lundi 26 septembre 2011

Un nouvel outil de dépistage

J'aimerais vous annoncer la sortie de ce nouvel outil de dépistage comme une bonne nouvelle, toutefois, étant donné le manque de formation et d'intérêts sur les troubles de développement, très peu de médecins prendront le temps de l'appliquer le temps venu.

C'est dommage, mais je vous le laisse pour VOUS parents et proches. Comme ça, si un jour vous avez des doutes pour quelqu'un vous aurez un nouvel outil assez complet pour savoir si vous devez consulter, et pourquoi pas l'imprimer et l'apporter aux médecins question de les éduquer un peu!

CSBS- Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile (CSBS DP™)

Pour l'instant je n'ai qu'une version anglaise.

Plus de détails  -> ICI

dimanche 25 septembre 2011

Quand on dit que le TED ne sait pas faire semblant...

Vous l'avez entendu celle-là. Elle est même dans la description des critères du TED dans le DSM-IV.

Critère 2-D)

Absence de jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement  (Peu de jeu imaginaire comparé aux autres enfants du même âge)

C'est cette même affirmation qui mêle les cartes chez certains spécialistes qui s'occupent de faire les évaluations TED.

Je déteste cette affirmation probablement autant que les TED adultent eux-mêmes, parce que c'est sur des forums de personnes TED que j'ai lu à quel point ils trouvent ridicules lorsqu'ils entendent dire que les TED n'ont pas d'imagination.

D'ailleurs j'en étais venue à expliquer un peu la différence il y a quelques temps ICI.

Pour certains spécialistes qui, à mon avis, devraient prendre leur retraite... si un TED peut avoir un contact visuel, parler avec un adulte et faire semblant, alors... il n'est certainement pas TED.

Le plus gros problème là-dedans, c'est qu'ils se fient à des livres principalement bien avant d'essayer de comprendre comment fonctionne réellement le cerveau des personnes atteintes. D'ailleurs, c'est la raison pourquoi à l'époque on affirmait que la plupart d'entre eux étaient déficients intellectuels.

J'ose croire, que mon expérience de mère, avec mon trio un peu spécial, tous à des degrés bien différents, vaut beaucoup plus que des années d'études dans des livres.


La bonne nouvelle, c'est que le DSM-V sortira bientôt (un jour!)... et les révisions que j'ai vu à ce sujet ont amélioré en partie certaines mauvaises interprétations tel que la "foutue" imitation et faire semblant!  Enfin ils semblent avoir compris qu'on ne peut exclure la possibilité d'un TED chez un enfant seulement avec ces éléments qui prouvent à quel point on ne comprend rien à ce que ça représente vraiment.

Ce qui est dommage, c'est que les parents vivants avec des enfants qui démontrent des forces dans ces deux aspects, se voient constamment requestionné sur la validité du diagnostic et aussi eux-mêmes (et moi-même pourquoi pas!) finissent par avoir des doutes.


MES enfants, incluant TOMMY, sont très forts en imitation. Est-ce que Tommy est moins TED pour autant? Pas du tout.

D'ailleurs si vous voulez relire un sujet sur l'imitation sociale et la mauvaise interprétation faite des critères diagnostic vous pouvez retourner .

Si on revient au sujet du faire semblant, les critères du DSM-V (ce n'est pas la version finale ça peut encore changer) disent maintenant plutôt dans le point A.3

Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and  in making friends  to an apparent absence of interest in people.  source : Dsm-5 development

Traduction : L'enfant a des  difficulté à maintenir une relation appropriée pour son âge de développement, allant de la difficulté à ajuster son comportement dans différents contextes sociaux, difficultés à partager le jeu imaginaire, se faire des amis jusqu'à une absence complète d'intérêt pour les autres personnes.

(désolé si vous voyez une faute de traduction ne vous gênez pas pour me le dire!)

Tout ça pour dire Bye bye le "n'arrive pas à faire semblant".  ENFIN!

Le pire, c'est qu'il y a plus d'un an, sans avoir aucunes études sur le sujet j'avais bien écrit ceci sur la réelle interpréation du "faire semblant" chez le TED :

Le faire semblant social, ce sont les deux petites filles qui jouent à la poupée.  "toi tu es la maman, moi je suis le bébé".  La maman soigne le bébé, le bébé fait des gazouillis, pleure.  Le jeu social n'a pas de règle écrite, ça se fait "naturellement" sans que les petites filles décident d'avance du scénario à suivre. Elles inventent l'histoire au fur et à mesure, c'est là la capacité à se mettre dans la peau de l'autre et de créer par la suite son propre scénario.

D'ailleurs, mes propos étaient appuyés par ma lecture sur l'Asperger par Tony Attwood qui explique bien que faire semblant est possible, mais le faire avec quelqu'un d'autre est là toute la complexité.


Bon, je semblais déjà avoir fait le tour de la question il y a plus d'un an, alors pourquoi revenir sur le sujet aujourd'hui?

Parce que ceux qui ont écrit le manuel à la base pour faire  les diagnostics TED, ce sont basés sur des enfants qui ont en fait une incapacité à même pouvoir nous démontrer réellement ce dont ils sont capables.

J'ai déjà dit il y a quelque temps que ce serait intéressant d'entendre Tommy parler, et qu'on pourrait être bien surpris des scénarios qu'il se fait probablement dans sa tête lorsqu'il joue à la façon "TED".  Parce que je suis certaine que dans sa tête il y en a de l'imagination, et beaucoup. Sinon je ne crois pas qu'il aurait toute la capacité d'associations qu'il a, les idées qui lui prend dans ses alignements, ça peut sembler bien "simple", mais il pense et voit des choses qu'on ne voit pas nous-même.

Je suis revenue sur le sujet parce que tantôt Tommy jouait avec ses pistes de voiture. Ne me demandez pas ce qu'il fait exactement, je n'y comprends pas grand chose, il monte la piste, peut placer ensuite un jeton à une distance X ou un point précis et lui ça l'amuse énormément.

