samedi 25 février 2012

Tommy, c'est Tommy

Si parfois j'utilise l'expression, les jours se suivent et ne se ressemblent pas...  pour Tommy c'est vraiment l'expression les jours se suivent et se ressemblent, ou "le jour de la marmotte", ou comment revivre les mêmes batailles encore et encore et encore.

Ce n'est pas dit pour être négatif plus que réaliste.

Tommy... c'est Tommy. Il est propre une journée, ne l'est pas le lendemain. Il se conforme une journée, il s'oppose le lendemain..

Si Tommy pouvait parler et qu'on lui demandait ce dont il a besoin pour être heureux, il répondrait probablement "à manger", "à boire" et de jouer comme il veut à longueur de journée.  Le jouer arriverait avant manger et boire assurément.

On pourrait dire que c'est la même chose pour tous les enfants, c'est plutôt dans la forme de jeu que c'est différent.

Tommy va maintenant à l'école 5 jours par semaine. Quand on me demande comment ça va à l'école je réponds du tac au tac... "Tommy, c'est Tommy".

C'est un peu difficile de répondre à la question, Tommy bien que capable de parler "un peu" pour des choses essentielles, il ne raconte pas sa journée, il ne nous dit pas si il aime quelque chose ou non.  On doit se fier à l'agenda, qui encore là ne nous donne pas le "comment" Tommy se sent dans  tout ça.

Quand il descend de l'autobus, je dirais que la moitié du temps il est blanc et il a mal au coeur. Le retour prend environ 1h15 de voyagement, parfois un peu plus. Sa façon de pouvoir le dire c'est "SOIF" et il s'écrase au sol en débarquant de l'autobus.  On prend quelques respirations, il revient jusqu'à la porte en marchant à quatre pattes, trop fatigué pour pouvoir se relever.

Tommy, c'est Tommy. Il y a maintenant plus d'un an qu'on a fait l'entrainement à la propreté... avec des succès et des régressions fréquentes. Tommy est "propre" par phase, et d'autres phases (plus fréquentes) il s'échappe dans ses sous-vêtements, parce que la stimulation est trop forte pour qu'il arrive à quitter son activité pour aller aux toilettes.

À l'école, il a des séances d'orthophonie, de l'ergothérapie et de la musicothérapie. Il a des périodes scolaires avec son enseignante, des périodes de jeu libre (BONHEUR!) et des périodes de jeu structuré(un peu moins bonheur).

Son enseignante a la chance de travailler la lecture avec lui, apprendre à compter, grouper, les unités, les dizaines. C'est un beau défi pour celle-ci sachant qu'habituellement, les enfants de 5 ans et demi, on s'amuse plutôt à dessiner et apprendre l'alphabet.  Pour sa part, Tommy apprend à lire.

Bon ça l'air génial comme ça, mais tout comme la compréhension du langage verbal, on est loin de la compréhension de ce qu'il lit. Toutefois, c'est pratique lorsqu'on doit faire des interventions par le visuel on peut se permettre de le faire par écrit seulement.

Tommy c'est un enfant spécial. Très autiste, mais très fort cognitivement. Il apprend vite, il aime apprendre, il coopère généralement bien, il ne s'oppose que très peu, il ne fait pas beaucoup de crises.  Mais Tommy, il est principalement AUTISTE, le reste est bien là et présent, mais son autisme l'empêche d'avancer comme il le devrait.  C'est un peu spécial, parce que pour les éducatrices c'est un enfant impressionnant et fort et agréable à travailler, mais son autisme le garde dans son monde. De l'autre côté, il y a des enfants moins "autiste" qui seront de plus gros défis parce qu'ils font plus d'opposition, parce qu'ils sont moins réceptifs aux apprentissages. 

Tommy aime apprendre et apprend vite, mais maintenir les apprentissages c'est une autre histoire. Un peu comme la propreté. Il apprend, il se conforme, mais un moment donné ça ne lui tente juste plus et le "fun" du nouveau est passé.

Par exemple, nous avons mis en place une routine pour la préparation du matin. Toute impressionnée son éducatrice a un plaisir fou à voir Tommy coopérer, sautiller de joie entre les transitions et se préparer comme "un champion".  C'est plaisant... mais ça ne dure pas. Après une semaine, ce n'est plus nouveau, ce n'est plus stimulant comme au début, donc Tommy repart dans la lune, recommence à déplacer ses pictos plutôt que les suivre...  Il aura donc réussi à suivre, pas longtemps...  pour revenir à "on doit tout faire de a à z avec lui". 

À l'école c'est un peu la même chose, Tommy étant Tommy, il est Tommy partout! 

vendredi 24 février 2012

Mon regard à travers les yeux d'une autre mère

Il  y a quelques semaines déjà j'ai croisé une mère.

