lundi 29 mars 2010

Un vidéo pour faire suite à : Quelle couleur!

En anglais.

Il n'y a pas d'enfants parfaits!


Dans les livres, sur Internet, sur les forums... on entend régulièrement parler du "Deuil de l'enfant parfait" (enfant rêvé ou enfant normal au choix).

Cette expression blesse parfois les adultes eux-mêmes atteint d'un trouble envahissant du développement. Sommes-nous si pire? Sommes-nous un fardeau pour notre entourage? Pourquoi parles-t-on de l'enfant "parfait" et pire de deuil... nous ne sommes pas morts, nous sommes seulement un peu différents dans nos façons de penser et d'être.

J'avoue moi-même avoir de la difficulté avec cette expression mais je la respecte. En fait, on peut vivre différents "deuils" dans une vie sans que ce ne soit relié à une mort. Ça peut être le deuil d'un rêve important... et c'est là que vient l'explication de l'enfant parfait. Cet enfant qui dans notre esprit était parfait bien avant sa venue au monde. Plusieurs parents ont un réel travail de deuil à faire afin d'arriver à accepter le diagnostic de leur enfant.

Mes enfants ne sont pas parfaits.
Au fait le saviez-vous? Il n'y a pas d'enfants parfaits! Ça n'existe pas!  Pas plus que la mère parfaite, le père parfait, le conjoint parfait, la situation parfaite, la vie parfaite.
À partir de là le deuil de l'enfant parfait peut-être plus facile à faire?

Bien entendu un enfant différent arrive avec ses défis... et je ne parle pas que d'autisme mais aussi de trouble de langage(dysphasie), dyspraxie et tout autre trouble neurologique ou physique.  Des défis dont on se passerait bien entendu.

MAIS qu'est-ce que seraient nos enfants sans leur handicap? Parfaits? Certainement pas! 

Tommy aurait peut-être un retard de langage même en étant un enfant "normal".  Je viverais les étapes de développement pas toujours plaisantes, la crise du non, la crise d'indépendance, la crise du je suis capable, c'est à moi etc...  Je vivrais les chicanes entre frères et soeurs et en tant que maman d'enfants normaux je trouverais mon rôle de maman difficile. Peut-être auraient-ils eu quand même des troubles du sommeil... peut-être auraient-ils été tout de même gênés, indépendants... Ils auraient des peurs à leur moment. Ils auraient défiés l'autorité, désobéit. Il y aurait des journées que je trouverais plus difficiles que d'autres.

Pas d'handicap n'enlève pas le mot DÉFI qui vient avec les enfants et leur éducation.

L'enfant de la voisine a des difficultés d'apprentissages, sans handicap.
L'enfant d'une amie a un retard de langage.
L'enfant d'une connaissance a un trouble de langage sévère, sans diagnostic(pas de dysphasie).
La petite fille d'à coté fait beaucoup d'angoisse.
Le petit d'à coté fait des crises de colères monstres et a de la difficulté à gérer ses émotions.
Le petit d'une connaissance détruit tout dans la maison quand il est en colère.
L'autre petit d'une autre connaissance a des problèmes de vue nécessitant une opération.
L'autre a un problème avec ses jambes nécessitant une opération.


Je connais des enfants plus faciles... mais pas d'enfants parfaits. Et comme TOUS les parents, il m'arrive de me dire que je préfère mes petits problèmes à ceux des autres. Et comme TOUS les parents, il m'arrive de penser que c'est plus facile ailleurs. On a nos hauts et nos bas.

Dans le fin fond, on le sait, nos enfants sont parfaits dans leur imperfection! Cette imperfection qui nous force à nous accomplir en tant que parents imparfaits. Cette imperfection qui nous apprend énormément de ce qu'est réellement la vie. Cette imperfection qui nous ouvre les yeux... pour vrai.

Mes enfants sont parfaits.
Ils m'apprennent la vie à leur façon. Ils m'obligent à porter un regard différent sur le monde qui m'entoure. Mes enfants sont parfaits en tant qu'enfants imparfaits. Ce sont mes enfants!



Pas d'handicap serait plus facile certes, mais pas parfait!

vendredi 26 mars 2010

Quelle couleur?

J'avais plusieurs titres en tête pour ce texte :  En prison, Une prison neurologique, Prisionniers de leur tête et j'en passe. Ces titres viennent d'un vidéo que j'ai écouté il y a quelques temps déjà. Par la suite j'ai vu d'autres vidéos sur l'autisme et ma pensée reste la même. Nos enfants sont en prison. (désolé si je choque quelqu'un)

Pour comprendre mes propos il est préférable que vous preniez BEAUCOUP(près de deux heures de visionnement) de votre temps pour visionner les vidéos qui inspirent mes pensées. Certains sont difficiles à visionner je préfère le mentionner.

Le premier concerne les enfants atteints principalement de paralysie cérébrale. Le vidéo dénonce le sauvetage de nos grands prématurés... à quel prix. Le vidéo nous montre une réalité difficile. Des enfants qui avaient tout mais qui sont prisonniers de leur corps. De là m'est venue la réflexion pour les TED de prison neurologique.



Plus tard j'ai trouvé différents vidéos sur l'autisme qui confirmaient en quelque sorte ma pensée. Malheureusement le premier, très intéressant, est en anglais. Il résume la vie de ces autistes non-verbaux qu'on croyait déficient. Ils ne parlent pas, ils ne comprennent donc pas. Pourtant c'est une grave erreur que nous faisons de penser ça et le vidéo nous montre à quel point nos enfants(ou adultes) peuvent avoir une très grande compréhension de ce qui les entoure... mais ils sont prisonniers malgré eux. Ils comprennent mais n'arrivent pas à l'exprimer. Ça m'amène depuis ce temps à me demander ce qui se passe dans la tête de mon garçon non-verbal. Quand on lui pose des questions et qu'il n'arrive tout simplement pas à répondre. Qu'on essaie de notre mieux de stimuler le langage et la compréhension chez cet enfant. Compréhension? Peut-être comprend-t-il... comme dans le vidéo qui suit, mais n'arrive tout simplement pas à nous le communiquer. Je trouve que c'est une belle réflexion en tant que parent d'un enfant autiste, d'être sensibilisé que peut-être ils comprennent plus qu'ils peuvent nous le montrer. On devra trouver leur moyen, celui qui leur permet de communiquer avec nous... même si ce n'est pas par la parole directe.


60 Minutes on autism
envoyé par ir8chick. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.


Le prochain est le témoignage d'une jeune autiste, autrefois non-verbal, qui explique ce qu'elle a vécu, qui parle elle aussi d'être prise, alors que jeune on lui demandait des choses, tentait de la faire parlé, mais il n'y arrivait pas.




Et pour finir, témoignages de plusieurs TED (autisme, asperger, ted-ns) sur "l'expérience" qu'ils vivent à tous les jours. L'autisme vu de l'intérieur.

http://www.youtube.com/watch?v=iziheKlZADU
http://www.youtube.com/watch?v=eVlHHxJjhSE
http://www.youtube.com/watch?v=i4hZE_BoXBc&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=siCE80-Grpk&feature=related


À tous les jours, je repense à ces visionnements qui m'aident grandement à comprendre et aider mes enfants. À respecter leur particularité et leur monde tout en tentant de les aider du mieux que je peux... en gardant à l'esprit que si ils pouvaient, peut-être pourraient-t-ils m'expliquer beaucoup de chose.


J'avais dit dans un précédent message que je tenterais de vous expliquer les particularités langagières de la minie et c'est ce qui a inspiré mon titre. Une petite conversation bien banale avec la minie. Preuve de ses forces et de ses faiblesses tout à la fois.

L'acquisition du langage est probablement le plus grand défi de l'enfant autiste. L'acquisition, l'utilisation et la compréhension du langage. Ça en fait beaucoup pour un seul mot.  Le langage demande de comprendre les codes sociaux, le tour de rôle, de comprendre une question même si elle est hors contexte. Le langage demande un contact visuel, attirer l'attention de la personne avec qui on parle, d'être attentif à ce que la personne dit. Le langage, la conversation demande une grande capacité attentionnelle. Ce sont toutes les raisons pour laquelle le langage est si difficile pour ces enfants.

Tommy est non-verbal. Il n'est pas déficient et sa compréhension? Autrefois j'aurais pris au mot le commentaire de l'orthophoniste qui situait mon garçon à une compréhension de 9 mois. Aujourd'hui je sais que c'est probablement sa prison qui le retient. Tommy comprend beaucoup de chose. Il connait les couleurs, l'alphabet en anglais et français, il écrit ses lettres, chiffres, son nom et quelques mots. Il connait beaucoup d'animaux et les sons qu'ils font. Il connait les formes. Il reconnait les objets divers dans la maison. Il comprend maintenant des consignes simples comme ranger, aller prendre un bain, dodo, sortir dehors, on va en poussette, on va en auto, viens t'asseoir, debout, couché, roule... Pourtant Tommy ne parle pas.

