mercredi 29 septembre 2010

Avoir un autre enfant

Il y a longtemps que ce sujet me trotte dans la tête. C'est un sujet que je considère complexe à aborder. C'est un sujet qui est très personnel à chacun. C'est aussi parfois un deuil qui vient avec le diagnostic de l'enfant TED.

Une réaction très fréquente, suivant le diagnostic d'un enfant TED c'est : "Tu n'en auras pas d'autres hein? Voyons tu peux pas prendre le risque de remettre au monde un autre enfant handicapé."

Vous comprenez que j'ai décidé d'aborder le sujet suite à mon précédent message... qui est un peu une suite logique.

Il y a plus d'un an je discutais avec une maman qui était en évaluation pour son enfant. Celui n'est pas atteint de TED, mais d'une maladie génétique qui s'y rapproche. L'annonce du diagnostic a apporté probablement un plus gros choc aux parents que celui du TED.

Pour nous, parents d'enfants TED, semblerait-t-il (il n'y a aucuns chiffres vraiment fiables à ce sujet), que nous avons environ 8% de chances de remettre au monde au enfant TED. Huit pourcent, ce n'est pas si énorme, si on pense à cette maman qui apprenait qu'elle avait possiblement 50%  de risque de transmettre le gêne "défectueux". LE CHOC. Cinquante pourcent de risque! Deux claques en plein visage, le diagnostic, et le rêve d'avoir un autre enfant se voir "enlevé" soudainement.

Alors à partir de là? Que faisons-nous? Qu'est-ce qui motivera notre décision d'avoir ou non un autre enfant? Comment vivrons-nous avec cette décision? Et SI l'enfant était lui aussi handicapé?

Je pense que sur le choc du diagnostic, incluant toutes les démarches plus épuisantes les unes que les autres, rares doivent être les parents qui se rembarquent dans l'aventure bébé immédiatement surtout si c'est un premier enfant.

J'ai été la première, suite au diagnostic, à  :

1. Penser que la famille serait probablement finie. Que JAMAIS mon conjoint accepterait d'avoir un autre enfant... ce que je suis capable de comprendre.

2. Heureuse d'avoir déjà ma petite puce parce que j'aurais peut-être eu peur d'avoir un autre enfant TED.

Dans l'entourage on me disait "Bon voilà, ça  règle la question pour un autre enfant.". J'ai déjà même eu des discussions avec des gens qui m'ont dit que c'était triste pour ces enfants-là. Mettre "volontairement" au monde un autre enfant qui pourrait être handicapé, voyons "pauvre enfant".
Plusieurs parents mettront donc de coté les essais bébés (si c'était le cas), peut-être définitivement, peut-être pour un temps indéterminé.

L'enfant TED demande BEAUCOUP de notre temps. Son développement n'est pas nécessairement le même que les enfants de son âge, selon son atteinte. Penser avoir un autre enfant dans une des phases les plus difficiles qu'on traverse en tant que parent?

Après le choc initial du diagnostic, j'ai été contente. J'avais trois beaux enfants. J'ai mes filles, preuve que ça peut ne pas être siiii pire que ça. Qu'il y a de l'espoir.

J'ai été contente que mon garçon puisse avoir des soeurs. Qu'il ne soit pas fils unique.

Pourtant, la réalité nous rattrape un jour ou l'autre, et il faut l'avouer, un enfant TED à gérer avec d'autres enfants, c'est loin d'être facile. Est-ce donc vraiment la peur d'avoir un autre enfant handicapé qui motive les parents à s'arrêter à un seul enfant?  En partie c'est sûr, mais je crois que la disponibilité qu'ils veulent avoir pour leur enfant est une de leur plus grosse motivation.

Et cette motivation je la comprends!  Parfois je regarde en arrière, je fais un retour sur les deux dernières années. Bien entendu avec quelques "et si.". Ça me prend souvent quand je vois des mamans d'enfants TED, que c'est le seul enfant et je vois ce qu'avoir plusieurs enfants m'a enlevé et a enlevé à mon garçon. De l'énergie. Beaucoup d'énergie!

Il faut être réaliste. Lorsque j'ai entâmé les démarches diagnostic de Tommy, j'étais loin d'être en forme. Je devais gérer... Tommy, la grande soeur, et la petite soeur qui ne dormait pas la nuit. Je devais tout faire, de mon mieux,  avec 4-5hrs de sommeil dans le corps.

C'est évident, je le crois beaucoup dans mon cas, que d'avoir plusieurs enfants modifie mon approche envers Tommy. Si je n'avais eu que lui, l'épuisement aurait été moins grande, j'aurais été deux fois plus disponible pour lui. Deux fois plus patiente. J'aurais eu du temps, et probablement beaucoup plus de motivation n'ayant que lui à m'occuper.

