mercredi 30 décembre 2009

Quand la compréhension les rendent incompris...

Tommy était un enfant qui a 27 mois avait la compréhension d'un bébé de 9 mois... aussi bien dire une compréhension pratiquement nulle. C'est assez simple, on ne se casse pas la tête à savoir si il comprend, on ne se casse pas la tête à lui faire de longues phrases comme "vient manger c'est l'heure". 

Avec une enfant comme la minie, ou comme tout parents vivant avec un enfant plus de haut-niveau... plus ils comprennent, plus on est mêlés.

Cest comme ça que je me sens aujourd'hui et je ne pense pas être la seule.

La petite minie comprend certaines choses de base.  Elle comprend "montre moi le cheval", "donne moi le chien", "on va prendre un bain", "assis-toi", "va chercher un livre", "qu'est-ce que tu veux?",etc... 

En tant que parents on se sent parfois perdus dans tout ce qu'elle peut comprendre et pourtant elle comprend si peu en même temps.

Elle comprend les choses de base oui, mais elle ne comprend pas les fêtes, le pourquoi d'un gâteau ou des cadeaux, elle ne comprend pas le pourquoi d'un sapin dans le salon, elle ne comprend pas ses émotions etc.

Elle comprend "est-ce que tu veux du yogourt", mais elle ne comprend pas qu'elle peut le refuser sans le lancer au bout de ses bras. 



Avec une enfant comme la minie on se questionne constamment.

Pourquoi un diagnostic ? peuvent penser certaines personnes.

Elle comprend bien (base très de base mais en apparence ça semble beau non ?), elle parle (pour le commun des mortels elle parle bien, pour quelqu'un qui s'y connait, elle fait une grosse partie d'écholalie). 

Est-ce qu'elle a réellement compris ou elle a deviné par le contexte ? 

Elle a lancé son assiette, on ne peut pas vraiment la "chicaner" elle n'a pas conscience du mal de son geste... et d'un autre coté.... est-ce qu'on se trompe ?  

Est-ce qu'elle est seulement gênée dans un certain contexte ou est-ce qu'elle est dans son monde ?

Est-ce qu'elle ne répond pas à son nom volontairement ou involontairement ?


J'ai lu des gens qui racontaient qu'ils trouvaient difficile de faire la différence entre leur enfant TED et leur enfant POINT et je me rends compte aujourd'hui... plus elle va comprendre, plus elle sera incomprise dans son TED autant par nous par moment, que par les autres.


Plus ils comprennent, plus on oubli leurs particularités. Plus ils comprennent, plus on exige. Plus ils comprennent, plus ça passe pour un caprice.

Plus ils comprennent, plus nous-même on ne comprend plus trop.

TSA, TED, Haut-niveau, TED-NS, Asperger, Autisme, Autisme atypique, Kanner…

Vous trouvez mon titre long et étourdissant ?

Imaginez les parents qui naviguent dans ces termes à l’année longue.  En attente de diagnostic, en attente de services. 

Ils essaient du mieux qu’ils peuvent de se démêler, la plupart du temps par eux-mêmes, dans tous ces termes.


Ils essaient aussi du mieux qu’ils peuvent, la plupart du temps par eux-mêmes, de les expliquer à leur famille, leurs amis, l’étranger au magasin qui pense que leur enfant est mal élevé.


Ils se battent même parfois avec les supposés spécialistes dans le domaine.


On va commencer par le début.

TSA : Trouble du spectre autistique (ou trouble dans le spectre de l’autisme)

Nouvelle appellation utilisée pour décrire les troubles envahissants du développement. Les professionnels ont même décidés qu'ils ne distingueraient plus l'autisme du TED-NS par exemple, on parlerait de TSA pour tous...


TED
 : Trouble envahissant du développement

Englobe autisme, TED-NS, Asperger


Haut-niveau :  Des enfants avec un TED de haut niveau signifie des enfants habituellement avec une atteinte moins sévère au niveau interaction, langage… ce sont des enfants avec les caractéristiques TED mais qui fonctionnent mieux que le TED sévère… meilleure autonomie, réussisse à communiquer à leur façon, meilleur développement du langage.  On parle de haut-niveau de fonctionnement traduit de l’anglais High functionning autism.

TED-NS : Trouble envahissant du développement non-spécifié. L’enfant a ce diagnostic lorsqu’il n’a pas toutes les caractéristiques pour obtenir celui d’autisme ou d’asperger.

Asperger : Un TED dit de haut-niveau avec des caractéristiques différentes de l’autisme.  Aucun retard de langage, intérêt dans des domaines particuliers.

Autisme :  Ahhhhh là je parle français ?  Je n’ai pas vraiment besoin de mettre de descriptions ici et pourtant….

Autisme atypique : synonyme de TED-NS … un peu plus clair pour vos familles ? 

Kanner : On utilisera parfois le terme autisme de kanner, pour définir les enfants avec un diagnostic d’autisme classique tel que décrit à l’époque par Léo Kanner.



Lorsque j’ai besoin de parler de mon garçon, je n’ai qu’à dire « autiste »… c’est simple, les gens comprennent.  S’ils veulent plus de détails ?  « Ah bien c’est un petit cas classique comme dans les films ». 

Les gens aussi ont de la compassion, de la pitié peut-être parfois, de la tristesse.  Pauvres parents ça doit être difficile, « autiste »…  !


Si on doit parler de la minie, ou bien d’autres parents se reconnaitront peut-être ici.  Elle a un « TED (trouble envahissant du développement) » (nous n'avons pas encore les rapports ni spécifications entre autisme haut niveau ou ted-ns). 

Je parlerais chinois ça ferait pareil non ?  Certains même vivront des commentaires plates du genre « ah ça doit pas être si grave… c’est moins pire qu’autisme ».  Ou « ah ! Aujourd’hui on cherche à étiqueter inutilement des enfants juste capricieux ou sauvage ».  Les chanceux auront des familles et entourage compréhensifs, les moins se le feront reprocher jours après jours…  Autisme ? Ah ça aurait plus simple non ?  Et dans la tête des gens c’est même « plus grave ».

Je vous rassure je ne le vis pas personnellement, mais je le lis à tous les jours.

En plus de la comparaison entre la gravité d’un TED-NS versus un autiste versus un Asperger… on nous parle aussi de degré.  « Est-ce que c’est sévère ».  Oui pour mon gars. Non pour ma fille.  « Ahhhh soupir de soulagement pour la minie ».

Avec tout le temps qu’on passe à essayer de traduire tous ces termes, il est rare qu’on ait le temps d’expliquer notre réalité de tous les jours… réalité dans laquelle le diagnostic autisme ou TED-NS, sévère ou pas n’a aucune importance.

Lorsqu’on parle de degré… sévère, léger, haut-niveau… on parle en termes de caractéristiques. Tommy a une atteinte sévère au niveau des caractéristiques.  La minie a une atteinte légère (ou haut-niveau).  Lorsqu’on parle de degré on est loin de parler de difficulté.

Ceux qui lisent l’anglais pourront aller lire ce texte qui est quand même bien (un peu complexe vers la fin mais le message y est intéressant) - http://autismville.blogspot.com/2009/10/autism-one-forest-many-paths-why.html

On ne m’a jamais vraiment demandé comment c’était avec mes enfants.  On s’est pour la plupart du temps arrêté au diagnostic.  AUTISTE SÉVÈRE.  TED HAUT-NIVEAU.

C’est clair non ? En apparence c’est évident que la vie avec un autiste sévère est 100 fois pire que le TED de haut-niveau voyons !  Vous comprendrez ici que je parle du moment présent et non du futur qui attend un ou l'autre de mes enfants.

Lorsque les parents obtiennent le diagnostic sévère, c’est ce qui leur traverse l’esprit pour la plupart. Même chose pour les parents qui obtiennent un diagnostic léger… avec un certain soulagement peut-être. On voit le futur...

Comme les enfants « normaux », les enfants TED viennent avec leur caractère.  Leurs intérêts à eux, leurs goûts. Certains ont un caractère plus « têtu », d’autres sont plus facile.

Il arrive quelque fois qu’on m’offre du répit… de mon garçon.  SÉVÈRE… n’oubliez pas ! 


Si on prenait pour une fois nos enfants TED pour ce qu’ils sont et non pour le diagnostic ? 

Le texte anglais que j’ai mis en lien plus haut parle de ce malaise qui existe parfois entre les parents d’enfants TED.  Celui où les personnes avec un enfant plus « légèrement»  atteint, se sentent mal à l’aise d’en parler avec ceux dont l’enfant est plus « sévèrement » atteint.  Ils se sentent mal à l’aise des progrès, ils se sentent mal à l’aise de parfois se plaindre de leur sort. Pour une fois, quelqu’un a pris conscience que le degré du diagnostic n’a RIEN À VOIR avec notre réalité et la « difficulté » que ça peut nous apporter dans la vie de tous les jours.

Je ne peux qu’approuver. 

Ma réalité à moi ?

Mon garçon a un diagnostic SÉVÈRE.

Le matin il se réveille, lève son store et s’assoit pour jouer à son jeu d’aimants.  Il ne demande pas à sortir, il ne demande pas à manger, il ne demande pas à boire, il ne m’appelle pas pour me voir.  Je pourrais le laisser là des heures… sans qu’il ne demande quoique ce soit.


