jeudi 28 avril 2011

Accepter : Au-delà de la différence

C'est un sujet qui revient régulièrement. Dès qu'on parle d'un trouble chez notre enfant que ce soit un TDAH, TOC, TED, dysphasie, dyspraxie etc...

Les parents parlent du "deuil" de l'enfant rêvé. Ils doivent faire le deuil d'un futur qu'ils imaginaient pour leur enfant... Le deuil de la "facilité" et accepter qu'il y aura des embûches pire que d'autres...

On entend aussi beaucoup parler d'acceptation du trouble de l'enfant. Assez qu'on entend les parents dire qu'ils ne peuvent pas accepter, et ne pourront jamais, le trouble de leur enfant.  Les parents disent plutôt qu'ils vont apprendre à vivre avec et défoncer les portes autant que nécessaire pour aider leur enfant à grandir.

Pourtant, je ne vois pas le mot accepter comme mauvais.  Je ne pense pas que de dire qu'on accepte la situation de l'enfant signifie qu'on se résigne. J'ai pour ma part, énormément de difficulté avec cette pensée, parce que moi, je n'ai pas à accepter quelque chose qui est venue comme ça, qui fait parti de mon enfant.

Je comprends toutefois, pour les avoir lu régulièrement, le pourquoi de ces discours.

Par contre, on entend rarement parler de la réelle acceptation, qui va bien au-delà de la  différence de l'enfant.

Parce qu'est-ce qu'on refuse d'accepter en fait?  L'enfant?  Pas du tout. On refuse d'accepter les limites, c'est ça le plus gros travail des parents.

On  refuse, ou on a de la difficulté à accepter les limites, sous toutes leurs formes.

Notre limite en tant que parent d'un enfant différent, c'est-à-dire nos connaissances limitées sur des troubles peu connus, qui demandent encore beaucoup de recherche dans le futur.

On doit accepter qu'on a besoin d'aide.

On doit accepter que même si on "sait" ce qu'on doit faire pour aider notre enfant, on a besoin de prendre soin de nous-même avant tout, et ça demande du lâcher prise.

On doit accepter que la société n'est pas encore bien informée sur la vie avec un enfant différent, et qu'on est limité sur la sensibilisation qu'on peut faire, parce que ce n'est pas  tout le monde qui est intéressé à en savoir plus.

On doit accepter qu'on est limité dans certaines activités, sorties...


L'acceptation du trouble est bien au-delà de la différence de l'enfant.

L'acceptation, l'adaptation, apprendre à vivre avec... ça demande du temps, et ça se fait un petit pas à la fois, une étape à la fois. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, parce que les événements amènent toujours des nouvelles "limites", des nouvelles choses à accepter, du "lâcher prise" supplémentaire.


Si je reviens quelques années (déjà!) en arrière, je pense que la première acceptation c'est celle de savoir que nous avons besoin d'aide et que malgré toutes nos capacités parentales et notre bon vouloir, nous devons accepter qu'on doit nous enseigner comment "élever" notre enfant avec un trouble envahissant du développement.

C'est une première étape difficile, qui demande d'accepter notre limite en tant que parent et qui demande d'accepter qu'on doit en faire plus encore... au-delà de nos valeurs parfois même.

L'autre étape est l'acceptation du regard des autres... Savoir qu'on peut passer pour un "mauvais parent" devant des personnes XYZ qui décident de juger en apparence. Il faut savoir accepter les limites des sorties, du partage qu'on peut réellement faire avec notre enfant lors de certaines activités.  Il faut pouvoir accepter ces choses pour pouvoir avoir un semblant de vie "normale" et laisser de coté la tristesse.  Le pourquoi l'enfant ne peut pas discuter avec nous sur la dernière sortie au zoo par exemple.  C'est une étape importante, essentielle pour apprendre à avoir du plaisir et trouver le bonheur autrement avec son enfant.

Il y a ensuite d'accepter de lâcher prise, sur tout.  Accepter qu'on ne peut pas être maman, travailleuse et éducatrice spécialisée constamment. Il faut accepter que notre rôle PRINCIPAL avec notre enfant doit être celui de MAMAN(ou papa).  Il faut l'accepter pour ne pas se perdre nous-même, pour ne pas sombrer dans la fatigue, le désespoir, pour ne pas oublier que notre enfant ne demande qu'amour et bons soins comme n'importe quel autre.  Il faut accepter donc de prendre du temps POUR NOUS, il faut accepter de laisser l'enfant être enfant, il faut accepter d'avoir besoin d'une ressource pour faire la partie "spécialisée".

Souvent, le parent arrive avec beaucoup de volonté et voudrait tout faire pour son enfant, déplacer des montagnes. Mais il y a une limite à laquelle ils feront face inévitablement... et c'est là qu'ils devront travailler cette acceptation.

Je me souviens moi-même, au début j'aurais voulu tout faire. Je réfléchissais sur des choses comme l'école à la maison, comment aider mon enfant...  j'ai lâcher prise assez rapidement parce que ça ne marchait pas dans ma tête et dans ma vision de ma vie avec mon enfant.  Pourtant j'ai atteint aujourd'hui, un autre stade au niveau de l'acceptation... je le vois venir avant même d'y être rendue réellement.

Je parle de l'acceptation qu'on doit "laisser partir" notre enfant, pour notre bien-être et être mieux par la suite.

Oufff ça fait mal à dire non?  Accepter qu'on est fatigué PAR notre enfant. Accepter le soulagement qu'on ressent lorsqu'on sait qu'on arrive à sa journée de garderie, parce que ça nous fait un bien fou et que ça nous permet de refaire des énergies pour son retour.

L'acceptation de "délêguer", de laisser notre enfant à quelqu'un d'autre parce qu'on en a réellement besoin, parce qu'on doit accepter que oui, il demande énormémement d'énergie et qu'aucun parent ne peut élever un enfant comme ça sans avoir besoin d'un répit et aller chercher de l'aide. 

L'exemple le plus facile c'est de vous imaginer, élever votre enfant d'environ 2 ans, au même âge, pour les 20 prochaines années. Croyez-moi, malgré le bon vouloir, après quelques années vous devrez accepter que vous êtes un peu tannés, et que vous aimeriez passer à une étape suivante, parce que vous avez "assez donné".

Je le vois, je le sens venir pour le futur, c'est prochaine étape dans notre rôle de parent d'un enfant comme Tommy.  Songer pour le futur aux répits qui sont offerts pour les familles et c'est une grosse étape d'acceptation qui se présentera à nous à ce moment.

Et le futur nous en réservera pleins d'autres... qu'on devra prendre une à la fois.

mardi 26 avril 2011

Autonomie vous dites?

C'est quelque chose que les éducatrices me disent parfois.

"Ah c'est le fun, il est rendu autonome dans ses tâches."

Je comprends très bien la phrase et l'intention lorsqu'on me le dit, mais je n'y vois que contradictions...

D'ailleurs, si on se fit à la définition de l'autonomie... on est loin d'y être rendu!

"Autonome est un terme médical dérivé du grec signifiant "qui se gouverne par ses propres lois", c'est-à-dire capable de fonctionner de façon indépendante."


Chez un jeune enfant on pourrait dire qu'il acquiert de l'autonomie sur certaines choses, avec les années.

Le jeune enfant qui  peut aller aux toilettes seul.  L'étape où il peut embarquer, débarquer de la voiture, s'habiller seul pour sortir, se lever et ouvrir la télévision pour écouter les comiques, ou bien même l'âge où ils peuvent faire leur déjeuner eux-mêmes.


Avec Tommy, et selon le sens que les éducatrices donnent au mot "autonomie", c'est un deuil qui doit être fait... comme plusieurs enfants TED (ou autre trouble) selon l'atteinte du trouble.

Est-ce qu'on va connaitre un jour la "vraie" autonomie? Seul l'avenir nous le dira.

Les éducatrices, comme j'ai déjà mentionné sont toujours très contentes de voir les progrès, tel que de voir l'enfant fonctionner avec son horaire visuel, arriver à suivre le groupe, s'habiller pour sortir dehors.

Oui c'est une forme d'autonomie, mais dans la réalité, ça prend constamment un fantôme derrière Tommy.

Pour la réalité de garderie, quelques heures semaines, pour la réalité des éducatrices quelques heures semaines, c'est génial!

Pour la réalité des parents, c'est "correct" ça allège "un peu" le quotidien, mais la demande de surveillance et d'attention nécessaire est la même. Donc quand on me dit "wow, il est autonome avec son horaire". Je pense a "oui, mais je dois le suivre pour m'assurer de sa "dites" autonomie". Et je pense... "ça fait bientôt 5 ans que ça dure".

Nous sommes les parents de Tommy depuis bientôt 5 ans.

Tommy va avoir 5 ans, en âge.

L'autonomie d'un enfant de 5 ans? Pas du tout. Il demande, autant qu'un enfant de 2 ans... et je dirais même sur certains points encore plus, puisque son langage est encore limité aux phrases plaquées qu'il connait déjà.

Par contre Tommy grandit, et les dangers à 5 ans sont plus qu'à 2 ans. Il peut grimper comme il veut si ça lui tente pour obtenir quelque chose en hauteur. Il est capable de pousser son lit jusqu'au milieu de sa chambre (et croyez-moi ce lit là est TRÈS LOURD!), même chose pour le divan. La table de la cuisine ne tient pas en place dans la journée... on la replace 2-3-4-5 fois par jour.

Tommy est "autonome" pour les toilettes. Il sait qu'il doit baisser ses pantalons, s'essuyer etc... la routine de salle de bain!  Mais on doit l'amener parfois "de force" parce que fiston s'écrase sur le plancher en crise pour ne pas aller aux toilettes. Si on le laissse être "autonome" il va se retenir comme un enfant qui attend au maximum pour aller aux toilettes, parce qu'il ne veut pas quitter son activité, et il s'échappe encore dans ses sous-vêtements.

On peut le trouver à "flusher" (un nouveau trip) des objets dans la toilette.  Les objets dans la cage d'escaliers tel que j'ai décrit régulièrement, vous savez comme l'enfant de 12-18 mois qui a découvert la loi de la gravité.

Toute la journée demande surveillance constante...  ou bien on peut se retrouver avec des traces de crayons dans les fenêtres, du papier dans les bouches d'airs.

Sortir dans la cour demande une surveillance accrue. Intérêt pour les cailloux qu'on doit surveiller... il marche proche des fenêtres du sous-sol et pourrait tomber dans les margelles. Il a un intérêt fort pour la piscine, le filtreur, les tuyaux, il pourrait lui prendre l'idée d'y lancer objets divers. Il redécouvre des intérêts comme lancer les ballons par-dessus la cloture pour les voir rouler dans la rue. Il aime lancer le sable.

Vous savez, ces moments agréables où vous pouvez habituellement sortir dans la cour, lire un livre tranquille ou siroter une liqueur pendant que les enfants sont maintenant autonomes dans leurs activités? C'est quelque chose qui ne nous est pas permis avec un enfant comme Tommy.

On pense déjà à quand il sera plus grand? Quand il pourra peut-être escalader la cloture... ou bien grimper sur une chaise pour avoir accès à la piscine.


Alors quand on me félicite des progrès d'autonomie de fiston, laissez-moi vous dire que quand ça fait bientôt 5 ans que tu dois revivre "le jour de la marmotte" avec un enfant qui au contraire, est loin de l'autonomie de son âge, il se peut que la fatigue et "l'écoeurite" prenne le dessus sur le "YÉ!".