Il jouait donc avec sa piste, et il apportait les morceaux dans le salon. Soudainement, il arrive, glissant sur le plancher, les pieds dans des morceaux de piste... et il me sort soudainement un

"PATINE".

Alors si ça ce n'est pas :

1. Du faire semblant
2. De l'imagination

... et pourtant Tommy, croyez-le, est bel et bien AUTISTE!

mardi 20 septembre 2011

Des nouvelles de la rentrée

L'entrée scolaire c'était et c'est encore, beaucoup de changements et d'ajustements.

Je ne peux pas dire que ça va très mal, ni que ça va très bien.

Je sais que je ne suis pas à plaindre comparé à d'autres qui l'ont peut-être plus difficile que nous.


Donc, 2 semaines après la rentrée... on peut dire.


- L'information qui nous provient de ce qu'il fait à l'école est de "nulle" à "bof".  On aurait aimé savoir un peu plus ce qu'il fait, mais bon je pense qu'on va devoir patienter à la rencontre du plan d'intervention fin novembre.   (oui je sais au besoin je peux appeler pas besoin de me le dire !)

- L'alimentation c'est "ordinaire" à l'école il ne mange pas très bien. Je vais devoir me résoudre à seulement mettre les mets "sûrs" parce que sinon, fiston passe la journée le ventre presque vide.

- Résultat de cette difficulté de bien manger à l'école, ça se répercute à la maison, il recommence à faire un peu plus de crises sur des mets pour lesquels il n'en faisait plus. Il hurle lorsque c'est l'heure d'aller s'asseoir pour le souper.

- La propreté a pris une légère régression. Disons qu'il en a passé des pantalons et bobettes en fin de semaine. Il a refait des selles dans ses culottes chose qu'il n'avait pas fait depuis un bout.

- Le transport qui n'est pas réglé. Il a encore vomi ce soir à son retour de l'école.

- Le stress de ne pas pouvoir savoir comment il se sent réellement dans  tout ça.


Au moins, malgré tout, il part avec le sourire le matin quand il voit l'autobus arriver et il revient avec un sourire.

mardi 13 septembre 2011

Les interventions, le TED, et les parents

À la suite d'un diagnostic, ce dont les parents ont le plus hâte, ce sont les services.

On leur promets, je pense sans nécessairement s'en rendre compte, la lune!

Quand ils entendent des témoignages, il y a beaucoup de "les services ont "sauvé" mon enfant". 

Il y a les témoignages de "guérisons" qui se promènent un peu partout.


Tout dépendant où se situe la connaissance des parents dans le trouble envahissant du développement, malheureusement les attentes sont trop élevées.

Sur le coup, après avoir entendu dire à quel point les interventions sauvent les enfants, on fini par croire que ce qui fait le TED va "disparaitre" ou bien se régler "comme par magie".


Les interventions, le TED, et les parents ce sont trois choses totalement distinctes, qui mal comprises peuvent causer bien des déceptions.

Il y a environ 2 semaines, débutait la nouvelle année de service offert par le CRDI.  Le stimulation précoce, si vous préférez le ICI ou bien dérivé du ABA.

Le CRDI offre un dérivé de plusieurs méthodes combinées. ABA, TEACH, PECS, Floortime, approche sensorielle.

Le mandat principal du CRDI est d'aider les enfants dans leur développement en vue de l'entrée scolaire qui arrive habituellement 1 an ou 2 après le début des services.

Ils vont travailler plusieurs choses, la motricité fine, globale, les apprentissages (couleurs, lettres, formes, catégorisations etc..) selon le niveau de développement de l'enfant lors de son évaluation.

Tout dépendant du développement de l'enfant, les services peuvent commencer sur des choses simples comme "rester assis à la table", "poser les mains", "se retourner à l'appel de son prénom".

Une chose qui n'est pas leur mandat c'est de "guérir" ou "Sauver" l'enfant de son TED.

Malheureusement, il est fréquent de voir la déception des parents face aux services du CRDI, principalement parce que le mandat de celui-ci a mal été expliqué, ou parce que les attentes des parents par des témoignages xyz leur laissaient croire que l'enfant "ne serait plus trop TED" grâce à ces services.

Il y a deux ans, le CRDI entrait chez moi. Mon conjoint avait des attentes clairement trop élevées et c'est un an plus tard qu'il a réagit et vécu des déceptions face à son garçon et aux services qu'on reçoit.

En fait, il n'est pas "fâché" contre tout ce que les éducatrices ont fait, au contraire, mais il est tombé de son nuage qui lui faisait croire que Tommy "débloquerait" et ne serait plus "si TED que ça".

Les interventions c'est une chose. Elles sont là, pour aider à développer le potentiel de l'enfant, le préparer "au monde" et l'aider à pouvoir fonctionner dans la société.


Les parents, c'est le coté émotionnel et "pratique" qui influence les espoirs et les attentes pour le futur. Le rêve de voir son enfant nous parlé avec un beau regard franc. Le rêve d'entendre le premier "je t'aime". Ou les "je m'ennui de papa". C'est la déception d'avoir un enfant qui ne parle pas, qui ne peut pas raconter ses journées ou même seulement dire "je n'aime pas ça", "je n'ai pas envi de..."

Il y a le coté autonomie. La propreté tardive, le besoin de support sur les tâches quotidiennes comme laver les mains à des âges où les autres enfants n'ont plus besoin d'aide. C'est gérer les crises d'incompréhension, les autostimulations diverses...

En fait, beaucoup de parents ont comme attente de voir leur enfant plus "normal"... ce qui est loin d'être le mandat des services offerts ni la réalité du TED.


Le TED, c'est une façon d'être, ça ne se corrige pas réellement, mais on peut apprendre à vivre avec et s'adapter. C'est un peu comme le sourd. On peut trouver des outils pour l'aider, on peut apprendre le langage des signes, mais il n'entendra pas plus. Comme l'aveugle peut avoir une canne, un chien, mais il ne retrouvera pas la vue.

