jeudi 15 avril 2010

Je réclame...

Je réclame quelques droits aujourd'hui... pourquoi pas?


J'ai le droit de me plaindre... sans passer pour une plaignarde.

J'ai le droit de m'appitoyer... sans faire pitié.

J'ai le droit de m'attrister... sans pour autant pleurer.

J'ai le droit de pleurer... sans déprimer.

J'ai le droit de penser à moi... sans être égoïste.

J'ai le droit d'être fatiguée... sans vouloir dormir.

J'ai le droit de trouver la vie difficile... sans être malheureuse.

J'ai le droit de laisser trainer... sans être traineuse.

J'ai le droit au découragement... sans laisser tomber.

J'ai le droit de me féliciter... sans me vanter.

J'ai le droit à l'impatience... même en étant patiente.



J'écris tout ça en pensant à mes derniers messages. J'ai écrit peu plus sur ma grande... et un peu de tout à la fois... et je m'en veux presque... en ayant l'impression de déranger... sur mon propre blog! Faut le faire quand même hein?  Se sentir coupable d'écrire sur MON blog!!! 



J'avais prévu un message sur l'arrivée du beau temps (j'écris ces lignes en regardant le soleil par la fenêtre)... mais le message aurait pu paraitre plaignard...  Il fait beau... elle est pas contente! En fait je voulais aborder les difficultés venant avec le changement de saison.

Je voulais parler de la minie qui veut marcher comme les deux autres... mais qui se lancerait au beau milieu de la rue. J'ai d'ailleurs osée l'amener en avant de la maison avec moi une journée, pour finalement aller la chercher à la course 5 fois dans la rue en moins de 5 minutes.

Je voulais parler de Tommy et l'autostimulation très intense. Je voulais parler de sa réaction quand ça été le temps de changer les bottines pour les espadrilles. De mon petit loup qui tourne en rond dans la cour ne sachant pas quoi faire.

Je voulais parler de la grande qui m'épuise... de mon acharnement à comprendre ma fille. Je voulais parler du retour de ses difficultés à s'endormir et ses réveils nocturnes. Ses MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN à ne plus finir quand elle se couche le soir...  Je voulais parler de ses comportements en général qui sont extrêmement difficiles.

Pour certains ce peut être difficile à comprendre. Je veux enseigner à la minie à glisser dans les glissades. Elle a peur!  Depuis toujours.  Pourquoi m'acharner. C'est une petite. Voyons, un enfant même normal a le droit d'avoir peur des glissades. Est-ce que je donne l'impression de m'acharner à cause de son diagnostic? Ce n'est pas le cas. D'ailleurs quand je relate les difficultés de mes enfants j'essaie d'éviter de dire que c'est À CAUSE DE.... puisqu'on me rabattra de toute façon les oreilles avec le "c'est normal".

Je veux montrer à ma fille à faire du vélo. OUI JE SUIS TRISTE.... OUI J'Y AI DROIT! C'est banal. Le vélo à lui seul en fait ce n'est rien. L'attristement ne vient pas de ce seul détail. Il vient d'un ENSEMBLE de détails qui forment une GROSSE MONTAGNE.  La grande seule? Non je parle de la montagne des trois enfants... chaque petits détails construisent la grosse montagne. Les difficultés d'alimentation de Tommy au repas, la difficulté des deux filles à rester assise... la difficulté de Tommy et la minie à s'exprimer... les réactions de toute sorte comme une crise pour avoir couper une tomate en deux au lieu de l'avoir donner entière (HORREUR! C'est l'horreur pour les trois enfants ça!!....  OUI OUI je sais vous allez me parler de votre enfant NORMAL qui fait pareil).  Plus la montagne grossit, plus les petits détails m'épuisent et m'exaspèrent par moment... parce que la montagne grossit... sans arrêt et je ne la vois pas rapetisser... Je suis en haut de la montagne et je vois l'ensemble des détails... sans pouvoir vraiment les travailler...  Vous savez la montagne de vaisselle, on ne sait pas par où commencer... c'est la même chose. Je n'ai plus de souffle... je dois gérer plein de petites choses à la fois sans avoir le temps de m'investir réellement et ça c'est DUR!

Aurai-je perdu certains droits depuis le diagnostic de mes enfants?

On ne peut plus dire qu'on est fatigué sans se faire répondre "avec des enfants normaux on est aussi fatigué". 

On ne peut plus dire "je suis triste" sans faire dont pitié... pauvres parents d'enfants handicapés. 

On ne peut pas parler d'un retard quelconque sans entendre le "moi aussi, mon gars... le voisin, sa fille..."

Je ne peux pas m'appitoyer sur l'ensemble de la situation... jamais...
Je dois surveiller mes enfants, la plupart du temps seule en visite... et je passe pour la "folle stressée". Pourtant personne ne m'offre de l'aide pour alléger mon stress et peut-être m'offrir un moment de détente.

Donc dans ce message écrit un peu n'importe comment, je réclame mes droits une fois pour toute... incluant celui de me sentir coupable tout en continuant à travailler fort sur mon moi-même et mon estime de moi. Je réclame le droit de chialer, de crier à l'injustice par moment, de crier à l'incompréhension... Je réclame le droit de vouloir être écoutée... vraiment écoutée. Je suis tannée des défaites, du silence, du besoin de justifier...


Et pourquoi pas une petite photo... parce que la vie est quand même belle! Et d'écrire cette phrase m'a ramené à un autre droit... celui de dire que la vie est belle, que mes enfants je les prends comme ils sont, que je n'ai pas pleuré à leur diagnostic...  sans passer pour celle qui est en déni qu'on va un jour ramasser par terre (oui je l'ai aussi entendu celle-là... PAS le droit d'être forte semble-t-il sans que ça cache quelque chose de mal voyons!)

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