On se demande surtout, à quand la possibilité de le laisser jouer sans avoir toujours les yeux sur lui... à quand la joie des parents qui peuvent rester coucher le matin alors que leur enfant peut se préparer seul et s'amuser en silence alors que tout le monde de la maison dort encore...

Parce que ce sont des choses, qui pour être "autonome" selon la définition du TED, demanderont du travail de notre part, alors laissez-moi douter sur la réelle autonomie!

mercredi 20 avril 2011

Pauvres vous...

J'en profite pour vous partager ce texte... que je trouve bien, mais, dans ma vision à moi... toujours avec un mais...

Des parents comme les autres


Le mois de  l'autisme a commencé cette année avec un drame. Comme la population est avare de dramatisation et de journalisme sensationnaliste, c'était parfait pour commencer le mois d'avril... si on peut dire ainsi.

Je ne dénigre pas le drame qui s'est produit, mais ça a lancé les médias dans une "sensibilisation" particulièrement forte sur le sujet de l'autisme cette année, si on compare à l'an dernier.

Ah mais bien sûr. L'an dernier il n'y a pas eu un drame sur lequel se lancer pour assouvir la soif médiatique.

Par le fait même, comme à peu près à toutes les fois où on retrouve une sensibilisation sur le TED, on tombe rapidement dans le drame.

Pauvres vous... les parents d'enfants différents, livrant bataille contre vents et marées. Incompris de la société. Vivant avec le regard des autres, le jugement, l'isolement... Vivant avec les inquiétudes du futur, la difficulté d'acceptation du diagnostic.

Il y a peu de temps j'ai discuté avec une recherchiste... longue histoire que j'épargne ici, mais j'ai eu soudain un flash.

On m'a demandé comment on pourrait montrer le quotidien d'une famille avec un enfant différent. Ma réponse, spontanée, fut que ma vie n'a pas vraiment changé. J'ai la routine comme n'importe quel parent, les repas, lavage, ménage, dodos, préparation pour l'école, garderie, commission, on fait des sorties en famille.

Le quotidien avec un enfant TED? Si vous voulez que j'embarque dans la dramatisation... vous êtes tombés sur la mauvaise personne... parce que des difficultés oui il y en a une tonne, m'appitoyer  sur mon sort et me dire que c'est donc dur et que je fais donc pitié, que je n'ai pas souhaité ce qui m'arrive... ce sont des discours que je ne tiens pas.

On pourrait trouver plate de venir voir mon quotidien, qui à part certaines particularités, a tout ce qu'il y a de plus normal.  Bref, si je me fis à ce que j'ai compris des discours sur le drame de l'autisme, je n'aiderais pas la cause de sensibilisation, parce qu'on dirait que "voyons, c'est pas si pire que ça avoir un enfant autiste".

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que je trouve la sensibilisation importante, mais pas pour vous dire à quel point c'est difficile et qu'on fait pitié les parents d'enfants différents, qu'on ne souhaitait pas ce qui nous arrive,  pourquoi je dirais une chose évidente? Qui souhaite un enfant qui aura des difficultés toute sa vie, un enfant malade? Qui souhaite se lever toutes les nuits pendant 4-5-6 ans? Changer des couches encore à 10 ans?

Moi je pense aux parents, qui ont besoin de tout, sauf de se faire dire que c'est "la fin du monde".  Je pense aux parents qui ont besoin d'avoir de l'espoir, et surtout de trouver la lumière dans leur quotidien, qui parfois peut leur paraître sombre. Je pense à ces parents qui ont besoin de se faire rappeler que leur enfant, aussi différent soit-il, leur apporte beaucoup, que leur enfant les aime, même s'il ne peut pas l'affirmer à la façon "typique".  Je veux leur rappeler que l'important reste le bonheur de l'enfant, bien avant la normalisation et le vouloir "comme les autres".

Je pense aussi à ces enfants, ces futurs adultes... parce que si on clame haut et fort qu'on a pas souhaité avoir des enfants différents, que pensez-vous d'eux? Qui souhaite venir au monde avec une différence qui peut en venir jusqu'à être un handicap pour le futur? Qui est heureux d'être malade...


Dans le drame, dans cette vague de sensibilisation qui tombe encore et toujours dans le "pauvres vous". Dans les regards de tristesse, dirigés vers les parents... est-ce qu'on pense aux enfants? 

On va voir des reportages, comme la mère qui dit à quel point c'est difficile de gérer son enfant en crise au magasin. Qu'elle trouve difficile le regard des gens, et qu'elle se sent jugée. Qu'elle ne veut plus sortir.

Moi je pense à l'enfant, au "pauvre" enfant qui, dans sa crise, ne sait probablement pas tout à fait ce qui lui arrive, ne sait pas comment l'exprimer, vis la frustration d'être incompris.

Mais non, on met toujours l'emphase sur les pauvres parents.

Je pourrais pleurer lorsque je regarde mon garçon hurler... je pourrais me dire que je n'ai rien fait pour mériter ça... je pourrais dire les "pourquoi moi?". Quand je vois mon garçon hurler, incapable d'exprimer ce qui le dérange. Quand je le vois tenter de s'adapter (à notre demande et non pour lui) à notre environnement, je pleurerai, parce que j'ai de la peine pour lui... pas pour moi. 

Je sais que les parents d'enfants différents comprennent, mais je sais qu'on tombe, généralement plus facilement dans le "MOI". C'est dur pour MOI, en oubliant souvent le LUI.

Les parents d'enfants différents le savent, mais la population elle? Qui les sensibilisent sur le vrai drame qui se passe ici? Celui de l'incompréhension même du trouble autistique. De la façon d'aider ces personnes à évoluer dans notre société... et non à les forcer à être "comme tout le monde".

Parce que le pauvres vous... j'en suis écoeurée. J'aimerais pour une fois qu'on pense à EUX.

lundi 18 avril 2011

Tout ce que vous direz sera retenu contre vous

Ce peut être une phrase que vous avez prononcé, dans une circonstance X, que l'enfant a entendu en faisant une activité Y.  L'association se fait dans la tête de l'enfant sans que vous ne le sachiez, et on est dans un beau problème d'incompréhension, de peine et de devinettes.

Ce peut être une blague incomprise. (parce que de comprendre les blagues et le sarcasmes est un gros problème chez plusieurs TED).

Ce peut être une "menace" pas bien méchante, fait sur le coup du "si tu ne fais pas une chose X il y aura une conséquence Y" qui ajoute un nouvel élément d'angoisse... dans une situation qui était ok.

Ce peut être une explication sur un phénomène du corps, qui a été mal compris, qui cause une réaction en chaine. Comme avoir maintenant besoin d'un verre d'eau à coté de la toilette à chaque fois qu'on a une certaine envie.

Et ce peut-être une simple explication qui tourne mal parce que celle-ci n'a pas été suffisamment claire.

Et c'est ce qui s'est produit la semaine dernière.

La minie cocotte a des difficultés  de sommeil depuis quelques semaines. Une nuit elle se réveille (encore) et vient nous rejoindre dans la chambre. On la prend quelques minutes avec nous question qu'elle puisse être détendue, avant de retourner la cocotte au lit dans sa chambre.

Ce soir là j'explique à la minie cocotte que c'est son papa qui va aller la recoucher. Je lui explique donc "tu vas aller faire pipi, ensuite tu vas retourner te coucher dans ton lit ok?"   La puce répond que c'est ok.

Papa l'amène donc aux toilettes, mais la cocotte n'a pas envie. Elle s'asseoit et pas de pipi.  Papa ramène la minie pour se coucher, colleux, bonne nuit, et quitte la chambre.

Moins d'une minute après avoir quitté la chambre j'entends un hurlement de détresse. La minie hurle, mais hurle à pleins poumons. J'arrive près de sa porte et je l'entends me dire en hurlant  "J'ai oublié de faire mon pipi, j'ai pas fait mon pipi!".

Je ramène la cocotte en larmes aux toilettes, et la puce s'asseoit, mais n'a évidemment, toujours pas envie.

Oupsssss... me dis-je dans ma tête. J'ai donné, avant de la recoucher, une explication précise. TU vas aller faire pipi et tu vas aller te coucher ensuite. La séquence ne marche pas dans la tête de cocotte qui a sauté la première étape précisée par moi.

On reprend donc les explications, expliquant qu'on voulait qu'elle ESSAIE de faire pipi mais que ce n'est pas obligé pour qu'elle puisse se recoucher.  "Ah... "  me répondit-elle.


Alors... attention à ce que vous dites parce que tout ce que vous direz sera retenu contre vous!!!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(30)

Avoir un enfant autiste(ou TED) c'est...

Pouvoir se coucher le soir, dans le noir, la porte fermée.

Se lever dans la nuit sans problème, dans le noir toujours. Et accepter de rentrer dans la chambre la lumière déjà fermée.

Se lever le matin dans le noir.

Être dans une chambre et décider pour le plaisir de fermer les lumières pour faire un spectacle dans le noir.

MAIS

C'est, dans le jour, pleurer à chaque fois qu'on se rend compte qu'il fait noir dans la pièce où on veut aller et refuser de franchir la porte tant que la lumière n'est pas allumée.


(lire les  ????? "entre les lignes" sur le pourquoi ????)

vendredi 15 avril 2011

Avoir un enfant autiste c'est...(29)

Avoir un enfant autiste c'est lorsqu'une paire d'yeux n'est même pas suffisante pour prévenir tous les "mauvais  coups" de l'enfant.

Bon, on met quelque chose au clair, mauvais coups est une façon de dire les choses qui sont faites qui ne sont pas vraiment acceptables mais sont source de stimulation pour l'enfant.

Par exemple, c'est retrouver la moitié d'une boite de kleenex, vidée, un kleenex à la fois, dans l'escalier de la maison.  C'est excitant regarder des kleenex suivre la loi de la gravité au gré du vent!

C'est un enfant qui a  décidé qu'il aimait tout décoller, et recoller, incluant ses séquences imagées et pictogrammes, qui le temps d'un clignement d'oeil disparaissent de leur endroit original.

C'est un petit bonhomme qui, par tous les moyens possibles, a décidé qu'il était plaisant de vider de l'eau dans la toilette, avec un verre.  Rempli le verre dans le lavabo, vide dans la toilette... et on recommence!  Que de joie pour papa qui la première fois a caché le verre, pour retrouver fiston quelques instants plus tard, avec un nouveau verre à la main!

C'est un enfant qui a déjà failli sortir par la fenêtre du salon. De préférence, enlevez les poignées qui sont aux fenêtres.


Si certains parents disent trouver difficile se diviser en deux lorsqu'ils ont un deuxième enfant, avec l'enfant autiste il faudrait déjà être un superparent avec possibilité de se cloner pour suivre à la trace petit garçon.

jeudi 14 avril 2011

Le TED...chez les filles

Selon les statistiques, dans la majorité des troubles neurologiques, il y aurait moins de filles atteintes que de garçons.

C'est une croyance qui perdure depuis des années, mais qui tend à changer.

Les spécialistes dans les divers troubles neurologiques existants expliquent que l'écart entre le nombre de filles et le nombres de garçons n'est pas aussi grand qu'on le croit. En fait, les filles, seraient sous diagnostiquées. Ce phénomène s'explique, dans la plupart des cas, par leur adaptation sociale qui est différente de celle des garçons. De plus, la différence "fille"/"gars" doit être tenu en compte. Les filles sont généralement plus sage, plus  réservée, passent plus inaperçue, réussissent à mieux compenser leur trouble...