Avant de la voir, la première chose que j'ai remarqué c'est son enfant. Possiblement dans la fin de la vingtaine, peut-être même plus vieux.

Je me demande souvent comment ce sera avec Tommy quand il sera plus vieux... et parfois, il m'arrive de croiser des enfants qui me donnent une impression du futur.

Cette fois-là, je me voyais, je voyais  fiston dans une vingtaine d'années.

Je me souviens l'époque où je n'avais pas d'enfants "différents", j'aurais eu de la peine pour les parents de cet enfant devenu adulte. J'aurais imaginé la vie difficile qu'ils ont, sans penser qu'il y a aussi des beaux moments à travers tout ça. Je n'aurais probablement pas remarqué le regard de la mère... je n'aurais peut-être même pas vu celle-ci, parce que le malaise m'aurait fait regarder ailleurs.

Cette journée-là j'ai vu un adulte, qui me faisait penser à Tommy dans sa façon de sautiller de joie. Ma première réaction a été de regarder aux alentours voir si je trouvais ce qui semblait le rendre heureux, parce qu'il souriait en sautillant.

J'ai ensuite cherché autour, les parents.

Au moment où je pensais ne pas les voir, je suis passé à côté d'une dame, assise en retrait pas trop loin de ce garçon. Immédiatement, j'ai su que c'était elle. La mère, ou peut-être une tutrice (ce n'est pas impossible non plus), parce que ce regard, je ne l'ai vu que chez quelques personnes seulement. Je ne le vois pas dans les yeux des mes amies qui ont des enfants "typiques" , parce qu'il est différent, il ne dégage pas la même chose.

J'ai vu cette journée-là, mon miroir, un aperçu du futur... j'y ai vu mon propre regard, à travers les yeux d'une autre mère.

Il brille d'un éclat particulier, il est rempli d'un mélange d'émotions qu'on ne peut retrouver que chez ces parents qui vivent avec des enfants "particuliers", handicapés, malades...  Un mélange de fierté, un mélange de "si...", un mélange de joie et d'inquiétude...  mais surtout rempli d'un amour inconditionnel... parce qu'avoir un enfant qui ne peut pas te retourner de façon "normale" l'amour que tu lui donnes, il faut aimer pour deux!

lundi 20 février 2012

Deux filles

Deux filles c'est :

Une grande qui n'aime pas jeter les choses. C'est dur dur jeter même des bebelles qui n'ont aucuns rapports, des boîtes brisées, des bas trouées, une brosse à dent finie....

Une minie qui n'aime pas garder les choses inutiles.


Ça donne deux filles qui se chicanent, parce que fille no.1 ne veut absolument pas jeter le pot de jus de pomme vide, et la fille no.2 pleure parce que voyons, on peut pas garder les vieilles choses pu bonnes... ça va dans les poubelles ça!

Note à moi-même

Éviter de faire des changements "pour faire plaisir" sans avertissements!!

Hey oui, quelle idée m'est passée par la tête de faire des petits changements comme...  donner un bol de céréales pour déjeuner, des céréales que la grande aimait pourtant il n'y a pas si longtemps, pour faire plaisir.

Résultat très différent de celui escompté.

La grande, les yeux inquiets : "Maman pourquoi tu m'as donné un bol de céréales?"
Maman : "Pour te faire plaisir"
La grande : devant son bol de céréales, figée.
Maman : "Mange sinon tu vas être en retard"
La grande : commence à manger... lentement, très lentement, on examine tous les recroins du bol.
La grande : une bouchée... on tri, une autre bouchée, on tri.
Maman : "Qu'est-ce que tu fais?"
La grande : "J'enlève les guimauves (luckycharms) pour les manger tantôt. Maman pourquoi tu m'as donné un bol de céréales?"
Maman : "Je pensais que ça te ferais plaisir, avant que la minie les mange toutes."
La grande : "Ah".
Maman : "Faudrait que tu manges plus vite tu vas prendre du retard"
La grande, angoisse montante: "Mais maman, fallait pas me donner ça, c'est trop long à manger des céréales, là en plus il faut que j'enlève les guimauves c'est trop sucré pour moi les guimauves".


Il y a eu aussi cette fois où j'ai mis une petite surprise dans sa boite à lunch et que cocotte est arrivée à la maison, disant qu'elle avait trouvé une surprise dans sa boite à lunch. 