Le TED restera TED toute sa vie. Il peut démontrer de l'intérêt pour d'autres personnes, mais il ne faut pas avoir comme attente de voir un enfant "comme les autres" qui joue avec tous les amis, qui veut inviter des amis à la maison, il se pourrait que ça ne fasse tout simplement pas parti de lui, dû à son trouble mais aussi par pur intérêt.  Certains seront plus "sociables" que d'autres mais auront besoin d'aide pour apprendre à interragir.

Je vois souvent des déceptions. Il ne parle toujours pas, il n'interragit pas avec les autres,  il a encore des rigidités, il dort encore mal la nuit, il ne mange pas bien.

À quoi bon les services promis qui "corrigeraient" le TED de mon enfant? Parce que c'est là l'erreur..., ils peuvent aider dans des situations plus difficiles, aider l'enfant à s'exprimer mieux, apprendre à communiquer à sa façon, mais ils ne peuvent pas le rendre "non-ted".

Le contact visuel, les difficultés d'interraction sociale, l'autostimulation, les difficultés avec les différents stimulis de l'environnement, font partie intégrante du TED tout comme le sourd qui n'entend pas. Toutes les interventions du monde ne peuvent pas "guérir" ce problème mais elles peuvent aider à mieux fonctionner en société.

Un sourd/muet peut apprendre à parler par le langage des signes, on s'adapte à ce handicap et on ne lui exige pas de parler avec la voix. Le TED peut apprendre à avoir un contact visuel bref, il peut apprendre à regarder VERS la personne, mais on ne doit pas exiger qu'il se comporte comme "tout le monde".

On peut lui enseigner à demander "comment ça va", répondre à un "bonjour", mais pour lui ça restera un "travail" parce que ce n'est pas "naturel". C'est un peu comme les mathématiques. Si on vous dit 246-7+8, vous devez prendre une pause et réfléchir à la réponse, ce n'est pas instantané. C'est la même chose pour le TED, il doit faire le même travail mental pour des petites choses comme "demander de l'aide", "répondre bonjour", "vous regardez dans les yeux"

Il y a un gros cheminement derrière ces gestes simples : "Je suis mal pris = j'essaie de me débrouiller seul = je n'y arrive pas = je dois gérer une émotion qui m'envahi = qu'est-ce que je dois faire? = je dois demander de l'aide = comment je demande de l'aide? = je dois gérer l'émotion qui continu à grandir en moi = je dois attirer l'attention = comment je dois attirer l'attention? = je voulais demander de l'aide = qu'est-ce que le bruit que j'entends là-bas? = l'émotion commence à prendre trop de place...".

Pour nous c'est simple, dès le jeune âge, ça se fait seul, personne n'a eu besoin de vraiment nous montrer comment demander de l'aide, on l'a appris en voyant les autres faire et les connexions dans notre tête sont rapides et directes alors que pour le TED ça peut être plus complexe et tous les stimulis environnants n'aident pas à la situation.


Pour comprendre le travail que font les intervenants avec les enfants (peu importe la technique d'intervention utilisée) il faut avant tout bien comprendre le TED et surtout l'accepter. Si on ne peut pas changer le sourd, pourquoi exigerions nous de changer un enfant TED. 

Pourtant la tolérance face à la différence et tel que je disais plus haut les émotions mêmes des parents face à leur enfant sont une des causes de ces déceptions.

Comprendre et accepter les limites même du TED ça ne se fait pas du jour au lendemain. Selon l'atteinte de l'enfant ça peut être aussi difficile. Il y a les TED atteint sévèrement et cette difficulté d'accepter que leur futur est compris, et il y a ces TED moins atteint, tellement fonctionnel qu'on devient très exigeant envers eux.

Pourtant, que le TED soit atteint légèrement ou sévèrement, ce qui fait le TED est là pour  rester. Il peut être seulement moins apparent, moins envahissant et c'est là tout le travail des intervenants. Offrir des outils pour que ces personnes arrivent à fonctionner tout comme le sourd/muet qui peut communiquer par le langage des signes.



lecture recommandée sur les services de ICI :
Et si on parlait ICI
Un petit bonheur quotidien

saccade
http://www.conceptconsulted.com/

vendredi 9 septembre 2011

Comment une commission scolaire peut gâcher une entrée scolaire en une étape

Pour clarifier une situation avant de commencer, je veux tout simplement spécifier que j'habite en banlieu. Pas loin de la ville, pas en campagne à des kilomètres... quoique ce que j'ai envie de dire ici s'applique à tous, peu importe la situation, handicap ou non.

Tommy débutait l'école cette semaine. Sa première journée était mardi le 6 septembre.

Avant même que cette première journée arrive, l'entrée scolaire était déjà assombrie... un peu gâchée lorsque nous avons appris que la commission scolaire avait prévu un transport d'une heure et demi, seulement pour l'allée pour se rendre à l'école. Le même trajet l'attendrait à la fin des classes pour faire une première journée de MATERNELLE de 7h00 le matin (heure d'embarquée dans l'autobus) à 16h30 (heure d'arrivée à la maison).

UNE journée. Une première pour un petit bout de 5 ans.

Il ne m'en fallu pas plus pour que je tombe dans le découragement et la révolte de penser qu'une personne attitrée au transport de mon garçon trouve NORMAL de faire faire près de 3 heures de route à un enfant de 5 ans, 5 jours semaine, une année scolaire entière.

Une première discussion a eu lieu avec le responsable du transport qui m'a dit "madame, on a de l'expérience, ça fait plusieurs années qu'on fait ça et ça c'est toujours bien passé".

Le mardi matin, j'ai discuté avec le chauffeur, apprenant que l'année d'avant un des enfants faisait près de 2 heures d'autobus seulement pour l'allée.  Je le respécifie. J'habite en banlieu de Québec, pas dans le fin fond de la campagne.