Par exemple, si on regarde dans le syndrôme d'asperger, on note souvent des intérêts particuliers et restreints chez les garçons. Plaques de voiture, marque de voiture, connaitre toutes les planètes, les dinosaures de l'époque. Les intérêts des garçons sont plus "anormaux" là où chez les filles, on explique que les intérêts sont plus socialement acceptable donc passent inaperçus.  La fille qui collectionne ses poupées par exemple, c'est quelque chose qui semble anodin.

C'est un sujet qui est difficile à expliquer, mais il y a beaucoup de lectures intéressantes à ce sujet disponible. Je ne veux pas trop en dire au risque de déformer mes lectures sur le sujet.

Ce que je sais, c'est que la fille sera meilleure au niveau de l'imitation sociale. Elle saura compenser son trouble par l'imitation de ses pairs, ce qui donne l'impression que tout va bien. Elle est capable de faire des jeux symboliques, mais si on regarde plus loin, on réalise que c'est une imitation d'un événement X, une émission de télévision, ou bien son scénario est "rigide", il ne laisse pas la place à une autre personne.  Le jeu symbolique seul se passe donc bien, mais le jeu symbolique social est déficient. On pourra  souvent alors mettre ça sur le dos d'une enfant qui est plus réservée et plus gênée si elle n'a pas envie de jouer avec les autres. Chez le garçon le comportement peut être plus envahissant, plus dérangeant, agressif, ce qui fait qu'on les inquiétudes sont soulevées plus rapidement.  Le garçon sera bruyant en classe, la fille sera réservée, isolée, plus sage.

Pour une raison quelconque, les filles seraient aussi moins sévèrement atteintes.

Moi, dans mon vécu, je vois beaucoup de choses. Des choses, qui, pour la plupart des gens, et des "spécialistes" qui cherchent les clichés, sont tassées du revers de la main.

Par exemple, j'ai vu ma grande faire de l'imitation sociale. Imiter jusqu'à la moindre expression faciale, ton de voix dans certaines circonstances. Je l'ai vu avoir des difficultés à développer son jeu symbolique, étant plutôt "dispersée" et dans son monde. Je l'ai vu ne pas arriver à avoir un jeu symbolique au niveau social. Je l'ai vu très jeune "s'écraser" dans un coin, faisant sagement ses choses, méritant  des "wow elle est tranquille", alors que c'était son anxiété qui causait ce comportement. J'ai vu ma fille tomber dans des obsessions intenses, au point de ne plus être capable de s'endormir le soir, mais dites-moi encore, qu'est-ce qu'il y a de grave, chez une fille, à parler et jouer avec les mêmes toutous pendant des mois? Ne parler que de ces toutous, les dessiner sans arrêt (à coup de 20-30 feuilles par jour si on ne contrôlait pas). Qu'est-ce qu'il y a de dérangeant avec une enfant qui joue seule à l'école et ne dérange personne, préférant toujours dessiner ou bricoler?

J'ai vu toutes ces choses bien avant de lire sur les problèmes de diagnostics chez les jeunes filles.

Cette semaine, une personne a mis sur sa page, ce vidéo :




Ce vidéo, en anglais malheureusement, explique très bien la réalité que je vis à la maison, et oui, ce même si la grande n'a aucun diagnostic, et que pour l'instant on a "lâcher prise" à ce sujet. Ce vidéo explique bien comment la situation chez une fille peut être banalisée. Pourtant, croyez-moi, c'est loin d'être banal pour les parents qui vivent avec ces enfants. Il y a plusieurs événements que je pourrais raconter, la liste s'allongeant avec l'âge... et l'écart au niveau de la conscience sociale qui semble se creuser davantage.

J'ai vu le phénomène se produire chez ma grande et je le vois se produire chez la plus jeune.
Chez ma plus jeune c'était quand elle a commencé à faire des alignements vers ses deux ans. Jouer d'une façon étrange avec les voitures. Au début on me disait que c'était probablement une imitation de son frère. Je disais que non parce qu'elle n'imitait pas exactement ses comportements à lui, mais d'un autre coté, oui ça l'était probablement, à ce moment son frère était sûrement le modèle de jeu qu'elle avait. Toutefois, un enfant sans problématique n'aura pas que des comportements étranges, et évidemment il n'imitera pas que les mauvais. La minie avait aussi ses traits bien à elle. Meilleur que sa soeur, son jeu symbolique s'est acquis plus rapidement et plus naturellement. Son jeu par contre est limité à elle, et n'est pas un jeu social pour l'instant. Son intérêt social n'est pas encore vraiment développé pour les enfants, par contre elle apprécie beaucoup les adultes, même si son jeu reste principalement en parralèlle et doit être dirigé par l'adulte pour lui donner un sens.

La minie, a maintenant comme modèle, sa grande soeur. Vous me direz sans doute que c'est normal, tous les enfants typiques prennent un modèle et l'imite...  et je vous répondrai que vous avez raison. Toutefois c'est l'intensité de l'imitation qui est différente. Quand la minie rit, parce que tout le monde rit mais sans en comprendre le contexte. Quand parfois je la vois  regarder du coin de l'oeil et faire les mêmes gestes que la personne à ses cotés. Elle se concentre d'une façon tellement particulière...  Quand elle suit sa grande soeur pas à pas et reproduit ses gestes. Je le vois aussi avec ma pile de feuille qui baisse à vue d'oeil. À vrai dire, les filles sont dans une phase obsessive. Mais je dis LES alors que je devrais dire LA grande est dans une phase obsessive de dessins. Ça a toujours été un intérêt très fort chez elle (socialement acceptable donc banalisé), mais on parle de deux fillettes qui ont passé en moins de 2 semaines à travers un paquet de 500 pages blanches, à dessiner, sur  toutes ces feuilles TOUJOURS les mêmes dessins.  500 pages du même comique qu'elles écoutent à la télévision en boucle.

L'obsession vient de la grande, mais la minie dans son imitation sociale, reproduit exactement le même comportement, ce qui fait que depuis plus d'un mois, si on ne contrôlait pas, les filles n'arrivent plus à faire rien d'autre à part écouter la fameuse émission X et dessiner les fameux bonhommes X encore et encore...

Dans le vidéo mis plus haut, ils disent que les filles seront meilleures dans l'imitation sociale et qu'elles veulent plaire. Ce qui fait qu'elles font rapidement ce qu'on demande d'elles sans nécessairement questionner.

Par exemple, je peux vous parler de la minie avec son 12hrs d'ICI avec les éducatrices. Je peux vous parler de l'observation conjointe qui a été faite un peu avant ses trois ans et aussi des évaluations en ergothérapie. On a une petite cocotte qui fait TOUT ce qu'on lui demande, sans jamais requestionner, sans jamais s'opposer... on a une cocotte qui se concentre fort pour faire ce qu'on demande, et si jamais on perd sa concentration, elle bouge plus, est plus dans la lune, manque ses réponses, mais ne pensera jamais dire que ça ne lui tente pas. Qui ne pensera pas à juste demander de faire autre chose. On lui demande, elle exécute point.

J'en viens donc à cette photo récente.




Pour plusieurs personnes, il n'y a rien de spécial à voir dans cette photo.

Pour moi, tout est là, tout est évident.

La photo a été prise à la cabane à sucre. Une place remplie de monde, avec une cocotte très obéissante (trop?). Au moment où cette photo a été prise, les gens  dans la cabane à sucre, chantaient en coeur et tappaient dans les mains. On y voit l'âme de ma cocotte... Elle était  parmi tout ces gens, là où Tommy avait un plaisir incroyable de voir tout le monde faire pareil, la cocotte était partie... dans sa tête. Elle y était parce qu'elle était concentrée à ce qu'elle DEVAIT faire. Tout le monde tappe des mains, elle doit faire pareil, alors le plaisir à ce moment a laissé place au devoir, au besoin de bien "imiter" la situation. Ce qui fait que la cocotte n'était pas tout à fait avec nous, concentrée à avoir le bon comportement au bon moment dans la situation présente.

Vous savez, ces explications pourraient et passeront possiblement pour de la fabulation de ma part chez certaines personnes.  Du "ouin, elle pousse un peu fort là".  Et c'est là la plus grande incompréhension des particularités expliquées chez les filles.

Ces explications ne sont pas une plainte, je suis loin de dire que le vécu avec les filles est la fin du monde, mais c'est un vécu qui se produit dans d'autres maisons et certains parents ont besoin de se sentir compris, et que non, ils n'imaginent pas nécessairement les difficultés, diagnostic ou pas.

mercredi 13 avril 2011

Je ne parle pas du TED

Je profite de mon envie de vous partager une petite anecdote triste pour faire un petit rappel sympathique.

En fait, après plus de 300 textes, je ne sais plus si c'est un sujet que j'ai clairement abordé ou bien seulement entre les lignes.

Vous savez, j'ai abordé le sujet de l'isolement des parents dès le début des hypothèses pour un trouble quelconque. J'ai par la suite ajouté des précisions, pour tout ceux qui se sentent attaquer par les propos tenus, parce que c'était important de dire que ce n'est pas la faute à quelqu'un en particulier. C'est une conséquence toute simple, et difficile, qui vient avec la vie "différente". C'est comme un chinois qui essaie de parler avec un québécois, chacun dans leur langue, malgré le bon vouloir des deux parties, il y a de la frustrations et un sentiment de solitude qui peut s'installer si on arrive pas à se comprendre.

Il semble difficile, (en tout cas je parle de moi, et vous?), soudainement, suite aux hypothèses et diagnostic de l'enfant, de parler sans se faire rappeler, régulièrement, à l'ordre sur le fait que le comportement dont on parle, n'est pas nécessairement dû au TED de l'enfant.

Ça m'arrive régulièrement et non ce n'est pas méchant de la part des personnes qui le font. En fait c'est un peu par inquiétude que certains parents ne voient que le TED chez leur enfant, que certains pensent que tout les comportements XYZ, sont associés au trouble tout en oubliant que l'enfant derrière le trouble a sa personnalité bien a lui.

Par contre, c'est fâchant, c'est fâchant parce que j'ai régulièrement l'impression que je dois me justifier et rappeler aux gens, que quand je parle de mes enfants, je parle de mes enfants point. Je ne parle pas de leur trouble, je ne parle pas de leur TED. Je partage des événements du quotidien. Si j'ai envie de vous parler d'un événement X que je crois associé au TED, là je serai clair  dans mes propos, sinon rappelez-vous que je partage  du vécu de mon quotidien tout simplement, sans arrière pensée et sans chercher à tout mettre sur le dos du TED.

Comme je dis, je ne sais pas si le sujet a déjà été abordé, mais de faire un petit rappel c'est toujours bien! Et profitez-en si vous voulez me dire, vous, comment vous le vivez?


Et pour ma petite anecdote triste.

Hier j'ai eu le coeur gros.

Ma petite cocotte a eu une grosse peine soudaine hier, les pleurs, les larmes aux yeux.

Ça commence qu'on était sur le divan, et on regardait la laisse et le harnais du lapin. Puce me demande si c'est pour aller prendre une marche. Je lui explique du mieux que je peux que les lapins ça ne se promènent pas avec nous, c'est pas comme un chien.