Je me sens parfois coupable quand je regarde ces mamans qui investissent tellement de temps avec leur enfant, mais elles n'ont pas à se diviser en 2-3. Si elles veulent céduler des rendez-vous de thérapie ça reste assez simple, pas besoin de gardienne. Ma réalité est tout autre. Si j'avais voulu suivre des formations, payer des thérapies à toutes les semaines, c'est de trouver une gardienne... à chaque fois. Parce que les autres enfants, n'auraient pu suivre.

Ça peut sembler une défaite, certaines mamans de plusieurs enfants le font peut-être et je leur dis BRAVO. Elles ont une énergie que je n'ai pas. J'ai fait des choix, ceux qui me semblaient le mieux pour tous, mais oui, c'est possible qu'on aurait pu faire plus.


Si demain matin, une maman d'un enfant TED me demande si elle devrait avoir un autre enfant... je lui dirais probablement d'attendre. Je lui ferais part de tout ce qu'elle peut faire pour son enfant puisqu'elle n'a que lui. J'y crois beaucoup, mais de l'autre coté, je ne pourrais lui dire de ne pas en avoir d'autres.

Ne pas avoir d'autres enfants c'est choisir de s'investir à 200% avec notre enfant TED. Lui donner le meilleur de nous-même, plus de disponibilité.

Mais certains diront qu'il lui manquera un frère ou une soeur, quelqu'un qui pourra l'aider plus tard, quand on ne sera plus là? Et le frère ou la soeur, ont-ils eu un mot à dire là-dedans?  La fratrie c'est important, ces personnes rêve d'une belle famille réunie autour de la table.

Avoir un autre enfant c'est s'offrir la possibilité de vivre une expérience différente. Il y a quand même 92% des chances que tout soit ok, que l'enfant à venir n'ait pas de handicap. C'est vivre des étapes qui nous ont été "volées". C'est vouloir reprendre notre "dû" en tant que parents?

Certains toutefois disent avoir peur de voir l'enfant suivant comme une bouée de sauvetage, comme un "remplacement" de l'enfant TED qui n'est pas tout à fait ce que les parents rêvait.


La décision d'avoir un autre enfant?  J'arrive difficilement à répondre à la question. Qu'est-ce qui motive certains parents à se relancer dans l'aventure, et d'autres à ne pas le faire?

À chaque pour d'un choix, il y a un contre qui l'accompagne. C'est un choix personnel, qu'on assumera toute notre vie avec parfois des regrets. Le meilleur choix? Il n'existe pas. Mon garçon serait-il différent dans d'autres circonstances, si il avait été le premier et enfant unique?  Ma vie serait totalement différente, mon investissement envers lui serait différent, mais lui le serait-il?

C'est un choix déchirant, que plusieurs parents seront contents, comme moi, de ne pas avoir eu à faire, mais le "si" planera toutefois toujours.

dimanche 26 septembre 2010

Le scandale?!? du dépistage prénatal

Comment passer sous silence le sujet de l'heure depuis plus d'une semaine.

Habituellement, je passe mon tour sur ce genre de nouvelles que je considère proche de l'inutile et banale, mais celle-ci fait telle jaser, ou plutôt, fâcher, paniquer... que je me dois de donner mon opinion sur le sujet.

Je dois vous avertir que c'est mon opinion personnelle, le but n'est pas de juger ou blesser quique ce soit. Ce qui risque fortement d'être le cas dans les propos qui vont suivre. Passez votre tour si jamais vous pensez être blessé par ce message.

Alors voilà, le 16 septembre 2010 on publiait une nouvelle concernant une "avancée" dans les recherches sur les causes de l'autisme.

Dans cette nouvelle, on parle principalement de l'autisme chez les garçons.

Pour faire court, on découvre une altération précise du chromosome X chez  qui 1% des garçons ont développé l'autisme. L'étude parle donc d'une possibilité de voir si la mère est porteuse de ce gêne, donc dépister les cas plus à risque d'autisme. Si la mère est porteuse, l'enfant a 50% de chance d'avoir l'altération du chromosome, dont 1% de développer l'autisme.

Vous pouvez lire le très court et non précis article à cette adresse : http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/09/15/004-etude-gene-autisme.shtml


Et la panique, la frustration, le vent de révolte commence.... comme à chaque fois qu'il y a des nouvelles découvertes génétiques à l'autisme.

HORREUR!  On va maintenant dépister l'autisme in utéro, les mères vont se faire avorter, on ne voudra pas garder un foetus(bébé!) qui est atteint d'autisme. On se dirige vers le même débat que la trisomie!!!

C'est un SCANDALE. Les autistes ne sont pas handicapés. Ils méritent leur place dans la société comme n'importe qui. C'est un génocide...

Ahhhhh la panique je vous ai dit non? 

Et moi je relis, pour la quatrième fois le fameux article amenant ce vent de panique... avec des ?????? et un petit sourire en coin.

Je relis l'article à la recherche de la MENACE que les gens semblent y voir.  Et oui c'est possible, UN JOUR (lointain à mon avis) qu'on réussisse à dépister l'autisme in utéro. Personnellement? Je n'y crois pas vraiment.