Le trajet en voiture avec traffic prend environ 35 minutes. On diminue à 25 minutes sans traffic.

"Mais madame, ça a toujours bien été".

Ah oui?  Et qu'arrivera-t-il si le chauffeur doit gérer une crise, avec dix enfants TED, en plein traffic.

"Madame, il va arrêter sur le bord de la route".

Ok oui...

Mais encore.  Le chauffeur n'a AUCUNE expérience en trouble envahissant du développement. Il ne connait pas ces enfants, alors comment pourra-t-il adéquatement gérer une crise le jour que ça arrivera?

Mais bien entendu, c'est plus important de sauver des sous, et la journée qu'il y aura un problème... on verra.

Cette journée est arrivée... bien avant mardi. Elle est arrivée le 31 août lorsque j'ai appris à seulement une journée ouvrable de l'entrée scolaire, le parcours que devrait faire mon enfant.

Et cette journée... s'est poursuivie le mardi soir, lorsqu'en allant chercher mon garçon à l'autobus, 1h30 après la fin de l'école, le chauffeur m'annonça qu'il avait vomi dans l'autobus.

Le mercredi nous avons encore fait faire le trajet à fiston. Une amie me dira avoir vu Tommy un peu amorphe après déjà 50 minutes de trajet alors qu'il en restait 40 à faire. Heureusement, nous avions la chance que le mercredi est une demi-journée alors fiston est revenu pas trop magané de sa deuxième journée.

Mon idée était déjà faite, et depuis le 31 août que je vis sur le stress des démarches entreprises auprès de la commission scolaire pour faire corriger une situation que je trouve INNACEPTABLE pour n'importe quel enfant.

J'ai pleuré... j'ai passé une soirée triste et démolie le 6 septembre, la journée de l'entrée scolaire de fiston. Je l'ai vu fatigué... et je l'ai vu VICTIME de son handicap. Il a vomi. Il ne peut pas avertir le chauffeur qu'il se sent mal, personne n'a pu le réconforter, lui venir en aide pendant qu'il était malade dans l'autobus.

Deux jours d'écoles ont passées... et la troisième s'annoncerait pire.

Après 1h33 de trajet en autobus, Tommy est arrivé à l'école, avec des intervenants, qui en embarquant dans l'autobus, ont constaté qu'il avait vomi. Le chauffeur ne s'en est même pas rendu compte. Encore une fois, personne pour venir en aide à un petit garçon qui ne peut pas exprimer comment il se sent.

L'école nous a rappelé, et en tant que victime dans cette situation, Tommy s'est vu privé d'une journée d'école, parce que le protocole exige l'exclusion 24 heures lors de vomissements.

TROIS jours... l'école était commencée depuis seulement trois jours.

La commission scolaire est avisée... et malgré qu'ils travaillent pour régler la situation je ne peux qu'être révoltée de la situation.

Lorsque je discute avec les responsables, la première phrase INNACEPTABLE qu'on me répond c'est "madame ça a toujours bien été. madame, ça va bien les autres enfants n'ont pas de problèmes avec le parcours".

Heille! Je ne pense pas seulement à mon garçon dans cette histoire. Je pense à tous les enfants passés, et ceux à venir. Je pense à ces enfants qui font ce genre de parcours depuis plusieurs mois/années.

Je pense  à des enfants HANDICAPÉS, qui ne peuvent pas exprimer par la parole leurs sentiments.

"Madame ça va bien avec les autres enfants!"

Non mais, qui êtes vous pour savoir? Est-ce que vous êtes dans leur tête? Est-ce qu'ils peuvent exprimer verbalement comment ils se sentent réellement à faire près de 3 heures d'autobus par jour?

NON. Ça va bien?  Ces enfants sont les seuls qui pourraient réellement nous le dire, mais leur handicap les en empêche. J'irai plus loin en disant que plusieurs, par leur handicap, ne peuvent probablement même pas dire "non je n'ai pas envi, ça me tente pas l'autobus", leur handicap faisant en sorte qu'ils ne savent même pas qu'ils pourraient protester.

La commission scolaire a gâchée l'entrée scolaire de mon enfant et me gâche la vie depuis maintenant une semaine.

Elle "travaille" pour régler la situation, tout en me rappelant "que ça a toujours bien été". Elle me rappelle aussi que leur mandat est d'offrir un transport adéquat aux enfants et que c'est ce qu'elle a toujours fait.

Laissez-moi en douter. La journée où ces enfants pourront parler et dire ce qu'ils en pensent réellement, nous pourrions avoir des surprises.

J'ai raccroché de ma conversation avec le responsable de ma plainte, le coeur enragé. Pour tous ces parents qui n'ont peut-être pas la force de faire une plainte, pour tous ces parents qui ne savent peut-être pas qu'il y a d'autres options possibles, mais principalement pour ces enfants qui ne peuvent même pas nous parler et nous dire comment ils vivent cette décision.


Je vous demande, lecteurs, un petit appui. Un simple petit commentaire, pour montrer à tous comment ce genre de situation n'a pas lieu d'être. Je le fais pour mon enfant (qui en passant, n'est JAMAIS malade en voiture) et aussi pour tous les autres...  Un petit geste qui peut faire toute la différence, lorsque je continuerai mes démarches dans la dénonciation de cette situation.

mardi 6 septembre 2011

Exorcisme de peine ou comment l'entrée scolaire d'un autiste... c'est pas facile

C'est de cette façon que je vais utiliser mon fier ami le blog sur lequel j'écris depuis trois ans.

Un exorcisme, une place ou écrire ma peine pour essayer d'enlever un peu le poids sur mes épaules.

J'avais hâte.. et pas hâte à la fois d'arriver à l'entrée scolaire de Tommy.  Hâte parce que c'est une nouvelle étape inévitable... pas hâte parce que c'est difficile de sentir prêt un petit garçon de tout juste cinq ans qui ne peut pas nous parler.