Tommy ne peut répondre à une question simple comme : "Qu'est-ce que c'est? Qu'est-ce que tu veux? Qui est-ce? C'est quelle couleur? C'est quelle forme?"

Lorsque son éducatrice le travail elle le fait en lui donnant la réponse. C'est quelle couleur? ROUGE. Après deux modèles Tommy peut le reproduire et répondre à la question, mais si on change en cours de route pour "c'est quelle forme"... il répondra encore une couleur. Le travail est à refaire à chaque fois. C'est un travail de longue haleine et je ne fonde pas d'espoir sur le quand mon garçon va parler. Je fonde mes espoirs sur comment arriveront nous à communiquer à sa façon, à lui donner les outils pour communiquer. Présentement nous travaillons avec le cahier PECS dont je vous ferai une démonstration vidéo bientôt. Ça semble être une belle porte d'entrée (ou de sortie pour Tommy) vers la communication.

La minie est le modèle semi-verbal. En fait, elle est verbale, elle parle beaucoup et sans arrêt. C'est l'enfant qui représente peut-être les enfants de certains qui ont été diagnostiqués sur le tard. Ces enfants qui parlaient, on croyait donc que tout était correct et qu'il comprenait.

Dans la folie de tous les jours, dans nos façons de parler à nos enfants, il est très facile de passer à coté des particularités langagières de la minie.

Est-ce que tu veux du jus ? --- Veut du jus... en a pu.
On va prendre un bain.  --- Prendre un bain.
Est-ce que tu veux ta doudou? ---- doudou mauve.

Elle comprend non? Bien sûr, mais ses réponses sont en fait la fin des phrases ou questions que j'ai posé. Pour des gens "ordinaires" qui ne sont pas dans le monde TED ou des troubles de langage, il n'y a rien là et même "wow elle parle bien!" parce que sa prononciation est très bonne pour son âge.

Dans une journée j'ai le droit à des demandes... répétitives. Veut jeu, veut jeu, veut jeu. Maman veut jeu. Oui ok tu veux un jeu. Quel jeu? --- veut jeu.

Dernièrement la minie demandait du jus en disant Fraise. Elle fait ce que j'appelle des associations. Lorsqu'on parle comme il faut, l'enfant associera donc les bonnes choses, ce qui donne l'impression qu'elle comprend. Les mauvaises associations par erreur nous montre ses difficultés.

La minie demandait du jus fraise. Une journée elle me demandait du jus orange en pointant une bouteille de jus de fraise. Je l'ai corrigé en disant non c'est du jus de fraise. Et voilà... l'association est faite. Elle ne veut pas toujours du jus de fraise, pour elle le jus s'est seulement transformé en fraise tout court. Maman e veu fraise. En a pu fraise. Donne fraise.

Il y a l'écholalie, immédiate et différée. Il y a le jargon, et les phrases préfaites qui sont réutilisées au besoin. (souvent elle prend sa grande soeur en modèle, elle a donc appris le moi aussi, c'est à moi ça...).

Si Tommy est dans un prison bien fermée... en pierre, laissant à peine une petite craque d'entrée, la minie est dans une prison beaucoup plus ouverte, nous laissant beaucoup plus de portes d'entrée pour le langage, mais en même temps beaucoup plus de confusion sur la réelle compréhension qu'elle peut avoir de nos paroles et les siennes.

Et voici l'exemple de mes conversations avec la minie, et le travail que ça demande.

Quelle couleur.

Nous regardions des images à l'écran du portable.


Minie - Maman bottes.
Maman - Non ce sont des souliers.
Minie - Souliers bleeeeeuuus.
Minie(pointe le couvercle bleu de son gobelet) - Le verre... gobelet.

Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie(attention sur l'écran) - Quelle couleur... Maman couleur soulier
Maman(redirige l'attention sur le gobelet) - Il est quelle couleur le gobelet? 
Minie(attention encore à l'écran) - Couleur bébé
Maman(profite du fait que le bébé est lui aussi bleu) - Il est quelle couleur le bébé
Minie - Couleur bébé. Gobelet.
Maman(fait un modèle de réponse) - Il est quelle couleur? Il est bleu.
Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie - Couleur...  temps de pause. BLEU.
Maman - Oui bravo.
Maman(dirige l'attention vers une tasse blanche) - Elle est quelle couleur la tasse?
Minie - Deux...Bleu.
Maman - Non elle est quelle couleur la tasse?
Minie - CAFÉÉÉÉ.
Minie (pointe la base du gobelet) - Blanc.
Maman - Oui blanc... elle est quelle couleur la tasse?
Minie (continue de regarder le gobelet et pointe des taches). Raisin.
et ça continue...

Plus tard la minie me fait des commentaires, ou question c'est à moi de deviner.

Maman eee winnie a télé.    (je veux winnie à la télé ou bien il y a winnie à la télé??)
Chocolat banane (je veux du chocolat sur ma banane)
maman feuille un auto(Maman regarde au mur là-bas il y a une auto sur le dessin)
Maman ours.. calinours. Télé calinours. Non winnie télé... calinours(je veux calinours à la télé? noter que la télé est fermée à ce moment.)


Alors voilà pour le langage. Comment l'autisme emprisonne l'autiste (ou l'enfant ou l'adulte). Prison qui autrefois nous faisait croire à une majorité d'enfants déficients et qui autrefois les amenait à être placé en institution.

Si vous avez lu ce texte sans écouter les vidéos... je vous demande sincérement de trouver le temps plus tard et de bien les visionner. Ce sont des messages d'espoir, qui nous montre qu'au fond, l'autiste est une personne qui a seulement besoin d'aide.

Je sais que je ne touche pas tous les points essentiels, ce texte était principalement sur le langage.

mardi 23 mars 2010

Votre ami est notre ennemi...

Si le chien est le meilleur ami de l'homme, la lecture est probablement le meilleur ami de la mère!

Je caricaturise un peu, mais la mère d'aujourd'hui trouve réconfort et conseil dans la lecture. Des bouquins sur le développement de l'enfant, des méthodes d'éducation, des trucs et conseils. Il pleut des livres sur "comment un enfant devrait se développer et comment l'élever."

Ça commence par la grossesse. Les livres ou Internet, sur le déroulement d'une grossesse, les symptômes au jour le jour, le développement du foetus... le déroulement de l'accouchement.

Ça se poursuit avec les mieux vivre, les livres sur le développement de l'enfant et les discussions des mamans sur "À quel âge votre enfant a-t-il marché?"

C'est le meilleur ami de la mère... sans aucun doute! 

Ce meilleur ami réconforte la mère inquiète... qui ne sait pas trop à quel âge devrait marcher son enfant devrait ramper, s'asseoir seul, marcher.

Ce meilleur ami conseille la mère dont le bébé est dans son "angoisse de séparation" ou bien dans son si populaire "terrible two" ou ce qui revient ces temps-ci le "f...ing four".

Ce meilleur ami donne des pistes à la mère, des idées de jeux, des méthodes pour casser un "caprice" ou un enfant difficile sur la nourriture.

Ce meilleur ami rend fière la mère qui voit son enfant atteindre les étapes de développement dans les âges moyens.


Ce meilleur ami.... est l'ennemi des parents d'enfants différents ou tout simplement d'enfants qui retardent un peu dans leur développement.Ce meilleur ami, nouvellement ennemi rend inquiète la mère du bébé qui ne marche pas à 16 mois... vite à 18 mois il faudra consulter.

Celui qu'on croyait ami, culpabilise la mère qui essaie les conseils d'éducation en vain... la catégorisant dans les "pires mères du monde".

Cet ennemi rappelle aux parents d'enfants différents toutes les étapes non acquises chez leur enfant, tout le retard a rattraper.

Cet ennemi leur rappelle qu'on les a "semble-t-il oublié" dans la majorité des chapitres. Les livres traitants des enfants "différents" étant rares, difficiles à trouver ou sur commande!


Cet ennemi, meilleur ami de nos connaissances, on s'en passerait!  À tous les jours, plusieurs fois par jours, dans diverses circonstances, les événements sont là pour nous rappeler la différence et les défis de nos enfants, pas besoin d'un livre ou d'une charte de développement pour en rajouter.

