samedi 31 décembre 2011

Une autre année se termine

Il y a plus de trois ans maintenant que je mettais en ligne le blog du Parcours de Tommy.

Je me souviens encore de la première journée, lorsque j'ai pris cette décision parce que je trouvais qu'il manquait de vécu, de témoignages, d'information autre que "par les livres" sur le sujet du trouble envahissant du développement. Moi-même à cette époque j'avais de la difficulté à croire que mon garçon pouvait être AUTISTE!

Cette journée je me suis assise avec mon conjoint et nous cherchions un titre pour le blog mais aussi pour l'adresse de celui-ci...  et nous en sommes venus à "OU-EST-TOMMY"  parce qu'on dit souvent que les TED ne viennent pas de notre "planète" alors d'où viennent-ils?


C'est trois années que le blog a vu passé, trois années remplis de surprises, d'innatendus, de déceptions, de joies...

Je n'aurais pu dire où je m'en allais avec celui-ci, mais finalement, trois ans plus tard je suis fière du résultat. J'essaie de doser entre informatif et vécu...  J'essaie de mettre des mots là où certains ont plus de difficultés à le faire, à simplifier la compréhension du trouble envahissant du développement (qui est loin d'être simple!), j'essaie d'offrir des outils de sensibilisations qui parlent "à tout le monde".


Comme les trois années derrières moi, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve à moi et au blog. Il grandit, par les expériences, par mes humeurs, il grandit avec les enfants...

Je considère que 2011 a été une bonne année, je ne crois pas être à plaindre, malgré que je me passerais de la tonne de virus qui ont attaqués la maison depuis l'automne...


L'année 2012 nous attend, avec plusieurs défis, des moments plus difficiles, plus stressants,...

Nous devrons apprendre à vivre avec un nouveau Tommy, qui n'est plus le même depuis l'entrée à l'école, qui demandera la mise en place de beaucoup plus de structure...  c'est notre défi du début d'année, mais aussi d'accepter que ce n'est pas si simple avec lui, même dans des choses aussi "de base" que les jeux libres.

Je (principalement moi) devrai passer à travers le stress, les inquiétudes de la nouvelle évaluation de la grande. Chose dont on se serait clairement passé... 


À travers les défis, on continue de vivre les joies des enfants qui progressent, à leur rythme... On se trouve du temps pour profiter en famille, dans la différence.



À tous, je vous souhaite une belle année 2012 mais surtout de continuer à voir la lumière même lorsque vous croyez que tout est sombre autour de vous!  Le bonheur, c'est dans les petites choses, pas besoin de chercher bien loin.


mercredi 21 décembre 2011

Sur une note plus légère...

J'ai oublié de vous raconter ce petit épisode cocasse dans la vie de la minie cocotte.

Nous sommes allés manger au restaurant il y a deux semaines environ.

Vers la fin de notre repas, alors qu'on se préparait à partir, arrive au restaurant un groupe de personnes agées dont un monsieur avec de long cheveux blanc et une longue barbe!

Minie cocotte est allée voir de plus près... pour scruter le monsieur... et venir me demander "Maman, est-ce qu'il est venu avec son traineau?" en regardant dehors par la fenêtre.

Je pense bien qu'elle a fait une partie de la soirée de ce groupe de personnes qui ont trouvé bien drôle que la puce croyait que le monsieur était le Père Noël !

Des fêtes... dans ma tête

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...  

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.


Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose?  À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court?  Aha!


La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir?  Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.


Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine.  Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non?  Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On  a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.


Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.



La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne  sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement...   Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible".  Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.

lundi 19 décembre 2011

Oui, Non, Viens-ici, Attends...

Verbalement, c'est assez clair non?

Non-verbalement, ça l'est un peu moins.


Dans le DSM-IV il y a le critère suivant :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

Lorsque vous entendrez parler du TED, on vous dira souvent qu'ils ne comprennent pas le non-verbal, et qu'il ne l'utilise pas.


Pourtant, si vous mimez ces choses à la minie puce, elle peut sans problème vous dire ce que ça signifie.

Le non-verbal, l'utilisation du pointage, du oui-non de la tête, ou viens ici avec la main, sont des choses auxquelles on porte rarement attention.

Je me souviens lors de mes premières recherches concernant les difficultés de la grande. Elle avait 4 ans.... pour me rendre compte, pour la première fois, qu'elle n'utilisait pas le non-verbal, mais elle ne le  comprenait pas non plus à cet âge-là.

Nous avons rapidement corrigé la situation et nous lui avons enseigné les choses "de base" qu'on voit déjà développé chez des enfants de moins de 2 ans.


Malgré nos connaissances, nous y portons rarement attention. Si peu que lorsque je regardes les critères du DSM je me dis souvent que les filles ne cadrent pas avec ce point cité plus haut.


La semaine dernière, j'étais un peu fatiguée. La minie cocotte est devant moi et me demande si elle peut aller chercher son dessert.

Je n'ai pas envie de parler... tout simplement, je hoche de la tête en faisant un signe de oui...  Je ne me pose même pas la question, pour moi, une enfant fonctionnelle et verbale comme la cocotte chez qui les "signes" TED sont "subtils", la réponse me semble claire.

Je hoche donc de la   tête... et la cocotte de reprendre sa question...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"

Je refais oui de la tête, et elle reprend...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"... et elle commence à s'énerver un peu dans sa voix...

Je refais oui de la tête...

et elle reprend... encore... et encore... jusqu'à un point où elle finit par me demander

"Mais qu'est-ce que tu fais maman? Pourquoi tu fais  toujours "ça" (en mimant oui du mieux qu'elle peut)?"

Je demande donc à la cocotte qu'est-ce qu'elle pense que ça veut dire "ça". 

Elle me répond sans hésiter que ça veut dire oui.


Pourtant, malgré qu'elle comprenne le geste, elle ne comprend pas que ça peut être une façon de communiquer. Elle attend tout simplement les mots... parce que la réponse non-verbale ne fait pas de sens pour elle.


Le jour même j'ai raconté l'événement à son éducatrice spécialisée... et nous nous sommes amusées à lui faire mimer oui... et quand je dis amusées, c'est le cas. Pas au dépend de la cocotte bien entendu, elle trouve ça "drôle" mais elle ne sait pas trop pourquoi...   

Parce que quand la cocotte raconte l'histoire "bizarre" de maman qui fait oui de la tête, elle le fait elle-même, et on découvre que le geste n'est ABSOLUMENT PAS naturel chez elle. Elle essaie de reproduire le geste qu'elle nous a vu faire mais elle ne sait pas vraiment comment s'y prendre.


J'ai été vraiment surprise de découvrir ça cette semaine... parce que ce n'est pas quelque chose à laquelle je porte attention et pourtant c'est une question qui revient souvent, est-ce que l'enfant utilise le non-verbal pour réguler les interactions sociales.

Je n'aurais même pas su à quel âge un enfant apprend à faire oui, non de la tête si je n'avais vu les cocottes de mes amies le faire avant deux ans. Je n'aurais pas su vous dire si mes enfants le faisaient ou non... mais là, pour avoir vu la cocotte essayer tant bien que mal de faire un simple oui et non de la tête, je crois que j'ai ma réponse!


Un autre petit apprentissage à ajouter à la longue liste des choses qui ne s'enseignent habituellement pas.

samedi 17 décembre 2011

Cocktails d'émotions

C'est drôle comment le titre sonne étrange à mes oreilles... parce que les émotions,  les décoder chez les autres et chez eux-mêmes est une des nombreuses particularités dans le trouble envahissant du développement.

En fait ce n'est même pas le sujet que je veux toucher aujourd'hui, je veux surtout recopier un texte écrit sur un forum, que j'ai écrit sur le vif, parce que c'était comme ça que je me sentais. Parce que j'ai ensuite appelé ma mère, pour verser quelques larmes, j'avais besoin de parler. Pour ensuite expliquer à mon conjoint comment je me sentais, même si le sujet est tabou est entre nous.

Habituellement je me censure en partie, pas vraiment par choix ou parce que je veux cacher une  réalité, mais comme j'ai dit ce sujet précis est tabou et j'ai dû respecter le désir de mon conjoint de ne pas trop l'aborder sur le blog. Toutefois, un  trop plein, c'est un trop plein et je sais que plusieurs parents peuvent bénéficier de savoir que parfois, on a juste besoin de vivre nos émotions pleinement sans que ça signifie qu'on va tout lâcher.


COCKTAIL D'ÉMOTIONS

C'est ça le résultat de trois ans de bataille, de recherche, de se faire traiter comme des parents qui ne savent rien et qui n'ont pas le tour...


Trois ans à naviguer entre la culpabilité du comportement de notre enfant, pour ensuite vivre le stress et les inquiétudes des démarches pour vivre la frustration de démarches non concluantes avec des gens qui n'ont pas voulu nous écouter, pour vivre un décrochage et se dire coudonc on fait notre possible, pour finalement recommencer à stresser et être inquiet après un nouveau diagnostic(la minie), pour redécrocher après une autre tentative qui n'a mené à rien parce qu'on était seuls contre tous...
 Trois années, mais sept ans de vie à travailler fort avec une enfant "pas tout à fait comme les autres".


J'étais bien contente de savoir que la prof avait remarqué des particularités(j'en ai parlé ICI et un peu) et que ça nous aiderait à faire de nouvelles démarches si nécessaire, mais on s'entend que ce n'est pas par plaisir qu'on le fait. De plus, nous trainons 3 ans de bagages, de frustrations et de déceptions qui font que nous nous lançons avec inquiétude et peur de perdre encore notre temps...

