mardi 3 juin 2014

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.

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