Pourtant, vous devrez y faire face. Vous devrez faire face aux évaluations du développement, celle où on vous dit en chiffre le retard qu'a à rattraper votre enfant.  (pep-r, vineland, évaluation orthophonie, ergothérapie, psychologie) (Tommy 3 ans et demi, développement au niveau de la communication d'environ 12-18 mois, la minie 2 ans et demi compréhension entre 12-18 mois)

Vous devrez faire face aux petits voisins du même âge que votre enfant, qui se promènent dans la rue, en vélo... alors que le votre ne sait toujours pas faire de tricycle... ou est en travail depuis plusieurs mois (Tommy 3 ans et demi, la grande 5 ans presque demi)

Vous devrez faire face aux petits amis, à vos connaissances qui parlent des progrès de leur enfant dans la piscine, celui qui nage maintenant quelques secondes seul, sans flotteur, pendant que vous vous demandez comment vous aller faire seulement pour tremper une orteille de votre enfant dans l'eau ou éviter les crises et hurlements (la minie 2 ans et demi, la grande 5 ans et demi)

Vous entenderez, écouterez, vous ferez peut-être harceler sur des conseils d'éducation concernant l'alimentation de votre enfant.  À partir d'un an et demi il est clair que c'est du caprice, on retire l'assiette, l'enfant mangera plus tard, un enfant ne se laisse pas mourrir de faim. Vous l'avez peut-être entendu celle-là? (Tommy 3 ans et demi, la minie 2 ans et demi) 

Vous verrez vos amis, connaissances être fiers de leurs enfants qui parlent, marchent, font du tricycle, savent se balancer, jouent avec les amis au parc, et sont même au-dessus de la moyenne pour leur âge dans leur développement.


C'est, sans contredit, l'épreuve d'une vie.

Une épreuve avec ses hauts et ses bas, pour laquelle je conseille de bien vous outiller psychologiquement afin de passer à travers. Une épreuve pour laquelle je vous conseille de prendre tout ce que vous aviez cru "ami" (livre, charte, etc..) et les ranger... très très loin (j'aurais pu dire brûler aussi!!!). Je vous conseille de prendre ces fameuses chartes, rayez tous les âges moyens qui vous y trouvez et soyez seulement heureux et plus que fiers lorsque votre enfant atteindra une de ses étapes de développement en son temps!

Surtout, entourez-vous de gens qui vous comprennent et vivent les mêmes choses que vous, parce que même les meilleurs amis du monde, ne peuvent pas vous sortir de ce sentiment de solitude où vous avez parfois l'impression d'être seul au monde à vivre cet épreuve.



*** C'était un petit message de solidarité pour les parents qui comprennent très bien de quoi je parle ici. ***

lundi 15 mars 2010

C'est grâce à ...

Avez-vous déjà osé faire la liste des pours et des contres d'avoir un enfant?

Juste pour le plaisir là... pas sérieusement. Nous en parlions parfois moi et le papa. Si on décidait de faire un enfant avec une liste de pours et contres... qui auraient des enfants aujourd'hui?

CONTRES:

Nuits blanches
Les pleurs des enfants, les crises et cie...
Les maladies... surtout celles qu'ils vous amènent que vous n'attrapiez pourtant plus depuis longtemps
Fini les grasses matinées
La crise d'adolescence ou toute autre étape "agréable" du développement de l'enfant
Ça coûte cher!
Le gaspillage (toute la bouffe qu'ils nous recrachent en pleine face... toutes les déceptions du repas qu'ils refusent)


Il s'en ajoute sûrement plus mais bon j'arrête là seulement pour faire valoir mon point que vous comprendrez réaliste mais sur une note humoristique.

POURS:

L'amour au premier regard
Les rires
Les voir grandir

et sûrement plusieurs autres dans la même lignée que ceux précédents.


Pourtant... on a des enfants. Les gens veulent des enfants et il y a même un babyboom depuis quelques années.

Pourquoi malgré une liste épeurante de contres...  il faut croire que la population doit être un peu cinglée de s'embarquer dans une aventure aussi ... remplies d'embûches et de petites frustrations et de stress...

Parce que pour chaque CONTRES un POURS le vaut 10 fois plus.

Après une mauvaise nuit, tout est oublié par le magnifique sourire qui nous attend au réveil.
Après une crise... tout est effacé par le fou rire qui suivra peu de temps après.
Parce qu'une journée de bonne humeur vaut une semaine de pleurs...
Parce que les voirs grandir vaut tout l'or du monde.
Parce que chaque étape du développement nous rappelle le petit être unique que nous avons mis au monde.
Parce que malgré tout... il n'y a pas plus pur que l'amour d'un enfant envers son parent et l'amour d'un parent envers son enfant.


Qu'est-ce qui me fait garder la tête haute en tant que maman d'enfants "différents"?

Parce que comme un enfant typique... l'enfant différent nous récompense à sa façon, jour après jour, pour toutes les difficultés qu'on traverse.

Parce qu'un regard nous rappelle le monde extraordinaire dans lequel on vit. Parce qu'un sourire nous rappelle tous les défis surmontés. Parce qu'un rire nous donne un petit peu de leur monde.

C'est pour cette raison que j'avais envie de vous présenter mes petits bonheurs... ceux qui me réchauffe le coeur lorsque je me couche le soir... même après une journée difficile où je peux m'être parfois permis de pleurer... ces souvenirs et ces petits bonheurs sont ce qui nous rappellent pourquoi on tient le coup... et c'est grâce à eux!





**Vous avez la chance de voir... nos petites soirées un peu dingue avec nos boules d'énergie inépuisables. Vous pouvez voir l'énergie que dégage à elle seule la grande!  Vous avez eu droit à un peu de la minie il y a environ un an... tout pour me rappelle qu'elle a beaucoup grandit. Vous voyez la complicité qui les anime... à leur façon. Vous avez vu le regard de joie de Tommy et son rire... que dire de son rire qui nous gagne à tout coup. **

vendredi 12 mars 2010

Parfois ça fait mal!

La vie est une série d'épreuves. On grandit à travers ces épreuves, il y en a des plus ou moins belles... mais la vie entière est parsemée d'épreuves qui nous attendent à tous les détours.

Chaque personne vit des épreuves différentes et chaque personne vit les épreuves différemment. Je ne crois pas au bonheur parfait. Les petits malheurs qu'on surmonte sont là pour nous faire grandir et je l'espère... apprécier encore plus la vie qu'on a dans les bons jours.

Même si on est fort... même si on vit d'espoir... les épreuves... ça fait mal!

Pour mon jeune âge je trouve avoir une accumulation d'épreuves... un peu trop impressionnante à mon goût et particulièrement en ce qui concerne les deuils.

J'ai vécu mon premier deuil vers mes dix ans. Je perdais mon seul grand-père... l'autre étant décédé peu de temps après ma naissance.  Un an ou deux plus tard, mon arrière grand-mère nous quittait, puis une amie très précieuse de la famille décédait à 29 ans... puis une autre connaissance se suicidait.

J'ai vécu la séparation de mes parents. Vécue en appartement... appris à vivre avec le peu de sous qu'on avait. Je gagnais mon argent dès treize ans en gardant des enfants, payais mon linge avec cet argent.

Et la maternité m'apportait... encore des deuils.

Le deuil d'une grossesse normale.
Le deuil de l'accouchement naturel.
Le deuil de la surprise de la naissance de l'enfant.
Le deuil de deux autres accouchements naturels et encore le deuil de la surprise.

J'ai fait mon deuil du bébé facile. Le deuils des nuits "normales".(J'ai eu mon lot)

J'ai fait le deuil de l'enfant "normal".

Je dois faire le deuil d'un autre enfant.

J'ai fait le deuil de ma propre image..., celle que je projettes peut-être n'étant pas ce que je voudrais (Les sentiments du jour-septembre 2008). À la place de la mère calme et détentue... je suis la mère toujours aux aguets et oui parfois stressée (une petite promenade?).

J'ai fait le deuil d'une complicité frères et soeurs... (Un écart de plus en plus grand). Bien sûr que ma fille adore son frère et sa petite soeur, mais nos enfants jouent plus souvent chacun dans leur coin. Il n'y a pas de communication entre eux malgré leur âge qui avance... assez vite. Je sais que ça va venir... avec le temps, mais ce ne sera pas tout à fait "comme les autres".


Je le dis... avec les enfants, habituellement du moins, on fait le mieux pour eux et non ce qu'on désire vraiment nous-même.

