mardi 6 septembre 2011

Les risques de TED dans la fratrie

C'est un sujet que je n'aborde pas avec plaisir... mais que je me DOIS d'aborder puisque la mission principale de mon blog étant d'informer et de donner des témoignages vécus sur le TED.

Ce message en est un d'information principalement.

Il y a quelques temps déjà, j'ai écrit un texte concernant la décision d'avoir un autre enfant après un enfant TED. Les pours, les contres... la difficulté de prendre cette décision et même l'injustice de devoir se "casser" la tête avant même de concevoir un nouveau petit bout de chou.

Contrairement à d'autres maladies (et ne repartons pas le débat svp!) le TED n'est pas détectable avant la naissance, et même pas avant au moins 18 mois de façon plus "sûre".

Pour plusieurs(souvent les proches et non les parents), c'est évident, après avoir eu un enfant "handicapé", c'est inconcevable de prendre le risque d'en faire un deuxième comme lui.  Pourtant, ces mêmes proches aiment l'enfant, l'adorent... mais un... c'est suffisant selon eux!

Les chiffres qui étaient véhiculés concernant la possibilité que la fratrie soit elle aussi touchée était de 8%. Quand on y pense, ce n'est pas énorme... et pourtant ça l'est aussi.  Avant même d'avoir un enfant TED(tous confondus) les risques étaient de moins  de 1%, avoir un enfant autiste "classique", encore moins, même chose pour un enfant asperger.  Une fille TED, quatre fois moins de risque qu'un garçon. Bref... ce n'était vraiment pas grand chose, assez pour que lorsqu'on conçoit bébé, qu'on rencontre le médecin, divers spécialiste, personne ne nous parle du TED.

Lors du suivi du développement du bébé, les spécialistes n'informent pas les parents sur le sujet et sont tout SAUF proactifs. En fait ils ne prennent même pas le temps d'évaluer cette possibilité là vers 18 mois alors que ça ne leur prendrait que quelques minutes.

C'est un sujet que je n'aime pas toucher, parce que je trouve triste de voir ces familles incomplètes... qui vivent le deuil de l'enfant "normal" en même temps parfois que le deuil d'un autre enfant. Aussi bien dire une double claque dans le visage.  Avec des chiffres de 8%, plusieurs parents étaient et sont en deuil d'avoir un autre enfant, préférant ne pas prendre le risque. Pourtant ils adorent leur enfant, mais toujours avec la petite pensée qui leur dit qu'ils ne seront pas capable dans assumer deux "si jamais".

Et voilà que des statistiques à jour sont sorties sur le sujet... avec des chiffres 3 fois plus dramatique. L'étude est récente et a été publiée à la mi-août sur cyberpresse "Autisme, risque élevé dans une famille déjà affectée" 

Certains qui étaient encore en réflexion décideront peut-être de laisser tomber le projet bébé suite à ces nouvelles statistiques... et c'est ce que je trouve triste de devoir aborder le sujet.

Oui les chiffres sont "épeurants". On parle de 18% de risque de TED dans la fratrie... et on monte à plus de 30% si il y a plus d'un enfant TED, pour les suivants.

Toutefois, comme dans n'importe quel trouble, maladie, handicap, une chose que les statistiques ne peuvent pas nous dire c'est l'atteinte réelle des enfants suivants qui pourraient possiblement être atteints.

Pour ma part je dirai que "qui risque rien n'a rien". J'assume la décision d'avoir eu un autre enfant après trois déjà bien particuliers. J'assume le risque de plus de 30% pour le petit dernier. Bien entendu nous aurions de la peine, mais je regarde mes filles qui comme je l'ai déjà dit...me montrent que ça peut ne pas être "si pire"... et que tous les enfants TED n'ont pas un futur sombre devant eux.

4 commentaires:

Anonyme

Je crois que la décision du 2e (ou 2e ou 4e comme toi), doit être prise en "se regardant le nombril", mais en le regardant vraiment. En se posant un paquet de questions, dont (et surtout) quel genre de parents on peut offrir à ce possible enfant, qu'il soit "différent" ou non (plutôt que "quel genre d'enfant la nature va nous offrir").

De notre côté, on est arrivé à la conclusion qu'on était trop stressés pour en avoir un 2e. Est-ce que ce stress est causé par le TSA ou par notre personnalité propre? Le blâme ne revient probablement pas au TSA en totalité ;) Mais reste que j'ai renoncé à un 2e quand j'ai eu des doutes sur la qualité de "parentalité" qu'on pouvait offrir. (Ceci dit, je ne dis pas qu'il faut être des parents parfaits là!)

Contrairement à toi, ce que je trouve triste, ce sont les parents d'enfants neurotypiques qui ne se posent pas ce genre de questions avant d'en avoir d'autres et que ces enfants "normaux" se ramassent avec leur lot de carences affectives quand ils ont eu la "malchance" de tomber sur des parents-qui-auraient-dû-se-poser-des-questions... Et là, on ouvre la porte du débat des gens qui n'auraient pas dû avoir d'enfants!


Fofie.

Nadia

Je suis tombé enceinte de mon fils alors que nous ne savions pas pour ma fille ... probablement que si nous avions su, nous n'aurions jamais pris ''la chance'' d'en avoir un autre. En raison du travail de mon conjoint qui est absent 6 mois par année ... donc je me retrouve ''mono-parental'' avec un conjoint qui vient a la maison seulement 1 nuit par mois pendant 6 mois ... donc pour l aide on repassera ... 2 enfants dans cette situation ça va ... mais un enfant autiste en vaux plus d'un donc ... je dois dire que mon conjoint a quitté en juin et sera seulement de retour en décembre et j en arrache. Notre fille aura 2 ans dans 2 semaines et notre fils 9 mois. Je suis épuisée ... mais je dois continuer ... donc si j avais su que je devrais quitté mon emplois, que l on devrait se ''démerder'' avec un seul salaire, que j aurais ma fille a temps plein mais que mon fils devrait fréquenter la garderie a 7 mois car sa soeur demande trop ... jamais je ne me serais embarquer la dedans ... j adore mes enfants mais je ne considère pas la situation juste pour ni l un ... ni l autre ... ! ... et pour moi eh bien là ... une vie je n en ai plus ... je vie la leur, un point c'est tout !

Anonyme

Lorsque nous nous sommes aperçu que notre premier fils était autiste, nous regrettions déjà d'avoir décidé de concevoir un autre enfant. Mais hélas trop tard, il était déjà en route (un deuxième garçon de surcroît).

Avec le recul, je suis heureux que notre premier fils a maintenant un frère pour s'amuser avec lui. Que le deuxième soit austiste ou non ne changera en rien que les deux pourront s'amuser ensemble.

Ce qui nous inquiétait le plus était que si notre premier avait été enfant unique, il aurait été probablement seul toute sa vie, sans ami véritable et laisser à lui-même dans une résidence après notre mort.

Mais heureusement, avec un frère près de lui, cela nous soulage quelque peu.

L.

Annie

Nadia je vois le message un peu tard mais je réponds quand même... ils vieillissent les enfants... et c'est une chance. Je me rappelle des durs moments lorsque les trois étaient en bas de 4 ans... ouf! C'est récent et j'ai été magané aussi physiquement et mon conjoint psychologiquement.

Je dis pas que c'est super facile aujourd'hui mais l'âge fait une différence... c'est sûr que deux enfants jeunes c'est difficile.

Courage!


Fofie je réponds aussi sur le tard mais j'aime beaucoup ton commentaire très réaliste.

L. contente que le choc soit passé... et beaucoup de boonheur avec vos garçons!

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