Lorsque j’ouvre sa porte… il part en courant, sautille partout dans la maison en chantant ses chansons.  Sautille entre les deux cadrans sur le comptoir (micro-onde et four) en lisant les chiffres qui changent constamment.  Il peut aussi faire ça pendant des heures si je ne lui offre pas à manger.


Lorsqu’on descend au sous-sol… il s’occupe… il aligne ses lettres, saute sur le trampoline, réaligne ses lettres, fait tourner des roues…


Lorsqu’on remonte, il va s’asseoir tout heureux pour aller écouter l’émission que je vais lui mettre.  Lorsqu’il débarque il sautille jusqu’à son jeu d’aimants dans sa chambre, en chantant et en riant aux éclats.


En sortie à l’épicerie par exemple, il va être dans le panier d’épicerie et il va regarder sagement les fans tourner jusqu’à notre départ, sans un mot.


Le soir pour le coucher, il part en sautillant dans sa chambre avec le sourire aux lèvres, tout heureux qu’on le couche.



Oui il est sévère dans ses caractéristiques, il n’a pas d’autonomie, il n’a pas une compréhension très développé pour son âge, il passe une grosse partie de ses journées en autostimulation si on ne l’occupe pas adéquatement, il ne mange pratiquement rien… mais c’est un enfant FACILE.  Dans toute sa sévérité c’est un enfant heureux, souriant, de bonne humeur, rieur, taquin, c’est un enfant FACILE !


Ma minie avec un diagnostic LÉGER.

Une minute après son réveil, elle pleure.  Elle veut une auto, non finalement pas l’auto, elle veut le casse-tête, non finalement pas le casse-tête, elle veut le yogourt, non finalement pas le yogourt.  Elle est assise dans sa chaise, attachée et réussie à s’en sortir… les jambes sur la table, assise à moitié en dehors de la chaise prête à tomber d’une seconde à l’autre, debout sur la table (pourquoi pas si je suis un peu trop loin pour l’en empêcher). 


Elle ne demande pas à manger, mais elle peut redemander à boire 3 fois de suite par contre.  Elle peut faire une crise pour nous VOIR mettre le jus dans le verre même ! (c’est arrivé une fois). Elle ne déjeune pour la plupart du temps pas.


Au repas, elle lance son assiette par terre, elle la vide sur la table, elle crie parce qu’elle ne veut pas ce qu’on lui offre. Elle accepte une bouchée mais crache la suivante par terre.


Elle pleure en auto. Elle pleurait beaucoup en poussette, dans sa coquille bébé.  Elle pleure dans le panier d’épicerie pour pouvoir débarquer, se lève debout, passe proche de tomber par terre.  Si on se promène elle s’écrase par terre pour ne pas suivre la direction qu’on veut prendre.


Elle pleure s’il y a beaucoup de gens dans une seule pièce.


Elle pleure quand elle tombe par terre. Elle pleurait d’avoir les mains sales. 


Elle pleurait dans le bain pour ne pas embarquer, elle pleure maintenant pour ne pas débarquer.


Elle hurle à l’approche d’une piscine.


Elle grimpe les échelles depuis ses 16 mois, mais rendu en haut pleure pour ne pas glisser et redescendre.


Elle déchire les livres, les boites, elle mange les crayons, elle met tous les petits jouets qu’elle trouve dans sa bouche.

Ma minie dans toute sa "légèreté" est une enfant DIFFICILE.  C'est une enfant demandante, difficile à satisfaire, qui s'occupe peu de temps à une activité, qui demande les bras, qui pleure beaucoup.



Si on arrêtait une petite minute de penser au futur.

Si on arrêtait un petite minute de s'en faire avec les termes diagnostics. 

Si on s'arrêtait à ce qu'on vit, sans malaise face aux parents d'enfants plus sévères...

Si on expliquait une fois pour toute la réalité aux familles

Si on démystifiait une fois pour toute ce qu'apporte comme défi un enfant avec un trouble envahissant du développement...

 ...qu'il soit autiste, asperger, sévère ou léger.

Avoir un enfant autiste... (3)

C'est retenir sa respiration 2 secondes au moment où on donne du macaroni au fromage à son garçon qui le refuse depuis 3 semaines et être soulagée de le voir ENFIN l'accepter de nouveau pour le diner.

C'est recommencer à donner le pâté à la viande de garçon en petits morceaux, 1 à la fois directement sur la table afin qu'il recommence à manger correctement plutôt que seulement défaire la pâté en graines et ne manger que la pâte.

lundi 28 décembre 2009

Dans un monde idéal !

Je ne devais pas écrire de message ce soir.  Petit mal de tête, manque d'inspiration et je me dis qu'il me semble que j'ai pas mal bombardé le blog depuis quelques semaines ! 

Une copine blogeuse à mis ce lien sur sa page et m'a amené à quelques réflexions.

Le traitement comportementale efficace dès 18 mois.
http://www.cyberpresse.ca/sciences/200912/28/01-934446-autisme-le-traitement-comportemental-efficace-des-18-mois.php

On avait déjà mentionné sur le forum de la fédération que des études étaient présentement en cours aussi au Canada à ce sujet. Par contre je n'ai malheureusement pas la source de cette mention.

C'est bien beau n'est-ce pas ?  On fait miroité aux parents un bel espoir par rapport au diagnostic de leur enfant. 

Le problème ?  Où sont les services ?  Et pire encore Où sont les diagnostics ?

Pour avoir accès aux services de centre de réadaptation au Québec, on doit tout d'abord obtenir un diagnostic.

Lorsqu'un parent ou un professionnel à des doutes d'un trouble envahissant du développement, on le met sur une liste d'attente pour une évaluation en pédopsychiatrie.... et quelle liste !!!!!!!!!!!!!!!! 

Dans certaines régions la liste s'allonge à plus d'un an d'attente.  Dans d'autres régions, seulement avoir l'approbation du CLSC afin d'avoir notre enfant sur la liste d'attente relève du défi.  Le CLSC détermine si oui ou non l'enfant est un cas à être évalué en pédopsychiatrie.  Il peut refuser totalement en disant que l'enfant est "normal"... comme il peut demander à ce que l'enfant soit vu quelques mois par leur éducatrice spécialisée.

Des mois et des mois d'attente.

Ça c'est le moins pire tant qu'à moi.

Le pire ?

Et si on commençait par former les professionnels de première ligne adéquatement ?

Je parle de l'orthophoniste du CLSC qui fait perdre 4 mois aux parents avant de leur recommander de consulter leur médecin.

Je parle du travailleur social qui recommande aux parents d'attendre de voir l'éducatrice spécialisée alors que le délai est lui aussi de 3-4 mois.

Mais je parle encore plus du médecin, du pédiatre qui dit aux parents

"votre enfant est seulement paresseux",
"c'est un garçon c'est normal ils sont plus lent",
"attendez ça va débloquer",
"envoyez le à la garderie ça va régler le problème"... 

ou bien si les parents arrivent déjà avec une idée du problème


"voyons, un autiste ça ne regarde pas dans les yeux(ou tout autre cliché qui vous traverse l'esprit à cette lecture)".

"il est trop jeune, on ne peut pas diagnostiquer un TED à 2 ans."


Oui oui je les ai tous entendu. Et plus encore !

Mes enfants ont reçus leur diagnostic à 27 mois et 25 mois. Je me suis battue, j'ai eu la chance de savoir dans quoi je m'embarquais, j'ai "envoyer promener" poliment le travailleur social qui voulait que je perde 3 mois à attendre une éducatrice spécialisée pour mon garçon alors qu'il ne mangeait plus.

À ma fille, j'ai téléphoné au privé, je me suis faites dire qu'elle était trop jeune, que seul un pédopsychiatre pouvait poser le diagnostic etc.. etc.. 

J'ai eu les diagnostics tôt, mais les services, qui ne sont pas très long à avoir ici, prennent tout de même 9 mois à arriver. (plus de 2 ans dans certaines région) Ils recommandent 20hrs ? J'en ai 12hrs.  Ils ont dû couper chez les enfants qui avaient moins de 3 ans au moment de la demande de service afin de pouvoir accommoder le plus de parents possible.

Dans un monde idéal, il y a plusieurs choses à régler avant même d'arriver à la possibilité de recevoir des services de réadaption et ça commence par les services de première ligne qui sont pour plusieurs carrément "out"... qui manquent de formation et qui sont encore dans les "maudits" clichés des années 50.

Dans un monde idéal ?  Les médecins passeraient tous le CHAT, même si ce n'est pas le test le plus fiable, afin de pouvoir possiblement dépister les enfants à risque.

Dans un monde idéal ? Les médecins informeraient les parents des différentes possiblités qui s'offrent à eux... services au privé en attendant, diagnostic au privé etc..

Depuis le mois de décembre, des psychologues formés en trouble envahissant du développement peuvent maintenant donner un diagnostic TED sans passer un pédopsychiatre ni une évaluation multi-disciplinaire.  Pouvez-vous me dire pourquoi les parents ne sont pas au courant de ces nouvelles possibilités qui s'offrent à eux ?

Dans un monde idéal,

on écouterait les parents,
on ferait du dépistage précoce,
on informerait les parents sur les procédures, sur le trouble envahissant du développement,
on formerait les parents en ICI de base (projet sur lequel travail MIRA), on les outillerait au lieu de seulement leur donner des petites tappes dans le dos avec un "courage, ça va venir"

Non je ne mets pas dans ma liste d'obtenir les services de réadaptation tôt, parce qu c'est malheureusement irréaliste, mais de former les parents, de dépister et diagnostiquer plus rapidement ça c'est réaliste.


