jeudi 10 mars 2011

Le TED n'est pas mon enfant

Je sais que c'est un titre qui porte à confusion mais je l'aime comme ça!

Le TED n'est pas mon enfant, je vous explique ici que le TED ne s'arrête pas à notre enfant...

Souvent lorsqu'un parent obtient un diagnostic (ou hypothèse) TED, il peut tomber facilement dans la pensée que son enfant représente ce qu'est le trouble envahissant du développement aujourd'hui.

Un parent dont l'enfant a un diagnostic léger dira "ah ce n'est pas si pire que ça finalement un TED".

Un parent dont l'enfant a un diagnostic sévère pourra se dire que le spécialiste qui a diagnostiqué le cas "léger" a fait erreur. Voyons un TED ça ne peut pas parler aussi facilement et ça tourne en rond!

Ce phénomène amène même parfois des malentendus et rivalité entre les parents d'enfants TED, parce que ceux-ci ne s'entendent pas sur des choses comme la thérapie "qui a sauvé mon enfant", le TED est un handicap ou non, la scolarisation, les thérapies utilisées aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant progresser avec les différentes stimulations offertes, dira que c'est sans aucun doute ce qui fait que son enfant est fonctionnel aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant ne pas progresser, fini par se demander si il n'a pas manqué son coup, pas stimulé suffisamment, pas investi assez de temps et d'argent...

Il y a même certains parents d'enfants TED qui y croient dur comme fer, que si l'enfant d'à coté n'a pas autant progressé, c'est qu'il a mal fait son travail, parce que eux leur enfant n'est plus sévère.

Ceux qui prônent les diètes diverses auront même un peu de frustrations de voir d'autres parents ne pas le faire, les accusants presque de condamner leur enfant.

Honnêtement, je l'ai déjà dit, je suis tannée de tous ces discours.

L'ergothérapie a sauvé mon fils, il va beaucoup mieux grâce à ça.
Le ICI.
La diète caséine et gluten.

Dans ces discours je remarque souvent, qu'involontaire la plupart du temps, les parents oublient de nuancer leurs propos.

Je l'ai déjà dit, la méthode miracle pour "guérir" le TED n'existe pas. Certaines méthodes marchent pour un enfant X et pas pour un enfant Y.

De plus, on ne peut pas prouver le % d'efficacité qu'à eu une méthode sur l'enfant versus ce qu'il serait sans avoir eu l'intervention.

Mon enfant ne représente pas le TED. Ne l'oubliez jamais.

Il y a différents degrés d'atteinte, il y a différentes causes.
Il y a des enfants plus "envahis" que d'autres.

Mon enfant ne représente certainement pas le TED, il représente une partie du TED, il peut vous donner des pistes pour mieux comprendre ce que le trouble envahissant du développement, mais il reste unique et avec des différences avec les autres enfants.

Mon enfant ne représente pas le TED, ses progrès, ses régressions, ses difficultés ne représentent certainement pas ce que votre enfant est. Il ne représente pas totalement ce qui vous attend avec votre enfant.

Si mon enfant se développe mieux avec une thérapie X ça ne veut pas dire que ce sera le cas du votre.
Si mon enfant reste atteint sévèrement toute sa vie, ça ne veut pas dire que j'ai mal fait mon travail.

Si c'était le cas, on aurait tous des génis à l'école puisqu'ils ont  tous la même méthode d'éducation. Tous les enfants auraient donc les mêmes notes, les mêmes forces non?

Si ce n'est pas le cas chez les enfants typiques ce ne l'est certainement pas plus chez les enfants TED.

C'est un oubli qui me semble fréquent dans l'intervention pour les troubles envahissants du développement. Comme si les parents finissaient par oublier que le TED n'est pas leur enfant. Que leur vécu avec le trouble envahissant du développement ne représente pas le quotidien des autres. Que si leur enfant est plus léger ce n'est pas totalement parce qu'ils ont dont réussi dans l'éducation.

En tout cas, je ne le pense pas pour les enfants typiques donc c'est évident que je ne le penserai pas pour l'enfant TED.

Ce serait bien d'enlever cette culpabilisation ou ce "flattage de nombril"...  oui les parents peuvent dire qu'ils ont réussi, que leur enfant a fait des progrès immenses grâce à diverses interventions, ils ont le droit de vivre et de dire cette fierté. Mais attention de ne pas tomber dans le "moi mon enfant va mieux parce que...", parce que oui ça culpabilise les parents dont l'enfant "ne va pas mieux". Ça divise les parents, ça envenime parfois les conversations...

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