mercredi 19 janvier 2011

Un pas en avant, deux pas en arrières, deux pas en avant, un pas en arrière, un pas de coté...

Le titre m'est venu comme ça. Le but étant de parler des progrès, et du reculons parfois. Finalement, en le disant dans ma tête, je trouvais que j'avais presque l'air de faire une description de pas de danse.

Qu'en pensez-vous?



C'est un peu ça la vie avec un enfant autiste finalement on ne sait pas trop sur quel pied danser. Une minute tout va bien, et la minute suivante non?  On ne sait plus trop quoi penser à certains moments et d'autres on semble avoir des idées de génie et avoir tout compris.

Les repas avec Tommy se passaient toujours bien. Ça n'avait jamais vraiment été un problème, il restait bien assis, il mangeait même son pâté avec sa fourchette.

Du jour au lendemain, sans raison, il a délaissé la fourchette. Je dis "sans raison", mais vous comprennez que je dis plutôt "sans raison apparente pour nous".  Comme avec n'importe quel enfant on doit choisir nos batailles, nous avons choisi d'ignorer celle-ci.

Arrive aussi les épisodes de refus. Comme le récent qui était de ne plus manger aucun macaroni au fromage. Le refus peut durer quelques jours, comme plusieurs mois.

Et vint l'épisode du "je suis trop distrait par tout ce qui m'entoure donc je ne reste plus assis pendant le repas". Un épisode pas du tout agréable je dois dire avec trois enfants, une minie puce à superviser encore, une grande qui parle, pose des question, échappe des graines par terre...

Chez nous, je l'avoue c'est un peu le bordel aux heures du repas. On a la grande "chance" (sarcastique) d'avoir le garde-robe de jouet/salon/salle à manger, dans la même pièce. On a aussi la grande "chance" d'avoir un papa qui arrive régulièrement vers 18hrs, laissant amplement le temps à la tornade de se propager un peu partout dans la maison.

À 18hrs ... on a faim, Tommy a toujours été habitué qu'on tasse les jouets, les dépose sur le divan etc.. pour faire de la place sur la table. On reprend les jeux après le repas et on range en fin de soirée. Mais Tommy va maintenant à la garderie. Trois jours semaine, c'est une routine différente chez lui, une structure différente, qui bien entendu amène ses répercussions à la maison. (et nous fait prendre conscience du travail sur nous-même qu'on doit un peu faire pour nous aider... ça c'est un autre sujet à venir !)

Avant Noël c'était devenu l'enfer le garder assis à l'heure du repas. Il débarquait, retournait voir les jeux, chignait si on le rappelait à la table et ce même si on prenait la peine de ranger le jeu qui semblait causer la distraction.

Il y a quelques jours, je discutais avec une de ses éducatrices, qui me demandait comment ça allait aux repas.

C'est là qu'on réalise finalement qu'on s'habitue un peu à tout, et que dans le rythme de la vie, on fini par en manquer des petits bouts.

En discutant, elle m'a fait prendre conscience que le problème ne s'était pas présenté depuis plusieurs jours, voir même depuis avant Noël. Hasard ou non, ça se rapproche du moment où il était en congé de garderie. Elle m'a aussi fait prendre conscience que je n'ai jamais remarqué le QUAND? La coupure, le quand c'est revenu à la normale, dans quelle circonstance?

Mais bien entendu, suffisait d'en discuter pour que ce soir, l'événement se reproduise.

C'est un peu ça, au jour le jour, on arrive à quelque chose, et la minute suivante on doit recommencer.

Dans le même ordre d'idées, c'est comme l'entrainement à la propreté de fiston. On était à un point où il demandait les toilettes de lui-même, faisait même à la maison au moins 1/4 des cacas à la toilette sur demande, ce qui est déjà un début, pour soudainement, encore sans trop qu'on remarque le comment, pourquoi, le quand, il ne demande plus. Il revient aux dégâts, fait pipi dans ses pantalons, par terre. On avait un beau progrès de fait, et on revient en arrière... Pire, il acceptait d'aller aux toilettes sur demande sans chigner, alors que maintenant on doit se "battre" avec lui pour l'envoyer, il se sauve dans un coin en riant, s'écrase par terre, fait le mou, ou y va en pleurant à chaudes larmes.



C'est comme ça, à tous les jours, à toutes les semaines, à tous les mois, à l'année longue.

Il faut apprendre à suivre le rythme mais surtout accepter les progrès tout autant que les reculs qui suivent régulièrement, sans baisser les bras, sans se décourager, et surtout en se disant qu'il y est arrivé et peut encore y arriver, que tout viendra, en temps et lieux, avec de la patience, des efforts, de la compréhension.

Avoir un enfant autiste c'est...(22)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui avant même de savoir parler de façon officielle, a appris que certains jouets fonctionnent à BATTERIES.

À Noël Tommy a eu en cadeau un jeu de piste de voiture, avec des voitures batterivores.

La première fois que les batteries ne fonctionnaient plus, il est venu me voir en me disant "je veux auto auto auto rouge auto blanche".

J'en ai donc profiter pour lui enseigner le mot "batterie".  Je veux mettre des batteries dans l'auto.

Les jours passent, et soudainement, aujourd'hui même, avec un tout autre jouet qui n'a aucun lien avec les fameuses autos, Tommy vient me voir, prend ma main, me donne le jouet et me dit très clairement "Batteries".

En effet, le jouet en question tourne habituellement sur lui-même, ce qui n'était plus le cas puisque les batteries devaient être changées.

Bravo Tommy!!!

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