mercredi 2 mars 2011

Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Magazine-déclic.com

Les troubles envahissants du développement (TED) regroupe un ensemble de troubles sévères du développement de l’enfant, notamment sur les plans cognitif, social, affectif, intellectuel, sensoriel et en matière d’acquisition du langage. L’autisme en est l’exemple le plus connu.

Les troubles envahissants du développement (TED) ont en commun une association de trois catégories de symptômes : les troubles de la communication verbale et non verbale, les troubles des relations sociales, des centres d'intérêts restreints et/ou des conduites répétitives. Les personnes atteintes de TED ont du mal à s’adapter aux changements de l’environnement. La sévérité des symptômes est variable d’une personne à l’autre. La variabilité de l’expression clinique résulte non seulement du degré d’autisme qui diffère d’une personne à l’autre mais aussi de l’association des TED à d’autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie…)

autisme-montreal.com

Les TED se déclarent généralement dans les premières années de la vie. Pour présenter un TED il faut avoir :



Des troubles graves de la communication : difficulté de langage et de décodage, de l'écholalie, être non-verbal, etc.;
Des atteintes neuro-sensorielles : le dysfonctionnement des cinq sens provoque des comportements bizarres et stéréotypés de survie chez les personnes. Les manifestations comportementales anormales sont reliées à leurs atteintes neurologiques et chimiques.

Ce qui amène...


Des troubles de socialisation : l'autiste veut interagir mais ne peut pas à cause de son handicap.

Ces problèmes peuvent être d'intensité variable ou se présenter différemment selon les atteintes. Certaines personnes ayant un TED peuvent fonctionner de façon normale dans la société alors que d'autres requièrent une supervision 24 heures sur 24.
 
 
Avez-vous trouvé réponse dans les explications citées plus haut? Probablement pas, probablement pas plus que moi quand j'étais au début de mes démarches.
 
C'est une question difficile à répondre, et les réponses restent vagues tout autant que le trouble envahissant du développement est quelque chose de peu concret à définir.
 
On retrouve sensiblement le même problème dans l'explication des différents troubles neurologiques qui existent. Ce sont des troubles "dans la tête", des troubles qu'on ne peut pas voir, qu'on ne peut pas montrer, expliquer par le physique.
 
Si on pose la question, qu'est-ce qu'un bras cassé, c'est facile de se le présenter en image pour comprendre ce que c'est.  On peut voir par une radiographie, et surtout il n'y a AUCUNE place à interprétation.
 
Les parents en démarche vers un diagnostic cherchent des réponses le plus concrètes possibles, pour un trouble qui ne l'est même pas.
 
Les parents qui viennent d'avoir un diagnostic voudraient mieux comprendre en quoi ça correspond à leur enfant. Faire la différence entre le "trouble envahissant du développemment" de leur enfant et les réactions normales de leur enfant.
 
Les parents qui viennent d'avoir un diagnostic voudraient pouvoir mieux l'expliquer à leur famille, l'entourage.
 
 
C'est une question pour laquelle les réponses sont difficiles à trouver, parce qu'on parle d'un handicap invisible et que ses caractéristiques peuvent amener à différentes interprétations.
 
Encore plus difficile, tout ce qu'on pourra dire, verbalement (même par écrit), pour tenter d'expliquer, sera remis en question, comparé, détruit...  parce que finalement tout le monde pourra dire "moi.... ".
 
C'est facile, avec un handicap invisible, d'accuser les parents, le manque de rigueur, d'autorité, de dire que les spécialistes ont tout faux (ok oui ça peut arriver!! là n'est pas le débat), parce qu'on ne peut pas VOIR et PROUVER hors de tout doute le trouble en question.
 
Encore plus compliqué, le trouble envahissant de l'époque était clair, c'était l'autisme de kanner, le cliché qui traverse encore l'esprit des personnes qui entendent le mot "AUTISME".  C'était facile, on le reconnaissait sans problème, il avait l'air "débile", n'entrait pas en contact avec les gens, était tout ce qu'il y a de plus "dans sa bulle". On le reconnaissait par les crises, le balancement dans un coin.  J'exagère "à peine".
 
Mais aujourd'hui?  Comment peut-on l'expliquer? À travers la hausse en flèche des diagnostics et l'élargissement des critères? Comment peut-on l'expliquer en comparant un autiste de kanner (classique) et un enfant avec un diagnostic "léger" ou même ce qu'on appelle une personne dans le "phénotype élargi de l'autisme*".
 
 
À la question principale, qu'est-ce que le trouble envahissant du développement, je répondrai que c'est un ensemble de troubles, caractéristiques qu'on retrouve dans la population normale.
 
Je ne vous aide certainement pas avec cette réponse, et pourtant c'est en partie la clé à faire comprendre avec le moins d'interprétation possible, ce qu'est le trouble envahissant du développement.
 
Le trouble envahissant du développemment c'est un ramassis de difficultés et caractéristiques qu'on voit dans la population. La personne qui a de la difficulté à soutenir le regard de son interlocuteur. Le monsieur qui vit avec une routine bien particulière sinon il peut faire une crise d'angoisse. Ces personnes qui ont une phobie des ballons qui éclatent. Ceux qui doivent se boucher les oreilles parce qu'il y a un son trop fort. Ceux qui se sentent physiquement mal dans un endroit où il y a trop de gens.
 
Vous pouvez, sans difficultés, noter ce genre de particularités chez vous même, votre voisin, votre frère, votre conjoint, votre professeur.
 