Tout ça pour dire que j'arrive de ma rencontre avec l'enseignante et l'éducatrice spécialisée de la grande. Je suis contente, soulagée, mais triste à la fois. Ce n'est jamais plaisant de se faire confirmer nos inquiétudes pour vrai cette fois-ci... et je vais dire que c'est encore pire après 3 ans d'accumulation...

Ils ont mis de belles choses en place pour aider, l'éducatrice spécialisée travaille sur du temps "emprunté" étant donné qu'elle n'a pas de diagnostic, pas de cote, pas de subventions etc... Elle m'a déjà remis un premier jet d'observations qui correspond (malheureusement et heureusement) très bien à ce qu'on connait de notre fille et ils que notre hypothèse TED est la bonne.

Alors voilà... on attend l'évaluation se fait cet hiver janvier-février-mars.
 
 
J'ai écrit ce texte jeudi après-midi. Après avoir essayé de me reposer un peu et de vivre mon émotion. Avant de parler à mon conjoint et ma mère...
 
Nous sommes maintenant samedi et je vis encore avec ce cocktail d'émotions (étant une fille il y a d'autres facteurs qui font que j'ai les émotions à fleur de peau ces jours-ci juste pour aider!!!).
 
Depuis le début de nos soupçons chez la grande, nous avons travaillé des choses avec elle, au meilleur de nos connaissances. J'ai vécu des déceptions, de la peine de ne pas avoir d'aide pour  elle. J'ai vécu des joies de voir les nombreux progrès... mais les fortes déceptions de voir que les particularités, malgré le travail, sont toujours là.  J'ai essayé de vivre avec l'espoir que ça passerait. Quand ça fait trois ans que personne ne t'écoute, tu te dis que finalement ça va peut-être passé... mais dans le fin fond... tu le sais que non mais tu vis d'espoir quand même.
 
Je parle souvent de la grande aux intervenants que je croise, parce que même sans diagnostic elle est super porte d'entrée sur la compréhension de certaines choses dans le TED de haut-niveau. Quand je parle, ils sont toujours surpris de savoir que la grande n'a "supposément  rien".
 
L'an dernier je disais qu'on était à un point critique.  L'école.  C'était "ça passe ou ça casse".  Je me rappelle du nombre de fois que j'ai répété cette phrase avec en moi l'espoir que "ça passe". 
 
Cette année, c'est la première année.... et je dois admettre que sans dire que c'est le drame du siècle, la balance penche plus dans le "ça casse". 
 
Idéalement, la grande aurait besoin d'accompagnement en classe. Pas nécessairement du temps plein, et pas nécessairement "en classe" plus que du temps avec l'éducatrice spécialisée afin de mettre en place des outils pour l'aider mais aussi travailler ce qu'on essaie de travailler depuis trois ans malgré que nous n'avions pas d'aide. Et là, en l'écrivant, je vis de la frustration intérieure et de la tristesse... pour ajouter à mon cocktail déjà bien plein.  De la frustration parce que le système public et l'incompétence de l'équipe qui a vu notre fille l'ont privé d'une aide important. De la tristesse parce que c'est trois ans qu'elle a a rattrapé. Parce que je vois très bien les effets bénéfiques que cette aide a chez la minie cocotte. C'est dur de ne pas en vouloir au système quand chez moi j'ai l'exemple direct de tout ce que ça aurait pu nous apporter de bien.
 
Idéalement elle aurait besoin d'accompagnement à la récréation. Et là, mon coeur de mère souffre de savoir qu'elle est laissée à elle-même dans cette "jungle", bruyante, qui bouge trop et qui ne fait pas trop de sens dans sa tête, au point que la grande se joue des films dans sa tête où elle s'amuse bien avec des amis... mais en dehors de ses films* elle se promène, elle regarde, elle ne sait pas comment approcher adéquatement les amis et elle a de la difficulté si un ami dérange ses jeux à elle...
 
 
 
* ses films : seront un autre sujet que je toucherai, et que Taylor Morris(une Aspie) aborde dans un de ses vidéo. Promis je vous mets tout ça dans un autre texte.

mercredi 14 décembre 2011

Bienvenue dans ma maison DIFFonctionelle

J'avais envie de jouer un peu avec les mots aujourd'hui.

Je dis depuis longtemps, que chez nous, c'est une maison de "fous". 

Bien entendu je parle de fous... comme dans fous du roi, comme dans fous rires...

Il faut accepter d'entrer dans un univers un peu hors normes, où on change encore les dégâts dans les bobettes passé 5 ans, où on parle un "drôle de langage". Où à la table on retrouve des sucreries en même temps que le repas principal. Où on aligne parfois sur la table des morceaux de biscuits oréo avec des carottes! Une belle ligne droite qui fait sauter (ou surtout tapper des pieds) de joie un petit garçon qui ne parle pas vraiment.

Un univers où les détails sont TRÈS importants, où vous vous faites reprendre si vous n'utilisez pas le bon mot, où si vous vous tromper d'endroit pour ranger un jouet. Un univers où il faut carrément vous cacher pour pouvoir jeter aux vidanges un vieux plat de yogourt vide, une vieille paille usée, une boite de jus vide...  Et dépêchez-vous de faire disparaître les choses brisées... avant qu'elle ne soit interceptée par une fillette chez qui c'est une source d'angoisse assez importante.


Notre foyer est DIFFonctionel et bien au-delà des troubles envahissant du développement.


Vous retrouverez dans notre armoire, des médicaments pour l'asthme. Parce que je suis asthmatique "depuis toujours". 

Vous retrouverez des pilules pour les allergies, parce que le papa souffre du rhume des foins, allergie au pollen, poussière etc...  Il a aussi une légère allergie aux chats.

Vous retrouverez du benadril... pour adulte et pour enfant. Parce que j'ai de multiples allergies alimentaires, à la penicilline, la poussière, les parfums.. et autres choses que je n'ai jamais réussi à identifier mais qui me causent parfois une bonne crise en visite chez des amis au point de sortir de là le nez rouge, les yeux larmoyants et en crise d'asthme.

Vous retrouverez RAREMENT (idéalement jamais) de légumineuses, ni d'arachides dans la maison parce que j'y suis allergique. Je cuisine quelques fois  des pois pour les enfants avec la nausée juste à sentir l'odeur.

J'ai une belle photo souvenir de la première (et dernière) crise d'allergie à la pénicilline que la grande a hérité de moi.

J'ai une armoire remplie de crèmes, cortisone etc... parce que les enfants ont tous hérité de l'eczema, même le bébé de 7 mois n'y échappe pas.  La grande a fait une terrible crise l'été dernier au point où il n'y avait plus une seule partie de son corps intacte.

J'ai vécu une grossesse à risque avec un problème "inexpliqué" qu'on appelle oligoamnios qui arrive rarement, et retard de croissance in utero pour ma grande fille, qui dans l'utérus a été diagnostiquée avec un CIV, qui heureusement a guéri sans interventions. Une cocotte qui a passé 7 jours en pouponnière parce que ses poumons n'étaient pas prêt.

On m'a ouvert le ventre 4 fois! J'ai eu deux bébés têtus qui ont préférés la position tête en haut plutôt que tête en bas. Ils n'avaient pas compris où était la sortie.

Dans mes amies et connaissances il y a des troubles d'attention, des troubles de langage, des troubles d'opposition, des spina bifida avec autres troubles qu'on vient tanné de nommer, des troubles de comportement, des troubles envahissant du développement avec comorbidité tel que trouble d'intégration  sensorielle et dyspraxie... dysphasie... et on commence à trouver que la liste est un peu trop longue dans un pourtant si petit réseau social.

Il y a des maladies, il y a eu des cancers mortels, il y a eu un cancer en rémission (appris la journée même de la naissance de Tommy). Il y a eu un suicide, un décès innatendu sans avertissement (méningite).

Je suis 50% portugaise. (non je ne le parle pas)

J'ai un grand frère que je n'ai jamais connu qui est décédé de multiples malformations après sa naissance qui viennent principalement de ma maman qui est au prise avec ces multiples malformations depuis sa naissance avec de multiples opérations.

Tommy a eu un début de vie difficile avec de multiples intolérances qui n'ont jamais été officiellement diagnostiquée.

La minie a une hydronéphrose heureusement de grade 1, c'est-à-dire  qu'elle est juste faite comme ça et ce n'est pas grave pour sa santé.

Le bébé a dû avoir son frein de langue coupé une semaine après sa naissance.

Tommy est autiste, typique, répondant aux clichés que les gens connaissent de l'autisme, avec toutes les stéréotypies qu'on connait et l'intelligence supérieure à la moyenne mais quand même "principalement" non-verbal.

La minie a un diagnostic de trouble envahissant du  développement non-spécifié.

La grande a ramassé un melting pot de traits de multiples troubles sans diagnostic officiel pour le moment, mais qui est quand même un casse-tête dans la vie de tous les jours.



À chaque DIFFérence qui s'ajoute à notre foyer, je souris.

C'est plus fort que moi, à vrai dire, avec toutes ces différences, je ne verrais même pas ma vie autrement, les DIFF sont plutôt devenus pour nous "normales".

Il n'y a plus rien qui me surprend... si un médecin m'apprend que j'ai une maladie rare, je pense que ma première réaction sera de pouffer de rire... rendu là, une chose de plus ou de moins???


