dimanche 27 décembre 2009

L'ADOS et la minie

L'ADOS.

On en entend parler.
Il fait partie d'un des tests couramment utilisé dans les diagnostics de TED.

Avant d'y être... on se demande surtout  "de kessé?"  ou plutôt "en quoi ça consiste" ?

Après deux évaluations à un endroit où l'ADOS n'est pas utilisé.  À un endroit où on me l'a même refusé pour ma grande... (manque de temps, personnel pas assez formé etc.. etc..).

Le mystère s'est finalement éclairci lorsque j'ai fait les démarches de la minie au privé. 

L'ADOS est finalement bien banal... ce n'est pas le test en soi, mais surtout les observations que les professionnels font durant le test.

Le test ne m'a pas impressionné.... tout ce qu'ils peuvent remarquer en 1h ? Ah là oui j'ai été impressionné.  J'ai beau naviguer dans le monde du trouble envahissant du développement depuis 1 an maintenant, il y a plein de choses auxquelles je n'aurais pas pensé. 

Pendant le test les intervenants vérifient :

le contact visuel de l'enfant
l'attention conjointe
est-ce qu'il a des stéréotypies, maniérismes ?
est-ce qu'il a du jeu symbolique (faire semblant) ?
est-ce qu'il fait des demandes au niveau de son âge de développement ?
est-ce qu'il anticipe un événement x ?
comment est son contact avec l'adulte ?
est-ce qu'il partage ses intérêts ?


Alors voilà... le résumé de l'ADOS et ma minie qui était la deuxième rencontre d'évaluation de ma minie.


On arrive, la petite est de bonne humeur encore une fois. Il nous fait attendre, sa collègue n'est pas arrivée encore. Minie joue avec mes mitaines. Sa collègue arrive dans la salle et la petite va tout de suite la voir pour lui montrer les mitaines. Premier contact bref qui à première vue est bon. 


Ils nous font entrer pour commencer l'ADOS.


Ils commencent par sortir du bac une poupée, une chaise et un autre objet dont je ne me souviens plus trop. Il y avait aussi déjà sur la table quelques jouets, pop-up animal et un téléphone. Ils laissent la petite aller et l'observe simplement. Elle choisit le pop-up... ils lui parlent mais elle ne répond pas. Le neuropsychologue lui enlève le jeu, elle se tourne pour aller chercher le téléphone. Sa collègue le prend et fait semblant de téléphoner, résultat la petite s'en va, part ramasser le bébé sur la table. Le bébé fait du bruit donc elle le brasse mais ne joue pas avec... elle le "montre" à papa... c'est là qu'ils vérifient est-ce qu'elle partage rééellement son intérêt, est-ce qu'il ya un contact visuel, est-ce qu'elle attend de voir si il va regarder ce qu'elle lui montre ?


Ils font le jeu de la fête, le bébé, une chandelle avec un baton, un gâteau en pâte à modeler. Ils coupent un morceau de gâteau, ils lui demandent de donner le morceau au bébé, lui donner à boire, mais ils observent surtout ce qu'elle fait d'elle-même et non sur demande. D'elle-même elle ne faisait pas de jeu symbolique du tout, elle gardait les morceaux de pâte à modeler dans ses mains, était dans la lune, l'écrasait sur la table etc... Sur demande elle peut donner le jus au bébé. 


Ensuite ils vérifient au niveau de l'anticipation, il souffle un balloune et la laisse aller pour vérifier, est-ce qu'elle va le redemander, est-ce qu'elle va regarder le neuropsychologue pendant qu'il souffle, est-ce qu'elle semble anticiper qu'il va recommencer ? Le résultat pour celui là était qu'elle n'anticipait pas du tout. Elle suivait toujours la balloune des yeux mais le regard ne revenait pas sur le neuro pour voir si il recommencerait ou pour demander. Elle retournait à ses occupations et revenait à la balloune quand elle entendait le bruit qu'il la soufflait. Elle n'était tout simplement pas intéressée.


Ils ont fait les bulles un peu dans le même principe, voir si elle va demander etc..


