mardi 27 mars 2018

Les choses ont-elles vraiment changé??? Plus de 9 ans plus tard!

La semaine dernière facebook me rappelait un souvenir d'une grossesse. Il était écrit "il y a 7 ans".  J'ai mis du temps à réaliser que c'était le souvenir de notre bébé 4, notre petit dernier.  7 ans déjà!

C'est donc difficile à croire qu'il y a un peu plus de 9 ans, j'étais sur mon ordinateur à raconter mon histoire avec Tommy. Car à cette époque qui parait pourtant si près, il n'y avait pas beaucoup de témoignages d'enfants autistes qui ne se pètent pas la tête sur les murs.  Oui oui! Ces clichés.

Donc, à première vue, les choses ont beaucoup changé. Il y a beaucoup plus de témoignages d'autistes "pas comme le cliché", et d'un autre côté, ça n'a pas changé tant que ça.

Je lisais un texte d'une dame qui parle de son enfant qui n'est pas comme les autres mais qui n'est pas "comme les autistes", ceux qu'on a encore trop en tête lorsqu'on prononce ce mot. Bref, c'est plus fort que nous, l'image mentale de l'autisme est encore bien sombre et bourrées de clichés. C'est ainsi que par la suite, c'est mon courriel qui m'a rappelé que les préjugés, les jugements, les incompréhensions sont encore bien présentes. Quand je lis des gens qui ont visionné un vidéo écrire que "la mère devrait se faire enfermer, c'est le diable en personne" (Merci la France pour être toujours aussi intense de ce côté!), ou bien juger un vidéo par "pauvre enfant qui est attaché toute la journée dans sa chaise". Peu importe, les gens ont encore beaucoup à dire "Ben voyons donc, c'est pas ça un autiste", parce qu'un autiste ça ne devrait pas sourire, regarder dans les yeux, rire ou avoir du plaisir non?

Alors finalement, on réalise que les choses n'ont pas vraiment changé. C'est encore vraiment délicat aborder le sujet de l'autisme qui n'est pas cliché, c'est facile à passer inaperçue, à passer pour un enfant mal élevé, et croyez-moi quand je veux m'arracher les cheveux de la tête avec mon petit dernier qui peut être tout aussi charmant que détestable (désolé c'est la vérité!) je me sens la pire mère du monde! Vraiment, on a pas le tour! (Ni les gardiennes qui viennent à la maison qui repartent presque en pleurant!! (Blague à part, il est difficile, pour tout le monde, que ce soit nous, les grands-parents, les profs à l'école...)

Non, ça n'a donc pas changé. C'est encore tout aussi délicat qu'il y a 10 ans. On se sent toujours autant au dépourvu, surtout quand l'école me demande 1-2-3 fois par année si on a les services du CRDI et que je demande pourquoi? Parce qu'en dehors d'un enfant classique, qui ne parle pas, fait des crises, à besoin d'un horaire, même eux manquent de connaissance, d'idées et de tactiques pour aider les parents avec un enfant pas assez autiste pour le cliché! 

Pourtant on existe, ces parents de ces enfants, on apprécierait clairement du répit, un break, de l'aide, mais malheureusement il n'y a pas encore de compréhension claire et je crois qu'il faut juste vivre avec. Parce que ça parait pas. Parce que c'est pas un cliché.

Ceci dit, il y a bientôt 10 ans, que la grande était évalué à 4 ans avec comme réponse imprécise, "elle n'est pas comme les autres", "elle a besoin d'aide pour apprendre comment jouer"(les règles sociales) Parce que l'évaluateur était bien ancré dans les clichés et n'a passé que quelques jours avec... rejetant du revers de la main ce qui faisait partie de son TSA. Donc, sans diagnostic. Et c'est un autre 3 ans plus tard qu'on a dû se chicaner, pousser, pleurer pour que quelqu'un comprenne, juste en surface... et qu'on obtienne un diagnostic presque par pitié avec un "pourrait disparaitre en vieillissant"... Pourtant, ceux qui ont cotoyé à temps plein, garderie, école, intervenants à la maison, tous ont vu et comprenaient et comprenaient difficilement que les "spécialistes" ne voyaient pas. Mais.. les clichés sont plus forts que tout. Donc, 10 ans plus tard, on continue de naviguer des eaux incertaines, parce qu'on se sent comme les seuls sur cette mer, incompris. Mais entre temps, ça grandit et ça se pose bien des questions, ça trouve difficile la vie sociale, se faire des amis...