Ma vie dans mon foyer DIFFonctionnel fait que je me trouve  parfois un peu insensible face au désarroi des autres. Pour moi tous les "petits drames" selon certains, il n'y a rien là... j'y suis tellement habituée maintenant!

Et croyez-le je suis certaine après la publication du message, que je vais avoir oublié plein d'autres DIFF...

lundi 12 décembre 2011

7 mois!

Finalement, suite à mon message "Mon bébé de 6 mois est-il autiste", j'ai décidé d'essayer de vous faire un suivi mensuel, c'est encore mieux non?

Bébé est comme mon petit cobaye! J'espère qu'il ne m'en voudra pas plus tard de l'avoir utiliser dans la recherche de signes "pour" ou "contre" l'autisme.

Si on revient sur le développement de bébé il y a un mois ça donnait ceci :


Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb, tttt etc...
- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.


- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.
- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).


- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.


- Il aime qu'on fasse des coucous, se faire chatouiller.


- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.


- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.


- Il se retourne déjà assez souvent à son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.


- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.


- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...



Toutes les sources que je trouve sur le développement de l'enfant combine 7 à 9 mois... on dirait qu'à ce stade, chaque enfant prend un certain rythme différent, mais d'ici 9 mois, ils devraient arriver au même stade(proche de).


Le bébé de 7 mois continu à apprendre à communiquer avec les autres,  faire du bruit pour attirer l'attention, le babillage...

Il va apprendre à tenir assis, s'asseoir seul, ramper, marcher à quatre pattes.



Bébé a maintenant 7 mois.

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb.  Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc...  on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!

Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le  contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Sa grande soeur le fait toujours autant rire!

Il se réveille la nuit (oui oui, souvent la conséquence du début de l'alimentation solide!) 

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!


Alors voilà pour la récapitulation mensuelle!


Seul l'avenir nous dira à quoi serviront ces observations dans le futur. Vous montrer des signes précoces d'autisme? Vous montrer qu'un enfant peut montrer des "particularités" sans l'être?  Les dés ont été lancé dès la conception, reste qu'à attendre de voir le résultat!  Le but actuellement est de vous montrer qu'il peut y avoir  autant de remarques positives que moins... selon ce qu'on "décide"(ou ce qu'on ne connait pas bien entendu) de remarquer en tant que parent. On focus sur le positif où on cherche ce qui "ne va pas"?

C'est vraiment pas grand chose mais....


Vendredi dernier je suis allée chercher la minie puce à la garderie.

La responsable me raconte que la minie a trouvé ça "étrange" de voir celle-ci aller se laver les mains dans la salle de bain, la même place que les petits.

La minie fréquente la garderie deux jours par semaine depuis le début septembre. Elle commence à enregistrer dans sa tête le fonctionnement, la routine, les amis...

Quand elle a vu la responsable aller se laver les mains dans la salle de bain, elle lui a dit "Mais tu es pas un ami toi!".

Sans crises, sans pleurs...  (le TED ne doit-il pas entrer en crise dans ces moments????)


C'est pas grand chose, et pourtant c'est tellement révélateur de la structure de pensée différente chez le TED. Et j'écris ces lignes, en sachant que c'est "vraiment pas grand chose", assez que pour les gens, je m'amuse seulement à en "beurrer" épais sur une minie cocotte très souriante, fonctionnelle, verbale, charmante, rieuse, qui aime jouer des tours.


J'ai alors demandé à la cocotte ce qui c'était passé.

Elle me raconte ce que la responsable vient de me dire. Qu'elle l'a vu dans la salle de bain et lui a dit "mais tu es pas un ami toi".

J'ai alors demandé :  "Est-ce que X a le droit de se laver les mains a la salle de bain?". 

On imagine, après que l'enfant ait vu celle-ci se laver les mains dans la salle de bain, que le lien (qui aurait déjà dû être fait il y a longtemps), aura compris que les adultes (tous!) peuvent aussi se laver les mains dans la salle de bain.

La cocotte me répond :   "Non, c'est pas un ami"  (ami = enfants de la garderie)

Je demande alors pourquoi.

Elle me répond : "Elle peut se laver les mains quand elle touche les fesses des bébés".


La responsable me raconte alors que quand la minie l'a vu se laver dans la salle de bain elle lui a dit qu'elle venait de changer une couche.

Est-ce que la minie a compris que les adultes peuvent aussi utiliser la salle de bain "des enfants", pour eux?

Pas vraiment.


Pourtant ça semble si simple non?

Et de l'autre coté c'est tellement "banal" que la plupart des gens passent à coté, alors qu'ils ont eu la chance de pouvoir être un témoin direct de cette structure de pensée différente.


La cocotte pour elle, dans sa  tête, il y aurait quelque chose comme ça :


Salle de bain de la garderie

         |
         |
         |
 appartient aux amis. 

Les amis peuvent aller aux  toilettes
Les amis peuvent se brosser les dents    --------  à une heure précise
Les amis peuvent se laver les mains

(L'enregistrement vient du fait qu'elle n'a probablement jamais vu depuis sa première journées les éducatrices, utiliser la salle de bain pour eux. Si oui, peut-être seulement pour aller aux toilettes? et encore si la porte est fermée, ce qu'elle n'a pas vu n'existe pas réellement.)


Maintenant, vendredi, la minie a vu X aller se laver les mains dans la salle de bain, avec l'explication qu'elle venait de changer une couche.


Donc dans la tête de la cocotte, une modification s'est faite pour :

Salle de bain de la garderie

            |
            |
     --------------------------------------------------------------------
    |                                                                                    |
    |                                                                                    |
pour les amis                                                                   |
Les amis peuvent aller aux toilettes                                                                    |
Les amis peuvent se brosser les dents -------- à une heure précise                            |
Les amis peuvent se laver les mains                                                                    |
                                                                                         |
                                                            pour X si elle a changé une couche


Si Y va se laver les mains à la salle de bain, il y a de bonnes chances que la cocotte fasse l'ajout rapidement dans sa tête, mais avec le critère  "changer une couche".  Elle pourrait (la je déduis ce n'est pas une obligation) par exemple, si elle voit Y dans la salle de bain, seulement valider avec elle si elle a vraiment changer une couche.

Si Y donne une autre réponse comme qu'elle s'est salit avec de la peinture. Cocotte fera possiblement plutôt l'ajout  Y si elle s'est sali avec de la peinture.


Pour des enfants comme les filles, après un certain temps, les choses semblent s'ajouter plus "naturellement" sans qu'on ait besoin de réexpliquer. Bref, après une ou deux fois, la cocotte, sans qu'on le sache, ajoutera probablement des "possibilités" d'elle-même, par observation,  à "la salle de bain de la garderie" au point, où cette différence de pensée ne paraîtra plus.


C'est vraiment vraiment pas grand chose, pourtant, si les gens sont prêts à écouter et y porter attention, ils comprendraient que le TED, c'est bien plus qu'avoir l'air de Tommy.

Le problème, c'est que plus l'enfant vieillit, plus il apprend à gérer cette structure de lui-même, moins les "particularités" paraissent.

On dira souvent que c'est "subtil"... et pourtant...  quand on sait VRAIMENT comment ça fonctionne, pour nous, c'est loin d'être subtil, au contraire, dans les petites choses, ça nous saute aux yeux.


Le problème, c'est que "c'est pas grand chose". J'imagine déjà de nombreuses personnes rire de l'exemple que j'ai mis ici. Mais c'est un enfant, mais, mais, mais...


Le problème, c'est que cette structure de pensée, elle est invisible à l'oeil nu. Les gens voient, une cocotte souriante, heureuse, coquine, qui aime faires des blagues, rieuse, capricieuse à son heure, petite reine de la maison...


et c'est dans cette invisibilité, que malgré eux, les gens n'interviennent pas adéquatement avec ces enfants, parce que pour pouvoir le faire, il faut comprendre la structure différente de pensée, mais aussi être ouvert d'esprit et surtout accepter cette différence.



jeudi 8 décembre 2011

Privé ou public? Risque d'autisme où faire diagnostiquer

C'est fait!  Depuis décembre 2009, les psychologues ont le droit de poser un diagnostic d'autisme (ted ou tsa etc...).

Pour une raison qui m'est inconnue, le projet de loi 21, qui est entré en vigueur à ce moment, a été très médiatisé AVANT qu'il soit mis en place.

Lorsque le gouvernement a décidé d'aller de l'avant, peu ont pris la peine d'en aviser la population. Un moyen de les garder dans l'ignorance volontairement?

Peu importe, j'ai été chanceuse, parce que ce changement dans la loi est arrivé au moment où je voulais faire évaluer la plus jeune au privé. Après une mauvaise expérience au public, je ne voulais pas y retourner.


C'est maintenant, pour ceux qui savent que la possibilité du privé s'offrent à eux, une question qui revient régulièrement.

On demande souvent si on devrait aller au privé ou au public?

On questionne aussi sur les coûts et on se dit que c'est trop cher.

Et surtout, comment choisir un bon psychologue qui s'y connait vraiment?



Premièrement, si vous avez un enfant avec une hypothèse de trouble envahissant du développement, je commencerai par vous demander si cette hypothèse vient seulement de vous, ou bien d'autres intervenants?

Si, par exemple, vous avez déjà vu des intervenants au public, orthophonie, éducatrice du CLSC, pédiatre, éducatrice en garderie.... et qu'ils vous ont avancé une hypothèse TED(tsa)  vous avez déjà un bon bout de chemin de fait.