La rentrée n'était même pas faite encore, que j'apprenais avec peine et frustration que notre commission scolaire se servait de mon enfant pour couper dans les dépenses.  Le transport adapté auquel nous avons droit, ne me semble plus si adapté que ça, quand on m'a appris que la commission scolaire prévoyait un transport de près de 3 heures par jour pour mon enfant.

J'ai parlé au technicien de la route qui était TOUT SAUF sympathique.

J'ai pleuré. Frustrée... déçue de ce nouveau départ qui annonce une réalité avec les enfants différents et l'école... c'est-à-dire des "batailles" à venir.

J'ai voulu faire une plainte verbale au service des transports, pour me faire répondre que la personne responsable était absente.

Je me suis retournée de bord, j'ai écrit une lettre, je me suis déplacée et j'ai été porter celle-ci directement à la commission scolaire en main propre avec un accusé réception.

Hier soir je me suis cassée la tête. J'ai préparé les structures visuelles de fiston pour son diner qu'il mangerait là-bas et jai tout préparer son sac et son lunch.

On a relu le scénario social avec fiston et on lui a montré le calendrier "demain tu vas à l'école St-Michel".

"a la l'école st-michel"  c'est tout ce qu'à pu nous répondre fiston qui ne démontre ni hâte, ni joie, ou autres émotions normales d'un enfant qui commence l'école.  À quel point il le réalise vraiment? Je me question à ce sujet.

Ce matin Tommy partait, moi le coeur gros de l'embarquer dans l'autobus sachant qu'il allait SUBIR un parcours d'une heure trente pour se rendre à l'école. J'ai dû retenir mes larmes en expliquant ma situation au chauffeur.

J'ai été triste et découragée, estomaquée d'apprendre que ce genre de parcours se  fait depuis maintenant 5 ans. Que l'an dernier, il y avait un petit enfant qui faisait un parcours de deux heures, seulement pour l'allée.

Suis-je vraiment la seule à porter une plainte depuis cinq ans?

Je me suis recouchée pensant à fiston dans l'autobus, me demandant comment serait-il à son arrivée à l'école... et je ne pourrai jamais avoir la réponse parce qu'il ne pourra pas me le dire.

C'est sans hâte que j'ai attendu fiston cet après-midi pour son retour de l'école... et de son long trajet. Si je me rongeais les ongles, ils auraient été au sang à la fin de la journée! Heureusement, mes ongles sont intacts!

Le chauffeur m'a ouvert la porte avec un bonjour, pour suivre en me disant "il a été malade".

En rien je ne suis surprise... mais je suis déçue. J'aurais espéré que la fin de sa journée se fasse sur une note plus positive qu'un GROS dégât dans l'autobus.

Fiston est entré dans la maison amorphe et j'ai dû le faire changer évidemment.


Avec hâte j'ai ouvert son sac, dans l'espoir d'avoir un peu de détails sur sa journée. Ma hâte s'est transformée en déception de ne pas en savoir plus... et de ne pouvoir questionner mon enfant à ce sujet.

De déception en déception j'ai ouvert sa boîte à lunch pour réalisé qu'il n'avait pas mangé son diner. Seulement quelques bouchées d'une sandwich.

Peu à peu il a repris le sourire, mais toujours un peu "différent" de sa forme habituelle. Au souper il a pleuré... il ne voulait pas s'asseoir, le faire manger à été difficile.


C'est le coeur gros, les larmes aux yeux que j'ai passé ma soirée... déçue de cette première journée. C'est difficile d'envoyer son enfant sans savoir ce qui se passe, sans pouvoir avoir de réel feedback, sans qu'il puisse nous parler des amis ou de ce qu'il a fait dans la journée. Je le savais, mais de l'avoir vécu aujourd'hui pour la première fois, ça été difficile très difficile.

C'est assurément le coeur encore gros que je l'enverrai demain, avec une petite dose d'espoir d'avoir un peu plus de feedback dans son agenda.

Nos démarches contre notre commission scolaire suivent leur cour. Demain je rappelle le service du transport et le monsieur qui n'était pas présent, et j'attends des nouvelles de l'association de ma ville. S'il y a bien une chose, c'est que j'en ai soulevé des montagnes pour mon garçon et je suis prête à le refaire, coûte que coûte.

Les risques de TED dans la fratrie

C'est un sujet que je n'aborde pas avec plaisir... mais que je me DOIS d'aborder puisque la mission principale de mon blog étant d'informer et de donner des témoignages vécus sur le TED.

Ce message en est un d'information principalement.

Il y a quelques temps déjà, j'ai écrit un texte concernant la décision d'avoir un autre enfant après un enfant TED. Les pours, les contres... la difficulté de prendre cette décision et même l'injustice de devoir se "casser" la tête avant même de concevoir un nouveau petit bout de chou.

Contrairement à d'autres maladies (et ne repartons pas le débat svp!) le TED n'est pas détectable avant la naissance, et même pas avant au moins 18 mois de façon plus "sûre".

Pour plusieurs(souvent les proches et non les parents), c'est évident, après avoir eu un enfant "handicapé", c'est inconcevable de prendre le risque d'en faire un deuxième comme lui.  Pourtant, ces mêmes proches aiment l'enfant, l'adorent... mais un... c'est suffisant selon eux!

Les chiffres qui étaient véhiculés concernant la possibilité que la fratrie soit elle aussi touchée était de 8%. Quand on y pense, ce n'est pas énorme... et pourtant ça l'est aussi.  Avant même d'avoir un enfant TED(tous confondus) les risques étaient de moins  de 1%, avoir un enfant autiste "classique", encore moins, même chose pour un enfant asperger.  Une fille TED, quatre fois moins de risque qu'un garçon. Bref... ce n'était vraiment pas grand chose, assez pour que lorsqu'on conçoit bébé, qu'on rencontre le médecin, divers spécialiste, personne ne nous parle du TED.