L'article parle de dépistage permettant de détecter les cas à risque. On est loin de parler d'assurance, d'un test permettant d'annoncer l'autisme aux futurs parents. On parle plutôt d'une avancée dans le dépistage précoce et de meilleures interventions pour ces enfants à risque. Donc où est le mal?

Ah oui on parle d'avortement.... euhhhh non pas tout à fait, les gens PANIQUENT concernant cette éventualité qui ramène constamment le débat éthique sur la table, mais les chercheurs sont loins d'avoir parlé d'un test permettant de décider si on procède à une interruption de grossesse comme la trisomie 21.

Et là dans la panique il y a une tonne et une autre d'opinions. On parle presque de mauvais parents, de "meurtre" (pourquoi pas tant qu'à y être? moi aussi je peux exagérer).

Dans l'article, une porte parole concernant les tests de dépistage de la trisomie 21, rapporte que 95% des personnes apprenant qu'ils attendent un enfant trisomique, décident de procéder à l'interruption médicale de grossesse. Ils décident carrément, ne gênons-nous pas de le dire, d'enlever la vie à cet enfant.

Soudainement, je lis les commentaires concernant un "possible", un jour, dépistage pour l'autisme, et 95% disent que c'est un scandale.

Vous ne trouvez pas à la limite "étrange" ce changement de chiffres soudain? 

Pourtant l'explication est simple, avant d'avoir un enfant handicapé (quel qu'il soit) probablement que 95% de ces personnes, ont pensé à l'avortement si on leur annonçait qu'ils attendaient un enfant trisomique.

Pourquoi ne pas dire les vraies choses? Moi-même, il y a plusieurs années, j'aurais pris cette décision dramatique. J'aurais eu peur. Je n'aurais pas été bien renseignée... et vraiment, faites-moi croire que pour un premier enfant ce serait la joie d'avoir un enfant handicapé?

Continuons aussi sur les capacités parentales. Aussi bons parents qu'on veut tous être, il en existe des mauvais. Des parents qui ne pourront JAMAIS s'occuper adéquatement d'un enfant à besoins particuliers.

Des couples ne survivent pas à ces enfants. C'est triste mais c'est vrai. Certains se feront peut-être abandonné dans des familles d'accueil, le poids de l'enfant handicapé étant trop dur à porter pour EUX. 

Malheureusement, AVANT d'avoir nos enfants "pas comme les autres", nous n'avons aucune idée de la force qui peut nous habiter, et à quel point ces enfants peuvent nous apporter beaucoup.

Quand on est dans le APRÈS, soudainement notre perception change. Soudainement, on pense à NOS enfants, à NOUS, en se disant que ce serait scandaleux que les gens avortent d'enfants autistes. NOUS sommes capable, pourquoi pas EUX?

Malheureusement, ce n'est pas la réalité. Si on arrête deux secondes de penser à NOUS dans le APRÈS... et qu'on repensait un peu à NOUS dans le AVANT.... peut-être serions-nous un peu moins scandalisés.

Peut-être serions-nous aussi plus honnêtes, envers les autres et nous-même... parce que de dire que nous n'aurions pas garder notre enfant autiste AVANT, pour moi c'est seulement être honnête et il n'y a absolument rien de honteux à le dire.

Oui quand j'y pense ce serait triste, j'aurais avorté d'un beau petit garçon merveilleux, avec un sourire d'ange. Oui c'est triste, comme pour tous les enfants trisomiques qui n'ont pas vu le jour mais jamais je ne mentirai en disant que JAMAIS je n'aurais pris cette décision.

Les personnes, dans leur vent de panique, frustration, colère, oublient d'être honnêtes... parce que non je ne crois pas que 95% des personnes scandalisées par cette possibilité auraient gardé volontairement un enfant handicapé si ils en avaient eu le choix.


Vous savez ce qui me fait sourire dans toute cette histoire.

Dans le 95% de ces personnes scandalisées, qui disent que les autistes ont droit à la vie, que ce sont des personnes à part entière (je suis entièrement d'accord là-dessus) et qu'ils apportent beaucoup à la société. Dans ce 95%, combien d'entre eux, disant qu'on ne devrait pas procédé à des dépistages prénatals, combien n'auront plus d'enfants suite à l'enfant autiste?

Parce que pour la plupart, après un enfant autiste, beaucoup n'auront plus d'enfant ne VOULANT, ne DÉSIRANT PAS, mettre au monde un autre enfant autiste.

Ah non ce n'est peut-être pas un avortement, un dépistage, mais ça revient au même non? Ces mêmes personnes qui se battent corps et âme pour cette "cause", ne VOUDRAIENT PAS EUX-MÊMES remettre au monde un enfant autiste. Bien sûr que non, on va les laisser aux autres, même si ils tombent dans des familles non adéquates, mais EUX ont déjà donné. Les autistes ont droit à la vie? Mais pas pour eux?????