La deuxième question c'est de savoir dans quelle région vous habitez? Parce que les délais d'attente sont très différents d'une région à l'autre.



L'avantage d'aller vers le privé est habituellement de sauver du temps. Il reste à voir de votre côté, si le délai entre le public et le privé vaut le coût (c'est le cas de le dire!!) Pour un mois ou deux de différence, personnellement j'irais vers le public.


L'avantage d'aller vers le public c'est de ne pas avoir à se casser la tête avec des gens qui voudront refuser le diagnostic provenant d'un psychologue au privé. Prônant les pédopsychiatres et évaluations multi-discplinaire.



Est-ce que le diagnostic au privé est si différent que le public et moins valable?

Le diagnostic au privé est tout autant valable que celui au public. S'il y a des différences dans la façon de faire le diagnostic, il y en a autant entre différents établissements privé.


Comment choisir un bon psychologue?

Je ne nommerai pas ici d'endroits, si jamais certains ont besoin de références je pourrai le faire par courriel.
Il existe de bons endroits pour faire un diagnostic d'autisme.  Si vous avez déjà vu des intervenants au public, avec tous les rapports de chaque endroit, vous pouvez aller voir un psychologue ou neuropsychologue qui se spécialise en autisme. Vous pouvez aller voir sur la liste de l'ordre des psychologues du Québec.

Un psychologue ne devrait pas faire un diagnostic en une seule rencontre. Il doit utiliser des outils spécialisés tel que certains tests de développement (par exemple pour les enfants de 3-4 ans et +, le WPPSI, WISC). Des questionnaires de dépistage sur le TED,  l'ADOS, l'ADI-R. 

Si vous n'avez eu aucune rencontre avec des intervenants qui émettent une hypothèse TED, je vous recommande de faire des démarches pour voir une orthophoniste ou une ergothérapeute (ou les deux si vous avez les moyens) avant de contacter le psychologue. Ce n'est pas obligatoire, mais ça se rapproche plus d'une évaluation multi-disciplinaire, et ça vous donne l'avis de plusieurs intervenants, ce qui à mon avis est très important.

Les meilleurs endroits pour émettre des diagnostic d'autisme au privé sont des cliniques habituellement reconnues avec plusieurs spécialistes.


Quels sont les coûts?

On parle d'environ 1,000-1,500$ selon la durée de l'évaluation qui se fait habituellement en 2-3 rencontres.



Le diagnostic du privé sera-t-il accepté partout?

C'est ici la mise en garde. Le diagnostic du privé DEVRAIT être accepté partout, mais ce n'est pas la réalité actuellement.

Les instituts de réadaptation, tout comme les commissions scolaires, se réservent le droit de demander un deuxième avis s'ils jugent que l'évaluation du privé n'est pas  complète ou erronnée. Notez qu'ils pourraient faire la même demande d'un diagnostic provenant du public mais c'est plus rare.

Si votre enfant est d'âge scolaire je vous recommande de vérifier avant avec votre commission scolaire. Si elle semble peu ouverte a un diagnostic du privé, c'est à vous et le psychologue choisi de monter un bon dossier afin de prouver les compétences de celui-ci. C'est là que de faire affaire avec plusieurs spécialistes peut aider, dans ce cas l'hypothèse diagnostic ne provient pas d'un seul professionnel.

Les écoles DEVRAIENT accepter le diagnostic du privé, c'est à nous de faire valoir nos droits.


Est-ce que "ça presse" réellement?

En dehors du fait de vouloir avoir une réponse AU PLUS VITE sur le trouble de votre enfant. Il faut voir si de faire affaire au privé va être avantageux pour vous? Est-ce que vous allez sauver  du temps d'attente pour la  réadapation? Est-ce que les services à l'école vont être mis en place plus rapidement?

Si la réponse est non, le public peut donc être un bon choix(si les délais sont de moins d'un an).  Un bon milieu (école, garderie) saura mettre  en place des outils pour aider l'enfant du mieux qu'ils peuvent même sans diagnostic.


Le privé est-il plus rapide?

Tout dépendant des régions ce n'est plus totalement vrai. Depuis l'entrée en vigueur du projet de loi, les délais d'attente au privé ont augmenté.  Dans certaines régions les délais seront semblable.  Dans les grosses régions comme Montréal, il y a encore une bonne différence entre le public et le privé sur les délais d'attente.


Je n'ai pas les moyens

Habituellement, pour le TED, les gouvernements donnent une allocation pour enfant handicapé. Je dis "habituellement", parce que selon l'atteinte de l'enfant ils peuvent refuser de verser l'allocation.

Les tests de QI et de développement sont importants ici pour prouver si l'enfant a un délai significatif de développement par rapport aux autres enfants de son âge. Même chose pour l'orthophonie.

Si vous pensez que votre enfant a vraiment des retards importants dans son développement, que plusieurs intervenants soupçonnent le TED, les rétroactivités versées par l'allocation rembourse souvent les dépenses que les démarchent au privé vous auront occasionnées.



Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas je les ajouterai ici

dimanche 4 décembre 2011

Plan d'intervention et recherche de spécialiste

On pourra dire que le mois de novembre a été un mois très(trop) occupé.

En 1 mois on a eu tellement de rencontre que j'en suis étourdie et que j'attends impatiemment le congé des fêtes!


Il y a eu les rencontres de bulletin (2 dans la même semaine).
Il y a eu la rencontre avec les professionnels de l'école à Tommy.
Il y a eu la rencontre du plan d'intervention à Tommy.
Il y a eu la première rencontre avec la neuropsychologue pour la grande.

Les "thérapies" de la minie.
Les rencontres pour mettre en place un horaire pour Tommy (celui de la minie suivera éventuellement).


À travers ça il y a eu, gastro, gastro, rhume, rhume, rhume, otite, fièvre +, streptocoque, un grand loup qui tousse à s'en arracher les poumons, et surtout des parents épuisés!


Premièrement, la grande.

Suite à la rencontre avec l'enseignante de la grande, j'ai monté une liste assez impressionnante de professionnels dans le domaine (au privé) afin de choisir qui réévaluera ma cocotte.

J'avoue qu'habiter dans les environs de Montréal, je serais sans aucun doute dans mon esprit aller à un endroit qu'on m'a fortement recommandé.  (je dis ici si certains cherche des références je peux vous en donner par courriel).

Mais, je n'habite pas dans les environs de Montréal et le choix le plus censé, est de faire faire une évaluation dans ma région.

J'avais ma première rencontre avec la personne qu'on m'a reféré vendredi dernier. J'espère sincèrement ne pas regretter mon choix et que mon feeling aura été le bon.  Concernant les sous, je m'en fou royalement, je vais fournir le plus d'éléments possibles à la personne afin qu'elle puisse vraiment faire le tour complet de la question de la grande, avec si il faut des vidéos quand elle était plus jeune par exemple.

La grande va avoir une évaluation complète, qui consiste à au moins 3-4 hrs d'interview pour les parents. Environ 2 hrs d'observation à l'école (pendant les récréations, classe, transition (habillage etc..), service de garde).

Elle aura à faire le WISC afin de voir comment les écarts du passé avec le WPPSI sont maintenant. (j'ai hâte!)

Elle refera l'ADOS et l'ADI-R.

Sans compter de nombreux questionnaires qui on l'espère fera le tour de ses difficultés autant dans les hypothèses du TED (malgré le papa qui ne veut pas vraiment s'avancer là) et le TDAH.

Depuis vendredi j'ai donc repris mes textes d'il y a 2 ans et demi (presque 3 à vrai dire), je monte un recueil, je mets à jour les difficultés, je note aussi ce qui semble résolu.

Ce n'est pas évident, nous avons quand même 7 ans de vie avec la grande a mettre (encore une fois) sur papier, à répéter (encore une fois) son histoire. J'essaie de partir dans cette évaluation confiante d'avoir une fois pour toute des réponses mais en même temps hésitante et j'essaierai donc, cette fois, de ne  pas me faire d'idée.

Les cartes sont sur la table, toutes les personnes concernées savent le pourquoi de l'évaluation (je parle donc de l'enseignante).

J'attends d'ici cette semaine ou la semaine prochaine (si les virus peuvent se tasser) une rencontre avec l'enseignante qui devrait m'arriver avec des petites pistes d'intervention pour la classe et aussi de nouvelles observations suite à notre rencontre de la mi-novembre.


Deuxièmement, Tommy.


Nous avons eu les rencontres avec les professionnels. C'est vraiment Tommy qui nous a été fidèlement décrit par les professionnels. On y a reconnait bien notre fiston!

En dehors de ses difficultés au niveau  de l'attention et de motricité Tommy n'a rien vraiment de majeur. Les rencontres étaient positives, c'est un enfant de bonne humeur, charmant, attachant.

Toutes des choses, qui, on ne se le cachera pas, fait du bien à entendre.

Tommy reste évidemment, autiste!

L'orthophoniste l'évalue maintenant à une compréhension d'un enfant de deux ans dans plusieurs contextes, mais parfois un peu moins (peut-être moins de 18 mois). C'est quand même bien pour nous, il peut comprendre des consignes, des avertissements, des "viens ici", "fais pas ça", "non".  Ça simplifie quand même un peu la vie à la maison avec lui.

