de Tommy dans notre chaleureux foyer le radar "surveiller les dangers" doit être actif sans pause, c'est ma période de repos. Oui, même si les 4 enfants passent les vacances en entier avec moi, sauf 3 semaines de camp de jour, très méritées, pour Tommy(et moi aussi). Quand l'année scolaire recommence, le repos est terminé, et ce, même si j'ai entendu plus d'une fois les "ça doit te faire du bien maintenant que les 4 sont à l'école". 

Alors, résumons. Les quatre enfants sont maintenant tous à l'école, et l'an passé, notre petit bébé allait à la garderie à temps plein, question de bien le préparer pour son entrée scolaire et mieux connaître ses besoins futurs. Étrangement, pour répondre à la question ci-haut, je me trouve bien plus débordée depuis que les enfants sont tous à l'école. 
Premièrement, il y a l'horaire. Le matin, je les prépare seuls, tous les 4(N'oublions pas leurs extras), lunch de Tommy, collations... La maternelle fini très tôt le matin, les filles viennent dîner, on repart pour un autre 2 heures et c'est déjà fini! Deuxièmement, et non le moindre, il y a les extras... 

Donc, quand l'école recommence, surtout depuis 2 ans, la maman qui essaie de faire de son mieux depuis toujours, réalise que la patience, est une denrée qui s'épuise avec le temps, et je réalise que ça ne s'accumule pas si facilement en fin de compte. Surtout, quand, tout le printemps et l'été dernier, le petit se réveillait 3-4 fois par semaine durant la nuit. Donc, la rentrée je la commence fatiguée et déjà découragée. Ok, ça a l'air négatif pas mal. Ceci dit, l'an passé, je pensais que la petite minie ne survivrait pas à l'automne et à la première étape d'école. Et moi non plus. 

Alors, j'en viens au point chaud de tout ça. Les extras, tsé, ceux qu'on se fait questionner, requestionner, culpabiliser, qu'on peut parfois se demander si on était pas dans le tort, est-ce que j'ai bien fait de faire toutes ces démarches pour les enfants (on y reviendra)..., ils ne prennent pas de pause. Officiellement, depuis plus d'un an, je peux dire que je suis fatiguée. Le genre de parent fatigué qu'on se permet de regarder un peu avec pitié. Parce qu'il est juste pu capable d'en prendre. Ça, c'est pas mal moi.  Et quand l'année scolaire recommence, je manque tout simplement de réserves pour passer à travers adéquatement en tant que "bonne mère". 

Notre minie a été évalué à 2 ans et demi environ. Diagnostic de TED-NS, pas mal fonctionnel/ça parait pas. Elle a été revue pour l'entrée scolaire vers 5 ans et demi. Diagnostic maintenu, TSA léger/de haut-niveau/ça parait pas tant que ça... si tu vis pas avec elle à temps plein et que tu interprètes ses crises pour de l'impolitesse, caprices ou autre comportement "normal" d'enfant. Mais, si on essaie de gérer le tout "normalement"... watch out! Elle a trois émotions principales. La joie, la tristesse et la colère. Il n'y a aucun grade. Elle est soit très joyeuse, soit très triste, soit très en colère. Et, le passage d'une émotion à l'autre se fait en une fraction de seconde qui nous empêche de pouvoir éteindre le feu avant qu'il ne brûle. C'est la principale difficulté qu'on doit gérer avec une 3e d'une famille de 4 enfants, qui tolère, disons-le, très peu de choses, et dont le volcan explose à la moindre petite "chose" justement. 

