vendredi 30 juillet 2010

Une autre année qui passe

Hey oui! Je l'admets, je suis en retard de quelques jours. La fatigue et le manque d'inspiration du moment fait que je remets toujours à plus tard ce message.

Petit garçon devient grand. Petit garçon a eu QUATRE ANS!  Hey oui déjà...  et pourtant ça ne parait pas vraiment.  C'est la rançon de l'autisme... petit garçon vieillit... en âge, mais le reste suit à pas de tortue.

Je ne m'en plains pas, mais chaque fête se ressemble. Petit garçon fait les choses de son coté. Ne sait pas trop comment déballer ses cadeaux, ni ne peut avoir de réaction de joie par rapport à la visite qui vient le voir, les paquets en attente d'être déballés, le gâteau à manger et les chandelles à souffler. Mais c'est Tommy, on l'aime comme il est et chaque fête est quand même un beau moment pour nous tous.





Je qualifie de pas de tortue les progrès de Tommy, mais ça reste le même petit garçon plein de joie et toujours de bonne humeur, souriant et rieur.

Les changements en cette année pour Tommy :

- Il a appris à manger avec des ustensiles (et désapprend ces temps-ci!!! coquin!)
- Il boit au verre et à la paille (MERCI JULIE!)



- Il court en vitesse à la porte lorsqu'il voit de la visite arriver. Sautillant et riant aux éclats.
- Il fait des colleux sur demande et parfois spontanément.
- Il donne des bisous sur demande.
- Il a appris un peu de vocabulaire utilitaire... JE VEUX, MANGER,BOIRE,AIDER,OUVRIR.. etc.
- Il se baigne seul!



- Il est sorti de son obsession lettre et chiffres même si il aime encore énormément.
- Il a appris à dessiner. (lettres, chiffres, bonhommes, soleil, fleur etc.)
- Il comprend des consignes simples.


C'est ce qui me vient à l'esprit à l'écriture de ce message.

Bien entendu ce sont des petits progrès... on prend le tout un jour à la fois... On vit avec l'espoir qu'il parle un jour de lui-même. On suit son rythme et respecte ses besoins... Et on est en amour par-dessus la tête avec ce petit garçon!!

Tommy c'est Tommy!!





BONNE FÊTE MON GRAND! (quelques jours en retard)

lundi 12 juillet 2010

Est-ce qu'on s'habitue?

Je pense que non.

Je vais même éviter de faire un long message sur le sujet comme j'avais prévu au début. Peut-être plus tard.. peut-être pas.

Est-ce qu'on s'habitue à voir le handicap de nos enfants se faire diminuer constamment?

NON!

Pire, je dirais qu'après deux ans, avec le temps, avec les rencontres, les sorties en public, je trouve ça de plus en plus blessant à chaque fois.

Les  :

"Il n'est pas si pire?"
"Il y a ben pire que ça... c'est pas vraiment un gros handicap?"
"C'est évident que c'est pas un cas sévère."

Les :

"Ben mon enfant aussi a fait ses nuits tard" (ou autre comparaison XYZ)


Vraiment... j'en ai mon casque. Je suis ÉCOEURÉE.

Je pourrais le faire moi-même non? Je connais des amies qui ont des enfants avec un trouble de langage. Ben voyons ... c'est pas si pire...  Dyspraxie, dysphasie, trouble d'opposition.  Voyons de quoi vous plaignez-vous?

Vous savez-quoi ... je le ferais JAMAIS. Parce que je sais ce que vous traversez. Parce que je sais les "deuils" qu'on vit tous. Je sais les difficultés, les peines (et le joies)...  Pas si pire? JAMAIS je n'oserais penser ça d'un handicap XYZ. Le handicap est différent certes, mais ce qu'il fait vivre aux parents est la même chose.

Alors pouvez-vous m'expliquer vous parents d'enfants "normaux"... pourquoi vous avez toujours besoin de nous rappeler que nos enfants ne sont pas si pire? Qui êtes-vous pour juger? En une rencontre d'une heure? Qui êtes-vous pour diminuer notre douleur, nos peine... en comparant avec ce que vous jugez pire?

Est-ce que je vais m'habituer?

Je pense que non. Et ça rend les sorties difficiles, des sorties où je me sens isolée... où j'ai l'impression qu'on se fou bien de ce que je peux vivre avec mes enfants, mes sentiments...  des sorties où on sent le besoin de juste me rappeler qu'ils sont "pas si pire".

vendredi 9 juillet 2010

C'est le temps des aveux...

Il était une fois une petite princesse...

La petite princesse parle bien... Elle sourit à pleines dents...

La petite princesse est un petit clown à ses heures. Elle fait des façons adorables!