Ce sont de bien belles nouvelles que le journal publie, des nouvelles tout simplement irréalistes et qui ne sont même pas à la base du réel besoin qu'ont les parents présentement (c'est bien entendu mon opinion). Avant de parler d'intervention précoce, parlons donc de dépistage précoce.

dimanche 27 décembre 2009

L'ADOS et la minie

L'ADOS.

On en entend parler.
Il fait partie d'un des tests couramment utilisé dans les diagnostics de TED.

Avant d'y être... on se demande surtout  "de kessé?"  ou plutôt "en quoi ça consiste" ?

Après deux évaluations à un endroit où l'ADOS n'est pas utilisé.  À un endroit où on me l'a même refusé pour ma grande... (manque de temps, personnel pas assez formé etc.. etc..).

Le mystère s'est finalement éclairci lorsque j'ai fait les démarches de la minie au privé. 

L'ADOS est finalement bien banal... ce n'est pas le test en soi, mais surtout les observations que les professionnels font durant le test.

Le test ne m'a pas impressionné.... tout ce qu'ils peuvent remarquer en 1h ? Ah là oui j'ai été impressionné.  J'ai beau naviguer dans le monde du trouble envahissant du développement depuis 1 an maintenant, il y a plein de choses auxquelles je n'aurais pas pensé. 

Pendant le test les intervenants vérifient :

le contact visuel de l'enfant
l'attention conjointe
est-ce qu'il a des stéréotypies, maniérismes ?
est-ce qu'il a du jeu symbolique (faire semblant) ?
est-ce qu'il fait des demandes au niveau de son âge de développement ?
est-ce qu'il anticipe un événement x ?
comment est son contact avec l'adulte ?
est-ce qu'il partage ses intérêts ?


Alors voilà... le résumé de l'ADOS et ma minie qui était la deuxième rencontre d'évaluation de ma minie.


On arrive, la petite est de bonne humeur encore une fois. Il nous fait attendre, sa collègue n'est pas arrivée encore. Minie joue avec mes mitaines. Sa collègue arrive dans la salle et la petite va tout de suite la voir pour lui montrer les mitaines. Premier contact bref qui à première vue est bon. 


Ils nous font entrer pour commencer l'ADOS.


Ils commencent par sortir du bac une poupée, une chaise et un autre objet dont je ne me souviens plus trop. Il y avait aussi déjà sur la table quelques jouets, pop-up animal et un téléphone. Ils laissent la petite aller et l'observe simplement. Elle choisit le pop-up... ils lui parlent mais elle ne répond pas. Le neuropsychologue lui enlève le jeu, elle se tourne pour aller chercher le téléphone. Sa collègue le prend et fait semblant de téléphoner, résultat la petite s'en va, part ramasser le bébé sur la table. Le bébé fait du bruit donc elle le brasse mais ne joue pas avec... elle le "montre" à papa... c'est là qu'ils vérifient est-ce qu'elle partage rééellement son intérêt, est-ce qu'il ya un contact visuel, est-ce qu'elle attend de voir si il va regarder ce qu'elle lui montre ?


Ils font le jeu de la fête, le bébé, une chandelle avec un baton, un gâteau en pâte à modeler. Ils coupent un morceau de gâteau, ils lui demandent de donner le morceau au bébé, lui donner à boire, mais ils observent surtout ce qu'elle fait d'elle-même et non sur demande. D'elle-même elle ne faisait pas de jeu symbolique du tout, elle gardait les morceaux de pâte à modeler dans ses mains, était dans la lune, l'écrasait sur la table etc... Sur demande elle peut donner le jus au bébé. 


Ensuite ils vérifient au niveau de l'anticipation, il souffle un balloune et la laisse aller pour vérifier, est-ce qu'elle va le redemander, est-ce qu'elle va regarder le neuropsychologue pendant qu'il souffle, est-ce qu'elle semble anticiper qu'il va recommencer ? Le résultat pour celui là était qu'elle n'anticipait pas du tout. Elle suivait toujours la balloune des yeux mais le regard ne revenait pas sur le neuro pour voir si il recommencerait ou pour demander. Elle retournait à ses occupations et revenait à la balloune quand elle entendait le bruit qu'il la soufflait. Elle n'était tout simplement pas intéressée.


Ils ont fait les bulles un peu dans le même principe, voir si elle va demander etc..


Ils lui ont offert deux plats de nourriture. Céréales et biscuit pour voir si elle ferait un choix, une demande, vérifier son contact visuel est où ? sur l'objet où sur la personne pour avoir quelque chose. Elle ne fait pas de demande du tout et le contact visuel reste sur l'objet. Peu importe ce qu'il lui donne elle prend sans se poser de question, reste passive, pas vraiment de réaction. Elle va offrir des morceaux de céréales à la collègue mais encore là le contact visuel est rarement porté sur la personne. Alors qu'il lui demandait ce qu'elle voulait dans les plats, elle a plutôt dit "brisé, brisé, brisé" parce que les couvercles n'étaient pas sur les plats. 


Elle ne fait pas vraiment de demande concrète. Elle vient à coté d'une personne va dire "auto auto auto" mais ne cherche pas le contact visuel, elle n'attirera pas nécessairement l'attention par geste (mais ça c'est variable à la maison parfois c'est ok d'autres non, ça dépend à quel point elle veut absolument la chose et si il y a trop de stimulis ou pas) ... 


Ils ont rediscuté et bien observé les points de départ qui avaient impressionné le neuropsychologue à la première rencontre pour réaliser que finalement ce n'était pas vraiment coordonné ni diriger vers la personne nécessairement (chose que j'avais remarqué). Son pointage est là, oui elle a le bon geste, mais ne pointe pas nécessairement au bon endroit pour montrer quelque chose. Peut pointer à gauche alors que ce qu'elle veut est à droite et elle regarder au plafond en même temps (c'est un exemple). Donc ça ça a ressorti beaucoup à deux ils l'ont vu rapidement. Sa coordination n'est pas bonne là-dedans et pas assez dirigée vers la personne... elle pointe comme ça même si personne ne regarde alors qu'elle devrait chercher le contact visuel.


Les maniérismes, que quelques personnes m'avaient notés avec ses mains. Que l'orthophoniste qui l'a vu + son amie ortho par mes vidéos a vu... Sa collègue l'a vu tout de suite dès le début de l'ADOS. Elle a confirmé que c'était bel et bien des maniérismes et que c'est possible que d'autres s'ajoutent avec le temps (comme ça peut rester comme ça aussi). 


Sa démarche est mal coordonnée et dans mes descriptions il semble y avoir un peu de recherche sensorielle (ça je l'ai beaucoup compris à ma formation du CRDI sur la modulation sensorielle j'ai reconnu la minie dans beaucoup de description) c'est pour ça qu'il demande finalement à ce qu'elle soit évaluée en ergothérapie comme ça on va avoir officiellement fait le tour de la question.


C'est pas mal ce dont je me souviens. 


Tout ça pour dire que l'ADOS était un gros "échec" dans le sens qu'elle a pas mal "coulé" dans tout ce qu'ils regardaient c'est pour ça que le penchant tombe vraiment dans le TED.


Si on ajoute à ça les alignements et regroupements qu'elle fait de plus en plus. Sa façon de regarder les objets, les analyser, les retourner dans tous les sens au lieu de jouer avec par moment. Son jeu imaginaire qui oui est présent mais très limité et peu développé pour son âge. Son écholalie, trouble de langage sévère autant en expressif que réceptif, là-dessus malgré qu'elle ait un bon vocabulaire et qu'elle soit capable de faire des phrases de 2-3 mots, elle est toutefois considérée non-verbal. Ses intérêts restreints comme le fait d'à peine vouloir débarquer de la table pour jouer à d'autres choses ou avec nous, là depuis 2 semaines c'est les casse-têtes elle en rêve la nuit et se lève le matin en crise pour avoir un casse-tête dès qu'elle a passé la porte de sa chambre. 


C'est le portrait pour le moment. 





J'ai été très satisfaite, j'ai apprécié qu'il accorde de l'importance à nos observations, j'ai trouvé la rencontre d'hier très efficace ils ont bien fait le tour de la question et ça allait dans le même sens que ce que l'orthophoniste avait vu. La constance est là et tout tout tout concorde, autant l'ADOS, que l'ADI-R que l'histoire de développement... bref j'ai confiance et avec tout ce que je connais je sais que c'est très valide comme diagnostic, que ce n'est pas moins bon que si j'avais attendu l'évaluation multi-disciplinaire.

La minie et ses démarches

Fin octobre 2009, je décidais à ma grande surprise d'entreprendre des démarches d'évaluation pour ma minie de tout juste 2 ans.

Depuis cet été j'ai suivi quelques rencontres pour les parents au CRDI.  Malgré moi, lors de ces rencontres qui traitent des troubles envahissants du développement, je ne peux m'empêcher d'y reconnaître les deux filles autant que mon garçon dans les exemples qu'ils nous donnent pendant la rencontre.

Fin octobre j'avais une rencontre concernant la modulation sensorielle.  Ils expliquaient que les enfants avec un trouble de modulation sensorielle avaient des difficultés à filtrer l'information qui entre... aussi qu'ils arrivaient difficilement à réguler le niveau d'éveil de façon appropriée.  Là où dans une journée nous passons d'un stade hyperréactif à une zone d'éveil optimale à un stade hyporéactif, les enfants avec un trouble de modulation sensorielle ont de la difficulté à être dans la zone d'éveil optimalee leur niveau d'activité, ils se retrouvent plus souvent en hyporéactivité ou hyper selon le profil de l'enfant.