De plus, on est scandalisé face aux dépistages PRÉNATAUX, mais soudainement, les fécondations in-vitro, version recherche génétique afin d'éliminer un gêne défectueux ne dérange pas?

Ah....

Et si on changeait la perspective?  À la place d'un dépistage prénatal de l'autisme je vous offre la possibilité d'avoir un autre enfant, qui ne sera assurément pas autiste, grâce à la sélection par fécondation in-vitro.

Un scandale?

Ah non sûrement pas. Soudainement ces 95% de gens scandalisés crieront peut-être victoire? Nous pouvons avoir d'autres enfants tout en étant certains qu'il ne sera pas autiste, et tout en évitant le dépistage prénatal/avortement...

Et pourtant, pour cette fécondation in-vitro, vous avez une idée du nombre d'embryons VIABLES, sur lesquels ont fera des tests génétiques et qu'on jettera carrément à la poubelle parce qu'ils ne correspondront pas au bons critères génétiques.

Vous pouvez me dire quelle est la différence? Si ce n'est qu'une question de perception?


Le bon sens dans les débats de dépistage prénatal? Ça n'existe pas. C'est de la malhonnêteté, ce sont des gens pas nécessairement en paix avec leur propre sentiment, des gens peut-être frustré de ne peut-être pas avoir eu le choix, ce sont des gens qui souhaitent peut-être la même chose au voisin, question de ne pas être seul à surmonter cette épreuve. C'est de l'incohérence dans les propos. N'avortons pas les autiste, mais moi je n'en veux plus!?!?!  N'avortons pas les autistes, mais bravo à la sélection par fécondation in-vitro?

Un scandale? Où ça? Parce que personnellement, le seul scandale que je vois depuis la sortie de cet article, ce sont les propos des gens, pas l'étude, ni les progrès, ni la peut-être éventualité de test in-utéro.

samedi 25 septembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(19)

Avoir un enfant autiste, particulièrement non-verbal, c'est jouer à la devinette... à l'année longue!

Comprendre des petites choses... que l'enfant n'arrive pas à exprimer par la parole. Tel qu'une sortie au magasin.

Voir garçon être heureux de placer les cintres de vêtements sur la poignée du panier dans lequel il se trouver.

Voir soudainement garçon refuser de laisser UN cintre en particulier avec les autres?!?!

Et deviner que ce cintre là ne peut pas prendre sa place à coté des autres.....

....

....

parce qu'il n'est pas de la même couleur que les autres!

mardi 21 septembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(18)

Avoir un enfant autiste c'est...

Un enfant qui comprend maintenant certaines consignes simples. À qui on enseigne, jour après jour, depuis plusieurs mois, les séquences d'actions, par exemple :

-ce qu'il faut faire quand on va prendre un bain.

Baisser le pantalon, enlever la couche, enlever le chandail, faire pipi sur la toilette.

- ce qu'il faut faire quand on va aux toilettes.

Baisser le pantalon, enlever la couche(ou bobettes) et s'asseoir sur la toilette pour faire pipi, s'essuyer, flusher.


Avoir un enfant autiste c'est après plusieurs mois de travail, voir son enfant se diriger devant la toilette lors de la consigne "viens à la toilette". Qui reste debout, devant la toilette... et qui y restera si aucunes consignes ne suivent... et fera pipi devant la toilette... dans sa pull-ups.

dimanche 19 septembre 2010

Tommy passe à l'histoire

Ma description faites de Tommy, et sa manie de disparaitre RAPIDEMENT...

Voici mon anecdote d'hier. Qui cette fois-ci est plus cocasse que triste.

Avec un enfant comme Tommy, on apprend à ne pas se préocupper de ce que les gens pensent. Je l'ai déjà dit dans des messages précédents, mais on peut trouver Tommy coucher sur le dos par terre au Zellers, pendant qu'on essaie de souliers au filles. Il passe son temps à fixer les ventilateurs partout, faire parfois du flapping (ben oui eh puis???).

On peut se ramasser par terre avec les trois enfants, en plein milieu de l'entrée achalandée du wal-mart, sans se sentir le moindrement gênée.

On peut regarder les enfants se prendre soudainement pour des chiens sur le plancher de l'épicerie.

On peut voir Tommy claquer les portes ouvertes qu'il croise sur son chemin(vous n'avez pas encore compris? fermez vos portes!!!! ;-) ) , que ce soit à l'épicerie, en visite...

On peut le voir s'écraser soudainement, en plein milieu d'escalier, pour regarder une craque!?!

On peut le voir s'écraser sur le plancher du centre d'achat, vous ne saviez pas à quel point c'était fascinant les craques de céramiques?

Et j'en passe.

Honnêtement, j'avais déjà une mentalité assez rebelle concernant les enfants et toutes les petites choses décrites plus haut sont pour moi BANAL, et signe d'une enfance qui passe malheureusement trop vite.

