vendredi 28 janvier 2011

Les défenseurs du ICI ou les démons de l'autisme

Il y a moins de 10 ans, les enfants avec un trouble envahissant du développement ne recevaient pas de services provenant du système public.

Si on remonte encore plus loin, ces enfants étaient vus comme des déficients mentaux, la croyance de l'époque était d'environ 70-80% des enfants TED avaient une déficience intellectuelle.  Ces enfants étaient placés, ou traités comme déficients.

Depuis 2003, le gouvernement a décidé d'implanter au Québec un service public offert pour "tous" les enfants TED 2-5 ans. C'est un service qui coûte cher.

Certains parents diront que ce service a fait des miracles avec leur enfant, d'autres que non.

Depuis son implantation, le service offert par les CRDI du Québec, le ICI, fait jaser.

La semaine dernière, un dossier à La Presse, a été publié concernant le ICI.

Monsieur et madame tout le monde y retiendront principalement que :

Le service coûte une fortune - "L'ICI est coûteuse parce qu'il faut un intervenant pour un enfant», explique le directeur scientifique du centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Dr Laurent Mottron. Ce psychiatre comprend mal que le Québec dépense des sommes aussi astronomiques dans une méthode qui n'a pas du tout fait ses preuves"


-Le service a été implanté sans preuve de son efficacité
"Psychiatre réputé dans le domaine de l'autisme, le Dr Laurent Mottron est plutôt critique quant à l'ICI. Selon lui, aucune étude scientifiquement valable ne permet à ce jour de dire que cette approche est réellement efficace. «Oui, il y a des données issues de différentes recherches. Mais elles sont faibles scientifiquement. Et elles démontrent que l'ICI n'a que des effets très faibles pour un tout petit nombre d'enfants», dit-il."

Le service est mal appliqué
«L'intervention comportementale intensive (ICI) n'est pas appliquée correctement et uniformément partout. Certains établissements font n'importe quoi»

Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a dénoncé le fait que l'ICI est comprise et appliquée de multiples façons dans la province. La protectrice a indiqué avoir obtenu «autant de définitions de l'ICI que d'intervenants interrogés». La Presse a vécu la même situation au cours de la préparation de ce dossier.

-Les intervenants sont mal formés
«Il arrive que des personnes qui ont comme seule compétence leur intérêt pour les troubles envahissants du développement (TED) pratiquent l'ICI avec une supervision à distance», écrit la protectrice du citoyen.

- Les parents sont généralement déçus et ce service ne répond pas à leurs attentes.
"Benjamin fréquente aujourd'hui une école spécialisée pour les enfants handicapés. «Que s'est-il passé? Rien. J'ai l'impression qu'on a essayé pendant trois ans de faire entrer un triangle dans un cercle. J'ai cessé de croire à l'ICI»,"

Mère d'un jeune autiste, elle estime que l'ICI n'a apporté aucun bénéfice à son enfant. Elle ne sait pas qui montrer du doigt. Mais elle est déçue. «Les nombreuses heures d'ICI n'ont pas donné les résultats escomptés», dit-elle.

-Ils retiendront aussi de malheureux exemples, on traite les enfants comme des animaux !!!!
"Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans la famille de Mimo, à Longueuil, pour assister à une séance d'ICI. Dans une pièce remplie de jouets, l'intervenante, Nathalie Beaudoin, était assise à une petite table en face de Mimo, qu'elle invitait à ouvrir des oeufs en plastique. «Ouvre, Mimo, ouvre», disait-elle en faisant un geste d'ouverture de ses mains. Rapidement, l'enfant a ouvert trois oeufs. «Bravo!» s'est écriée Mme Beaudoin. Puis, elle lui a donné une pépite de chocolat."

-Ils retiendront que L'ICI n'aide pas plus, alors pourquoi dépenser autant dans ce service?
-Ils retiendront qu'on a instauré un  programme en traitant les enfants de cobaye.
"Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle."

Peu retiendront que :

"Selon le président de l'Association ABA Québec, Marc Lanovaz, l'ICI est la seule approche qui a montré des améliorations sur le comportement des enfants atteints de TED. «Entre 45% et 47% des enfants qui la suivent peuvent avoir un comportement typique à 6 ans», dit-il."   puisque dans le même article plus haut on dit "Mais les défenseurs de l'ICI estiment que cette approche est la recette miracle pour intégrer les autistes."

- Entre les lignes (on aurait dû laisser les parents sans services en attendant)
-Il n'y avait pas d'autres options à L'ICI.
"Le Dr Mottron estime que le Québec a opté pour l'ICI «sous prétexte que c'était la seule méthode efficace», alors que les preuves scientifiques sont faibles. Pour ce spécialiste, «ce n'est pas parce qu'il n'y avait pas d'option à l'ICI qu'il fallait implanter quelque chose qui fonctionne à moitié».".

Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle.

Source : Traitement de l'autisme : une qualité de service inégale
              Autisme, une approche remise en question
              Autisme, trois jours de formation pour les intervenants
              Autisme, l'efficacité de l'ICI critiquée


C'est l'information générale qui a été transmise à la population la fin de semaine dernière. Si vous cherchez l'envers de la médaille dans ces articles, vous ne la trouverez pas.

On ne vous dira pas non plus dans ces articles qu'il y a une petite "guerre" entre différentes écoles de pensée, qui mène directement au dossier publié dans La Presse.

La population suite à ces articles, risque de retenir une chose : On dépense trop pour les enfants atteints d'un trouble envahissant du développement avec une méthode qui n'a pas fait ses preuves, qui pourrait être néfaste pour les enfants et dont les parents ne sont pas satisfaits.

