jeudi 25 avril 2013

Le passage de madame G

Quelques jours que je n'ai pu donner de nouvelles parce que le manque d'énergie et de sommeil étant présents, je n'arrive même pas à rassembler mes idées dans ma tête. Mais elles sont là et se bousculent, une journée je serai plus reposé pour les mettre noir sur blanc.

En attendant... mon manque de sommeil est dû en partie par nombreux réveils nocturnes du petit dernier depuis un mois mais aussi par le récent, trop long passage de madame G dans la maison.

G... comme finissant par O, et nécessitant beaucoup de lavage et désinfection.


L'autisme, n'est pas une vie mais bien un extra à une vie déjà très bien remplie et évidemment les microbes et autres surprises quelconques de la vie ne passent droit devant la maison!

Madame G m'a apporté du positif et du négatif...  Bon ok, beaucoup de négatifs avoir les mains dedans plus d'une semaine!!!

Vous épargnants les détails je vais surtout parler de son arrivée, un beau soir de fin de semaine, après une journée bien normale.


Le décodage du corps, de la faim, la soif, l'envie, la douleur... font partie des défis avec certains (je tiens au certains!) enfants autistes.

Tommy a longtemps fait partie de ce groupe d'enfants qui se seraient laissé mourir de faim et de soif,  quand on entend les autres parents dire

"tous les spécialistes le disent, un enfant ne se laissera jamais mourir de faim"

Erreur, certains autistes font exception à cette belle règle qui se doit de rassurer plusieurs parents dont les  enfants ont un appétit d'oiseau.

Longtemps, Tommy ne mangeait plus, ou presque plus. Certaines fois, nous avons passé proche de l'hôpital parce qu'il refusait, étant malade, tout liquide. Passant très très près de la déshydratation. Et moi pour le convaincre de boire j'ai usé de toutes les stratégies possibles mais c'était loin d'être simple.

Au fil du temps, Tommy a appris, à se reconnaitre un peu plus. La faim, la soif. Mais ce n'est pas totalement acquis puisqu'en dehors de la maison, il n'a pas encore totalement (mais ça s'en vient) le réflexe de demander de lui même à boire.  Maman que je suis je le reconnais et si je lui demande ce qu'il veut, il fini par me le dire.

Donc aujourd'hui, Tommy se décode. Faim, soif, envie... et l'an dernier, alors qu'il était souvent malade en autobus, il a dû apprendre à décoder, l'envie de... vous savez bien quoi qui vient avec madame G.

Il n'y a pas si longtemps, Tommy n'aurait rien dit, pas un mot et nous aurions eu un dégât sur le plancher.

Avec l'autobus, il a appris à dire "soif" parce que cette fameuse désagréable envie donne une sensation de gorge très sèche. Bien entendu comme rien n'est simple dans l'autisme, ce n'est pas généralisé dans tous les contextes mais on peut tout de même se réjouir de tous les progrès des dernières années.

Donc, madame G est passé, un soir et Tommy, alors qu'il était assis sur la toilette, se préparant à son bain, m'a dit haut et fort un mot.

VOMIR

Soif, c'est transformé en "vomir". Pas qu'il a eu tant de pratique que ça, il a été malade une seule fois dans le taxi au début de l'année et une autre fois en novembre quand madame G était venue nous faire un coucou de fin d'année 2012.

Mais, c'est resté. Il a compris. La sensation, ce qui se passe dans son ventre, et ce qui s'en vient! Pour moi si j'ai trouvé très désagréable de savoir ce qui s'en venait, j'avoue que pendant que ça sortait (quels détails!!) j'étais plus occupée à être épatée qu'il ait pu réussir à me le dire de lui-même! Wow!

À la fin de cette longue semaine, longue et pénible je tiens à le mentionner (et ce n'était même que le début!!), à l'école de Tommy, le préposé s'occupant de Tommy m'a dit qu'il a aussi verbalisé ses nausées qu'il a  eu deux jours plus tard là-bas, sans qu'on lui demande!

Comme quoi madame G nous a permis de constater un beau progrès chez Tommy.


Bon ok, je pourrais arrêter ça là, mais ce serait malhonnête de ne pas vous parler de l'envers de la médaille, moins plaisant, qu'est celui, qu'à plusieurs changements, qu'après avoir été malade, Tommy a le problème de régression au niveau de la propreté. Comme quoi, depuis le passage de madame G, ses sous-vêtements se retrouvent détrempés, mon divan y a passé deux fois plutôt qu'une et que le gentil préposé de l'école, est loin de la trouvé drôle. Ça va passé, et ça va revenir, comme depuis 2 ans...

Un jour...

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