Ils lui ont offert deux plats de nourriture. Céréales et biscuit pour voir si elle ferait un choix, une demande, vérifier son contact visuel est où ? sur l'objet où sur la personne pour avoir quelque chose. Elle ne fait pas de demande du tout et le contact visuel reste sur l'objet. Peu importe ce qu'il lui donne elle prend sans se poser de question, reste passive, pas vraiment de réaction. Elle va offrir des morceaux de céréales à la collègue mais encore là le contact visuel est rarement porté sur la personne. Alors qu'il lui demandait ce qu'elle voulait dans les plats, elle a plutôt dit "brisé, brisé, brisé" parce que les couvercles n'étaient pas sur les plats. 


Elle ne fait pas vraiment de demande concrète. Elle vient à coté d'une personne va dire "auto auto auto" mais ne cherche pas le contact visuel, elle n'attirera pas nécessairement l'attention par geste (mais ça c'est variable à la maison parfois c'est ok d'autres non, ça dépend à quel point elle veut absolument la chose et si il y a trop de stimulis ou pas) ... 


Ils ont rediscuté et bien observé les points de départ qui avaient impressionné le neuropsychologue à la première rencontre pour réaliser que finalement ce n'était pas vraiment coordonné ni diriger vers la personne nécessairement (chose que j'avais remarqué). Son pointage est là, oui elle a le bon geste, mais ne pointe pas nécessairement au bon endroit pour montrer quelque chose. Peut pointer à gauche alors que ce qu'elle veut est à droite et elle regarder au plafond en même temps (c'est un exemple). Donc ça ça a ressorti beaucoup à deux ils l'ont vu rapidement. Sa coordination n'est pas bonne là-dedans et pas assez dirigée vers la personne... elle pointe comme ça même si personne ne regarde alors qu'elle devrait chercher le contact visuel.


Les maniérismes, que quelques personnes m'avaient notés avec ses mains. Que l'orthophoniste qui l'a vu + son amie ortho par mes vidéos a vu... Sa collègue l'a vu tout de suite dès le début de l'ADOS. Elle a confirmé que c'était bel et bien des maniérismes et que c'est possible que d'autres s'ajoutent avec le temps (comme ça peut rester comme ça aussi). 


Sa démarche est mal coordonnée et dans mes descriptions il semble y avoir un peu de recherche sensorielle (ça je l'ai beaucoup compris à ma formation du CRDI sur la modulation sensorielle j'ai reconnu la minie dans beaucoup de description) c'est pour ça qu'il demande finalement à ce qu'elle soit évaluée en ergothérapie comme ça on va avoir officiellement fait le tour de la question.


C'est pas mal ce dont je me souviens. 


Tout ça pour dire que l'ADOS était un gros "échec" dans le sens qu'elle a pas mal "coulé" dans tout ce qu'ils regardaient c'est pour ça que le penchant tombe vraiment dans le TED.


Si on ajoute à ça les alignements et regroupements qu'elle fait de plus en plus. Sa façon de regarder les objets, les analyser, les retourner dans tous les sens au lieu de jouer avec par moment. Son jeu imaginaire qui oui est présent mais très limité et peu développé pour son âge. Son écholalie, trouble de langage sévère autant en expressif que réceptif, là-dessus malgré qu'elle ait un bon vocabulaire et qu'elle soit capable de faire des phrases de 2-3 mots, elle est toutefois considérée non-verbal. Ses intérêts restreints comme le fait d'à peine vouloir débarquer de la table pour jouer à d'autres choses ou avec nous, là depuis 2 semaines c'est les casse-têtes elle en rêve la nuit et se lève le matin en crise pour avoir un casse-tête dès qu'elle a passé la porte de sa chambre. 


C'est le portrait pour le moment. 





J'ai été très satisfaite, j'ai apprécié qu'il accorde de l'importance à nos observations, j'ai trouvé la rencontre d'hier très efficace ils ont bien fait le tour de la question et ça allait dans le même sens que ce que l'orthophoniste avait vu. La constance est là et tout tout tout concorde, autant l'ADOS, que l'ADI-R que l'histoire de développement... bref j'ai confiance et avec tout ce que je connais je sais que c'est très valide comme diagnostic, que ce n'est pas moins bon que si j'avais attendu l'évaluation multi-disciplinaire.