La petite princesse peut paraitre timide envers les nouvelles personnes (penseront-ils).



La petite princesse a tout d'une enfant tout à fait normale...


Pourtant, cette petite princesse a un handicap invisible. Un trouble envahissant du développement non-spécifié. Et croyez-moi... dans son cas c'est plus qu'invisible comparé à un autiste comme son frère qui lui ne passe pas inaperçu très longtemps!


Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.

Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens...  J'AI UN BLOCAGE.

C'est à ce moment, à chaque fois, comme si je recommençais à zéro, que je réalise à quel point parler de l'AUTISME c'est facile. Parler d'un TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ça l'est moins.

Si on me pose des questions sur Tommy c'est simple. Il est AUTISTE... TOUT COURT. Pas de haut-niveau (donc pas besoin d'expliquer le terme)... Il est le cas classique (et pas tout à fait à la fois) qu'on a un peu connu dans les films. Encore là il ne cadre pas au petit garçon enfermé dans son coin, mais il a tout de l'autiste pur.

Je comprends un peu pourquoi certaines personnes ont hâte au changement qui s'apprête concernant les diagnostics pour parler de SPECTRE AUTISTIQUE plutôt que TED, pourtant pour le vivre, je reste contre cette appellation qui ne démêlera pas plus les gens, et qui ne ME simplifiera pas la vie.

Donc on me demande... et qu'est-ce que je dois répondre? Là j'hésite, je cherche mes mots, je ne sais pas trop comment l'expliquer et j'ose à peine sortir de ma bouche le terme TED. 

Souvent je vais répondre qu'elle est un peu comme son frère, mais que c'est une question d'interaction sociale... Rare que je vais dire TED-non-spécifié.  Pourquoi? Parce que je n'ai pas envie d'expliquer... c'est étrange non? Avec tous les messages que j'écris ici, avec toute l'ouverture que j'ai sur le sujet, je n'ai juste pas envie de tout expliquer... peut-être parce que je sais que je ne finirais jamais avec une petite puce qui a un handicap TRÈS invisible pour les gens qui ne s'y connaissent pas.

Il y a maintenant 7 mois jour pour jour, que nous avons le diagnostic de la minie... Je l'accepte (je déteste ce mot) sans difficultés... mais je n'arrive pas à le dire ouvertement. La famille proche est au courant, les autres, qui ne posent pas de questions... n'en savent rien. Ça ne parait pas.... je n'ai pas envie d'entendre les "c'est rien comparé à son frère", "voyons elle est correcte cette enfant-là"... Si ils demandent je fais ça court en disant moi-même (pour éviter la frustration de me le faire répondre) "elle n'est pas si pire, elle a besoin d'un peu d'aide etc.. etc.."

Je pense aussi que mon malaise vient du fait que la minie affiche beaucoup de comportements "normaux" qui m'empêchent de vouloir nommer tout haut son "étiquette" (et la défendre). À quoi bon, c'est ma fille POINT. Une petite puce merveilleuse, avec des petites choses à travailler!


C'est une autre des choses que je peux maintenant plus comprendre... la différence entre le handicap plus évident donc plus facile à partager, versus le handicap plus subtil, qui demanderait beaucoup d'énergie à défendre/débattre/expliquer... encore et encore.

Mon fils est AUTISTE. Ma minie, c'est ma petite mystérieuse.. comme sa soeur... et rare vais-je utiliser le terme TED...


*** Notez que ce n'est pas une remise en question du diagnostic!!  C'est seulement ma constatation que je trouve plus dur d'utiliser le terme TED pour une enfant avec un diagnostic léger... ***

mercredi 7 juillet 2010

Patience... persévérance... et de l'argent

C'est ce que ça nous a pris pour en venir à ça :







samedi 3 juillet 2010

Des fleurs pour mes enfants!

C'est drôle comment ma tête peut "fonctionner" pour l'écriture. Je vous partage une petite tranche de vie avant d'aller à mon point principal. Je suis sur Internet à faire le tour de forum, parler à des amies en ligne... en me disant que ça faisait longtemps que je n'écrivais pas de discussions informatives... Je vais même jusqu'à me dire que je "laisse" tomber mes lecteurs durant la saison estivale... et c'est correct on profite du beau temps!

Donc je me disais que je passerais encore un soir sans écrire, jusqu'à ce que je tombe sur un commentaire/discussions qui me fatigue depuis un bon bout de temps.

Ohhh je me sens même à la limite cruelle de l'écrire aujourd'hui, ça fait encore de moins la fille "pas comme les autres", parce que c'est ce que j'ai cru comprendre dernièrement, mais bon...

