mercredi 13 octobre 2010

Comment ne pas être fiers!

J'avais fait un message il y a quelques temps sur la réalité avec Tommy. Il progresse, fait un petit pas en arrière, progresse encore. 

On ne prend rien pour acquis, tout est à travailler encore et encore mais quand on voit des petites victoires on ne peut qu'être fiers... et parfois pris par surprise!!!

La compréhension des consignes pour Tommy est encore difficile. C'est rendu bien pour les consignes simples et des consignes routinières. Pour la nouveauté, consignes plus complexes, il y a encore beaucoup de chemin à faire.

La semaine dernière on va faire un petit tour au centre d'achat. Tommy va faire un tour de manège. Il s'assoit dans un hélicoptère, en arrière.

Habituellement si l'employé de la place a besoin de parler à Tommy, on doit intervenir à tout coup.....

Cette journée, l'employé demandait à Tommy de changer de siège, ce qu'habituellement, dans la distraction (lumières, bruits etc..) Tommy n'aurait pas fait/compris. Toute qu'une surprise pour nous, préparés à intervenir, lorsqu'on voit Tommy changer de siège de lui-même, sans interventions ni explications supplémentaires.  De quoi avoir presque les larmes aux yeux! 


Un autre point important. L'autonomie. L'autonomie dans l'habillage, dans les demandes. C'est un point qui demande beaucoup de travail.

En fin de semaine j'étais chez une amie. Tommy soudainement décide qu'il veut aller dehors, bien entendu, pas habillé... pas de souliers.  J'interviens et dit à Tommy non. Toutefois les autres amis se préparaient à sortir, mettaient souliers, manteaux. Qu'est-ce que je ne vois pas? Tommy se dirige de lui-même à ses vêtements, fait tous les efforts du monde pour mettre ses bas (une tâche particulièrement difficile pour lui), mets ses souliers avec tout autant d'efforts!!  C'était la première fois, pour ma part autre que dans le contexte de garderie, que je voyais Tommy prendre l'initiative de lui-même et tout réussir sans aide.

Les demandes. Tommy a découvert le plaisir de demander de plus en plus. Demander un jeu, demander à manger, à boire. De voir ce petit bonhomme qui m'arrive, le sourire aux lèvres, qui se concentre très fort pour faire sa demande, placer les bons mots dans le bon ordre dans ses phrases "programmées dans sa tête", un autre gros effort pour lui, et le voir sautiller lorsque sa demande est faite, anticipant d'avance la réponse. Je n'ai pas de mots pour décrire les sentiments que ça m'apporte, la fierté, la joie de le voir si heureux par le fait même.


On ne peut évidemment pas taire les difficultés alimentaires de Tommy. C'est une de ses principales régression de l'été. Tommy a accepté ENFIN de manger quelque chose de nouveau. Des grilled-cheese. Toutefois il refuse maintenant tout macaroni au fromage, peu importe la présentation, la marque, la couleur... rien à faire c'est un hurlement si on a le malheur de lui présenter ça au repas. Je me suis pour le moment résigné. C'est la même chose pour le yogourt, qu'il refusait avant le début du ICI en septembre 2009, qu'il a recommencé à manger et qu'il refuse de nouveau.

Toutefois, comme on est ici pour parler des progrès, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir que fiston aime manger du fromage à la crème (philadelphia) sur des biscuits soda. C'est pas "grand chose" pourrait-on dire, mais c'est un début. Il refuse pour le moment sur la toast, mais on verra en temps et lieux.

Tommy accepte aussi de manger depuis quelque temps du gâteau. Il mange la "pâte" et délaisse de coté le crémage. C'était mon autre surprise de la fin de semaine lorsque Tommy a finalement mangé un morceau de gâteau, entier, crémage inclus!  Vite aux photos pour garder ce moment précieux en souvenir!




Ça fait chaud au coeur ça rend fiers, c'est un beau baume qui me permet de mieux banaliser les quelques régressions temporaires qui viennent avec ce grand mystère qu'est l'autisme.



On cesse (enfin) de tourbillonner

Déjà une surprise, le verbe tourbillonner existe pour vrai!?!  Moi qui pensait inventer un beau mot pour mon texte!!!!

C'est le constat auquel j'arrive, presque 2 ans et demi après le début des démarches diagnostic de mon garçon.

DEUX ANS ET DEMI!  Déjà???

Quand ils disent que le temps passe à une vitesse folle!

Deux ans et des poussières, c'est ce que ça aura pris pour que le tourbillon qui nous affecte depuis tout ce temps prenne ENFIN une pause. On ne le réalise pas toujours, étant trop "dans le bain", mais vraiment ces deux dernières années ont été extrêmement éprouvantes et difficiles.

Ah! Des bons moments il y en a eu beaucoup, mais toujours à travers ce tourbillon qui ne nous lâchait pas.

Les démarches de Tommy, les inquiétudes pour la grande, la mise en place des services pour Tommy, s'informer, chercher, comprendre. Essayer de comprendre à travers tout ça ce qui NOUS arrive? 

Une tornade a envahi la maison sans vraiment qu'on puisse s'en protéger. On a donc dû la subir, avec ses hauts et ses bas, avec la routine de la vie de tous les jours qui elle non plus ne prend pas de pauses.

Les inquiétudes pour la grande encore. Le petit pincement au coeur de voir son enfant si fragile. La frustration des démarches, de ne pas se sentir écouté, voir même accusée parce que c'était évidemment notre faute non?

Les vacances, un conjoint qui se remettait physiquement et psychologiquement de ces durs mois. Moi qui se remettait physiquement de ma petite "terreure" que j'adore mais qui a vidé sa maman de toute énergie pendant un certain temps.

Une petite pause bien méritée pendant les très courtes vacances d'été avec un conjoint qui se remettait sur pied.

Un décrochage, mais dans une réalité qui n'était (ne l'est toujours pas devrais-je dire) toujours facile. Apprendre à vivre avec un enfant qui ne se développe pas comme on s'attend. Vivre avec une petite minie géniale, mais qui elle aussi laissait planer un petit "doute", une petite inquiétude.

Des pauses il y en a eu, mais le tourbillon était là, seulement un peu plus calme et un peu plus silencieux.

Les démarches de la minie, vivre ces démarches dans le silence, parce qu'expliquer SA situation par rapport à celle à son frère est une épreuve psychologique qu'on préfère éviter.

Le retour des inquiétudes pour la grande, entrainé par le tourbillon qui reprennait en force.


Et il y a eu cet été. Celui où après 2 ans, j'ai enfin pu profiter.

Je me suis gâtée, on a passé du bon temps, on a ENFIN eu de vraies vacances bien méritées!

On a finalement donné un petit coup final dans la préparation de l'entrée scolaire de la grande, les changements dans les programmes ICI, nouvelles intervenantes, début des services pour la minie.

Aujourd'hui je peux ENFIN dire que la tornade est partie voir ailleurs!  Intérieurement je le sens vraiment, tout est en place, la routine est bien établie. J'ai une grande fille qui est plus qu'heureuse d'aller à l'école, prendre l'autobus comme une grande. J'ai un grand garçon qui continu de progresser à sa vitesse, qui va maintenant à la garderie 3 jours par semaine. J'ai une plutôt grande minie, qui va bientôt avoir 3 ans, qui a enfin décidé de nous gâter de sa présence après 2 ans et demi assez pénibles (oui je me permets de l'écrire). Une grande minie qui a progressée d'une façon spectaculaire en seulement 2 mois, nous surprenant de jours en jours.

Oui je sens enfin un vent de calme dans mon foyer et j'avais envie de le partager.

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