La minie et ses démarches

Fin octobre 2009, je décidais à ma grande surprise d'entreprendre des démarches d'évaluation pour ma minie de tout juste 2 ans.

Depuis cet été j'ai suivi quelques rencontres pour les parents au CRDI.  Malgré moi, lors de ces rencontres qui traitent des troubles envahissants du développement, je ne peux m'empêcher d'y reconnaître les deux filles autant que mon garçon dans les exemples qu'ils nous donnent pendant la rencontre.

Fin octobre j'avais une rencontre concernant la modulation sensorielle.  Ils expliquaient que les enfants avec un trouble de modulation sensorielle avaient des difficultés à filtrer l'information qui entre... aussi qu'ils arrivaient difficilement à réguler le niveau d'éveil de façon appropriée.  Là où dans une journée nous passons d'un stade hyperréactif à une zone d'éveil optimale à un stade hyporéactif, les enfants avec un trouble de modulation sensorielle ont de la difficulté à être dans la zone d'éveil optimalee leur niveau d'activité, ils se retrouvent plus souvent en hyporéactivité ou hyper selon le profil de l'enfant.

Durant cette rencontre avec cette explication ainsi que différents exemples qu'ils donnaient, je reconnaissais un peu ma minie.

Petite minie que nous venions tout juste de fêter. Pour qui ça avait été difficile.  Elle ne savait pas comment ouvrir les cadeaux, ne semblait pas comprendre la fête tout simplement.  Elle a eu peur d'un cadeau avec du papier de soie, sans compter la crise monstre lorsque tous les gens s'étaient réunis pour chanter bonne fête.

Petite minie pour qui oui j'avais des inquiétudes depuis plusieurs semaines, mais de la difficulté à y mettre un nom.

Discussion avec une copine, je décide finalement... pourquoi ne pas commencer par aller voir une orthophoniste. Les détails de mes  inquiétudes et rencontres avec l'orthophoniste sont dans le post La minie.

Suite à ces rencontres j'ai deux choix.  Attendre pour voir mon médecin (pas facile en partant) et ensuite attendre les 4 mois de délais pour l'évaluation multi comme les deux autres enfants ont eu.  Ou bien passer par le privé et espérer des réponses plus rapidement et surtout une évaluation différente, sauver 10 jours de stress intense et de voyagement, sauver 4-5-6 mois d'attente, sauver le "taponnage" avec le CLSC qui décide si oui ou non ils transmettent les demandes en pédopsychiatrie.

La logique, "l'écoeurite" totale et le stress veut que je décide d'investir au privé.  Pas question que je passe encore des mois de stress à me "demander" constamment est-ce qu'il ya de quoi ou pas ?

On me donne gentiment quelques références au privé et je choisis finalement un neuropsychologue à 3hrs de route de chez moi !  Pas le choix, dans mon coin le privé c'est "bof" ou inexistant.

Mon premier rendez-vous est fin novembre... à 13h30.

Voici le résumé de la rencontre, écrit le jour même.


On est arrivé à 13h30 PILE !

Ma minie n'est pas "gravement atteinte de quoique ce soit là"... je veux dire, si vous la voyez 5 minutes vous allez penser : "wow elle parle bien, elle est sociable!".

Bref, on arrive, la petite va "voir" le monsieur et pointe des choses qu'elle voit. Entre dans le bureau pour regarder les choses et pointe.

On rentre dans le bureau là il me demande "Qui vous a parlé d'hypothèse TED ?" en souriant dans le genre amusé un peu. Je suis devenue un peu mal à l'aise. Il me sort après 5 minutes dans le bureau : "elle a une bonne attention partagée, elle nous regarde... un TED serait vraiment surprenant". Il nous a dit qu'il commencerait par faire la petite évaluation de développement et ensuite nous reverrait.