Soudainement la puce me parle de la madame de la famille qui ne l'a pas réveillé. La madame de la famille a oublié de me réveiller maman.

Oufff il s'en passe des choses dans ma tête pour arriver à comprendre ce dont elle me parle.

Elle pleure, "maman, je veux pas m'ennuyer"  (qui se traduit je pense par "je m'ennuie"). Et ça continue... la grosse peine.


Je dois revenir en arrière un peu pour vous expliquer, en partie avec l'arrivée du bébé en mai, qu'on a dû se départir de notre fidèle compagnon de la dernière année. Je dis en partie avec l'arrivée du bébé, mais c'était rendu extrêmement difficile de gérer la puce et le chien. Celle-ci était rendue très envahie par tout ce qui l'entoure, et le chien était la goutte qui faisait déborder le vase. Je  ne compte plus le nombre de fois qu'elle était en pleurs juste parce que le chien l'approchait, terrorisé qu'il veuille manger un de ses jouets, ou bien la lècher.

C'était, pour une maman avec une bedaine (et l'impatience qui vient avec), rendu insupportable.

On a pleuré. On a eu énormément de peine de prendre cette décision, mais on avait un chien qui n'était plus heureux, moi n'ayant pas l'énergie à ce moment pour m'en occuper adéquatement, et la puce qui pleurait sans cesse en sa présence.

On a fini par trouver un refuge qui s'occupe de placer les chiens dans des foyers, idéalement, pour le reste de leur vie. On s'est senti coupable, responsable, on a senti qu'on avait "laisser tomber" les anciens maitres..., mais on le faisait pour le bien de toute la famille. Incluant un conjoint qui réagissait légèrement de façon allergique aux poils de chien.

Cela fait maintenant deux mois que pitou est parti....

et c'est hier, que la cocotte a eu une réaction à son départ.

La madame de la famille, c'est en fait la dame qui venait chercher le chien pour l'amener au refuge. On avait expliqué à la cocotte que le chien s'en allait dans une nouvelle famille. Elle semblait avoir bien compris.

Par contre, dernièrement, elle parle du chien comme si il allait revenir. Ce qui fait que je réalise que ce n'était pas totalement clair dans sa tête. Elle n'en parle pas souvent, mais des petites phrases comme "tient, c'est la balle à buddy, on va lui donner plus tard". 

Le départ de Buddy c'est fait un peu rapidement parce c'était tôt le matin. Je me souviens à peine des événements, mais semble-t-il que c'est plus clair dans la tête de ma cocotte, qui hier, m'a dit que la madame de la famille avait oublié de la réveiller pour qu'elle puisse dire bye  bye à son chien.

Et ma cocotte pleurait.... "je  vais pas m'ennuyer" (je m'ennuie) ... et elle pleurait encore... "la madame de la famille m'a oublié".



C'est fou ce qu'une petite conversation, un simple objet peut lui avoir ramener un souvenir, et la réaction tardive. (et non, je ne parle pas du TED aujourd'hui, mais de ma cocotte tout simplement)

mardi 12 avril 2011

C'est pas moi... c'est les autres

J'en ai parlé déjà à quelques reprises.

Je l'ai principalement avoué ici et j'ai refait une mise au point .

Je vis aussi avec un conjoint qui n'a jamais réellement accepté les démarches concernant la minie puce. Des démarches qu'il considérait un peu trop (et inutiles selon lui) alors qu'on venait de se tapper deux évaluations complètes en pédopsychiatrie en moins d'un an. Imaginez lorsque j'ai pris le rendez-vous chez l'orthophoniste moins d'un an après le diagnostic de Tommy, et à peine quelques mois après l'évaluation frustrante de la grande puce.



En un an on a vu plus de spécialistes que certains verront dans une vie. En un an on a fait évaluer nos trois enfants en pédopsychiatrie... devenant étiquetté comme des parents un peu "partis en peur" et des parents impatients... qui voudraient que leurs enfants se développent parfaitement.

Tout ceux qui ont passé par là, comprendront que c'est loin d'être le cas. Oui, il y a réellement des parents un peu "fous", qui partent en peur, paniquent à pas grand chose dans notre société rendue un peu "débile". Il y a réellement des "spécialistes" qui cherchent un peu trop de bibittes et sont vites sur la gachette diagnostic. Pas besoin de me le répéter ça je le sais déjà.

Par contre, quand on est sûr à 100% qu'il y a quelque chose, ce n'est pas évident de naviguer dans ces eaux-là. On le fait le coeur gros et rempli de culpabilité devant les regards de tous et chacuns.

La minie a son diagnostic depuis plus d'un an, bientôt et demi.

Même si moi je ne doute pas de sa différence invisible, je doute face aux autres.

Je ne parle toujours pas plus de son diagnostic. Je n'aborde pas le sujet et si on me pose des questions je réponds vaguement.  Ça n'a pas changé et mon malaise face aux autres est encore là, encouragé comme j'ai dit par un conjoint dans le déni... qui pense qu'on en a "passé une vite aux spécialistes".

Ce n'est pas moi qui va crier au diagnostic de la cocotte. Ce n'est pas moi qui va vous casser les oreilles avec ses particularités, ni les défis de tous les jours, qui, à coté de Tommy, me semble bien peu.

J'ai toujours ce malaise de me faire répondre par tout le monde que j'exagère, qu'il n'y a rien là, ou comme on m'a  déjà répondu "qu'elle est parfaite cette enfant-là".

Quand le CRDI a commencé son travail chez moi, j'avais même peur qu'après quelques mois on me dise, désolé, on ne voit rien, ça ne nous sert à rien de venir chez vous. Je dis "peur", les parents d'enfants avec un TED léger comprennent très bien cette affirmation qui ne signifie pas qu'on serait triste que l'enfant perde son diagnostic. Seulement qu'on vit des choses et comprend des choses chez nos enfants que les autres ne peuvent pas nécessairement voir sur quelques heures.

En un peu moins d'un an de service, ma cocotte a vu plusieurs intervenants, et moi toujours avec la crainte que dans mon dos on dise qu'il n'y a rien là, que je prends la place d'un autre enfant? Avec mon conjoint qui me répète "ben là ils perdent leur temps avec elle".

Je n'aborde pas le sujet, mais dernièrement j'ai questionné l'intervenante de la minie puce, suite au questionnement qui revenait de mon conjoint. Sans dire que la cocotte a de quoi de grave... loin de là, plus de 6-7 personnes différentes l'ont vu et ont pu quand même cibler ses petites particularités bien à elle. Médecin (avant que je commence même les démarches), orthophoniste, éducatrice spécialisée, ergothérapeute...

Mais il y a les autres. Dans mon malaise d'en parler, qu'est-ce que "les autres" pensent? Mes discours face à la cocotte sont perçus comment?

Je pense à une copine internet avec qui je discute régulièrement.
Je pense à mes amies.
Je pense à la famille.
Je pense à des gens rencontrés récemment.

Ces autres, m'ont fait réalisé dernièrement que malgré mon malaise, ils ne  requestionnent pas nos démarches et voient aussi des petites choses, même si moi, je n'en parle pas. Pas tout le monde, bien entendu, c'est normal, mais de savoir que je ne suis pas la seule à "voir" la différence de ma cocotte, c'est en quelque sorte rassurant, parce que souvent, j'ai l'impression que plus rien n'y parait. Dans mon quotidien de tous les jours, les petites différences sont devenues "normales" pour moi et oui, j'ai parfois besoin de me faire rappeler par les autres que je ne suis peut-être pas si "folle" que ça finalement.

lundi 11 avril 2011

Avoir un enfant autiste c'est... (28)

Avoir un enfant autiste c'est...un petit garçon, qui, dans ses temps libre, s'occupe à sa façon bien à lui...

C'est un petit bonhomme qui a commencé sa journée avec des NON.

Est-ce que tu veux manger? Non non
Est-ce que tu veux boire? Non non
Est-ce que tu veux jouer? Non non
Est-ce que tu veux... (ok je manque d'imagination). Non non.

C'est se faire par le fait même, trainer par la main pendant cette crisette du "je viens de me lever et je sais pas ce que je veux" avec un garçon qui ... finalement... n'a envie de rien faire.

C'est un garçon qui se promène, aller et retour dans le corridor pour finir par ENCORE ouvrir la porte de chambre de la minie qui dormait toujours.  Et c'est une maman qui aimerait bien retrouver ses "interdit/permis" d'ouvrir la porte qui ont disparus...

C'est un garçon qui a fini par prendre sa galette du matin après l'avoir bien inspecté puisque ce n'était pas la même marque que d'habitude. Et une maman qui fait "ouff" de soulagement parce que fiston n'a pas décidé d'émietter par refus la galette... et il l'a mangé.

C'est un garçon qui poursuit la journée à peine entâmée en alignants des blocs sur chaque chaise de cuisine.

C'est un garçon qui chante à répétition "vive le vent d'hiver" en tournant autour de l'ilot de la cuisine... au moins une quinzaine de minutes.

C'est un garçon qui poursuit en remplissant les grilles de "bouche d'air" de petits collants... du plaisir à l'horizon pour nettoyer ça plus tard.

Petit garçon passe à l'activité suivante qui est de faire le tour de toutes les portes d'armoires et tiroirs de la maison. S'amuse ensuite à ouvrir, fermer les portes des chambres, et inspecter la différence entres les poignées qui barrent et celles qui ne barrent pas.

C'est un petit garçon qui reprend la main de sa maman pour l'entraîner dans sa chambre, montrant le haut du garde-robe mais répond non à tous les jouets proposés.

Finalement c'est une maman qui tente de faire le ménage du matin, en essayant d'éviter les dégâts qui pourraient survenir ainsi que surveiller les interdits... avec un garçon qui 2hrs plus tard, n'a toujours pas trouvé comment s'occuper refusant tous les jeux habituels.

C'est un petit garçon qui  depuis environ 15 minutes s'amuse joyeusement à cacher le boyau de la balayeuse sous ses doudous préférés... avec le flapping de joie qui s'ajoute!

C'est un petit garçon qui est debout depuis maintenant 3hrs...

dimanche 10 avril 2011

Le TED incapable d'aimer

Dans la perception et la méconnaissance des troubles envahissants du développement, encore plus si on remonte il y a plus de 20 ans, il y a eu et encore, beaucoup d'erreurs de jugements.

Il y a 20-30 ans on disait que les TED étaient tous bons pour le placement. On jugeait que leur quotient intellectuel était inférieur à la moyenne, au point de dire que 75-80% des TED étaient déficients.

Il n'y a rien à faire avec ces "êtres" qui font des sons, se balancent dans un coin, se pètent la tête dans les murs, font des crises à ne plus finir. Ils ne parlent pas, ils ont l'air tout sauf normaux, on dirait presque qu'ils sont comme des bêtes. On dit qu'ils ont des troubles de comportements sévères.

Ah d'ailleurs, petite parenthèse, juste hier, j'écoutais un petit segment reportage fait par radio-canada, qui insistait sur les troubles comportementaux des autistes. Comment mal informer la population, et même les parents d'enfants récemment diagnostiqués TED ou bien en cours de diagnostic.

Oui les TEDs ont des comportements parfois difficiles (j'insiste sur le parfois, non tous les TEDs ne sont pas des personnes qui font des crises à ne plus finir), mais de là à parler de trouble de comportement, c'est mal comprendre le pourquoi de certains de leurs agissemments.