Lors du suivi du développement du bébé, les spécialistes n'informent pas les parents sur le sujet et sont tout SAUF proactifs. En fait ils ne prennent même pas le temps d'évaluer cette possibilité là vers 18 mois alors que ça ne leur prendrait que quelques minutes.

C'est un sujet que je n'aime pas toucher, parce que je trouve triste de voir ces familles incomplètes... qui vivent le deuil de l'enfant "normal" en même temps parfois que le deuil d'un autre enfant. Aussi bien dire une double claque dans le visage.  Avec des chiffres de 8%, plusieurs parents étaient et sont en deuil d'avoir un autre enfant, préférant ne pas prendre le risque. Pourtant ils adorent leur enfant, mais toujours avec la petite pensée qui leur dit qu'ils ne seront pas capable dans assumer deux "si jamais".

Et voilà que des statistiques à jour sont sorties sur le sujet... avec des chiffres 3 fois plus dramatique. L'étude est récente et a été publiée à la mi-août sur cyberpresse "Autisme, risque élevé dans une famille déjà affectée" 

Certains qui étaient encore en réflexion décideront peut-être de laisser tomber le projet bébé suite à ces nouvelles statistiques... et c'est ce que je trouve triste de devoir aborder le sujet.

Oui les chiffres sont "épeurants". On parle de 18% de risque de TED dans la fratrie... et on monte à plus de 30% si il y a plus d'un enfant TED, pour les suivants.

Toutefois, comme dans n'importe quel trouble, maladie, handicap, une chose que les statistiques ne peuvent pas nous dire c'est l'atteinte réelle des enfants suivants qui pourraient possiblement être atteints.

Pour ma part je dirai que "qui risque rien n'a rien". J'assume la décision d'avoir eu un autre enfant après trois déjà bien particuliers. J'assume le risque de plus de 30% pour le petit dernier. Bien entendu nous aurions de la peine, mais je regarde mes filles qui comme je l'ai déjà dit...me montrent que ça peut ne pas être "si pire"... et que tous les enfants TED n'ont pas un futur sombre devant eux.

dimanche 4 septembre 2011

Non non, je n'ai pas oublié le bébé!

Je repensais à mon texte en me couchant hier, et tous les éléments probablement oubliés ou omis. (comme faire à manger, ramasser la vaisselle, les traineries etc..)

Une petite mise au point pour continuer sur la même note.

Certains en lisant auront peut-être pensé...

MAIS qu'en est-il du bébé? Il prend de la place lui aussi dans toutes ces journées une peu folles?

Ah oui! LE BÉBÉ!

En fait le bébé est à peine mentionné dans le texte, parce que c'est pas mal la place qu'il prend actuellement dans la maison.

Donc des nouvelles, près de 4 mois après sa naissance nous pouvons vous dire que nous avons un bébé PARFAIT jusqu'à présent.  (ne vous inquiétez pas ils se rattrapent tous plus tard!! )

Boit, joue, jase, rit un peu (quand on y arrive!), fait dodo, boit, etc.. 

Il n'est tellement pas demandant qu'on se dit que c'est un superbe cadeau pour finir la famille... et en même temps c'est presque fâchant non d'avoir un bébé parfait en dernier?  Hi! Hi! Hi!

Alors c'était les nouvelles du petit dernier tranquille, qui sait exprimer ses besoins lorsque nécessaire, qui nous gâte de sa tranquilité et de ses sourires!


Une petite gâterie :

samedi 3 septembre 2011

Une journée dans notre petite vie!

C'était vendredi!

7h00am. Le cadran sonne. C'est l'heure de lever la grande pour la préparer pour l'école.

7h10 la grande est debout et déjeune leeeeeeeeeeeeeentement.

7h40 (je vous avais dit que c'était loooooooong) elle est enfin prête à aller se brosser les dents.

7h41
7h42
7h43...

"Euhhh qu'est-ce que tu fais??? T'as pas encore brossé tes dents???"

Ici divers scénario sont possibles... entre elle était dans la lune, elle réorganisait la salle de bain (oui oui vous avez bien lu), elle lavait sa brosse à dent, elle ramassait un dégat...  

7h45 enfin l'heure de s'habiller.... et ça prend du teeeeeeeeemps.  C'est l'heure de lever la minie entre-temps.

7h46 "Arrête de parler HABILLE!!!".  L'impatience se fait sentir... ffffffffff on prend une bonne respiration la journée ne fait que commencer.

7h48 Brosse les cheveux, attache les cheveux. "outch maman t'es pas fine t'es pas la meilleure brosseur"

7h50 prépare le déjeuner de la minie

7h55 ENFIN la grande est prête à sortir aller attendre l'autobus avec son lunch puisque c'est la fête de la rentrée... elle dine à l'école.  La minie mange.

8h00 la minie chigne, ou cri selon l'humeur de son  réveil... du lait sur le napperon, des céréales qui se sauvent de son bol pour finir aussi sur le napperon "AIDE-MOI maman!".

8h10 l'autobus passe EN RETARD pour la troisième journée de suite.

8h15 après avoir admiré le passage de l'autobus, la minie s'habille...leeeentement elle aussi mais un peu moins que sa soeur.

8h20 lave le visage, les dents, brosse les cheveux (je suis fine là au moins!) , manteau.. et on est prêt pour partir à la garderie (papa est en congé parce que l'horaire réelle sera plus dans les 7h00).


Tommy s'est faufilé à travers tout ça pour manger, réclamer du lait ou du jus, aller aux  toilettes, s'habiller et dire bye bye à papa par la fenêtre quand il va porter la minie.  "Il n'y a plus de papa" dit Tommy (c'est sa phrase plaquée préférée du moment "il n'y a plus").

Heille... 8h30...

j'ai pas encore mangé moi!