Je voulais être à la maison pour eux. Les avoir à la maison jusqu'à l'entrée scolaire et peut-être avoir éventuellement une garderie à la maison.  La vie veut que les choses soient autrement et oui c'est difficile et un autre deuil. Le deuil de la garderie. De me voir envoyer mon enfant à la garderie, sachant qu'il est très bien, mais que moi je suis à la maison durant ce temps. Le deuil d'un projet de vie qui ne fait plus vraiment de sens(sur pause).

Le deuil d'être la meilleure personne pour mon enfant. Parce que je l'ai déjà dit, avec un enfant à besoins particuliers, il faut accepter que non nous n'avons pas tout ce qu'il faut pour leur éducation et leur futur. Nous sommes les meilleurs parents oui, mais tout ce qui concerne leurs apprentissages et leur éducation ne relève plus seulement de nous, mais d'une tonne de spécialistes dont nous nous serions passés.


Les épreuves je les traverse la tête haute, mais je ne me gêne pas de le dire que ça fait mal.

Aujourd'hui j'ai visité une superbe garderie pour Tommy. N'empêche que j'ai le coeur gros. Voir mon garçon si heureux dans un environnement avec beaucoup d'enfants... si souriant comme il est toujours. Voir ce dont mon garçon a réellement besoin avant son entrée scolaire et le voir arriver à la maison pour recommencer à tourner autour de la table. Ça fait mal.  Je serai très heureuse de l'envoyer, de l'aider à grandir, à cheminer et s'ouvrir à notre monde, mais je le fais pour lui... entièrement pour lui... avec un gros pincement... un autre deuil. Et suivra sûrement rapidement le tour de la minie... pour laisser une maman qui s'inquiète encore de son propre futur.

jeudi 11 mars 2010

Saute... Saute... Saute...

Écouter tout d'abord ce petit vidéo.




Ce vidéo n'a rien de particulier n'est-ce pas? On y voit des enfants qui s'amusent avec leur nouveau cadeau de Noël et pourtant... Apprendre à sauter? Avez-vous eu besoin d'apprendre à sauter à votre enfant? Est-ce que suite à une rencontre en pédopsychiatrie on vous a dit que votre enfant a des problèmes de coordinations moteurs et que vous devez commencer à travailler avec lui pour lui enseigner un petit geste pourtant si banal et inné non?


C'est avec des enfants "différents" qu'on découvre à quel point de petits gestes "banals" ne le sont en fait, pas du tout!

Un parent d'enfant dyspraxique vous expliquera à quel point les activités quotidiennes demandent énormément de travail pour leur enfant. Lorsqu'on parle on ne réalise pas tout le travail qui se fait, c'est tout simplement naturel, sauf pour un enfant "différent". Un enfant atteint de dyspraxie doit penser au mot qu'il veut dire, penser à comment placer sa bouche pour faire le bon son, penser aux bons gestes, comme bouger sa mâchoire... etc..  

Vous pouvez lire un texte intéressant sur le sujet ici : http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/2009/03/la-dyspra-quoi.html


Un parent d'enfant "typique et tout ce qu'il y a de plus "normal"" pensera comprendre ce que nous pouvons vivre, mais non pas vraiment.

Un parent d'enfant turbulent pense comprendre ce que vit un parent d'hyperactif.

Un parent avec un enfant qui a un retard de langage pense comprendre ce que vit le parent d'enfant dysphasique.

Un parent d'enfant avec un trouble moteur pense comprendre ce que vit le parent d'enfant dyspraxique.

Un parent d'enfant un peu peureux pense comprendre le parent d'un enfant qui a des troubles sensoriels.



À quelque part, chaque parent d'enfant typique vit certaines situations que nous vivons à tous les jours avec nos enfants. Je le dis pour les fois où on m'a répondu "ta cousine aussi fait ça", "mon petit garçon aussi a peur des avions"... Oui tous les comportements, toutes les difficultés de nos enfants se retrouvent aussi dans les enfants "normaux"... mais pas avec les mêmes défis, pas avec la même intensité, ça ne nécessite pas le même travail et ça n'atteint pas le futur de l'enfant "normal".

Je ne dis pas ça pour diminuer les problèmes chez les enfants "normaux" parce que oui je sais qu'il y en a. Je le dis pour conscientiser les gens sur tout le travail et tous les défis qui attendent nos enfants et nous-mêmes en tant que parents d'enfants "différents".

Je connais des parents avec un enfant qui ne dort pas bien la nuit. Un parent avec un enfant difficile sur la nourriture. Un parent avec un enfant timide. Un parent avec un enfant qui a un retard de langage. Un parent avec un enfant turbulent. Un parent avec un enfant lunatique. Un parent avec un enfant "sauvage". Un parent avec un enfant un peu dans sa bulle. Un parent avec un enfant peureux.

Des parents avec tout ce qui est décrit plus haut dans un seul enfant? Peu.  Ne me dites pas que vous comprenez parce que vous avez un enfant difficile sur la nourriture. Oui vous comprenez... un seul aspect de l'ensemble des particularités de nos enfants. UN aspect. Un aspect que vous trouvez difficile alors imaginez avoir le lot.

On comprend la journée où tous nos gestes sont en fonction de l'aide et des "petites thérapies quotidiennes" qu'on peut offrir à notre enfant.
La journée où on achète un trempoline pour la thérapie qu'on va faire avec notre enfant et non pour le jeu tout simplement.  La journée où tous nos achats sont finalement basés sur ce qu'ils peuvent apporter pour aider notre enfant.

Un jeu de perle à enfiler pour travailler la coordination oeil-main et la motricité fine dans la "pince" qui n'est toujours pas acquise à 3 ans et demi.

Un trempoline pour gérer les excès d'énergie, le besoin de stimulation sensorielle, pour travailler la connaissance de son corps, ses limites, son équilibre. Pour apprendre à sauter.

Un jeu de mémoire pour apprendre à associer les "pareils" et travailler la compréhension des consignes simples comme donne, montre-moi, pointe.


On comprend lorsque les "méthodes traditionnelles" d'éducation ne fonctionnent pas. On comprend le jour où on trouve les réponses dans des formations sur les troubles de modulation sensorielles, sur des formations sur le ABA,ICI.

On comprend la journée où la maison est transformée en lieu de thérapie. Où les termes "un peu médicaux" prennent plus de sens que tout le reste. Ergo, ortho, pédopsy, ADOS, écholalie, autostimulation, stimulation vestibulaire, brushing, compression...

On comprend la journée où il nous vient parfois le découragement, la montagne qui est parfois un peu grosse... avec un enfant qui se lève et va tourner autour d'une table pour les 30 prochaines minutes sans même remarquer qu'il y a d'autres personnes autour de lui, ni même un bonjour maman! 

On comprend lorsqu'un repas demande une planification incroyable... en même temps qu'une gestion épuisante d'une enfant qui ne comprend pas du tout qu'elle doit rester assise et ne pas lancer sa nourriture par terre. Une petite qui passe beaucoup de temps à se cacher le visage à la vue de son repas tout en essayant de se sauver de sa chaise.

On comprend lorsque ce que j'ai décrit plus haut n'est qu'une très très petite partie d'une journée avec des enfants "différents" et non un petit événement isolé et passagé pour quelques semaines.


Un enfant différent nous fait vraiment voir la complexité de l'humain, le cerveau. Toutes ces choses acquises naturellement, qui ne le sont pas pour ces enfants. Toutes ces choses qu'on croyait anodines. 
Pour ces enfants, parler devient difficile, comprendre est difficile, s'organiser est compliquer, se faire des amis... dans quel but? Regarder dans les yeux? Horreur! C'est LE défi. Sauter est un apprentissage, gérer ses émotions l'est tout autant, gérer les rigidités et les obsessions. Vivre avec ses troubles sensoriels est un défi de tous les jours. Apprendre à manger "comme les autres" relève d'un travail de longue haleine. Comprendre les codes sociaux qui gèrent notre environnement... on y reviendra plus tard!

Pour tous ces parents qui "pensent" comprendre? Je dis seulement que vous avez encore beaucoup de chemin à faire... et que la sensibilisation est le mieux que nous pouvons faire pour vous enseigner un peu de notre monde... si vous êtes ouverts d'esprits et prêts à nous écouter.
Je vous invite à regarder :

http://mamanbooh.blogspot.com/2010/03/dyspraxie-videos-de-fillette.html


**Comme les écrits sont parfois mal perçus :

Notez que ce message n'est pas accusateur, je ne généralise rien dans mes écrits, je ne mets pas tout le monde dans le même paquet. Ce message n'est pas écrit de façon agressive ni sous le coup de la frustration.Ce message ne diminue pas les défis dans enfants "normaux" non plus. Ce message n'affirme pas que mes enfants sont pires que les autres. Ce message n'est pas fait comme si j'étais pire ou meilleure que les autres non plus. J'ai encore moi-même beaucoup à apprendre! **

mardi 9 mars 2010

OFF

ON/OFF.  C'est ce que ça prend pour supporter (oui j'utilise le mot supporter volontairement) une journée à la maison avec les enfants.  Ok les journées de beau temps et l'été sont des journées beaucoup plus "profitables" que "supportables"... mais l'hiver, les journées où il fait un peu froid ou bien qu'un enfant tousse et fait un peu de fièvre... où le vent est contre nous et nous décourage à aller dehors en matinée malgré le beau soleil.. ces journées là... il faut les "supporter".