Bref, dans le TED il y a encore, malheureusement, beaucoup de fausses croyances et les fameux clichés qui compliquent la vie des parents.

Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas être intéressé à avoir un contact social?
Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas démontrer d'affection?

Oui oui, c'est bien ce que certains croient. Un TED sociable c'est impossible. Un TED affectueux, encore plus!

Alors à tous les parents qui ont un enfant avec un diagnostic TED qui ne correspond pas à la description ci-haut, je vous dis que vous avez fait erreur de diagnostic!

Non non, sérieusement, moi je ne le crois pas, mais c'est la croyance actuelle, dû aux clichés et la mauvaise compréhension du fonctionnement du cerveau de la personne atteinte d'un trouble envahissant du développement.

Oui oui, il y a des personnes avec un diagnostic plus "léger" qui sont mariés, et ils ont mêmes des enfants. Ah ils ne doivent certainement pas les aimer hein!!!

Encore un fois, le problème, c'est plutôt la définition d'aimer, ou plutôt les attentes "neurotypiques" face à la façon dont on démontre l'amour ou l'affection à une personne.

On voudrait les colleux, on voudrait les "je t'aime gros comme l'espace". On voudrait les bisous, les soirées à se bercer.

Un enfant TED qui ne démontre pas ce genre de choses "neurotypiques" aime-t-il moins que nous? Mais pas du tout. Il aime à sa façon bien à lui.

D'ailleurs, on devrait revenir à la définition de l'amour :

Éprouver de l'affection, de l'amour ou de l'attachement pour quelqu'un ou quelque chose.
Avoir un penchant, de l'intérêt pour quelque chose.

Prendre plaisir à, trouver agréable.
 
Si la personne TED est capable d'éprouver de l'amour pour un objet, avoir un intérêt pour quelque chose et prendre plaisir à ...  je crois bien qu'on peut dire que le TED est assurément capable d'aimer, comme n'importe quelle personne neurotypiques.

Avec le TED ce qui est plus particulier c'est que la démonstration d'amour ne correspond pas à la façon neurotypique, et c'est là le "défi" non pas de la personne TED, mais plutôt de toutes les personnes neurotypiques, de comprendre et d'accepter que la démonstration n'est pas "évidente" comme elle l'est pour les neurotypiques.Il faut accepter de trouver l'amour que l'enfant TED porte à son entourage d'une autre façon. Il  faut changer les attentes et changer le regard qu'on a de l'amour.

Si le TED était incapable d'aimer alors je vous dirais que je suis une imposteure depuis près de 3 ans sur ce blogue. Parce que c'est loin d'être la réalité que je vis à la maison.

J'ai trois enfants qui m'aiment, à leur façon bien à eux.

J'ai la grande qui est dans sa phase "Je t'aime gros comme l'infini", "Je t'aime plus que toi". J'ai le droit à une foule de colleux et un débordement d'amour de sa part depuis quelques semaines!

J'ai la minie qui est mon bébé colleux. Qui répond oui si on demande "est-ce que tu aimes maman, est-ce que tu aimes papa, est-ce que tu aimes ton lapin". Non elle ne prononce pas les mots d'elle-même (du moins pas pour le moment à son âge), non elle n'est pas portée à nous faire des colleux, ni à faire des bisoux... est-ce que ça change la définition du mot aimer? Non.

Et on a Tommy. Un enfant que certains diraient parfois "dans son monde", "dans sa bulle",  "déconnecté". Tommy qui ne prononce bien entendu pas les phrases clés de l'amour. Qui ne donne pas de bisoux volontaires, ni de colleux par lui-même. Un enfant qui vous ignore plus souvent que le contraire lorsque vous quittez. Pourtant c'est un enfant avec les yeux brillants lorsqu'il voit arriver son papa à la maison. Qui court, le plus vite possible pour aller ouvrir la porte. Qui sautille de joie. C'est un enfant qui soudainement, peut arriver devant moi et me prendre le visage à deux mains, afficher un drôle de sourire, me fixer et repartir aussi rapidement qu'il est arrivé. C'est un petit bonhomme qui vient maintenant me voir lorsqu'il s'est fait un bobo pour se faire consoler. C'est un petit garçon qui se lève le matin et vient dans ma chambre, devant moi, tout sourire en disant "Je veux jouer maman svp!". C'est un petit garçon qui ce matin même a fait une grosse crise de larmes parce que maman ne s'est pas levée, c'était papa. Mais garçon à la demande "est-ce que tu veux papa?" répondait "Non, je veux jouer maman svp!".


Je peux vous dire hors de tout doute, que oui les TEDs sont capable d'aimer. Même le TED le plus sévère, celui que vous avez croisez un jour, le croyant déficient.

samedi 9 avril 2011

Une sortie de printemps

Les sorties avec un enfant TED ce n'est pas quelque chose de simple pour plusieurs parents. Déjà avec des enfants dit "normaux" ce n'est pas simple, mais avec un enfant TED la complexité de la tâche se multiplie par 2-3.

Les raisons varient selon les particularités de l'enfant et les parents anticipent, limitent, évitent des sorties à cause de ses particularités.

C'est rare, depuis qu'on a les enfants, qu'on s'empêche de sortir avec eux. Toutefois, je suis de celle qui anticipe. Je sais que je vais devoir être sur le radar et ce n'est pas nécessairement de tout repos.

J'ai déjà traité des sorties à quelques reprises qui explique un peu notre réalité à nous. Dans notre cas on parle surtout d'un enfant qui n'est pas totalement conscient des dangers et d'un enfant qui disparait... litérallement en une fraction de seconde. On vit aussi avec la réalité de la grande survoltée en sortie, qui demande encore beaucoup de surveillance. Finalement, on devrait, pour bien faire, avoir trois pairs d'yeux.

J'ai vécu des événements malheureux qui auraient pu tourner au drame, comme la  sortie aux septs-chutes. Je suis beaucoup plus stressée que je l'étais avant... J'ai aussi vécu des événements plus cocasses.

Avec Tommy on vit aussi la limitation au niveau de son alimentation et sa capacité à comprendre qu'il doit rester assis à la table, par exemple au restaurant. Pour certains parents peut s'ajouter des difficultés comme un enfant qui aurait peur des foules, trop de bruits, trop de....

Tommy a fait quelques sorties avec la garderie... mais la dernière a été un peu plus difficile. Tommy est allé à la cabane à sucre. Il a certainement fait ça "comme un champion" comme on lui dit souvent, mais avec ses particularités à lui.  On m'a raconté qu'il a trouvé difficile la partie du repas. Semble-t-il qu'il y avait peut-être un peu trop de monde pour lui, mais aussi des stimulis qui le dérangeaient, tel que les ventaliteurs au plafond, pas tous allumés, même chose pour les lumières.

Ce n'était pas dans mes projets d'y retourner, jusqu'à ce que la grande me fasse la demande insistante, triste de ne pas y être allée... et la minie, qui même si elle ne savait pas de quoi elle parlait, insistait de son coté.

On prévoyait donc les amener voir une cabane à sucre, mais sans manger là-bas, jusqu'à ce qu'un hasard décide qu'on reçoive une invitation, la même journée qu'on avait prévu y aller.

J'ai hésité avant d'accepter sachant le défi que ça avait été avec la garderie.

Comme on s'empêche rarement de sorties malgré ces particularités, on a donc décidé d'y aller... et on avisera si jamais la situation se complique.

C'est une de ces sorties que j'essayais de ne pas trop anticiper,mais je ne savais pas à quel endroit j'allais, y aura-t-il beaucoup de monde, encore des ventaliteurs (qui sait!), des endroits dangereux? Comment Tommy va tolérer une deuxième fois ce genre d'ambiance, et d'attente pendant le repas puisqu'il ne mange pas les mêmes choses que nous.

On a apporter quelques jeux pour l'occuper, mais avec Tommy on ne sait jamais le succès que ça aura...

Finalement, on arrive a destination... on rentre dans une cabane bondée de monde... avec un Tommy qui refuse instantanément de s'asseoir avec un gros "NON" et il me tire vers la sortie. Je me ramasse, avec Tommy écrasé par terre, protestant parce que je l'invite à s'asseoir.

On prend une bonne respiration, et on se croise les doigts de ne pas se ramasser avec un enfant en crise. Je change finalement de place, je l'amène ailleurs pour  s'asseoir et ça semble correct. Ouf!  Je sors ses jouets, mais il repousse le premier encore avec un "Non"  préparé à quitter encore la place. Finalement, il accepte un livre, et son gobelet. Soupir de soulagement. On est correct pour le moment.

Tommy a litérallement fait ça... "comme un champion" et c'est peu dire. On ne peut qu'être fiers de lui. Il a réussi à attendre un bon moment, sagement à la table avec son livre... pour finir par se lever et aller voir les musiciens qui étaient dans la salle, et une superbe boule lumineuse accrochée au plafond. Tout pour faire le bonheur de fiston qui s'est mis instantanément à sautiller de joie... pour être joint par ses deux soeurs après quelques minutes.




Après plusieurs minutes de joyeuse danse, on a réussi à ramener Tommy a la table pour le repas. Il s'est occupé sagement avec son livre et des craquelins.

Vint ensuite le temps des chansons, où tout le monde chante en coeur, et ça, pour Tommy, c'est le comble du bonheur!!! Voir tout le monde  faire les mêmes gestes  en même temps, entendre les gens chanter à l'unission, c'est le bonheur à l'état pur!



On a finalement fini la journée avec un tour de tracteur, et un garçon tout aussi heureux!




Ces moments me rappellent toujours à quel point ça vaut la peine de passer par-dessus les craintes de sortie avec un enfant TED, que ce soit par peur du jugement, peur d'une crise, peur de...  parce qu'au delà des difficultés de l'enfant il y a ce petit quelque chose de plus merveilleux... il y a quand j'ai la chance de pouvoir observer ce regard d'une brillance exceptionnelle.

vendredi 8 avril 2011

Le TED n'est personne

Quand j'ai obtenu le diagnostic de mon garçon j'essayais souvent de parler qu'il a un diagnostic de trouble envahissant du développement. Ou bien un diagnostic d'autisme.

Je n'aimais pas vraiment dire qu'IL est TED ou qu'il est AUTISTE... comme si ça le définissait totalement en prenant ces termes.

Évidemment, je me suis laissée prendre et c'est plus simple de dire qu'il est autiste. Utiliser le terme ne le définit pas pour autant en tant que personne.

Il est fréquent lorsqu'on obtient un diagnostic de trouble envahissant du développement, qu'on ne voit que ça dans la personne. Il fait une crise à cause de son TED, il ne comprend pas à cause de son TED, etc...

C'est facile, et involontaire, d'oublier la personne derrière le trouble envahissant du développement.

Il y aussi la justification fréquente qu'on doit faire du pourquoi du comment du diagnostic.

Pour les gens, le trouble envahissant du développement devrait être évident et paraitre sans aucun doute. On tombe donc rapidement dans les clichés. L'enfant devrait s'isoler dans un coin, faire des crises fréquentes, ne pas parler ou parler très peu, parler avec un accent, ne pas avoir de jeu symbolique, faire du flapping ou autres manies physiques, ne pas avoir de contact visuel, ne pas avoir de plaisir (il devrait plutôt être dans un coin le visage impassible non?)... je pourrais continuer la liste de la tonne de clichés qui existe dans la définition du trouble envahissant du développement.