Téléphone au service du transport de la commission scolaire. J'ai une plainte à déposer. La secrétaire me répond que le monsieur est absent et "si tout va bien il sera là mardi".

Fouille sur internet, cherche comment procéder pour une plainte, fait le tour du site de la commission scolaire et décision prise, on envoie la plainte directement à la  commission scolaire.

Écrit ma lettre, imprime la lettre... et prend la décision d'aller la porter en main propre en après-midi.

Les émotions vont mieux un coup la lettre écrit, l'appétit se fait enfin sentir.

Tommy trouve son occupation du moment... qui est un peu, beaucoup, follement envahissante. Il s'amuse à vouloir brancher et débrancher les fils qu'il trouve à volonté. Il traine son "lite brite" partout et le branche dans toutes les prises qu'il trouve dans la maison.

"Non Tommy c'est interdit le fil de la cafetière"  (ok c'était plutôt "Non Tommy on touche pas"). Et Tommy qui répète mot à mot avec le visage que se décompose en même temps pour finir par un cri striiiiiiiiiiiiiiiiiiiiident de protestation.

"Tommy est-ce que tu veux dessiner? "    Noooooon
"Est-ce que tu veux un livre?"  Noooooon

"Qu'est-ce que tu veux?"   Je veux jksdglsdkg ls;gjldg 

Bon ok.... 8h45, j'ai mangé en vitesse à travers les "non tommy" et je manque déjà d'imagination pour l'occuper.

La veille j'ai sorti les quilles qui ont fait le tour de la maison, alignées dans chaque cadre de porte disponible, sur le comptoir, la table... 

C'est bien beau vouloir laisser fiston dans ses jeux à lui parce qu'il en a besoin... mais quand aucune proposition ne fonctionne, et que lui-même ne semble pas savoir comment s'occuper (ça lui arrive quelques fois dans l'année ce genre de phase)... on DEVRAIT en venir à la méthode "obligatoire". 

C'est la méthode "éducatrices". Celle que les gentilles éducatrices nous proposent et nous expliquent. Mettre Tommy, par exemple, en travail teach, ou bien lui donner un horaire de jeu et lui "forcer" des jeux d'avance, au moins qu'il décroche de ses "maudits" fils un peu.

Finalement, j'ai oublié ce que j'ai fait hier, mais il a fini par se trouver une occupation de lui-même.


C'est une journée spéciale parce qu'à midi on doit aller chercher la minie puce à la garderie.

12h15. Départ pour la garderie, on amène Tommy qui va dire un beau bonjour aux amis et aux responsables en service de garde qui s'ennuient déjà de lui!!! (ah! ah!)

12h20. Arrivé à la garderie. Tommy se pitch dans les blocs, ramasse des lacets, et recommence avec ses fils... mais au moins ce sont des fils "sécuritaire"!  Il sautille devant sa construction, replace ses fils à son goût, sautille encore.

12h40  On quitte la garderie avec la minie.

12h45. La minie réalise qu'elle n'a pas dormi à la garderie. Oupsss "mais je voulais faire dodo à la garderie moi!"  Finalement on fait semblant de la coucher sur le divan avec sa doudou. "Mais je veux ma douillette".  Non bébé fait dodo on dérange pas dans la chambre.

12h46. À peine cligner des yeux... "m*rde elle est rendue dans la chambre". Ouff bébé dort encore.

12h50... Heille on a pas encore diner nous! Fouille dans les restants, micro-ondes et on mange.

Ah zut bébé est réveillé finalement.

J'ai perdu le "fil" de ce qui s'est passé rendu là mais il y avait sûrement des "non" et des fils d'impliqués!!

13h38 L'autobus arrive, la grande revient de sa fête de la rentrée SURVOLTÉE!

Mes enfants sont pluggés déjà sur le 200w à l'année, mais là c'était encore pire pour la grande!

J'ai encore perdu le fil, mais on fini par préparer toute la gang.

14h00 départ pour aller porter la plainte à la commission scolaire.
Dans l'auto à la grande qui s'amuse à faire des sons à répétitions assez fort pour que tout le monde entende... "baisse le ton".  Elle baisse d'une coche...  continue les simagrées avec les sons qui cassent les oreilles.

14h20 arrivé à la commission scolaire. La grande se détache, non je rentre seule.

Dépose ma plainte. Arrive à l'auto, la minie en larme, un kleenex à la main, un bébé qui s'est ENCORE fait réveillée, un chum qui capote parce que les deux jeunes ont fait une crise quand je suis sortie de la voiture et la minie a hurlée pendant 5 minutes... de quoi réveiller les morts.

À la minie : "Respire... prend une bonne respiration, explique nous ce qui se passe."  "Non, recommence à respirer" fffffff.  "Ça va mieux?".  On explique en mot, la minie voulait sortir pour les commissions.  Cocotte n'avait pas compris que c'était pas là les commissions, parce qu'on  va au centre d'achat tout de suite après.

Tout le monde va mieux. On repart.

Bébé se rendort fiou.

Arrivé au centre d'achat. La grande qui a continue à nous "énerver" (soyons honnête, c'était le cas hier!).

Le bonheur pour les enfants... on va aller voir les fontaines d'eau.

Oups  interrompu par une minie qui a envie. On va aux toilettes en premier. Joue un peu dans les jeux à coté de la toilette. (vous savez ces jeux juste pour retarder les parents au magasin!!  ;-)   )

Tommy refuse d'aller au toilette, papa me dit que c'est ok il est allé avant de partir.

Réalise que j'ai oublié de remettre le linge de rechange dans le sac de sortie. Oupsss.

Fait le tour des fontaines d'eau avec les enfants et la grande énervée. Lance des sous dans la fontaine.

Se dirige vers le magasin de shampoing pour moi. Amène Tommy et la minie. Surveille la minie du coin de l'oeil pour ne pas qu'elle touche aux choses, voit Tommy se sauver DERRIÈRE le comptoir, à coté de la caisse couché sur le plancher. Voit le caissier arriver, enjambé Tommy, un rire nerveux de ne pas trop comprendre qu'est-ce que fiston fait couché sur le plancher.