Il y a premièrement la grande puce, du haut de ses 5 ans, qui a de la difficulté à cesser de parler plus de 2 secondes.

Il y a garçon de 3 ans et demi... qui lui jargonne très fort en tournant autour de tout ce qu'il peut.

Il y a la petite puce de 2 ans bientôt et demi qui elle, demande les bras... toute la journée...

À travers cette petite gang il y a les tâches quotidiennes.

Lire ici :

manger, faire à manger, ramasser les dégats du manger, ramasser la vaisselle qui a servi à manger...  jusqu'au prochain repas.

ramasser, ramasser les jouets du matin, ramasser les crayons qui s'éparpillent, ramasser les jouets du midi, vider la table pour avoir de la place pour manger, ramasser...

laver, vaisselle, linge, plier le linge, ranger la vaisselle, remettre la vaisselle salle au lave-vaisselle, laver la vaisselle sale qui ne va  pas au lave-vaisselle, ranger le linge, ramasser le linge sale et le mettre dans le panier à linge, partir une brassée de linge, essayer de ne pas oublier la brassée dans la laveuse, penser la mettre à la sécheuse, penser plier la brasser... et ranger encore.

Refaire le ménage du garde-robe plusieurs fois par semaine.

Passer la balayeuse... deux fois par jour idéalement, en haut et en bas.

S'occuper des animaux, ne pas oublier de les nourrir, sortir le chien, vider la litière des chats, répondre au cris du cobaye qui attend impatiemment sa salade...

Penser aux factures à payer, surveiller le facteur en attente de lettres importantes...


Et bien entendu pendant ce temps garder un oeil sur les enfants... et essayer de les occuper.

C'est pas mal la routine hivernale.

Pour supporter, ou survivre à cette routine qui se répète jour après jour ça prend une bonne switch OFF, non défectueuse de préférence.

La switch ON/OFF

La switch permet de ne plus entendre Tommy qui court autour de la table depuis 30 minutes en jargonnant très fort. La switch permet d'ignorer la grande qui ne cesse de parler. La switch doit aussi nous rendre aveugle de l'ouragan qui semble avoir traversé la maison. Une bonne switch que j'allume au besoin.

Au moment où la switch est à OFF, je prends du temps pour moi. Je passe un peu de temps sur l'ordinateur, fais le tour des forums que je connais, jase avec quelques copines en ligne, écrit un texte, lit un texte...  La switch doit par contre revenir  rapidement à ON... par chez moi les pauses sont minutées...  et je lis ou jase même parfois en pliant mon linge, question de survivre à la montagne de tâches qui m'attend à travers le "parfois" chignage et les demandes.

Les demandes...

"J'ai faim! Dessine-moi un chien. J'ai soif. Je veux ma doudou. Je veux les crayons. Je veux un dessin pour colorier. J'ai faim!"

Par-dessus ça, je dois être les yeux, les oreilles, l'estomac, la parole... des enfants. Je dois aussi jouer à la devinette.

Je dois parler à la place de Tommy pour ses besoins qu'il ne demande pas de lui-même.

Je dois deviner quand il me tire à un endroit pour avoir quelque chose.

Je dois penser utiliser le cahier de communication PECS avant de lui donner un jeu, son breuvage, son repas, sa collation, pour favoriser son langage.

Je dois surveiller partout... retourner à la salle de bain pour m'assurer que ma grande n'a pas ENCORE oubliée de fermer l'eau du robinet et de tirer la chasse d'eau de la toilette.

Je dois deviner si la minie et Tommy ont faim, ils ne le disent pas d'eux-mêmes et à l'inverse je dois refuser à manger à la grande qui me dit avoir faim aux 15 minutes.

Je dois faire écho à toutes les demandes de Tommy et la minie en reformulant ce qu'ils me disent.

Je dois essayer de ne pas oublier d'amener Tommy à la toilette car il ne sait pas y aller de lui-même.

Je dois deviner quel jeu ma minie me demande alors qu'elle répond NON à tout ce que je lui propose, insistant encore à me montrer quelque chose que je n'arrive pas à comprendre.

Et la prévention...

Je dois surveiller la minie qui aime grimper sur la table... et qui passe son temps assise sur le dossier de sa chaise, sur le rebord, à genoux, en petit bonhomme, une jambe dans le vide. À vrai dire en cinq minutes je dois la rasseoir correctement au moins 10 fois.

Je dois surveiller Tommy qui se donne des sensations fortes en se suspendant dans le vide accroché à sa chaise d'appoint.

Surveiller la minie qui aime lancer le banc de l'ilot par terre...sans raison.

Surveiller pendant les dessins parce qu'elle mange les crayons, ils se dessinent sur le corps (ça fait de beaux tattoos!) alignent les crayons où les lancent par terre.

Je dois surveiller le chien qui aime manger les crayons de cire! Et la minie qui aime lui fournir au lieu de les utiliser pour dessiner.

Surveiller Tommy et la minie qui aime jouer dans le plat d'eau du chien.

Quand je me mets à OFF la discipline prend le bord. 

Tommy peut décider d'apporter tout son lit (douillette, doudous, oreiller) dans le salon! Pourquoi pas? Je refais son lit à tous les jours. Ça s'appelle choisir ses batailles et je ne suis pas rendue à celle-là. À la place on joue à coucou avec les doudous, plusieurs minutes de plaisir garanties et une bonne crise de larmes évitée.

Pendant mon OFF, la minie grimpe sur la table et je la prends dans mes bras sans rien dire, profitant du moment pour lui montrer les images à l'écran.

Ma grande en profite pour transformer les divans en trempoline. Au bonheur des trois enfants!

Ils peuvent décider de vider le garde-robe au complet pendant ce moment.

Le plat d'eau du chien sert de baignoire le temps que je réalise qu'un enfant joue ENCORE dedans.


Et croyez-moi, pourtant le OFF ne dure pas si longtemps, mais il est essentiel à la survie de tous!


Et la routine se poursuit...

Nous allons dessiner... moi derrière les enfants pour surveiller (encore)
Nous allons danser, chanter des chansons
Nous allons regarder un livre quelques minutes où au moins il y en a un sur trois qui ne court pas partout
Nous allons nous faire des calins plutôt que d'être "impatiente" de me faire tirer la jambe par une minie qui veut encore les bras.

Je vais consoler, un petit garçon qui va s'être encore cogné.
Je vais nourrir une minie qui ne mange pas seule la plupart du temps.
Je vais me relever un nombre incalculable de fois de la table pour trouver une astuce pour faire manger une minie difficile.
Je vais répondre aux 100,000 questions de ma grande.
Je vais étendre des couvertures sur la corde à linge avec une minie qui a malheureusement vu sa doudou dans le lot que je dois faire sécher...
Je vais user de stratégie pour changer les idées de la minie concernant sa doudou.
Je vais mettre un vidéo youtube pour changer les idées de Tommy qui tourne autour de la table.

Nous allons jouer à remettre les bouchons de crayons feutre sur le bon crayon... au grand bonheur de Tommy.

Nous allons nous gâter avec un bon biscuit au chocolat pour dessert après le diner.


Et tout ce que j'ai décrit ici ne constitue qu'une simple avant-midi dans une journée très longuuueee jusqu'à l'arrivée très attendue du PAPA!

Heureusement, la switch est là... et tant pis ceux qui croient que je n'ai pas le tour et que je devrais m'y prendre autrement avec mes enfants!

dimanche 7 mars 2010

Un peu, beaucoup, follement...

J'espère sincèrement avoir attiré votre attention avec ce titre!

Un petit message de détente, qui parle un peu de moi!

Peut-être vous est-il traversé l'esprit un questionnement me concernant. Non mais quel genre de personne peut arriver à tout supporter ce que je décris ici ... sans virer un peu dingue et finir dans une profonde dépression!  Ben quoi, je le dis sans gêne, je sais que j'en ai lourd sur les bras, les épaules, le dos... et une tête remplie... sur le bord de déborder, pour ne pas dire exploser!!!