Les gens me félicitent.
Les gens félicitent l'éducatrice formidable (je pèse mes mots!) qui s'occupe de mon garçon.
Les géns félicitent intervenants XYZ.

Je lis beaucoup ces temps-ci les "c'est grâce à toute la stimulation" (que j'ai/que l'éducatrice/que l'orthophoniste...) a fait que mon enfant est un autiste fonctionnel aujourd'hui.

Et là... ça me dérange.... je dirais même que ça me dérange ÉNORMÉMENT.

J'ai su il y a quelques temps que le Dr. Mottron, réputé dans le domaine des troubles envahissants du développement, ne croit pas vraiment aux méthodes d'interventions (ICI,ABA, ortho, ergo...) et leur "véritable succès". J'ai su que Brigitte Harrisson est contre le ABA/ICI...

En ce qui concerne le Dr. Mottron, en faisant une recherche j'y ai compris qu'il explique que le succès de ces méthodes n'est pas "prouvable".  On ne peut pas étudier l'efficacité du ICI, à savoir est-ce que l'enfant serait différent SANS ce service. Il pense que l'enfant va se développer quand même à son rythme pour éventuellement atteindre le même niveau sans la stimulation.

Je réfléchis et je repense aux vidéos que j'ai mis ICI et . Certains de ces enfants n'ont pas eu de stimulation et pourtant on a découvert qu'ils avaient un potentiel incroyable et des connaissances surprenantes.

Et il y a les commentaires qui me dérangent. "L'ergo a fait des miracles."  "C'est toute la stimulation qui fait qu'il est plus léger." 

Je ne dis pas de ne pas féliciter le travail qu'ils font.

Mais les parents eux, qui ne paient pas des tonnes de stimulations au privé, de thérapie de toutes sortes, est-ce qu'ils condamnent leur enfant?

Sûrement pas. Et pourtant, à l'annonce du diagnostic on pense que la stimulation est DONC importante, DONC essentielle, DONC miraculeuse...  au point de se sentir mauvais parent, inutile, incapable... épuisé, à bout de ressources.

Pourtant... on stimule nos enfants... à tous les jours. On les sort, on leur fait découvrir le monde, on joue, on "travail" sans le savoir une tonne de choses...  et le Dr. Mottron, qui ne croit pas à l'efficacité officielle du ABA/ICI, croit que le meilleur moyen de stimuler l'enfant c'est comme on le faisait déjà bien avant le diagnostic.

Les enfants TED évoluent, apprennent, comme n'importe quel enfant, mais seulement à un rythme différent.

À travers tous les commentaires qui me dérangent, il manquent ceux que j'aimerais entendre... ceux auxquels je crois à 300%...

Il manque des fleurs pour les personnes TED eux-mêmes.

Parce que le travail de stimulation que tous les intervenants font, ils ne pourraient le faire sans eux. Parce que les efforts que nos enfants doivent faire pour "être acceptable" selon la société sont énormes... sont à la limite parfois "surhumaine".

Parce qu'on ne parle plus d'enfants enfermés... mais qu'on parle de parents qui font de leur mieux et ce, même lorsqu'ils en doutent eux même. Même si ils font des erreurs, même si l'enfant sans la "grosse" stimulation va seulement apprendre à parler quelques mois plus tard...

Quand les enfants "normaux" sont jeunes, on dit souvent qu'ils vont tous arriver à la maternelle en même temps. Qu'ils vont savoir parler, marcher, sauter, être propre... et ce même si un a parlé à deux ans, l'autre à 2 ans et demi, un à 12 mois... Je crois sincérement que le même principe s'applique à nos enfants "différents", il faut seulement apprendre à l'accepter.

Parce que j'avais besoin de l'écrire une fois pour toute.
Parce que les intervenants, moi-même, grands-parents etc... en reçoivent suffisamment à mon goût.

Parce que j'ai l'impression parfois que dans le besoin de se faire du bien à soi-même... on oublie le plus important à mes yeux...

FÉLICITATIONS À NOS ENFANTS! 

Félicitations à ma grande fille qui travaille sans le savoir beaucoup sur ses angoisses, sur son plan social, qui est une super grande soeur..



Félicitations à Tommy, qui trouve difficile de devoir apprendre les limites, gérer ses autostimulations (et les crises qui viennent avec), qui travaille fort à apprendre à manger de nouveaux aliments... à se retourner à son nom...



Félicitations à la minie pour ses beaux progrès(je pense à la piscine!!) passés et à venir!!!






Je note ici que ce n'est pas une critique des stimulations, diverses thérapies... que je ne me passerais pas moi-même des services de ICI  que Tommy reçoit et que la minie va recevoir parce que ça m'aide grandement.

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