dimanche 22 décembre 2013

L'autisme chez soi et l'autisme ailleurs

Il y a cinq ans, quand j'ai commencé à écrire sur le parcours de Tommy, je l'ai fait pour parler de moi et de l'autisme chez moi. Mon vécu, les démarches, mes sentiments, l'attente.

J'aurais pu arrêter là, c'est la réalité aussi de plusieurs parents qui vivent l'autisme chez eux... point.

Pour ma part, les événements m'ont amené à chercher plus, à vouloir comprendre, à éclaircir une part de mystère qu'est l'extrêmement large spectre qu'est l'autisme. J'ai ouvert mes horizons mais je n'en ai pas vraiment eu le choix.

Dans la vie de tous les jours je suis une personne qui n'aime vraiment vraiment pas les généralisations. Mettre tout le monde dans le même panier, les phrases tel que "les jeunes de nos jours...". Ce n'est pas comme ça.

Les horizons ouverts, j'ai découvert plusieurs facettes à l'autisme, aux diagnostics subtils, aux diagnostics précoces, à l'autisme classique. À l'époque, avec Tommy, je croyais connaitre... finalement, je n'y connaissais absolument rien et je n'y connais toujours rien aujourd'hui.

Affirmer réellement connaitre l'autisme, ce serait comme affirmer connaitre la race humaine parce qu'on vit au Québec, au Canada...  Pourtant, tous savent que les moeurs varient aussi rapidement d'une région à l'autre, à quelques heures de distance seulement, encore plus lorsqu'on change de pays.

Pourtant, dans l'autisme, comme dans la parentalité, on dirait qu'on oublie ce facteur qu'est l'unicité en tout ce qui concerne l'Être humain...

Cet ouverture d'horizon m'a fait sortir de chez moi. Je ne l'ai pas vraiment choisi et je ne l'aurais probablement pas fait dans d'autres circonstances, croyant alors que l'autisme chez moi, c'est l'autisme ailleurs. Aussi simple que ça. Si moi l'intervention fonctionne, alors elle devrait fonctionner pour tout le monde, ou si moi, l'intervention ne fonctionne pas, alors ce n'est pas bon pour personne.

La pire question qu'une personne peut poser c'est qu'est-ce qu'il doit faire? Qu'est-ce qui est le mieux pour son enfant? Ortho, ergo, ABA, denver, floortime?  L'autisme chez moi, ce n'est pas l'autisme chez cette personne alors je n'ai pas les compétences pour répondre à une question aussi complexe qui demande à connaitre et comprendre un enfant qui n'est pas notre, sans compter  les valeurs familiales, les différences d'éducation, la réalité familiale...  En fait, on aimerait être de bons conseils là où si on regarde seulement notre propre vécu, on pourrait devenir de mauvais conseils, involontairement, juste par la différence de l'humain.

Ce n'est pas du jour au lendemain qu'on apprend à connaitre l'autisme ailleurs, et ainsi cesser de penser à l'autisme "chez soi".  D'ailleurs, personnellement, mes horizons ne seront jamais totalement ouverts, je n'aurai jamais tout vu, mais dernièrement, j'ai eu cette compréhension qu'est l'autisme sous une autre forme.

Cette forme où le deuil étant si fort, le déni si puissant, l'acceptation tellement impossible, que les parents se lancent dans les interventions, n'importe laquelle, sans même savoir ce qu'ils font, juste dans l'optique que leur enfant soit un peu comme tout ceux qui ont été sauvé. Parce que le deuil, c'est ça, c'est que même si une personne affirme accepter (je l'ai vu) le diagnostic de son enfant, tout ses gestes, toutes ses paroles sont la preuve que l'acceptation n'est même pas réelle, seulement une protection et un déni de ce qui est vraiment. Mais le déni, c'est puissant, et ces personnes ne le savent pas qu'elles sont en déni.

Pour moi, l'intervention précoce, peu importe laquelle, n'était pas malsaine, parce que pour moi, c'est évident qu'on s'écoute lorsqu'on est parent et qu'on ne laissera pas souffrir notre enfant.

La réalité, c'est qu'il y a moi versus l'autisme, et il y a des milliers d'autres versus des milliers d'autistes. Alors une journée, j'ai appris, malgré moi, la gravité que peu avoir le deuil, l'intervention précoce mal fait, pour les mauvaises raisons, dans l'oubli de respecter l'enfant dans ce qu'il est tellement on cherche à le conformer à ce qu'il devrait être.

Cette journée, j'ai commencé à penser aux risques que le deuil pouvait avoir chez les enfants et la famille, au manque de soutien pour que les parents sachent vraiment dans quoi il s'embarque, qu'ils apprennent à connaitre leur enfant tel qu'il est et non tel qu'il devrait être, parce qu'en sortant du diagnostic, on leur a dit que l'autisme, ça se sauvait à coup de plusieurs heures de thérapies par semaine, mais ensuite on leur a dit qu'on avait pas les moyens de les sauver leurs enfants parce qu'il y a trop d'attente.

Tout bon parent, moi inclut, se lance alors s'il est capable dans les thérapies au privé, sans vraiment en savoir plus.

(je ne veux pas généraliser je parle en général mais je ne pointe pas du doigt)

Alors l'autisme chez moi, c'est que les thérapies, n'ont rien sauvé, pas l'autisme du moins. Il aide, dans certains contexte mais l'autiste reste autiste et ce n'est pas les thérapies qui vont y changer quelque chose.

Chez un autre, les thérapies ont sauvé l'autiste.

Vraiment?

Les autistes sont tous uniques et ont tous un chemin de vie à parcourir qu'on ne sait pas d'avance comme on ne le sait pas avec des enfants typiques. C'est comme ça. L'important, c'est qu'on les éduque, et c'est là que l'intervention précoce est importante, pas pour les changer de l'autisme, mais pour les éduquer dans l'autisme.

Hier, je pensais au ailleurs. Pas tous, sans généraliser, sans pointer du doigt, sans juger... seulement ce ailleurs que je ne connais pas, qui arrive du jour au lendemain dans le monde de l'autisme et je me questionnais. Le parent qui vient d'avoir le diagnostic embarque tout de suite à coup de milliers de $$$ avec le stress financier que cela implique, sans compter l'exigence de certaines thérapies.

À l'époque, je n'en aurais pas fait de cas et avoir les moyens, j'aurais probablement fait pareil puisque c'est ce qu'on se fait dire de faire... point.

Hier, j'ai repensé au ailleurs, ce ailleurs que je ne connaissais pas, que je ne savais pas qui existait, là où certains parents se perdent, dans la santé, dans leur rôle de parent, l'enfant qui a perdu son enfance, les familles parfois brisées....  et c'est ainsi que des petites lectures sur les thérapies me font maintenant toujours penser au ailleurs. Sans juger, sans pointer, seulement, à me demander...  Parce que l'autisme, c'est vaste, c'est complexe, et maintenant je sais...



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