Laissons les enfants être des enfants, ça ne dure pas longtemps.


Ceci dit, ça m'en prendra beaucoup pour me sentir gênée avec les enfants. Mal à l'aise dans d'autres circonstances que je n'expliquerai pas ici, oui, mais gênée pour des petits événements comme ceux-là, non.

Et hier... Tommy est certainement passer à l'histoire, du moins pour un petit groupe (petit!?!?!) de gens.


Vous connaissez ce qu'on dit par rapport aux mariages?  Les anecdotes, plus ou moins voulues qui s'y produisent presque inévitablement?

Hier nous étions dans un manoir afin de célébrer un mariage. Dans ce manoir, il y a évidemment plusieurs salles et plusieurs célébrations et il y avait UN MARIAGE.

Pas le mariage auquel nous avions assisté plus tôt, mais vraiment un mariage EN COURS.

Nous étions en haut, et il ya une grande grande galerie. Les sections sont séparées par une corde qui annonce que l'autre partie est occupée par un autre groupe.

Bien entendu je surveille CONSTAMMENT Tommy. Surtout sur cette galerie qui donne sur des escaliers à chaque bout. Mais rien n'empêche Tommy de pouvoir courrir avec les autres enfant non?

On m'avait dit qu'il y avait un mariage en cours à quelque part dans le manoir, mais je ne savais pas où. Tout au fond de la galerie il y avait un grand rassemblement de gens, mais je ne voyais pas ce qui s'y passait.

Soudainement, pendant que je discute avec quelqu'un, je vois Tommy  tourner le coin vers le rassemblement de gens. Je quitte donc pour aller récupérer fiston que je ne crois pas rendu si loin.

J'arrrive. Je vois une petite fillette, mais pas Tommy, je demande donc doucement à un monsieur si il a vu un autre enfant passer. Il me dit oui un petit garçon, il est là, en me le pointant, sourire en coin.

J'avance... et je comprends. C'est le fameux mariage. EN COURS.

En cours? Plutôt interrompu. Au loin je vois des gens qui essaie de parler à fiston, qui est presque à coté des futurs mariés, à regarder en bas de la galerie.

Je me faufile, sans gêne, avec des petites excuses... passant à coté de la caméra qui filme (filmait!?!) le mariage, pleins de gens avec appareils photos en main. Je ne me souviens pas avoir porter le regard sur les mariés, parce qu'en avançant Tommy était reparti sur sa lancer, se dirigeant vers les escaliers au bout de la galerie.

Pardon, je m'excuse...

Je finis par traverser le groupe de gens et j'entends le  célébrant recommencer son discours. Il arrivait je le pense à la toute fin, vous savez les dernières lignes qui officialisent pas mal le mariage! 

J'attrape Tommy, et je dois retraverser le groupe, me faufilant près du mur, pardon, je m'excuse, passant près de la caméra qui filme, l'évitant de justesse...  pour repasser devant le gentil monsieur qui avait encore le sourire au coin, en lui disant merci!


Et moi?  Gênée? Honte?

Pas le moins du monde, je n'ai pu m'empêcher de sourire, en pensant à Tommy qui n'a pas du tout compris ce qui s'est passé, petit garçon qui vient de laisser sa trace dans l'union de ce couple, et leurs invités.

Tommy et les sept-chutes

C'est le temps aujourd'hui de vous le raconter en détails.

Pourquoi? Parce que c'est pour précédé le prochain message!


Les septs-chutes c'est :

GRAND, BOISÉ


300 quelques marches!


Beaucoup d'eau, vraiment beaucoup!


Tommy c'est :

Un petit garçon qui s'éloigne de ses parents sans regarder en arrière.

Un petit fantôme qui disparait en une fraction de seconde.

Un petit garçon qui ne parle pas.

Un petit garçon qui ne répond pas à son nom.

Un petit garçon qui ère à travers les gens, sans leur porter attention, sans avoir vraiment d'intérêt envers eux.



Moi c'est :

Une maman anxieuse qui fait tout son possible et trouve le plus d'outils possible pour être plus à l'aise pendant nos sorties.



Tommy et les sept-chutes c'est :


Tommy et les septs-chutes c'est un vendredi de vacances. Même, le dernier vendredi avant la fin de vacances pour cet été. La journée avait mal commencé, un flat alors que nous sommes sur notre départ pour notre petite aventure de la journée. J'oublie le bracelet de fiston à la maison. Un outil que j'amène le plus possible partout où on va. Ce bracelet indique son nom, son diagnostic et un numéro de téléphone d'urgence pour nous rejoindre. J'oublie, en changeant de sac à la dernière minutes LES COUCHES. Je ne suis pas très inquiète, on est capable de se débrouiller et pour Tommy a 4 adultes, avec son harnais, il ne peut rien arriver.