Si on résume du haut de ses neuf ans maintenant, nous avons une petite fillette qui prend toujours autant ce qu'elle entend au pied de la lettre. Elle est aussi harcelante lorsque quelque chose la dérange et elle n'arrive pas à passer par-dessus, ce qui finit, la plupart du temps, par une de ses nombreuses crises. Les raisons? Son frère fait du bruit en mangeant, il a toussé trop près d'elle et elle peut s'acharner à essayer de lui montrer comment "tousser comme il faut", et ça finit en pleurant, soit un, soit les deux. C'est une petite qui angoisse énormément, elle a TELLEMENT peur de déranger à l'école, de se faire remarquer, de faire rire d'elle, d'avoir un manquement, qu'elle passe ses journées dans cet état d'esprit. Elle est déjà revenue de l'école en pleurant qu'elle avait froid en classe mais ne voulait pas s'apporter de veste de peur de faire rire d'elle(aux dernières nouvelles ce n'est pas arrivé). Mais, à l'école, ça se passe TRÈS bien! (Ce que la peur peut faire!) Mais notre petite grande de neuf ans, a des grosses difficultés attentionnelles qui à l'école passent inaperçues parce que sa peur et son raisonnement au pied de la lettre prend le dessus sur le problème d'attention. Donc, rendu à la maison, la tension tombe, et l'attention aussi. Et, c'est là que la mère qui fait son possible, n'y arrive tout simplement plus. Le matin, on parle de l'habillement, du déjeuner, qui doivent être arbitrés (littéralement), elle quitte plus souvent qu'autrement avec la larme à l'oeil et moi j'ai haussé le ton déjà trop souvent en moins d'une heure après notre réveil à tous. C'est parce qu'en déjeunant, elle a parlé avec son frère, elle a pas aimé quelque chose qu'il a fait ou dit, elle a pleuré au lieu de manger. Ensuite, elle est déjà en retard, que ça recommence au moment de s'habiller, qu'alors que les deux autres ont fini de s'habiller pour sortir dehors, que je suis encore à lui répéter pour la 5e fois de mettre son pantalon et qu'après avoir mis son manteau elle réalise qu'elle a oublié sa veste qu'elle voulait mettre en dessous et qu'elle reperd une autre minute ou deux à chercher la dite veste qu'elle va avoir égarée... Évidemment, durant cette heure en question, elle va avoir arrêtée ce qu'elle faisait pour aller jouer avec le chat, aller placer un toutou à un endroit quelconque, et tout ce qui peut juste déranger son attention. (En passant à ce moment il n'est que 8 heures et j'ai déjà le coeur gros de la faire partir alors qu'elle essuie encore ses larmes)
Le midi, on répète la même chose que le matin. J'essaie très fort de bien bien respirer, de réussir à ne pas monter le ton après avoir répéter je ne sais pas combien de fois la même consigne alors que son attention est encore partie ailleurs. 

En fait, c'est juste, vraiment, hyper difficile. Mais attention... la surprise (non surprenante) de tout ça, c'est que, cette petite fille, qui a de la difficulté à gérer ses émotions, à être attentive, à vivre en "famille", a été évalué ENFIN en neuropsychologie pour ses difficultés attentionnelles alors que le diagnostic a été "on ne peut conclure à un trouble de déficit de l'attention" parce que nos enfants préfèrent vraiment les zones grises. En résumé, elle ne dérange pas à l'école, elle n'oublie pas ses choses (en général ça va bien), cependant elle fait des fautes d'inattentions dans ses travaux et examens, elle a tellement de difficulté à focusser à la maison que la plupart des consignes et tâches finissent en pleurant, et que les résultats à son évaluation neuropsychologique notent une "sous performance" lors des tests dû à un manque d'attention de sa part!!!!! (oui vous avez bien lu!) En résumé, ses résultats se situaient en moyenne sous le 20e percentile lors du premier essaie mais lorsque l'évaluatrice demandait qu'elle prenne son temps ou regarde comme il faut, les résultats se situaient plus dans la moyenne. Et notre petite pleine d'extras est ressortie avec un résultat au 1er percentile pour la vitesse de traitement de l'information ainsi qu'avec un soupçon de difficultés d'accès lexicales. 

Et ça, ce sont les extras avec lesquels on doit composer durant toute une très longue année scolaire. (En passant, il y a aussi 3 autres enfants qui veulent de l'attention à la maison, mais leur résumé est pour une autre fois)

C'était, le petit résumé de la petite minie qui devient grande!


mercredi 23 novembre 2016

Une journée, j'ai cessé d'écrire

Il y a déjà plus d'un an que j'ai écrit ici. Tellement longtemps que c'est difficile de coucher des mots sur cette page blanche sans vraiment trop savoir par où commencer.

Une journée, j'ai cessé d'écrire. Après avoir complété plus d'une centaine de pages d'écrits toujours non partagés à ce jour. La journée où j'ai cessé d'écrire, c'est la même où j'aurais aimé faire le point, mais où je ne m'en sentais pas apte. J'ai dû prendre du recul de l'Internet, des gens du "milieu de l'autisme" autour de moi, suite à une extrême écoeurite aigue de comment les médias sociaux, peuvent autant aider que détruire. Dans mon cas, les deux années qui ont précédé la journée où j'ai cessé d'écrire étaient plus des années de destruction.