La grande : "Mais maman pourquoi il y avait ça dans la boite à lunch".
Maman : "Pour te faire plaisir ma cocotte"
La grande : "Ah c'est toi qui avait mis ça dans ma boite à lunch?"
Maman : "Bien sûr  cocotte pour te faire une surprise".
La grande : "Mais pourquoi maman tu as mis ça? C'est vraiment toi qui l'a mis dans ma boite à lunch?"
repeat X 3

jeudi 16 février 2012

Une petite dose de courage

Un message de chialage comme les médias sociaux, Internet et cie nous permettent de si bien le faire aujourd'hui en 2012!

De l'autre côté je reviendrais peut-être en arrière avec des enfants comme mes filles. La norme n'était tellement pas aussi importante qu'avant, je ferais probablement ma petite vie tranquille sans avoir eu le temps en 3 ans d'accumuler un cartable 2 pouces qui déborde de rapports.

C'est mon petit coup de gueule comme ils disent si bien. Je suis tannée, écoeurée... j'ai encore de l'énergie ça j'en ai... mais je suis frustrée quand même et tannée, écoeurée (oui je répète de façon volontaire les deux derniers).

Il y a 3 ans et demi mon monde a été chamboulé. Ma petite vie tranquille, avec mes enfants parfaits...  Du jour au lendemain j'ai tout perdu. Un rendez-vous, un seul qui nous a lancé dans cette aventure qu'on ne souhaite à AUCUNS parents. La "normalité" a perdu tout son sens, je perdais cet espoir (naif?) que les difficultés des enfants étaient seulement temporaire. J'avais commencé à perdre même confiance en moi... en l'éducation que je donnais à mes enfants.

J'ai parlé de mes enfants, pensant que ce n'était pas si pire. Je ne pensais pas notre fils autiste, mais j'ai compris vite à quoi j'avais affaire. J'ai parlé de ma fille, je culpabilisais, mais j'espèrais aussi en quelque sorte qu'on me dise que c'est rien.

On m'a dit qu'ils avaient quelque chose... on m'a dit que mon fils était autiste. On m'a recommandé de faire évalué la grande. NON ce n'était pas MON idée.

On m'a ensuite traité comme une moins que rien, on a rit de moi quand j'ai essayé d'expliqué les particularités de ma fille, ce qui grugeait de notre énergie à temps plein, ce qui nous inquiétait un petit peu. On m'a garoché des conseils bidons, des théories frustrantes sur l'attention évidente(selon eux) que ma fille devait manquer de la part de ses parents. On a même osé dire que sûrement à la maison l'ambiance n'était pas adéquate expliquant ses comportements.

On va voir des spécialistes pour nous aider pour notre enfant et ils se ramassent à nous psychanaliser à la place. 

J'ai décroché, j'ai essayé de revenir dans mon petit monde parfait, de laisser tomber les "qu'en dira-t-on". J'ai pris mes enfants tels qu'ils sont avec ou sans diagnostic.

Ça m'a pris du temps, beaucoup de temps parce que quelques mois après cette frustration j'ai dû reprendre encore des démarches mais pour la plus jeune. Oui oui j'ai tellement de plaisir là-dedans croyez-moi! C'est le fun vivre du stress intense pendant plusieurs mois j'avais besoin de ça pour rendre plus palpitante ma vie de maman à la maison. 

J'ai fini... tranquillement... par reprendre confiance en moi et a accepter le petit mystère qui plane.

Honnêtement, j'en serais restée là. J'aurais aimé pouvoir parler de mon petit mystère mais de vous parler de tous les progrès seulement, comment elle a cheminé depuis sa naissance.

Bien entendu je le fais, cette enfant-là, qui ne parait de rien a fait tellement mais tellement de chemin depuis qu'elle est née. J'en reviens à peine moi-même.  Et j'y repense frustrée de la façon dont nous avons été traité lors de son évaluation.

Je serais restée dans mon petit monde qui était redevenue tranquille, j'avais accepté le mystère tel qu'il est en donnant mon 100% pour ma famille.

Mais non, ce petit monde tranquille a basculé avec l'entrée scolaire 2011. Avec les difficultés qui commencent à ressortir dans un milieu de vie qu'elle fréquente 5 jours sur 7.

J'ai gardé la tête haute, j'ai gardé confiance, je me suis dit que peut-être était-ce signe qu'on devait enfin résoudre le mystère, mais mon monde "parfait" s'est écroulé à nouveau quand on m'a parlé et décrit les difficultés à l'école... j'ai eu de la peine, beaucoup de peine.

Là je revis, MALGRÉ moi, toutes ces émotions, toutes ces frustrations avec un bagage négatif des précédentes évaluations.  Je suis tout sauf zen, je me sens encore comme la mère qui est perçue comme celle qui cherche des problèmes, j'ai encore l'impression qu'on veut justifier les difficultés de la grande en mettant ça sur le dos de son frère.