On entend souvent parler des caractéristiques TED. Les caractéristiques du trouble envahissant du développement sont les suivantes ....   Le problème comme j'ai mis en lien plus haut, c'est instantané, l'interprétation est possible, et croyez-moi les gens sautent(sans méchanceté) sur l'occasion pour la faire avec des "oui mais...".
 
Les parents sont épuisés d'essayer d'expliquer, et lâchent souvent prise, alors qu'on leur répond toujours le fameux "oui mais... moi...  le voisin.... "
 
Alors commençons par régler ça, c'est quelque chose que je répète vraiment le plus possible, les caractéristiques dites TED sont en fait des caractéristiques normales de l'humain.
 
Si on règle le problème d'interprétation, on pourra peut-être mieux expliquer ce qu'est le trouble envahissant du développement.
 
Le terme "caractéristiques TED" porte à confusion. Parce qu'on trouve ces caractéristiques dans la population tout à fait normale et on les retrouve aussi dans plusieurs autres troubles neurologiques.
 
Il faut donc se concentrer sur le terme "ENVAHISSANT".  Le trouble envahissant du développement est un regroupement de caractéristiques qui font partie de l'Être humain, mais avec un caractère ENVAHISSANT, empêchant le développement dit "normal" de la personne atteinte.
 
Ces mêmes caractéristiques qu'on peut retrouver dans la population, sont tellement envahissantes chez la personne atteinte de TED, qu'elles peuvent empêcher le développement du langage, qu'elles causent des retards importants dans les différentes sphères du développement. Elles empêchent les personnes de fonctionner "normalement" compliquant le quotidien de celles-ci. Même la personne atteinte "légèrement" aura toujours besoin d'une aide adaptée pour pouvoir fonctionner adéquatement dans la société.
 
Pour certains enfants c'est ÉVIDENT. Comme l'autisme de kanner.  Pour certains autres, c'est tellement dans la subtilité qu'il est facile de faire l'interprétation de l'enfant capricieux, mal éduqué. La différence entre les deux c'est que l'autisme style kanner, le trouble parait clairement de l'extérieur alors que pour un enfant moins atteint, le trouble est bel et bien présent, mais caché à l'intérieur parce que l'enfant ne montre pas les signes physiques du trouble (balancement, flapping, automutilation, autostimulation du style alignement, tourner sur soi-même etc.).
 
C'est difficile de comprendre et se représenter cette façon différente d'absorber l'information. Parce que le trouble envahissant du développement, c'est l'information qui entre différemment. Son traitement n'est pas fait comme le notre. Pour un parent dont le trouble est vraiment bien caché à l'intérieur, c'est difficile de se l'expliquer et encore plus, de l'expliquer aux autres.
 
Par exemple, chez la personne asperger, (typique ou atypique) l'information entre trop vite dans le cerveau. Ils enregistreraient les moindre détails de leur environnement MALGRÉ eux. Toute l'information entre à une vitesse folle, leur laissant à peine le temps de bien la traiter. Ils font des associations sur des détails qu'on ne remarque pas en général, c'est pourquoi un simple changement comme la couleur des rideaux dans une pièce peut être une source d'angoisse et d'incompréhension. C'est comme si l'univers se brisait.
 
Une craque dans un verre n'amène pas le même genre d'émotions que l'enfant normal. Un enfant peut avoir de la peine de voir son verre préféré brisé, chez la personne TED c'est plus complexe, son environnement, son univers est bâti à partir d'une image précise, et cette image est détruite par une simple craque, débalançant complètement l'équilibre de son univers. La personne TED doit donc travailler fort pour ramener cet équilibre avec différents outils. Certains le feront physiquement (flapping etc..) d'autres vivront la crise de non-sens avant de pouvoir rétablir cet équilibre, ce qui amène à des crises parfois puissantes, certains le feront d'une façon de plus en plus subtil, parce qu'ils ont appris, avec le temps à gérer d'eux-même, de l'intérieur, ce problème.
 
Lorsqu'on tente d'expliquer ce genre de détails, c'est difficile, parce que nous n'avons absolument rien pour prouver notre "théorie".  En tant que parents, ce qui est encore plus difficile c'est de ne pas se perdre là-dedans, parce qu'on doit constamment réfléchir de cette façon différente afin d'intervenir avec nos enfants. C'est plus complexe que le simple caprice d'enfant ou la petite peur passagère de l'enfance.
 
Le trouble envahissant du développement c'est complexe et il n'y aura malheureusement jamais de définition claire et précise.
 
 
 
 
*** Phénotype élargi de l'autisme ***
Le phénotype élargi de l'autisme ce sont ces caractéristiques particulières qu'on peut retrouver chez une personne, elles seront plus envahissantes que la moyenne, mais pas suffisantes pour en venir avec un diagnostic précis de trouble envahissant du développement.
 
Il est très fréquent de retrouver certaines personnes dans le "phénotype élargi" dans la fratrie et les parents de l'enfant TED dû à la composante génétique. 
 
Personnellement je dis souvent que la personne dans le phénotype élargi à une partie de la structure interne TED mais pas totalement.  D'ailleurs je pense que c'est le cas dans le spectre léger du TED, les enfants avec un diagnostic léger se retrouve donc en parti dans le fonctionnement interne TED et en parti dans le fonctionnement interne NT. Ce qui complique alors encore plus l'explication du trouble à la famille et entourage. 

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