À l'époque, les gens auraient eu raison de penser de cette façon, parce que la définition du trouble envahissant du développement, soit l'autisme classique, était différente d'aujourd'hui.

Aujourd'hui on ne saurait plus trop comment expliquer le trouble envahissant du développement telllement les critères ont changés, mais malgré tout, on s'attend encore et toujours à des manifestations hors de l'ordinaire.

Pourtant le TED aujourd'hui est principalement une autre façon de penser et de comprendre les choses. C'est une autre façon de percevoir l'environnement, ce qui entoure la personne, c'est une autre façon de décoder les choses et c'est une autre façon d'apprendre.

Ça serait la meilleure définition qu'on pourrait en faire.

Malheureusement, la définition ne permet pas de bien évaluer le TED chez une personne, ce qui fait qu'on continue de tomber dans le cliché à la recherche des manifestations physiques. (j'utilise le terme physique pour dire des manifestations visibles, comme aligner, faire tourner des roues...)

Plus le TED se démarque dans sa personnalité et n'a pas de manifestations physiques évidentes, plus on remet en question le diagnostic.

Le TED ne devrait pas savoir jouer.
Le TED ne devrait pas avoir d'imagination.
Le TED ne devrait pas avoir de contact social quel qu'il soit.
Le TED ne devrait pas savoir parler.
Le TED ne devrait pas arriver à vous regarder dans les yeux.
Le TED ne devrait pas être intéressé par les autres.

Vous voulez que je continue? Ou bien je vous ai assez frustrés parents d'enfants TED à la lecture de ses affirmations?

C'est inévitable, dans la mentalité actuelle, dans les clichés, on dirait que le TED n'est personne. Il ne devrait pas avoir sa personnalité. Chez un enfant atteint plus sévèrement c'est un peu ça qui se produit. Le TED vient à définir l'enfant aux yeux des gens... et on ne voit plus la personne derrière le TED.

- La petite fille qui sautille d'une façon particulière 30 minutes devant son émission de télévision, on voit un TED sévèrement atteint. - Moi, je vois une enfant qui a un moment agréable et du plaisir à regarder son émission.

- L'enfant qui tourne des pages de livres pendant des heures... on voit le TED dans une activité "non fonctionnelle" (cliché). - Moi, je vois un enfant qui fait une activité qui lui plait à sa façon.

- L'enfant qui aligne par couleur ses blocs de constructions... on voit un signe clair de TED - Moi, je vois un enfant qui joue avec les couleurs et qui a probablement un sens de l'observation plus développé qu'on pourrait le croire parce qu'on focusss trop sur le TED.

- L'enfant qui tourne sur lui-même ou autour des objets... encore une évidence claire - Moi, je vois un enfant qui s'amuse.


Croyez-moi quand je vous dis que même dans les atteintes plus sévères, le TED est tout sauf personne.

Je le vois, quand je regarde Tommy se retenir jusqu'à la dernière seconde au lieu d'aller aux toilettes. 
Je le vois quand il a une grosse peine parce qu'on lui demande de terminer une activité.
Je le vois quand il s'amuse à jouer à coucou.
Je le vois quand il s'oppose à une consigne X.
Je le vois quand on passe devant le centre d'achat avec les manèges et qu'il pleure à chaudes larmes en le regardant, et voyant qu'on passe tout droit.
Je le vois quand il rit aux éclats.
Je le vois quand il me fait la "patate" au magasin parce qu'il ne veut pas quitter.

Mais savez-vous, c'est exactement ces choses qui font dire aux gens "ah ben c'est pas si pire que ça". Parce qu'il démontre une personnalité bien à lui.  Je me souviens du pédiatre qui nous a dit au début de nos démarches "voyons monsieur un TED ça n'a pas de plaisir comme ça".

Savez-vous quand j'arrive le mieux à "définir" le TED?  Ce n'est pas quand je parle de mon garçon avec ses manifestations évidentes... Je me rends compte que les moments où je définis le mieux le TED c'est quand je parle de mes filles, de leur façon différente d'être, et pourtant tout ça bien caché derrière une personnalité bien à elles. Je le comprends et le vois mieux chez un enfant "supposémment" moins atteint, parce qu'à travers leur personnalité (bien existante!), on arrive à distinguer le petit quelque chose, et ça sans être aveuglés par les fameux clichés.

La meilleure façon de décrire le TED, je la fais sans m'en rendre compte, juste par le vécu de tous les jours et par mes observations sur leur façon de voir les choses. Je me dis que si on est capable d'expliquer cette façon d'être différente de l'enfant, sans le faire volontairement, je pense que c'est là qu'on a le réel regard sur le TED ou non de la personne, bien au-delà de tous les livres, et clichés qui existent sur le sujet.

jeudi 7 avril 2011

Avoir un enfant autiste c'est... (27)

Avoir un enfant autiste, ou avec un trouble envahissant du développement c'est voir son enfant pleurer d'angoisse après avoir dit une toute petite phrase simple comme :

"Miam... tu sens le bon gruau."

et se voir répondre les larmes aux yeux "Non mange pas moi... tu peux pas me manger"

mercredi 6 avril 2011

TED aux oubliettes

Je ne parle pas de l'enfant TED aux oubliettes mais bien du trouble envahissant du développement de l'enfant qui tombe parfois aux oubliettes. (on peut appliquer ce texte à bien d'autres troubles non apparents)

Je crois sincèrement que même le parent le plus intentionné du monde se fait "avoir" une fois de temps en temps dans ses interventions avec l'enfant TED.

J'en parle suite au commentaire dans un de mes messages précédents et parce que c'est une réalité qu'on vit tous. Avec un handicap "invisible" c'est facile d'oublier comment intervenir adéquatement même si on sait ce qu'on devrait faire. C'est difficile de toujours garder en tête le trouble de l'enfant et sa perception différente. C'est déjà difficile pour les parents, pour l'entourage, les milieux de garde, scolaire, ça l'est encore plus... et parfois malheureusement c'est aussi une question de mauvaise volonté lorsque le handicap semble encore plus "léger".  (Notez les guillemets au mot "léger" parce que même si l'enfant ne démontre pas de particularités nécessairement sévères, ça n'enlève absolument rien à ce qu'il peut vivre et ressentir en dedans)

Nos interventions en terme de TED sont mêmes souvent orientées vers le bien-être des autres, et non le bien-être de l'enfant. Ce n'est pas pour rien qu'on voit toujours le "drame" partout dans le TED, c'est dont difficile pour l'entourage, c'est dont difficile pour les parents, pauvres parents qui ont besoin de répit, pauvres intervenants qui ne savent pas comment régler une situation xyz. C'est pour ça que les interventions dans les écoles ne sont pas toujours adaptées pour un enfant TDAH par exemple, parce que l'important c'est surtout que l'enfant ne dérange pas.

Sur les forums on lit des parents épuisés, c'est ce qu'on nous montre aussi dans les reportages. Pourtant c'est rare que je vois quelqu'un parler d'une particularité de son enfant en disant "pauvre lui, ça n'a pas l'air facile, je voudrais l'aider".  Oui ok, en tant que parents on veut le mieux pour notre enfant, mais dans le détour, on agit beaucoup en fonction de notre bien-être à nous (lire même survie!!).

Plus le handicap est invisible, plus c'est facile qu'il tombe aux oubliettes... L'enfant parait tellement "normal" de l'extérieur, que par défaut, on agit avec lui comme s'il l'était. Il y aussi dans l'action, je pense à tous les gens qui savent le handicap de Tommy par exemple, mais qui continuent de l'aborder comme n'importe qui d'autres. Comme, si Tommy demande en visite d'allumer les ventaliteurs dans la maison et qu'on lui répond "non non Tommy il ne fait pas chaud dans la maison"  euhhhhhh!!!  Il a probablement entendu "non Tommy (#?/($$*%" et la crise s'en suivra certainement. Je pense à toutes les fois où j'ai vu des gens pousser ma grande dans l'escalier, "arrête de niaiser, bon c'est du caprice" etc... parce qu'elle avait peur de monter les escaliers sans contre-marche. Je pense aux fois où j'entends mon conjoint dire de la minie puce "ben là elle fait exprès, elle exagère... elle amplifie, elle dramatise...".


C'est facile avec un handicap physique parce qu'on ne peut pas l'oublier et le mettre de coté. Avez-vous déjà vu une personne essayer de montrer quelque chose à un aveugle? Ou bien de parler à un sourd en oubliant qu'il n'entend pas? Ou demander à une personne en chaise roulante de marcher?

Pourtant avec le handicap invisible, on demande à l'hyperactif de se "calmer", on se fâche parfois après lui après une de ses impulsions, on le mettra en retrait. À l'enfant dysphasique on lui demande de nous comprendre, on se frustre parce qu'il n'arrive pas à exécuter correctement quelque chose d'aussi simple que de s'habiller pour sortir dehors. Ça ne va pas assez vite, il niaise, il fait exprès...  c'est facile de tomber dans ses façons de penser.

mardi 5 avril 2011

Diagnostics tardifs

C'est un sujet que je n'avais pas encore touché sur mon blog.

J'ai de la difficulté à comprendre où nous en sommes aujourd'hui en matière de trouble envahissant du développement. J'en parle et c'est surtout parce que j'essaie de mieux cerner le tout. L'augmentation des diagnostics TED, les cas "limite", l'élargissements des critères... 

Honnêtement, je n'ai toujours pas trouvé réponse à mes questions et les spécialistes ne semblent pas prendre le temps non plus de le faire. On diagnostic... sans informer de façon adéquate.

Personne ne peut m'expliquer pourquoi il y a des cas qui cadrent si bien et d'autres si peu et pourtant dans le fond, on retrouve des points communs entre les deux sur certaines sphères précises.

Les spécialistes ne s'entendent toujours pas donc un enfant obtient un diagnostic avec une équipe X mais pas avec une équipe Y.

Il y a selon moi un réel problème.


Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je me suis questionnée sur les diagnostics tardifs. Je n'arrivais pas, à ce moment de mon cheminement dans le monde de l'autisme, à comprendre pourquoi certains obtenaient des diagnostics aussi sévère qu'autisme à 10-12-15-30-40 ans?

Voyons, comment les parents ont pu ne rien voir?

À ce moment, j'étais dans le monde de l'autisme plutôt classique. Un enfant qui répond à tous les critères du DSM et se définit très bien dans l'autisme tel que décrit par kanner il y a plusieurs années.

Ensuite est venu mes démarches pour ma grande fille, qui dans son cas était plus un profil du type asperger, mais pas tout à fait à la fois. Mais encore là, les signes me semblaient évident depuis son tout jeune âge.

Et est venue la plus jeune, avec un développement plus normal, mais par la suite des régressions pour en venir rapidement au diagnostic de TED-NS.

Pourtant, la plus jeune aurait très bien pu ne pas avoir de diagnostic, comme la plus grande actuellement. Si ce n'était de Tommy, nous n'aurions (je devrais plutôt dire JE) jamais fait les démarches pour la plus jeune, parce que comme la plus grande dans ma tête c'était seulement son développement à elle... et rien de "pas normal", juste un peu différent. Est-ce que c'est mal? Je me questionne pour le moment je n'ai pas la réponse sur où est la limite et où doit-on arrêter de diagnostiquer?

