dimanche 10 juillet 2011

Il y a trois ans

Il y a trois ans, commençait le début officielle d'une aventure hors de l'ordinaire.



Tommy était clairement un enfant avec du retard.  Il ne parlait pas, ne comprenait aucunes consignes, pleurait beaucoup, ne mangeait pas comme nous.

C'était tout de même un enfant très souriant, qui riait beaucoup. On arrivait quand même a avoir une complicité avec ce petit bout, qui on ne se le cachera pas, n'était pas facile depuis sa naissance.

Vers 20 mois on avait fait part de nos inquiétudes sur ses retards au médecin, qui nous avait dit qu'on reverrait vers 2 ans si il débloquait. "Les petits garçon sont moins vites".  On l'entend souvent celle-là.

L'autisme était quelque chose que je croyais connaitre. J'avais lu des mamans parlant de leur enfant "pas tout à fait là", qui pouvait passer une heure à fixer un ventilateur. Ça ne correspondait en rien à fiston.

Vers 2 ans, la situation s'est dégradée a une vitesse folle. Pourtant, mon garçon souriait toujours autant, et ne passait pas une heure à regarder un ventilateur.  Une connaissance me fournit le "CHAT" un test de dépistage des cas à risque d'autisme.  Moi qui croit connaitre l'autisme, je ne pense pas qu'il puisse être autiste. 

Je commence à chercher de l'information sur Internet et je n'y reconnais pas mon garçon. On dit qu'ils ne sourient pas, qu'ils ont un regard vide, on parle de grosses crises, balancements, intérêt pour les choses qui tournent.  Oui mon garçon est spécial, mais pas à ce point me semble-t-il, avec ce que je crois connaitre de l'autisme.

Soudainement, Tommy cesse de s'alimenter normalement. Il ne mange pratiquement plus, pouvant manger seulement une toast dans la journée. On s'inquiète de plus en plus, et il ne parle toujours pas.

L'aventure a officiellement commencé lorsqu'un médecin a enfin sonné l'alarme. Ça presse, il faut l'évaluer pour un TED. Je continue à mal comprendre en quoi il peut correspondre à un autiste avec l'information que je trouve sur Internet, mais je ne suis pas surprise du commentaire du médecin vu qu'on avait fait le test "CHAT" et que c'était assez alarmant.

Est venu mon blog. Après plusieurs recherche infructueuses sur des témoignages de parents d'enfants autistes qui ne correspondent pas à l'information "scientifique" qui circule un peu partout, j'ai  décidé de laissé mon histoire, afin d'aider d'autres parents, qui un jour, auraient malgré eux à vivre la même aventure hors de l'ordinaire.

Pourtant, mon enfant est autiste. Malgré ce que j'ai  pu pensé par mauvaise information et ce que plusieurs auraient même pu dire "il rit, il n'a pas le regard vite, il adore jouer à coucou et se faire chatouiller".

Mon enfant est autiste de naissance, mais on pourrait croire qu'il l'est officiellement devenu passé 2 ans. À vrai dire, c'est passé deux ans que les signes "classiques" de l'autisme sont apparus.  Classiques, je parle plutôt des clichés. Les alignements, les rigidités alimentaires, faire tourner les objets pendant des heures. Dans son développement autistique, il était rendu là et c'était rendu clair qu'il correspondait au profil.

Il y a trois ans, Tommy avait bientôt 2 ans. Il ne mangeait plus, il ne parlait pas. Il avait le développement d'un bébé d'environ 9 mois dans le corps d'un petit garçon qui sait marcher. Toutes les difficultés vécues depuis sa naissance s'expliquaient soudainement.

En novembre de cette année-là, il était évalué pour son trouble envahissant du développement. Un diagnostic assez sévère, mais qui ne nous enlève pas l'espoir. En fait, je dirais plus, dans mon cas, que je vis au jour le jour, et je ne vis "pas vraiment d'espoir", mais de fierté lorsque les progrès sont là. Lorsqu'ils n'y sont pas, c'est seulement une question de temps, ça fait partie de la game et de l'autisme.

Il y a trois ans, on avait un bébé dans le corps d'un enfant. Notre enfant ne disait pas maman ni papa, il ne comprenait pas les consignes, ne réagissait pas si on quittait ou revenait.

Les progrès arrivent, mais c'est long. Ce qui se fait en quelques mois chez un enfant "normal", se fait plusieurs années chez un enfant TED. L'autisme, c'est une façon d'être, c'est un peu comme si on voulait apprendre à un chat a japper, il se peut que ça prenne du temps hein!!! On ne peut pas modifier, du jour au lendemain, une façon de percevoir et d'interragir avec l'environnement. On doit surtout apprendre à être "dans leur tête" afin de les aider à progresser du mieux qu'on peut.

Il y a trois ans j'espèrais voir des progrès rapides avec le début du ICI, c'est un peu ce que certaines personnes nous  font croire malgré elles.  J'ai  dû apprendre que chaque enfant autiste se développent à son rythme et et qu'il se peut que le ICI n'apporte pas des progrès aussi rapide que pour un autre enfant.

J'ai accepté que le temps était long... que les progrès que j'attendais le plus n'arrivaient pas aussi rapidement.

On a continué à gérer son incompréhension, ses tristesses, ses pleurs de ne pouvoir s'affirmer, ses rigidités alimentaires, les peurs de le voir manquer de quelque chose alors qu'il ne mangeait parfois plus du tout.