Il y a maintenant 2 mois, 4 rencontres de faites et j'ai perdu toute la confiance qu'il me restait. J'ai l'impression qu'on me torture volontairement parce que ma petite vie était trop bien et trop tranquille comme elle était. Je reviendrais en arrière, je changerais mon chemin pour éviter tout ce que je vis avec cette cocotte, pour qu'on me laisse tranquille, pour la regarder progresser comme  elle le fait si bien tout simplement sans chercher de bête noire. Je reviendrais en arrière, je suis sûre que ma durée de vie a été raccourcie par tout ce vécu! Miracle que je n'aie pas encore de cheveux gris qui auraient apparus prématurément!

Je dois encore patienter 3 mois pour avoir PEUT-ÊTRE des réponses. Peut-être... c'est loin d'être suffisant pour moi rendu à ce point croyez-moi. Je n'ai pas envie d'entendre encore des "on sait pas", "elle est peut-être juste faites comme ça", des "mais vous savez blablablablabla"....

Pourquoi nous faire vivre toute cette torture pour nous laisser en plan, parfois même en accusant nos compétences parentales?

Je vis des émotions qui sont en lien avec ce passé, j'ai perdu confiance pas en moi mais en les spécialistes qui me semblent seulement me faire perdre mon temps et raviver une brulûre fraîche... qui guérissait tranquillement. J'aurais envie de tout lâcher, de revenir en arrière, de dire que je suis tannée de "chercher des bibittes" même si à la base, c'est loin d'avoir été mon idée d'en trouver malgré ce que peuvent penser les spécialistes...

Voulez-vous donner

Voulez-vous donner pour la rechercher sur le cancer du sein.

Voulez-vous donner pour la fondation mira.

Voulez-vous donner pour les personnes aveugles et l'accès à du matériel spécialisé.

Voulez-vous donner pour la fondation de l'hopital xyz.

Voulez-vous donner pour la diabète.

Voulez-vous donner pour les maladies du coeur.


Et j'en passe.

Ça vous dit quelque chose tout ça?  Je ne dois certainement pas être la seule qui passe devant des tables où on demande de donner. Sans compter les scouts, les voyages pour les écoles, les équipes de soccer, les activités de l'école etc..

J'essaie de donner un petit quelque chose à quelques-uns quand j'ai ce qu'il faut sur moi.

Mais les autres...

Vous savez quand ça appelle chez vous et que vous dites NON. 

Ou bien que vous passer devant la table avec un regard qui vous suit... "cheap!".


Bien entendu je ne peux pas donner à tout le monde, mais je trouve ça maintenant "drôle" et je me retiens presque toujours de répondre lorsque la personne (souvent au téléphone), essaie de me faire sentir coupable de mon refus de donner.

Mais pourquoi? Vous ne voulez pas que les personnes aveugles aient accès à du matériel pour pouvoir aller à l'école et blablablabla.

Ah! Le discours culpabilisateur qui me passe 100 pieds au-dessus de la tête!


Ça m'arrive régulièrement, à ce moment-là, d'avoir envie de répondre que j'ai déjà assez donné.

Que j'ai donné plus de 1,000$ en thérapies pour mon fils AUTISTE.
Que j'ai donné plus de 1,500$ pour ma fille TED pour qu'elle ait accès aux services du CRDI.
Que je donne présentement plus de 1,000$ pour mon autre fille afin qu'elle puisse l'an prochain on l'espère avoir l'aide adéquate à l'école.
Que je devrais donné des $$$ en ergothérapie aussi si je le pouvais.

Alors des fois j'ai juste envie de leur répondre est-ce qu'ils veulent eux donner pour appuyer ma cause à moi?  Mais bon je n'ai pas encore osé le faire j'imagine la tête de la personne si un jour je passe à l'acte ;)

mardi 14 février 2012

Ces enfants... qu'on ne sait pas trop

Il y a quelques temps j'ai abordé le sujet du non-diagnostic. Malheureusement, de l'extérieur, certains croient que de ne pas avoir un diagnostic chez un enfant avec des particularités ÉVIDENTES, c'est réconfortant.

Ouf!

Il faut vraiment ne pas le vivre pour avoir cette croyance-là. Parce qu'à long terme, avoir un enfant qui a des difficultés, qui sort de la masse mais qu'on ne sait pas le pourquoi, c'est difficile et une torture mentale.

On veut le mieux pour nos enfants, on ne veut pas l'étiquette "à tout prix" plus que des réponses afin de pouvoir aider notre enfant de la bonne façon.

Par exemple, on ne traite pas un TDAH de la même façon qu'on traite une trouble d'intégration sensorielle, un TED ou un SGT.  D'où vient l'importance d'avoir un diagnostic mais surtout LE BON.