Mais, c'est pas ça un autiste!

vendredi 9 mars 2018

Quand on ne sait plus comment aider

Dans ce texte, le ON inclu tout le monde, et la personne qui parle!

Notre petite grande a maintenant un peu plus de 10 ans et depuis longtemps nous tentons de l'aider du mieux que nous pouvons dans son anxiété, sa lenteur d'exécution et son attention qui part souvent sur la lune.

L'an passé nous avons tenté deux médications. Nous avons vu des progrès pendant quelques mois, mais vers la fin de l'année scolaire nous avons rapidement cessé une des deux car nous avions un doute qu'il causait des problèmes d'angoisse à l'heure de se coucher. Nous ne le saurons jamais, mais après plus d'un mois à l'entendre se lever en panique à 1hr du matin, c'était le choix logique. Les choses se sont replacés par la suite, hasard ou pas???

Nous avons continué une des deux médications mais l'avons cessé vers la fin de l'année puisque l'été approchait à grands pas de toute façon. Nous n'avons repris le tout qu'en janvier, mais cette fois sans grand succès. Notre petite est anxieuse, pleure beaucoup pour tout et rien et oublie plein plein d'affaires, son cerveau est partout en même temps! MAIS, elle n'a jamais eu un diagnostic vraiment concluant de TDAH. Malgré tout, l'an dernier, le pédiatre était d'accord que la médication pouvait possiblement l'aider et ce même si les rapports ne sont pas 100% concluants, car c'est une fille, qu'il y a des commorbidités et que c'est complexe quand ça ne cadre pas dans le standard des critères. Mais, le besoin est quand même là, et 4 jours sur 5 elle oublie quand même ses cahiers à l'école, part dans sa chambre pour se mettre en pyjama et finie à jouer avec ses toutous... et elle dort toujours aussi peu, il n'est pas rare qu'elle ne s'endorme avant 23hrs.

Bref, l'an dernier, nous avons fait le choix de donner la médication et il y avait un peu d'améliorations. Cependant, hier nous avions un rendez-vous de suivi et le pédiatre, qui habituellement transpire la confiance en soi, ne semblait plus très confiant sur quoi faire avec notre petite minie grande et sa problématique. Il a alors abordé la question que j'entends quelques fois, aussi avec l'école et c'est à savoir si le CRDI nous supporte dans tout ça. Ma réponse reste la même. Je ne crois pas que le CRDI a les compétences pour gérer notre problématique qui sort du cadre standard de l'autiste qui fait des crises, ne mange pas, ou qui ne reconnait pas les émotions. C'est-à-dire que bien que j'ai un grand respect pour eux, je n'ai jamais senti qu'ils savaient quoi faire avec mes enfants. Parce que nos deux filles sortent de la norme masculine de l'autisme et ne sont pas des cas féminins sévères et évidents. Donc.....

Alors, en soupirant, le pédiatre a avoué qu'il était lui-même bien embêté! Nous sommes ressortis avec une prescription d'un autre médicament, car il remet en question le choix du premier l'an passé, et semble dire qu'on peut l'essayer, mais qu'on devra possiblement songé à "vivre avec".  Finalement, attendre que le temps fasse les choses, positivement ou négativement, selon l'évolution des semaines et peut-être qu'on saura plus... J'ai toujours espoir que la maturité de l'enfant et de son cerveau apporte une partie de la solution, mais en attendant, gérer toutes ces fois où elle est désemparée reste épuisant!

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