vendredi 25 octobre 2013

2 ans et demi... et pourtant

Il y a bientôt 7 mois que j'ai parlé de notre petit dernier et son diagnostic dont on ne dit pas le nom.

Pourquoi mon bébé de presque 2 ans n'est pas autiste.


Il avait alors 23 mois, et pour moi, il était impossible de rattacher les mots autisme à ses difficultés. Parce qu'il était tout petit, parce qu'on ne sait pas ce que ce sera en vieillissant, mais aussi parce que le mot autisme pour moi porte encore un sens trop lourd.

L'autisme, pour moi, c'est Tommy.  Il m'est difficile, voir impossible, pour mes autres enfants d'utiliser ce terme pour définir leurs particularités, leur petite différence puisque, c'est plutôt invisible pour les gens en général. Pour moi, l'autisme n'a rien d'invisible mais les autres, dans le spectre de l'autisme peuvent l'être.


Bon, c'est à moi de moi, c'est une réflexion qui n'a peut-être pas de sens mais qui m'appartient. Parce que ce que je connais de l'autisme, c'est Tommy, le classique, le cliché.

Pourtant, je défends bien l'invisibilité du spectre de l'autisme et sa différence d'être. Mais Tommy n'est pas seulement différent, lui, contrairement aux filles, il est vraiment handicapé.

C'est une réflexion qui m'appartient et je n'ai pas à convaincre personne ni à la défendre. Certains sont très à l'aise d'utiliser le terme autisme dans des circonstances où je ne le suis pas. L'autisme pour moi c'est trop lourd de sens. C'est être vraiment handicapé.


À son diagnostic, pour moi, il n'y avait aucun doute. Tommy était Autiste, un vrai de vrai. Je n'ai jamais eu de difficultés à parler de son diagnostic ni à prononcer le mot Autisme à ceux qui posaient des questions.


Les années ont passées et nous avons vécus toutes sortes d'autres expériences pour lesquelles nous avons gardés le silence. Je le dis encore. Tommy est autiste, et pour les autres, nos autres enfants vont bien et tout est parfait.

C'est comme ça, c'était un choix, au début, pour respecter la demande du papa lors du diagnostic de la minie puce. Par la suite, c'est devenu plutôt une habitude, une non nécessité d'étiqueter les filles inutilement, lorsque cela ne parait pas et évitons par le fait même d'inquiéter les autres.


Toutefois, c'est une habitude dont c'est difficile maintenant de se départir.

D'un côté, j'ai l'extrême du spectre de l'autisme à son plus léger, et de l'autre côté, sans être l'extrême, disons qu'on est pas loin, de l'autisme plus sévère.


À quelque part au milieu de tout ça, il y a le petit dernier de maintenant 2 ans et demi.


Cet âge, que le papa m'avait dit que pour lui, ce serait plus clair, qu'il accepterait plus le diagnostic donné il y a 7 mois. Trouble du spectre de l'autisme.

Autisme ou pas?

Ces mots, je ne les ai pas encore prononcé. Je n'y arrive pas.


Pourtant, ce n'est pas par peur, mais plus par inconnu. Si aujourd'hui, il cote tout de même dans l'autisme pour plusieurs raisons, où sera-t-il dans cette échelle du spectre dans quelques années?

Aucune idée.

Peut-être que la nouvelle appellation a au moins ça de bon. Je trouve plus facile d'expliquer le spectre que de seulement prononcer le mot autisme. Parce que le spectre, les gens le comprennent large quand je leur dis, entre léger et sévère. Le mot autisme, revêt encore trop ce caractère sévère et je ne veux pas faire peur.

Mais je n'en parle même pas du spectre. À deux ans et demi, je dis encore qu'on ne sait pas. Dans le fond, c'est la réalité. Qu'il soit ou non sur le spectre, on ne sait pas où il sera dans quelques années. Je ne mens pas.


On ne sait pas, et pourtant, j'ai ma petite idée.

Il n'a plus deux ans, il a deux ans et demi.  Il grandit, les écarts persistent et se creusent.

Il répond à la plupart des critères, je le reconnais dans tous les vidéos que je peux voir de l'autisme, c'est assez clair.

Mais il est différent. Pas comme ses sœurs, ni comme son frère. Il est à quelque part au milieu, entre moi qui prononcera peut-être un jour le mot autisme, ou peut-être jamais. Il est sur la balance et je n'ai toujours aucune idée vers où il va pencher, ce, même si j'ai ma petite idée non avouée.


Bref, à deux ans et demi, il n'est toujours pas autiste. Pour personne. Il a des difficultés de développement, il est clairement, assurément, sans aucun doute, dans le spectre de l'autisme, mais ça c'est seulement entre vous et moi.

Ce n'est pas du déni. C'est une habitude qui ne veut juste plus partir. Une façon d'étirer et de protéger peut-être les autres, et moi-même évitant les commentaires inutiles, plates, les comparaisons ridicules... Parce que c'est ça avoir un enfant comme Tommy. Il est autiste. Pas les autres. Comment les autres peuvent-ils être à "sa hauteur" et réussir  à faire comprendre que dans le fond, c'est un peu la même chose à différents degrés.


Ça, c'est moi, encore trop accrochée aux différentes appellation. TED-NS, autisme, Asperger, autisme de haut-niveau.

Éventuellement, la nouvelle va faire son chemin et ce sera peut-être plus simple pour tout le monde.


Le papa, lui, continue d'espérer et ne pas vouloir reconnaitre, parce qu'il est petit et qu'il y a encore beaucoup d'espoir. L'autisme, ça reste Tommy. Le reste? Pour lui, ça reste de mettre des mots inutilement sur des difficultés. C'est son chemin, je ne peux le décider et le parcourir à sa place.


**** Un petit secret?  Dans l'ancien DSM, le petit dernier cote belle et bien dans l'autisme. Si ce n'est seulement qu'il n'essaie pas de voler comme Tommy et qu'il est moins dans sa bulle. Dans le nouveau, il répond à tous les critères sans exception et est côté entre modéré et sévère. Mais chut, c'est seulement entre vous et moi! Ma tête le sait très très bien. Le reste viendra en son temps!**** 

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