Vous savez, on aimerait aussi se faire dire qu'il n'y a rien... et le croire. Surtout le voir dans la vie de tous les jours, voir l'enfant progresser là où il avait des difficultés, question de se convaincre que c'est vrai, il n'y a rien c'était seulement passager.

J'aimerais y croire, j'ai essayé d'y croire... Ça fait maintenant plus de 3 ans que nous sommes dans ces questionnements par rapport à la plus grande. C'est un "cas complexe"  disent-il.

À vrai dire les premiers "spécialistes" qui ont passé ont dit qu'il n'y avait rien. Qu'elle était bourrée de particularités mais qu'on ne s'en préoccupait pas. Ça c'est une claque en pleine figure.  Votre enfant est un peu différent de la masse, débrouillez-vous c'est pas notre problème.

Le temp passe, et on vit d'espoir que les choses se placent. Que le temps donne raison aux spécialistes. Quand le temps a finalement passé... mais que les problèmes sont toujours présents, qu'est-ce qu'on fait?

On s'excuse, on ne sait pas trop quoi dire aux gens, on vit de petits bonheurs et de petites peines quand la différence de notre enfant nous revient en pleine figure par-ci par-là.


Il  y a d'autres enfants comme ma fille, et des parents tout aussi dépourvus que moi, sans réponses. Avec des "peut-être", des "si", des "on sait pas".

Le système va "mieux". Fut une époque où les enfants n'avaient pas d'aide, même ceux qui en avaient réellement besoin étaient délaissés, ils finissaient décrocheurs, sans emploi, ou les enfants comme Tommy finissaient placés dans des institutions.

Le système va "mieux" mais il ne sera jamais parfait. Quand on donne à un, il y en a un autre qui perd à quelque part malheureusement.  Les enfants comme ma fille sont perdants, parce qu'actuellement sans "étiquette" précise, l'aide est limitée. Je ne dis pas qu'il n'y en a pas du tout, mais ça dépend surtout du bon vouloir du milieu que l'enfant fréquente. Le même enfant avec les mêmes particularités n'a pas les mêmes services partout. Ça passe du "rien du tout" à beaucoup d'aide.

Malgré nous, parce que non ce n'était pas quelque chose qu'on souhaitait, nous sommes en réévaluation pour la grande. Malgré nous, parce que j'aurais aimé que l'école me dise que ça va bien, avoir des bonnes nouvelles.

Ce ne fut pas le cas. Les particularités de la grande ressortent maintenant en force à l'école et ça, ça brise le coeur d'un mère qui avait espoir, qui continuait de souhaiter se tromper.

Nous avons jusqu'à présent eu quatre rencontres pour régler le cas d'une grande mystérieuse comme je l'appelle maintenant.

Cette enfant, qu'on ne sait pas trop. Parce que c'est toujours la réponse qu'on reçoit des spécialistes. On ne sait pas trop, c'est un cas complexe, ce n'est pas un cas typique d'un trouble X...  Paf, une autre claque en pleine figure.

Heureusement, aujourd'hui le "on ne sait pas trop" n'est pas venu avec un "débrouillez-vous", parce que l'école demande à ce qu'elle reçoive de l'aide. Et là  encore mon coeur de mère a de la peine d'entendre les détails des difficultés de la grande à l'école.

Alors, quatre rencontres plus tard, ce n'est pas clair, c'est peut-être ci ou ça ou ça... ou tout? Ou rien?

Les hypothèses qui planent chez la grande vont du TDAH, au TED, à la douance... au trouble anxieux.

Imaginez un enfant qui a ramassé un peu de chaque trouble, non ce n'est pas plus facile qu'un enfant avec un diagnostic précis et psychologiquement c'est plus difficile de toujours se dire "peut-être", "si".

Il reste trois ou quatre rencontres afin d'essayer de cerner une fois pour toute le problème. Avec toujours le "peut-être n'y arriverons-nous pas pour le moment".


Et quelqu'un a pensé aux parents de ces enfants sans aide, sans réponses, dépourvus?

mercredi 8 février 2012

Plus facile en vieillissant

Je suis une "accroc" du Net.

Une accroc avouée à un média qui lui a apporté beaucoup.

C'est grâce à Internet, que j'ai pu être bien informée sur les problématiques de mes enfants. Principalement Tommy, lorsque je parlais sur de forums de ses retards et qu'on me donnait des pistes de chose à faire, à regarder.

Je passe un certain temps à lire des discussions sur des forums, de parents d'enfants de tous genres, comme de parents d'enfants TED ou autres handicaps.