Une journée, on doit aussi se questionner sur la raison pour laquelle on écrit.  Moi, je l'avais fait parce qu'il n'y avait pas de témoignages concernant l'autisme lorsque nous sommes tombés dans cet étrange monde, et je voulais tant me reconnaître à travers les autres. Cependant, à défaut de trouver des témoignages, j'ai choisi de laisser le mien, pour ceux qui passeraient après moi.

Cependant, les médias sociaux ont évolué, grandement... en beauté pour commencer, et négativement par la suite. Ça commence par des regroupements sur l'autisme, des petites communautés qui partagent leur vécu, et comme dans tout, un jour, ça devient gros, et les opinions divergent et les couteaux commencent à voler bas! Très bas! Encore là, on peut laisser tomber, choisir nos regroupements, mais quand ça vient au point où certaines personnes qui ne sont pas d'accord avec ton opinion commencent à vouloir atteindre ta réputation, là, c'est un bas fond duquel il est difficile de remonter. Mais encore, on essaie de passer à travers, de laisser parler, jusqu'à ce qu'un jour, le vase commence à déborder, pis ça fini par éclater. C'est la journée où j'ai cessé d'écrire.

La journée où, après avoir été témoin durant des mois (voir année) de salissage de réputation, de guerres ridicules entre les différentes façons de penser, de voir le manque de respect entre les parents et les autistes, de lire encore et encore des messages de fin du monde et d'autres de "la vie est si belle avec un autiste", de voir les "profiteurs" de la "mode de l'autisme" apparaître un peu partout, de remarquer comment soudainement, on ne sait plus avoir de tact, et qu'on peut défaire la réputation d'une personne, d'un milieu de vie, d'une école, parce qu'une journée quelque chose n'a pas fait notre affaire, sans penser à quel point les dommages peuvent être graves, c'est cette journée que j'en ai eu ma claque.

J'ai tout quitté, les groupes sur l'autisme, j'ai cessé de lire les médias à ce sujet et je n'ai pratiquement pas échangé avec mes connaissances depuis ce temps. Un long et très long rétablissement était nécessaire. Mais, je ne reviendrai pas. Pas comme avant. Ce n'est plus nécessaire, car l'époque où l'information n'était pas disponible n'est plus, et c'est même devenu une époque de "trop". Personnellement, je n'ai pas envie de faire partie de ce "trop". Celui où tout le monde veut un peu d'attention, et faire valoir leur opinion, souvent aux dépends des autres. À force de tirer la couverte chacun de leur bord, ben, la couverte elle a fini en mille morceaux.

Même après plus d'un an de recul, c'est encore comme ça que je me sens. C'est ainsi, que j'ai aussi dû réfléchir, à ma famille, à mes enfants, car, bien qu'ils étaient petits lorsque cette page a été créée, ils ont maintenant 12 ans, 10 ans, 9 ans et 5 ans et demi.

Maintenant, je crois que je vais écrire, parfois... lorsque le temps sera en ma faveur, car, malgré que les quatre enfants soient maintenant tous à l'école, mon temps manque bien plus qu'avant...  Car, entre les tâches ménagères, les journées de congé et de petites maladies, les devoirs d'école et tout ce qui entoure la vie "normale" avec les enfants, les extras prennent encore bien de la place. À surveiller que Tommy ne prenne pas un choc électrique en essayant de dévisser des plaques de courant, ou à installer des nouvelles lumières... ou qu'il n'inonde pas la maison en jouant dans les lavabos ou après les toilettes, à gérer ses besoins incompréhensibles de destruction où il a fait volé le IPAD en éclats cet été ou qu'il déchire, aussitôt qu'on a le dos tourné, ses livres tags, revues et autres... que, même 8 ans plus tard, on doit être toujours aux aguets d'une façon épuisante avec lui à la maison, parce qu'on ne sait jamais ce qui lui passera par la tête. Et à travers tout ça, essayer de garder l'esprit le plus sain possible pour les trois autres enfants, qui, disons-le, ne laissent par leur place eux non plus, à travers les crises, l'incompréhension, les rendez-vous passés et à prévoir en orthophonie, psychologie etc...  Parce que... du moins, de mon point de vue pour le moment : Non, l'autisme, ça ne disparaît pas en vieillissant. En tout cas, chez nous, il est encore bien là, pis, par moment, il prend ben ben de la place!

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