Hey oui, vous l'avez deviné Tommy a trouvé les fils de la caisse! Moi pognée à surveiller la minie, et devoir composer mon nip en même temps sur la petite machine, mal prise de ne pas pouvoir aller chercher fiston. Bon ok il ne semble rien briser.

Tommy découvre qu'il peut tourner AUTOUR du comptoir. Deux tours jusqu'à ce que j'arrive à l'attraper enfin.  La caissière qui me demande "il a mangé du chocolat pour être comme ça?"  Moi de répondre "non il est autiste" et voir le visage de la caissière se transformer dans un mélange de malaise et de tristesse.  On lui a dit un beau bye bye, en espérant ne pas l'avoir traumatisée pour le reste de la journée.

La grande revient avec son papa, en profite pour aller s'asseoir sur un divan à coté d'une madame et lui jaser ça. La madame se retrouve entourée des trois enfants qui sont allés s'asseoir un après l'autre sur le divan... elle avec un sourire un peu mal à l'aise.

On dit bye à la madame, on arrive pour repartir. Oupsss Tommy a découvert les 5 lampes identiques qui font le tour de l'ilot des fauteuils. Tommy fait deux tours de l'ilot tout heureux de voir les lampes... papa attrape Tommy, Tommy pleure.

On repart vers un autre magasin. On croise d'autres jeux, une minie qui pense qu'elle ne pourra pas y aller si on attend... on lui explique qu'il va rester de la place au retour de l'autre magasin.

Papa fouille pour son gadget. Maman surveille la minie qui a trouvé plein de choses à toucher. Je me fâche contre la grande survolté qui je pensais avait brisé le panier de la poussette. Ouff c'est correct.

Oh oh!  Les pantalons de Tommy sont mouillés.  Vite Tommy on pique une course aux toilettes.
Suit les indications. Arrive aux toilettes. Tommy est légèrement mouillé... coudonc on va faire avec pas le choix. 

Sort des toilettes, réalise que les indications m'ont fait prendre un détour alors que j'étais en ligne droit devant les toilettes pffff.

On quitte le magasin. ENFIN.

Refait le tour des divans, faut tous les essayer voyons!  Refait le tour des fontaines, arrête boire une gorgée d'eau..  Arrête flatter le chien du monsieur.

On arrive à la cremière. Petite gâterie... sauf pour la grande qui a crié tantôt et ne mérite pas sa crème glacée.

Se retrouve, je ne sais pas comment, avec les trois enfants grimpés sur le comptoir parce qu'ils veulent voir le monsieur travailler. (bon ok ils étaient à genoux et assis pas debout j'ai mes limites quand même)

Achète une slush quand même pour la grande.

Voir la minie toute beurrée avec sa crème glacée aux bleuets... priceless.

Deux gorgées de slush... "j'en veux pu maman".  Grrrrr une dépense inutile.

Essaie de faire boire la slush à Tommy qui fait une grimace après la première gorgée.

La grande qui commence à se déchainer autour des tables de la crèmière. Heureusement il n'y a personne. Fonce sur chaque table en courant en faisant "boumbadaboum".

Tommy fini par trouver que ça l'air un jeu intéressant et imite la grande soeur. C'est dur de m'empêcher d'avoir un sourire quand je le vois faire. 

Deux enfants un peu fous qui courent autour des tables.

Fini par réussir à intercepter les enfants et les asseoir... moins d'une minute avant de cligner des yeux pour les voir se relever... 

Non mais elle achève cette crème glacée? 

La minie finie enfin sa crème glacée.. on se sauve!


La minie veut une gorgée de slush ok.

On arrive à l'auto. Crise de larmes pour la fameuse slush, la grande veut la ravoir, la minie pense que c'est la fin du monde. On respire, on explique... on va te donner le reste de la slush à la maison pour pas faire de dégâts.

La grande recommence ses "bruits" dans l'auto... encore!

Le bébé se réveille juste à temps pour le départ au moins il a été tranquille!



Je pourrais continuer mais bon... pour le reste j'ai perdu le fil, c'est la routine, éteindre les feux de la minie, écouter la grande être parfois "pas très polie", gérer une crise d'incompréhension, voir Tommy essayer d'arracher le fil du cable, retourner admirer les fils de la cafetière etc.. etc..


C'était notre journée... bien remplie...

Mais c'est le genre de journée et surtout de sorties pour lesquelles parfois je me remets en question.  Gérer un enfant incontrolable seul c'est une chose, mais le gérer avec les deux autres qui suivent, qui ont leur propres besoins... ça en est une autre. On en attrape un qu'on "perd" l'autre.

Dans notre vie avec des enfants différents, nous sommes entourées de bonnes personnes et de bons conseils. Toutefois, ces bons conseils sont-ils compatibles avec notre façon d'être, nos valeurs, notre dynamique familiale? Ça c'est une autre question.

Parfois je me questionne, et je profite justement pour vous plugger un petit texte lu aujourd'hui : L'effet Irene.  Je me questionne donc, sur tous ces bons conseils, ces personnes qui ont le coeur sur la main,  qui veulent nous aider du mieux qu'ils peuvent... et je me demande. Est-ce qu'ils seraient meilleurs que moi? On les voit "formé", "prévenir", "adapter"..  mais est-ce qu'une formation peut vraiment refléter la réalité du quotidien?  Parce qu'au-delà de toutes les connaissances, il y a nous... les parents, nos émotions, notre vie de tous les jours, la fatigue accumulée par moment, les maladies...

On aurait toutes les connaissances du monde, on ne pourra jamais gérer notre vie "comme dans les cours".



(pis je  ne suis pas satisfaite de ma finale, en fait le texte devait se limiter à ma tranche de vie, mais j'avais VRAIMENT envie de vous partager le texte plus haut! )




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