Ce sont ces discussions qui m'amènent parfois des pistes de réflexion, ou bien qui m'apprennent des choses que je ne connaissais pas encore et c'est comme ça, que j'ai monté mon blogue depuis 3 ans.

Aujourd'hui je lisais une conversation et à un certain moment, les mamans disent que c'est plaisant quand les enfants vieillissent, ça devient plus facile. L'autonomie, les sorties...

Ces mamans se rejoignent dans cette façon de pensée... tout comme elles se comprennent lorsqu'elles ont plusieurs enfants comme moi.  "Le plus vieux est autonome, il m'aide à faire une tâche xyz".

Quand je lis ces choses, ça m'amène à la réflexion de la différence qu'on vit à la maison. Mais cette différence, je ne la saisis pas toujours bien, je le dis régulièrement, je me répète, on ne sait plus un moment donné ce qui est "normal" de ce qui est différent dans ce qu'on vit.

Dernièrement on me parle souvent de "ça doit être quelque chose avoir quatre enfants".  Ah... oui.... sûrement....  moi je réponds oui mais est-ce que je sais vraiment ce que c'est avoir quatre enfants si on parle de "normal"?

Je ne sais pas trop, je pense sincérement que notre vie serait différente et probablement plus simple si ce n'était des particularités de nos enfants. Donc oui je sais ce que c'est avoir quatre enfants... avec des besoins.

Quand je lis ces discussions, ou qu'on me fait des commentaires, ça me ramène souvent à notre différence, et qu'est-ce que je peux bien répondre? Il y a 4-5-6 mamans qui se réconfortent sur le fait que c'est plus facile en vieillissant, alors que notre vécu à nous c'est plutôt l'inverse.

La "facilité" avec les enfants, on la trouve habituellement dans l'autonomie, dans la diminution des crises, dans la compréhension que l'enfant acquiert du "là c'est pas le temps d'être tannant pour xyz raison".

Vous savez, si jamais vous vous occupez d'un bébé qui se blesse, habituellement (je dis habituellement) l'enfant plus vieux va savoir qu'il doit attendre son tour si il avait quelque chose à vous demander. Il pourrait même vous offrir de l'aide qui sait!

Nos enfants vieillissent, il y a des choses "plus faciles", ils marchent, pas besoin de trainer de couches ou poussette partout où on va (bon je parle des plus vieux là !)... 

mais ce qui fait que les gens disent que c'est plus facile, c'est loin d'être le cas dans notre vécu.

Garçon de 5 ans et demi, a les capacités physiques de son âge, avec la compréhension d'un enfant de 2 ans, et la communication d'un ???? on ne le sait même pas. Ça rend les sorties plus exigeantes, il fait plus de crises parce qu'il commence à prendre conscience du chemin qu'on prend pour se rendre à une destination X... il pleure plus quand papa débarque pour aller mettre du gaz parce que pour lui c'est la fin du monde. On arrête = on débarque c'est simple non?  Il s'éloigne vite, rapidement, il ne répondra pas toujours à son nom.... il fonce encore partout dans les murs, les poteaux parce qu'il ne regarde pas où il va.  Ça m'arrive régulièrement (à la pharmacie exemple) de m'excuser, devoir couper la parole du pharmacien pour devoir aller chercher fiston qui est parti plus loin pour replacer les racks qui ne sont pas à son goût. Faut que ce soit droit voyons vous n'avez pas compris ça encore???

On pourrait aussi parler de la routine, l'habillage, aller aux toilettes, le nombre de fois qu'on ramasse ses sous-vêtements souillés (je vous laisse imaginer quand on ne parle pas de "liquide"), les régressions parce que le changement d'horaire, de routine nous oblige à reprendre les apprentissages. À vrai dire tout ce qu'on enseigne ne "reste" pas. La routine du matin fonctionne à merveille 2-3 jours et ensuite, on doit recommencer à diriger de a à z ou même s'occuper nous-même de l'habillage parce que le temps passe trop vite et qu'on ne peut pas attendre indéfiniment.


On pourrait poursuivre avec la grande, la "mystérieuse" supposément "normale", qui demande une énergie incroyable pour arriver à suivre la tornade qu'elle dégage. Je vous épargne la honte parfois lorsque son manque d'inhibitions et son impulsivité lui font faire des choses gênantes, comme pourquoi ne pas fouiller dans les poches du docteur pendant qu'il l'examine ou même lui donner des coups de pieds parce que c'est drôle? Vous me direz si vous trouvez ça plus facile de suivre un enfant qui réussit à rester assis environ une minute? Et si elle réussit plus longtemps croyez-le que ça va exploser par après. Non touche pas, remet ça à sa place, mets les mains dans tes poches, non arrête de manger tes doigts, non on ne met pas la manette dans la bouche, enlève tes mains de "là".


