samedi 11 décembre 2010

Liste au Père-Noël selon une grande cocotte bien spéciale

Un biberon pour le bébé.
Une chaise-haute pour le bébé.
Un toutou renne au nez rouge.
Un toutou père-noël
Un toutou en cadeau.
Des nouveaux vêtements.
Un système d'alarme de feu rouge comme à l'école.
Un système d'alarme contre les voleurs.
Des vêtements coccinelle.
Un rideau pour faire des spectacles.
Un château pour les coccinelles.
Un nouveau flotteur de piscine pour le bébé.
Des nouveaux habits de neige.
Du lipsil.
Un nouveau jeu de DS.
Un sac de nourriture pour le chien.

Ces enfants oubliés

Si on revient, disons 50 ans en arrière, le diagnostic de trouble envahissant du développement, plus précisément l'autisme et l'asperger à cette époque était relativement rare.

Avec les années, les spécialistes ont compris que plusieurs enfants avec des problèmes de développement handicapant avaient passé dans les "mailles du filet".  À cette époque pour avoir un diagnostic, il fallait correspondre à des critères très précis.  On y retrouvait vraiment l'autisme classique (kanner) et l'asperger typique tel que décrit dans les livres et décrit à l'époque par Hans Asperger.

Il y avait finalement dans la population des personnes ne correspondant pas tout à fait à la description précise de l'époque, mais qui était suffisament "envahi" pour nécessiter de l'aide et un diagnostic.

Les mailles du filet se sont resserés, les critères se sont élargis et sont moins sévères.

On a vu un changement dans le nombre de diagnostic, passant à 1 sur 1000, 1 sur 250, 1 sur 150 et 1 sur 90 dans certaines régions du globe (principalement les états-unis).

Les critères sont de moins en moins sévères, les cas diagnostiqués sont de plus en plus subtils, assez pour dire qu'aujourd'hui il y a dans la population plusieurs adultes d'un certain âge, qui ont eu une belle vie, un relativement bon développement, une bonne carrière et se sont toujours débrouillés avec leurs petites particularités, qui aujourd'hui s'ils étaient enfants ils obtiendraient un diagnostic TED.

L'élargissement des critères fut nécessaire pour plusieurs raisons. Aider ces personnes qui ne cadraient pas totalement dans les critères de l'époque mais pour qui c'était tout de même suffisamment envahissant et handicapant. L'élargissement était aussi nécessaire pour notre société qui nécessite de plus en plus la conformité.  Les enfants qui doivent tous se développer au même rythme, performer, ne pas trop déranger. ...

Toutefois nous sommes à une époque où les choses devront changer. Les mailles du filet se sont vraisemblablement TROP resserée. Il en résulte un débordement, réduisant la qualité des services offerts aux TED.

Qualité? Pas en terme d'intervention mais en terme de disponibilité.

Les choses devront changer parce que des enfants réellement handicapés paient malgré eux avec des délais d'attente impossible.

Les choses devront changer, parce que le diagnostic TED est trop populaire et les "spécialistes" ont oublié qu'il existe une tonne d'autres troubles qui peuvent s'y apparenté. Diagnostiquant parfois un peu trop rapidement un TED chez un enfant qui aurait un tout autre trouble.

Les choses devront changer, parce que dans l'élargissement des critères, les spécialistes ont oubliés de traiter de ces fameux cas subtils!

Vous savez, ces cas qui aujourd'hui obtiennent un diagnostic, et pourtant quand les parents cherchent de l'information, cherchent à comprendre leur enfant, ils ne trouvent pas de  réponse acceptable. Ils trouvent toujours des demi-réponses.

La littérature, tout ce qu'on trouve sur Internet, les formations disponibles aux parents, les méthodes d'interventions sont restées, elles, basées sur les cas "typiques".  Les cas qui se rapprochent le plus possible du cas classique.

Toutefois que fait-on avec ces enfants dans les zones grises? Dont le fonctionnement ne semble pas être totalement "normal", ni totalement TED.


Vous saviez bien, l'enfant qui fait du flapping, qui a un retard sévère de langage, mais a un contact visuel presque parfait.

Voyons, ça ne cadre pas dans les critères.

Ou bien l'enfant qui a une bonne attention conjointe, qui n'est pas dans sa bulle, qui est intéressé par l'adulte.

Ou l'enfant qui semble avoir développé un jeu symbolique acceptable.


Elle est où la littérature, l'aide réelle pour ces enfants? Parce que présentement, ces enfants reçoivent de l'aide de services qui sont montés pour les enfants typiquement TED.  Les services, oui, sont adaptés selon l'enfant et oui ils peuvent être grandement utiles, mais ils n'arrivent pas à répondre aux questions des parents, à démêler le TED du NON-TED dans le fonctionnement de l'enfant. On les catégorise avec le TED typique (avec la superbe nouvelle appellation TSA), rendant certains parents insécures, en guerre même parfois pour démontrer le pourquoi leur enfant a un diagnostic.

Parce que les parents ont une tonne de questions sans réponses. Une heure, ils retrouvent leur enfant sans problème dans le TED, et l'heure suivante ils doutent d'eux-mêmes. Pourquoi mon enfant a un TED et pourtant il a un bon jeu symbolique?  Pourquoi il a des difficultés d'interraction mais a un contact visuel qui semble parfait?

Ces parents se font requestionner, spécialistes divers, écoles, intervenants, familles, étrangers... et ils ont de la difficulté à répondre eux-mêmes à ces questionnements.

On a élargi les critères, mais on a oublié le plus important et c'est l'information, la compréhension de ces nouveaux cas.

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