lundi 23 août 2010

Touché par l'autisme

Ce n'est qu'un titre simple. J'avoue que j,ai manqué d'inspiration pour celui-ci.

Je veux vous partagez ce que j'ai écrit (sous forme de "livre" au meilleur de mes connaissances) au printemps. Je ne l'ai pas terminé et je le mets finalement en ligne pour en faire profiter tout le monde. Qui sait où ça me mènera et je le fais dans l'espoir de pouvoir le terminer.

Vous y retrouverez des textes du blog ici dans l'ordre chronologique ce que je trouve bien pour les nouveaux arrivants qui n'ont pas tout lu depuis le début.

J'aimerais que vous partagiez le lien de ce blog pour avoir un minimum de lecteur. Je prévois mettre en ligne une partie par semaine, peut-être 2 si j'ai assez de lecteurs. Alors la balle est dans votre camp pour que je vous dévoile mon "oeuvre".

(Vous devez commencer la lecture par la fin puisque c'est sous forme de blog)

Svp c'est le temps de laisser un commentaire et me faire part de votre intérêt.

Merci!

http://touche-par-autisme.blogspot.com/

mardi 17 août 2010

8 mois plus tard...


Il y a maintenant un peu plus de 8 mois que nous avons fait les démarches diagnostic de la minie.

Vous savez ces démarches dont je ne parle presque pas avec l'entourage (lire : c'est le temps des aveux)!

Il y a maintenant 8 mois. Et il s'en passe des choses en 8 mois avec une petite cocotte comme la minie.

Autant le développement semble très au ralenti avec un enfant comme Tommy, pour les choses attendues comme le langage, la compréhension des consignes etc...

Autant la minie semble avoir sautée des étapes!

Vous vous souvenez de cette petite minie puce qui ne parlait pas vraiment il y a 8 mois? Celle qui avait pourtant plus d'une centaine de mot dans son vocabulaire mais qui ne les utilisaient pas pour communiquer. Cette petite minie qui n'utilisait pas encore le mot "MAMAN" de façon spontanée à deux ans? (Jasmine se présente)

Cette même petite minie aujourd'hui (même si je n'ai pas les résultats encore je m'y connais assez pour le dire), dépasse son âge pour le langage.

Oui vous avez bien lu, la petite minie puce a une prononciation presque irréprochable pour son âge. Des mots compliqués comme BALANÇOIRE sortent plus que parfaitement de sa bouche.  La minie fait maintenant des phrases parfaites. JE VEUX LE CHANDAIL SINGE DANS LE TIROIR.

Oui vous avez vraiment bien lu. C'est aussi parfait que ça. J'attends bien entendu les résultats du PEP-R qu'elle vient tout juste de passer, mais j'en suis pas mal certaine, pour le langage elle va dépasser son âge réel. 

La minie a un langage à la limite du parfait. Elle n'a rien d'apparent, et rien d'aussi évident que son frère. Encore une fois en fin de semaine je me suis retrouvée devant les questionnements à son sujet, ne sachant pas trop quoi répondre pour des gens qui ne connaissent pas la complexité du trouble. J'explique qu'elle a donc besoin d'aide pour le développement social, apprendre à interagir correctement.

Je dis ça, et je sais déjà intérieurement ce que peuvent penser des gens. "Ben voyons, elle n'a même pas trois ans". On y va fort un peu non? 

La minie a un langage très fort. Elle arrive à faire des activités que des enfants de son âge ne peuvent pas, ou même elle participe sans chigner aux tests là où un enfant normal s'opposerait probablement en voulant juste "faire autre chose".

Hey oui, la minie parle, commence à interagir un peu avec nous, du moins pour demander de l'aide, puisque son langage est surtout utilitaire. Elle arrive maintenant à sa façon à nous raconter ce qu'elle a fait dans une journée (par principe de "je pose une question et elle répond". J'en reviens à peine! Une petite puce qui arrive à répondre si on demande "où on va?, où on est allé? avec qui on a joué?" et qui met même des émotions sur l'activité qu'elle a fait.


Ses troubles de sommeil sont enfin derrière nous.

Alors qu'est-ce qu'il me reste à raconter?

Pourtant pendant le PEP-R et l'observation conjointe du CRDI, j'y ai bien reconnu ma cocotte et les intervenants qui l'ont rencontré (3 différents) remarquent tous la même chose que moi. 

La minie fonctionne bien "en contexte". C'est-à-dire que si on change de demande pendant une activité, on peut la perdre dans les consignes, elle restera fixée sur la consigne précédente. (Exemple : Montre moi le chien, le cheval, le chat  dans un livre, mais si on change pour qu'est-ce que fait le cheval, fort possible qu'elle n'arrive pas à répondre à la question)

La minie répond, demande, et jase de plus en plus, mais pendant une évaluation, ça reste frappant à quel point durant 1h30, elle n'interragit pas. Elle ne parle pas pour raconter des choses, elle fait ce qu'on lui demande, répond aux questions POINT.