Au cégep, j'ai eu la mononucléose. Une méchante à part ça. J'ai fait mes examens de fin de session avec 102 de fièvre.. (ou 38,39 si vous préférez) avant de savoir ce que j'avais. J'ai passé, cette année-là, Noël à l'hôpital. 9heures d'attente. Encore mieux, je n'étais avec mon conjoint que depuis 2 mois et demi... et je rencontrais sa famille la première fois à Noël, avec de la fièvre, une voix pas mal maganée et son grand-papa qui venait nous porter à l'hôpital après le déjeuner.

Je raconte ceci puisque la mononucléose, la méchante que j'ai eu, m'a laissé des séquelles. Mal aux yeux et des maux de tête... que je n'avais pas avant. Elle m'a laissé en cadeau une fatigue extrême. Un an et quelques plus tard, je finissais le cégep avec une santé encore fragile (et je vous ai épargné les détails sur mon enfance que j'ai passé à l'hôpital parce que je suis asthmatique et que je faisais des bronchites à répétitions! plus une tonne d'allergies dont celle aux arachides). Avant même de terminer mes études j'avais déjà un emploi qui m'attendait... et tous mes maux qui ne m'ont laissé qu'un petit répit.

Deux mois après le début de mon travail j'ai commencé à avoir des maux de tête, une nouvelle sorte que je n'avais jamais eu avant... des chocs électriques qui traversaient de bord en bord. Une chose en entrainant une autre, j'ai commencé à faire de l'insomnie parce que je stressais sur mes maux et ma fatigue. Je laisse beaucoup de détails de coté, mais j'ai été en insomnie majeure durant environ 3-4 mois. C'est-à-dire que pendant cette période je ne dormais que 2-3hrs par nuit à toutes les nuits, sauf le vendredi et samedi soir puisque je ne stressais pas sur le lendemain matin. J'ai été très déprimée mais j'ai fini par réussir à combattre le tout, en acceptant. Accepter ma situation, accepter mes maux et mon état général, pas vraiment fameux pour une fille de 20 ans. Peu à peu mon sommeil s'est replacé... mais avec une insomnie du dimanche... la panique du lundi matin. C'est drôle parce que le matin j'arrivais tout de même en souriant, racontant à certaines collègues que je n'avais dormi que deux heures la nuit précédente... et elles, la "langue à terre", n'en revenant pas que j'arrive à être de bonne humeur, et surtout être debout après une si minable nuit. Croyez-moi j'ai même fini par dire que ça me préparais aux futurs nuits blanches avec les enfants. Si j'avais su à quel point!!!

Le temps passe, j'endure et je m'adapte à ma situation... et on a décidé d'avoir nos enfants.

Je ne suis pas miss ménage, loin de là. Je ne me dompte pas, c'est facile de laisser la vaisselle sur le comptoir et remettre au lendemain, ne pas ramasser les jouets.. à quoi bon, ils vont les ressortir le lendemain, et prendre du retard sur le lavage. Je pense quand même que cette façon d'être m'a permis de ne pas tomber dans la déprime du ménage, parce qu'avec trois enfants ce serait vraiment facile.

Avant les enfants j'avais trois chats et je n'étais pas domptée non plus... la litière qui déborde un peu... l'obstinage pour savoir qui va la vider... c'est nous ça! Nous avons dû malheureusement nous en départir. Moi qui croyait ne plus avoir d'animaux pour un bout de temps, aux quatre mois de ma minie, je trouvais le temps long et la maison vide (imaginez VIDE avec trois enfants???). Une chose en entraîne encore une autre et je me retrouve avec des souris et deux chats, presque du jour au lendemain. Le mois suivant suit un hamster et peu de temps après un autre....


Folle ... vous comprenez mon titre maintenant?  Je suis débordée, fatiguée...et je me rajoute deux chats et des rongeurs. Complètement folle pense ma famille et mes amis!


Pourtant se compliquer la vie peut parfois avoir du bon, et c'est ça le but de mon message aujourd'hui.

J'ai compris que se compliquer la vie peut parfois nous forcer à faire des choses qu'on mettrait de coté et nous apporter de beaux moments de bonheur.

C'est ma philosophie depuis toujours... ok il y a des choses négatives dans la vie, mais ça vaut le coût pour toutes les petites joies que ça peut apporter. Les enfants c'est loin d'être facile et pourtant les gens en ont tout de même!  Pourquoi certains aiment les animaux? Ça dégage des odeurs, ce sont des frais de plus...

Ma folie me permet de tenir le coup un peu à tous les jours... et nous fait passer de bons moments.

Ma folie me permet de trouver beau mon garçon qui fait du flapping. Elle nous permet aussi de l'encourager dans son jargon en embarquant dans le jeu avec lui ou bien de tourner avec lui autour de l'ilot! (pourquoi pas?)

Ma folie me permet d'avoir un regard positif sur Tommy, malgré ses difficultés et ses particularités évidentes.

Ma folie me permet de réussir à prendre plaisir de courrir après ma terreure qui se sauve de moi dans les magasins ou qui s'écrase par terre toute molle.

Ma folie m'a permis de profiter de toutes les nuits blanches que j'ai passé debout avec ma grande fille qui vomissait tout son souper presqu'à toutes les nuits!

Ma folie me permet de réussir à me concentrer sur le présent et me foutre du futur pour l'instant(un jour à la fois! mais bien entendu je travaille fort pour les aider dans toutes les épreuves qui les attendent)...

Ma folie me permet de ne même plus remarquer quand Tommy tourne autour de la table en chantant à tue-tête.

Ma folie... après deux chats, des rongeurs ... m'a amené a avoir un gros monstre de 100lbs dans la maison... et là oui ma famille m'a pris pour encore plus folle que jamais!



Ma folie me permet de garder le sourire.

Ma folie me gâte de tous les beaux moments quand je regarde mes enfants avec leur gang d'animaux dans la maison.

Ma folie m'amène à me faire pratiquement arracher un doigt, et une jambe par mon gros monstre de 100lbs pendant une promenade en famille... et être contente à la fin de la promenade!  C'est pas assez fou à votre goût ça? (notez que le gros toutou a deux ans et n'étais pas socialisé avant son arrivée chez nous... ce qui explique les promenades assez extrêmes le temps qu'il s'habitue aux gens et arrête de vouloir sauter sur tout le monde en guise de bonjour)



Ma folie me permet de voir ma minie imiter le son du cobaye à chaque fois qu'on descend au sous-sol où est sa cage. Ou de la voir s'extasier devant la cage des souris.

Ma folie me permet de voir ma grande et la minie cajoler leurs chats...et leurs courrir après dans la maison!

Ma folie me permet de voir ma grande qui a tous les matins se lance en vitesse dans le salon pour aller rejoindre la grosse bête de 100lbs qui l'attend impatiemment... et de la retrouver coucher sur la grosse bête en question à lui faire des gros colleux.



Ma folie me permet d'aller prendre une marche tranquille seule avec la bête et donc forcer le chum à faire la vaisselle qu'il ne fait pas si je suis là.

Ma folie m'oblige à ramasser les dégats dans la cour, les toutous qui se sont fait arracher un oeil et puis? En échange j'ai le droit à beaucoup de rires!

Ma folie m'oblige à ramasser maintenant mon salon tous les soirs, pour éviter que d'autres jouets ne se fassent massacrer.



Ma folie m'oblige à passer ma balayeuse tous les jours, des fois deux fois par jour.



Finalement ma folie me permet de profiter amplement de ma petite vie, et d'être heureuse dans ma maison de "fous" comme je l'appelle parfois!

Et c'était un petit peu de moi, dans toute ma folie qui me permet de garder le sourire malgré toutes les épreuves qui nous tombent dessus! Je l'espère que cette folie me sauvera bien des peines et me permettra de toujours voir la lueur au bout du tunnel!

vendredi 5 mars 2010

Un peu de réconfort?

Du réconfort pour une maman écoeurée vous en avez? Je n'aime pas l'inconnu. Je déteste ne pas savoir et ne pas pouvoir expliquer.

Une sortie? Donnez-moi des détails, quelle heure, qui va être là, le chemin pour se rendre, l'heure que ça commence et que ça fini?  Je veux des détails!  Je suis comme ça, ne pas savoir m'angoisse.

Et la vie m'a offert BEAUCOUP d'inconnu!  De l'inconnu avec lequel j'apprend à vivre... et qui s'explique tranquillement par des lectures, des recherches, de l'inconnu qui a un nom pour deux de mes enfants soit le Trouble envahissant du développement. Inconnu qui est de plus en plus connu aujourd'hui, heureusement pour nous, parents de ces petits mystères!