Durant cette rencontre avec cette explication ainsi que différents exemples qu'ils donnaient, je reconnaissais un peu ma minie.

Petite minie que nous venions tout juste de fêter. Pour qui ça avait été difficile.  Elle ne savait pas comment ouvrir les cadeaux, ne semblait pas comprendre la fête tout simplement.  Elle a eu peur d'un cadeau avec du papier de soie, sans compter la crise monstre lorsque tous les gens s'étaient réunis pour chanter bonne fête.

Petite minie pour qui oui j'avais des inquiétudes depuis plusieurs semaines, mais de la difficulté à y mettre un nom.

Discussion avec une copine, je décide finalement... pourquoi ne pas commencer par aller voir une orthophoniste. Les détails de mes  inquiétudes et rencontres avec l'orthophoniste sont dans le post La minie.

Suite à ces rencontres j'ai deux choix.  Attendre pour voir mon médecin (pas facile en partant) et ensuite attendre les 4 mois de délais pour l'évaluation multi comme les deux autres enfants ont eu.  Ou bien passer par le privé et espérer des réponses plus rapidement et surtout une évaluation différente, sauver 10 jours de stress intense et de voyagement, sauver 4-5-6 mois d'attente, sauver le "taponnage" avec le CLSC qui décide si oui ou non ils transmettent les demandes en pédopsychiatrie.

La logique, "l'écoeurite" totale et le stress veut que je décide d'investir au privé.  Pas question que je passe encore des mois de stress à me "demander" constamment est-ce qu'il ya de quoi ou pas ?

On me donne gentiment quelques références au privé et je choisis finalement un neuropsychologue à 3hrs de route de chez moi !  Pas le choix, dans mon coin le privé c'est "bof" ou inexistant.

Mon premier rendez-vous est fin novembre... à 13h30.

Voici le résumé de la rencontre, écrit le jour même.


On est arrivé à 13h30 PILE !

Ma minie n'est pas "gravement atteinte de quoique ce soit là"... je veux dire, si vous la voyez 5 minutes vous allez penser : "wow elle parle bien, elle est sociable!".

Bref, on arrive, la petite va "voir" le monsieur et pointe des choses qu'elle voit. Entre dans le bureau pour regarder les choses et pointe.

On rentre dans le bureau là il me demande "Qui vous a parlé d'hypothèse TED ?" en souriant dans le genre amusé un peu. Je suis devenue un peu mal à l'aise. Il me sort après 5 minutes dans le bureau : "elle a une bonne attention partagée, elle nous regarde... un TED serait vraiment surprenant". Il nous a dit qu'il commencerait par faire la petite évaluation de développement et ensuite nous reverrait.

Il a été une heure avec la petite. J'entendais des "wow bravo !" à tout bout de champ ! Pas surprenant je l'ai dit ma cocotte niveau développement cognitif elle fait pas mal son âge et c'est ce qu'il a vu lui aussi.

Pendant qu'on attendait là j'ai dit à mon chum que son commentaire m'a mise mal à l'aise. Ça m'a rappeler le commentaire brillant de la psychologue à l'évaluation de ma grande qui m'a dit que les hyperactifs grimpent sur les tables.  C'était un peu cliché de sa part de parler du contact visuel ... mais pas grave, on vient d'arriver, je ne condamnerai pas comme ça.

Finalement après être entrée dans le bureau et discuté mon malaise s'est dissipé.

Il a commencé par nous dire que niveau développement cognitif elle cotait son âge. Il a remarqué par contre un peu de difficultés au niveau moteur (motricité globale et fine). L'orthophoniste m'avait dit qu'elle trouvait que c'était particulier au niveau démarche(manque d'équilibre, coordination) et il a vu la même chose.

OUI, elle fait de l'écholalie et un trouble langagier plus qu'évident ça AUCUN doute. À un certain moment je parlais en disant "le langage n'est pas si pire (je voulais dire vocabulaire)" et il me reprend en disant "non non il n'y en a pas de langage". Je me suis corrigée en disant que je parlais de vocabulaire... elle a un bon vocabulaire mais ne l'utilise pas pour la communication c'est pour ça qu'on dit que le langage est sévèrement atteint.

LÀ les questions... il nous a demandé pour commencer qu'est-ce qui nous faisait penser à Tommy dans ses comportements. On a expliqué... manque d'intérêt envers autrui... attention conjointe qui est fluctuante, une seconde elle est toute là, la seconde d'après elle est partie dans sa bulle. Ne répond pas vraiment à son nom etc.

En nous écoutant parler il a mieux compris le pourquoi du questionnement à propos d'un TED. On parle ne pas d'autisme typique comme Tommy c'est évident, mais il y a des "petits quelques choses questionnables" dans ses comportements de tous les jours.

Il nous a expliqué évidemment qu'un trouble de langage sévère peut beaucoup s'apparenter au TED donc que ça peut être difficile à cet âge de déterminer avec certitude... Pour le cas de ma minie il m'a dit que c'est sûr et certain qu'il recommande quand même l'évaluation multi-discplinaire parce qu'elle semble être limite dans ses comportements. Est-ce que le trouble de langage cause les traits TED ou bien un TED causerait le trouble de langage ?

C'est sûr qu'il nous laissera pas partir de là les mains vides... elle aura un diagnostic soit de trouble de langage nécessitant services d'orthophonie ou possiblement TED.

Il va : visionner nos vidéos, parler et recevoir le rapport de l'orthophoniste (qui a vu cocotte un gros 3hrs), on a deux questionnaires à remplir sur son développement, faire l'ADOS la semaine prochaine.

Avec tout ça il va pouvoir trancher. Mais c'est mon autre petit cas mystère.

Ma seule déception mais ça je le savais avant d'y aller, c'est que je ne m'en sortirai malheureusement pas pour l'évaluation multi-disciplinaire ça ben l'air qu'on va devoir se la tapper une TROISIÈME fois. Par contre, je n'ai pas de regrets d'aller au privé en attendant, ça m'aide à mieux comprendre ma cocotte, peut-être avoir un diagnostic en attendant et me battre pour les services... et surtout à l'évaluation multi si je m'y rend comme ça semble s'enligner je vais être "backé" par plusieurs rapports de spécialistes donc je vais me sentir moins seule à défendre ma cause, je n'arriverai pas les mains vides.

Je suis bien satisfaite, comme je dis mon malaise du départ s'est rapidement dissipé. Juste d'entendre le neuropsychologue dire à quel point les observations des parents sont importantes, c'est plus qu'agréable... comparé à l'évaluation de ma grande ou c'était des "ben nous elle a pas démontré d'angoisse ici donc ça compte pas" etc..

vendredi 25 décembre 2009

Autisme ??

Un petit dernier pour l'année 2009.

Pour finir l'année en beauté sur une note positive.

Pour faire plaisir à ma grande qui se demandait pourquoi elle n'était pas dans le précédent vidéo.

Pour ces parents qui se sentent parfois dépassés par l'annonce du diagnostic.


mercredi 23 décembre 2009

Noël et enfants différents


Hier j'emballais les cadeaux de Noël. 

Tommy et la minie en ont une tonne à déballer.  Cette année au lieu d'investir dans des cadeaux coûteux, j'ai préféré investir dans les jouets recyclés.  Pour le même montant j'ai 4 fois plus de cadeaux !!! 

Pour les parents d'enfants différents le temps des fêtes amène une panoplie d'émotions.

On se demande si l'enfant hypersensible au bruit sera capable de tolérer le party de famille du 24 ?
On se demande si cette année il sera capable de déballer ses cadeaux lui-même ?
On se demande si l'angoisse de voir trop de gens dans une seule pièce ne mènera pas à une crise ?

C'est malheureux de le dire, mais pour certains parents d'enfants différents, le temps des fêtes est un temps d'angoisse.

Cette année ma seule angoisse est sur une invitation reçue pour le 24.  La minie tolèrera-t-elle autant de gens dans un petit endroit ? C'est une de ses difficultés.

Pourrais-je profiter un peu du "party" ou bien devrais-je consoler, déplacer, changer les idées, surveiller les escaliers toute la soirée ?

Pour ma part, ça peut sembler déprimant mais ça ne me dérange pas vraiment.  Je resterais bien tranquille chez moi avec ma petite famille et je n'aurais pas l'impression de passer un mauvais temps des fêtes.

Les parents d'enfants différents auront probablement aussi fait leurs achats parfois en fonction des "thérapies" de l'enfant.  Auront regardé l'utilité de chaque jouet dans le développement de leur enfant.

Les émotions qui nous traversent peuvent aussi concerner la conscience même qu'ont nos petits enfants différents face à la fête elle-même.

J'emballe une tonne de cadeaux... pour deux enfants qui ne comprennent même pas le principe de la fête.

À qui on devra montrer ou déballer nous-même les cadeaux.

Qui voient le sapin dans le salon mais ne savent pas vraiment à quoi il sert. Comprennent encore moins la magie du Père Noël et ne savent même pas ce qu'est réellement un cadeau.


Si des gens leurs demandent "As-tu hâte à Noël ?"... ils entendent probablement "dlsfs elitrvb ekew?" 


Pourtant une tonne de cadeaux les attendent, et même si ils ne comprennent pas pourquoi, de les voir jouer avec tout au long de l'année me fera plaisir...