J'y ai vu ses petites manies bien subtils, les doigts repliés quand elle n'est pas certaine ou qu'un peu de crainte monte en elle. J'y ai vu ma petite "on/off", qu'on perd parfois... quand la minute d'avant elle répondait très bien.

J'y ai vu une cocotte qui connait toutes ses couleurs et pourtant arrive encore difficilement à répondre à la question "c'est quelle couleur?", et qui hier, pendant la suite des tests, quand on lui demande "c'est quel chiffre?" elle répond "mauve" et "noir", décrivant les couleurs utilisés sur le carton.

Si elle ne comprend pas elle répond autre chose où reste simplement là a attendre.

Elle arrive à dire spontanément "MOI AUSSI", quand elle a vu son frère demander du jus, mais n'arrive pas à me regarder dans les yeux pour me répéter la demande "je veux du jus", préférant prendre ma main et la mettre sur la poignée du frigidaire avec un "OUVRE".


C'est évident que la minie n'est plus ce qu'elle était il y a 8 mois. C'est même impressionnant la vitesse à laquelle plusieurs choses débloquent, même le contact visuel qui s'améliore tranquillement.

Pourtant elle a encore de la difficulté à me dire bye bye quand je quitte. Et n'a pas nécessairement de réaction quand je reviens.  Pourtant ça a pris au moins 1 mois avant que la responsable en service de garde à Tommy entende un mot sortir de sa bouche, alors qu'on y est allé 3 fois semaines au moins 20-30minutes à chaque fois. Pourtant on me demande parfois si elle parle, quand quelqu'un essaie de lui parler en vain dans un moment où elle est "off".

Et je pourrais continuer à écrire des petites choses, toutes des petites choses subtiles du quotidien. Même si je vois de gros changements, pour l'instant je suis convaincue qu'elle cote toujours à l'ADOS. Les particularités ciblées dans ce test sont encore très présente.

Je sais que je me répète depuis quelques messages à son sujet, mais je l'écris pour ceux qui vivent avec un enfant semblable. Ces enfants semblent tellement "normaux" que même nous finissons par nous questionner nous-même... pourtant même quand on sait très bien quelles sont leurs particularités.

C'est juste que c'est facile avec un enfant comme Tommy, l'évidence même de l'autisme, alors le "parait pas", "l'invisibilité du trouble", additionné d'une petite fille souriante, de bonne humeur, qui parle maintenant bien avec sa maman, c'est dur. 

C'est dur, parce que je sens que je ne peux pas vraiment partager mon quotidien avec elle, je ne sais juste pas quoi dire aux gens qui ne passera pas pour la "folle mère qui cherche des bibittes". 


8 mois plus tard, je suis plus que fière des progrès de la minie et on ne peut qu'être rassuré pour son futur. J'avoue être aussi contente d'avoir fait les démarches tôts, ayant peut-être évité plus de confusion aujourd'hui.

J'avoue par contre me demander comment ça va aller avec le CRDI, jusqu'où pourront-ils aller et qu'est-ce qui m'attend avec cette minie puce pleine de surprise? 



samedi 14 août 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(17)

Avoir un enfant autiste en sortie c'est :


Être sur le radar puissance maximale pour ne pas le perdre des yeux plus de deux secondes au risque de le perdre.

Ne faire confiance qu'à soi-même pour surveiller Tommy en sortie... et malheureusement vivre le stress de l'enfant évadé quand on l'a confier deux minutes à une autre personne.

C'est penser à tout ce qui pourrait arriver lorsque l'enfant se perd... parce qu'il ne peut dire où sont ses parents, parce qu'il ne répond pas à une simple question comme "comment tu t'appelles?", parce qu'il part sans jamais regarder derrière et n'est pas intéressé par les choses standards d'enfants.

C'est se faire raconter un de ses cauchemars devenu réalité par la personne qui a retrouvé fiston. (lire l'énoncé plus haut).


C'est aussi :

Arrêter d'un coup sec dans un escalier parce que fiston DOIT regarder ce qu'il y a sous les marches.

C'est avoir mal aux bras de "trainer" par la main un petit garçon qui ne regarde JAMAIS devant lui, qui fait donc une résistance pendant une simple promenade.

C'est se faire remarquer lorsqu'on sort avec fiston et son "petit singe"... même dans un endroit peu achalandé.

C'est faire le  test de ne pas tenir le "petit singe" et voir fiston partir à la course, risquant de se faire frapper par les vélos qui passent à une vitesse folle.