Malgré tout, le début de la visite se passe bien. On visite la centrale des sept-chutes, celles en bas des 300 quelques marches. Juste pour bien faire, les DEUX enfants remplissent leur couche d'une substance très odorante et qui fait pas mal de dégât. Le genre qui nécessite un changement le plus rapidement possible.
Je me sépare de la gang et je pars avec les deux jeunes pour aller les changer. Je trouve un gentil couple qui accepte de me donner deux couches... ouf! je suis sauvée pour cette fois-ci. Tout est bien qui fini bien!

Tommy je le connais par coeur!  Je suis à l'aise avec la surveillance qu'il demande et j'avoue même que j'ai de la difficulté à faire confiance aux autres pour cette tâche très demandante.

Cette journée-là, je suis assise pendant que les deux enfants jouent dans le parc. J'attends que le "groupe" me rejoigne et soudainement... l'inquiétude me prend. Je regarde d'un coté, je regarde de l'autre. Je lâche mon garçon à peine 2 secondes, le temps de cligner les yeux une fois de temps en temps. Je pense à ce que ça pourrait être si on le perdait à cet endroit. Je pense "aux malheurs" du début de la journée, un signe????

À ce moment, évidemment comme à chaque sortie au parc, je ne tiens pas Tommy au harnais. Je ne peux quand même pas le tenir pendant qu'il joue dans les modules. perdre des yeux. Je pars à la course, quand je te dis que je ME fais confiance pour le surveiller mais pas beaucoup aux autres parce que je sais à quel point il faut pas le lâcher deux secondes.

Quinze minutes plus tard, je chasse ces idées de ma tête. La gang arrive enfin!  J'avais une urgente envie d'aller aux toilettes et je ne voulais pas faire de peine aux enfants qui jouaient dans le parc.

Je confies alors la surveillance de Tommy. J'avertis de sa façon de disparaitre assez particulière et de faire attention. Je pars À LA COURSE. À la course, parce que je veux me remettre à la tâche le plus vite possible. Je l'ai dit, je ne suis pas à l'aise de confier la surveillance de mon garçon aux autres.

En toute vitesse, je vais aux toilettes. Il s'est passé peut-être deux minutes? Maximum 5?

Je sors pour me rediriger vers le parc et....

Mon coeur se serre, je vois qu'on cherche. Je promène mon regard et je ne distingue pas Tommy. Sans stress à ce moment je me dis qu'il ne doit pas être bien loin. J'arrive à leur hauteur et on me confirme. On ne trouve plus Tommy. Je fais le tour rapidement du site des yeux, on me dit déjà où ils ont fouillés, dans la maison d'accueil, dans le centre d'interprétation(une autre maison), les toilettes, fait le tour du parc, aller voir dans l'autobus au bout du parc, les garages, regardé sur le bord du bois voir si il se serait pas faufilé. Honnêtement, je m'en voulais à moi-même de ne pas m'être écouté. De ne pas avoir amené fiston avec moi plutôt que de le laisser là puisque ça m'inquiétait. 

Tommy n'a pas son harnais. Que je ne lui avais pas remis le temps qu'il jouait dans le parc. Il n'a pas son bracelet qui pourrait indiquer aux gens sa condition non plus. Le plus paniquant c'est d'avoir un enfant qui ne répondra pas à son nom même si on lui cri après. Il ne pourra pas répondre si quelqu'un le trouve. Il ne pourra pas dire d'où il vient, quel est son nom, où sont ses parents. Comme il n'est pas attiré par les mêmes choses qu'un enfant normal, il peut être litérallement N'IMPORTE OÙ.

On averti les employés sur le site qui passent le message par walkie-talkie... je trouve quelqu'un pour surveiller la minie (parce que pendant tout ce temps la minie me court après pour que je la prenne dans mes bras). Et je pars où mon feeling me dit d'aller voir en premier. Un petit loup qui aime tout ce qui est pareil, qui tourne, qui aime suivre les chemins et qui aime pas mal les portes. Donc j'avais deux options... la maison(qui avait déjà été vérifiée) et les escaliers qu'on avait descendu et remonté pour la visite de la centrale.

J'arrive, à la course, aux escaliers et je suis soulagée de voir d'en bas quelqu'un faire signe avec sa casquette. J'avais eu raison. Je commence à descendre et j'entends un des employés du site confirmer ce que je savais : Tommy était rendu en bas des 325 marches...

Quand la responsable me l'a amené ça m'a brisé le coeur de me faire raconter ce que je savais. Ils n'arrivaient pas à lui parler, ils n'arrivaient pas à le tenir en place, ne voulait pas être pris, ne voulait pas rester près d'eux. Il était descendu nu pied, se promenait dans les roches... sans conscience du danger dans lequel il s'était mis. Sans intérêt pour les gens qui tentaient de l'approcher.


OUI j'ai un harnais. OUI on me répète de garder mon garçon attacher. Vous avez essayer de jouer dans un parc, des jeux d'eau, avec un harnais?  Non c'est pas vraiment agréable, ça fait mal au coeur de maman, et ça gâche un peu des petits plaisirs (comme laisser les enfants courrir sur le chemin dans le bois).