Au niveau du langage, ils sont très positifs sur les progrès à venir, mais Tommy reste un enfant qui n'a pas encore développé l'intérêt de communiquer avec quelqu'un. Pour le moment, il parle en phrases plaquées qu'il réussi à adapter de plus en plus et il commente un peu des choses. Comme "c'est chaud", "froid", "bang  tombé" etc...  Il peut faire parfois des phrases de 3-4 mots "Ah non brisé le verre", mais ce n'est pas souvent (parfois) dirigé vers nous. La plupart du temps il se commente les choses à lui-même.  L'orthophoniste ne peut donc le situer en âge au niveau du langage expressif, mais ils vont continuer à travailler fort afin de développer celui-ci.

Il aime la musique! Il aime jouer avec la musicothérapeute qui va travailler beaucoup de choses intéressantes, comme arriver à passer d'un mode à l'autre plus rapidement (visuel à auditif etc..). Elle aura un beau défi à le faire travailler aussi les transitions, et comme la musique est un de ses gros intérêts quelque chose me dit qu'ils vont avoir vraiment du plaisir ensemble!

Au niveau de son âge de développement nous n'avons pas toutes les évaluations encore, mais à première vue (sans surprise) il a un QI non-verbal supérieur à la moyenne. C'est une grande force chez lui que les intervenants vont utiliser.


Au plan d'intervention nous avons discuté des choses à mettre en place. Lui apprendre à regarder où il va (beau gros défi!!). Lui apprendre à se mettre moins en danger, apprendre à demander de l'aide plutôt que grimper sur une chaise berçante pour atteindre des choses en hauteur par exemple! Développer son autonomie dans les temps libre (autre que tourner autour de la table!!!).

Je sens que Tommy est bien entouré et on lui souhaite beaucoup de progrès à venir... tout en gardant en tête, qu'il a son rythme bien à lui (ça évite des déceptions).


Nous, à la maison, nous devons mettre en place un horaire afin de nous aider le matin et dans ses temps libres...  Nous devons retravailler un peu la propreté qui a régressée depuis l'entrée à l'école. Nous devons aussi arriver à bien doser son besoin de relâcher quand il arrive le soir, versus les exigences dans des jeux plus fonctionnels et la routine.  Des beaux défis pour nous!

mercredi 30 novembre 2011

Avoir un enfant autiste c'est ... (33)

Avoir un enfant autiste c'est...

se demander ce qu'on aurait pensé à 24 ans en étant enceinte de fiston si on nous avait dit que 6 ans plus tard on changerait encore des couches de m***e, qu'on nettoierait les dégât à tous les jours parce que celui-ci n'est pas encore propre à 100%

Que de joie lorsqu'il est malade de devoir ressortir les couches à temps plein lorsqu'il est trop malade pour pouvoir être fonctionnel.



De l'autre coté :


Voir la minie puce sauter (litérallement) sur la grande qui fait 39 de fièvre. Piquer une crise (hurlements inclus et cris stridents) pour s'occuper de la grande soeur qui ne veut absolument rien savoir, en la cachant sous des doudous, sacs de couche etc...  lui tirant peut-être même les cheveux au passage.

Écouter les filles se chicaner parce que la minie se pense malade, essaie même de se faire vomir à la toilette(!?!) et écouter la grande crier que la minie fait semblant que c,est pas vrai qu'elle est malade pour entendre la minie répliquer en larmes que oui elle est malade elle aussi....



Même dans la maladie ils se démarquent!!!

Ces questions qui reviennent... suite

Mes messages doivent assurément laisser transparaître la fatigue actuelle, avec l'automne, les microbes, les réveils nocturnes trop fréquents, et j'en passe!

Hier j'ai été interrompue pendant que j'écrivais mon message et j'ai un peu perdu le fil de ce que je voulais écrire.

Au début je voulais même faire un petit message sur les questions fréquemment posées ces temps-ci. Comme le fait que tous les gens que je croise croient que bébé garçon est une FILLE!  Hihi!

Finalement, sans le vouloir ça a ramené la question d'avoir d'autres enfants, pourtant le sujet je l'ai déjà touché ici. Par la suite, de nouvelles études m'ont amené à corriger l'information concernant les risques dans la fratrie.



Je disais donc hier qu'une personne m'a demandé si je regrettais d'avoir eu plusieurs enfants.

Pour ma part la question est non, parce que ça va dans le sens que j'ai dit qu'on ne peut pas regretter nos enfants.


Toutefois, ne pas regretter ne veut pas dire que nous ne sommes pas conscients que c'était un choix avec des conséquences.

Tous les parents ici peuvent comprendre, handicaps ou non.  Un enfant de plus, c'est du temps de moins pour chaque enfant. C'est le temps qui doit être divisé entre chaque.

Lorsque la minie est venue au monde, nous n'avions aucune idée du trouble de Tommy, ni nous n'étions conscients des particularités qui seraient pour rester avec la grande.  J'ai déjà dit que d'avoir eu la minie rapidement (15 mois) après la naissance de Tommy était un cadeau de la vie... parce que je n'ai pas eu à me casser la tête à savoir si je devrais avoir un autre enfant.

C'est là que chaque personne peut voir une situation différemment... peut-être que certains, après constatation des particularités des autres enfants se diront "j'aurais dû attendre..."  "avoir su..." et c'est correct aussi.

Je ne regrette en rien mon choix d'avoir eu trois enfants rapprochés et je suis même contente parce que j'ai eu mes trois premiers enfants sans casse-tête. Par contre, lorsque je parlais hier de mises  en garde c'est que la situation que je vis avec les enfants, même si je la vie bien, je ne la recommande pas.


Si une personne demain matin venait me voir avec un enfant avec des particularités en me questionnant sur avoir un autre enfant tout de suite. Par exemple rapproché comme j'ai eu les miens, je continue de dire que je recommanderais d'attendre.

Il ne faut pas se le cacher, premièrement (là je parle aux mamans et un peu aux papas), LA GROSSESSE c'est FATIGUANT.  En  tout cas, pour la majorité.  C'est exigeant physiquement et psychologiquement.

Pourtant, je l'ai fait... plusieurs fois et je m'en suis sortie, mais je pense que pendant cette période les enfants écopent un peu de la disponibilité limitée de leur maman.

Si la maman se sent déjà débordée par son enfant, et qu'elle trouve qu'elle n'a pas suffisamment de temps, de patience, de "qualification" pour donner son meilleur et l'aider dans son handicap, ce  n'est certainement pas la grossesse qui va régler cette situation!


Les parents d'enfants "sans extras" savent l'exigence d'ajouter un autre enfant dans la famille, les débuts difficiles avec le nouveau-né et l'impression de négliger pendant ce temps les plus vieux.

Heureusement, habituellement, les plus vieux ne s'en sortent pas si mal et ils deviennent plus autonome avec les mois qui passent.

L'enfant avec extras, son autonomie est ralentie et même que l'enfant suivant pourrait finir par le rattraper. Il faut être prêt à composer avec cette réalité.


J'avoue que j'envie parfois des familles "plus normales"  (désolé je le dis pas pour choquer et je parle de tout extras confondus ici pas de TED seulement, donc on passe par allergies, maladies etc... etc...)  parce que je commence sérieusement à manquer de bras!  Pas seulement parce que j'ai 4 enfants, mais plus parce que chacun d'eux auraient besoin d'avoir un parent 1 pour 1 presque tout le temps. Je ne peux même pas compter sur l'autonomie de la plus vieille... ce qui allègerait la tâche de beaucoup!


Prendre la décision de mettre au monde le petit dernier était d'accepter que du temps j'en aurais encore moins. Même si je me sentais déjà parfois coupable face à Tommy et le temps qui manque pour avoir un environnement adapté à ses besoins. 


Je pourrais dire à ces personnes que de se lancer dans l'aventure d'avoir un autre enfant c'est se donner la chance de pouvoir vivre ce qu'est un enfant "typique", avec les rires, les sourires, les regards, le terrible two... et autre  mais qu'est-ce qui arrive si l'enfant n'est pas dans les normes lui aussi?  Si il a des difficultés d'apprentissages à long terme ou autre "extras".


Pourtant, je m'en sors bien non? Si je suis capable, les autres le sont aussi.

Est-ce le mieux? Je ne crois pas vraiment. 

Quand on m'a posé la question si je regrettais, ça m'a plutôt ramené à ce que je sais déjà... le manque de temps.

Parce que je ne regrette pas, mais je manque vraiment de temps! 


J'envie les personnes qui ont une famille plus "normales"... et j'envie celles qui n'ont qu'un ou deux enfants, parce qu'elles ont plus de temps pour gérer les particularités de leur enfant.

Je les vois, ils parlent de pictogramme, d'horaire visuelle, je les vois sur des pages facebook comme celles de Les pictogrammes.  J'envie tout ce qu'elles mettent en place pour leur enfant.


Ma réalité fait que le soir à 21hrs, tous les enfants ne dorment pas encore. À 22hrs je me couche.  La fin de semaine, je n'ai même plus le temps pour faire l'épicerie... alors mettre en place les outils pour les enfants?

Qui serais-je alors pour souhaiter et le recommander à d'autres parents?

Pourtant, je ne suis pas malheureuse, mais j'aurais aimé pouvoir donner plus, et donner mon 100% à chaque enfant. Alors que présentement, ils ont plutôt 20% chaque?  (c'est une image comme ça! ;-)   )

On me rappelle même mon manque de temps par les des questionnaires qui trainent sur mon bureau que je n'ai pas eu le temps de remplir, ou dans des rapports qui disent qu'ils attendent après une information xyz que je n'ai pas encore fournie pour qu'ils puissent finaliser leur évaluation.