Et la vie m'a offert MA grande. Une grande mystérieuse qui me rend un peu "dingue".  Qui travaille à plein mon angoisse, ma culpabilité, ma confiance, mon estime de moi et mes capacités parentales.  Une grande mystérieuse qui me laisse avec une tonne de question SANS RÉPONSES.

J'avais écrit ça il y a quelques temps que vous pouvez aller lire : http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/02/pourquoi.html

Et le pourquoi persiste malheureusement aujourd'hui.

Lundi ma grande a passé l'ADOS... module 2. Mes lectures m'amènent par la suite à réaliser qu'elle aurait dû avoir une partie du module 2 et du 3.


L'ADOS était bof. J'y ai vu ma petite puce avec ses particularités bien réelles que je vous recopie ici :

Sa façon d'interragir n'est pas vraiment de son âge à mon avis. Elle devait mettre des blocs pour compléter un dessin et elle doit demander à la psychologue quand il lui en manque. Elle vient un peu anxieuse face à ce qu'on lui demande de faire, après avoir placé les blocs elle m'a regardé un peu figée avant de demander les blocs à la psychologue mais pas nécessairement en cherchant un contact visuel ou chercher à attirer son attention elle a juste dit "il en manque".

Il y a eu aussi des objets divers. La psychologue pensait ne pas le faire et finalement a décidé de le faire, l'enfant doit seulement dire ce que chaque objet fait (hélico, auto, fleur, grenouille, baton) ma fille sur le coup a répondu qu'ils faisaient rien. La psy a dû la starter en lui expliquant que la fleur on pouvait la sentir. Finalement elle a pris la fleur, l'a mis dans le baton(pour faire un pot) a accroché la grenouille au "pot" et mis l'hélico sur la fleur!

Après c'était avec les bonhommes, elle devait placer les objets pour faire un salon cuisine... elle a placé les bonhommes mais quand la psychologue lui a demandé ce qu'ils faisaient elle a dit "rien ils ne parlent pas ils n'ont pas de langue" comme si c'était sa façon de s'en sortir. Encore là la psychologue a dû diriger le jeu mais elle se rapporte comme et attend qu'on lui dise quoi faire au lieu de le faire d'elle-même et faire vivre les personnages.

Elle devait aussi faire semblant de se laver les mains, en fait la psychologue lui a demandé qu'elle lui explique comment on se lave les mains... elle l'a fait semblant mais sans narration. La psychologue lui a redemandé de lui dire avec des mots et c'était très simple genre "j'ouvre, savon, je frotte, j'essuie"

Après il y avait à choisir une image et elle devait décrire ce qu'il y avait dessus. Elle nommait les objets et non les actions sur l'image.

Pour finir raconter une histoire à partir d'un livre et pareil elle nommait seulement ce qu'elle voyait dans l'image (donc... les grenouilles dorment, là elles sont dans les airs, là elles sont dehors etc..)
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Pour moi... l'ADOS a montré les difficultés de ma grande et mes inquiétudes face à l'entrée scolaire.

La psychologue a lu les rapports d'évaluation du mois de juin et trouve des incohérences. Un test montre un problème de compréhension évident, l'autre test ne le montre pas. Les observations montrent une fillette avec trouble d'attention et le test ne l'a pas vraiment montré.

J'ai une fillette avec beaucoup de particularités...  particularités inexpliquées.

La psychologue nous a remis deux questionnaires... j'angoisse en réalisant que les questionnaires pour le trouble que je soupçonne chez ma fille sont "peu fiables" selon de récentes études. L'ADOS? Est fiable selon qui le fait, en réalité c'est un test subjectif, trois personnes différentes coteront différemment le test.

Tout pour me faire angoisser encore plus avec ma grande mystérieuse, qui est vraiment mystérieuse. Elle a des traits d'un peu tout... sans cadrer totalement dans un trouble plus que l'autre.

Et je reçois des nouvelles de la psychologue hier... qui me dit être tout aussi embêtée que moi.

L'ADOS n'est pas concluant. Les questionnaires sont embêtants dûes aux réponses différentes selon qui l'a rempli. Le WPPSI qu'elle a fait en juin montre une possible dysphasie réceptive... le CELF ne la montre pas. Le déficit d'attention avec hyperactivité, ils ne veulent pas investiguer à son âge.


Et moi j'angoisse... de cet inconnu, de mes difficultés à aider ma fille dans toutes ses particularités au jour le jour, j'angoisse de l'école qui arrive...

Alors aujourd'hui je demande un peu de réconfort pour cette angoisse qui me tient.

mardi 2 mars 2010

Une petite promenade?

Je devais me limiter seulement aux promenades dans la rue pour ce message, mais finalement je vais aller plus loin dans mes propos.

Une petite promenade, c'est si simple, si relaxant non?

Lorsqu'on a un nouveau-né, hop dans la poussette et dodo... sauf si on a un modèle nouveau-né qui n'aime pas être attaché ni dans la poussette ni le siège d'auto.

Un enfant d'un an? On en profite juste avant qu'il commence à vouloir marcher et ne plus embarquer dans la poussette... sauf si cet enfant n'apprécie toujours pas la poussette.

Un enfant de deux ans? La poussette reste plus souvent qu'autrement rangée dans le coffre, l'enfant aime marcher avec nous...  habituellement.

Passé deux ans on l'utilise surtout pour les endroits bondés ou les très longues marchent qui vont fatiguer l'enfant.

Passé trois ans, je commence personnellement à rêver de ranger la poussette et avoir un enfant qui me suit.


Quand ma grande fille avait 20 mois, son frère est né, elle était dans la poussette double avec son frère. Vers 2 ans, les enfants de mes amis commençaient à suivre leur maman pour prendre une marche. Ils poussaient parfois même leur propre poussette (pour les filles) avec leur bébé dedans. Je me souviens quand ma grande avait un peu plus de 2 ans, je suis allée en visite chez une amie. Cette amie avait une petite fille de 1 mois plus jeune que la mienne. Nous avions décidé d'aller prendre une marche mais je n'avais pas ma poussette double. Pas grave, j'essaierais de faire marcher ma grande à mes cotés.

La petite fille de cette amie suivait très bien sa mère. Je me rappelle comment je me suis sentie un peu mal, pas face à elle, mais face à moi-même, coudonc j'ai dû manquer quelque chose dans l'éducation de ma fille qui elle n'arrive pas à me suivre pendant une promenade. Elle est lunatique, manque se ramasser dans le milieu de la rue, va dans le fosser pour marcher dans la neige, calle dans la neige, m'appelle pour l'aider à sortir de la neige, recommence à diverger vers le milieu de la rue. Coudonc, c'est moi qui ne lui a pas montré... je la mets trop souvent dans la poussette, c'est ma faute.

Lorsque Tommy a 6 mois et demi, je suis enceinte de la minie. Moment idéal pour que je m'achètes une nouvelle poussette. Je suis tannée de me briser le dos avec ma poussette qui pèse plus de 80lbs (j'exagère à peine)... elle va mal, enceinte c'est impensable je ne pourrais plus aller me promener et je veux pratiquer ma grande à marcher à mes cotés.  Un vrai bonheur, la nouvelle poussette a le siège pour le bébé et en arrière un banc où l'enfant peut s'assoir ou être debout à son aise. Ma grande, grâce aux poignées à l'arrière arrive mieux à se concentrer sur la promenade... les poignées lui font un repère donc c'est plus facile pour elle de me suivre. Bien entendu il y a différents stimuli en chemin qui attirent son attention. L'avion dans le ciel, le trou d'eau où elle doit aller absolument sauter... et parfois elle part un peu vite, perds le focus et se retrouve ENCORE dans le milieu de la rue. Ce n'est quand même pas si pire, je n'ai qu'elle a surveiller et je suis patiente. Quand je l'ai averti trop souvent elle doit aller s'asseoir.

Durant l'été, un peu avant la naissance de la minie, je voyais une voisine se promener avec sa petite... qui suivait très bien. Sa maman a arrêté pour me parler, la petite attendait sagement. Je demande son âge? 20 mois. WOW! Je n'en reviens pas, ma fille va avoir 3 ANS et ne suit pas aussi bien que la petite puce. Coudonc, vraiment là j'ai un problème d'autorité sur ma fille... qu'est-ce que je fais de pas correct?

La minie arrive à l'automne, le problème est réglé pour le moment. Le printemps arrive, ma grande a presque 3 ans et demi, Tommy 21 mois mais n'est pas prêt pour marcher à mes cotés. Tommy prend la place de la grande et la grande doit marcher à coté de moi.... avec mes avertissements qui ne cessent... pas dans la rue, court pas, revient ici, tiens la poignée sinon je te fais embarquer dans la poussette... et la grande qui finie dans la poussette debout avec moi qui m'arrache encore le dos pour aller prendre une marche. Faut ce qu'il faut. Je vous laisse faire le calcul mental du poids que je devais pousser à ce moment.