Depuis 1 an je cherche à m'équiper du mieux que je peux pour éviter qu'un drame se produise. Je ne confies pratiquement jamais la surveillance de Tommy aux autres. J'ai un harnais, un bracelet d'identification, et j'ajoute maintenant une alarme sonore qu'on peut déclencher si on perd l'enfant de vue. Mais dans la réalité de tous les jours, ce n'est pas aussi simple, vais-je mettre l'alarme dans toutes les cirscontances? même pour une sortie à l'épicerie du coin? Même chose pour le harnais?  J'arrive difficilement à m'y résoudre.

Durant nos vacances nous sommes allés nous promener au vieux port, il n'y a pas de voiture près, c'est grand, il y a de la place pour se promener sans trop d'inquiétude. Je me sentais regarder avec le harnais. Le "petit chien en laisse" comme certaines mamans aiment bien "juger" cet outil.  J'ai fait des tests, par moment je ne tenais plus le harnais, pour devoir me résoudre lorsque Tommy passait proche de se faire frapper par les vélos sur la piste cycable. Partant à la course sans vraiment "d'avertissement". 

Ce n'est pas facile, j'ai encore beaucoup à apprendre, un peu à la fois, jour après jour. Le harnais ne nous quitte pratiquement plus. Même chose pour le bracelet. Et l'alarme? C'est un tout nouveau travail, un petit deuil supplémentaire, un petit brise coeur à traverser... pour la sécurité de fiston et peut-être aussi une petite tranquilité d'esprit pour moi.

jeudi 2 septembre 2010

Les &*$"/?*& exigences de la société

Vous savez? Cette société de performance, de "tous pareils", de petits futurs travailleurs.

Cette société qui nous fait parfois oublié que nos enfants sont des êtres uniques en leur genre, qu'ils ont DROIT à leur propres intérêts et caractère. Qu'ils ont leur personnalité bien à eux et qu'ils ont le DROIT à leur ENFANCE.

Cette société qui culpabilise les parents malgré eux, on doit performer, l'enfant doit se développer au même rythme que les autres...

Imaginez maintenant l'enfant autiste dans cette société.  On pourrait à l'exagération qu'ils sont innaceptables pour la société d'aujourd'hui. Retard de développement, maniérismes, rigidités, angoisse, contact social inadéquat, jeu inadéquat, communication inadéquate, intérêt inadéquat.

Non mais $%&*?"

Je devrais, pour la société forcer des intérêts et des manières d'être chez mon enfant non?

Je devrais lui montrer à jouer de façon fonctionnelle.

Je devrais lui montrer à regarder dans les yeux...

Je devrais stimuler et tenter de le rendre le plus conforme possible pour notre société.

Et lui là-dedans?

Euhhhh

Attendez...

Leur a t-on demandé leur avis? 

Si je ne regarde pas une personne dans les yeux je suis peut-être seulement gêné... là ça peut être acceptable... mais la particularité autistique ne le serait pas?  Quelle est la différence?

Si je n'aime pas jouer aux poupées, c'est sûrement par simple goût, autant qu'une petite fille qui préfère jouer aux camions. Est-ce qu'on la force à jouer aux princesses? NON!

Ah mais si par contre un petit autiste préfère jouer avec des cordes durant une trentaine de minutes c'est grave, mais on peut jouer aux bonhommes une heure ça c'est acceptable socialement.


Vous savez pourquoi j'écris ça sous le coup de l'impulsion?

Parce que je me sens parfois coupable de laisser mon garçon tourner en chantant une quinzaine de minute, le voir ensuite aller jouer avec ses cordes pour les cacher sous des couvertures, pour ensuite aller refaire son alphabet sur son tableau magnétique.

Ah mais quelle mauvaise mère suis-je de le laisser faire sans intervenir, sans lui montrer à faire semblant que la corde  est un serpent, sans lui montrer à faire un autre dessin sur son tableau magnétique.

Et là là à l'instant même où j'écris la minie dort. Paisiblement. La grande depuis UNE HEURE... fait du bricolage.

OH SCANDALE. Ah non, pourquoi est-ce que je ne me sens pas coupable de la voir bricoler depuis une heure? Mais que je culpabilise a voir mon gars jouer avec des cordes 30 minutes?

Le SOCIALEMENT ACCEPTABLE.

Non, laisser mon garçon avoir SES intérêts à LUI, ça ne passe pas?  Ça passera plutôt pour un manque de stimulation.

C'est vrai quoi, aussi bien continuer à le "torturer" à jouer avec des bonhommes alors que pour lui ça n'a aucun sens et possiblement aucun intérêt tout simplement.... parce qu'en bonne mère que je devrais supposément être, c'est  ce que je devrais faire.