Bien entendu ce genre d'articles amènent certaines personnes à défendre un service auquel ils croient. Est-ce qu'ils le croit parfait? Non pas du tout, par contre, si on donne le choix à ses "défenseurs" de revenir en arrière à l'époque où ces enfants étaient placés et vu comme déficients, la question ne se pose pas.

Les réactions sont diverses, mais monsieur madame tout le monde, n'y auront pas accès. Les médias publiant les réactions suite à ce dossier ne sont pas aussi "connu" et aussi lu. Les blogs de parents, les pages facebook ne le sont pas non plus, sans parler du probable débordement de la boite de courriel de madame Lacoursière, et les discussions de cadre de porte qui auront lieu sur le sujet.

Est-ce qu'on permet à la population d'avoir une information juste, qui démontre les deux cotés de la médaille, qui laisse les "défenseurs" expliquer leur point de vue? Pas vraiment.

Vous pouvez lire ici un communiqué de presse publié en collaboration avec certaines organismes principalement de la région de Montréal : Des professeurs, des chercheurs, des psychologues et des parents dénoncent la récente couverture médiatique de l'ICI

La réaction suite au dossier de La Presse provenant de la Fédération Québécoise des CRDI-TED.
Vous pouvez aussi lire l'article suivant datant de 2006, démontrant la durée incroyablement longue et pénible de ce débat "ICI démoniaque" : Autisme: le «fléau silencieux» ne serait-il plus qu'une différence?

Ce sont eux, les dits "défenseurs" de l'ICI.

Mais ces défenseurs, depuis plusieurs années sont démonisés. Ils sont démonisés par certains spécialistes, et aussi par des personnes eux-mêmes TED.

Ils sont démonisés dans leur façon d'expliquer l'autisme, on les voit comme des gens qui tentent à TOUT prix de convertir un enfant TED en enfant NT.  On les décrits comme des gens qui traitent les enfants comme des animaux, qui promettent un miracle qui n'existe pas.

On blame les NT(neurotypique - appellation pour dire "personne normale") de tout faire croche, d'avoir un regarde typique sur les comportements de la personne TED.  On catégorise TED et NT comme deux entités complètement différentes et pratiquement incompatibles.

Les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic de trouble envahissant du développement n'ont pas accès à une information fiable et juste. Ils entendent les deux extrêmes. Le ICI fait des miracles (imaginez le nombre de parents qui seront déçus) ou bien le ICI est néfaste pour leur enfant (mais quelle alternative leur propose-t-on?)

Je serai aujourd'hui, à travers ce texte, perçu comme un de ces "défenseurs", et c'est ainsi que j'été perçue dans mon témoignage "Un petit bonheur quotidien", ainsi que dans le courriel que j'ai envoyé à la journaliste du dossier à La Presse. Je viens probablement donc de perdre toute crédibilité m'ajoutant moi-même à la liste des "DÉMONS qui cherchent à rendre mon enfant TED comme un enfant NT". Je m'ajoute aux centaines de parents et intervenants qui "torture" les enfants TED à coup thérapies intensives.

Pourtant, si quelqu'un, prenait réellement la peine de discuter avec moi, il réaliserait que mon opinion est loin d'être tranchée au couteau.

Semble-t-il qu'on ne serait pas ouverts à d'autres approches? Trop entêté à croire que le ICI est LA solution pour nos enfants.

Pourtant mon vécu me montre à tous les jours des intervenants qui tentent de faire de leur mieux.

Vous savez quoi? Deux des intervenantes qui viennent chez moi pour "torturer" mes enfants, reçoivent présentement une formation universitaire sur le trouble envahissant du développement. Tout ça pour qu'elles puissent encore mieux faire leur travail.

Je vois une de mes intervenantes qui est déçue de la couverture médiatique, et oui j'ose l'écrire, de la mauvaise réputation que Mme Harrisson et M. Mottron s'entêtent à faire au programme ICI. Cette même intervenante, croyez-le ou non, a même reçue une formation avec Brigitte Harrisson elle-même. Et même, j'en rajoute encore plus en vous disant que c'est une des formations qu'elle a le plus appréciée.

Ces intervenants "oh malheur, tout à fait neurotypique", essaient du mieux qu'ils peuvent de respecter l'enfant TED dans ce qu'il est. De respecter sa personnalité, ses besoins, tout en tentant de lui enseigner.

Bien entendu que le ICI n'est pas parfait, on a besoin de s'améliorer constamment, mais une couverture médiatique tel que parue ce mois-ci, est loin d'aider à la cause.

Vous saurez aussi que ces intervenants/défenseurs/démons, veulent en apprendre plus, ne demandent que ça d'être mieux informés et de mieux comprendre le TED. Toutefois, démolir publiquement un système mis en place depuis plusieurs années est loin d'être la solution.

Hé oui, nous, pauvres défenseurs, on veut le mieux pour nos enfants et comme dans toute forme d'éducation, il nous arrive de commettre des erreurs.

Moi, défenseur du ICI, je voudrais avant-tout des parents mieux informés.

Je voudrais un système qui continue de s'améliorer, tel qu'il le fait déjà d'années en années (ah ça non plus les médias n'en parlent pas, des changements apportés au programme ICI depuis sa création afin d'offrir un meilleur service aux enfants!).

Je voudrais des spécialistes, personnes TED, éducateurs spécialisés, qui travaillent ensemble, qui tentent de s'aider à l'amélioration de la compréhension du TED et la façon d'intervenir et non la petite guerre actuelle.

Présentement, ce sont les parents et les enfants TED qui payent pour ce débat qui s'éternise.

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