dimanche 10 avril 2011

Le TED incapable d'aimer

Dans la perception et la méconnaissance des troubles envahissants du développement, encore plus si on remonte il y a plus de 20 ans, il y a eu et encore, beaucoup d'erreurs de jugements.

Il y a 20-30 ans on disait que les TED étaient tous bons pour le placement. On jugeait que leur quotient intellectuel était inférieur à la moyenne, au point de dire que 75-80% des TED étaient déficients.

Il n'y a rien à faire avec ces "êtres" qui font des sons, se balancent dans un coin, se pètent la tête dans les murs, font des crises à ne plus finir. Ils ne parlent pas, ils ont l'air tout sauf normaux, on dirait presque qu'ils sont comme des bêtes. On dit qu'ils ont des troubles de comportements sévères.

Ah d'ailleurs, petite parenthèse, juste hier, j'écoutais un petit segment reportage fait par radio-canada, qui insistait sur les troubles comportementaux des autistes. Comment mal informer la population, et même les parents d'enfants récemment diagnostiqués TED ou bien en cours de diagnostic.

Oui les TEDs ont des comportements parfois difficiles (j'insiste sur le parfois, non tous les TEDs ne sont pas des personnes qui font des crises à ne plus finir), mais de là à parler de trouble de comportement, c'est mal comprendre le pourquoi de certains de leurs agissemments.

Bref, dans le TED il y a encore, malheureusement, beaucoup de fausses croyances et les fameux clichés qui compliquent la vie des parents.

Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas être intéressé à avoir un contact social?
Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas démontrer d'affection?

Oui oui, c'est bien ce que certains croient. Un TED sociable c'est impossible. Un TED affectueux, encore plus!

Alors à tous les parents qui ont un enfant avec un diagnostic TED qui ne correspond pas à la description ci-haut, je vous dis que vous avez fait erreur de diagnostic!

Non non, sérieusement, moi je ne le crois pas, mais c'est la croyance actuelle, dû aux clichés et la mauvaise compréhension du fonctionnement du cerveau de la personne atteinte d'un trouble envahissant du développement.

Oui oui, il y a des personnes avec un diagnostic plus "léger" qui sont mariés, et ils ont mêmes des enfants. Ah ils ne doivent certainement pas les aimer hein!!!

Encore un fois, le problème, c'est plutôt la définition d'aimer, ou plutôt les attentes "neurotypiques" face à la façon dont on démontre l'amour ou l'affection à une personne.

On voudrait les colleux, on voudrait les "je t'aime gros comme l'espace". On voudrait les bisous, les soirées à se bercer.

Un enfant TED qui ne démontre pas ce genre de choses "neurotypiques" aime-t-il moins que nous? Mais pas du tout. Il aime à sa façon bien à lui.

D'ailleurs, on devrait revenir à la définition de l'amour :

Éprouver de l'affection, de l'amour ou de l'attachement pour quelqu'un ou quelque chose.
Avoir un penchant, de l'intérêt pour quelque chose.

Prendre plaisir à, trouver agréable.
 
Si la personne TED est capable d'éprouver de l'amour pour un objet, avoir un intérêt pour quelque chose et prendre plaisir à ...  je crois bien qu'on peut dire que le TED est assurément capable d'aimer, comme n'importe quelle personne neurotypiques.

Avec le TED ce qui est plus particulier c'est que la démonstration d'amour ne correspond pas à la façon neurotypique, et c'est là le "défi" non pas de la personne TED, mais plutôt de toutes les personnes neurotypiques, de comprendre et d'accepter que la démonstration n'est pas "évidente" comme elle l'est pour les neurotypiques.Il faut accepter de trouver l'amour que l'enfant TED porte à son entourage d'une autre façon. Il  faut changer les attentes et changer le regard qu'on a de l'amour.

Si le TED était incapable d'aimer alors je vous dirais que je suis une imposteure depuis près de 3 ans sur ce blogue. Parce que c'est loin d'être la réalité que je vis à la maison.

J'ai trois enfants qui m'aiment, à leur façon bien à eux.

J'ai la grande qui est dans sa phase "Je t'aime gros comme l'infini", "Je t'aime plus que toi". J'ai le droit à une foule de colleux et un débordement d'amour de sa part depuis quelques semaines!

J'ai la minie qui est mon bébé colleux. Qui répond oui si on demande "est-ce que tu aimes maman, est-ce que tu aimes papa, est-ce que tu aimes ton lapin". Non elle ne prononce pas les mots d'elle-même (du moins pas pour le moment à son âge), non elle n'est pas portée à nous faire des colleux, ni à faire des bisoux... est-ce que ça change la définition du mot aimer? Non.

Et on a Tommy. Un enfant que certains diraient parfois "dans son monde", "dans sa bulle",  "déconnecté". Tommy qui ne prononce bien entendu pas les phrases clés de l'amour. Qui ne donne pas de bisoux volontaires, ni de colleux par lui-même. Un enfant qui vous ignore plus souvent que le contraire lorsque vous quittez. Pourtant c'est un enfant avec les yeux brillants lorsqu'il voit arriver son papa à la maison. Qui court, le plus vite possible pour aller ouvrir la porte. Qui sautille de joie. C'est un enfant qui soudainement, peut arriver devant moi et me prendre le visage à deux mains, afficher un drôle de sourire, me fixer et repartir aussi rapidement qu'il est arrivé. C'est un petit bonhomme qui vient maintenant me voir lorsqu'il s'est fait un bobo pour se faire consoler. C'est un petit garçon qui se lève le matin et vient dans ma chambre, devant moi, tout sourire en disant "Je veux jouer maman svp!". C'est un petit garçon qui ce matin même a fait une grosse crise de larmes parce que maman ne s'est pas levée, c'était papa. Mais garçon à la demande "est-ce que tu veux papa?" répondait "Non, je veux jouer maman svp!".


Je peux vous dire hors de tout doute, que oui les TEDs sont capable d'aimer. Même le TED le plus sévère, celui que vous avez croisez un jour, le croyant déficient.

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