jeudi 8 avril 2010

Le danger de l'Étiquette

Avril, c'est le mois de l'autisme. Pour "célébrer" ce mois (drôle de mot hein? célébrer!) je tente de faire au moins un article par jour. Jusqu'ici j'ai sauté seulement une journée, je trouve que ce n'est pas si mal.

Pour ce mois, je tente de mettre un peu de tout, des tranches de vie, des réflexions, de l'information. Le but depuis toujours étant de, faire connaître le TED et ses subtilités, dénoncer notre réalité auprès d'une population peu informée, dénoncer un système un peu mal fait, informer, réconforter.

Aujourd'hui je parle d'une réalité concernant l'Étiquette. Cette Étiquette qu'on veut et ne veut pas à la fois pour nos enfants.

On ne la veut pas, étiquetter notre enfant pour toute sa vie, le "classer" dans un groupe, un groupe pas vraiment plaisant, ce n'est pas ce qu'on souhaitait à nos enfants.

On la veut, c'est la porte d'entrée, l'accès aux services pour nos enfants. Avant, pendant et après l'école. C'est l'essentiel aujourd'hui. Pas d'Étiquette complique malheureusement les choses.

L'Étiquette qui nous semble essentielle aujourd'hui est toutefois dangereuse. Classer l'enfant, le "grouper"... l'Étiquette donne une "mauvaise défaite".  La défaite du "c'est à cause de son Étiquette si il a eu ce mauvais comportement".

Si je parle du TED principalement, il regroupe différentes caractéristiques dont je parle régulièrement ici. J'ai aussi expliqué que ces caractéristiques se retrouvent dans la population tout à fait normale, puisque ce sont des caractéristiques humaines avant d'être des caractéristiques TED.

On retrouve donc différentes personnes avec différents diagnostics ou pas, qui ont des caractéristiques semblables.

Une personne se balançant par nervosité. Une personne qui se ronge les ongles. Une personne qui a des manies et rituels comme les objets qui doivent toujours être à la même place tous les jours. Une personne gênée qui n'aime pas regarder dans les yeux. Une personne lunatique. Une personne avec une démarche maladroite. Une personne ayant commencé à parler à 3 ans... Une personne colérique. Une personne introvertie, qui se mêle rarement au groupe.

Lorsqu'une évaluation en pédopsychiatrie est faite, ce sont toutes ces caractéristiques qui sont observées sous toutes les coutures. Nos spécialistes prennent ces caractéristiques, observations, différents questionnaires et posent un diagnostic. Un diagnostic qui a l'époque était de 1 sur 10,000 (chiffre donné au hasard) qui aujourd'hui est de 1 sur 150.

Les questions se posent. Ils disent avoir élargis les critères diagnostics. En fait, je ne m'en plaindrai pas puisque cette Étiquette est, je l'ai dit plus haut, maintenant essentielle pour obtenir une aide adéquate. Est-ce que tous ces diagnostics sont donnés pour les bonnes raisons? Je me pose la question.

Diagnostiquer un TED ou tout autre trouble neurologique n'est pas facile et très subjectif. Une équipe ne diagnostiquera pas de TED et une autre oui pour le même enfant. Cela dépend carrément de l'évaluateur et de SES critères à lui. Un plus vieux, de la vielle mentalité ne diagnostiquera que très peu les cas "subtils" maintenant inclus dans les critères d'aujourd'hui.

Le plus vieux associera les particularités de l'enfant a un comportement différent mais normal, pas assez intense pour un TED. Le plus jeune associera ces particularités au TED, en parlant de la subtilité. La question se pose à savoir qui a raison? Aujourd'hui plusieurs vous répondront que c'est le plus jeune. Il y a 20 ans on aurait répondu le plus vieux sans hésiter, dans 20 ans que répondrons-nous?

C'est là tout le danger de l'Étiquette. Qui sommes-nous en fait pour vraiment juger et savoir quelles particularités et comportements difficiles de l'enfant sont reliés à un trouble versus un comportement d'enfant "normal"? Tout est une question d'interprétation. 