Je pourrais dire qu'on se réconforte avec la plus jeune, même si coté autonomie il y a encore du chemin à faire, au moins elle arrive à tenir en place!!!


Par contre, non je ne me réconforte pas sur le "ce sera plus facile".... parce que chaque année amènera son lot de défi, mais bon, est-ce que je peux vraiment aller raconter tout ça sur une simple discussion...  alors je lis, je ne réponds pas, je me dis que de toute façon on essaiera peut-être de me convaincre que je n'ai pas raison ou bien que j'essaie de faire pitié?

Mais pourtant ce n'est qu'une réflexion... tout simplement.

mardi 7 février 2012

Attendre

L'attente, c'est ce qui vient principalement avec les enfants à besoins particuliers.

J'ai lu il y a quelques jours ce billet, qui m'a fait bien sourire.

Quelques jours après cette lecture, j'ai eu un appel qui m'a fait comprendre que j'attendrais encore un petit moment avant d'avoir des réponses concernant nos démarches pour la grande.

Ça m'a déçue, un peu fâchée... parce que ça fait déjà plus de 3 ans que nous attendons d'avoir des réponses, et de l'aide.

J'ai alors repensé au billet que j'avais lu, pour le transposer version parents d'enfants différents.

On attend... et on attend beaucoup plus longtemps que la moyenne des parents.

Ça commence quand l'enfant prend du retard sur les autres.  On attend les "maman" et "papa".  On attend... et on attend encore pour finalement réaliser un peu avant 2 ans, qu'ils n'arrivent pas? 

Les premiers mots vont avoir tardés ou carrément ne pas être arrivés...

Là... on attend que quelqu'un nous prenne au sérieux. On fini par se tanner d'attendre et on se relève les manches si on a la chance d'être bien entouré et renseigné. Sinon on attend encore plus longtemps.

On attend de voir notre médecin. On se ronge les ongles en attendant dans la salle d'attente avant de le rencontrer pour lui expliquer nos inquiétudes.

On attend qu'il examine l'enfant, on attend qu'il nous réfère à un spécialiste.

On attend que la demande soit rendu chez le spécialiste. On attend que le CLSC nous fournisse de l'aide et nous confirme le temps qu'on va encore attendre.

On attend l'appel pour nous dire quand notre enfant va être vu par un spécialiste.

On attend impatiemment en se rongeant les ongles que notre tour arrive. On compte les jours, et on continue de se ronger les ongles.

On attend dans la salle d'attente en arrivant au jour J.

On attend toute la journée (ou quelques heures selon l'endroit) que notre enfant soit évalué sous toutes ses coutures.

On attend de rencontrer les spécialistes.

On attend l'autre jour J, celui du diagnostic.

On attend d'avoir l'appel du CLSC pour mettre en marche la "machine" post-diagnostic.

Pendant ce temps, on continue d'espérer et d'attendre, les premiers mots, que l'enfant comprenne, que les crises diminuent.

On attend d'avoir l'appel du centre de réadaptation.  On apprend qu'on devra encore attendre, quelques semaines, quelques mois, quelques années.

On attend de savoir si notre enfant aura des services appropriés (selon l'endroit).

On attend notre première rencontre, on attend la première journée de thérapie, on surveille l'heure pour attendre l'éducatrice.

On attend des nouvelles du gouvernement pour l'allocation pour enfant handicapé... avec un petit pincement au coeur.

On attend des nouvelles du CLSC pour les services de répits, un autre pincement au coeur.

On attend toujours que notre enfant "débloque" comme par magie.


Pendant ce temps on  réalise que les enfants du même âge sont rendus bien loin devant, et les enfants plus jeunes commencent à nous rattraper.

On attend... On est tanné d'attendre...


Quand les services prennent fins, une autre attente commence. On attend l'inscription à l'école. On attend les nouvelles de l'école pour la rencontre de présentation de notre enfant. On attend des nouvelles pour savoir ce que l'école voudra bien faire de notre enfant. On attend... plusieurs mois... Pendant que les parents voient venir l'entrée scolaire, un peu nerveux de voir leur enfant devenir si grand, on attend encore... parce qu'on a pas encore eu de nouvelle de l'école...

On attend les visites, on attend de rencontrer le personnel, on attend les plans d'interventions. On attend des nouvelles des journées...



Si on reprend le billet cité plus haut, on réalise qu'on ne peut plus attendre les choses normales de la vie avec un enfant typique. On attend, encore, mais avec des attentes plus réalistes, plus terre à terre, mais c'est une attente différente, parce qu'on a compris après toute cette attente, que rien n'est acquis... On attend, ce que le futur voudra bien nous donner point.