On a vu notre garçon être parfois envahi d'une façon épeurante dans son autisme (particulièrement quand il est malade). On l'a vu ne manger qu'une demi galette dans une journée pendant plusieurs jours. On l'a vu refuser tout breuvage et nourriture, passant proche de l'hospitalisation. On l'a ramassé dans un lit plein de vomi parce qu'il ne comprennait pas qu'il faut se lever si on fait un dégat hein! On l'a perdu... plus d'une fois en sortie.

Une année d'ICI passait, avec un petit découragement des progrès lents qui se faisaient.

Une année plus tard (soit deux ans après le diagnostic), il commençait à  comprendre des consignes très simplifiées (un mot = une consigne  (manger, boire, dodo, jouer...) Il commençait à essayer de parler pour demander.

Les progrès ont continué... Tommy peut comprendre des consignes(en contexte connu) comme "va chercher un verre dans l'armoire". Il peut comprendre des interdits (avec les grosses peines qui viennent avec).  Il peut maintenant dire oui ou non. Il peut "parler". Oui il "parle" mais pour faire des demandes avec du plaqué et parfois un peu "robotisé"  (par exemple : "Qu'est-ce que tu veux, je veux boire du jus svp" --- vous comprendrez que le "Qu'est-ce que tu veux" ce n'est pas lui qui devrait le dire hein!"). On ne parle pas d'une conversation spontanée, ni de commenter ce qu'il voit, ou partager un plaisir... On ne parle pas de dire "bonjour" spontanément à quelqu'un.  Tommy continuera fort probablement de vous ignorer lorsque vous arriverez à la maison, trop occupé à cacher des fils sous ses doudous.

Avec espoir, les éducatrices ont travaillé les rigidités alimentaires de Tommy. On a malheureusement bloqué et délaissé le travail quand on a vu que Tommy trouvait ça difficile et ne comprennait pas que ça pouvait être agréable. Il mangeait une pomme, mais par "travail" et non parce qu'il a faim et que c'est bon. On a délaissé lorsqu'on a vu que ça ne progressait plus et qu'on voulait se concentrer sur la communication.

Je m'étais faites à l'idée (et je le pense encore) que ça pouvait prendre encore du temps avant qu'il mange comme nous, surtout qu'on ne travaillait plus du tout l'alimentation.

Et soudainement, sans raison apparente, Tommy a commencé à accepter les nouveaux aliments. Pas un, pas une bouchée, mais des assiettes complètes, parfois même comme si il en avait mangé toutes ses années.

Tommy bel et bien autiste.

Il tourne, il s'autostimule énormément, il n'est pas intéressé socialement, il ne sait pas jouer comme les autres, il peut disparaitre sans laisser de traces, il pourrait se faire frapper dans la rue, il n'est pas conscient des dangers. Il ne comprend pas vraiment ses émotions, le décodage de son corps est encore difficile (par exemple pour lui "bobo" est un changement de perception dans son corps et pas nécessairement une vraie blessure). Il pleure parce qu'il ne peut pas exprimer ses sentiments. Il ne SAIT PAS qu'il pourrait communiquer des choses comme des plaisirs. Il ne saura pas nous dire vraiment si il AIME ou N'AIME PAS quelque chose, parce que c'est un concept qui n'est pas clair. Il s'acharnera peut-être a faire des choses comme essayer de brancher un fil trop court sur l'ordinateur (parce que j'ai débranché le portable et il n'aime pas le voir débranché). Il peut longer la cloture des heures! Tourner autour de la table, chanter en jargon la même chanson à répétition. Il ne réagira pas vraiment à mon absence (sauf exceptions rares), il sourira à notre arrivée si il nous voit par la fenêtre, mais ne viendra pas nécessairement nous voir si il est occupé dans sa stimulation. Il peut lui prendre l'envie de longer du regard, coucher par terre, un oeil fermé, toutes les bouches d'airs de la maison. Il pleure encore d'incompréhension, mais il pleure aussi parfois de frustration ou de peine même si il ne peut pas l'exprimer verbalement.

Tommy est bel et bien autiste. Nous avons deux années un peu longues coté développement, mais je peux dire que cette année je me sens récompensée de notre patience. Je profite des beaux moments, des progrès, des grosses réussites (comme manger) parce que je sais aussi qu'avec un enfant comme Tommy, tout n'est pas acquis et tout peut changer du jour au lendemain (autant en positif qu'en négatif).  On sait qu'il y a des beaux jours, et des mauvais où on veut maudir l'autisme. Il y a des jours où on se sent impuissants, et d'autres où on voudrait crier sur tous les toits une belle réussite.

Ces temps-ci, ce sont des beaux jours. Les progrès continuent de nous impressionner, nous rendre fiers et même surpris. Ces temps-ci ce sont des jours où on veut le crier haut et fort, parce qu'après trois longues années, on commence à pouvoir avoir un certain "plaisir" avec notre enfant, de pouvoir le voir manger comme nous depuis une semaine, de pouvoir lui donner des consignes et qu'il comprenne, de le voir pouvoir faire des demandes pour ses besoins essentiels, le voir faire des efforts pour des demandes de tout genre, de pouvoir lui interdire des choses et avoir l'impression d'avoir un enfant "plus normal".


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