Et j'écris tout ça, en repensant à ce que j'ai toujours été, à ce que je crois au plus profond de moi...   Je suis peut-être rebelle dans ma façon de penser?  Et mon petit garçon continuera à jouer avec ses cordes si c'est ce qui l'intéresse présentement. Et je vais continuer à me faire confiance et faire à ma façon... que ça plaise ou non.

LA RENTRÉE 2010

Les vacances sont bel et bien finies!  De belles vacances et beaucoup de plaisir!!

Cette année j'ai toutefois réalisé l'impact qu'avait l'écart de Tommy avec sa grande soeur pour les vacances.  Vous savez quand les enfants arrivent à un âge d'intérêt pour les découvertes, musées, films etc...  Apprendre comment on fait l'électricité, comment les abeilles font du miel.

Ma grande est une curieuse de nature et est donc rendu à un âge à apprécié ce genre de sorties.

MAIS...  on doit adapter. On ne veut pas priver la grande de ce genre de sorties, et on ne veut pas priver Tommy de sorties qui lui procurent du plaisir. J'avoue trouver ça un peu plate et difficile psychologiquement quand j'amène Tommy à ce genre d'endroits. Cette année nous avons visité le petit musée de l'abeille et la centrale hydroélectrique des Sept-Chutes, mais on y amène Tommy comme on amène un petit bébé en poussette et je trouve ça dommage pour lui.  C'est un enfant facile, mais je me sens comme si on le "trainait" et non comme si il nous accompagnait. Parfois je me sens coupable "d'oublier" dans le feu de l'action de lui parler, de lui montrer les choses comme je fais avec la grande. C'est un travail que je vais devoir faire sur moi-même.

Alors voilà, tous les enfants ont apprécié leurs vacances, et je garde un beau souvenir de notre visite au Zoo qui a été mon coup de coeur de l'été. Même Tommy a nourri les animaux, il était si beau à voir!







L'été a été bien occupé et je l'avoue, je ne suis pas fâchée d'un retour à la routine et cette année c'est toute qu'une rentrée!!!!
La grande qui commençait l'école en début de semaine. Une grande fille toute fière d'aller à l'école en autobus avec son sac à dos!

Tommy commence son nouvel horaire de ICI, qui implique deux nouvelles éducatrices. Il aura pour le moment 18hrs par semaine divisé sur 3 éducatrices ainsi que ses 3 jours de garderie.  Il y a un peu de stress, on essai de fixer les objectifs de l'année en fonction de l'entrée scolaire de l'année prochaine (oui oui déjà!).  J'avoue avoir des petits moments de découragement, vous savez quand on voit les deux points principaux qu'on a donc hâte de voir avancer, être les points les plus durs à travailler avec lui.  J'ai parfois l'impression qu'on ne sait pas comment s'y prendre, qu'on a pas encore trouver la recette gagnante... et je me blâme par moment surtout au niveau des rigidités alimentaires qui demanderaient tellement tellement d'énergie à travailler.

Je parle des rigidités... pour vous expliquer, l'éducatrice à commencé à faire un travail de désensibilisation au niveau de la bouche, intérieure, le tour, mais ce n'est pas suffisant.  Les rigidités alimentaires de Tommy proviennent de tous ses sens. La couleur, la texture, la vue, l'odeur de l'aliment sont tous des points dérangeant. Donc imaginez comment ce peut être compliqué d'introduire un nouvel aliment.  On a trouvé un moyen de fonctionner, qui est de pairer par couleur.  Lui donner une fruit loops orange pour le motiver à manger un morceau de clémentine.  Aliments de la même couleur, ça travail une partie du problème... mais il reste texture, vue, odeur, goût. Donc, on arrive à lui faire amener à sa bouche un aliment, mais le goûter est une autre histoire.  C'est un travail de longue haleine que j'avoue ne pas avoir l'énergie de faire. Ça amène beaucoup de tristesse pour Tommy, de petites crises, c'est un effort qui lui semble parfois surhumain et si il y a bien une chose, je ne veux pas qu'il associe "heures du repas et table à manger" à quelque chose de désagréable.

Ensuite je parle bien entendu de la communication, l'intérêt de communiquer et l'utilisation du langage. Un autre point lent.... très lent.

Moi, je travaille sur ma culpabilité, parfois forte, à avoir l'impression de ne pas en faire assez. Vraiment, je le dis depuis deux ans... c'est mon travail intérieur. J'évite de penser à l'année prochaine lorsque les services de ICI tireront à leurs fins... 


Et c'est la rentrée de la minie. Et là aussi je me sens coupable. Euhhhh oui... d'avoir l'impression que je vais faire perdre leur temps aux éducatrices. Ma petite minie si forte un moment et si difficile à un autre. On verra, la petite minie commence son ICI 12 hrs semaine à partir de vendredi.

Moi c'est un nouvel horaire, levé le matin pour préparer la grande, faire le voyagement maison/garderie pour Tommy, accueillir la grande pour les diner... et tout le reste.



Bonne rentrée à tous!

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