vendredi 20 avril 2012

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal

Vous connaissez cette phrase qu'on entend par-ci par-là? 

Ce qu'on ne sait pas ne fait pas mal.

Les gens l'utilisent des fois comme justification de ce qu'on est mieux de taire plutôt que blesser les gens.

Comme quoi chaque expression a son exception... ici c'est l'exception.  Je ne parle pas de taire des choses, je prenais seulement l'expression au pied de la lettre, parce que ça va avec le sujet du jour.


Bref, dans le TED, ou tout autre handicap, maladies, qui changent une vie, il y a toujours le "si" qui plane. C'est inévitable, que les parents prennent bien ou mal la situation, le "si" reste présent.

Bon, ne me prenez pas au pied de la lettre quand je fais ce texte-ci avec les propos "mal", je ne suis pas à vous annoncer que je souffre!

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal, c'est le nombre de fois (je vais parler du TED mais ça inclu comme mentionné plus haut ce qui change une vie malgré nous) où on se questionne.  Qu'est-ce que serait notre vie dans d'autres circonstances? SI il n'y avait pas le handicap.

Des questionnements de ce genre, cet inconnu, qu'on ne connaîtra jamais, qui planent, il y a en dans toutes les sphères de notre vie.

Oui il m'arrive de me demander comment serait notre enfant sans son handicap. Quand on voit des enfants du même âge, ça peut faire mal de ne pas savoir, de seulement essayer en vain d'imaginer ce que serait notre enfant autrement.  On peut l'imaginer joueur de tour, sportif, ricaneux... mais en fait, on ne sait pas trop.

Qu'est-ce qu'il nous raconterait de ses journées? Comment se passeraient nos sorties? Quelles activités notre enfant demanderait à faire à tout prix? Quels seraient ses intérêts?

Toutes des questions sans réponses.

Il y a aussi à savoir si on en fait assez. Si il avait été à la garderie dès son jeune âge? Si on s'investissait plus dans les thérapies? Si on essayait des régimes etc...? 

Encore des si, dans comment, des pourquoi, qui peuvent par moment être douloureux pour les parents. Parce que même les plus forts, peuvent avoir des petits moments, où ne pas savoir leur fait mal.


Ça fait déjà quelques jours que j'ai pensé à ce texte mais j'avoue avoir oublié d'où m'est venue l'inspiration. Sûrement un moment où je regardais Tommy heureux,  me questionnement sur ce qu'il aurait été comme petit garçon. D'ailleurs, qu'est-ce que c'est avoir un garçon? Parce qu'on ne sait pas trop. Même si on dit qu'il ne faut pas oublier l'enfant derrière l'autisme, lorsqu'on a un enfant comme Tommy, dans son monde, qui ne se mêle pas vraiment aux autres et qui se développe au ralenti, non, on a pas vraiment un garçon. On a un enfant... mais la relation mère-fils, père-fils, elle n'est pas vraiment présente, parce qu'il n'y a pas vraiment de relation. La journée se passe à répondre à des demandes, à donner des consignes, à interdire ou permettre des choses, à gérer des crises. Il n'y a pas d'échange, de communication.  Bien entendu l'amour de parents, est toujours présent!


Le questionnement me vient principalement avec un enfant comme Tommy. Pour les filles c'est différent, c'est plutôt de se questionner sur ce qui ne serait pas là sans le trouble? Qu'est-ce qui resterait? Est-ce que la grande serait aussi lunatique et dispersée? Quelle genre d'enfant serait-elle sans ses particularités? Plus sérieuse, plus "posée"? Est-ce qu'elle aurait appris à faire du vélo à un âge normal? Quelques questions y sont, mais ça reste tout de même moins pire, quoique de ne pas savoir ce que le futur leur réserve, est-ce que les particularités iront en diminuant leur permettant un futur sans trop d'embûches ou le contraire?


Oui, il m'arrive de penser à ce que serait notre vie de parents de quatre enfants sans les particularités qui viennent avec notre trio de grands. J'y pense, mais je n'arrive pas à l'imaginer. Je ne le vois pas, j'en suis incapable. Est-ce que ça me fait souffrir? Non ne vous inquiétez pas pour moi. Toutefois, je ne suis certainement pas le seul parent qui essaie d'y penser par moment.

D'ailleurs, une question que j'ai entendu souvent (je m'écarte! je vous fais trois sujets en un finalement!) depuis la naissance de bébé c'est "ça doit être quelque chose hein quatre enfants?".  Est-ce que je peux réellement répondre à la question? Je ne sais pas trop, parce que je ne sais juste pas ce que ma vie serait dans la "normalité". Parce que là oui c'est quelque chose, mais c'est plus les particularités que le nombre qui me pose problème. Mais encore là qu'est-ce que j'en sais?

Je peux aussi vous parler (pour finir ce sujet méli-mélo) des nombreuses fois, où, discutant avec des parents d'enfants "typiques", on se fait répondre "ben là, c'est pas anormal qu'il fasse ça à son âge".  Une tite claque par-là, une autre de l'autre bord!  Les gens ne le réalisent pas et ce n'est pas fait volontairement, mais chaque fois qu'ils comparent avec l'enfant "normal" ils nous rappellent qu'on ne peut juste pas savoir.  Parce qu'on ne sait pas si notre enfant aurait été propre tôt sans le handicap. On ne sait pas si il aurait bien parlé à deux ans. On ne sait pas si il aurait fait ses nuits tôt. Parce que chaque parent peut nous parler de leur propre vécu... il y a toujours quelqu'un pour nous rappeler que leur enfant "normal" fait "ça" lui aussi. Mais nous, on ne sait juste pas.


Et oui, ce qu'on ne sait pas, peut faire mal.



(le but du message ci-présent n'était pas d'enfoncer le clou dans la plaie ni d'assombri vos humeurs, simplement... je crois une réalité pour plusieurs parents.)

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