J'écris ce message solidairement pour les parents d'enfants différents. Pour ces parents qui ne sont pas toujours compris par leur entourage en ce temps de fêtes.  Pour ces parents qui passent parfois comme étant trop ...  (stressé, sévère, difficile, têteux... ).


J'écris ce message pour vous dire encore une fois de retirer au maximum de ces fêtes le positif, et laisser tomber le reste.  Ne soyez pas triste des différences de vos enfants...  Ne soyez pas triste si ils ne comprennent pas tout à fait. Ne vous sentez pas coupable !

Soyez heureux de les voir grandir et traverser un Noël de plus. Soyez heureux de les voir tourner, "flapper", si c'est leur façon d'exprimer leur joie.  Soyez heureux de leur faire découvrir un petit peu la magie de Noël... à votre façon !

lundi 21 décembre 2009

DODO

Comme probablement tous les parents, quoi de plus beau que de regarder (le soir ou le matin) notre enfant dormir paisiblement.
On se questionne alors sur :

"À quoi peut-il bien rêver ?"
"Qu'est-ce qui se passe dans sa tête pendant ce moment si paisible"




Avec mes enfants, les regarder dormir m'apporte un tout autre questionnement.

Quand je dois les réveiller le matin ou après la sieste, j'ai presque le coeur brisé.
Le coeur brisé de les arracher à LEUR monde.  Ce monde qu'on aimerait parfois connaître pour mieux comprendre.  Ce monde où ils sont probablement si bien !

On nous aura expliqué, lors de diverses formations pour les parents, sur les troubles envahissants du développement, qu'ils ont un filtre défectueux.

Où les enfants typiques arrivent à filtrer l'information de leur environnement, eux n'y arrivent pas.  Quand je parle de filtre, lors d'une sortie en public l'enfant typique arrivera à concentrer son attention sur ce qui est important. Soit le Père Noel qu'il s'en va voir, ou les petits amis au parc qu'il va rejoindre pour jouer.

Pour l'enfant TED, le filtre étant défectueux, toute l'information passe. Il laisse passer le bruit environnant, la lumière peut-être un peu trop forte, les odeurs. Il laisse passer toute stimulation sensorielle qui amène alors l'enfant TED dans un état "pas toujours idéal". 

Comme chaque enfant TED est différent, pour un toute cette information le rendra très excité. Il pourra rire aux éclats à un moment innaproprié parce qu'il a vu de la neige tomber du toit par une fenêtre, comme il pourrait hurler parce que le bruit environnant lui fait trop mal aux oreilles. 

Comme ce n'est pas "leur monde", leur corps travaille sans relâche à recevoir une panoplie d'information dont il n'a pas nécessairement besoin.

Alors qu'est-ce qu'il peut y avoir de mieux pour un enfant dont le filtre est défectueux ?




Pour moi la réponse semble claire et quand je les vois dormir, je pense sincérement qu'il n'y a rien de mieux pour eux. Ces heures de répits, où leur corps peut enfin prendre une pause de tout ces stimulis qui les "attaque" constamment.

Quand je les regarde dormir et que je dois les réveiller, je sais que malgré moi je les arrache au meilleur endroit qu'il y a pour eux ! LEUR MONDE !




Avoir un enfant autiste (ou TED) c'est... (2)

Mon quotidien, en ces jours de décembre.


À 3 ans et demi pour mon garçon autiste sévère c'est :


-Un enfant non-verbal. Qui ne parle pas sauf en écho ou jargon (jargon la plupart du temps).

-Un enfant qui ne comprends pratiquement pas les consignes de base qu'un enfant de 18 mois comprends habituellement très bien

-Un enfant qui tourne sur-lui même ou autour des choses des heures et des heures pendant une journée

-Un enfant qui ne sait pas du tout comment jouer, qui dehors va faire le tour de chaque dessus de cloture pour les compter. Ou mettre un morceaux de gazon sur chaque bout de cloture.

-Un enfant qui au lieu de dessiner fais rouler les crayons sur la table, ou forme les lettres de l'alphabet avec les crayons.

-Un enfant qui dessine sur la table sans conscience que ce n'est pas correct.
-Un enfant qui ne sait pas faire de demandes sauf par geste, et encore là c'est loin d'être clair. Il peut me tirer me trainer partout dans la maison sans que je comprenne ce qu'il veut. Parfois ça peut être aussi banal que faire le tour de tous les cadrans de la maison pour y lire les chiffres.

-Un enfant qui ne mange que deux aliments principaux comme repas depuis ses deux ans.

-Un enfant qui partirait avec n'importe quel étranger sans réaliser que nous ne sommes plus là.

-Un enfant qui au niveau communication a le développement d'un enfant de 12 mois.

-Un enfant qui fait le flapping et mouvements répétitifs à longueur de journée

-Un enfant dont le contact visuel est plus souvent absent que l'inverse.



À 2 ans pour ma minie, TED haut niveau (pas de précisions encore si c'est autisme de haut-niveau ou TED-NS) :


-Une enfant qui comprend des consignes de base mais moins que son âge de développement.

-Une enfant qui parle en écho (comme sur le vidéo) toute la journée.

-Une enfant qui se mêle dans toutes les apprentissages qu'on lui montre, pour qui c'est difficile de bien les appliquer par la suite. (exemple on lui montre le oui... elle est trop mignonne quand elle dit oui. Par contre, si elle veut quelque chose, elle pointe et dit parfois OUIIII avant qu'on sache ce qu'elle veut vraiment)

-Une enfant qui a des intérêts restreints au niveau de ses activités. Joue des heures à la table et crise si on essaie de la débarquer.

-Une enfant qui malgré sa compréhension de base, ne comprend pas vraiment la différence entre le bien et le mal, ne fait pas les choses "pour mal faire". (Si elle a un objet de trop sur la table et ne veut pas jouer avec elle le lance tout bonnement par terre.  Si elle échappe un objet et qu'il manque à la "collection" qu'elle s'était choisie, elle les lance tous par terre en crise, finalement elle lance tout à longueur de journée pour différentes raisons)

-Une enfant qui est très peu réactive dans plusieurs contextes, ne réagit pas si on lui dit bye bye etc..

-Une enfant qui après avoir dessiner une minute, mange les crayons ou les lance.

-Une enfant qui malgré un vocabulaire très développé est considérée avec un trouble de langage expressif et réceptif sévère puisqu'elle ne comprend pas qu'elle peut utiliser le langage pour communiquer et l'utilise plutôt de manière stéréotypée.

-Une enfant qui communique donc ses besoins beaucoup par gestes.

-Une enfant qui a quelques maniérismes au niveau des mains mais plus subtil que son frère. Habituellement c'est un signe d'angoisse ou de concentration dans son cas.

-Une enfant avec une alimentation difficile mais moins que son frère. 

-Une enfant dont le repas et l'assiette fini plusieurs fois par jour quand elle décide qu'elle n'a plus faim ou qu'elle n'en veut pas.

-Une enfant qui s'occupe difficilement, qui change d'activités aux deux secondes avec crises parce qu'elle ne sait finalement pas trop quoi faire de sa peau

-Une enfant qui déchire tous les livres,décolle tous les collants etc.. au lieu de les regarder

-Une enfant qui est souvent assise tout croche, qu'on rasseoit 100 fois lors d'un repas de 20 minutes. Elle passe une grosse partie de son temps asssise en petit bonhomme.

-Une enfant qui vide son assiette sur la table pour regarder le dessin qu'il y a au fond.



Conjointement :

-Ce sont des enfants qui ne réagissent pas à nos arrivées et départs. Pas de bye bye (sauf sur apprentissage et demande de notre part), pas de bis, pas de colleux

-Ce sont des enfants pour qui l'apprentissage de la propreté va être ardue et tardive parce qu'ils ne savent pas ce qu'on attend d'eux (la minie ça devrait être plus facile).

-Ce sont des enfants qui nécessitent une surveillance constante (surtout la minie qui peut se retrouver debout sur la table plusieurs fois par jour)

-Ce sont des enfants qui perdus ne pourraient demander de l'aide, ni dire comment ils s'appellent (vive les bracelets d'identification).

-Ce sont des enfants pour qui les apprentissages sont difficiles, tout ce qui est acquis de façon autonome chez l'enfant typique doit être enseigné. (faire bye bye, répondre à la question qu'est-ce que tu veux, comprendre les consignes simples et complexes)

-Ce sont des enfants qui manquent d'autonomie dans leur développement, qui ne peuvent s'habiller seuls, qui ne demanderont pas d'eux-même les besoins essentiels comme manger, boire.

-Ce sont des enfants à qui ont doit enseigner à imiter, à faire des choses sur demande (difficile parce qu'ils ont de la misère à comprendre les demandes hors contexte)

-Ce sont des enfants avec des retards au niveau de la motricité fine et globale, apprendre à sauter, jouer au ballon, faire du tricycle, etc..  (ils ont souvent des problèmes de coordination)

-Ce sont des enfants qui ont de la difficulté avec les transitions, qui ne comprennent pas le début et la fin d'une activité... donc à la fin de faire un casse-tête, la fin pour eux c'est de tout lancer les morceaux par terre.



Et pour moi c'est :


-Des journées de fous

-Jouer à la devinette pour leurs besoins et ce qu'ils attendent de moi toute la journée

-Passer mon temps à la clinique quand ils sont malades parce qu'ils ne peuvent pas me dire ce qu'ils ont.