Pour ma part, présentement j'attends d'avoir des réponses pour la grande, j'attends les prochaines rencontres avec les spécialistes, j'attends d'avoir les résultats de ces rencontres, j'attends l'appel de l'éducatrice spécialisée de l'école pour avoir des nouvelles des dernières semaines depuis notre dernière rencontre.

J'attends à tous les jours de pouvoir lire l'agenda de Tommy, seul façon de savoir comment a été sa journée. J'attends l'autobus en espérant qu'il ne soit pas malade.

J'attends d'avoir du temps pour mettre en place tous les horaires nécessaires pour les enfants, j'attends les disponibilités des éducatrices, qui elles, attendent un peu après moi (voyez le cercle vicieux ici!).

J'attends de voir grandir la minie puce. Ce que l'avenir lui réserve, j'attends de voir son évolution, j'attendrai encore pour la faire réévaluer parce que la commission scolaire l'exige. J'attendrai d'avoir des nouvelles de la commission scolaire pour savoir si leurs caprices acceptent le spécialiste que je veux revoir pour la réévaluation. Je vais attendre l'évaluation et les résultats...

J'attends d'avoir un semblant de vie plus "normale" (hmmm je vais l'attendre longtemps celle-là).


Tout le reste est maintenant devenu espoir et non attente. Les conversations, les sorties au patin, le vélo à deux roues...  on espère...  parce que c'est ce qui nous permet de continuer à attendre, sans trop virer fous!

lundi 6 février 2012

Le neuvième mois

Déjà le neuvième mois de bébé se termine.

Je ne sens pas ce mois-ci que j'ai grand chose à vous dire... mais comme à l'habitude j'essaie d'en profiter pour vous donner différents outils informatifs sur le sujet.

Alors mes trouvailles sur le dépistage de l'autisme chez les bébés sont les suivantes :

http://www.livestrong.com/article/26570-signs-autism-month-old/  - en anglais signes d'autisme à 9 mois

tableau en français sur les signaux d'alertes,par tranches de mois: http://www.infobebes.com/Bebe/Sante/Enfant-different/Autisme/L-autisme/Autisme-les-signes-d-alerte


J'ai aussi fait des lectures, qui comme toujours, mentionnent qu'avant 6 mois, voir même 12 mois, il est difficile de différencier réellement un enfant qui aura un diagnostic TED dans le futur et un enfant qui se développera de façon typique.  Il semblerait que chez les enfants qu'ils ont observés pour l'étude, c'est à partir de 6 mois que les difficultés ont commencé à ressortir. Donc l'enfant peut être un bébé très souriant, avoir un sourire social, mais en vieillissant une certaine régression se produit.


Alors bébé a 9 mois.


Il adore toujours autant les gens,  peut-être un peu moins quand le docteur l'a pris dans ses bras alors qu'il n'avait dormi qu'une trentaine de minutes, ça c'est moins drôle.


Il commence à aimer imiter, par exemple, tapper sur la table après nous, faire des coucous avec sa doudou, cogner deux objets ensembles.

Il ne fait pas encore de bravos, ni de bye bye.

Le babillage ne cesse de se développer, il explore aussi maintenant sa voix, se fâche en criant! 

Il aime beaucoup nous regarder quand il voit quelque chose qu'il aime, sa façon à lui de partager son intérêt.

Il ne mange pas en morceaux pour l'instant, surtout parce qu'il n'a pas compris comment se mettre ceux-ci dans la bouche. Il aime les biscuits pour bébé!

Il "tend" les bras. Je mets entre guillemets parce que ce n'est pas précis, mais l'intérêt semble être là!


Il a commencé à ramper et avancer sur les fesses! Il travaille fort à développer sa technique qui l'amène à pouvoir explorer de nouveaux recoins de la maison.

Il a des intérêts bien à lui?!?! Comme regarder la chiase berçante qui berce (il regarde le mécanisme bouger). Il aime les ombrages, ce qui se "répète", donc la dernière fois il avait un gros fun a voir la grande qui tournait les pages d'un livre, ou bien de voir son frère tapper des pieds sur sa chaise.


Au stade où nous en sommes, je ne pourrais pas vous dire être inquiète. C'est un bébé qui se développe bien, tout comme les autres.  À l'époque je me suis cru aveugle de ne pas avoir remarqué de différence chez nos bébé... mais toutes les recherches que je trouve à ce sujet, continuent dans ce même sens... 

Oui après diagnostic un parent pourra vous ressortir les petits ??? qu'il y avait dans le développement de l'enfant, mais qui n'étaient pas vraiment alarmants à ce moment.


À dans un mois!





Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008