Il a été une heure avec la petite. J'entendais des "wow bravo !" à tout bout de champ ! Pas surprenant je l'ai dit ma cocotte niveau développement cognitif elle fait pas mal son âge et c'est ce qu'il a vu lui aussi.

Pendant qu'on attendait là j'ai dit à mon chum que son commentaire m'a mise mal à l'aise. Ça m'a rappeler le commentaire brillant de la psychologue à l'évaluation de ma grande qui m'a dit que les hyperactifs grimpent sur les tables.  C'était un peu cliché de sa part de parler du contact visuel ... mais pas grave, on vient d'arriver, je ne condamnerai pas comme ça.

Finalement après être entrée dans le bureau et discuté mon malaise s'est dissipé.

Il a commencé par nous dire que niveau développement cognitif elle cotait son âge. Il a remarqué par contre un peu de difficultés au niveau moteur (motricité globale et fine). L'orthophoniste m'avait dit qu'elle trouvait que c'était particulier au niveau démarche(manque d'équilibre, coordination) et il a vu la même chose.

OUI, elle fait de l'écholalie et un trouble langagier plus qu'évident ça AUCUN doute. À un certain moment je parlais en disant "le langage n'est pas si pire (je voulais dire vocabulaire)" et il me reprend en disant "non non il n'y en a pas de langage". Je me suis corrigée en disant que je parlais de vocabulaire... elle a un bon vocabulaire mais ne l'utilise pas pour la communication c'est pour ça qu'on dit que le langage est sévèrement atteint.

LÀ les questions... il nous a demandé pour commencer qu'est-ce qui nous faisait penser à Tommy dans ses comportements. On a expliqué... manque d'intérêt envers autrui... attention conjointe qui est fluctuante, une seconde elle est toute là, la seconde d'après elle est partie dans sa bulle. Ne répond pas vraiment à son nom etc.

En nous écoutant parler il a mieux compris le pourquoi du questionnement à propos d'un TED. On parle ne pas d'autisme typique comme Tommy c'est évident, mais il y a des "petits quelques choses questionnables" dans ses comportements de tous les jours.

Il nous a expliqué évidemment qu'un trouble de langage sévère peut beaucoup s'apparenter au TED donc que ça peut être difficile à cet âge de déterminer avec certitude... Pour le cas de ma minie il m'a dit que c'est sûr et certain qu'il recommande quand même l'évaluation multi-discplinaire parce qu'elle semble être limite dans ses comportements. Est-ce que le trouble de langage cause les traits TED ou bien un TED causerait le trouble de langage ?

C'est sûr qu'il nous laissera pas partir de là les mains vides... elle aura un diagnostic soit de trouble de langage nécessitant services d'orthophonie ou possiblement TED.

Il va : visionner nos vidéos, parler et recevoir le rapport de l'orthophoniste (qui a vu cocotte un gros 3hrs), on a deux questionnaires à remplir sur son développement, faire l'ADOS la semaine prochaine.

Avec tout ça il va pouvoir trancher. Mais c'est mon autre petit cas mystère.

Ma seule déception mais ça je le savais avant d'y aller, c'est que je ne m'en sortirai malheureusement pas pour l'évaluation multi-disciplinaire ça ben l'air qu'on va devoir se la tapper une TROISIÈME fois. Par contre, je n'ai pas de regrets d'aller au privé en attendant, ça m'aide à mieux comprendre ma cocotte, peut-être avoir un diagnostic en attendant et me battre pour les services... et surtout à l'évaluation multi si je m'y rend comme ça semble s'enligner je vais être "backé" par plusieurs rapports de spécialistes donc je vais me sentir moins seule à défendre ma cause, je n'arriverai pas les mains vides.

Je suis bien satisfaite, comme je dis mon malaise du départ s'est rapidement dissipé. Juste d'entendre le neuropsychologue dire à quel point les observations des parents sont importantes, c'est plus qu'agréable... comparé à l'évaluation de ma grande ou c'était des "ben nous elle a pas démontré d'angoisse ici donc ça compte pas" etc..

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