-Me faire arracher le bras toute la journée (ou le chandail ou les pantalons ) avec des enfants qui ne comprennent pas le "attend"

-Préparer 3 repas différents, déjeuner, diner, souper parce que leur alimentation est difficile

-Ramasser la moitié des repas par terre tous les jours. je dois donc diner après eux , je dois leur enseigner un peu à tous les jours l'utilisation d'ustensiles, de ne pas lancer l'assiette par terre quand ils ont finis, ou de ne pas mettre une graine à la fois jusqu'à la fin dans la chaise d'appoint.

-Gérer les réveils nocturnes, coucher parfois difficile sans trop comprendre pourquoi, est-ce qu'ils ont mal , est-ce que c'est un caprice ce soir ? Trouver milles et un trucs et astuces afin de convaincre la minie de rester dans le lit à 2hrs du matin (oui on la fournit en jouets alors qu'elle est souvent réveillée plus de 2hrs ça fait partie des problèmes de compréhension avec elle... le "laisser pleurer et fais dodo" ne fonctionne pas encore avec elle ni son frère)

-Chaque activité nécessite un apprentissage ou surveillance constante, donc pas de pauses, comme celles où on dit "bon ils vont dessiner un peu je vais plier une brassée de lavage" il n'y a pas ça ici. Chaque activité est un travail. Apprendre quoi faire avec les crayons, apprendre quoi faire quand on a fini etc...

-Je dois préparer les repas avec les enfants ATTACHER dans leur chaise avec une émission à la télévision sinon je n'arrive pas les faire. (non je ne me sens plus coupable, mais ça me dérange tout de même à chaque fois, j'aimerais volontiers trouver une solution alternative)

-Manger pour moi c'est me relevé 15 fois en 5 minutes pour ramasser un dégat, aller chercher quelque chose qui manque, trouver une alternative au repas que la minie refuse, la replacer, la rasseoir, etc..



Et j'en oublie assurément pour chaque section !

Avoir un enfant autiste (ou TED) c'est ... (1)

Se réjouir de la première fois à 3 ans qu'il mange du chocolat et qu'il goûte à 3 ans et demi sur le bout de la lange à un morceaux de gâteau.

samedi 19 décembre 2009

Les critères diagnostic (DSM-IV) revus et décortiqués

Avant hier, je mettais en ligne le vidéo "11 minutes dans le monde de l'autisme".  Bien entendu à ce moment je savais que certaines interrogations viendraient avec le vidéo.  Les interrogations concernent le diagnostic d'un trouble envahissant du développement.  Faire la différence entre un comportement normal chez l'enfant versus un signe du TED.

Tout le monde sait bien qu'un enfant peut aimer tourner sur lui-même, peut ne pas répondre à son prénom parce qu'il est trop occupé dans son activité.  Tous les enfants peuvent faire des crises. Un enfant peut aligner ses toutous parce que ça fait beau dans son lit. Un enfant peut être gêné et ne parler à personne dans un nouvel endroit.  Un enfant peut être attiré par les choses lumineuses...  

Comment démêler alors un signe de trouble envahissant du développement dans tout ça ?

Il faut savoir une chose, il existe une multitude d'équipes pour faire les diagnostics TED, et chaque équipe peut arriver à des résultats différents.  Le diagnostic est un diagnostic subjectif.  Il n'existe pas de tests précis, prise de sang ou autre pour pouvoir déterminer un TED.  On se base sur l'observation des comportements de l'enfant.  On se base sur la gravité des caractéristiques, sur "l'envahissement" de ceux-ci dans le quotidien de l'enfant.

Les médecins utilisent les critères du DSM-IVque j'ai cité dans le vidéo, il y a des atteintes dans l'interaction sociale, la communication et les intérêts restreints/comportements répétitifs.

Il faut aussi comprendre que plusieurs autres troubles peuvent amener des comportements s'apparentant à un trouble envahissant du développement. Ce n'est donc pas anormal qu'un parent d'enfant dysphasique, dyspraxique, TOC(obsessif-compulsif), reconnaisse en partie leur enfant dans les critères TED. Ces critères sont basés au départ sur des comportements qui sont HUMAIN.  C'est le caractère envahissant des comportements qui détermine le TED et non la définition des comportements eux-même.

Dans le TED, l'enfant doit coté dans les trois sphères citées plus haut ou les deux dernières(selon certains spécialistes) soit communication, intérêts et comportements répétitifs, on pourrait parler dans ce cas d'un TED-NS (ou trouble autistique).

Un enfant diagnostiqué AUTISTE doit avoir un certains nombres de critères dans chaque sphères. (2 dans le premier, 1 dans le deuxième et 1 dans le troisième, plus de critères = plus atteint)

Voici les critères du DSM-IV avec quelques précisions supplémentaires que je prends de mon vécu avec mes enfants et les quelques lectures que j'ai faites sur le sujet. Il est possible que j'oublie des éléments ou bien que certains ne soient pas complètement expliquer, je fais de mon mieux avec ma connaissance du sujet.

sphère 1. SOCIAL - critères a,b,c,d

A) Altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, des comportements non-verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes - (Problème avec les comportements non-verbaux )

o Contact visuel différent des autres enfants, peut avoir un contact visuel de courte durée, fuyant ou aucun contact. -

Le contact visuel peut être difficile pour plusieurs raisons. Un enfant TDAH peut avoir ce comportement, un enfant très gêné va avoir un contact visuel difficile avec les étrangers. Là où est la différence : l'enfant gêné va avoir un bon contact avec ses parents, sa famille proche; le TDAH perd le contact visuel parce qu'il est dérangé par les stimulis qui l'entourent, il est trop distrait.

Le TED qui a un contact visuel absent ou fuyant (fuyant le mot le dit), l'évite volontairement. Il va souvent regarder du coin de l'oeil plutôt qu'un contact direct, ou regarder en arrière de vous.  On dit souvent qu'ils regardent à travers les gens. Dans le vidéo nous y voyions aussi que l'enfant va avoir son regard pour l'objet qu'il convoite plutôt que la personne, sans chercher le regard de celle-ci. Lors d'une évaluation c'est ce que les intervenants vont vérifier. L'enfant typique peut éviter regarder le beau morceau de gâteau que vous tenez dans vos mains, mais il cherchera ensuite le regarde de la personne parce qu'il cherche l'information dans le regard, les émotions, il peut déterminer si le parent va lui donner, ce qu'on attend de lui, il décode une tonne d'information qui pour les TED est difficile.

o Expression faciale semble innaproprié à la situation, semble dans la lune, ne répond pas à votre sourire, peut avoir la même expression faciale la majorité du temps

L'exemple dans le vidéo c'est ma minie, la partie où nous parlons du peu de réactivité avec autrui. On y voit son visage passif (ou "poker face" comme certains diront). Elle ne répondra pas à un sourire, ce qui habituellement est acquis avant l'âge d'un an dans le développement de l'enfant. Un enfant évidemment ne sourira pas nécessairement à un étranger. Il faut toujours garder en tête la fréquence, est-ce que le comportement est généralisé avec tout le monde ? Même son père ou sa mère ? Un parent d'enfant TED pourrait avoir des réflexions par rapport au comportement de l'enfant.  Pour notre part c'était que la minie "n'avait pas d'émotions".  On disait souvent qu'elle est dure à faire réagir, toujours le même visage passif, dans plusieurs situations où on s'attend habituellement à plus de réactivité de la part de l'enfant. C'est ce genre de réfléxion face à leur enfant qui doit alerter le parent.

o Posture corporelle, peut garder les bras toujours près du corps, évite les contacts sociaux (colleux, etc..), peut sembler dure a approcher dû à la posture.

L'exemple qui me vient le plus à l'esprit est avec Tommy. Il est toujours mou, tu le prends dans les bras il est mou mou mou même à 3 ans et demi, on pourrait facilement l'échapper, il ne s'accroche pas.  Vous savez quand vous prenez votre enfant dans vos bras et qu'il est plus raide.  Si vous faites mine de le lâcher il réagira et va essayer de s'accrocher à vous pour ne pas tomber. On pense aux colleux.  L'enfant ne réagira pas au colleux, il va garder les bras près du corps, rester mou, se laisser faire sans réagir ni repousser, à l'inverse certains enfants vont repousser sauvagement dû à des particularités sensorielles.

o Gestuelle, ne répond pas si on tend la main, tendre les bras pour une colle, ne regarde pas si on pointe quelque chose

L'enfant ne comprendra pas que si tu tends les bras c'est pour qu'il vienne. ne comprendra pas que tendre la main = donner sa main. Les codes non-verbaux que nous utilisons ne sont pas compris facilement par un enfant TED. On doit lui enseigner alors qu'un enfant typique l'apprendra par simple observation de son environnement. Il comprend quand la maman fait "vient ici" de la main, ou si elle tend les bras pour qu'il vienne à son cou.  L'enfant TED n'aura aucune réaction face à ces différents gestes.

À l'inverse, ce qui est particulier c'est que c'est exactement les signes non-verbaux qu'on enseigne au départ aux enfants TED. 

B)Incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau de développement (Contacts sociaux différents des autres enfants de son âge).

o L’enfant préfère jouer seul
o L’enfant n’imite pas les autres enfants lors des jeux
o Ne semble pas intéressé à socialiser avec les autres enfants
o Peut approcher les autres enfants mais pas pour jouer, seulement en observation


On peut très bien trouver ces différents exemples chez un enfant plus gêné, par contre en vieillissant il y a habituellement amélioration. Il peut avoir de la difficulté à établir une relation avec les autres, mais encore ce ne devrait pas être problématique avec la famille proche (parents, frères, soeurs, amis proches).