Je repense à des événements, comme en fin de semaine avec Tommy, qui manquant de bras, je ne pouvais pas l'amener pour jouer au "mini-golf".  Papa est parti jouer au mini-golf  avec la grande et la seule chose que je pouvais me permettre de faire c'était de garder Tommy assis sur un banc qui attendait, parce qu'il répondait non à tous les manèges que je lui proposais.  Pourtant Tommy aurait sûrement aimé essayer le mini-golf, mais ma réalité me mettait avec un bébé dans le porte-bébé (qui pèse maintenant presque 19lbs) et la minie puce qui n'aimait pas le terrain de golf parce qu'il y avait de l'eau, une puce qui s'éloignait un peu trop loin un peu trop souvent (sans compter qu'ils passaient par-dessus les terrains de golf, empêchant les autres de jouer!!)... alors comment aurais-je pu... dans cette réalité, offrir le mieux pour Tommy.  Non, j'ai été plutôt confiné à attendre. Je ne pense pas qu'il a été malheureux, mais je n'ai pas pu, cette fois-là, lui faire découvrir cette nouveauté et ça me fait quelque chose.


J'imagine que le message (que j'écris en même temps que la minie puce me parle) a l'air sombreeeeeeee. Pourtant je l'écris et je suis de très bonne humeur aujourd'hui!  J'ai eu une nuit pas si mal, les microbes semblent se tasser, mais...  Tommy n'a toujours pas son horaire visuelle, (ça s'en vient la semaine prochaine merci aux éducatrices du CRDI), il ne se concentre toujours pas sur ce qu'il doit faire, je dois l'habiller parfois moi-même s'il décide de se cacher dans ses doudous plutôt que de se préparer, j'ai dû interrompre la préparation du matin pour faire boire le bébé qui ne se sent pas à son meilleur (les dents?), pour qu'on réalise ensuite que Tommy a fait un dégât aux toilettes, le nettoyer, faire sa boite à lunch, aller l'aider à mettre ses souliers parce qu'il est planté devant ses bottes... et il attend (je ne sais quoi!).  Pour ensuite, devoir brosser moi-même les dents de la grande de 7 ans qui au lieu de se préparer a perdu 5 minutes à déplacer les choses dans la salle de bain pour faire un concert de musique pour le chat(??)... je dois respirer pour ne pas perdre patience avec elle et m'en vouloir quand je le fais...

Je suis de bonne humeur, mais ça n'empêche pas que je suis consciente de notre réalité "pas idéale". 



(est-ce que ça fait le tour un peu plus comme ça? même si ce n'était pas le sujet initial!)

mardi 29 novembre 2011

Ces questions qui reviennent...

Il y a ces questions que les gens posent. Ce n'est pas méchant et même je dirais que ça montre un certain intérêt à comprendre, comprendre comment on peut se sentir lorsqu'on est parents d'enfants différents.

Pour moi ce n'est pas méchant et ça ne me blesse pas. Je suis à l'aise de me le faire poser comme d'y répondre.

Ces temps-ci, les deux questions qui reviennent le plus souvent sont :


Et le bébé? Est-ce qu'il est autiste lui aussi? Est-ce que vous pouvez le savoir à cet âge déjà?

Est-ce que les autres enfants sont corrects eux?


On se fait aussi demander parfois comment on a su que Tommy était autiste.


En fin de semaine j'ai croisé une personne qui m'a posé plusieurs questions concernant les enfants... et cette personne, pas méchante du tout, m'a posé LA question.

Un peu celle que les gens peuvent penser tout bas mais ne pas oser demander.

Cette personne a osé... et je ne lui en veux pas.

On m'a donc demandé si les troubles qu'ont les enfants me font regretter d'avoir eu plusieurs enfants.


Aussi choquante la question peut paraître, je la trouve naturelle et c'est un sujet un peu tabou.

La plupart des gens répondront qu'on ne peut pas regretter un enfant!

Bien entendu, quand il est déjà là, qu'on l'a porté, consolé, bercé, on ne peut pas vraiment regretter d'avoir eu notre enfant.

Peut-on vivre avec des doutes? Bien sûr.

J'ai déjà vu un reportage sur la paralysie cérébrale et oui certains parents disaient "avoir su".

Avoir su... tous les parents n'auraient pas gardé leur enfant autiste, même si ceux-ci l'aiment de tout leur coeur.  Regretter est peut-être un gros mot, mais le doute peut être présent.


J'ai déjà abordé le sujet du dépistage prénatale. Je fais partie de celle qui à l'époque, mal informée... j'aurais avorté d'un enfant porteur d'une maladie telle que la trisomie. J'aurais sûrement avortée d'un enfant autiste, si j'avais eu l'impression à cette époque, que c'était trop lourd pour moi.


La question qu'on m'a posé n'était pas vraiment de regretter UN enfant, mais elle était de regretter d'en avoir eu plusieurs, et que chacun d'eux ont des particularités, des extras. 

Regretter, pour ma part non. Trouver ça exigeant, parfois difficile, avoir envie certains jours d'un bon break, reprendre mon souffle dans ces moments, ça oui...


Est-ce que je vis avec des doutes? Oui. Le manque de temps pour chaque enfant qui ont leurs propres besoins, ça nous amène parfois à se dire que le mieux ce n'était peut-être pas ça, mais ça on le savait déjà. La décision on l'a pris pour nous (aussi étrange cela peut paraître!)

J'ai pris la décision d'avoir plusieurs enfants et je suis à l'aise avec celle-ci. Mais si demain matin une personne me demande conseil pour elle-même, j'aurai plusieurs mises en garde... 

Si on me demande si je regrette, je réponds sans hésiter que non, mais que c'est demandant...




(j'ai été interrompu pendant l'écriture de ce texte qui me semble finalement décousu parce que j'ai un peu perdu l'idée pendant l'interruption! Tant pis... je publie tel quel !)

lundi 28 novembre 2011

Merci à la fondation Maurice Tanguay

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...


Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.






jeudi 24 novembre 2011

Rigidités... rigidités... rigidités...

J'ai essayé de trouver sur le net une description qui explique c'est que sont les "rigidités" dans le TED, en vain.

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé de définitions claires à quelque chose qui n'est pas clair en soi.


Les rigidités c'est un terme qu'on utilise quand on ne connait pas vraiment bien le TED. La journée qu'on comprend comment fonctionne notre enfant, c'est un terme qui est moins agréable à entendre.

Rigidités pour moi ça sonne à mes oreilles comme étant "volontaire" alors que celles-ci sont plutôt la conséquence d'une cause bien précise. Si on comprend la cause on peut comprendre la "pensée rigide".

(je prends un temps ici pour vous inviter à partager sur les rigidités, si vous voulez ajouter des précisions à ce texte)


Les rigidités sont souvent expliqués par une routine stricte ou le refus du changement. Par exemple, avoir toujours le même verre à la table pour boire, refuser de manger si le verre n'est pas du bon coté du naperon. Être incapable de se coucher si la routine du dodo n'a pas été respectée à la lettre... et surtout évitez d'avoir oublié quelque chose qui appartient au "avant dodo", parce que ça causera des problèmes.

La rigidité de pensée c'est aussi, je pense, de ne pas nécessairement savoir qu'on peut "modifier" des choses (là on tombe dans le "non-dit")

Par exemple, il y a quelques semaines, la minie cocotte a demandé à dormir pour la première fois chez sa mamie. Il lui manquait des choses, comme n'importe quel enfant elle a réagit. Papa a donc été chercher les choses manquantes à la maison, mais arrivé chez mamie, la minie puce a décidé de ne pas vouloir dormir là-bas. Pas parce qu'il lui manquait des choses, mais parce que quelques minutes auparavant, en essayant de se coucher, il y avait une veilleuse qui changeait de couleur et elle n'a pas aimé ça. Même si on éteint la lampe, dans sa tête ça ne marchait juste plus, la lampe dérange, c'est impossible de faire dodo dans cette pièce.

Elle n'a pas été capable de nous l'exprimer à vrai dire. Elle a seulement dit à son papa qu'elle voulait revenir à la maison. Après discussion, et après avoir posé plusieurs questions pour arriver à décortiquer la situation, elle m'a expliqué qu'elle n'aimait pas la lampe, mais personne ne lui ayant expliqué qu'on peut la sortir de la pièce, et qu'il est possible quand même de coucher là-bas, dans sa tête, ce n'était pas clair.


La minie puce est probablement notre plus "rigide" à la maison, parce qu'elle a besoin d'avoir le contrôle sur son environnement.  Les non-dit prennent aussi beaucoup de place, comme à la routine du dodo.  Le pire, c'est que souvent, c'est en essayant d'aider, qu'on provoque une nouvelle "rigidité" dû à la façon dont elle traite l'information qu'on lui apporte.

La routine du dodo est un bon exemple. Tous les enfants ont une routine établis. Ils peuvent aussi réagir si un soir on oublie de raconter l'histoire. Chez la minie le problème c'est que si on décide (sans visuel) de détourner la situation(si on prend l'exemple de l'histoire) on se ramasse avec un problème le jour suivant.

Par exemple,

Une routine de dodo simple :

Toilettes,
Pyjama,
Lis un livre,
Prend sa doudou,
Allume la coccinelle et veilleuse et mouton
bonne nuit,
ferme la lumière,
ferme la porte

C'est la routine simple.

Une journée... papa ou maman pour une raison quelconque manque de temps pour lire le livre. On décide donc de parler un peu à la place (raconter la journée).