Après le diagnostic de Tommy j'ai acheté un harnais, c'était vers la fin de l'hiver donc vers 2 ans et demi. Je me suis donnée comme mission de lui montrer à marcher. Caline 2 ans et demi à être dans la poussette quand je vois les petits bouts de 16 mois se promener à pied dans ma rue. Je me sens triste pour mon petit bonhomme qui est attaché dans la poussette à toutes nos sorties, mais il ne comprend pas qu'il doit rester près de nous.

Comme Tommy est un enfant qui apprend vite, ce fût de même avec le harnais qui était surtout une question de sécurité pour moi... pour éviter qu'il ne se lance au milieu de la rue. Marcher lui même a tout de même été un défi. Il doit savoir que c'est quand même moi qui décide où aller. Pauvre petit garçon a le coeur brisé lorsque je change de direction ou que je reviens sur mes pas. Je lui montre que ce n'est pas grave mais je vis avec sa déception qui se fait entendre à grands cris. Évidemment, j'ai toujours la grande a surveiller !!!

Chez nous, on ne marche pas "pour rien", l'année dernière on faisait le tour de toutes les bouches égoûts et les "manholes", pas le choix avec l'obsession des lettres à Tommy... mais je le fais pour eux je veux que la promenade soit agréable. Ma grande est à la recherche des égoûts et ils regardent l'eau couler à leur plus grand plaisir. Il y a eu aussi la phase des cailloux... la cueillette des cailloux sur notre chemin. Ça occupe, mais quand on veut aller d'un point A à un point B, ça peut devenir un peu fatigant. À la fin de cet été là... la poussette déborde de cailloux, de feuilles, de branches.


Relaxant une promenade ? Une sortie ? Plus les années passent plus c'est facile non?  Une voisine m'a dit ça aujourd'hui même, "au moins ils peuvent suivre à leur âge".  5 ans et 3 mois, 3 ans et 7 mois, 2 ans et 4 mois.

Au contraire, plus les années passent, plus les promenades deviennent un moment stressant de ma journée!

L'été passé, le même sentiment me reprend! Le même sentiment me reprend... pour la minie. Les enfants de mes amies commencent à suivre à pied. Une petite voisine 4 mois plus jeune que ma fille se promène avec ses parents et les suit très très bien, elle n'a que 16 mois!!!  Et moi, ma petite minie est prise dans sa poussette à pleurer. Eh oui, c'est elle mon petit modèle qui n'aime pas la poussette depuis la naissance. Ne SURTOUT pas oublier la doudou et beaucoup de jouets qu'elle lancera un après l'autre en chemin. Plus le verre de jus bien entendu pour calmer les crises! Ma grande est difficile à surveiller, lunatique, regarde partout, se ramasse au milieu de la rue, part à la course, finalement les temps n'ont pas changés. Tommy marche maintenant à coté de moi sagement, heureusement, mais il fait encore les crises si je reviens sur mes pas. On chante des chansons, on joue à arrête, avance... tout pour lui changer les idées et calmer sa peine. Parfois je fais le grand tour, question de faire plaisir à garçon qui aime regarder les autos sur le boulevard, mais dans ce cas, les trois enfants sont dans la poussette, je ne prends aucune chance.

Vous pouvez oublier l'idée de marcher avec les trois enfants sans poussette... donc la minie à 2 ans et 4 mois est encore condamnée à la poussette. Durant l'été toutefois je suis allée sur la piste cyclable. Petite astuce de maman qui se sentait coupable de voir la petite puce ne pas pouvoir se promener. Pas sans sueur par contre, elle arrête en chemin, je dois surveiller les vélos qui arrivent, elle va dans la "mauvaise voie", elle s'asseoit par terre, Tommy fait pareil ou bien continu sans moi!

Imaginez, c'est la même chose en sortir, mais avec une foule de gens autour de nous.

Promenades, sorties, le stress monte instantanément chez moi. Je l'avoue sans honte, l'hiver dernier nous avons perdu ma grande dans un magasin... miss je cours et je vais trop vite, à QUATRE adultes, nous avons réussi à la perdre pour la retrouver dans l'allée des souliers (elle adore le tapis pour mesurer les pieds). Encore un autre aveux, nous avons même perdus les deux plus vieux à l'aquarium.

Sursautez si vous voulez à cette lecture, mais c'est ma réalité, non ce n'est pas de tout repos surveiller nos trois enfants. Idéalement ça nous prendrait un adulte par enfant. Vous avez pourtant vu comme moi beaucoup de parents laisser leur enfant de 3 ans jouer dans les jeux d'eau pendant qu'ils sont eux couchés sur le gazon près d'eux. Ou bien l'enfant de 4 ans qui va jouer dans le parc seul un peu plus loin et revient voir ses parents une fois de temps en temps. Ici c'est impensable. Quand nous avons perdu Tommy, il était dans les jeux d'eau et en clignant seulement des yeux il avait disparu. Mais Tommy ne parle pas, si il se perd il ne sait pas qu'il doit nous retrouver, ne répond pas à son nom. Imaginez comment je suis devenue mal et j'ai crié après mon chum qui deux minutes plus tôt me disait de ne pas stresser qu'il était correct et ne s'en irait pas. Heureusement on l'a retrouvé dans le parc un peu plus haut. Plus tard la même journée mon chum monte dans le parc avec la minie et la grande pendant que je surveille Tommy aux jeux d'eau. La grande sait TRÈS bien où je suis. Mon chum est dans une section du parc avec la minie et la grande va dans une section un peu plus loin mais il peu la surveiller du coin de l'oeil. Elle a quand même 4 ans et demi à ce moment, presque 5 ans. Après quelques minutes je remonte rejoindre mon chum pour qu'on se dirige vers l'accueil. Je lui demande où est la grande, il me dit où... je panique un peu en disant qu'il devrait rester près d'elle, il me répond encore arrête-donc de stresser elle est pas loin. ERREUR. Elle n'était pas du tout au parc. Je fais le tour, retourne voir aux jeux d'eau, le parc... pour finalement voir une dame m'accoster et me demander si c'est bien ma fille qui est rendue à l'accueil de l'aquarium (qui croyez-le .. est très loin du parc!). Soulagement pour moi, pendant que la dame m'engueule en me disant d'attacher mes enfants si je n'arrive pas à les surveiller.  Ben oui ça va prendre une méchante corde pour laisser Tommy jouer dans les jeux d'eau...

Depuis ce temps, les sorties sont ultra stressantes pour moi. Je panique à rien... ils sont tellement facile à perdre tous les deux. Au moins, je me sens finalement moins coupable de savoir la minie encore dans sa poussette en sécurité.

Et les promenades aujourd'hui? J'en ai presque des sueurs. Je perds patience après ma grande, je dois lui crier après... vraiment pas du tout reposant. Tommy s'amuse parfois à se laisser tomber par terre en chemin... je dois le ramasser et il retombe 30 secondes plus tard, pour son propre plaisir... pendant que la grande s'éloigne un peu trop vite à mon goût. Je panique à chaque entrée de voiture qu'elle croise...  La minie, vive la doudou dans la poussette!  

Quand la grande n'est pas là je pratique les deux jeunes à marcher... disons que je ne vais pas bien loin alors qu'ils tirent chacun de leur coté, ne sachant pas vraiment qu'ils doivent me suivre. On va y arriver... un jour!

Ma grande? Elle n'est pas capable de marcher en silence. On ne peut pas aller d'un point A à un point B sans rien faire. Elle doit casser la glace en chemin, et marcher dans les traces de tracteur(aujourd'hui), elle doit collectionner les branches d'arbres(hier), elle chigne qu'elle ne peut pas monter les cotes(tous les jours)... ce n'est pas vraiment "anormal" mais c'est tout le temps, une destination de 5 minutes en prend plus de 15 avec elle qui traine en arrière, se laisse tomber à tous les deux pas dans la neige(la semaine dernière). Ou bien elle part à la course folle et je dois crier après elle pour qu'elle stop. Et tout ça dans le "plus de bruit possible", elle chante en jargon, me pose 1000 questions, chiale encore qu'elle est fatiguée...  Même aujourd'hui elle est carrément partie SANS MOI. Et je dois crier son nom au moins 4-5 fois avant qu'elle ne se retourne... ce qui lui donne encore plus d'avance.



Alors une petite promenade avec nous... ça vous dit?

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