jeudi 11 septembre 2008

Comment on se sent ? partie 2

Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.

Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ? Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.

Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.

En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21hr alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.

Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.

Triste ! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne feel vraiment pas une journée, pas grand chose n'y fera.

Inquiète ! Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite soeur de 10 mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère... et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande soeur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal... Je suis évidemment aussi inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.

Amusée ! Oui oui ... Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce sont des caractéristiques inquiètantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande soeur lui donne des céréales et monsieur s'empêche de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargonnage aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir. Ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa soeur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées.. ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!

Encouragée ! Malgré que Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison, ou même de jouer à rapporte la doudou... hihihi. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa soeur en courant un après l'autre... ou bien lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons.. (exemple plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter)... quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (oui oui comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tappe dedans. Il connait aussi quelques signes... c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.

Plusieurs questions de débutante



Plusieurs questions de débutante c'est le premier titre du post que j'ai fait sur le forum de la fédération québécoise. Le choc initial passé je me pose des questions, je veux des témoignages.. c'est normal, pas facile de trouver des gens qui traversent les mêmes épreuves que nous et qui peuvent mieux nous comprendre.




Le 5 septembre 2008


Alors je voulais savoir.


1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?

2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...

3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.

4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque ?


Moi dans tout ça...


1. Mon garçon nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents, avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste mais en ne connaissant pas assez bien la condition je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiètudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage.


2. Je pourrais parler de mon chum. Sans avoir de doutes, il était inquiet et d'avoir un médecin qui confirme l'inquiètude l'a mis down plusieurs jours. Il a commencé ensuite à faire des recherches et après 1 semaine ça allait mieux. Mais on doit faire attention l'Internet est bourrée d'information pas toujours très rassurante.. il ne faut surtout pas se laisser tomber dans le piège.


3. C'est ici que je recherche le plus de témoignages. Depuis le début je me sens triste un peu c'est normal. Mais mon gars il est super heureux et ça je le sais. Je me rends beaucoup plus compte maintenant qu'il a deux ans l'ouvrage que ça me demande... j'ai des amies avec des enfants du même âge que les miens et caline ça fait une grosse différence. Nous sommes déjà très épuisés de réveils nocturnes qui n'en finissent plus, et mes deux derniers 15 mois d'écarts sont maintenant pratiquement à un développement équivalent. Ma minie dès qu'elle marche aura dépassée mon garçon en terme de développement. Ça me fait quelque chose de voir ça. Aussi ben pour moi je trouve que c'est comme si j'avais des jumeaux présentement, c'est plus fatiguant pour les sorties aussi... mon gars ne suit pas, ne comprends pas des ordres simples.., je dois souvent le prendre dans mes bras parce qu'il s'écrase par terre régulièrement... une bagarre l'embarquer dans le banc d'auto. Ensuite je me sens vraiment coupable. Il a des fixations (tout ce qui roule, lance les objets etc..) mais avec les tâches de la maison je ne peux pas toujours le sortir de sa bulle.. je dois le laisser faire pour pouvoir préparer les repas, m'occuper de ma minie etc.. Je sais qu'il aurait besoin de beaucoup de stimulation et je me sens dépassée. J'ai commencé mes recherches, je vais faire tout mon possible mais c'est pas évident.. nous dormons des 4hrs par nuit donc l'énergie n'y est pas toujours. Je me sens coupable de le catégoriser... d'avoir peu d'espoir .. dans le sens que je m'attends fortement à son diagnostic.. mais je me sens coupable d'y penser comme si je le condamnais.. pourtant comme je dis plus haut je sais que mon gars est heureux et non je n'ai pas peur pour le futur... ça ne me dérange pas... mais c'est le en attendant d'avoir le diagnostic je me sens "pas correct"... j'ai besoin de ça pour m'enlever mon sentiment de culpabilité face à lui. J'ai envie d'en parler à mon entourage, mais je me sens coupable de le faire.. "et si je me trompe?" .. les gens vont penser quoi ? etc..


4. on m'a parlé d'une attente très longue et je trouve ça vraiment dur... je sais que ça doit être pareil pour plusieurs d'entre vous. Le clsc dans mon cas envoie la demande la semaine prochaine.. ensuite j'appelle l'hopital pour avoir une idée de l'attente.

Les démarches.... décourageant


Les démarches pour le diagnostic d'un enfant t.e.d/autiste est loin d'être une partie de plaisir.


Dans ma région tout est pris en charge par le clsc et un seul hopital s'occupe de faire le diagnostic.


Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.

Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du clsc.


Et moi je lui réponds. Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde.


À partir du moment où nous avons un soupcon de t.e.d nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et comme toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducateur à la maison ... 9e ...



Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé.


Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis.


J'ai fait mon téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par scéance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une scéance par semaine. Mais ce n'est pas tout.


L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois.


Au public. Une rencontre obligatoire au clsc. Rencontre de groupe de 2hrs à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. 1 seule rencontre avec l'enfant pour l'évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.


Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont 6 mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une scéance par semaine à 85-90$ la scéance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ????


Je lisais sur le site autisme québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants ted. Les fonds pour le crdi ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.

Le défi coupe de cheveux



Oui oui tout un défi couper les cheveux à petit homme !!!! Hurlements à ne plus finir, claques... et hurlements encore.

Nous ne sommes jamais allés chez la coiffeuse avec lui... et étant donné la situation je crois que tant que je suis capable je vais lui couper moi-même pour éviter cet enfer à mesdames les coiffeuses.

Alors on s'excuse d'avance si c'est parfois croche ;)

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