C'est voir fiston se coucher sur le plancher en plein milieu de l'épicerie pour regarder les lumières au plafond ou seulement parce que ça lui tente... et ce sans avertissement, arrachant le bras de celui qui le tien par le fait même.

C'est un petit garçon qui saute dans les bras d'un étranger dans un excès de joie.

C'est un petit garçon qui s'asseoit par terre pour compter les orteilles maquillées d'une madame en sandale.

C'est un petit garçon qui se stimule constamment pendant une promenade. (lire toutes les adresses, regarder les fans dans un magasin, s'asseoir par terre pour suivre les "chemins" dans la céramique, passer sa main sur la rampe en métal...)

C'est un petit garçon qui fait sursauter une dame parce qu'il a vu les superbes boutons derrières son chandail.

C'est un garçon qui dans une file d'attente, ramolli, tombe par terre, arrache du gazon (si dehors), regarde le ciel, se tourne, se relève, retombe...

C'est un petit garçon à qui on parle régulièrement mais qui ne répond jamais. (et une maman qui explique la situation à chaque personne qui tente en vain de lui parler)

C'est un petit garçon qu'on doit aller chercher dans un jeu gonflable parce qu'il bloque le chemin, parce qu'il veut refermer les attaches plutôt que de jouer.

C'est un petit garçon qui se faufile sous la table au restaurant pour y faire le tour, analyser ce qui se trouve sous les bancs et qui passe par-dessus les bancs pour marcher sur le rebord de la fenêtre.

C'est un petit garçon qui s'écrase par terre parce qu'il a vu un fil (électrique ou autre) et qu'il veut absolument jouer avec.

C'est un petit garçon qui referme les portes dans la "face" du monde, parce que c'est son obsession du moment... on court donc après partout parce qu'il veut faire le tour de toutes les portes.


Et ce n'est qu'un court résumé de la dernière semaine!

dimanche 1 août 2010

Qui a dit qu'autiste rimait avec triste?

N'est-ce pas ce qui nous vient en tête en entendant le mot AUTISTE?

Je dirais même que pour certains (comme moi quand je ne connaissais pas l'autisme) ça nous rendait triste pour les personnes qui traversent cette épreuve.

Je me souviens d'avoir lu des parents en désarroi, ça avait l'air si difficile.

Je ne connaissais pas l'autisme. Je voyais un enfant qui se balance... qui ne sourit pas. Je voyais les crises dont on entend parler. J'imaginais la peine que le parent devait vivre face à son enfant.

Pour moi l'autisme c'était triste.

Triste pour cet enfant sûrement pas heureux (n'est-ce pas ce que certains films de l'époque ont voulu montrer... l'enfant qui hurle, pleure, frappe, se cogne la tête sur les murs, ne nous regarde jamais, l'enfant qui ne rit pas?)

Triste pour les parents qui doivent "endurer" les particularités de leur enfant. Tristes de ne pas entendre leur enfant parler, de ne pas savourer les "Je t'aime maman! Je t'aime papa!". Tristes de ne pas partager les activités "normales" selon l'âge de l'enfant.

Et vint mon tour. Celui où je cherchais de l'information pour encore une fois y trouver la tristesse. Les descriptions difficiles. Un enfant "sans vie", un enfant triste, un enfant qui a un regard vide. Un enfant en crise, qui sourit et rit peu.

Et mon tour venu j'ai compris.  J'ai compris que tout ce que je décris plus haut n'est que facade. N'est qu'une illusion, n'est que la perception qu'on veut bien avoir.  J'ai compris...  qu'autiste ne rimait pas avec triste.



Parce que malgré les retards, malgré les difficultés (on est chanceux pas trop avec notre loup! je suis par contre de tout coeur avec ceux qui vivent des moments plus difficiles, des rigidités à ne plus finir...), parce que malgré les moments plus difficiles... la seule chose que je retiens c'est un enfant SOURIANT, RIEUR, HEUREUX.



Qui a dit qu'on ne pouvait pas, en tant que parent, avoir du plaisir avec notre enfant autiste? Même si la relation est différente de celle avec un enfant "normal". 



Parce que hier j'ai vu un petit garçon au parc, un petit garçon bien heureux, comme mon Tommy. Parce que je n'ai pas vu de tristesse durant l'heure que j'y étais... mais des parents qui s'amusaient et vivaient des moments de bonheur avec leur enfant.



Parce que jamais on ne s'empêche avec nos enfants, parce que malgré que Tommy n'arrive pas à tout faire comme un enfant de son âge...  la simple fierté dans son visage, le regard brillant, le sourire et les rires aux éclats... c'est carrément inexplicable... mais loin d'être triste!



*** Les photos proviennent du parcours "arbre en arbre" pour enfant à l'aquarium de Québec. J'avais VRAIMENT hâte de le faire avec Tommy ***

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