Parents d'enfants "différents" posez-vous sérieusement la question. Comment savoir ce que serait notre enfant sans cette Étiquette? Quel comportement qu'on trouve aujourd'hui particulier dû à notre surplus de connaissances, trouverait-on normal ou juste bizarre?  Quel comportement serait là même sans l'Étiquette.

Un trouble de langage sans l'Étiquette ça existe encore. Des difficultés de comportements, des difficultés à gérer ses émotions aussi. Pourtant la journée qu'on a l'Étiquette on dirait que tout s'explique par celle-ci... comme si on oubliait que peut-être, dans le fond, c'est juste un comportement d'enfant.

Je me pose la question. J'essaie d'y penser dans mes interventions avec mes enfants. LA question. Est-ce dû à son Étiquette? Est-ce "normal"?

Je ne dénonce pas l'Étiquette en soi, je dénonce la facilité avec laquelle on peut ou pourrait y mettre "tout sur le dos", comme si soudainement elle expliquait tout.

Je pense à ma minie qui a un Étiquette. Elle a un retard moteur, comme apprendre à sauter, rouler de la pâte à modeler... Elle a une Étiquette. C'est donc la faute à cette Étiquette, c'est pour ça qu'elle a ce retard.

Je pense à ma grande. Elle n'a pas d'étiquette... et soudainement, les mêmes spécialistes qui expliqueraient le retard de la minie par son Étiquette, diront que c'est un simple retard banal, rien d'anormal pour une enfant... Elle n'a pas d'Étiquette sur quoi mettre la faute...

L'Étiquette change-t-elle la vision qu'on a de notre enfant, malgré nous? Je le crois. Change-t-elle la vision qu'ont les intervenants? Je le crois aussi.

3 commentaires:

Mamanbooh

Mautadine que c'est compliqué que ce sujet!!!

Au départ, on ne VEUT pas d'étiquette.

Mais, on veut des SERVICES.

Ensuite, on a de la PEINE.

On ne veux pas ÊTRE jugée.


...

Anonyme

Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans. Son premier diagnostique a été celui d'autiste...qu'on lui a enlevé par la suite. Il est maintenant dysphasique sévère et TDAH. Lorsqu'il a reçu son premier diagnostique à 2 ans, il a reçu sa première étiquette. Et qu'elle a été ma réaction? Évidemment j'ai pleuré, mais j'ai aussi été soulagé!! Je me posais tellement de questions avec mon fils, il y avait tellement de choses qui n'allait pas bien. J'ai eu une fille avant lui, une belle grande fille de 7 ans sans problème...Je me demandais dont ce que je faisais de pas correct avec son frère car je l'élevais comme sa soeur...Mais c'est comme si rien ne fonctionnait avec lui...J'en étais presque venu à la conclusion que j'étais une mauvaise mère et que je devais avoir un méchant problème pour que mon fils ne se développe pas normalement!!! (Ce que 2 ans sans sommeil peut nous faire penser!!!) À la tombée du premier diagnostique j'étais tellement soulagé! Ca faisait tellement de sens!! Oui on lui a apposé une étiquette, mais ce fut pour son bien! Il a pu recevoir de l'aide ensuite et tout s'est mis à mieux aller! C'est sur qu'il y a des comportements qu'on met sur la faute de l'étiquette, mais en vieillissant nos enfants apprennent aussi à se contrôler et à apprendre que certaines choses ne sont pas tolérer en public. Ils sont aussi plus conscient de leur différence.

boubou

Ouf, que d'émotions je revis en lisant le texte.
Je suis maman d'un garçon de 12 ans. Première étiquette: dysphasie sévère à 4ans. Deuxième étiquette: dysphasie sévère et TDAH légér. 3eme: dysphasie sévère et TDA à 6ans.
4me étiquette: dysphasie léger, tda, QI supérieur moyenne, TED infirmé à 9ans.
Bon nous sommes en ce moment en évaluation neuropsychologique:on recommence. TDA confirmé, dysphasie ou TED? dyslexie, dysorthographie? Anxiété infirmé.

Ce que je désire le plus c'est de bien accompagné mon enfant. Depuis le début de cette aventure, je ressends que je suis le chien de garde de mon enfant et la mère fatigante, exigeante et j'en passe.

Alors moi aussi j'ai une étiquette à l'école de mon gars.

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