Dans l'imitation, on pense à l'enfant qui suit son frère ou sa soeur pour jouer avec les mêmes choses que lui. Le frère s'assoit à la table avec des bonhommes, l'enfant va s'asseoir à la table et veux jouer avec les mêmes bonhommes.C'est le genre de chose qu'on remarque chez les enfants typiques donc même si il est gêné dans plusieurs circonstances on devrait du moins remarquer cet intérêt dans le quotidien familial. Pensez à vos enfants qui se chicanent toute la journée pour les jouets, parce que le plus jeune va vouloir suivre un "modèle".

L'enfant TED, fait ses affaires de son bord. Il suit son propre agenda. Vous pouvez arriver à coté de lui pour jouer aux bonhommes mais vous n'arriverez pas à avoir d'interaction avec lui. Il va continuer à jouer seul, il n'essaiera pas d'imiter ce que vous faites. Vers 2 ans les enfants jouent encore beaucoup en parallèle, mais ils vont s'imiter. Ils vont jouer à la poupée "ensemble" chacun de leur bord, en surveillant ce que l'autre fait et en faisant pareil ou semblable. L'enfant TED ne se préoccupe pas vraiment de son entourage, il n'a donc nécessairement  l'instinct de suivre sa soeur ou son frère pour faire la même chose qu'eux.

La sphère de l'imitation est une des plus atteintes chez la plupart des enfants TED, c'est elle qui causera le retard de développement, le jeu de faire semblant etc..


C) Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes

o N’apporte pas un objet qui l’intéresse pour vous le montrer et le partager avec vous
o Ne pointe pas pour vous montrer quelque chose qu’il a vu au loin
o Ne cherche pas à partager ses réussites, (exemple montrer le dessin qu’il est fier d’avoir fait)

Vous vous souvenez de vos enfants qui étaient (ou sont présentement) dans la phase "bébé".  Celle ou l'enfant va montrer tous les bébés qu'il voit partout où il va (ou auto ou autre intérêt). Les parents d'enfants typiques ne peuvent pas ne pas se souvenir de cette phase. L'enfant va montrer "bébé bébé", le pointer, ensuite vous regarder pour voir si vous avez vu ce qu'il montre. Il partage son intérêt avec vous.

L'enfant TED, ne cherchera pas à partager du tout à partager d'intérêts dans les cas sévères comme Tommy, ou bien dans certains cas comme la minie, c'est fluctuant.  Parfois on peut penser qu'elle nous partage un intérêt et se rendre compte que oui elle pointe, elle dit ce qu'elle a vu, mais ne cherchera pas vraiment votre regard.  Une petite subtilité dans un cas comme la minie, son pointage est mal coordonné. Elle va pointer à terre pour montrer le bébé à coté d'elle et regarder au plafond pendant ce temps. Si vous n'avez par regarder ce qu'elle montre ce n'est pas plus grave que ça.  D'autres fois, elle va vraiment insister mais pas de la manière typique attendue d'un enfant.


D) Manque de réciprocité sociale et émotionnelle

o Ne semble pas rechercher ou aimer votre compagnie, semble dans son monde.
o Ne répond pas à votre sourire
o Ne dit pas bonjour à votre arrivée. Ne répond pas à son nom
o Ne semble pas « content » de vous voir à l’arrivée
o Ne semble pas comprendre les émotions des autres
o Pas excité ou content de recevoir des cadeaux
o N’essaie pas de consoler quelqu’un qui a de la peine


Un enfant commence à avoir la conscience des émotions des autres vers 18-20 mois. Si il joue et que l'autre pleure il va arrêter son activité, chercher à comprendre ce qui se passe. Bien entendu je ne parle pas de se rendre compte que le petit ami à l'autre bout de la pièce pleure, mais vraiment lorsqu'il est en interaction avec une personne proche de lui.

Lors de l'ADOS, ils font quelques jeux avec l'enfant comme faire des bulles, souffler une balloune.  On vérifie si l'enfant anticipe les choses, comprend et est intéressé par ce que fait l'adulte.  Vous faites des bulles, est-ce qu'il vous regarde et attend les suivantes, vous le demande si il parle? Ou est-ce qu'il est trop occupé à focusser sur les gouttes que les bulles ont laissé sur le plancher ?

Les signaux d'alertes important pour les parents c'est si ils se voient penser plusieurs des idées suivantes :

"mon enfant est TRÈS indépendant"
"parfois je croirais qu'il est sourd"
"il est souvent dans la lune"
"il est dans sa bulle"
"il est sauvage"


Sphère 2 - COMMUNICATION  (a,b,c)

A) Retard ou absence totale du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)


o Ne pointe pas ce qu’il veut
o Ne mime pas ses besoins (comme mimer qu’il a faim avec ses mains)
o Ne fait pas oui ou non de la tête
o Ne hausse pas les épaules

On sait que plusieurs enfants typiques sans aucun trouble peuvent avoir un retard de langage, mais habituellement ils vont compenser autrement alors que dans le TED la compensation n'est habituellement pas là. Pour la minie, elle n'a pas vraiment de retard de langage, elle a un trouble de langage, c'est-a-dire qu'elle a tout ce qu'il faut (vocabulaire suffisament, capable de construire des phrases simples) mais ne comprend pas qu'elle peut l'utiliser pour communiquer. Elle ne compense pas non plus par le non-verbal cité plus haut. 

L'enfant TED va utiliser le "non-verbal" pour communiquer, mais c'est une utilisation "d'outil".  Pour qu'on ouvre la porte, il va poser notre main sur la poignée.  Pour qu'on détache son chapeau, il met nos mains sur le cordon.

B)Pour un enfant avec suffisament de langage, l’enfant n’arrive pas à tenir une conversation tel qu’attendu à son âge de développement 

À 2 ans nous nous attendons à un début d'interaction avec autrui. (même avant plus vers 18 mois), l'enfant parle, attend et regarde pour voir si on a compris, attend la suite. Le tour de role de discussion commence tranquillement.

L'enfant TED aura un contact préférablement utilitaire. Il est capable de demander ce qu'il veut mais n'entretiendra pas de conversation tel qu'attendu pour son âge de développement.

C)Usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncratique(jargon) (Fait de l’écho (répéter les mots ou phrases entendues))

L'écholalie existe vers 12 mois et tend à disparaitre avant 18 mois habituellement sauf pour un enfant dont le langage a retardé bien entendu. On parle d'écholalie d'apprentissage. Le bébé pointe un objet, vous le nommez, il le répéte et vous regarde. L'écholalie du TED est "involontaire", l'enfant répéte tout simplement sans but apparent. Vous demandez "tu as faim?", il répète "a faim", "tu veux jouer?", il répète "jouer". Dans ce cas c'est de l'écholalie immédiate.

Il y a aussi l'écholalie différée, c'est alors à "retardement" ou dans un contexte particulier.  J'avais lu au sujet de l'écholalie différée, la mère dit à son enfant qui a failli tomber de la chaise "attention tu vas te faire mal", l'enfant par la suite reproduira la même chose un peu partout, il va voir un contexte sembable à la télévision ? On va l'entendre dire la même phrase encore et encore "attention tu vas te faire mal".

Certains enfants avec un trouble de langage tel que la dysphasie se retrouveront dans ces critères. 

D)Absence de jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement  (Peu de jeu imaginaire comparé aux autres enfants du même âge)

Dans les cas plus légers , l'enfant peut démontrer des jeux de faires semblants, mais limités par rapport à son âge et peu développés.  Ses jeux imaginaires seront restreints.  On doit faire attention de ne pas confondre avec de l'imitation directe, tel qu'un enfant qui reproduirait mot pour mot en "imaginaire" son émission préférée. On parle donc bien de reproduction et non d'imagination dans ce cas.

Sphère 3 - Comportements et intérêts (a,b,c,d)

A) Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

L'enfant peut avoir une colère monstre, qu'on appelle temper trantrum en anglais.  C'est incontrolable et bien entendu on peut le retrouver aussi chez des enfants tout à fait typique. 

Dans mon cas je me souviens de mon garçon qui a 6 mois n'acceptait qu'une seule émission à la télévision. Il avait déjà "enregistré" les images dans sa tête pour qu'on ait droit à une crise si on ne mettait pas le bon vidéo, et lorsque les deux minutes de la fin arrivait c'était une autre crise. 

Avant  2 ans, les jeux de Tommy se limitait à essayer de mettre des objets par-dessus d'autres. Il pouvait passer beaucoup de temps à essayer de mettre le piano par dessus la table d'éveil, et on avait droit à plusieurs crises parce qu'il n'arrivait pas à ses fins. 

Pour la minie, je pense à son intérêt d'être toujours assise à la table pour jouer.  C'est envahissant parce que seulement penser la débarquer, et c'est une crise.  On doit trouver plusieurs astuces pour la convaincre de joeur ailleurs qu'à la table.  Je pense aussi lorsqu'elle a eu sa phase "obsession des attaches de ceinture", une sortie au parc devenait difficile parce qu'elle devait absolument faire le tour de toutes les poussettes qui s'y trouvaient afin de les attacher, alors que l'enfant typique sera content de voir des amis pour jouer. C'est lorsque le comportement devient envahissant qu'on doit être alerté. 