Pourtant, maintenant que je m'y connais plus sur le sujet, je sais très bien où est la différence et où est le fonctionnement TED dans la tête de mes cocottes et ce même si c'est subtil.

Avec cette connaissance et ce vécu j'ai commencé à mieux comprendre pourquoi il y avait des diagnostics tardifs. Des parents, qui comme moi, remarquaient des choses mais c'était juste "un peu spécial" et non source d'un trouble qu'on peut "étiquetter".  Ces parents ont aussi posé des questions mais ce sont fait répondre "qu'il n'y a rien là", ou on a mis ça sur la faute d'un TDA, un enfant plus lent, un trouble de comportement, une situation familiale.

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui?

À cause de ce texte : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/il-ny-a-pas-que-le-modele-rain-man

Et particulièrement cette partie du texte qui explique tellement le pourquoi :

"Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».
OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?"

La maman stupide? Loin de là. La maman confiante? Oui. Parce que ce qui amène à poser des questions sans trop s'en faire c'est un peu la confiance. La confiance en soi et en son enfant.

Malgré tout, j'avais encore de la difficulté à comprendre. Un diagnostic à 6-10 ans? Ok mais un diagnostic à 20-30-40????

Pourquoi donc? Et surtout, pourquoi chercher un diagnostic si tard après avoir fonctionné plusieurs années sans? En ayant passé inaperçu tout ce temps?

Je ne comprenais pas tout à fait... jusqu'à une certaine lecture.

Lorsqu'une amie m'a gentiment prêter le livre de Brigitte Harrison. Là j'ai compris.

J'ai compris dans sa présentation du début du livre. Lorsqu'elle explique son cheminement.

Sans lire le livre en entier, à tous ceux qui comme moi cherchent à comprendre, je recommande fortement de lire cette partie du livre très éclairante. On y a comprend que les exigences de la société vont en augmentant avec l'âge. On comprend que pendant un certain temps le TED peut arriver à compenser, mais qu'il atteint une limite où la compensation ne marche plus. 

C'est facile par exemple en maternelle de jouer dans un coin, s'isoler sans que personne ne nous demande rien. Mais plus les années passent, plus le contact social se doit d'être développé et adéquat (selon le modèle de la société). Les travaux d'équipes, les non-dits, le non-verbal, les phrases à double sens, le sarcasme. Ce sont des choses qui ne paraissent pas facilement chez un jeune enfant, parce qu'on peut mettre ça sur le dos de plusieurs autres raisons. Immaturité, gêne, mal habile...   mais le jeune vieillit, et l'écart finit par se creuser.

Alors je remercie donc l'auteure du texte cité plus haut, parce que le sujet des diagnostics tardifs est important et parfois difficile à comprendre pour l'entourage autant que pour les parents qui se sentent parfois coupable de ne pas avoir vu avant, ou ceux qui sont frustrés de ne pas avoir été écouté lorsque c'était le temps.

lundi 4 avril 2011

Moi et les autres...

Je veux détendre un peu l'atmosphère par ce titre qui est loin d'être ma personnalité!!! 

Dans tous les sujets il y a divergence d'opinions entre certaines personnes et c'est normal.

Nos opinions sont forgées par notre vécu, notre personnalité, et une tonne d'autres choses.


Je discutais donc tantôt avec mon conjoint de mon avant-dernier message blog sur ma perception de l'utilisation du mot autisme et des réactions que je savais que ça provoquerait.

Lorsqu'on tombe sur des sujets de handicaps, maladies, cancer et autres, donner notre opinion est toujours risqué et doit être fait prudemment. Ce n'est pas pour rien que sur mon blog j'ai fini par ajouter une section "tranches de vie et opinions" parce que je ne voulais pas que ça passe pour du "j'ai la science infuse et je détiens la vérité!".

Donc, on discutait de mon message qui dit que j'ai énormément de difficulté avec l'utilisation du mot Autisme pour décrire tous les TEDs se trouvant dans le spectre... pour moi, par mon vécu, l'autiste doit répondre absolument à la triade.  J'ai cette vision, par mon vécu avec mon garçon bien entendu.

Pour moi, c'est impensable d'utiliser le mot autiste pour une enfant comme ma minie puce. Dans ma tête, ça ne passe juste pas, parce que je trouve que la différence entre les deux est trop énorme.

Pour mon conjoint, il prenait plutôt l'autre parti. J'ai trouvé intéressant de discuter avec lui car ce sont des sujets que nous n'abordons pas habituellement ensemble. Pourtant il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Il m'a fait part de son opinion et j'ai fait part de la mienne, mais aucun des deux n'aurait pu arriver avec un argument suffisamment solide pour convaincre l'autre.

Comme mon conjoint disait, c'est une question très personnelle pour chaque parent. Pour moi c'est comme ça. Pour lui il comprend mieux l'utilisation du mot Autisme, qui pour lui est simplement de regrouper dans un seul terme.

J'ai déjà dit prudemment encore, que je n'aimais pas la nouvelle idée de tout regrouper les TED dans la nouvelle appellation TSA. Je n'aime pas l'idée qu'on ne parle plus d'autisme ou d'asperger ou de TED-NS, parce que pour moi il y a des différences réelles entre chaque. Bien entendu, même les "spécialistes" ne s'entendent pas sur le sujet lorsqu'on parle de l'Asperger et L'autisme de haut-niveau. Pour ma part, je penche plus du coté de ceux qui disent qu'il y a des différences prouvables entre les deux. J'aime beaucoup les ouvrages du dr. Atwood à ce sujet.

J'ai dit que je n'aimais pas l'idée de regrouper sans différencier dans l'appellation TSA. Par contre j'aime le terme qui est beaucoup plus clair que TED. Trouble envahissant du développement me semble tout même plus chinois pour les gens que Trouble du spectre autistique. Alors si on a le choix, pour moi je prendrais sans hésiter l'utilisation du terme trouble du spectre autistique pour faire une sensibilisation plutôt qu'autisme.

Hey non, je n'ai aucuns arguments pour vous convaincre d'adhérer à mon opinion, parce que je n'ai pas à le faire. Mon opinion je l'ai forgé sur ma façon de voir et ma personnalité. J'ai peur de la mauvaise interprétation du mot autisme, de la confusion que ça peut apporter si je disais aux gens que ma fille est autiste, j'aurais, sincèrement l'impression de leur mentir en plein visage.

Pourtant j'ai déjà mentionné souvent que le diagnostic n'a rien à voir avec les difficultés que ça apporte. Un enfant avec un diagnostic plus léger a tout de même son lot de difficultés et les parents sont tout autant attristés que l'enfant soit TED-NS, asperger ou autiste.  Mon opinion n'enlève absolument rien à la détresse des parents et ce n'est pas pour "séparer" les troupes non plus et clamer "ah mon enfant est pire que le tien!".

Je crois aussi, comme j'ai déjà dit sur un autre message, qu'il serait bien qu'il y ait une meilleure information disponible sur "les autres". Les enfants ni typiquement autiste ni typiquement asperger. Les "à part" qui ne correspondent pas à 100%, qu'on ne comprend pas tout le temps pourquoi ils ont une force x (exemple contact visuel) alors que ce serait on le croit un critère dont important dans le TED?  Ceux dont on a de la difficulté à parler et faire comprendre aux gens le pourquoi du diagnostic...

dimanche 3 avril 2011

Changement de saison

C'est le sujet de l'heure dans plusieurs foyers où habite un enfant TED.

Les parents en parlent entre eux, font sortir le  trop plein, relèvent leurs manches et avec une grosse dose de courage, ils vont traverser, une fois de plus, le changement de saison.

Pour certains enfants TED, le changement de saison est très difficile.

On passe des manches longues aux manches courtes.
Des bottes aux botillons.
Du manteau d'hiver au manteau de printemps.
Même chose pour le pantalon.
Un chapeau moins chaud.

Une journée où on doit remettre les bottes de neige. Une journée où il fait trop chaud.
La neige fait place à la pluie.
La neige fond.
On retrouve des flaques d'eau un peu partout.
Il fait noir plus tard.

Pour nous, personne tout à fait neurotypique, la liste décrite plus haut ce qu'il y a de plus banal. Par contre, on vit nous aussi à notre façon le changement de saison... magasinage, ne plus savoir comment se vêtir et vêtir les enfants pour une sortie... mais ça passe comme n'importe quoi d'autres.

Pour l'enfant TED qui est atteint sévèrement par les changements, c'est carrément un gros drame dans leur vie. Le phénomène de difficulté de compréhension et de "rigidités" aux changements a déjà été expliqué dans ce message.

Je considère que je fais partie des "chanceuses"... et pas tout à fait à la fois.

Je me considère chanceuse(et pas), parce que Tommy est atteint assez sévèrement pour ne pas trop réagir à ce genre de changement.

Parce que la minie elle est atteinte suffisamment légèrement pour que ça ne cause pas d'angoisse.


Ça fait étrange à dire, mais dans le cas de Tommy on voit la différence d'une année à l'autre. Sa conscience de ce qui l'entoure se développe, par le fait même certaines réactions de rigidités apparaissent. C'est une bonne nouvelle, et oui, les rigidités sont une preuve qu'il enregistre plus de données de son environnement, que sa perception s'améliore.

L'hiver dernier, Tommy refusait de porter les bottes d'hiver. Il a dû passer l'hiver en botillons "automne/hiver".  Cette année ça a bien été.

Toutefois, sans mériter nécessairement de grosses crises, je vois que Tommy réagit plus qu'avant à ce changement de saison.

Par exemple, il est habitué depuis l'automne de porter des chandails à manches longues.
Lorsqu'il me voit avec un chandail à manche courte, ou manche 3/4... il vient me voir et tire... tire encore pour descendre les manches, parce que voyons!! ça ne fait plus le même sens les manches courtes.

Pourtant, il ne réagit pas avec les manches courtes de pyjama, toutefois quand je lui mets un chandail à manches courtes, là pendant quelques secondes, il tire et semble essayer de comprendre. Heureusement, il passe rapidement à autre chose.


Le changement de saison, avec un enfant comme Tommy, nous n'y sommes pas vraiment préparer, parce que nous n'avons pas vécu ce genre de problèmes par le passé, ou rien de majeur.

Toutefois, il arrive des événements qui nous rappellent qu'il faut être prêt à toute éventualité... comme aujourd'hui.

Les mitaines que Tommy portent depuis la moitié de l'hiver sont restées à la garderie. Aujourd'hui on décide de sortir et prévoit que Tommy va jouer peut-être un peu dans la neige. Papa me demande donc d'autres mitaines.

La crise. Tommy cri "Non, non", en larmes. Il résiste de toutes ses forces pour ne pas mettre les "nouvelles" mitaines qui ne sont pas celles qu'il porte depuis plusieurs semaines. Je sais pourtant qu'à la garderie on lui en a prêté d'autres que les siennes et ça semble avoir été correct. La question se pose alors pour nous? Les nouvelles mitaines qu'on a sorti pour dépanner ne sont pas faites pareilles, pas dans le même tissu, elles sont plus serrées du poignet. Alors qu'est-ce qui dérangeait Tommy à ce point?  L'apparence? Le confort? Le type de tissu?   Finalement après une petite minute de résistance on réussit à lui mettre les mitaines, pour une durée d'environ deux minutes, Tommy se dépêchant de les enlever à nouveau rendu dehors.