La minie accepte avec explications... mais le lendemain on se ramasse avec

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton bonne nuit, ferme la lumière, ferme la porte.

Parce qu'elle a ajouté à sa routine cette nouveauté. C'est devenu un acquis.

Par la suite on a eu des problèmes de levé. On a donc, après toute la routine pris le temps d'expliquer à la minie les conséquences si elle se relève, pourquoi on ne doit pas se relever etc...

Routine le lendemain :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une autre journée, la cocotte a peur d'un bruit, on lui offre donc un toutou pour se rassurer... avec l'effet évident les jours suivants :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, prend son toutou dans ses bras, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.


Une coccinelle mal placée, faisant un reflet différent sur le mur, ça dérange.

Si on oublie de lui donner le toutou DANS SES BRAS, ça dérange... au point qu'elle devra se relever en larmes pour nous dire qu'on a oublié de lui donner le toutou dans les bras. (non dans sa tête ce n'est pas clair qu'elle peut le prendre elle-même, c'est un bris de routine).

On doit maintenant à tous les soirs refaire le scénario du pourquoi on se lève pas, qu'est-ce qu'on peut faire dans notre lit, pourquoi on PEUT se lever (faut pas l'oublier parce que non-dit ça n'existe pas), si on a un problème on peut appeler maman.

Si la  cocotte se relève, il faut rallumer la lumière parce qu'elle refuse de se recoucher si on ne refait pas la dernière partie de routine (qui implique que la lumière est allumée).

En tout temps, elle refuse d'aller dans sa chambre la lumière fermée sauf la nuit.

Elle accepte difficilement, non sans négociation et tristesse, de boire dans un verre normal.  Elle réagit encore aux gouttes d'eau sur son gobelet, mais on lui a appris à l'essuyer elle-même et surtout que ce n'est pas un drame.


Il faut avertir de tout... par exemple, la semaine dernière, nous avons eu une crise monstre en voiture, parce que papa a assis la cocotte dans son banc sans attacher son manteau. C'était LE drame du siècle impliquant des cris, hurlements et beaucoup de larmes. Nous avons dû arrêter dans un stationnement pour corriger la situation dramatique pour la cocotte.


Pour Tommy, les rigidités, c'est un peu nouveau, principalement ses  réactions à la nouveauté.

Il commence à réagir au choix des vêtements, parce qu'un vêtement qu'il ne reconnait pas l'amène en larmes. Mardi j'ai sorti un nouveau chandail de son tiroir et le drame que j'ai eu. Il pleurait, criait, se débattait, refusant de mettre ce chandail, les larmes qui coulaient sur ses joues.  Après résistance j'ai fini par lui faire mettre le chandail et on a joué à nommer les couleurs sur celui-ci. Ça a apaisé sa crise et m'a permis, ce matin, de pouvoir lui mettre un nouveau chandail, il se rappelait lui-même du petit jeu qui vient avec.

En partant le jour même, j'ai changé de sac d'école. Des choses auxquelles Tommy n'aurait pas réagi avant, maintenant, ça le dérange. On explique le pourquoi  par des mots simples et dessins si nécessaire. Vieux, nouveau, brisé, sale etc... Ça passe, mais on voit que Tommy commence à avoir de la difficulté avec certains changements.



Les rigidités se voient par un comportement, mais ce n'est pas "comportemental". Il y  a une cause directe reliée à celles-ci, principalement par une incompréhension des changements et de la façon dont l'information est classée dans leur tête. Ça se travaille très bien, avec du visuel et des explications claires, mais c'est extrêmement demandant pour les parents qui les subissent.

Partez seulement avec l'idée que tout ce qui semble clair pour vous, et qu'on a pas besoin d'expliquer nécessairement, ça ne l'est absolument pas pour eux.

samedi 19 novembre 2011

Fin d'étape

Une étape de fait. Une partie de l'année scolaire derrière nous, et honnêtement je n'en suis pas fâchée.

La nouvelle routine est tout simplement épuisante! Je ne m'y fait pas encore pour le moment.  Entre les préparatifs de Tommy le matin qui n'est pas content, se lève en piochant, criant, hurlant (selon son humeur), faisant la patate sur le plancher, criant encore en allant aux toilettes, se sauvant dans sa chambre à l'heure de mettre le manteau... s'écrasant encore sur le plancher...   en ajoutant les rhumes, qui le fait tousser, se cracher les poumons parce qu'il ne tolère juste pas d'avoir le nez qui coule et la gorge irritée. Les préparatifs de la grande lunatique qui s'amuse à aligner les brosses à dent ou bien empiler les tubes de dentifrices et savon... qui lorsqu'elle se dirige vers la salle de bain peut oublier ce qu'elle devait aller y faire...  Et le jeudi-vendredi on ajoutant la minie qui cri non... je suis occupée à jouer quand on veut l'habiller pour la garderie...

Alors, une étape est derrière nous! YÉ!!! 

Cette semaine c'était donc les rencontres de bulletin. Pour Tommy je dirai même "bulletin".

Commençons par lui justement.

Tommy, autiste presque non-verbal qui va dans une école spécialisée a droit à un "bulletin" comme les autres. Un bulletin pareil comme les enfants du régulier pour un enfant à besoins particuliers.  Ce n'est pas propre au TED, plusieurs parents de ces enfants dyspraxique, dysphasique, ted, ou autre trouble du genre se retrouvent le nez devant un bulletin la plupart du temps désastreux, la peine et frustration au coeur.

Pour ma part le bulletin, je m'en fou. Pour le moment l'important pour nous c'est que Tommy se développe du mieux qu'il peut avec son handicap. C'est normal que son bulletin le démontre... puisqu'il n'est pas adapté donc je ne m'en ferai pas avec ça.

D'ailleurs je l'ai mis au clair pendant ma rencontre avec les intervenants. Pas besoin d'avoir peur de me présenter un "désastre" si c'était le cas... parce que je sais bien que c'est le reflet des défis de mon enfant et ça... je m'y suis fait bien avant le jour de son diagnostic.

Alors la rencontre était plutôt de parler de garçon, qui est bien lui-même à l'école comme à la maison. Il oublie de regarder où il va, fonce dans les murs, les portes, les tables, les chaises, les amis!  Il se met en danger parce qu'il grimpe sur ce qu'il trouve lorsqu'il veut atteindre des choses en hauteur. Il aligne, il tourne, il saute, il "flappe"... il rit, il cri...   Il ne se préoccupe pas des autres et ne cherche pas leur compagnie.

Au niveau académique, il est fort et les enseignants doivent s'ajuster à ces forces... ce qui demande du temps parce qu'ils doivent apprendre à le connaître.

Il a donc eu dans son bulletin, des C et deux B dans l'académique.


La rencontre de Tommy ce n'était rien pour moi. Pas de stress, pas d'attente.... mais ce n'était pas de même pour la rencontre de la grande qui est maintenant en première année.

Ça fait longtemps que j'attends ce moment et depuis le début de l'année je suis impatiente de savoir comment ça se passe en classe et pouvoir discuter avec l'enseignante.

Elle a eu depuis le début de l'année 3 ou 4 manquements... sur des choses qu'on connait bien d'elle et il y a 2 semaines, une brève discussion avec l'enseignante m'a rendu encore plus impatiente d'avoir la fameuse rencontre du bulletin!

Alors c'est fait, après avoir eu une tonne de brique sur les épaules pendant plusieurs jours, si je me rongeais les ongles je n'en aurais probablement plus, la rencontre est passée!

Une rencontre d'UNE heure pour la grande. Ceux qui s'y connaissent savent que si on dépasse 15-20 minutes c'est qu'on a certainement beaucoup de choses à se dire et ce fût le cas.

La première chose que l'enseignante avait à nous dire c'est "vous vous doutez que ce n'est pas les notes le problème".  La grande a en effet dans la plupart des matières de 90-95-100. 

Elle nous parle donc que c'est plus au niveau comportemental le problème mais aussi au niveau de soigner ses travaux, s'appliquer. On le savait déjà ça avait été remarqué en maternelle. Elle produit, mais se dépêche. Elle est aussi artiste dans l'âme et ça se reflète dans ses travaux quand elle part un peu "dans son monde" au lieu de respecter les consignes telles que données.

L'enseignante nous raconte aussi qu'elle semble souvent "dans la lune" ou "pas là"... parfois lorsqu'elle donne la consigne  exemple de retourner à leurs pupitres.  Ce n'est pas pour "mal faire" ça elle a bien remarqué. Elle dérange parce qu'elle fait du bruit, des sons avec sa bouche, des rots en classe etc...

Puisque celle-ci est très forte académiquement, l'enseignante a décidé de lui donner des petits défis pour les moments de la journée où elle s'ennuie. Ça semble bien fonctionner.

Nous avons donc parlé de la grande, notre cocotte qu'on connait bien, et pour la première fois depuis l'évaluation désastreuse de 2009, nous avons eu un portrait qui cadre avec ce qu'on connait d'elle et on a été pris au sérieux.  Nous avons raconté ses difficultés au niveau du décodage social, et nos soupçons sur certaines incompréhensions tel que démontré dans le wppsi en 2009. Des choses que l'enseignante avait remarqué d'elle-même!  Des choses "bizarres"...

La grande n'a plus de difficultés sociales "marquantes" mais elle nous a confirmé qu'évidemment elle préfère être seul plutôt qu'en groupe.