On pense aussi aux intérêts restreints, l'enfant qui ne fait que jouer aux dinosaures, les voient partout et n'arrive pas à s'en penser au point de vouloir dormir avec.  Par contre, tous les parents d'enfants typiques pourront reconnaitre en partie leur enfant ici.  On doit un peu se fier à notre feeling, voir à quel point c'est envahissant dans le quotidien de l'enfant.
B) Adhésion apparamment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels. (routine stricte ou rituel tel que regrouper ou aligner les objets) -

Pour l'alignement, nous alignons tous des choses une fois de temps en temps, par classement, pour que ça fasse beau. Le jeune enfant de 2 ans peut aligner ses voitures avant de jouer avec, pour les parker ou bien aligner des objets pour les compter, mais le jeu suit habituellement son court et ne se limite pas à seulement aligner. Il va aligner une journée quelque chose pour une raison X mais pas tous les jours à tous les jeux.

L'alignement TED comme pour Tommy doit aussi être parfait parfois, il va replacer au millimètre près pour que ce soit à son goût, si son alignement se brise, il se fâche et recommencera sans arrêt, même si ça semble "impossible" parce qu'il essayait de le faire sur un coin de table et que l'objet tombe sans cesse par terre. Faire une pile de blocs qui a le malheur de se briser mène à une crise assez incroyable. L'alignement est envahissant et quotidiennement présent, plusieurs fois par jour, dans plusieurs cirscontances.

En ce qui concerne les routines, l'enfant sera dérangé si les oreillers ne sont pas placé dans le bon ordre avant le dodo, si on a parti la musique du dodo AVANT de fermer la lumière. Aussitôt qu'on change quelque chose dans sa routine c'est une crise.  Certains enfants TED voudront que le parent prenne le même parcours de voiture à tous les jours. Écouter toujours le même vidéo à la même heure etc..

C) Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (comportement d’autostimulation, vocale, flapping, tourner sur lui-même, battements des bras, torsions des doigts)

Pour que l'enfant réponde à ce critère ce doit être constant, envahissant, une forme d'autostimulation dont il ne peut se passer. On tourne pour jouer, les enfants typiques pendant longtemps aiment beaucoup les stimulations "vestibulaire", sauter ,tourner, chanter etc.. c'est la fréquence, la façon que c'est fait aussi qui est très différente. L'enfant typique va le faire 2-3 minutes pour jouer retourner à une autre activité, l'enfant TED va le faire des heures sans se fatiguer.

Tommy a déjà tourné pendant 2hrs dans le corridor de la clinique, à la fin il le faisait assis sur les fesses tellement il était fatigué mais il continuait quand même. Aussi on remarque qu'ils le font souvent parce qu'il sont hyposensible au niveau vestibulaire, donc ne deviennent pas étourdi en le faisant. ce n'est pas fait en forme de jeu non plus... ils sont carrément dans leur bulle à ce moment.

Le flapping est un comportement qu'on peut retrouver chez les jeunes enfants. Il n'est pas nécessairement anormal de voir un enfant de 12 mois faire un peu de flapping parce qu'il est excité, mais c'est un comportement qui devrait disparaitre avant deux ans. Les études démontrent d'ailleurs que les maniérismes chez les enfants TED apparaissent pour la plupart après l'âge de deux ans.
D)Préoccupation persistante pour certaines parties d'objets

L'enfant est plus préoccupé par les parties d’objets que jouer avec eux de la bonne manière.  Ils examinent beaucoup les objets, les tournent dans tous les sens, remarquent des détails qu'un enfant typique ne remarquera pas.  C'est ici qu'on met le cliché de l'enfant qui fait tourner les roues de la voiture plutôt que de jouer avec elle.


L'enfant pour avoir un diagnostic TED doit répondre au moins à un critère de chaque sphère. Comme vous pouvez voir avec les descriptions ci-dessus, chaque critère est divisé en plusieurs exemples, ce qui fait que pour correspondre à celui-ci, il faut que ce soit très important.

Dans le vidéo "11 minutes dans le monde de l'autisme",  on voit les critères de base, mais ce n'est pas décortiqué c'est pour ça que je spécifie que ce n'est qu'une fraction de ce que ça comporte.
À la base, tout le monde est capable de situer sont enfant dans quelques points cité plus haut parce que les critères restent fait à partir de comportement HUMAIN.... oui il va aimer tourner mais pas de la façon décrite, oui il va avoir un retard de langage, mais cherche à entrer quand même en communication etc..


Les troubles envahissant du développement sont loin de se limiter aux critères cités plus haut et c'est beaucoup plus complexe dans le quotidien.  Ils ont de grosses difficultés sensorielles, peuvent avoir des troubles d'alimentation, des troubles de sommeil, de l'automutilation, ils peuvent être agressif ou pas. Ils ont pour la plupart un retard de développement en jeune âge (soit global, soit dans un domaine particulier (motricité fine ou globale, langage etc..)). L'enfant démontre des problèmes de coordination dans sa démarche, dans la motricité. Lorsqu'un diagnostic est posé il y a tout ces autres aspects qui sont pris en compte.

Bye bye

...Ou comment un geste "banal" peut prendre autant d'importance.

Bye bye, c'est un des premier gestes qu'on apprend à nos enfants. La visite s'en va "bye bye ! bye bye ! fait bye bye!" dit-on à notre enfant de 9 mois.

Vers 1 an c'est un geste social qui est habituellement acquis chez l'enfant.


Tommy a 1 an ne faisait évidemment pas de bye bye.  Le contact visuel n'était pratiquement pas présent non plus à cet âge-là.  Il ne comprenait pas "bye bye"  dans sa tête ça faisait plus "hein?????".

Aujourd'hui Tommy fait bye bye sur demande la plupart du temps.  Il ne le fait pas encore très fréquemment de façon spontanée.  Parfois il fait le geste sans dire le mot, parfois les deux.  Quand il fait bye bye c'est en fait une forme de flapping, au lieu de regarder la personne il se regarde les mains !!!!!

Pour les gens de la famille, a 3 ans et demi c'est toutefois une grande joie de voir Tommy faire, même s'il ne les regarde pas, à sa façon il les salue.



La minie a 1 an faisait des bye bye souvent, je ne me souviens plus très bien mais je ne pense pas que c'était nécessairement en contexte. Par contre elle faisait le bon geste associé au mot.  Vers 16-18 mois c'est un des acquis qu'elle a perdu.

La visite quitte ? Ils lui font bye bye, elle les regarde de son air passif avec dans les yeux un "ok qu'est-ce que tu veux ??? je suis pas sûre de comprendre".

Je pratique donc intensément comme avec un bébé de 9 mois, le bye bye. Je prend sa main pour faire le geste, même si ses yeux ne semblent pas toujours comprendre pourquoi.  Depuis notre travail intensif, la minie peut maintenant faire bye bye de façon spontanée.... quand ça lui tente... souvent en regardant ailleurs que la personne à qui elle doit le faire.  On quitte un endroit, elle va dire bye bye en tournant le dos aux personnes.  C'est déjà un début non ?  Les personnes quittent ? Ça c'est encore extrêmement difficile, comme si elle ne comprenait tout simplement pas le but du geste.



Hier j'avais le coeur gros.  Pour la première fois je la laissais à la petite halte garderie du centre d'achat.  J'étais un peu inquiète, depuis deux semaines elle est dans une phase maman assez intense.  Je me dis "on va essayer".  La salle est pleine de jouet, tout pour occuper la minie.  Plusieurs enfants typiques vont alors à peine regarder leurs parents lorsqu'ils quittent, trop absorbé par la nouveauté.  Plusieurs enfants typiques, par contre réagiront un peu au moment où ils réalisent que les parents sont "disparus".

Je vais voir la minie et je lui dis un gros bye bye.  Elle me regarde, me montre les jouets, continue à faire ses choses comme si de rien était.  Je quitte... au moins elle ne pleure pas.

Au retour de ses parents, un enfant typique peut avoir deux réactions : 1. maman, non je veux pas partir et une crise de larmes, 2. maman, maman, maman et accourt aux bras de ses parents.

La notion du temps semble une chose difficile avec les enfants TED. Comprennent-t-il celle-ci.  Est-ce qu'ils remarquent que nous sommes partis plus d'une heure ou pour eux c'est comme si on était parti 5 minutes ? Seuls eux pourront nous le dire quand ils seront capable de s'exprimer !

Une heure plus tard, nous retournons chercher les enfants à la halte-garderie.

Tommy ne se retourne pas du tout à notre arrivée. Il continu à jouer avec son garage et comprendra seulement un "c'est fini". Pour lui c'est comme si nous n'étions jamais parti.

La minie, en arrivant elle me voit et me regarde... une heure plus tard "bye bye."  "bye bye"   "bye bye".  Retourne à ses jeux.  Me revoit une minute plus tard pendant que je prépare les choses "bye bye" "bye bye".   La minie a-t-elle vraiment remarqué notre "longue" absence ?


Ce sont ce genre de choses qui font du trouble envahissant du développement un trouble demandant énormément de travail, pour toutes ces petites choses "banales" qui deviennent compliquées et difficiles à comprendre pour certains de ces enfants.

jeudi 17 décembre 2009

11 minutes dans le monde de l'autisme

Suite de ma sensibilisation au monde de l'autisme

mercredi 16 décembre 2009

Dieux merci ! Les autistes sont là

Vidéo de Stephan Blackburn

Dieu merci ! Les autistes sont là ! from Stephan Blackburn on Vimeo.

lundi 14 décembre 2009

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

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