Je le répète, je me considère chanceuse parce qu'on ne vit pas régulièrement ce genre de problèmes et ce genre de questionnements sans réponses avec un enfant qui ne peut pas nous dire ce qui dérange réellement.

Par contre, la description que j'ai fait ici, ce n'est qu'une infime portion de ce que vivent plusieurs parents d'enfants TED en ce changement de saison.

Ils s'arment de courage pour passer à travers cette transition, et ils se préparent déjà psychologiquement pour le changement suivant.

samedi 2 avril 2011

Sensibiliser sur une différence différente

C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Dans plusieurs régions du monde c'est une journée importante, plusieurs médias spécialement intéressés par l'autisme parlent de cette journée aujourd'hui.

C'est beau une journée de sensibilisation, mais ce n'est pas évident quand la sensibilisation elle-même n'est pas nécessairement bien faite.

J'ai seulement tappée dans google "journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2011" et les premiers médias que j'ai trouvé qui en parle sont très fort sur des mots comme "fléau", "épidémie", "maladie"...

À vrai dire, dans mes lectures (en diagonal) il y a beaucoup de mauvaise information, ou bien de "mauvaises" explications (incomplètes).

Je trouve que c'est malheureux mais en même temps inévitable.

Je ne dis même pas que je fais mon travail de sensibilisation à la perfection non plus, je suis certaine qu'il y a certains de mes propos qui peuvent parfois être mal interprétés comme certaines personnes peuvent ne pas être d'accord. J'essaie tout de même de faire le tour de la  question du mieux que je peux.

Il y a déjà un gros problème dans le nom du mois de sensibilisation à l'autisme... et c'est le terme AUTISME.

On déclare dans les revues, journaux, que L'AUTISME, touche 1 enfant sur 150 aujourd'hui. On parle dans certains médias de maladie, alors que le TED est un trouble neurologique.

On ne parle pas vraiment du pourquoi du 1 enfant sur 150, on ne clarifie pas vraiment les causes, ni le terme lui-même AUTISME.


Premièrement, si on veut faire notre "travail" de sensibilisation, il faudrait commencer par utiliser un meilleur terme, soit Trouble envahissant du développement ou bien Trouble du spectre autistique, qui englobe alors tous les types de TED, soit Asperger, TED-NS, autisme de haut-niveau et autisme classique(à divers degré).

Quand on utilise le terme AUTISME, on perd assurément du monde, et on tombe rapidement dans le cliché de l'autisme classique.

Vous me perdez moi-même. Journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Un enfant sur 150 AUTISTE. Woooo minute... 

Le TED c'est un trouble neurologique et c'est une "différence".

Dans le TED, il y a une multitude de personnes DIFFÉRENTES, des degrés et des diagnostics DIFFÉRENTS.

C'est là le problème de sensibiliser sur une différence dans laquelle il y a autant de différence entre les différentes personnes atteintes.  (Ça fait différent pas à peu près ça!)

L'Autisme c'est une chose.
L'asperger c'est une autre chose.
Le TED-NS ça en est une autre.

Et dans chacune de ses catégories il y a différentes atteintes.

Les trois ont des ressemblances, mais les trois restent uniques et personnellement j'ai beaucoup de misère lorsqu'une personne avec un enfant TED-NS léger, utilisera le jour de sensibilisation à l'autisme le mot AUTISTE pour qualifier la différence de son enfant.

J'ai énormément de difficulté à accepter qu'on dise qu'il y a 1 AUTISTE sur 150... parce que c'est totalement faux.

À vrai dire, à l'utilisation du mot autisme pour faire la sensibilisation, on se  tire dans le "pied" et on améliore pas totalement les choses, parce qu'on se fera remettre à notre place par "un peu tout le monde" qui diront "excusez-moi pardon, mais c'est pas ça un autiste, cet enfant-là à l'air tout à fait normal". 

Le pire? Je vous dirai même que ces gens n'ont pas tout à fait tord. On mêle les cartes dans une journée importante, par des médias qui veulent bien faire, en continuant de propager une information incomplète. Assez, que les gens finissent par ne plus avoir envie d'en entendre parler. Assez que pour certains disent que ça va trop loin, que les gens se plaignent sur pas grand chose, et continuent de banaliser les difficultés de nos petits TED qui ne sont pas autistes.

Hey non, je n'ai pas deux enfants autistes à la maison. J'en ai un seul.
Mais oui j'ai deux enfants avec un diagnostic TED.

Non il n'y a pas 1 enfant sur 150 atteint d'autisme dans le monde.
Oui il y a 1 enfant sur 150 qui obtient un jour, un diagnostic de trouble envahissant du développement.

Dans le 1 sur 150, il y a divers degrés, et plusieurs dans les atteintes légères. Dans le 1 sur 150, on ne mentionne pas les enfants qui auront obtenus un diagnostic erroné et qui le perdront en vieillissant. On ne mentionne pas toutes les différentes causes qui peuvent amener une personne à avoir des traits autistiques mais finalement, découvrir avec le temps que celle-ci n'était pas atteinte de TED. On ne parle pas des causes environnementales, intolérances... parce que ça aussi ça fait partie de nos 1 sur 150 calculé.

Je regarde cette statistique être propagée à travers le monde et honnêtement ça me désole parce que  ce n'est pas une statistique fiable. Même que ce n'est pas pour rien qu'on entend des débats sur "handicap versus pas handicap", que le gouvernement doit couper et refuser certaines personnes lors des demandes d'allocation pour handicapé, qu'on entend parler des cas de guérisons par des méthodes xyz, et que les gens non touché par ce trouble finissent par trouver que "trop c'est trop". 

Les médias sensibilisent avec des gros mots. Maladie, handicap, fléau... 1 sur 150, AUTISME... alors qu'ils n'ont pas compris qu'ils ne font que ralentir la compréhension de la population face à ce qu'on vit en tant que parents d'enfants TED (tous confondus).

Soyons réalistes, une personne avec un enfant à diagnostic léger qui utilise le mot AUTISME et le fameux 1 sur 150 ne se fera pas vraiment prendre au sérieux.

Il y a moyen de sensibiliser sur le trouble envahissant du développement, et c'est surtout en commençant par éviter de généraliser les propos, de mêler les cartes entre l'autisme et le TED qui englobe tous les types de diagnostics et d'atteintes.

La meilleure sensibilisation et les meilleures explications qui peuvent être données aux gens c'est par le vécu, un témoignage de vie direct, tout en n'oubliant pas de mentionner qu'il y a énormément de différences à travers les différents TED et leur atteinte. C'est d'expliquer les particularités qui se rejoignent dans tous les TED, mais avec des nuances et une intensité qui diffère d'une personne à l'autre. C'est d'éviter de mettre tout le monde dans le même "panier" : "tous les teds sont "sauvés" par la stimulation précoce, les teds ne comprennent pas un concept X, les teds n'ont aucune imagination, les teds n'arrivent pas à faire semblant, les teds réagissent mal aux changements..." , toutes des affirmations qui veulent bien faire et expliquer, mais qui oublient que "tous les teds ne sont pas pareils".

vendredi 1 avril 2011

À tous, en ce début du mois de l'autisme

Avril, c'est le mois dédié à la sensibilisation à l'autisme et autres troubles envahissants du développement. C'est probablement aussi le mois dédié à d'autres causes, comme chaque mois de l'année, malheureusement comme plusieurs personnes je ne le connais pas tous.

C'est dans une petite communauté, les gens directement touchés par cette cause, qu'on en entend parler le plus. Un petit pas à la fois, beaucoup d'efforts, les gens tentent de sensibiliser la population à cette cause.

J'ai fait ma part l'an dernier, et j'ai eu aussi des réponses qui nous rappellent que malgré que ça nous plaise ou non, ce n'est pas tout le monde qui a envie de "nous" entendre.

À tous, en ce début du mois de l'autisme, je dis, mettez vos efforts où ça en vaut la peine. Sensibilisez les gens qui sont intéressés, discutez, partagez, témoignez... et tentez de ne pas trop en vouloir à ceux qui ne veulent rien entendre.

À tous les parents en attente de diagnostic, qui se sentent "garochés" dans un tourbillon infernal et dans un monde inconnu je vous souhaite écoute, compréhension, soutien et courage pour passer à travers cette épreuve difficile.

À tous les intervenants qui travaillent avec nos enfants, je dis MERCI! Continuez votre bon travail, continuez d'apprendre et de vous améliorez en étant à l'écoute des parents et des enfants.

À tous les proches des parents qui ont un enfant autiste, n'essayez pas d'alléger la douleur des parents, soyez seulement à leur écoute.

À tous les chercheurs, médecins et autres spécialistes dans le domaine, tentez de ne pas oublier que nos enfants restent des êtres uniques et non des petits robots tous identiques. Essayez de ne pas généraliser dans vos propos : "Tous les autistes sont... ou tous les autistes ne sont pas..."

À tous les parents d'enfants avec un diagnostic de trouble envahissant du développement, n'oubliez pas qu'il y a toujours une lumière au bout du tunnel, tentez de vivre au jour le jour et profitez de vos enfants tels qu'ils sont sans peine sur ce qu'ils ne sont pas.


Avril, c'est le mois de l'autisme, mais c'est avant tout le mois de nos enfants, celui où on peut partager notre vécu, mais qu'on ne doit surtout pas les oublier dans le détour. Oublier que nos enfants  ne sont pas TED avant tout, mais qu'ils sont eux-mêmes, avec leur personnalité. Je le répète parfois, il est facile d'oublier que notre enfant, même sans le diagnostic de trouble envahissant du développement, aurait tout de même sa personnalité, ses peurs, ses joies, ses retards, ses moments de crises, ses moments d'opposition.




Profitez-en pour sensibiliser en montrant tout ce que vos enfants sont... en dehors de leur trouble envahissant du développement.


L'autisme et le TED ce n'est pas de tout repos, ce n'est pas une vie facile, et il y a un gros lots de difficultés passées et futures.

L'autisme ce n'est pas que triste, c'est rempli petits bonheurs, de joies, de découvertes.

L'autisme c'est redécouvrir un certain sens à la vie.

L'autisme c'est apprendre à aimer différemment, c'est apprendre à aimer sans condition.

L'autisme c'est faire une colle à son enfant, même si pour lui ça ne dit rien, même si l'enfant ne te le remet pas en retour, même s'il ne prononce pas les tant attendu "je t'aime maman".

L'autisme, c'est trouver l'amour que notre enfant porte à son entourage dans le brillant de ses yeux et non dans ses gestes et paroles.

L'autisme, c'est apprendre à accepter la différence. Accepter que son enfant parait différent et apprendre à ne pas sans soucier, et même à l'apprécier. Apprécier que cette différence qui parait c'est un  petit pas de plus vers l'acceptation dans la société. C'est apprendre à sourire devant son enfant qui fait du flapping sous un ventilateur.

L'autisme, c'est comprendre que les choses les plus simples peuvent être source de bonheur, comme voir son enfant rire aux éclats en regardant les goélands voler dans le ciel.

L'autisme, c'est une grande leçon de vie(Et si la terre n'était qu'une école après tout?), comme plusieurs autres troubles ou handicaps, mais avec l'autisme, je trouve qu'il y a un petit quelque chose de plus, parce qu'ils ne voient pas la vie comme nous. Parce qu'ils sont ici, parmis nous, avec une toute autre façon de penser, d'apprendre et de comprendre les choses.

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