C'est avec un gros mal de tête, sûrement par relâchement de la pression que j'avais sur le dos depuis plusieurs semaines, que j'ai quitté la rencontre. Avec la promesse de se revoir, parce que l'enseignante va mettre en place un petit plan d'intervention qu'elle va nous  présenter d'ici une semaine ou deux. Elle va aussi faire ressortir les scénarios sociaux qui sont déjà disponibles à l'école afin de les présenter à notre grande pour l'aider à mieux comprendre comment se comporter et les situations qui l'entourent.

Pour finir, elle nous recommande, sans surprises, de faire réévaluer la grande afin de pouvoir (une fois pour toute) mettre un mot sur ses difficultés, le but étant de pouvoir bien intervenir avec elle.

On se ramasse donc, à devoir aller au privé, parce que la grande ayant des notes presque parfaites ne peut pas vraiment être référée par l'école, et parce que le public ne nous convient pas (ethique professionnelle obligeant que ce serait le même pédopsychiatre qui devrait la revoir et on ne veut rien savoir de lui).

On doit trouver quelqu'un de compétent qui pourra essayer de démêler tout le beau "melting pot" de traits de la grande qui se promène entre le ted, trouble anxieux,  tdah. On doit garder en tête aussi les paroles du pédiatre qui me disait que dans un cas comme elle, il est possible que la médication  soit nécessaire afin d'arriver à départager les caractéristiques...   un peu par "essais-erreurs" parce que des enfants comme elle, ce n'est pas si simple!

Au moins, 2 ans et demi plus tard on a ENFIN deux professionnels de notre coté. Une enseignante et un pédiatre qui avait déjà noté les difficultés de la grande pendant nos rendez-vous de routine. C'est déjà ça de pris!

Là c'est "la course" à trouver LE professionnel($$$$$$$$) qui saura faire une bonne évaluation complète, qu'on en finisse une fois pour toute.

jeudi 17 novembre 2011

La vie parfaite

Pendant que fiston sautille un peu partout dans la maison, alignant ses jouets sur le comptoir ou s'amusant à  coller/décoller des dessins sur le mur... je réfléchis à ce texte.

Il se peut que ce soit écrit un peu n'importe comment...

J'aurais pu avoir plusieurs titres pour ce message.

Les malheurs des autres.
Quand on se compare on se console.


J'en suis venue plutôt à "La vie parfaite", parce que vous savez, malgré ce que certains essaient encore de croire, la vie parfaite, ça n'existe pas.

Il y a mieux, il y a pire, mais ce n'est pas un absolu.


On entend souvent cette phrase "Quand on se compare, on se console".  Celle qui dit que si on prend conscience des malheurs des autres, on peut réaliser que nos malheurs à nous ne sont pas si pire que ça.

Est-ce que ça console réellement? Ou ça culpabilise de se "plaindre" pour rien?

Est-ce qu'on se plaint vraiment pour rien? Parce que la petite fille d'en face est gravement malade? Ça enlève nos batailles quotidiennes? Nos  défis? Nos peines? Nos inquiétudes?

Pas vraiment.

Il y ce moment (j'espère que c'est un seul honnêtement) dans une vie où soudainement, les malheurs (moins pire que le notre) des autres nous dérange. Souvent, c'est durant une étape très difficile de notre vie. Par exemple, la femme qui combat un cancer, qui doit entendre son cousin se plaindre de son dernier rhume (non mais avouez que ça vous fâche aussi!)

(On va tout de suite mettre quelque chose au clair, excluez de ce texte les "plaignards", vous savez ceux qui ne sont jamais contents de rien et qui aiment juste avoir de l'attention en se plaignant de tout et de rien, je ne parle pas d'eux ici.)

Bon, ce moment, je l'ai vécu quand j'ai fait les démarches pour le diagnostic de Tommy. J'étais dans UN (oui j'insiste parce que dans la vie il y en a plusieurs) moment difficile de ma vie. CE moment, qui m'a donné l'impression que les gens se plaignent pour rien et que leur malheur, je m'en fou! J'ai MES problèmes à moi qui à mon avis sont 100 fois pire que les leurs.

À CE moment difficile de ma vie, je n'étais plus tolérante envers les autres et j'ai dû, pour arriver à reprendre le dessus, m'isoler un peu du malheur des autres.

Bien entendu, on a encore le droit de trouver que certains sont vite sur les plaintes de tout genre, comme le bébé d'un mois qui ne fait pas ses nuits...  Pourtant pour les parents d'un premier bébé, ça peut être tout un drame sur le coup.


Je n'aime pas vraiment l'expression "quand on se compare on se console" parce que ça peut aussi avoir l'effet inverse, de penser que c'est mieux chez le voisin. Jusqu'à ce qu'on arrive à comprendre que ce n'est pas totalement vrai.

La vie parfaite, pour TOUTE la vie, ça n'existe pas. Ou très très peu!?!


On peut, à certains moments de notre vie, envier le voisin qui semble l'avoir plus facile avec ses enfants qui ont l'air dont parfaits si on compare à nos enfants qui ont des handicaps.

On peut, regretter, quelques mois/années plus tard d'avoir envié le voisin, qui est au prise maintenant avec une maladie grave, ou un de ses enfants "parfaits" est peut-être dans un centre de délinquance juvénile, ou bien décédé dans un accident de voiture. Soudainement, on se sent peut-être mieux avec nos enfants "extras" mais qui sont bien vivants et en santé.

La vie parfaite, peut-être, par-ci par-là, mais dans ce cas, elle existe assurément dans votre foyer aussi, par moments qu'il faut savoir savourer quand ils se présentent.


J'écris ce texte, un peu sur un coup de tête, qui est en fait de mettre sur "papier" (ou ordinateur) ce qui me traverse l'esprit.  C'est une amie à moi qui m'a fait comprendre qu'il se peut encore, dans mes écrits, qu'on pense que je banalise les malheurs des autres, ou que j'essaie de dire que c'est pire chez moi et mieux ailleurs.

Hier, j'ai passé au moins deux heures au téléphone, parce que si à CE moment sombre de ma vie j'ai soudainement envié les autres, aujourd'hui je ne le fais plus et j'ai appris que des malheurs il y en a ailleurs, même quand on croit que c'est "parfait" ailleurs.  Ils sont chanceux eux d'avoir des enfants "typiques".

C'est une phrase que j'utilise parfois, et malgré moi, elle peut être blessante et donner l'impression que c'est parfait ailleurs, alors que je sais très bien que ce n'est pas le cas. J'ai plus de chance sur certaines choses, moins de malheurs sur d'autres. La vie parfaite n'existant pas, mes connaissances ont peut-être des problèmes financiers, de drogue, de jeux, ils sont peut-être en processus de séparation? Peut-être qu'ils se chicanent à tous les jours. Les enfants sont peut-être "dépressifs" ou ils ont peut-être des troubles d'apprentissages.

La phrase, lorsque je l'utilise, est faite pour expliquer parfois certaines différences dans la façon de penser et de fonctionner d'un enfant avec un trouble envahissant du développement, mais loin d'être pour dire que la crise du petit de mon ami n'est pas difficile et qu'elle n'a pas à se plaindre quand ça arrive même si il est considéré comme un enfant "typique". Mais j'ai encore le droit de me dire qu'elle aura peut-être la chance de voir ces crises diminuées et son enfant se développer normalement... ça reste normal de le penser une fois de temps en temps.

Hier j'ai donc passé deux heures au téléphone, avec des personnes, qu'à CE moment difficile de ma vie, j'ai peut-être envié. Si j'étais resté dans cette phase plus longtemps, aujourd'hui je pourrais m'en vouloir de réaliser qu'ils vivent eux aussi des difficultés avec leurs enfants que j'aurais comparé avec les miens en disant qu'il n'y a rien là. (je ne l'ai pas fait je tiens à le préciser si jamais ces personnes se reconnaissent)

Des malheurs, des moments difficiles... on en vit tous à certains moment de notre vie. Elle peut être parfaite une semaine et basculer la semaine suivante.

La vie c'est une montagne russe, il y a des hauts et des bas.


Ne vous comparez pas avec moi en disant que vous êtes chanceux d'avoir des enfants sans troubles.
Je ne me comparerai pas avec vous.

Vous avez le droit d'avoir vos malheurs et de les vivre tout aussi intensément que les miens, même si parfois, on peut se dire qu'on ne devrait juste pas... qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire, il y aura toujours mieux. Le pire pourrait devenir mieux,  et le mieux pourrait devenir pire.

Je ne me comparerai pas avec la mère d'un enfant malade, parce que le sien pourrait guérir au moment où le mieux pourrait dépérir. La vie reste imprévisible.

Acceptez que la vie n'est pas parfaite, et qu'on vit tous nos petites batailles quotidiennes à différents niveaux.
 
Vivez vos malheurs, on vous disant que le mieux pour vous, vous attend au détour...
Vivez les beaux moments, sans vous sentir coupable qu'ils n'arrivent pas en même temps dans la cour du voisin, son tour viendra...




*** C'est un peu un message d'excuses, si j'ai donné malgré moi l'impression de diminuer les autres, de dire que les parents d'enfants typiques ne vivaient pas de problèmes, que ces enfants étaient parfaits...  Si certains textes ont donné cette impression je m'en excuse et sachez que souvent, en écrivant, je pense à vous tous... même si ce blog est principalement orienté vers certains troubles neurologiques plus handicapants, la vie... c'est une autre histoire! 

C'était un peu la suite de mon message "Seul(e)s au monde", parce que l'utilisation du pluriel était volontaire, parce qu'on se sent tous par moments dans notre vie, seuls au monde... ***

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